Tu

OKAY. Dato che sei stata tu a tirar fuori l’argomento.

Ci sono tante cose che non ti abbiamo detto del tuo percorso medico, Chika. Ricerche. Telefonate. Videoconferenze. Eravamo decisissimi a proteggerti dalla palude, ma come confermerà chiunque si occupi di un bambino malato, la ricerca di una cura occupa tutti i tuoi pensieri. Rimani sveglio la notte chiedendoti a chi altri rivolgerti e ti lambicchi il cervello per capire se non stai trascurando qualcosa.

A questo proposito, Internet è al tempo stesso l’invenzione migliore del mondo e la peggiore. Per le persone alle prese con malattie gravi è diventato un luogo capace di sedurre, confondere e mandare fuori di testa, un bazar assordante di speranza e orrore. Fai una ricerca con la parola sbagliata e ti ritrovi siti e storie che non hai alcun desiderio di leggere, affermazioni avventate, cuori spezzati, accuse di truffe mediche e un numero sterminato di voci che iniziano con la parola «quali»: «Quali sono le cause…» «Quali sono le terapie…» «Quali sono i sintomi…» mentre a te in realtà interessa solo sapere «Qual è la cura?» Ma non è mai così semplice.

Ho letto che anni fa i guaritori nativi americani parlavano raramente delle loro conoscenze e in alcuni casi non rivelavano nemmeno la propria identità, tanto preziose erano le loro capacità. Internet è l’esatto contrario. Puoi trovare migliaia di teorie, contattare migliaia di professionisti e non avere mai la certezza di non finire in un vicolo cieco.

All’inizio, Chika, evitai Internet proprio per questi motivi. Ma dopo la setticemia dovevamo essere più vigili, guardare oltre la consuetudine. Stavi già prendendo il Panobinostat, il farmaco inibitore delle istone deacetilasi, perché un medico di Stanford aveva visto qualche indicazione promettente nei topi. Avevi sopportato un secondo ciclo di radioterapia, un approccio rischioso e mirato, perché era stata l’unica cosa che aveva dato risultati tangibili. Controllavamo rigorosamente la tua dieta. Assumevi il beverone quotidiano di integratori, anche se facevi le smorfie.

Ma stavamo per esaurire le liane a cui aggrapparci. A quel punto eravamo al corrente di numerosi casi di DIPG. Spesso seguivano lo stesso schema. Radioterapia. Chemio. Peggioramento. Funerale.

Noi eravamo in cerca di una storia alternativa e così ci tuffammo, riluttanti, nel mondo del web. Lessi tutto. Sperimentazioni cliniche. Post di Facebook. Feci chiamate intercontinentali.

Un programma di Londra ti prese in considerazione, poi disse che la progressione del tumore e le terapie precedenti ti «squalificavano», una parola particolarmente orribile, come se avessi violato qualche regola e quindi non potessi accedere alle cure.

Però consigliarono un medico belga che lavorava in Germania ed era aperto a casi come il tuo. Era specializzato in immunologia. E si occupava in particolare di DIPG.

Si chiamava Stefaan Van Gool. Lo contattai via e-mail e lui rispose subito, così la signorina Janine e io facemmo una lunga conversazione telefonica via Skype in cui rispose a molte domande. Sembrava un uomo brillante ed era affabile, gentile, padre di quattro figlie con le quali suonava il violino in concerti di musica classica. Ma soprattutto ci illustrò terapie di cui in America non avevamo sentito parlare: un vaccino fatto con globuli bianchi e antigeni tumorali del paziente, per indurre una risposta del sistema immunitario che si sperava gli avrebbe permesso di attaccare il cancro. I nostri medici in Michigan non ne erano al corrente.

«Ma se pensate che possa servire, dovreste andare», dissero.

E così all’inizio dell’autunno, mentre i bambini della missione tornavano a scuola, noi prenotammo i biglietti aerei e affittammo un appartamento a Colonia, in Germania, a seimilaquattrocento chilometri da casa. A sedici mesi dalla diagnosi – e quasi un anno oltre l’aspettativa di vita che ti avevano dato i medici – eri diretta in un altro strano e nuovo Paese, tenuta per mano dalla signorina Janine e da me.

Vorrei parlarti della gioia.

Quando ripenso al nostro viaggio, mi rendo conto che delle volte non le abbiamo dato il giusto peso. Verso la fine, badare alle tue necessità quotidiane era sempre più impegnativo. Ci voleva più tempo a vestirti. Farti il bagno era un procedimento minuzioso. Il PICC doveva essere lavato e mantenuto sterile. Sollevarti e trasportarti richiedeva sempre la mia presenza o quella di un’altra persona.

Per questo motivo certe volte ci sfuggiva che, nonostante i problemi fisici, la tua mente continuava a svilupparsi. I tuoi pensieri diventarono più complessi. E avremmo potuto perderci la gioia del tuo sbocciare in una giovane personcina completamente formata… se tu non ti fossi assicurata di rivelarcelo con il tuo modo unico di usare le parole.

Una volta stavo leggendo una lunga e-mail e sospirai, borbottando: «Ragazzi».

«Perché hai detto: ‘Ragazzi’?» mi hai chiesto. «Non vedo ragazzi da queste parti.»

«È solo un modo di dire, Chika.»

«Perché non dici: ‘Ragazze’?»

Un’altra volta mi hai chiesto un bicchiere d’acqua. Ti ho avvertita che era fredda.

«Acqua fredda, cuore caldo.»

(E questa da dove l’aveva tirata fuori?)

Una volta hai chiesto alla signorina Janine: «Posso avere due mariti?» E quando lei ti ha detto: «Quanti figli vuoi?» tu hai urlato: «Uno!»

«Perché solo uno?»

«Perché è tutto quello di cui posso farmi carico!»

Tornando in auto da una seduta di radioterapia, mi hai chiesto: «Signor Mitch, dove stiamo andando?»

«Da nessuna parte.»

«Possiamo andare da nessuna parte insieme?»

E una mattina ero nel mio studio quando mi suonò il telefono. Eri tu che chiamavi dall’altra linea.

«Signor Mitch, ti va di venire a giocare a letto morbidoso?»

Quando sono entrato nella tua camera tu e la signorina Janine eravate sotto le coperte. Mi ci sono infilato anch’io e tu hai detto: «Ecco le regole di letto morbidoso. Io sono il capo. La signorina Janine è il secondo capo. Tu puoi fare il terzo capo. Adesso giochiamo».

Se potessi cambiare qualcosa di questi momenti, Chika, vorrei farli durare di più. Per non dimenticarli. Nella vita di tutti i giorni uso raramente la parola «gioire», ma è la parola che mi serve adesso. Gioire. Abbandonarsi al divertimento, lasciarsi andare. Quando riguardo le foto di quel periodo mi colpisce il tuo perenne sorriso storto mentre giochi a minigolf, anche se riuscivi a malapena a tenere in mano la mazza, o quando andavamo al super, anche se dovevi stare sul carrello, o alla fiera, anche se dovevo portarti in braccio da un’attrazione all’altra.

Indipendentemente da quanto eravamo assorbiti dalla battaglia contro la malattia, quando si trattava di divertirsi tu eri instancabile.

Per parafrasare Emily Dickinson, poiché non potevamo fermarci per la gioia, gentilmente fosti tu a fermarti.

Ci sbalordivi con il tuo spirito.