Bericht van de schrijver

Veertien jaar geleden zaten mijn vrouw en ik een beetje daas voor ons uit te staren in de spreekkamer van een kinderpsychiater, die ons vertelde dat ons liefste vierjarig zoontje het syndroom van Asperger had, een vorm van autisme. Hij zei natuurlijk veel en veel meer, maar zoals u wel zult vermoeden was het enige woord dat we die dag écht hoorden ‘autisme’.

We wisten het destijds niet, maar we stonden op het punt getuigen te zijn van wat een explosie zou worden op het gebied van zogenaamde aandoeningen in het autistisch spectrum, gevolgd door een overvloed van daaraan gekoppelde diagnoses zoals ADD (aandachtstekortstoornis met concentratieproblemen), ADHD (aandachtstekort- en hyperactiviteitsstoornis), PDD (pervasieve ontwikkelingsstoornis), PDD-NOS (pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet nader omschreven), NVLD (niet-verbale leerstoornis), en vele andere.

En nu, na jaren van groeps- en andere therapieën, te veel om hier allemaal op te sommen, specialisten en intensieve ouderlijke betrokkenheid, is Luke een geestige, creatieve, gevoelige, aardige, begripvolle en zeer geïnteresseerde jongeman die een genoegen is voor zijn omgeving en voor wie de toekomst openligt. Er zijn situaties, en die zullen er ook altijd zijn, die voor hem een uitdaging inhouden, maar dat geldt voor ons allemaal.

Omdat ik in deze roman het onderwerp van volwassen aspergersyndroom (AS) heb aangesneden, wil ik graag ingaan op een paar vragen voor degenen die er meer over willen weten. Daarvoor heb ik de hulp ingeroepen van Dania Jekel, directrice van de Vereniging van Aspergerpatiënten van New England, en van Nomi Kaim, haar assistente.

De korte antwoorden die hier worden gegeven zijn slechts het topje van de ijsberg van wat we weten, maar hopelijk vormen ze een aanleiding tot verdere discussie.

1. Is er sprake van een epidemie van asperger en andere vormen van autisme?

Hoewel het syndroom van Asperger voor het eerst werd beschreven in de jaren veertig, is het pas algemeen erkend halverwege de jaren negentig. Sinds die tijd vertoont het aantal diagnoses van AS een stijgende lijn. Maar in 2008 bestonden er nog onvoldoende gegevens om met zekerheid te kunnen bepalen of het optreden van AS zelf toeneemt of dat de diagnose nu wordt gesteld hij mensen met psychische, emotionele en andere gedragsproblemen die voor die tijd geen of de verkeerde diagnose te horen kregen.

2. Wat zijn de kenmerken van mensen met AS?

Het ongebruikelijke neurologische profiel van het AS-individu verleent hem of haar een uniek perspectief op de wereld. Veel van hen zijn zeer getalenteerd, hebben vaardigheden die versterkt worden door een intense, gerichte belangstelling op zeer uiteenlopende gebieden, zoals wiskunde, literatuur, mystiek, techniek, astronomie of meteorologie. De meeste mensen met AS scoren bij de IQ-test normaal tot hoog, zijn zeer systematisch en gevoelig voor details. Helaas zijn enkele problemen die mensen met dit syndroom met de buitenwereld krijgen dagelijkse kost in de moderne maatschappij. Deze problemen omvatten sociale communicatie (gepast taalgebruik in sociale situaties), sociale conventie (de bedoeling van de ander begrijpen), leiding geven (in staat zijn resultaten te anticiperen en je in veranderende situaties aan te passen), zintuiglijke gevoeligheden, vaak voorkomende angst en depressie. Het gevolg daarvan is dat veel mensen met AS zich vervreemd voelen van hun soortgenoten en problemen hebben om contact met anderen te leggen.

3. Waarom is dit syndroom onder autisme ‘geschaard?

Omdat aspergers iets van de kenmerken van autisten vertonen (hoewel die op heel verschillende manieren tot uitdrukking kunnen komen) en omdat beide deel uitmaken van dezelfde grote familie, wordt AS over het algemeen beschouwd als vallend binnen het autistisch spectrum.

Zowel AS als autisme behelzen een neurobiologisch verschil in de manier waarop zintuiglijke informatie wordt verwerkt en geïntegreerd.

4. Waarom verschillen mensen met AS zoveel van elkaar?

Mensen met AS zijn allemaal zeer verschillend van elkaar. Sommigen, zoals Thea, zijn zeer succesvol in hun carrière en hun vriendschappen, en gebruiken hun speciale belangstelling en sterke geheugen in hun voordeel. Voor anderen, zoals Dimitri, is het een aanzienlijke strijd om elke dag door te komen (of ook maar buitenshuis te komen). AS bestaat net als autisme in een continuüm of spectrum. Bovendien heeft elk van de vele trekken die karakteristiek zijn voor AS een eigen spectrum. Dus iemand met AS kan te maken hebben met in meer of mindere mate sociale problemen, in meer of minder mate zintuiglijke gevoeligheid, in meer of mindere mate rechtlijnigheid of organisatorische problemen, enzovoort. De verschijnselen van AS houden altijd verband met de genetica en de persoonlijkheid van de betroffen individuen.

5. Wat wil het zeggen dat AS een ontwikkelingsstoornis is?

Iedereen met AS is in zijn ontwikkeling gestoord, niet intellectueel, maar op sociaal-emotioneel niveau. De achterstand kan aanzienlijk oplopen. Een eenentwintigjarige kan sociaal en emotioneel op een veertienjarig kind lijken. In de jeugd komt deze achterstand vooral aan het licht op de middelbare school, als er duidelijke sociale verwachtingen en vriendschappen tussen kinderen ontstaan. Kinderen met AS zullen veel sneller buitengesloten worden en passen dan niet meer in de groep. Volwassenen hebben echter meer mogelijkheden om hun eigen sociale groepen en leeftijden te kiezen en zijn dus vrijer om de plek te vinden waar ze thuishoren. Volwassenen met AS blijven vaak hun hele leven groeien en zich ontwikkelen.

6. Wat veroorzaakt AS?

De etiologie van AS is nog niet geheel begrepen. Velen denken dat milieufactoren, blootstelling aan toxische stoffen en vaccinatie de oorzaken zijn, hoewel resultaten van wetenschappelijk opgezette studies tot vandaag de dag deze veronderstellingen niet hebben kunnen bevestigen. We weten dat er een duidelijke genetische component is: AS en trekken ervan worden bij vele meer of minder nauw verwante familieleden van AS-individuen aangetroffen. En ook studies naar tweelingen die samen zijn opgegroeid – een met AS en een zonder – wijzen erop dat er nog een extra factor of meerdere factoren niet zijn thuisgebracht.

7. Blijkt AS anders bij vrouwen?

Veel vrouwen met AS lijken in het sociale verkeer en over het algemeen in het beheersen van hun sociale omgeving meer succes te hebben dan mannen. De reden voor dit vrij algemene onderscheid is onduidelijk. Het zou kunnen samenhangen met biologische of culturele verschillen in de rol van vrouwen in vergelijking met die van mannen. Hun grotere sociale competentie kan sommige vrouwen in staat stellen ‘onder de radar’ door te vliegen en geen diagnose te krijgen, waar hun mannelijke tegenhanger die wél krijgen, en dit kan een reden zijn waarom viermaal zoveel mannen als vrouwen de diagnose AS horen.

8. Mensen met AS zijn zo verbaal, wat is hun probleem met taal?

Veel mensen met AS vertonen een ingewikkelde woordenschat en een geraffineerd taalgebruik, maar het gebruik van taal om te communiceren, ook wel pragmatiek genoemd, is iets anders. De regels van de dagelijkse conversatie die intuïtief door de meeste mensen worden toegepast, moeten door mensen met AS actief worden geleerd. De problemen doen zich voor op twee niveaus. Ten eerste merken mensen met AS over het algemeen de niet-verbale communicatie niet op – of ze merken het op maar ze interpreteren het verkeerd -, waaronder gezichts- en stemexpressie, lichaamstaal, gebaren, volume, pauzes en ga zo maar door. In plaats daarvan missen mensen met AS de context en horen uitsluitend de gesproken woorden. Het tweede niveau omvat problemen met expressieve communicatie, zoals het filtreren van gedachten voordat ze worden uitgesproken en sociaal contact omwille van menselijke interactie in plaats van alleen maar om informatie door te geven. ‘Over koetjes en kalfjes’ en over de telefoon praten, zijn voor mensen met AS dikwijls moeilijke aangelegenheden.

9. Tot welke hoogte zijn zintuiglijke aangelegenheden van belang bij het dagelijkse functioneren van iemand met AS?

Een deel van de mensen met AS zijn over- of ongevoelig voor stimulansen als aanraking, geluid, smaak en visuele aanwijzingen (zoals helder licht). Er is op dit punt, ook wel zintuiglijke afweer genoemd, nogal wat variatie bij de diverse patiënten. Sommigen met AS hebben maar van weinig last, terwijl bij anderen schijnbaar normale zintuiglijke stimuli aanzienlijke barrières kunnen gaan vormen om in de wereld te kunnen functioneren. Zintuiglijke afweer lijkt het ergst bij jonge kinderen en wordt mettertijd minder; sommigen veranderen aanzienlijk als ze volwassen worden. Een kind dat etiketjes uit zijn kleren knipt of bepaald eten weigert, kan bij ouder worden nog een stuk verbeteren.

10. Kan AS behandeld worden?

Nee, er is geen behandeling voor het syndroom van Asperger. In de loop der tijd kan het profiel van een persoon met AS echter wel veranderen. Net als Thea verwerft het individu sociale vaardigheden waarvan voor die tijd geen sprake was. Met tijd en oefening kunnen ook andere problematische trekken worden bijgesteld. Mensen met AS kunnen hun vele talenten in hun voordeel gebruiken als zij de meest constructieve omgeving zoeken en vaak vinden, die past bij hun talenten en belangstelling, en ook eentje waarin hun kwetsbaarheden als acceptabel worden beschouwd.

11. Is iedereen met asperger een genie op het gebied van informatica?

Nee. De meeste, maar niet alle mensen met AS, hebben een buitengewoon talent of vaardigheid, maar dat ligt niet altijd op het gebied van de informatica. Mensen met AS kunnen uitblinken in ideeën, in creatieve, artistieke of technologische en zelfs intuïtieve vaardigheden. Sommigen, zoals Dimitri, hebben veel verschillende talenten (Dimitri blinkt uit in informatica, technologie, visueel ruimtelijke en intuïtieve vaardigheden). Het IQ van mensen met AS kan lopen van zeventig tot genie.

12. Zijn alle mensen met AS naarstige lezers die gemakkelijk uit het hoofd leren of woordelijk onthouden wat ze hebben gelezen?

Nee. Sommigen lezen alles wat ze maar in handen krijgen, anderen niet. Een sterk verbaal geheugen komt over het algemeen veel voor bij mensen met asperger, maar slechts een minderheid van hen heeft de vaardigheid om letterlijk te herhalen wat ze heeft gelezen.

13. Hebben alle mensen met AS een betere visualisatie of fotografisch geheugen?

Nee. Een aantal mensen met AS bezit de vaardigheid zich visuele taferelen met veel details te herinneren, vaak nadat ze ze maar één keer hebben gezien en een aanzienlijke tijd nadat ze ze hebben gezien. Bovendien herinneren sommigen zich specifieke episodes uit hun leven in hun vroege jeugd of zelfs kindertijd. De tendens onder aspergers om details op te merken en zich daarop te concentreren draagt ongetwijfeld bij aan deze vaardigheid. Anderzijds is het normaal dat AS-individuen – zelfs degenen met meer dan gemiddelde visualisatie – problemen hebben met de herkenning van gezichten.

14. Hebben mensen met AS gevoelens of niet? Hoe verschillen ze van andere mensen die geen AS hebben?

Mensen met AS hebben beslist gevoelens, hoewel ze problemen kunnen hebben met het identificeren en bespreken ervan. Eigenlijk lijken veel gevoelens, zoals angst, woede en vreugde meer intens te worden ervaren door mensen met AS dan door gemiddelde mensen. Bovendien kunnen sommige mensen met AS de gevoelens van anderen lichamelijk voelen, zodat als iemand overstuur is, ze zelf ook binnen korte tijd overstuur raken. Deze intrigerende empathie schijnt meer bij AS voor te komen dan in de algemene populatie. Mensen met AS kunnen hun gevoelens op dezelfde manier of tot dezelfde hoogte als anderen onderdrukken. Er kan sprake zijn van minder blijk van gevoelens of de gezichtsuitdrukking kan niet overeenkomen met wat het individu eigenlijk voelt.

Zoals veel trekjes bij mensen met AS vormt de capaciteit om empathie te voelen een continuüm, sommigen zijn er beter toe in staat dan anderen. Er is ook variatie in de manier waarop empathie wordt gevoeld en uitgedrukt. Sommige mensen komen door een intellectueel proces tot empathie, gebruiken logica en redenatie om dat gevoel op te roepen. Om onbekende redenen komt het vrij veel voor dat mensen met AS zich diep betrokken voelen bij de mensheid in het geheel. Thea’s troost in haar keus om voor Artsen zonder Grenzen te werken is een voorbeeld hiervan.

15. Waarom beledigt Thea soms mensen of zegt zij wat niet gezegd mag worden, maar zegt ze ook heel vaak juist het goede en handelt ze heel intelligent?

Zoals veel mensen met AS vertoont Thea bepaalde menselijke kwetsbaarheden die aan de oppervlakte komen als er sprake is van stress. Ze heeft problemen met theoretisch denken, anticiperen op wat andere mensen denken of voelen en hoe ze op haar zullen reageren. Ze is nogal letterlijk en interpreteert taal vrij dikwijls verkeerd. Soms begrijpt zij de ongeschreven sociale conventies en verwachtingen niet, zoals wanneer zij haar vader niet in haar eentje wil gaan opzoeken omdat hij ‘daardoor niet minder comateus zou worden. Ze heeft ook gaten in haar cognitieve filter; soms zegt ze dingen die ze niet had moeten zeggen.

Al deze dingen zijn voor Thea moeilijker te behappen als ze onder stress staat, zoals wanneer ze in de buurt van de tweeling of van bepaald ziekenhuispersoneel is. Anderzijds vermindert haar zwakte aanzienlijk wanneer Thea rustig is en zich op haar gemak voelt zoals wanneer Dan erbij is, en haar intellect, geestigheid en encyclopedische kennis komen haar dan goed van pas.

16. Is de verhouding van Thea en Dan typerend voor mensen met AS?

Die verhouding is niet bijzonder typerend. Afgezien dan van de gestileerde, getelescopeerde wereld van de roman, komt het zelden voor dat mensen met AS zo snel en zo gemakkelijk verliefd worden. Maar liefde, afspraken, langetermijnrelaties en huwelijk spelen zeker een rol in het leven van veel mensen met AS. Afspraakjes vormen een uitdaging, sommigen komen tot de conclusie dat intieme relaties te veel voor hen zijn, andere mensen met AS kunnen gewoon de uitdaging van een relatie later in het leven aan (vaak als ze dertig of ouder zijn). Seksuele oriëntatie is even gevarieerd bij mensen met AS als in de algemene populatie, hoewel er een iets hoger percentage aseksuelen, homoseksuelen en seksuele rolverwisseling onder patiënten met AS voorkomt. Het algehele succes van een partnerschap met AS hangt deels af van de partnerkeus. De beste relaties ontstaan vaak tussen twee mensen met AS of iemand met AS en iemand met trekjes ervan.

M.S.P.