1

maandag 1 december 2008

4.20 uur, New York

Van het ene op het andere moment schoot Jack Stapleton klaarwakker uit zijn rusteloze slaap. Hij zat in een vluchtauto die door een steil aflopende straat racete en in razende vaart op een rij peuters afstormde die twee aan twee, hand in hand, overstaken, zich niet bewust van de ramp die op hen afkwam. Jack hield de rem tot de bodem ingetrapt, maar tevergeefs. De snelheid van de auto leek alleen maar toe te nemen. Hij riep de kinderen toe dat ze aan de kant moesten gaan, maar hield abrupt in toen hij besefte dat hij naar het door de straatlantaarns verlichte plafond van de slaapkamer in zijn huis aan West 106th Street in New York keek. Er was geen auto, geen steile helling, en er waren geen kinderen. Hij had weer een van zijn nachtmerries gehad.

Zonder dat hij wist of hij nou echt had geschreeuwd draaide Jack zich om naar zijn vrouw, Laurie. In het vage licht dat via het kale raam naar binnen viel zag hij dat ze vast in slaap was, waardoor hij vermoedde dat hij zijn angstgeschreeuw binnen had kunnen houden. Terwijl hij zijn aandacht weer op het plafond richtte, rilde hij bij de gedachte aan zijn droom, een steeds terugkerende nachtmerrie waar hij altijd doodsbang voor was. Het was aan het begin van de jaren negentig begonnen, toen Jacks eerste vrouw en zijn twee dochtertjes van tien en elf waren omgekomen bij een vliegtuigongeluk nadat ze Jack hadden bezocht in Chicago, waar hij een nieuwe opleiding volgde tot patholoog-anatoom. Hoewel hij eigenlijk oogarts was, had Jack besloten van specialisme te veranderen om te ontsnappen aan wat hij zag als de toenemende inmenging van de vier ruiters van de medische apocalyps: ziektekostenverzekeraars, management, een onwetende overheid en ogenschijnlijk onverschillige patiënten. Hij had gehoopt dat hij door de klinische geneeskunde de rug toe te keren, zou kunnen ontsnappen aan het veranderende medische landschap en dat hij het gevoel van altruïsme en betrokkenheid terug zou kunnen vinden waarom hij überhaupt medicijnen was gaan studeren. Uiteindelijk was dat hem ook gelukt, maar daardoor had hij naar zijn gevoel – onopzettelijk – zijn geliefde gezin vermoord en was hij in een neerwaartse spiraal van schuld, depressie en cynisme geraakt. De nachtmerrie met de vluchtauto was een van de symptomen geweest. Hoewel de dromen een paar jaar geleden geheel waren verdwenen, waren ze de laatste paar maanden in volle hevigheid teruggekeerd.

Jack keek naar het spel dat het licht van de straatlantaarn voor zijn huis op het plafond speelde. De stralen werden gebroken door de kale takken van de eenzame boom tussen zijn huis en de lantaarn. Doordat de nachtlucht de takken heen en weer bewoog, flikkerde het licht en ontstond er een golvende serie hypnotiserende, Rorschach-achtige figuren. Ze gaven hem het gevoel alleen te zijn in een koud, genadeloos universum.

Jack voelde aan zijn voorhoofd. Hij transpireerde niet, maar toen voelde hij zijn pols. Die bonkte razendsnel, ergens rond de honderdvijftig per minuut – een teken dat zijn sympathisch zenuwstelsel in een vechten-of-vluchtenstaat verkeerde, kenmerkend na zo’n droom.

Wat uniek was aan dit nachtmerriescenario waren de kinderen. Meestal was hijzelf degene die in gevaar verkeerde door bijvoorbeeld een minimale vangrail langs een afgrond, een dikke stenen muur of een eindeloze watervlakte vol haaien.

Hij richtte zijn blik op de klok. Het was vier uur geweest. Omdat zijn hart nog steeds bonkte wist hij dat hij zeker niet meer in slaap zou vallen. Daarom sloeg hij de dekens voorzichtig terug, om te voorkomen dat hij Laurie zou storen, en gleed uit bed. De eiken vloer was zo koud als marmer.

Hij ging rechtop staan en strekte zijn stijve spieren. Hoewel hij al over de vijftig was, speelde Jack nog altijd straatbasketbal zodra het weer en zijn schema het toelieten. In een poging zijn zorgen van dat moment te vergeten had hij de avond tevoren gespeeld tot hij er bijna bij neer was gevallen. Hij wist dat hij er de volgende dag de tol voor zou moeten betalen, en hij had gelijk gehad. Hij duwde zichzelf door de pijn en het ongemak door voorover te buigen en zijn handpalmen plat op de vloer te leggen. Toen liep hij naar de badkamer, mijmerend over de kinderen in zijn nachtmerrie. Hij was niet verrast door deze nieuwe kwelling. De bron van zijn huidige angst, hernieuwd schuldgevoel en dreigende depressie was een kind. Zijn eigen kind zelfs, John junior – JJ, zoals Laurie en hij hem noemden. De baby was in augustus geboren, een paar weken eerder dan verwacht. Maar ze waren volledig voorbereid geweest, vooral Laurie. Ze had de hele toestand geweldig doorstaan. Jack daarentegen was zo uitgeput geweest tegen de tijd dat de bevalling een uur of tien later voorbij was dat het wel leek of híj was bevallen. Hoewel hij er bij zijn twee dochters ook bij was geweest, was hij vergeten hoe emotioneel zwaar een bevalling en alles wat erbij kwam kijken was. Hij was opgelucht dat zowel moeder als kind in orde was en heerlijk lag uit te rusten.

Alles was de eerste maand redelijk goed gegaan. Laurie had zwangerschapsverlof en genoot ervan om moeder te zijn, ondanks JJ’s onrustige nachten. Jacks angst dat de baby geboren zou worden met een genetische, congenitale afwijking verdween. Hij had nooit tegenover Laurie laten blijken dat hij na de bevalling en de verzekeringen dat het goed met haar ging heel even over de schouder van de kinderarts had meegekeken.

Paniekerig had Jack het gezichtje van het kind bestudeerd en zijn vingers en tenen geteld. Hij wist niet zeker of hij een gehandicapt kind wel aankon, met de schuld die hij voelde over het lot van zijn twee dochters. Hij had geworsteld met het idee weer een kind te hebben en met de vraag of hij de kwetsbaarheid en de verantwoordelijkheid van het ouderschap wel kon verdragen, vooral als het kind gehandicapt zou zijn. Hij had zelfs geaarzeld om te hertrouwen. Zonder Lauries eindeloze geduld en niet-aflatende steun zou hij het nooit hebben geriskeerd. Diep vanbinnen kon hij het gevoel dat hij op de een of andere manier gedoemd was zijn geliefden ongeluk te brengen niet van zich af zetten.

Hij greep zijn badjas van de haak achter de badkamerdeur en liep naar JJ’s kamer. Zelfs in het donker kon Jack het te gekke interieur van de kinderkamer onderscheiden, met dank aan zijn schoonmoeder, Dorothy Montgomery, die alle remmen los had gegooid voor het kleinkind dat ze had gevreesd nooit te zullen krijgen.

De babykamer werd vaag verlicht door een paar nachtlampjes ter hoogte van de plinten. Aarzelend liep Jack naar het in witte broderie gedrapeerde wiegje. Het laatste wat hij wilde was de baby wakker maken. Ze hadden de grootste moeite gehad om hem na de laatste voeding weer in slaap te krijgen. Omdat het licht van de nachtlampjes nauwelijks de bodem van het wiegje bereikte, kon Jack niet veel zien. De baby lag op zijn rug, de armpjes lagen naar opzij in een hoek van vijfenveertig graden en de handjes waren tot vuistjes gebald. Op het voorhoofdje weerkaatste wat licht. De oogjes bevonden zich in de schaduw, maar Jack wist dat er donkere kringen onder lagen – een van de eerste symptomen van zijn aandoening. De donkere huid was geleidelijk in de loop van enkele weken ontstaan en noch Jack, noch Laurie had het opgemerkt. Dorothy was degene die er hun aandacht op had gevestigd. Andere symptomen kwamen nog trager aan het licht. Wat in eerste instantie door de nietsvermoedende kinderarts als ‘overbezorgdheid’ was afgedaan, was al snel uitgegroeid tot slapeloze nachten voor de hele Stapleton-huishouding.

Toen de diagnose uiteindelijk werd gesteld, had Jack het gevoel gehad of hij geen lucht meer kreeg, alsof hij in zijn maag was geraakt door een honkbalknuppel. Het bloed was zo snel uit zijn hoofd weggetrokken dat hij de leuningen van de stoel waarin hij zat had moeten vastgrijpen om te voorkomen dat hij op de grond zou vallen. Al zijn grootste zorgen werden bewaarheid. Zijn angst dat er een vloek rustte op zijn dierbaren, en vooral op zijn kinderen, had weer in alle hevigheid de kop opgestoken. John junior had een neuroblastoom, een aandoening die voor vijftien procent verantwoordelijk is voor het sterftecijfer aan kanker bij kinderen. Erger nog: de kanker was sterk uitgezaaid, de kwaadaardige aandoening had zich door heel JJ’s lichaampje in zijn botten en centrale zenuwstelsel genesteld. John junior had wat high risk neuroblastomen werden genoemd, de ernstigste vorm.

De daaropvolgende maanden waren een hel geweest voor de kersverse ouders naarmate de prognose steeds slechter werd en er een behandelingsplan werd opgesteld. Gelukkig voor John junior was Laurie opvallend nuchter gebleven in de eerste paar cruciale dagen, terwijl Jack zich tot het uiterste had moeten inspannen om niet in dezelfde emotionele en mentale afgrond te vallen als jaren eerder. De wetenschap dat John junior en Laurie hem nodig hadden had hem gered. Met heel veel moeite had Jack het overweldigende schuldgevoel en de woede van zich af gezet, waardoor hij in staat was redelijk positief te blijven.

Het was niet makkelijk geweest, maar de Stapletons hadden het geluk gehad dat ze werden doorverwezen naar het geprotocolleerde programma voor de behandeling van neuroblastomen van het Sloan-Kettering Cancer Center in het Memorial Hospital, waar ze al snel leerden te vertrouwen op het professionalisme, de ervaring en de empathie van de getalenteerde staf. Een paar maanden lang had JJ speciaal voor hem samengestelde chemokuren ondergaan, waarbij hij elke keer weer in het ziekenhuis opgenomen moest worden vanwege ernstige bijverschijnselen. Toen de chemotherapie het naar zij dachten gewenste resultaat had bereikt, werd JJ op een relatief nieuw en veelbelovend behandelprogramma gezet, met onder andere intraveneuze injecties van uit muizen gewonnen monoklonale antilichamen in de neuroblastoomcellen. De antilichamen, 3F8 genaamd, isoleerden de kankercellen en hielpen het immuunsysteem van de patiënt ze te vernietigen. Tenminste, dat was de theorie.

Het oorspronkelijke behandelingsprotocol had bestaan uit tweewekelijkse cycli van dagelijkse infusies gedurende een aantal maanden, of indien mogelijk een jaar. Maar helaas moest de behandeling na een paar cycli worden afgebroken. John juniors immuunsysteem had, ondanks de voorafgaande chemotherapie, een allergie ontwikkeld voor de muizenproteïne, waardoor een gevaarlijk neveneffect ontstond. Het nieuwe plan was om een of twee maanden te wachten en daarna John juniors gevoeligheid voor de muizenproteïne opnieuw te testen. Als die genoeg was afgenomen, zou de behandeling worden voortgezet. Er was geen andere optie. John juniors ziekte was te ver uitgezaaid voor autologe stamceltherapie, chirurgie of bestraling.

‘Hij is zo lief als hij slaapt en niet huilt,’ zei een stem in het donker.

Jack schrok op. Verdiept in zijn gedachten had hij niet gemerkt dat Laurie naast hem was komen staan.

‘Sorry dat ik je liet schrikken,’ voegde Laurie eraan toe, terwijl ze opkeek naar haar echtgenoot.

‘Het spijt me dat ik je wakker heb gemaakt,’ zei Jack meelevend. Hij wist dat ze door de veeleisende zorg voor JJ chronisch uitgeput was.

‘Ik was al wakker toen jij wakker schrok. Ik was bang dat je weer een nachtmerrie had. Je ademde zo snel.’

‘Dat had ik ook. Het was mijn oude vluchtautodroom, maar deze keer stormde ik op een groep peuters af. Het was vreselijk.’

‘Dat kan ik me voorstellen. Maar het is in elk geval niet moeilijk te verklaren.’

‘Dat denk jij,’ zei Jack enigszins spottend. Hij was er niet dol op om zijn psyche te laten analyseren.

‘Nou, doe nu maar niet zo geïrriteerd,’ zei Laurie. Ze stak haar hand uit en greep Jacks bovenarm. ‘Voor de honderdste keer: JJ’s ziekte is niet jouw schuld. Je moet ermee ophouden jezelf zo te kwellen.’

Jack ademde diep in en luid hoorbaar weer uit. Hij schudde zijn hoofd. ‘Jij hebt makkelijk praten.’

‘Maar het is waar!’ hield Laurie vol, Jacks arm meelevend knijpend. ‘Je weet wat de dokters in het Memorial hebben gezegd toen we bij hen aandrongen op een etiologisch onderzoek. Verdorie, de kans is veel groter dat het door mij is gekomen, omdat wij bij ons werk aan al die chemicaliën worden blootgesteld. Toen ik zwanger was heb ik geprobeerd bij alle oplosmiddelen uit de buurt te blijven, maar dat was onmogelijk.’

‘Het is niet bewezen dat oplosmiddelen neuroblastomen veroorzaken.’

‘Het is niet bewezen, maar er is een verdomd veel grotere kans dan met die bovennatuurlijke vloek waarmee jij jezelf kwelt.’

Jack knikte aarzelend. Hij was bang voor de richting die het gesprek dreigde op te gaan. Hij hield er niet van om over zijn vloek te praten, omdat hij niet in het bovennatuurlijke geloofde, en hij was ook niet bepaald religieus, twee dingen die volgens hem aan elkaar gerelateerd waren. Hij gaf de voorkeur aan de realiteit, aan dingen die hij kon aanraken en voelen en gewoon met zijn eigen zintuigen kon waarnemen.

‘En wat dacht je van de vruchtbaarheidsmiddelen die ik heb ingenomen?’ zei Laurie. ‘Dat was ook een van de mogelijke oorzaken volgens de dokter. Weet je nog?’

‘Natuurlijk weet ik dat nog,’ gaf Jack geïrriteerd toe. Hij wilde niet over het onderwerp praten.

‘De oorzaak van een neuroblastoom is gewoon niet bekend, punt uit! Kom nou maar weer naar bed.’

Jack schudde zijn hoofd. ‘Ik val toch niet meer in slaap. Het zal ook wel bijna vijf uur zijn. Ik kan me net zo goed douchen en scheren, en vroeg naar het werk gaan. Ik heb iets nodig om mijn gedachten af te leiden.’

‘Een prima idee,’ gaf Laurie toe. ‘Ik wilde dat ik hetzelfde kon doen.’

‘We hebben het erover gehad, Laurie. Je kunt weer aan het werk gaan. We kunnen verpleegsters inhuren. Misschien is dat wel beter voor je.’

Laurie schudde haar hoofd. ‘Je kent me, Jack. Ik kan het niet. Ik moet hier doorheen, hoe dan ook. Ik zou het mezelf nooit vergeven.’ Ze keek neer op de ogenschijnlijk vredig slapende baby, zijn lichtelijk uitpuilende ogen gelukkig diep in de schaduw. Haar adem stokte toen ze een plotselinge scheut van emotie voelde, zoals soms op onverwachte momenten gebeurde. Ze had zo graag een kind gewild. Ze had nooit gedacht dat ze een kind zou krijgen dat zoveel moest lijden als JJ, en hij was nog maar vier maanden oud. Zij vocht ook tegen een schuldgevoel, maar in tegenstelling tot Jack vond zij tenminste enige troost in haar geloof. Ze was katholiek opgevoed, maar dat was steeds verder weggezakt. Toch wilde ze geloven in God, en dat deed ze op een of andere manier ook, en ze beschouwde zichzelf ook wel als een christen. Ze bad in stilte voor JJ, maar tegelijkertijd kon ze niet begrijpen hoe een opperwezen kon toelaten dat er zoiets vreselijks bestond als kanker bij kinderen, en vooral neuroblastomen.

Jack bespeurde de verandering in Lauries gemoedstoestand door het geluid van haar ademhaling. Vechtend tegen zijn eigen tranen sloeg hij een arm om de schouders van zijn vrouw en volgde haar blik omlaag naar John junior.

‘Het moeilijkste voor mij is momenteel,’ bracht Laurie uit, haar tranen wegvegend, ‘dat ik het gevoel heb dat we niet verder komen. Op dit moment, terwijl we wachten tot zijn allergie verdwijnt, wordt hij niet behandeld. De reguliere geneeskunde heeft ons in zekere zin in de steek gelaten. Het is zo frustrerend! Ik was heel positief toen we met de monoklonale antilichamen begonnen. Dat vond ik stukken logischer dan de grove aanpak met chemotherapie, vooral voor een baby die snel groeit. Chemo heeft invloed op elke groeicel, terwijl de antilichamen alleen achter de kankercellen aan gaan.’

Jack wilde antwoorden, maar hij kon het niet. Hij kon alleen maar laten blijken dat hij het met Laurie eens was door te knikken. Hij wist dat, als hij op dat moment zou proberen iets te zeggen, hij geen woord uit zou kunnen brengen.

‘Het ironische is dat dit een van de nadelen van de reguliere geneeskunde is,’ zei Laurie toen ze haar emoties weer een beetje onder controle had. ‘Als de evidence-based geneeskunde vastloopt, moet de patiënt daaronder lijden, net als zijn familie, want hij blijft als het ware in de kou staan.’

Jack knikte weer. Wat Laurie zei was helaas waar.

‘Heb je ooit gedacht aan een of andere alternatieve of aanvullende geneeswijze voor JJ?’ vroeg Laurie. ‘Ik bedoel, alleen maar zolang we niet verder kunnen met de monoklonale-antilichaambehandeling?’

Jack trok zijn wenkbrauwen op en keek Laurie stomverbaasd aan. ‘Meen je dat?’

Laurie haalde haar schouders op. ‘Ik weet er niet veel vanaf, om je de waarheid te zeggen. Ik heb het nooit geprobeerd, tenzij je vitaminesupplementen meetelt. En ik heb er ook niet veel over gelezen. Voor zover ik weet is het allemaal voodoo, behalve een paar planten met een geneeskrachtige werking.’

‘Zo denk ik er ook over. Het is allemaal gebaseerd op het placebo-effect, voor zover ik weet. Het heeft me nooit genoeg geïnteresseerd om er iets over te lezen, en al helemaal niet om het eens te proberen. Ik denk dat het voor mensen is die meer hoop hebben dan gezond verstand, of voor mensen die graag bedonderd willen worden. En vooral, denk ik, voor mensen die wanhopig zijn.’

‘Wij zijn wanhopig,’ zei Laurie.

Jack keek naar Lauries gezicht in het donker. Hij kon niet zeggen of ze het meende of niet. Waren ze zó wanhopig?

‘Je hoeft geen antwoord te geven,’ voegde Laurie eraan toe. ‘Ik denk gewoon hardop. Ik wil graag iets voor ons kindje doen. Ik vind het afschuwelijk om te denken dat die neuroblastoomcellen hun gang maar kunnen gaan.’