43 Genes y pólizas de seguro
Cuando el sida apareció en Estados Unidos, muchos homosexuales se mostraron escépticos respecto a las pruebas diagnósticas. Algunos preferían no saber si habían contraído o no la infección del VIH, mientras que otros objetaron que un resultado positivo no sólo daría lugar a su estigmatización, sino que también haría prácticamente imposible contratar una póliza de seguro.
Hoy día sucede algo similar. Las pruebas del ADN que permiten evaluar el riesgo individual respecto a enfermedades concretas tienen un gran potencial en la medicina preventiva, pero la existencia de estos datos también puede constituir una amenaza. Esta información también podría utilizarse para denegar una póliza, o podría influir negativamente —por ejemplo— en los seguros de vida que se exigen a la hora de obtener una hipoteca.
La amenaza genética Las compañías aseguradoras trabajan en función de cifras de riesgos promedio. Mediante el pago de primas, los consumidores constituyen un fondo que compensa a los que tienen la mala suerte de fallecer jóvenes o de caer enfermos. Por eso les interesa suscribir la mayor cantidad posible de pólizas con personas que no van a cobrarlas, manteniendo un mínimo número de clientes con riesgo alto.
Este sistema funciona, en parte, debido a que ninguna de las partes conoce con certeza el futuro. Pero si añadimos los datos genéticos, podría darse un desequilibrio peligroso. En el caso de que las compañías aseguradoras descubrieran los resultados de las pruebas de ADN, podrían utilizarlos para cobrar primas elevadas o rechazar la cobertura de riesgos en el caso de las personas con genoma de riesgo alto. A la vez, haría que éstas rechazaran la realización de pruebas genéticas que, por lo demás, tendrían utilidad para su salud (p. ej., el caso ya señalado del VIH), o bien que se negaran a participar en estudios de investigación genética.
Para John Sulston, uno de los pioneros del Proyecto Genoma Humano, sería injusto y contrario a la ética. Y es que la información genética no tiene generalmente un carácter determinista. La mayor parte de las enfermedades médicas no son como la Huntington, en la que una mutación da lugar invariablemente al fallecimiento del paciente. Las indicaciones que ofrecen las pruebas genéticas son a menudo imprecisas, y esta incertidumbre incrementaría los perjuicios en el caso de su revelación injusta y forzada.
Estos argumentos han tenido resonancia en la opinión pública. Las compañías aseguradoras británicas han aceptado una moratoria voluntaria en la exigencia de datos genéticos, con la única excepción de la prueba sobre la enfermedad de Huntington, que tiene una gran fiabilidad. En mayo de 2008, el presidente Bush firmó la ley de no discriminación por la información genética (GINA, Genetic Information Non-discrimination Act), que prohíbe el uso de los resultados de las pruebas de ADN por parte de los empresarios y de las compañías aseguradoras.
Una injusticia de doble filo Sin embargo, la información genética también puede ser injusta en la otra dirección. En un estudio realizado en la estadounidense Universidad de Duke, se demostró que las personas que descubren que son portadoras de una variante genética que incrementa su riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer tienen más posibilidades de contratar pólizas de segur de enfermedad que cubran su asistencia a largo plazo. Esto no es solamente injusto para las compañías, sino que representa una discriminación frente a otros asegurados que, en consecuencia, deben pagar primas mayores.
Todas estas cuestiones han hecho que algunos expertos, como el filósofo Martin O’Neill, sugieran que los seguros no van a sobrevivir en su forma actual. Dado que es injusto forzar a las personas a revelar los resultados de sus pruebas genéticas, así como negar esta información a las compañías aseguradoras, va a ser preciso que intervenga el Estado. Para garantizar una equidad de acceso, podría ser necesario un sistema obligatorio al que contribuyeran todas las personas, con independencia de su riesgo individual.
¿Es realmente especial la información genética? En primer lugar, la posibilidad de que las compañías aseguradoras puedan manejar la información genética es un hecho establecido. En todas las pólizas de seguro de automóvil, de vida, de salud y de accidentes se discrimina a las personas que poseen el gen SRY, es decir, el gen que hace que la persona sea de sexo masculino. Los hombres no pueden decidir la presencia de este gen más que las mujeres respecto a la herencia de una mutación en el gen BRCA. El sexo es un dato aceptado para determinar la cuantía de las primas de las pólizas de seguro, y son pocas las personas que lo consideran erróneo.
Privacidad genética
Las compañías aseguradoras no son los únicos grupos que podrían estar interesados en la información genómica. Algunas empresas podrían utilizarla para seleccionar a los empleados de mayor nivel de salud general y de mejores aptitudes genéticas (aunque en el capítulo 22 se demuestran las razones por las que puede resultar engañoso). Algunas compañías aéreas ya evalúan la mutación causante de la anemia drepanocítica en los aspirantes a piloto, debido a que los portadores de incluso una sola copia muestran un aumento en el riesgo de episodios de pérdida del conocimiento. Algunos cuerpos de policía poseen bases de datos genéticas especializadas, y es fácil hacerse una idea de las circunstancias en las que podrían solicitar el acceso a las historias clínicas con el objetivo de perseguir a los sospechosos. Cualquiera podría considerar útil la información genética de otros individuos; por ejemplo, para confirmar la paternidad o para trazar árboles genealógicos.
A medida que la secuenciación del genoma personal alcance precios asequibles y aumente el número de personas en las que se lleva a cabo por razones médicas, todo lo relativo a la privacidad va a adquirir una gran importancia. La sociedad deberá plantearse la idoneidad de este tipo de información y, en su caso, la forma de mantenerla y el derecho de ciertas personas a acceder a ella.
«Los norteamericanos podrían aprovechar las ventajas del tremendo potencial de la investigación genética sin temor de que su propia información genética pueda utilizarse en su contra.»
Louise Slaughter, diputada del Congreso estadounidense en referencia a la ley GINA
La información sobre las enfermedades genéticas que aparecen en las primeras etapas de la vida, como la hemofilia o la distrofia muscular, también suele considerarse legítima en el contexto de las pólizas de seguro. Si esperamos que los pacientes que sufren estas enfermedades las declaren antes de firmar una póliza, ¿por qué no podría ocurrir lo mismo con la información relativa a una mutación que causa la enfermedad de Huntington en etapas avanzadas de la vida? La discriminación genética no se limita a los trastornos que causan invariablemente enfermedades. Como ha señalado Søren Holm, de la Universidad de Cardiff, las compañías aseguradoras están legítimamente autorizadas para solicitar información acerca de los antecedentes médicos familiares (una especie de sucedáneo de la información genética) y a menudo incrementan las primas de las pólizas de las personas con familiares que han fallecido por enfermedades tales como la cardiopatía.
En cualquier caso, la discriminación genética de este tipo tiene una precisión menor que la fundamentada en los resultados de las pruebas sobre el ADN.
Casi todo el mundo tendrá un perfil que predisponga ligeramente a algunas enfermedades y que le proteja, en parte, de otras. Las compañías aseguradoras tienen que suscribir pólizas si desean hacer negocio, pero nadie tiene un genoma perfecto. Tendrán que aceptar a clientes con riesgos genéticos conocidos, con primas razonables, o bien irán a la bancarrota. Los gobiernos podrían adoptar medidas especiales respecto a las personas con mutaciones importantes e infrecuentes a las que las compañías aseguradoras no van a querer tocar. Sin embargo, una leve discriminación genética no debería romper todo el sistema.
Cronología:
1993: Aislamiento de la mutación responsable de la enfermedad de Huntington
2001: Finalización del primer boceto del genoma humano; las compañías aseguradoras británicas aceptan una moratoria en el uso de la información obtenida de las pruebas genéticas
2008: El Congreso estadounidense aprueba la ley de no discriminación genética
La idea en síntesis: las compañías aseguradoras sobrevivirán a la genética