Tu

RICORDI quella sera in Germania, quando eravamo tutti nello stesso letto, e tu hai sussurrato alla signorina Janine: «Devo dirti un segreto»? E la signorina Janine ti ha chiesto: «Quale?» E tu hai bisbigliato: «Bacia il signor Mitch». E così, con te in mezzo a noi, ci siamo baciati sopra la tua testa, e tu hai detto: «Adesso potete vivere per sempre felici e contenti».

Magari.

Non avrei voluto aggiungere un settimo capitolo a questo libro, Chika. Avrei voluto fermarmi a sei, come la poesia di A.A. Milne, così sveglio non sono mai stato, se sei anni per sempre avrò, sarò molto fortunato. A sei anni stavi bene. Hai vissuto i momenti più divertenti. Le tue avventure più grandi. Avevi ancora sei anni quando abbiamo fatto l’ultimo viaggio a Colonia. Ricordo una volta che spingevo la tua sedia a rotelle e siamo passati davanti a un’anziana senzatetto seduta sul marciapiede. Mi hai chiesto cosa stava facendo. Ti ho detto che le serviva aiuto e che avremmo dovuto darle dei soldi. Così hai afferrato con presa incerta le banconote che ti porgevo e ti sei allungata verso di lei barcollando. «Ciao», hai farfugliato, e lei ti ha sorriso, perché tu facevi sorridere tutti. E io ho pensato, okay, Signore, possiamo fermarci qui, accetteremo questo, anche se deve restare su una carrozzella per il resto della vita, anche se barcolla e farfuglia. Ti prego, fermiamoci qui e ti saremo riconoscenti.

Ma non siamo noi a decidere dove fermarci.

Per la cronaca, verso la fine della tua battaglia tentammo tutta una serie di terapie diverse. Non lasciammo nulla di intentato. Riprendemmo la somministrazione di Avastin al Mott Hospital. Nel frattempo, dietro suggerimento di diversi medici sparsi per il mondo (grazie Internet) provammo una cosa chiamata alcol perillyl, che inalavi con un nebulizzatore, e in seguito il valproato, somministrato tramite il catetere PICC. Cercammo in ogni modo di procurarci un inibitore di PMK da un’importante azienda farmaceutica che corrispondeva a una mutazione nel tuo tumore e in teoria avrebbe potuto avere qualche effetto, anche se non era pensato per questo utilizzo.

Dubito che tutto questo significhi qualcosa per te, Chika, come anche le ore di discussioni, ricerche, telefonate, richieste angosciate o vere e proprie suppliche per procurarci alcune di queste cose, operazione che spesso si rivelò difficile e contraria alla medicina convenzionale. Ti tenemmo all’oscuro di tutto, e io credo sia stata la scelta giusta. Però voglio che tu sappia che ci abbiamo provato.

Mentre scrivevo queste pagine ho letto la tua cartella medica fornita dall’ospedale. Un’annotazione del dicembre 2016 dice:

«Le sue condizioni neurologiche si sono deteriorate in modo grave, con marcata debolezza/tono diminuito (e) eloquio quasi assente/disartrico. La sua risonanza magnetica ha confermato ulteriore deterioramento radiografico.

«Ciononostante, i suoi tutori continuano a voler perseguire terapie attive…»

«Ciononostante.» Quella parola saltava all’occhio. Ormai eri sopravvissuta diciannove mesi a una malattia che avevano detto ti avrebbe portata via in quattro, e la parola che veniva usata era «ciononostante». Sintetizzava la battaglia che la signorina Janine e io spesso avevamo l’impressione di combattere contro il mondo medico. Perché per i dottori, indipendentemente da quanto fossero comprensivi, eri una delle tante, e invece per noi eri unica.

Su un altro piano, «ciononostante» era un termine perfetto. Significa «contro ogni probabilità». E nel nostro percorso ci sono state talmente tante cose che erano contro ogni probabilità, Chika, fin dall’inizio. Era improbabile che ti incontrassimo ad Haiti. Era improbabile che ti ritrovassi affidata alle nostre cure. Eravamo troppo vecchi. Tu eri troppo giovane. Il tumore avrebbe dovuto portarti via più in fretta. Noi avremmo dovuto accettarlo.

Ciononostante, eccoti qui.

Ciononostante, eccoci qui, anche noi.