«Ingerència, ingerència, ingerència»

GERALD LEACH, «Breeding Better People», 1970

FRANCIS CRICK

Joseph Dancis no només reescrivia el passat, sinó que també anunciava el futur. Fins i tot un lector poc atent d’aquesta asseveració extraordinària —que tots els pares havien d’assumir l’obligació de fer infants «que no representin una càrrega per a la societat», i que el dret de néixer sense «anomalies genètiques» era un dret fonamental—, hauria pogut detectar-hi el crit d’un renaixement. Era l’eugenèsia que revifava, ni que fos de forma més subtil, a finals de la segona meitat del segle XX. «Ingerència, ingerència, ingerència», havia reclamat el 1910 l’eugenista britànic Sidney Webb. Poc més de sis dècades després, la legalització de l’avortament i la ciència en expansió de l’anàlisi genètica havien proporcionat el primer context formal per a una nova mena d’«ingerència» genètica en l’ésser humà: una nova forma d’eugenèsia.

Allò, com van afanyar-se a assenyalar els seus defensors, no era cap plançó de l’eugenèsia nazi. A diferència de l’eugenèsia nord-americana de la dècada del 1920, o la més virulenta varietat europea de la dècada del 1930, aquí no hi havia esterilitzacions forçades, reclusions arbitràries ni matances en cambres de gas. Les dones no eren enviades a cap campament d’aïllament de Virgínia. No es designava cap jutge perquè classifiqués homes i dones com a «imbècils», «retardats» o «idiotes», ni tampoc es veia el nombre de cromosomes com una qüestió de gust personal. Les proves genètiques que constituïen la base de la selecció fetal eren, segons insistien els qui les defensaven, objectives, homologades i rigorosament científiques. La correlació entre la prova i la subsegüent evolució de la síndrome clínica era gairebé absoluta: tots els infants que naixien amb una còpia de més del cromosoma 21 o una còpia de menys del cromosoma X, per exemple, manifestaven almenys algun dels trets principals de la síndrome de Down o de la síndrome de Turner respectivament. Cosa més important encara, el diagnòstic prenatal i l’avortament selectiu es realitzaven sense que hi hagués cap imposició de l’Estat ni cap directriu centralitzada, i amb plena llibertat d’elecció. Una dona podia decidir si volia fer-se la prova o no, si volia saber-ne els resultats o no, i també si volia interrompre l’embaràs o continuar-lo encara que el diagnòstic d’anomalia fetal fos positiu. Allò era eugenèsia en la seva versió benigna. Els seus paladins ho van anomenar neoeugenèsia.

Una distinció cabdal entre la neoeugenèsia i l’eugenèsia clàssica va ser l’ús dels gens com a unitats de selecció. Per Galton, els eugenistes nord-americans com Priddy i els eugenistes nazis, l’únic mecanisme que garantia la selecció genètica era la selecció de trets físics o mentals, és a dir, la selecció de fenotips. Ara bé, aquests trets són complexos, i el vincle que tenen amb els gens és difícil de constatar. Pot ser que la «intel·ligència», per exemple, tingui una component genètica, però el més probable és que sigui el resultat d’un conjunt de gens, ambients, interaccions entre gens i ambient, detonants, casualitat i oportunitat. El fet de seleccionar la «intel·ligència», doncs, no assegura que els gens de la intel·ligència siguin seleccionats, de la mateixa manera que el fet de seleccionar un tret com la «riquesa» no assegurarà que se seleccioni la predisposició a acumular-ne.

En contrast amb el mètode de Galton i Priddy, la novetat principal de la neoeugenèsia, segons els seus defensors, era que els científics ja no seleccionaven els fenotips com a substitutius dels factors genètics subjacents. Ara els genetistes tenien l’oportunitat de seleccionar els gens directament examinant la composició genètica del fetus.

* * *

Als ulls dels seus nombrosos entusiastes, la neoeugenèsia s’havia desprès de l’inquietant embolcall del seu passat i, renovada, havia emergit d’una crisàlide científica. A mitjans de la dècada del 1970 va ampliar encara més el seu abast; el diagnòstic prenatal i l’avortament selectiu havien fet possible una forma privatitzada d’«eugenèsia negativa», o mitjà de selecció contrari a unes alteracions genètiques determinades. Associat amb això, però, hi havia un desig de fomentar una forma permissiva i igualment expansiva d’«eugenèsia positiva», és a dir, un mitjà de selecció favorable a uns factors genètics convenients. El genetista Robert Sinsheimer ho va definir així: «L’eugenèsia clàssica estava limitada a l’increment numèric de la millor part de la dotació genètica existent, mentre que la neoeugenèsia hauria de permetre en principi la conversió de tots els no-aptes al nivell genètic més alt».

L’any 1980, Robert Graham, un empresari milionari que havia creat unes ulleres de sol irrompibles, va finançar a Califòrnia un banc d’esperma per emmagatzemar-hi esperma d’homes de «nivell intel·lectual superior» que s’utilitzés únicament per inseminar dones intel·ligents i sanes. Aquest banc, anomenat Repository for Germinal Choice, va intentar obtenir esperma de premis Nobel d’arreu del món. El físic William Shockley, l’inventor del transistor de silici, va ser dels pocs científics que van avenir-se a donar-ne. Com segurament era previsible, Graham es va preocupar perquè el seu esperma també hi fos, amb el pretext que era —sense que el comitè d’Estocolm ho hagués reconegut encara— un «futur premi Nobel», un candidat a geni. A desgrat d’aquestes fantasies febrils, la gent no es va interessar per la utopia criogènica de Graham; al llarg de la dècada següent, de l’esperma dipositat al banc només van néixer quinze infants. El rendiment ulterior de la majoria d’aquests infants es desconeix; però, pel que sembla, fins ara no n’hi ha hagut cap que guanyés un premi Nobel.

El «banc de genis» de Graham va ser objecte de burla i va acabar desmantellant-se, però la seva defensa pionera de l’«elecció germinal» —és a dir, que les persones fossin lliures de triar i decidir els factors genètics de la seva descendència— va rebre l’aclamació d’uns quants científics. Un banc d’esperma de genis genètics triats era una idea escabrosa, sens dubte; però seleccionar els «gens dels genis» a partir de l’esperma, d’altra banda, va ser vist com una possibilitat futura perfectament defensable.

Ara bé, ¿com es podia triar esperma (o òvuls, posats a fer) per obtenir uns genotips millorats en concret? El nou material genètic ¿es podria introduir en el genoma humà? Encara es desconeixien les característiques precises de la tecnologia que havia de fer possible l’eugenèsia positiva, però hi havia uns quants científics que ho consideraven un simple impediment tècnic que no trigaria gaire temps a resoldre’s. El genetista Hermann Muller, els biòlegs evolutius Ernst Mayr i Julian Huxley, i el biòleg de poblacions James Crow estaven entre els defensors vehements de l’eugenèsia positiva. Fins al naixement de l’eugenèsia, l’únic mecanisme per seleccionar genotips humans beneficiosos havia sigut la selecció natural, governada per la lògica implacable de Malthus i de Darwin: la lluita per la supervivència i la lenta i laboriosa aparició de supervivents. Crow va escriure que la selecció natural era «cruel, matussera i ineficaç». La selecció i manipulació genètica artificial, en canvi, es podia centrar en «la salut, la intel·ligència o la felicitat». El moviment va rebre el suport de científics, intel·lectuals, escriptors i filòsofs. Francis Crick va esdevenir partidari incondicional de la neoeugenèsia, i James Watson també. James Shannon, director dels National Institutes of Health dels Estats Units, va dir al Congrés que l’anàlisi genètica no només era una «obligació moral de l’estament mèdic, sinó també una important responsabilitat social».

A causa del protagonisme creixent que anava adquirint la neoeugenèsia tant a nivell nacional com internacional, els seus fundadors van fer un esforç decidit per dissociar el nou moviment del seu passat sinistre, i en particular de les tenebres hitlerianes de l’eugenèsia nazi. Segons els neoeugenistes, l’eugenèsia alemanya havia caigut en l’abisme dels horrors nazis a causa de dos errors cardinals: la seva ignorància científica i la seva il·legitimitat política. S’havia utilitzat una ciència espúria per bastir un estat espuri, i l’estat espuri havia promogut més ciència espúria. La neoeugenèsia eludiria aquests perills atenint-se a dos principis rectors: rigor científic i llibertat d’elecció.

El rigor científic impediria amb garanties que les aberracions de l’eugenèsia nazi contaminessin la neoeugenèsia. Els genotips s’avaluarien de forma objectiva, sense ingerències ni imposicions de l’estat, aplicant criteris científics estrictes. Pel que fa a la llibertat d’elecció, es respectaria a cada pas per tal de garantir que la selecció eugènica —per mitjà del diagnòstic prenatal i l’avortament— es pogués fer a discreció.

Als ulls dels seus detractors, però, la neoeugenèsia patia d’alguns dels vicis innats que havien acabat anatemitzant l’eugenèsia clàssica. La crítica més rellevant a la neoeugenèsia va sorgir, com era d’esperar, de la mateixa disciplina on havia nascut: la genètica humana. Segons el que McKusick i els seus col·legues anaven descobrint gradualment i de forma cada vegada més clara, les interaccions entre els gens humans i les malalties eren enormement més complicades del que la neoeugenèsia semblava haver anticipat. La síndrome de Down i el nanisme n’oferien exemples clínics il·lustratius. En el cas de la síndrome de Down, en què l’anomalia cromosòmica era inequívoca i fàcil d’identificar, i en què el lligam entre la lesió genètica i els símptomes clínics era altament previsible, el diagnòstic prenatal i l’avortament semblaven justificats. Fins i tot en el cas de la síndrome de Down, però, igual que en el cas del nanisme, la variabilitat entre diferents pacients que tenien la mateixa mutació era colpidora. La majoria d’homes i dones amb síndrome de Down patien greus deficiències físiques, cognitives i de desenvolupament; però era un fet que n’hi havia alguns de molt funcionals que feien una vida pràcticament independent i necessitaven tan sols una ajuda mínima. Ni tan sols un cromosoma de més —una de les lesions genètiques més greus que es poden imaginar en les cèl·lules humanes— es podia considerar un factor determinant únic de discapacitat; existia dintre del context d’altres gens, i podia ser modificat tant per influències ambientals com pel genoma en conjunt. Malaltia genètica i «benestar» genètic no eren uns territoris veïns de fronteres ben definides, sinó més aviat uns reialmes de límits imprecisos i sovint invisibles que permetien passar de l’un a l’altre sense transició.

La situació es tornava encara més complexa amb les malalties poligèniques, com per exemple ho són l’esquizofrènia o l’autisme. Tot i ser cosa sabuda que l’esquizofrènia tenia una component genètica important, alguns estudis pioners van suggerir que hi estaven íntimament relacionats gens diferents de cromosomes diferents. ¿Com podia una selecció negativa eliminar tots aquests factors independents? ¿I si algunes de les variacions gèniques causants de trastorns mentals en segons quins contextos genètics o ambientals eren les mateixes variacions que causaven una capacitat superior en altres contextos? Ironies de la vida, William Shockley mateix —el donant més destacat del banc de genis de Graham— patia una síndrome de paranoia, agressivitat i introversió social que uns quants biògrafs seus han considerat que devia ser una forma d’autisme hiperfuncional. ¿I si, remenant en el banc de Graham en un futur llunyà, es descobrís que les «mostres de genis» que s’havien seleccionat tenien precisament els mateixos gens que, en altres situacions, es podrien considerar causants d’un trastorn? (O al revés: ¿i si una variació gènica causant d’una malaltia també afavoria la genialitat?).

McKusick, per la seva banda, estava convençut que l’«excés de determinisme» en la genètica i la seva aplicació indiscriminada a la selecció humana havia de conduir a la creació del que va batejar amb el nom de complex «genètico-comercial». «Quan faltava poc perquè acabés el mandat, el president Eisenhower va advertir dels perills del complex militar-industrial», va dir McKusick. «Ara és pertinent advertir de la possible amenaça d’un complex genètico-comercial. La facilitat cada vegada més gran de fer proves per determinar una hipotètica qualitat o falta de qualitat genètica podria induir el sector comercial i els publicistes de Madison Avenue a exercir una pressió subtil o no tan subtil sobre les parelles perquè emetin judicis de valor respecte a l’elecció dels seus gàmetes de cara a la reproducció».

L’any 1976, els motius de preocupació de McKusick encara eren eminentment teòrics. Tot i que la llista de malalties humanes d’influència genètica havia crescut de forma exponencial, la majoria dels gens causatius encara no s’havien identificat. Les tècniques de clonació i seqüenciació gènica, desenvolupades a partir de finals de la dècada del 1970, feien concebible que aquests gens es poguessin arribar a identificar en els éssers humans, i que es poguessin realitzar proves diagnòstiques predictives. Ara bé, el genoma haploide humà té tres mil milions de parells de bases, i una típica mutació gènica lligada a una malaltia pot consistir en l’alteració d’un únic parell de bases del genoma. Clonar i seqüenciar tots els gens del genoma per trobar aquella mutació era impensable. Per trobar un gen lligat a una malaltia, calia d’alguna manera acotar o localitzar el gen en una part més petita del genoma. Això era precisament, però, l’element tecnològic que faltava: per més que els gens causants de malalties poguessin ser abundants, era molt difícil trobar-los enmig de la immensitat del genoma humà. Un genetista ho va descriure dient que la genètica humana havia quedat encallada en un cas extrem del problema de «trobar una agulla en un paller».

L’any 1978, una trobada casual va proporcionar una solució al problema que la genètica humana tenia de «trobar una agulla en un paller» i va permetre als genetistes de cartografiar i clonar els gens lligats a malalties humanes. Aquesta trobada, i el descobriment a què va donar lloc, va representar un dels grans punts d’inflexió en l’estudi del genoma humà.