Sobre cómo morir bien en manos de paliativos

Las curas paliativas para niños y adultos jóvenes con enfermedades que limitan la vida son un enfoque activo y holístico para cuidar, desde el diagnóstico, durante la vida, el proceso de muerte y, posteriormente, al niño y a su familia.

Asociación para el Cuidado

Paliativo Pediátrico

Ya os he dicho adiós, pero permitidme que siga un poco más para daros a conocer al equipo de paliativos pediátricos de Sant Joan de Déu.

Cuando se está muriendo un ser querido, o bien tienes una fortaleza y una sabiduría extraordinarias —algo no muy habitual—, o bien tienes a un equipo de paliativos detrás que te permite lanzarte al vacío de la muerte con una red de acogida; nuestro caso fue el segundo. El equipo de paliativos pediátricos nos ayudó a discernir dónde está el límite entre la vida y la muerte, y entre el miedo a sufrir y el miedo a morir. Y entonces, solo entonces, pudimos tomar con coraje algunas de las decisiones, sin duda alguna, más duras de nuestra existencia y acompañar a nuestra querida Gina hasta las puertas de la muerte.

Elisabeth Kübler-Ross explica que cuando llegó a Estados Unidos se dio cuenta de que los pacientes moribundos estaban descuidados, y que se les mentía con todas las excusas posibles. Fue entonces cuando entendió que su trabajo de verdad era pedir a los moribundos —al final de la vida somos muy honestos— que le enseñaran a trabajar con ellos. Que enseñaran a los médicos, a los sacerdotes, a los asistentes sociales, a las enfermeras, a los vecinos y a la familia. Llegó a la conclusión de que se deben trabajar varios aspectos a la vez: el físico (tocar y manifestar amor), el emocional, el intelectual y el espiritual. Solo así se puede ayudar a morir bien.

Es esencial que entendamos, en tanto que colectividad, la importancia de tener una buena muerte, digna, humana, visible y acompañada. Debemos ser capaces de mirar cara a cara a la muerte, atenuando los temores más irracionales con la ayuda de un buen acompañamiento médico, psicológico y también espiritual. No somos solo cuerpos que enferman y se mueren. Y es básico que también tengamos el coraje de poder escoger morir en casa, si es posible, sin enchufar a nuestros seres queridos a máquinas, movidos por la desesperación, para que les alarguen la vida.

El libro Sobre el bien morir, del doctor especialista en paliativos Domenico Borasio, explica que el 90 % de los procesos de muerte se podrían desarrollar sin ningún problema en el domicilio del moribundo, con el acompañamiento de médicos de familia formados. Solo en el 10 % restante hacen falta conocimientos especializados de medicina paliativa que también se puede hacer en el ámbito domiciliario. Y tan solo un 2 %, según este autor, debería morir en el hospital acompañado de la medicina moderna para no sufrir. Lo más curioso del caso es que las personas suelen preferir morir en casa, pero por hache o por be acaban haciéndolo en un hospital. La muerte da mucho miedo, y es en ese contexto donde aparecen las creencias irracionales, como la de morir sufriendo. Pero los de paliativos nos dijeron: «Hoy en día no hace falta pasar por una muerte dolorosa», y es muy cierto.

Y en este proceso también es fundamental encontrar a profesionales que expliquen con franqueza, empatía y compasión en qué punto se está de la enfermedad. El equipo de cuidados paliativos pediátricos de Sant Joan de Déu nos ayudó a ver si debíamos seguir luchando o si había llegado la hora de parar, reflexionar o incluso de soltar. Desde que fuimos a parar a sus manos, sabíamos que podíamos recorrer a ellos las veinticuatro horas del día. Nuestro miedo empezó a disminuir porque sentíamos que ya no estábamos solos, que alguien caminaba con nosotros.

Dice la filósofa Begoña Román que es importante no crear esperanzas no fundamentadas, no negar la realidad del diagnóstico ni de la muerte, porque no siempre se puede vencer a la enfermedad. Román explica el caso muy interesante de un estudio con enfermos terminales oncológicos en un estadio avanzado. Se hicieron dos grupos: unos se acogieron a las últimas experimentaciones en oncología y otros se acogieron a paliativos. Una vez muertos todos, se dieron cuenta de que los que estaban en paliativos habían vivido dos meses más de media que los otros, que habían muerto mejor, con más reconciliación, con más lucidez, y habían dejado un duelo amable, no patológico. ¿Qué escogeríais vosotros? Yo lo tengo claro.

Domenico Borasio cuenta el caso de un señor en fase terminal avanzada que formuló una pregunta inesperada al médico: «Doctor, ¿cuándo volveré a estar sano?». El médico tardó un poco en responder. Y después le dijo: «En este momento, la medicina no puede eliminar ni parar su enfermedad. Pero si es consciente de que sus capacidades más importantes como persona, su personalidad, sus sentimientos, su intelecto, sus recuerdos, su capacidad para querer y para ser querido no han quedado limitados por la enfermedad, ni ahora ni en el futuro, entonces habrá hecho un paso importante hacia la curación». El paciente sonrió contento y replicó: «Entonces ya estoy curado, doctor». Murió al cabo de unos días serenamente mientras dormía.

Es evidente que el cuerpo de Gina también estaba muy enfermo, pero estas palabras me hacen pensar que ella también murió sana porque nunca estuvo contaminada por el pensamiento reflexivo; quería y era querida, y esto es seguramente lo que la hizo tan especial hasta el último minuto. Los del equipo de paliativos lo saben muy bien: Gina era una criatura de otro planeta que sonreía incluso cuando llevaba oxígeno, sonda y vías puestas; se tiene que ser de otro planeta para tomárselo bien.

La tecnología, la ciencia y los científicos, la medicina, los médicos y sobre todo el amor salvaron, amortiguaron el sufrimiento y alargaron la vida de Gina muchas veces. Me he preguntado a menudo cómo habría sido su existencia en un país africano. Corta, muy corta, seguramente no habría superado la primera neumonía cuando no tenía ni un año. Doy las gracias a todos los responsables de esta prórroga por haber podido disfrutar de Gina durante tantos años; ha sido un regalo. Pero llegó el día en el que ni el amor de una madre la podía salvar, y entonces tuvimos que aprender a morir. Todos hemos muerto un poco en este viaje. Nuestra suerte fue entrar en el programa de paliativos de Sant Joan de Déu.

Pero si formar parte de este selecto grupo no es fácil es porque son necesarios más recursos para dedicarlos a paliativos pediátricos. Encuentro en un artículo que me ha mandado Sergi, médico de paliativos, que «cada año mueren entre 400 y 500 pacientes aproximadamente con edades comprendidas entre los cero y los diecinueve años. El 62 % mueren como consecuencia de enfermedades de base que, según las recomendaciones internacionales actuales, deberían recibir atención por parte de los equipos de paliativos (CPP). Los recursos destinados actualmente hacen imposible la atención especializada en CPP de estos pacientes. El gran número de pacientes que potencialmente se pueden beneficiar de los CPP hacen necesarios más recursos y una mayor formación de todos los pediatras y enfermeras, así como la promoción y creación de unidades especializadas en esta subespecialidad y la financiación de estudios e investigación».

De ahí la llamada que hago desde estas páginas a empresas, particulares y administraciones para que den fuerza y apoyo económico al proyecto del equipo de cuidados paliativos de Sant Joan de Déu. En recuerdo de Gina y de tantos otros niños que han tenido una buena muerte. Son un equipo de gente extraordinaria, y su trabajo no está suficientemente reconocido ni valorado. En poco tiempo se ganaron nuestra confianza y se convirtieron en amigos, confidentes y consejeros. Nos hicieron la vida más fácil en el momento más difícil. Nos acogieron a todos y cada uno de los miembros de la familia y atendieron a la singularidad de cada situación personal. También nos ayudaron a tomar el camino de la muerte con ternura y naturalidad. Gracias.

Porque, de hecho, ¿qué necesitamos las personas al final de la vida? Amor y cariño. Eso es todo. Escribió la doctora Cicely Saunders, especialista en paliativos: «Importas porque eres tú, y tú importas hasta el último minuto de tu vida, y nosotros haremos lo que podamos no solo para ayudarte a morir en paz, sino para que vivas hasta que mueras».

Acompañad a los que están a las puertas de la muerte con presencia. No tengáis miedo a la muerte de vuestros seres queridos. Es ahora más que nunca cuando os necesitan para cruzar la puerta al infinito. Están atemorizados, confundidos y sienten dolor. No los dejéis solos en un momento como este, no les dejéis morir en un hospital rodeados de indicadores vitales, si no es estrictamente necesario. Y si no hay más remedio y tienen que quedarse, quedaos a su lado, físicamente o mentalmente, emocionalmente, espiritualmente. En la recta final, tomadlos de la mano, queredlos. No hace falta hablar en voz alta. Decidles en silencio que no tengan miedo, que estáis a su lado, y que vendrá lo que tenga que venir, que todo está bien. Abrid las puertas —profesionales de los hospitales— a los familiares de los moribundos. Para dar el último adiós no tiene que haber horarios de visita. Y, si podéis, sed valientes, llevadlos a casa. Buscad apoyo y ayuda para hacerlo. No hay muerte más dulce que la que se hace en brazos de nuestros seres queridos, ¿verdad?

Este 2014 la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Sant Joan de Déu ha conseguido que un 60% de los niños que han muerto lo hicieran en casa, al lado de sus seres queridos. Y les podemos ayudar a seguirlo haciendo con nuestra, vuestra, ayuda.

Leo en El libro tibetano de la vida y de la muerte, de Sogyal Rimpoché: «Llegé a Occidente por primera vez a principios de la década de 1970, y algo que me trastornó profundamente y sigue trastornándome es la casi completa ausencia de ayuda espiritual a los moribundos [...] En Tíbet nadie moría sin ser atendido por la comunidad, tanto en lo superficial como en lo profundo. En Occidente me han contado muchos casos de personas que murieron solas, con gran angustia y decepción y sin ninguna ayuda espiritual. [...] A la hora de morir, ¿no tenemos todos derecho a que no sólo nuestro cuerpo sea tratado con respeto, sino también, y acaso más importante aún, nuestro espíritu? [...] En Occidente, vaya donde vaya me impacta el gran sufrimiento mental que genera el miedo a morir. Cómo tranquilizaría a todas las personas saber que en el momento de morir serán atendidas con afecto y comprensión».[22]

Los cuidados paliativos, el acompañamiento de la muerte por parte de profesionales y voluntarios, comadronas de la eternidad, como les llama Xavier Melloni, han sido un gran avance para la humanidad.

Gracias, amigos.

Ahora, con nuestra historia, les ayudaremos, ¿verdad, Gina?