.19.

Ze zaten weer bij elkaar in de spreekkamer van dokter Ever.

De arts legde het vervolg van de procedure uit. 'Allereerst zullen jullie als ouders en wettelijk vertegenwoordigers van Sanne schriftelijk je toestemming moeten geven. Daarna zal de rechter toestemming moeten verlenen om Sanne donor te laten zijn. Dat is een procedure die vergelijkbaar is met de aanvraag van het mentorschap die jullie destijds al gedaan hebben. Ook dit gaat via de kantonrechter. Sanne zal verder medisch gekeurd moeten worden. Om belangenverstrengeling tegen te gaan zal dat door iemand anders dan door mij moeten gebeuren. Is er een eigen arts verbonden aan de instelling waar Sanne verblijft?'

Hanneke knikte. 'Ja. Hij heet dokter Peters.'

'Dan zal ik een brief schrijven aan collega Peters, waarin ik hem doorgeef welke gegevens we nodig hebben bij die keuring. Hij kent Sanne en haar fysieke conditie al. Dat is prettig. En hij zal als haar arts ook de nazorg voor zijn rekening kunnen nemen. Er moeten verder een hartfilmpje en een longfoto gemaakt worden. Sanne zal naar de tandarts moeten om na te gaan of ze geen sluimerende ontsteking heeft. En er zal - dat zal wel het moeilijkste zijn - een beenmergpunctie gedaan moeten worden om na te gaan of het beenmerg gezond is. Ten slotte wordt er een halve liter bloed afgenomen. Daarvan worden de witte bloedcellen afgescheiden en ingevroren. Een deel ervan wordt gebruikt om te bepalen of de bloedcellen na de transplantatie van Sanne of nog van Lobke afkomstig zijn, en een ander deel wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De rode bloedcellen worden direct na de beenmergdonatie teruggegeven aan Sanne. Hebben jullie tot zover nog vragen?'

'Ja. Stel dat het allemaal lukt, hebben wij dan nog inspraak bij de vraag hoe Sanne haar beenmerg kan doneren?' vroeg Hanneke. 'Ik heb begrepen dat dat op twee manieren kan.'

'Dat is zo,' zei dokter Evers. 'Tegenwoordig doen we dat meestal via stamcellen uit het bloed, omdat een donor daarvoor niet onder narcose hoeft. Maar in dat geval zal de donor vijf dagen achtereen tweemaal per dag een onderhuidse injectie toegediend moeten krijgen met een groeifactor. Door die injecties neemt het aantal witte bloedstamcellen flink toe, waardoor het beenmerg als het ware 'overloopt', en de cellen uit het beenmerg in het bloed terechtkomen. Via een soort dialyseapparaat - wij noemen dat 'ferese' - halen we die stamcellen uit het bloed. De rest van het bloed gaat meteen terug naar de donor. Zo'n ferese duurt vier tot zes uur, en de donor moet al die tijd op bed blijven liggen. Meestal hebben we genoeg cellen uit één ferese, maar soms moet het de dag erna nog een keer. Ik kan de bijwerkingen en nadelen van deze procedure wel uitleggen, maar als ik het goed begrijp, is zowel het toedienen van de injecties als het ondergaan van de ferese niet aan te bevelen in het geval van Sanne.'

Hanneke en Steven knikten.

'En de andere manier?' vroeg Steven.

'De andere manier is via een beenmergafname,' vervolgde de arts. 'Dat gebeurt in de operatiekamer. Sanne zal daarvoor onder algehele narcose gebracht moeten worden, omdat het een pijnlijke procedure is. We nemen op die dag ook eerst een halve liter bloed af, die Sanne tijdens de beenmergafname terugkrijgt. De hele operatie duurt ongeveer twee uur. Tijdens de narcose wordt uit beide kanten van het bekken van Sanne beenmerg opgezogen.

Dat beenmerg wordt in het laboratorium bewerkt en nog diezelfde dag bij Lobke toegediend via een infuus. Sanne krijgt in de loop van de dag de rode bloedcellen terug die in een eerder stadium uit haar halve liter bloed gehaald zijn. De nadelen van deze procedure zijn dat Sanne een paar dagen wat last van een beurs gevoel in haar bekken kan hebben, naast bijwerkingen van de narcose, zoals misselijkheid en moeheid. Ook kan ze wat bloedarmoede krijgen, die echter goed te verhelpen is met een kuurtje ijzertabletten. De hoeveelheid beenmerg die verwijderd wordt, is maar een klein percentage van haar totale hoeveelheid beenmerg, en is binnen een paar weken weer aangemaakt.'

'En hoe gaat de procedure bij mij?' wilde Lobke weten.

'Ik kan me voorstellen dat je daar benieuwd naar bent,' zei de arts.

'Wel, na je derde kuur gaan we je beenmerg opnieuw onderzoeken, en wordt er bloed afgenomen om te kijken hoe jouw bloedcellen reageren op bloedcellen van Sanne. Dan moet er ook bij jou een hartfilmpje worden gemaakt, krijg je weer een onderzoek naar je hart- en longfunctie, en zul je naar de tandarts moeten om te zien of je geen gaatjes hebt, want daar kunnen na de voorbehandeling infecties ontstaan. Daarna krijg je een heel zware behandeling. Eerst begin je weer met diverse medicijnen. Sommige daarvan krijg je al, en andere zijn nieuw, zoals een middel dat tegengaat dat jouw eigen cellen na de transplantatie die van Sanne te lijf gaan omdat ze die als 'anders' herkennen. Daarna krijg je een korte, zware chemokuur, gevolgd door één dag rust, en daarna krijg je twee dagen achter elkaar een totale lichaamsbestraling van ongeveer een uur. Aan het eind van de tweede dag van de bestraling krijg je de gezonde stamcellen van Sanne via een infuus toegediend. Die gaan dan vanzelf naar je beenmerg toe en zorgen ervoor dat alle resterende verkeerde cellen die nog in je beenmerg en je bloed zitten, worden opgeruimd. Je kunt een beetje rillerig en kortademig worden van de transfusie, maar dat trekt meestal vanzelf weer weg. Na een paar weken kunnen we zien of de transplantatie aangeslagen is. Tot voor kort moesten patiënten waarbij het afweersysteem helemaal uitgeschakeld werd, geïsoleerd verpleegd worden, maar daarvan zijn we aan het terugkomen. Tegenwoordig mogen de meeste patiënten zo snel mogelijk terug naar huis, naar een voor hen lichaamseigen omgeving. Nog vragen?'

'En word ik dan beter?' vroeg Lobke.

'Het is nog te vroeg om dat te zeggen,' legde de arts uit. 'Een heel enkele keer doen de nieuwe stamcellen helemaal niets. Omdat je afweer dan ook weg is, heeft dat altijd een dodelijke afloop. Soms krijgen mensen last van een heftige afweerreactie doordat de cellen van de donor de gezonde cellen van de ontvanger gaan aanvallen, maar dat soort reacties is meestal goed onder controle te houden, al kun je je er wel erg ziek van voelen. En heel af en toe kan aan de donor gevraagd worden nog een keer cellen te leveren. Dat hoeven dan geen stamcellen te zijn, maar alleen witte bloedlichaampjes. Na de transplantatie moet je nog heel lang medicijnen blijven slikken, en moet je vijf jaar voor controle blijven komen, het eerste jaar wekelijks. Als alles goed gaat, zit er steeds meer tijd tussen de controles. En pas na die vijf jaar zullen we kunnen zeggen of je helemaal genezen bent.'

'Maar we zullen dus eerst de gang naar de rechter moeten maken,' zei Hanneke. 'Laten we daar dan maar mee beginnen.'

Nadat Hanneke en Steven een verzoekschrift hadden ingediend bij de kantonrechter, kregen ze een uitnodiging om naar de hoorzitting te komen. Ook dokter Evers was daarbij aanwezig.

De rechter opende de zitting en zei: 'U hebt een aanvraag ingediend om uw wilsonbekwame dochter Sanne Dorothea Schrijver beenmergdonor te laten zijn voor uw andere dochter Lobke Evelien Schrijver. Als ik het goed begrepen heb, heeft Lobke een levensbedreigende ziekte?' Hij keek over zijn bril naar dokter Evers.

Die knikte en legde vervolgens aan de rechter uit wat de diagnose bij Lobke was en wat de behandelingen tot nu toe waren geweest. 'Het is voor Lobkes genezing van levensbelang dat zij gezonde beenmergcellen toegediend krijgt van een HLA-identieke donor, liefst van een directe zus, en Sanne is zo'n donor. We hebben Lobke daarnaast ingeschreven bij de wereldwijde donorbank, maar dat heeft tot nu toe niets opgeleverd. Lobke gaat straks aan haar derde kuur beginnen, en daarna zou de beenmergtransplantatie moeten plaatsvinden.'

'Onze andere dochter Aafke wilde graag donor zijn, maar zij was helaas niet HLA-identiek,' zei Hanneke.

'Wel,' vervolgde de rechter, 'om toestemming te verlenen tot de donatie moet er aan drie voorwaarden voldaan worden. Ten eerste moet er sprake zijn van bloedverwantschap in de eerste of de tweede graad. Dat is hier het geval. Daarnaast moet er bij de bloedverwant sprake zijn van een levensbedreigende ziekte, en dokter Evers heeft me bevestigd dat de ziekte van Lobke levensbedreigend is. Ook moet de donatie van de wilsonbekwame persoon de enige mogelijkheid zijn om beter te worden. Is te verwachten dat er uit de wereldwijde donorbank een geschikte donor zal komen?' Weer keek hij naar dokter Evers.

Die schudde zijn hoofd. 'Alle beschikbare donoren zijn gecheckt, maar tot nu toe heeft dat helaas niets opgeleverd. Er is maar een minieme kans dat zich in de komende zes weken iemand meldt die HLA-identiek zal blijken te zijn. '

'Dat is dan voorwaarde twee,' vervolgde de rechter. 'De laatste voorwaarde is: de donor, Sanne dus, moet er aanmerkelijk belang bij hebben dat het levensgevaar van Lobke wordt afgewend. Hoe is de relatie tussen Lobke en Sanne?' Deze keer keek hij over zijn bril naar Steven en Hanneke.

Die hadden de vraag verwacht. Hanneke haalde foto's tevoorschijn waarop te zien was hoe Lobke en Sanne elkaar omhelsden, hoe ze aan het stoeien waren, waarbij Sanne zichtbaar genoot, en hoe ze samen aan het spelen waren, waarbij ze zo te zien volledig in hun spel opgingen. Ook vertelde Hanneke: 'Toen Lobke nog maar net ziek was, mocht Sanne een tijdje niet thuiskomen omdat er griep heerste op de afdeling waar zij woont. Sanne heeft daar echt onder geleden. Haar persoonlijk begeleider heeft er toen voor gezorgd dat ze via een webcam toch contact met elkaar konden hebben. Het was erg ontroerend om te zien hoe Sanne reageerde op het feit dat ze Lobke weer zag. We hebben aan haar begeleider gevraagd of hij als getuige zou willen optreden, en als u dat wilt, kunt u bij hem navraag doen naar de relatie tussen Sanne en Lobke. Wij denken zelf dat Sanne er een groot belang bij zal hebben dat Lobke door haar toedoen zou blijven leven. Net zoals Lobke haar aandeel zou willen leveren als de situatie andersom zou zijn.'

De volgende vraag van de rechter was: 'Hoe zou Sanne reageren op de behandeling zelf, dus op het leveren van het beenmerg?' Hierbij keek hij weer naar de arts. 'Hoe gaat dat in z'n werk?'

Dokter Evers legde uit: 'Stamcellen kunnen we op twee manieren verkrijgen. Ten eerste door het toedienen van groei stimulerende medicatie gedurende vijf dagen, waarna we de stamcellen via een soort dialyse uit het bloed verwijderen, iets wat ongeveer vier uur duurt. Ten tweede door middel van een twee uur durende operatie onder volledige narcose, waarbij beenmerg rechtstreeks opgezogen wordt uit het bekken. In het geval van Sanne zou dat de voorkeur verdienen. Daar hebben we het met beide ouders al over gehad. '

'En risico's en bijwerkingen van die operatie?'

'De risico's zijn niet groter dan bij andere operaties. Van de beenmergdonatie zelf zal ze weinig andere bijwerkingen hebben dan een paar dagen een beurs gevoel, en misschien een lichte bloedarmoede, die goed te behandelen is. Van de narcose kan ze korte tijd misselijk en suf zijn. '

'Dat zijn de lichamelijke gevolgen van de beenmergafname,' zei de rechter. 'Maar hoe zal ze daar psychisch op reageren?' Hij keek hierbij weer naar Steven en Hanneke.

Hanneke had besloten open kaart te spelen. 'Daar zal ze een paar dagen, misschien zelfs weken, erg overstuur van zijn,' zei ze eerlijk. 'Sanne is al eens eerder geopereerd, en daardoor was ze ook een week van slag. Ook kan ze panisch reageren op bloed en pijn. Daar hebben we het met elkaar over gehad. Lobke heeft zelfs gezegd dat zij dat Sanne niet wilde aandoen. Maar wij zijn ervan overtuigd dat Sanne, als ze gewoon gezond was geweest, die pijn er graag voor overgehad zou hebben als ze daarmee haar zusje zou kunnen helpen.' Ze haalde wat hulpeloos haar schouders op. 'Dit was zo'n moeilijke beslissing! Ik bedoel... Natuurlijk willen we niet dat Sanne nodeloos pijn lijdt, en schrikken we allemaal met haar mee wanneer zij schrikt van pijn of bloed. Maar... in dit geval... Dat moet u toch begrijpen.' Ze keek de rechter smekend aan.

Toen nam Steven het woord. 'Wij hebben alle voors en tegens tegen elkaar afgezet,' zei hij. 'Wij willen Sanne niet opzettelijk pijn doen. Maar zij is de enige die Lobke kan helpen beter te worden. Andere mogelijkheden zijn er niet. Als die er waren geweest, zaten we nu niet hier. Sanne zal van slag zijn. Dat weten we. Niet alleen van de operatie, maar ook van de onderzoeken die eraan voorafgaan. Sanne zal een tijdje napijn hebben. Dat weten we ook. Maar dat zal allemaal min of meer 'vanzelf overgaan, met liefde en aandacht. Die ziekte van Lobke gaat niet vanzelf over, hoeveel liefde en aandacht we haar ook zullen geven. U mag erop vertrouwen dat wij alles in het werk zullen stellen om Sanne zo goed mogelijk door het hele proces heen te helpen, net zoals we ons best doen om Lobke bij te staan. Lobke heeft geen keus. Dit overkomt haar, en al zullen we haar zo goed mogelijk begeleiden, ze zal er zelf doorheen moeten. Die moed heeft ze. Dat heeft ze al laten zien. Sanne heeft wel een keus. Althans, wij zullen die keus voor haar moeten maken. Een onmogelijke keus, lijkt het, in ieder geval voor ons. Maar we zijn er voor honderd procent van overtuigd dat Sanne, als ze zelf de keuze zou kunnen en mogen maken, de pijn en het ongemak van de operatie met liefde zou willen ondergaan als ze daardoor kan helpen haar zus beter te maken. '

De rechter knikte. 'U heeft uw standpunt duidelijk gemaakt. Ik zal mij beraden en zo nodig meer informatie inwinnen. Binnen veertien dagen zal ik uitspraak doen.'

Lobke was aan haar derde kuur begonnen. Haar bloed was bij de volgende controle wel goed genoeg geweest. Haar haar was nu bijna helemaal uitgevallen. Ze wilde tot nu toe geen pruik, vond dat maar 'gedoe', en bond iedere dag een rode boerenbonte zakdoek om haar hoofd met de strik vanachter, wat haar witte gezichtje iets pittigs gaf. Ze was erg moe, lag veel op bed, kwam nauwelijks tot iets anders. Ze had last met slikken en had moeite met het innemen van haar medicatie. Zelfs voor beeldhouwen had ze weinig puf.

Hanneke wilde haar zo min mogelijk alleen laten. Ze was nu helemaal gestopt met het werk in de winkel van Els, zodat ze al haar tijd aan Lobke kon besteden.

Toen Roel na schooltijd een keer langskwam, vroeg Hanneke hem: 'Lobke slaapt nu. Ik wil eigenlijk even naar Sanne, wat schone was brengen. Wil jij hier blijven totdat ik terug ben?'

Roel knikte. 'Natuurlijk. Doet u maar rustig aan. Ik vermaak me wel. '

Hanneke zette de mand met schone was in de auto en vertrok. Ze probeerde te genieten van het ritje. Zo vaak kwam ze niet meer buiten dezer dagen. Ze draaide het raampje open en snoof de frisse buitenlucht op. Hè, heerlijk. Het was rustig op de weg, en ze nam de gelegenheid waar om om zich heen te kijken. De bomen waren nu helemaal kaal.

Ze had bomen altijd heel bijzonder gevonden, als kind al. In het voorjaar, wanneer de nieuwe babyblaadjes een teer groen waas over de takken brachten. In de zomer, wanneer de wind zacht door de bladeren blies en daarmee de bomen geheimzinnig liet fluisteren. In de herfst, wanneer het groen langzaam veranderde in prachtig rood, geel en bruin, waarna de afgevallen bladeren een dikke laag op de grond vormden die zo'n heerlijke kruidige geur afgaf. En in de winter, wanneer het leek alsof de boom dood was, maar waarin ze wist dat de boom nieuwe krachten opdeed om in het voorjaar opnieuw te kunnen uitlopen.

Kale bomen hadden voor haar een specifieke charme. Kale bomen staken hun naakte takken als opgeheven armen in de lucht, alsof ze wilden zeggen: kijk maar, ik heb niets te verbergen. Ze deden haar denken aan een bloedvatenstelsel dat zich steeds verder vertakte. Soms zag ze figuren in een kale boom: een ballerina met één opgeheven been, of twee spelende kinderen, of een kromgegroeid oud mannetje.

Ze draaide haar auto het terrein van de instelling op en parkeerde hem voor De Roos. Ze lachte even. Het ritje had haar goedgedaan.

De bewoners waren om deze tijd allemaal naar therapie. Het was dus erg rustig op de afdeling. In het 'aquarium' zat Sara te werken.

'Hoi, Saar. Hoe is het?' Hanneke zette de wasmand op de grond. Sara keek even op. 'Goed hoor, dank je.' Daarna ging ze meteen verder met schrijven, alsof Hanneke niet meer bestond.

Hanneke keek verbaasd. Dat was niks voor Sara. Die was altijd in voor een praatje. 'Druk?' vroeg ze toen.

Sara ging gewoon door met schrijven. 'Valt wel mee. '

'Is Sanne naar therapie?'

'Ja. '

Hanneke snapte er niks van. Ze besloot eerst de was maar weg te brengen. Ze liep naar het kamertje van Sanne, deed de schone was in de kast en daarna de vuile was in de mand om mee terug te nemen. Toen liep ze weer naar de verpleegunit. Sara zat nog steeds driftig te schrijven en keek niet op.

'Nou, dan ga ik maar weer,' begon Hanneke.

Een licht knikje. 'Oké. Doei.'

Maar Hanneke liet het er niet bij zitten. 'Is er iets?'

Sara zuchtte even en keek haar toen stug aan. 'Hoezo?'

'Nou, je bent zo... zo afstandelijk. Niks voor jou.'

Sara hield op met schrijven. Ze haalde haar schouders op en staarde naar het prikbord, alsof daar het antwoord op de vraag te vinden was.

Hanneke deed weer een poging. 'Kom op, Saar, zo gaan we niet met elkaar om. Voor de draad ermee. Zijn er problemen met Sanne?'

'Nog niet,' was het raadselachtige antwoord van Sara. Hanneke zette de wasmand neer, pakte er een stoel bij en ging tegenover Sara zitten. 'Wat bedoel je met 'nog niet?' Hanneke schrok van de blik waarmee Sara haar aankeek. 'Je bent boos,' constateerde ze, toen Sara nog steeds stug haar mond hield. 'Op mij?'

Sara keerde haar blik weer naar het prikbord. Het was alsof ze Hanneke niet wilde aankijken toen ze antwoord gaf. 'Ik ben het niet eens met wat jullie met Sanne gaan doen.'

Bij Hanneke begon iets te dagen. 'Bedoel je die beenmergdonatie?' Ze zocht Sara's blik.

'Ja.' Sara leek even na te denken. Toen keek ze Hanneke aan en barstte los: 'Ik snap best dat het hartstikke akelig voor jullie is dat Lobke leukemie heeft. Dat lijkt me ook vreselijk. Maar dat jullie nu Sanne gaan gebruiken als een soort... een soort cellenfabriek, dat vind ik te ver gaan. Jullie weten net zo goed als wij dat Sanne van alles wat met pijn en bloed te maken heeft, in paniek raakt.

Hoe kunnen jullie haar dat willens en wetens aandoen?'

Hanneke voelde een merkwaardige kalmte over zich neerdalen.

Ze haalde diep adem en zei: 'Denk je niet dat wij dat ook allemaal al bedacht hebben?'

'Dat zal best,' reageerde Sara, 'maar jullie laten het belang van Lobke blijkbaar zwaarder wegen dan dat van Sanne. Wie komt er op voor de belangen van Sanne? Zij kan dat niet zelf.'

Hanneke werd overspoeld door tegenstrijdige gedachten en gevoelens. Pijn in haar hart door de aanval van Sara, die haar eerdere kwetsbaarheid als moeder die voor een onmogelijke keuze stond, weer voelbaar maakte. Een drukkend gevoel op haar schouders door de last die ze toch ervaarde om wat Sanne ging overkomen. Begrip voor de verontwaardiging van Sara, zelfs een vreemde blijdschap daarover, omdat Sara opkwam voor Sanne. De loden last van de vermoeidheid door de afgelopen spannende maanden. Twijfel? Nee, geen twijfel meer. Dit was de weg die ze als gezin gingen, met alle pijn die daarbij hoorde. Zelfs Sanne had als volwaardig lid van hun gezin recht op het delen in hun gezamenlijke pijn. Maar ze miste op dit moment de energie om dat uit te leggen en daarover met Sara in discussie te gaan. Ze stond op en zei: 'Sara, ik heb meer begrip voor je dan je denkt, en dank je wel dat je opkomt voor Sanne, maar ik ga hierover niet met je in discussie. Daarvoor ontbreekt me op dit moment echt de energie, en die heb ik de komende tijd nog hard genoeg nodig. ' Ze knoopte haar jas dicht, pakte de wasmand op, knikte Sara gedag en verliet het gebouw.

In de veilige beslotenheid van haar auto kwamen toen toch nog de tranen.

Thuis zaten Lobke en Roel gespannen op haar terugkomst te wachten. 'Er is post van de rechtbank.'

Met haar jas nog aan scheurde Hanneke met trillende handen de envelop open. Haar ogen vlogen langs de regels. Toen keek ze Lobke aan. 'We hebben toestemming. Sanne mag donor zijn.'