3. Paura della musica: epilessia musicogena

Nel 1937 Macdonald Critchley, un eccellente osservatore di sindromi neurologiche insolite, descrisse undici pazienti che aveva seguito personalmente e che avevano crisi epilettiche indotte dalla musica, estendendo il suo studio anche a casi riportati in letteratura da altri ricercatori. Intitolò questo articolo pionieristico Musicogenic epilepsy [Epilessia musicogena], sebbene dicesse di preferire il termine «musicolepsia», più breve e maneggevole.

Alcuni dei pazienti di Critchley erano individui portati per la musica, altri no. Il tipo di musica che poteva provocare le crisi variava moltissimo da un paziente all'altro. Uno indicava la musica classica, un altro le melodie dei «vecchi tempi», «impregnate di ricordi», mentre una terza trovava che «per lei, l'aspetto più pericoloso della musica era un ritmo ben scandito». Una delle mie corrispondenti aveva delle crisi solo in risposta alla «musica moderna e dissonante» e mai ascoltando musica classica o romantica (purtroppo, il marito di questa donna aveva un debole proprio per la musica moderna dissonante). Critchley osservò come alcuni pazienti rispondessero solo a particolari strumenti o rumori specifici. (Uno di tali soggetti reagiva unicamente alle «note basse emesse dagli ottoni»; quest'uomo era un radio-operatore in servizio su una grande nave di linea transoceanica; in preda a continui attacchi convulsivi per via dei suoni prodotti dall'orchestra di bordo, l'uomo dovette farsi trasferire su una nave più piccola, senza orchestra). Alcuni pazienti rispondevano soltanto a melodie o canzoni particolari.

Il caso più singolare di tutti era quello di un insigne critico musicale del diciannovesimo secolo, Nikonov, che aveva avuto la sua prima crisi epilettica durante una rappresentazione dell'opera II profeta di Meyerbeer. In seguito Nikonov divenne sempre più sensibile, fino al punto che quasi ogni tipo di musica, per quanto sommessa, poteva provocargli una crisi. («Il più pericoloso di tutti» commentava Critchley «era Wagner, con la sua processione di suoni, implacabile e ineludibile»). Alla fine Nikonov, pur così esperto e appassionato di musica, dovette evitare qualsiasi contatto con essa e abbandonare la sua professione. Se sentiva una banda d'ottoni per strada, doveva tapparsi le orecchie e correre a rifugiarsi nel portone più vicino o in una strada laterale. Sviluppò un'autentica fobia, un orrore della musica, che descrisse in un pamphlet intitolato Terrore della musica.

Qualche anno prima, Critchley aveva anche pubblicato alcuni articoli sulle crisi epilettiche indotte da suoni non musicali solitamente suoni di tipo monotono, come quello dell'acqua che bolle in una teiera, di un aereo in volo o delle macchine di un'officina. Egli riteneva che in alcuni casi di epilessia musicogena (per esempio in quello del radio-operatore che non poteva tollerare i bassi degli ottoni) la particolare qualità del suono fosse fondamentale; in altri casi, però, sembravano più importanti l'impatto emozionale della musica e forse le sue associazioni.⁴

Anche il tipo di crisi indotte dalla musica era molto vario. Alcuni pazienti avevano vere e proprie convulsioni, cadevano a terra privi di coscienza, si mordevano la lingua, erano incontinenti; altri avevano crisi minori, brevi «assenze» di cui i loro amici potevano anche non accorgersi. Molti avevano crisi complesse del lobo temporale, come accadeva a uno dei pazienti di Critchley che raccontava: «Ho la sensazione di esserci già passato prima; come se stessi ripetendo una scena; ogni volta è lo stesso. La gente è là, che balla; credo di essere su una barca. La scena non è legata a nessun luogo o evento reale che io ricordi».

In genere, l'epilessia musicogena è considerata molto rara, ma Critchley si chiedeva se in realtà non potesse essere molto più comune di quanto si creda.⁵ Può darsi che molte persone, quando sentono certa musica, comincino ad avvertire una sensazione strana – inquietante, forse spaventosa; ma allora, rifletteva Critchley, si ritraggono immediatamente da quella musica, la interrompono o si tappano le orecchie, cosicché non arrivano a una crisi completa. Critchley si chiedeva quindi se le forme abortive – formes frustes – di epilessia musicale non potessero essere relativamente comuni. (Questa è di sicuro anche la mia impressione, e io credo che possano aver luogo simili formes frustes anche di fotoepilessia, quando luci intermittenti o fluorescenti producono un particolare disagio senza indurre una crisi epilettica completa).

Lavorando in una clinica per la cura dell'epilessia, ho visto alcuni pazienti con crisi indotte dalla musica; altri con aure musicali associate agli attacchi – e in casi sporadici l'una e l'altra cosa. Entrambi i tipi di pazienti sono soggetti a crisi del lobo temporale e la maggior parte di essi presenta anomalie in quella regione, identificabili all'EEG o con le tecniche di neuroimmagine.

Fra i pazienti che ho visto recentemente, c'è G.G., un giovane che era stato in ottima salute fino al giugno del 2005, quando ebbe un grave attacco di encefalite erpetica iniziato con febbre alta e convulsioni generalizzate a cui fecero poi seguito il coma e una grave amnesia. A un anno di distanza i problemi di amnesia erano quasi scomparsi – un fatto notevole -, ma G.G. era ancora soggetto a frequenti crisi epilettiche: a volte si trattava di attacchi di grande male e, molto più spesso, di crisi parziali complesse. Inizialmente questi eventi erano «spontanei», ma nell'arco di qualche settimana avevano cominciato a verificarsi quasi esclusivamente in risposta ai suoni – «suoni improvvisi ad alto volume, come le sirene di un'ambulanza» – e soprattutto alla musica. G.G. sviluppò inoltre una straordinaria sensibilità uditiva, al punto che divenne capace di rilevare suoni troppo tenui o troppo lontani per essere percepiti da altri. G.G. ne era felice e pensava che il suo mondo uditivo fosse ora «più vivo, più intenso»; si chiedeva però anche se tutto questo avesse un qualche molo nella sua sensibilità, ora di natura epilettica, alla musica e al suono.

Le crisi di G.G. possono essere provocate da un'ampia gamma di generi musicali, dal rock alla classica (la prima volta che lo vidi, fece suonare un'aria di Verdi sul cellulare; dopo circa mezzo minuto, questo indusse una crisi parziale complessa). G.G. sostiene che la musica «sentimentale», soprattutto le canzoni di Frank Sinatra, è la più adatta a provocare le crisi («tocca una corda dentro di me…»). Dice che la musica deve essere «piena di emozioni, associazioni, nostalgia»; quasi sempre si tratta di brani che conosce dall'infanzia o dall'adolescenza. Non occorre che siano suonati ad alto volume per provocare una crisi: anche quando è sommessa, la musica può essere ugualmente efficace. G.G. si trova tuttavia in particolare difficoltà in un ambiente rumoroso, permeato di musica, al punto che deve portare quasi sempre i tappi nelle orecchie.

Le sue crisi iniziano con – o sono precedute da – uno stato particolare di attenzione o ascolto intenso, involontario, quasi forzato. In questo stato, già di per sé alterato, la musica sembra animarsi, gonfiarsi e prendere possesso di lui: ora egli non può più fermare il processo, non può interrompere la musica o allontanarsi da essa. Oltre quel punto, G.G. non conserva più alcuna coscienza o memoria; va invece incontro a vari automatismi epilettici, per esempio respira affannosamente e fa schioccare le labbra.

Nel suo caso, la musica non si limita a provocare le crisi; sembra costituire una parte essenziale di queste ultime, diffondendosi (possiamo immaginare) dal locus percettivo iniziale ad altri sistemi del lobo temporale, spingendosi a volte fino alla corteccia motoria, come quando viene colpito da una crisi generalizzata. È come se, in quelle occasioni, la musica che innesca il processo venisse essa stessa trasformata, diventando dapprima un'esperienza psichica travolgente e poi una crisi epilettica.

Un'altra paziente, Silvia N., venne da me per una visita verso la fine del 2005. La signora N. aveva sviluppato un disturbo epilettico subito dopo i trent'anni. Alcuni dei suoi attacchi erano crisi di grande male, con convulsioni e perdita totale di coscienza. Altre erano di tipo più complesso, con un certo sdoppiamento della coscienza. A volte le sue crisi sembravano essere spontanee, oppure una reazione allo stress; più spesso però erano indotte dalla musica. Un giorno la trovarono incosciente sul pavimento, dopo una crisi. Il suo ultimo ricordo prima dell'attacco era che stava ascoltando un cd con le sue canzoni napoletane preferite. All'inizio non si attribuì alcun significato alla cosa; poco tempo dopo, però, la signora N. ebbe un'altra crisi simile, anche in quel caso mentre stava ascoltando canzoni napoletane, e cominciò a chiedersi se non ci fosse una connessione. Fece alcune prove da sé, con cautela, e scoprì che ascoltare quelle canzoni, dal vivo o registrate, suscitava infallibilmente una sensazione «particolare», seguita in breve da una crisi. Nessun'altra musica, però, produceva quello stesso effetto.

La signora N. aveva sempre amato le canzoni napoletane, che le ricordavano la sua infanzia. («In casa» diceva «si sentivano sempre quelle vecchie canzoni; le mettevano sempre sul giradischi»). Le trovava «molto romantiche, piene di emozione … significavano qualcosa». Ora che innescavano le sue crisi, tuttavia, cominciò a temerle. Appartenendo a una grande famiglia siciliana, sviluppò una particolare apprensione nei confronti dei matrimoni, poiché in occasione di feste e riunioni familiari si cantavano sempre quelle canzoni. «Se l'orchestra cominciava a suonare» raccontava «mi precipitavo fuori … Avevo mezzo minuto, anche meno, per tagliare la corda».

Per quanto a volte la reazione a quelle canzoni fosse una crisi di grande male, più spesso la signora N. sperimentava solo una strana alterazione della percezione del tempo e della coscienza, alterazione nella quale provava una reminiscenza e, in modo più specifico, la sensazione di essere adolescente o di rivivere scene in cui era adolescente (alcune sembravano ricordi, altre erano chiaramente fantasie). La signora N. paragonava queste esperienze ai sogni: raccontava che si «svegliava» da esse come da un sogno nel corso del quale conservava sì una certa coscienza, ma poco controllo. Era in grado, per esempio, di sentire ciò che veniva detto intorno a lei, senza tuttavia poter rispondere – quello sdoppiamento della coscienza che Hughlings Jackson chiamava «diplopia mentale». Anche se la maggior parte delle sue crisi complesse si riferiva al passato, mi raccontò che in un'occasione «quel che vidi era il futuro … Ero là, stavo andando in paradiso … Mia nonna mi aprì i cancelli. “Non è ancora il momento” mi disse – e a quel punto rinvenni».

Sebbene nella maggior parte delle occasioni la signora N. riuscisse a evitare la musica napoletana, cominciò ad avere delle crisi anche senza musica, e questi attacchi si fecero sempre più gravi, fino a diventare intrattabili. I farmaci erano inutili e a volte la signora N. aveva più crisi in un solo giorno, così che la normale vita quotidiana divenne per lei quasi impossibile. La risonanza magnetica aveva evidenziato alcune anormalità anatomiche ed elettriche nel lobo temporale sinistro (probabilmente causate da un trauma cranico che aveva subito da ragazza) e, associato a queste, un focus epilettico pressoché continuamente attivo; per curarsi, nel 2003 la signora N. si sottopose a un intervento di chirurgia cerebrale, una lobectomia temporale parziale.

L'intervento eliminò non solo la maggior parte delle sue crisi spontanee ma, come ebbe a scoprire quasi per caso, anche quella sua vulnerabilità altamente specifica alle canzoni napoletane. «Dopo l'operazione, avevo ancora paura di sentire il tipo di canzone con il quale mi venivano le crisi» mi raccontò. «Un giorno però ero a una festa e cominciarono a suonare quelle canzoni.

Io mi precipitai in un'altra stanza e chiusi la porta. Poi qualcuno aprì la porta … sentii [la musica] come in lontananza. Non mi diede un gran fastidio e quindi provai ad ascoltarla». Chiedendosi se non fosse finalmente guarita dalla sua vulnerabilità musicale, la signora N. andò a casa («lì è più sicuro, non sei di fronte a cinquecento persone») e mise sullo stereo delle canzoni napoletane. «Alzai il volume a poco a poco, finché fu davvero alto, e non mi fece alcun effetto».

La signora N. si è dunque lasciata alle spalle la paura della musica e può ascoltare le sue canzoni napoletane preferite senza problemi. Ha anche smesso di avere le sue strane crisi complesse con le reminiscenze; pare che l'intervento chirurgico abbia messo fine a entrambi i tipi di attacco, proprio come avrebbe potuto prevedere Macdonald Critchley.

Ovviamente la signora N. è entusiasta della guarigione. A volte però ha anche nostalgia di alcune delle sue esperienze epilettiche – per esempio dei «cancelli del paradiso» – che sembravano portarla in luoghi diversi da qualsiasi altro avesse mai visitato prima.