‘Abortussen kun je niet vergeten. Je zult je steeds de kinderen herinneren die je niet gekregen hebt.’

Gwendolyn Brooks

Abortus om medische redenen

De diagnostiek
Een zwangerschap beëindigen betekent lang niet altijd dat het om een ongewenste zwangerschap ging. Misschien was het kind juist enorm gewenst. Maar soms zijn er vermoedens, of wordt bij toeval ontdekt, dat er geen gezond kind op komst is. Bij sommige paren zit er een erfelijke afwijking in de familie, zodat al van tevoren vaststaat dat de baby daarop gecontroleerd moet worden. De prenatale technieken zijn zo verbeterd dat het vaak met redelijke zekerheid te zeggen is hoe een kindje eraan toe is. Bij vrouwen boven de zesendertig jaar wordt in principe een vlokkentest aangeboden. Meestal wordt deze pas tussen de elfde en de dertiende week gedaan, omdat bij ‘oudere’ vrouwen de kans op een spontane miskraam groter is. Dat betekent dat de zwangerschap vaak al behoorlijk gevorderd is als je erachter komt dat er iets mis is. Ook een vruchtwaterpunctie, vanaf de veertiende week van de zwangerschap, en een echo (via buikwand of vagina) kunnen veel informatie geven over de toestand van de vrucht. Leeft het kindje nog? Hoe ernstig zijn de afwijkingen? Overigens kunnen zowel een vlokkentest (0,5%) als een vruchtwaterpunctie (0,3%) zelf ook weer kans geven op een miskraam. Een navelstrengpunctie kan vanaf de achttiende week van de zwangerschap worden gedaan. Ook het onderzoeken van bloed biedt diagnostische mogelijkheden.
Veel vrouwen weten zonder deze onderzoeken dat er iets mis is. Zij hebben al de hele zwangerschap een voorgevoel. Ze zijn minder blij, minder gezond, piekeren veel over het welzijn van het kind of kunnen bijna niet geloven dat ze echt zwanger zijn. Vaak wordt er bij twijfel een echo gemaakt. Gelukkig wordt de intuïtie van de vrouw meestal wel serieus genomen.
En dan blijkt er dus echt iets helemaal fout te zijn. Wanneer er sprake is van een chromosomale afwijking (syndroom van Down of een andere, minder bekende chromosoomafwijking), een aangeboren gebrek zoals een open ruggetje (spina bifida), schade aan de organen, een waterhoofd of het ontbreken van hersendelen, dan doet zich de ernstige vraag voor of dit kind geboren moet worden. Soms is zelfs al meteen duidelijk dat het kindje in de baarmoeder zal sterven of dat het na de geboorte hooguit enkele uren zal kunnen leven. Na de eerste schok door de wetenschap dat er iets mis is met het kind, zal er vaak een paniekreactie ontstaan. De ouders willen meteen handelen. Het is toch verstandig om deze aanvechting te laten voor wat ze is en de tijd te nemen voor het besluit. Gun jezelf de ruimte om informatie te zoeken over de aandoening die het kind heeft, na te denken over het risico van een handicap, en na te denken over de ethische consequenties om zelf in dit proces in te grijpen. Hoe zul je reageren op een afgebroken zwangerschap? Heb je in je gezin en in je omgeving voldoende steun om de zorg voor een gehandicapt kind te kunnen dragen? Vrouwen die geen levensvatbaar kind zullen baren, hebben later vaak minder twijfels of ze het wel hebben goed gedaan. Als er echter een keuze is, kun je last krijgen van ernstige schuldgevoelens. Soms twijfelen ouders aan de uitslag van het onderzoek. Heeft men het wel goed gezien, zijn er geen gegevens verwisseld? De ouders zijn gediend met duidelijkheid en alle mogelijke, eerlijke informatie, zodat ze een reële afweging kunnen maken. Zoek waar nodig hulp van een deskundige instantie. Goede begeleiding vanuit het ziekenhuis laat je de ruimte om de eerste emoties te verwerken, alles goed door te praten en te overdenken en aan de bel te trekken als je er zelf aan toe bent. Het is afschuwelijk als het kind in je buik nog leeft, maar je toch weet dat het kansloos is, of dat de risico’s op een kwalitatief beroerd leven voor het kind te groot zijn, zodat je dit leven bewust zult moeten afbreken. Ja, moet het echt? Of laat je de natuur zijn loop hebben?
Een belangrijke overweging om niet te aborteren als ‘selectie’ kan zijn dat een kind ook het recht moet hebben om anders te zijn dan het gemiddelde, om bijvoorbeeld niet tot economische prestaties in staat te zijn. Als we de kosten-batenmanier van denken loslaten, kun je je afvragen of de angst voor handicaps niet veel te maken heeft met onze onwil om met gehandicapten en zieken om te gaan.

Er is overigens nóg een kant aan de zaak. De wrongful life claim. Onlangs is er een rechtszaak gevoerd omdat een gehandicapt meisje ‘het recht op niet geboren worden’ was onthouden. De verloskundige had met genetisch onderzoek kunnen voorzien dat het kind gehandicapt zou zijn en dan had de foetus geaborteerd kunnen worden. Dit onderzoek heeft niet plaatsgevonden en de nu negenjarige Kelly kwam met een familiaire chromosoomafwijking ter wereld. Het feit dat ouders een dergelijke claim kunnen leggen, zou weleens kunnen leiden tot meer prenataal onderzoek, waar dan ook weer ongewenste risico’s aan verbonden zijn. Wanneer er bij alle zwangerschappen die jaarlijks in Nederland worden uitgedragen (200.000) een vruchtwaterpunctie wordt gedaan, zo stelt M.A. Oudijk, gynaecoloog in opleiding in de Volkskrant, dan komen er jaarlijks 667 onnodige sterfgevallen bij. Maar ook lijkt het mij een hellend vlak als kinderen hun ouders een proces zouden kunnen aandoen omdat ze vinden dat ze eigenlijk niet geboren hadden moeten worden of dat verzekeraars gaan eisen dat kinderen met een extra gezondheidsrisico worden geaborteerd. En hoe zit het dan met het recht op leven, vragen velen, onder wie ikzelf, zich af.

De keuzemogelijkheden zijn:

•   Het kindje geboren laten worden en je voorbereiden op de handicap.
•   Abortus. Bij een vroege zwangerschap kan een zuigcurettage worden gedaan. Het kind komt niet als een samenhangend geheel naar buiten en kan dus ook niet gezien en vastgehouden worden. Dit kan de verwerking bemoeilijken. Het wordt niet tastbaar. Er is wel verdriet, maar waarover precies? Een voordeel is natuurlijk dat je de bevalling met alle psychische en lichamelijke pijn niet hoeft door te maken. Toch leert de ervaring dat een curettage meer verwerkingsproblemen geeft, zodat ook bij korter durende zwangerschappen vaak de voorkeur wordt gegeven aan een opgewekte bevalling.
•   Een kunstmatig opgewekte bevalling. Bij een zwangerschap van meer dan zestien weken wordt er altijd met behulp van medicijnen een bevalling opgewekt. Dit kan een langdurige geschiedenis zijn. De baarmoedermond wordt ingesmeerd met een gel die de doorgang makkelijker maakt. Het infuus waarmee de weeën worden opgewekt (door een geëmotioneerde moeder beschreven als ‘moordwater’), heeft soms wel twee dagen nodig om zijn werk te doen. Het moment van toediening van het infuus kan heel emotioneel zijn. Je weet dat je toestemming hebt gegeven om het leven dat er nu nog in je is, en dat je misschien nog voelt, te laten beëindigen. Er is geen weg terug. Er kunnen langdurige weeën optreden. Soms komt wel het kindje, maar moet de placenta alsnog operatief verwijderd worden. De bevalling is emotioneel erg zwaar. Omdat de vrouw pijn moet lijden die nergens toe dient, zal ze deze vaak als onverdraaglijk ervaren. Goede pijnbestrijding is een vereiste.
•   Het kan ook voorkomen dat het dode of ernstig gehandicapte kindje toch nog op natuurlijke wijze geboren wordt, en dat het kindje de bevalling niet of maar eventjes zal overleven. Maar veel vrouwen willen de geestelijke pijn en het risico van zo’n overbodige en langdurige zwangerschap en bevalling liever uitsluiten.

Het afscheid
Als het kindje eenmaal geboren is, moeten de ouders er goed afscheid van kunnen nemen. Het vasthouden, aandachtig bekijken, wassen, zelf aankleden, in een zelfgemaakt kistje leggen, opbaren met bloemetjes, fotograferen, het is allemaal mogelijk. Het kan helpen dat ouders even kunnen genieten van het ontroerende van hun baby, maar tevens kunnen zien dat er sprake was van misvorming. Dit kan de twijfel over de noodzaak van het afbreken van de zwangerschap verminderen. Sommige ouders zullen de baby juist niet willen zien, of bang zijn om iets engs onder ogen te krijgen. Er wordt dan toch een foto gemaakt, voor het geval ze later op dit besluit terugkomen. Er moet ook wat bedenktijd ingebouwd worden, zodat het kindje nog beschikbaar is wanneer ze het toch nog zouden willen zien. Vanaf zestien weken is een begrafenis mogelijk. De arts moet dan wel een overlijdensverklaring afgeven. Vanaf vijfentwintig weken is een uitvaart verplicht. Het kindje moet dan ook worden aangegeven en valt onder de bepalingen van de Wet op de Lijkbezorging. Daarvóór is een begrafenis of crematie wel toegestaan, als er een verklaring door de arts of verloskundige is afgegeven dat het kindje voor de vierentwintigste zwangerschapsweek is geboren en overleden. Je kunt er dan zelfs voor kiezen om het kindje op eigen grond of in een bos te begraven zonder tussenkomst van een uitvaartondernemer (er is wel toestemming nodig van de eigenaar van de grond). Maar ook als er geen geformaliseerd afscheid is, kunnen de ouders en andere intimi met elkaar een kleine ceremonie houden, om waardig afscheid van het kindje te nemen. Soms wordt er in het belang van een volgende zwangerschap of voor wetenschappelijke doeleinden obductie gedaan. Daarvoor is toestemming van de ouders nodig. Sommigen zijn blij als het korte leventje van hun kind nog enige zin heeft, anderen voelen er niets voor. Het moet dan zeker niet worden opgedrongen. Veel ouders sturen een aangepast kaartje om anderen te laten delen in hun verlies. ‘Het verwachten is voorbij, het verlangen blijft’ hebben verdrietige ouders eens op hun kaartje gezet. Als het kindje een naam heeft gekregen, als men weet of het een jongetje of een meisje is, als anderen ook gekend en betrokken zijn in dit verlies, dan kan dit allemaal helpen bij de verwerking. Het gaat er eigenlijk om dat dit afgebroken leven toch een eigen plek krijgt, dat dit kindje, ook al heeft het het niet gehaald er toch eentje uit het gezin is. Voor veel ouders die een kindje verliezen, is het dan ook pijnlijk als anderen het over ‘de baby’ hebben. Het kindje had toch al een naam, zij ervaren het als een persoontje. Communicatie is bij de verwerking een sleutelwoord. Het kan vóórkomen dat de partners dichter bij elkaar komen door dit gezamenlijk verlies. Het gebeurt echter ook dat ze uit elkaar groeien. Ze verwerken het verlies dan op een heel verschillende manier (of denken van elkaar dat ze dat doen) en ze trekken zich elk in hun eigen bunker terug. Het komt nogal eens voor dat de man in zijn werk vlucht en daar ook daadwerkelijk afleiding in vindt, terwijl de vrouw niet kan werken of al haar motivatie verloren heeft, omdat ze haar werk nauwelijks meer belangrijk kan vinden. Een volgende zwangerschap gaat meestal met allerlei angsten gepaard, want wie zegt dat het niet weer fout zal gaan. Ook kan er veel verdriet zijn over de voorgaande mislukte zwangerschap. Sommige ouders gaan aan zichzelf twijfelen, omdat ze het als falen beschouwen dat ze geen gezond kind op de wereld hebben gezet.

Er staat een ontroerende beschrijving van het jongetje Zuni met het syndroom van Down in Geen wiegje…, geen luiers.…: ‘Het kindje was echt een mens, met zulke kleine handjes en zo’n mooi, onvoorstelbaar klein neusje, dons op de tere doorzichtige huid waar de wenkbrauwtjes aan zaten te komen, mooie ronde schoudertjes, de oogjes nog stevig gesloten. Ik kon een beetje de trekken herkennen van mijn vriend. Het enige dat volgens de dokter al herkenbaar was, wat betreft de afwijking, was de lage oorstand. Het zij zo, ik kon er niets verkeerds aan ontdekken. Ik vond het een hele schrille tegenstelling tot de ingreep. Verstandelijk was het goed het kindje te zien, maar emotioneel is dat niet te verenigen. Dat zoiets moois niet goed kan zijn.’

Een overweging
Over kindertjes met het syndroom van Down wil ik graag het volgende kwijt. Het schijnt dat twintig procent van hen met enige hulp thuis kan wonen, tachtig procent woont in een instelling. Ik werk in zo’n instelling en heb op allerlei plekken in verschillende instituten kinderen en volwassenen met het syndroom van Down meegemaakt. ‘Mongool’ is inmiddels een vies woord geworden, maar het was wel een duidelijk woord en daarom helemaal nog niet zo slecht. Nu ga ik even een harde noot kraken. Ik wil niemand pijn doen, maar ik wil het toch gezegd hebben. En als ik het ergens mag zeggen, dan is het toch wel in mijn eigen boek.

Ik vind het afschuwelijk dat er ouders zijn die een kindje met het syndroom van Down laten aborteren. De praktijk is namelijk dat het merendeel van deze mensen een heel gelukkig leven heeft. Er zijn kinderen die zo diep gehandicapt zijn dat ze daar zelf geen enkel benul van hebben. Ze kunnen dagen gelukzalig naar een houten tolletje zitten staren en wiebelen op het ritme van een inwendige melodie. Ze eten misschien met handen en voeten, maar daar hebben ze dan ook alle plezier in. Verstandelijk gehandicapten kunnen enorm tevreden zijn met heel kleine, voor ons bijna banale, dingen, zoals een kopje koffie, een warm bad, een zelfgemaakte tekening. Sommige mensen met het syndroom van Down kunnen tamelijk veel. Ze schrijven hun naam met hanenpoten, snijden hun vlees, stoeien met anderen, helpen met de dagelijkse boodschappen en kennen genoeg scheldwoorden om ook eens flink ruzie te maken. Ze gaan naar hun dagbesteding, ‘aan het werk’, ze gaan op vakantie, ze raken verliefd, ze genieten van simpele muziek, ze kunnen als geen ander blaffende honden en brullende leeuwen nadoen en ze houden van vriendschap en tweekleurenvla. Daar is per saldo maar heel weinig verdrietigs aan. De verstandelijk gehandicapten die ik heb meegemaakt, hebben vaak heel warme banden met anderen. Ze zijn een eeuwige zorg, maar vooral ook het langdurige plezier van hun ouders, ze hebben broers of zusters die voor hen door het vuur gaan, ze hebben begeleiders die van hun humor en onbevangenheid kunnen genieten, en ze zijn vaak ontzettend gezellig met elkaar. Romantiseer ik ze nu? Word ik te lyrisch? Het is een valkuil om verstandelijk gehandicapten te idealiseren. Het zijn natuurlijk niet allemaal engeltjes en geluksbrengertjes. Maar ik denk dat er heel wat meer gelukkige mensen tussen zitten dan tussen de mensen die in aller ogen voor normaal doorgaan. Goed, ze hebben soms wat meer lichamelijke kwalen. Maar hebben we niet allemaal vroeg of laat onze gebreken? En heel veel ouderdomsziekten die wij krijgen, krijgen zij weer niet, omdat ze meestal niet zo hoogbejaard worden of, juister gezegd, ze krijgen hun kwalen vaak jonger, omdat ze sneller verouderen. Ik denk dat het allerbelangrijkste probleem van de verstandelijk gehandicapten is dat hun ouders het ideaalbeeld moeten opgeven van het perfecte, bovenmatig intelligente, beeldschone kind. Ze krijgen er als ze goed hun best doen wel een persoon voor terug die misschien niet helemaal naar tevredenheid meedraait in onze prestatiemaatschappij, maar die je ervan bewust maakt dat het in het leven ook gaat om ‘zijn’ en niet alleen om ‘worden’. En dat is een prettige constatering. Ouders van verstandelijk gehandicapten hebben wel de blijvende zorg dat hun kind nooit helemaal op eigen benen zal kunnen staan en dat het ook na hun dood nog steeds hulp nodig zal hebben. Dat is een verdrietige gedachte. Want wie moet er dan voor je kind zorgen? Dat betekent dat het vroeg of laat naar een woonvorm zal moeten waar het de nodige ondersteuning krijgt. Vroeger waren dat misschien naargeestige instellingen, met kale gangen waar het eeuwig en altijd naar groene zeep rook en nooit naar huiselijkheid. Tegenwoordig zijn het wel degelijk gezellige woonhuizen, waar iedereen een eigen kamer heeft, waar de persoonlijkheid van de bewoner wordt gerespecteerd en hij of zij geholpen wordt om zijn mogelijkheden zoveel mogelijk te verwezenlijken. Is dat zielig? Ik denk dat het merendeel van de verstandelijk gehandicapten zich daar tussen gelijkgestemden heel prettig voelt. Het zijn mensen zoals jij en ik, maar dan wat minder slim, en daarom zijn ze zich van veel ellende in deze wereld totaal niet bewust. Zou je daar niet voor tekenen? En waarom mogen mensen niet ‘anders’ zijn? Je hebt toch ook geen medelijden met een paardenbloem omdat het geen roos is? Ook dat extra chromosoom hoort bij de verschijningsvormen van het leven.

Het risico van al dat prenatale onderzoek is naar mijn mening dat mensen steeds selectiever worden bij de voortplanting. ‘Nee, zo’n kind liever niet.’ In Denemarken willen ze zelfs álle vrouwen prenataal onderzoek aanbieden om de geboorte van kinderen met het syndroom van Down zoveel mogelijk te voorkomen. En de kosten van hun bestaan! Als er lichamelijk niet aantoonbaar heel veel mis is met je Down-kindje (ik ben natuurlijk zeker niet voor een lijdensweg als er nog andere gebreken zijn), laat het dan lekker komen en geniet ervan. Maar zorg wel voor een goede kapper, want hun haar zit meestal waardeloos!

Ik wil ouders die met heel veel twijfel in hun hart geprobeerd hebben de beste beslissing voor hun kind te nemen niet graag voor het hoofd stoten. Iedereen moet die keuze natuurlijk vrijelijk kunnen maken. Het is niet aan mij om daarover te oordelen. En natuurlijk wil ik ook geen kinderen laten lijden. Een klein beetje nuancering is dus best op zijn plaats. Maar schrappen wil ik het voorgaande beslist niet. Laat het een mening zijn naast andere meningen, die je kunt meenemen in je eventuele besluitvorming.