Introducción

18 de enero de 2014. Hacía dos días que había muerto nuestra hija Gina, de once años, y estábamos a primera hora de la mañana al lado de su féretro, de cuerpo presente, en el tanatorio Les Corts de Barcelona. Entonces llegó Sergi, el médico de paliativos, para darnos el pésame. Gina entró en paliativos en mayo de 2013. Cuando el médico se fue ya tenía muy clara la idea de escribir. Inspirada por la larga fila de gente que se acercó para acompañarnos, y después de escuchar muchas historias de muerte y de vida, me di cuenta de que debía compartir alguna cosa con relación a lo que habíamos vivido. Tanto dolor y sufrimiento a causa de una larga, cruel e invalidante enfermedad, y tantas pérdidas constantes tenían que tener algún sentido. Y a medida que pasaban las horas crecía con fuerza en mi cabeza un proyecto que iba tomando forma de libro y que se llenaba de significado, y que ha culminado en el que tenéis en las manos.

Este texto nace de la desesperación de una madre a quien se le ha muerto una hija, de la necesidad de explicar y compartir. Soy madre de dos hijos más, Pol y Jan, y estoy casada con un indio catalán (mediador y emprendedor); soy guionista de profesión y escribo libros, pero solo cuando me suceden cosas, y esta era muy excepcional. La pérdida de un hijo o una hija nos sitúa en el peor de los escenarios; no obstante, si aprovechamos esta crisis para indagar en nosotros mismos, resulta tremendamente reveladora. Este libro ha sido cien por cien terapéutico, y me gustaría que también lo fuera para vosotros: tanto si estáis pasando por un proceso de duelo, como para cuando os encontréis en esta situación, o simplemente para girar vuestra vida del revés —zarandearla— y darle una nueva dimensión. Todos tenemos pérdidas, grandes y pequeñas. Estamos todos en el mismo barco y, por el camino, inevitablemente, vamos sufriendo pérdidas personales, emocionales y materiales, y un día también perderemos lo que consideramos más fundamental, nuestra vida. Moriremos, y más nos vale ir aprendiendo.

Este no es un libro políticamente correcto, pues lo que sentimos no siempre es agradable de escuchar. Es un libro que habla de la muerte pura y dura, sin eufemismos y mirándola a la cara con aceptación y naturalidad. La proximidad de la muerte transmite una lucidez que, sin duda, nos puede ayudar a vivir con más conciencia. Después de la muerte de Gina he entendido que no debemos temer a la muerte, porque esta no borra, solo transforma. No se trata de un punto final, solo es un punto y aparte en el que cada cual descubre en qué lugar coloca a sus difuntos más queridos, pues están ahí y seguirán estando ahí de otra manera, en el mundo sin formas.

Este viaje de dolor y pérdida empezó con el diagnóstico de la enfermedad de Gina cuando solo tenía un año de vida. Y después hemos asistido a la pérdida progresiva de sus capacidades hasta el día de su muerte. Os aseguro que ha sido una auténtica crueldad. Así pues, fuimos familiarizándonos con la pérdida con los años. Sus fuertes crisis eran anuncios aterradores de que un día la vida de Gina se podía acabar. Gracias a los años de psicoanálisis pude empezar a hablar de la posibilidad de que se muriera, aunque con solo imaginarlo podía sentir que enloquecía de dolor. El disparo de salida fue cuando hicieron entrar a mi hija en el programa de paliativos. A pesar de que entrar en paliativos no es una sentencia de muerte —de hecho nosotros estábamos convencidos de que le quedaban unos cuantos años más de vida—, al cabo de nueve meses Gina se moría. Seguramente, la intuición, nuestro sexto sentido, ya lo sabía. Nuestra fortuna fue que llegamos al final de la vida de Gina con el privilegio de habernos podido despedir de ella y de haber podido celebrar cada instante a su lado como si fuera el último. Cada muerte es una historia, y cada duelo también; no pretendo dar lecciones de cómo se tiene que llevar, se hace como se puede. Se necesitan herramientas, ayuda, cariño, coraje. Espero que nuestro testimonio sea inspirador, útil y balsámico, aunque para conseguirlo hay que estar dispuesto a cruzar la puerta del dolor. Pero es que sin dolor ni sin final tampoco hay vida auténtica. Ahora ya no tengo ninguna duda de que la muerte nos puede hacer más sabios.

La voluntad de este libro no es herir sensibilidades. Si lo hace, perdonadme. Estoy convencida de que todas las personas que tenéis a Gina en el corazón (padres, abuelos, hermanos, tíos, primos, amigos o conocidos) expresáis el amor que sentís por ella y la recordáis, a vuestra manera; yo lo he hecho con este libro. Es la narración en primera persona del amor profundo entre una madre y una hija a través del diálogo íntimo, en el imprescindible ejercicio de evocar. Pero tenéis que saber que nunca estuve sola en este periplo. Lo que tenéis en las manos es también el relato de una familia que ha asistido en directo a la muerte de una niña a través de los años, los meses, las semanas, los días, los minutos y los segundos. Tras ella nos encontramos en el día siguiente de la muerte, que es más insoportable todavía, y que nos llevó por una montaña rusa de recuerdos y sentimientos dolorosos en la que, cuando creíamos que nos recuperábamos, volvíamos a caer.

Así es el duelo, imprevisible y tortuoso; sin embargo, se tiene que transitar. Sobre todo, los primeros días sin nuestra hija Gina fueron tremendamente desoladores. Después de tantos años de luchar por su vida y que todo girara a su alrededor, estábamos perdidos. En mi caso, me di cuenta de que, o bien me ponía a escribir, o bien me moriría de tristeza o enloquecería. Y escribí, tal y como ya lo había hecho en otras ocasiones, para procesar, para digerir, para expulsar. El objetivo era explicar la muerte de Gina, pero entonces entendimos que no era solo de muerte de lo que necesitábamos hablar, sino también de las vivencias enriquecedoras y dolorosas de los últimos años al lado de nuestra hija. Por esta razón, la narración del libro no es lineal: es un ir y volver del presente al pasado, con un retorno continuo al escenario del sofá del comedor de nuestra casa donde nos despedimos de Gina.

Siento que este libro es la tercera parte de una trilogía que la vida misma ha creado. La primera parte fue Criaturas de otro planeta, la presentación en sociedad de Gina y de su enfermedad, y que sirvió para dar a conocer el síndrome de Rett y para recoger bastante dinero —gracias en buena parte a Dolors, la abuela de Gina, y al periodista Marc Serena— para empezar y dar continuidad a la investigación. La segunda parte fue El meu amor sikh, en el que contaba en forma novelada cómo se transformaron nuestras vidas con la aparición del amor con mayúsculas, Kewal, que ha hecho de padre de Pol y de Gina; el nacimiento de mi tercer hijo, Jan, y la terrible evolución de la enfermedad de Gina. Y ahora desgraciadamente ha llegado la tercera parte, Gina, la muerte y la despedida de nuestra hija.

Es una trilogía que habla de la vida tal cual es —sin disfrazarla— y del deseo de vivirla a pesar de las peores circunstancias, porque podemos aprender a ser resilientes, superar las crisis y salir reforzados de ellas.

Desde que murió Gina no he dejado de buscar encarnizadamente respuestas para la cabeza, para el corazón y para el alma. Los primeros días estaba obsesionada con la muerte, por lo que había experimentado al verla morir. Y en el proceso de escribir y elaborar he ido buscando algunas de las razones que dan sentido a este texto. Primero, vomitar el sufrimiento y los recuerdos acumulados durante el tiempo de la enfermedad, pero también las alegrías, y celebrar la oportunidad de haber compartido la vida con Gina durante once años excepcionales. Segundo, despedirla como es debido —la última despedida con todos vosotros— y, sobre todo, mostrar también gratitud —gracias, gracias— a todos los que nos habéis ayudado. Tercero, compartir nuestra vivencia de haber hecho frente a la muerte y proponeros —a partir de nuestra experiencia— una manera diferente de mirar a la muerte, más luminosa, más como una culminación de la vida, y más allá del infinito dolor que supone. Cuarto, y muy importante, dar a conocer el trabajo del equipo de paliativos del hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, que nos ayudó a acompañar a la muerte a nuestra hija Gina. Además, debo poner también encima de la mesa la importancia de que existan este tipo de unidades, porque según algunos estudios la vida se alarga en cantidad y calidad si se realiza un acompañamiento especializado en la muerte. Y quinto, la muerte nos acerca a lo más profundo de nosotros mismos, convirtiéndose una oportunidad única para despertar en otra dimensión.

Y en este recorrido de escritura y de vida os tengo que decir que he tenido unos compañeros de viaje prodigiosos: la familia, los amigos, los compañeros de trabajo, los profesionales del ámbito de la medicina, la investigación y la educación especial. También he tenido la suerte de trabajar en el programa L’ofici de viure (‘El oficio de vivir’), de Catalunya Ràdio, que en los últimos años ha proporcionado a nuestra familia las herramientas que necesitábamos para seguir caminando a pesar de las circunstancias, y salir siempre fortalecidos. Gracias, Gaspar, por haber confiado en mí, y gracias, Edu, por la música y la comprensión. Además, tras la muerte de Gina he tenido el regalo de poder acceder al saber de buena parte de los colaboradores del programa, desde las más diversas perspectivas: la teología, la psicología, la filosofía, la ciencia, la medicina, el estudio de la muerte y de la trascendencia. Toda su sabiduría impregna también estas páginas y nuestra vida. El capítulo «¡Despierta!» recoge la mayoría de estas reflexiones y deja el tono íntimo de diálogo con Gina para proponer al lector una lectura de la muerte de un ser querido desde una perspectiva más en sintonía con la naturaleza, y no como si nos hubieran robado la cartera, como un fraude o como un fracaso.

Y para escribir este libro también he leído, y he visto películas, y he escuchado todas las historias de muerte que me habéis hecho el favor de regalarme cada uno de vosotros; sí, tú también. Muchas gracias. El paso del tiempo ha dado forma a este libro, de aquí que me costara ponerle punto final; la vida sigue, la vida sigue, y con ella nuestra evolución. Las últimas enseñanzas las encontraréis en el epílogo.

Este libro tiene también un capítulo fundamental dedicado a quienes lo han inspirado: el equipo de paliativos pediátricos del hospital de Sant Joan de Déu, pionero en España en esta especialidad, y que anualmente atiende a una media de ochenta niños, de los cuales la mitad —como pasó con Gina— mueren durante el año. Los conocimos en la habitación del hospital —hacía casi tres meses que estábamos instalados en la séptima planta sin solución— y nos dieron alas para salir, para volver a casa y salvar a la familia. Es fundamental que en una situación crónica, terminal o no, exista un equipo de profesionales dispuestos a acompañar a la familia para que sobreviva a las circunstancias. Debéis saber que cada año mueren unos 2.500 niños en toda España. El hecho de que muera un niño o una niña no es lo más normal, pero es algo que a veces pasa, inevitablemente, y hay que estar preparado para vivirlo de la mejor manera posible, con el apoyo y la tranquilidad necesarios. El equipo de cuidados paliativos pediátricos de Sant Joan de Déu es un extraordinario privilegio del Estado del bienestar que todavía persiste y que nos humaniza, pero su subsistencia es muy difícil en tiempos de crisis. De aquí que sea fundamental ayudarlos a dar a conocer su trabajo y proporcionarles recursos. Comprando este libro o recomendándolo ponéis vuestro granito de arena para que se haga realidad el proyecto «Seguiremos viviendo» para consolidar en Cataluña el equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, ya que los derechos de autor de este libro se destinarán al 100% a esta causa.

También me gustaría expresar mi admiración, reconocimiento y respeto más profundos para todas aquellas familias que siguen adelante en el día a día al lado de sus hijos diferentes, superando todos y cada uno de los obstáculos que se encuentran por el camino, que son muchos. Les deseo mucha fuerza. Para una familia, la enfermedad grave y crónica de un hijo es un momento terriblemente crítico y de vulnerabilidad. Y es fundamental la tarea de entidades como la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, la Asociación Esclat, Nexe Fundación y muchas más. No hace falta que diga que sigo dando todo mi apoyo a la investigación del síndrome de Rett que se lleva a cabo en el hospital de Sant Joan de Déu, con el sostén de la Fundación Sant Joan de Déu, y al Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge. Así lo manifestamos donando parte de los tejidos del cerebro de nuestra hija Gina a la investigación. Incansables, ¡continuad investigando!

Os querría decir también que cada vez que me encuentro en la calle con una criatura de otro planeta me siento afortunada y se me abre el corazón de par en par porque veo en ella un espejo de la naturaleza de Gina. Un abrazo muy grande para todos vosotros.

El punto final de esta historia es un adiós colectivo a Gina, entre todos los que la conocimos y quisimos. Hemos recogido buena parte de los mensajes que nos hicisteis llegar por tierra, mar y aire cuando murió Gina, y aún después. Y nos hemos permitido la licencia de hacer públicos algunos de ellos, los que aludían a Gina. Gracias a todos por vuestras palabras. Cuando las releemos todavía nos sentimos conmovidos. Gracias.

Con este libro no pretendo hacer apología de la muerte. Yo no la he llamado, me la he encontrado —como tanta gente—, y simplemente he tenido que hacer el ejercicio de entenderla y de integrarla. Al final me he dado cuenta de que puede actuar como un despertador.

Para acabar esta introducción, os pido por favor que no temáis estas páginas, ni a mí. Se lo dije a mis compañeros de Catalunya Ràdio en un mensaje breve: «No tengáis miedo de acercaros a mí porque haya perdido a una hija. Soy la de siempre, solo que más rica: con esta experiencia se me ha ensanchado el corazón, ahora llevo en él para siempre a la preciosa Gina».

Se trata de cerrar bien cada una de las etapas de nuestra vida. Lo podemos hacer juntos, si queréis, y después seguiremos adelante, porque la vida sigue con dos hijos vivos, Jan y Pol, dos auténticos soles; una hija muerta, Gina, la reina de mi corazón, y un marido excepcional, Kewal. ¡Gracias!