Lo recomiendan las asociaciones, lo saben los cuidadores que un día no lo eran y al siguiente empezaron a serlo, y lo agradecen los enfermos, aunque no se den cuenta de nada sumergidos en ese líquido amniótico del olvido: hay pistas que nos ayudan a comprender, las piedras de Pulgarcito que nos enseñan a salir de este bosque enmarañado donde las raíces se confunden con las ramas. El alzheimer, pues.

Lejos del dogma, queríamos ofrecer aquí la luz contradictoria de la experiencia.

Porque una cosa es la teoría y otra la práctica, le pedimos asesoramiento a nuestro improvisado consejo de sabias. De ahí las acotaciones al final de todas y cada una de estas 50 pautas exprimidas del zumo experto. Son las voces autorizadas de Carmen Guaita, Ana María Díaz y Victoria Roncero, cuidadoras en activo; las cabezas, los pies, los brazos y los abrazos respectivos de Dolores, Ángel y Pilar.

Si traemos tres mujeres, tres —con voz de bufanda y vocación de astillero—, fue por ser fiel a la estadística, que dice que, en nueve de cada diez historias, la carga es cosa de ellas.

¿Es el alzheimer un final o es un principio? ¿De qué están hechos los sueños que se borran? ¿Cuánta esperanza cabe en un día repetido 365 veces? ¿Olvidamos que somos olvido? ¿Por qué ya no me mira el sol?

Cada respuesta trae un caramelo dentro. Pruebe.

En cualquier caso, hágase un favor: aplique el sentido común, su buen corazón, respire hondo, aguante el aire dentro, saque ropa de abrigo contra el iceberg desconocido que viene, dé lustre a la mejor de sus sonrisas y entonces se ahorrará la lectura de las siguientes páginas.

O no.

1. Aprenda a detectar los primeros síntomas

La mayoría de nuestros olvidos tienen que ver con alteraciones de la memoria episódica, que pueden ir asociadas a cosas tan simples como el estrés o a la edad.

¿Cree que es el caso de su familiar? ¿No lo tiene claro? Si tiene dudas, pida cita con el especialista. De todos modos, hay una serie de claves para comenzar a entender lo que viene. Porque, en contra de lo que se piensa, no siempre es la falta de memoria lo que primero se manifiesta en el enfermo.

En un estadio muy incipiente, el paciente se vuelve más despistado. Podrá presentar dificultades a la hora de expresarse y denominar las cosas, la caligrafía se distorsiona, le cuesta mantener el renglón derecho… Podrá confundirse con las distancias y los significados simbólicos (una señal de tráfico). Generalmente, se vuelve más receloso e irritable, son frecuentes los cambios de humor, dudará en la toma de decisiones, perderá el interés y la motivación, tendrá rasgos depresivos y, por supuesto, se olvidará del calendario…

Hágase/hágale un favor: regálele una agenda. Será una buena idea durante la fase incipiente de la enfermedad, para que vaya anotando las cosas y las citas que no logra recordar. Será su brújula. El diario de a bordo del niño que regresa.

«La verdad es que yo tardé en comprender lo que pasaba. En primer lugar, noté su frialdad emocional, muy manifiesta. Mi madre pasó de expresiva a encerrada en sí misma; después, noté la repetición de conductas. Comíamos en su casa los sábados y solamente se acordaba de cómo se hacían los espaguetis. Le regalé un calendario enorme y lo pusimos en la pared de su habitación. Ella empezó a recortar noticias de periódico y a pegarlas alrededor de su calendario. Todo me resultaba extraño y, sin embargo, no adiviné. Os recomiendo menos miedo a la verdad, y menos miedo a la consulta médica» (Carmen).

2. Tenga mucha paciencia. Dele tiempo para contestar

La persona que era ya no es. Tiene delante a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa que, por más que usted levante la voz, se exaspere, se desespere, le reconvenga o trate de hacerle entender, sufre un daño cerebral paulatino e irreversible contra el que, de momento, no hay cura posible. Conviene recordarlo para partir de una premisa: ármese de paciencia. De mucha paciencia.

Una persona con alzheimer necesita más tiempo que el resto (hasta cuatro veces más) para elegir lo que quiere decir y cómo decirlo. La tranquilidad que usted le ofrezca le ayudará a expresarse.

Dele los minutos que necesite para que conteste. Repítale la pregunta cuantas veces sea necesario, si es que el enfermo sigue teniendo interés. No se trata de obligarle a hablar a toda costa, sino de facilitarle que haya una comunicación, mantener tendido ese puente por si quiere cruzarlo de regreso.

«A mi marido siempre le contesto como si fuera la primera vez que me hace la pregunta, aunque haya repetido la misma muchas veces. Mantener la sensación de que la pregunta es nueva, aunque algunas veces sea muy difícil, nos ayuda a conservar la calma a todos» (Ana María).

3. No discuta con él

Grábese en letras de oro lo siguiente: el enfermo no se comporta así para fastidiarle; se comporta así como consecuencia de su enfermedad. Él no actúa ya según las normas habituales de convivencia sociofamiliar, sino que las ha olvidado, responde conforme a un estado mental que no es el suyo. Su lógica ha dejado de ser la nuestra.

Si la discusión parece inevitable, cambiemos de tema con el fin de distraerle. A veces, lo más conveniente es prevenir las situaciones que generan el problema. Si nosotros nos alteramos, lo más probable es que desencadenemos una reacción desproporcionada y aumentemos la ansiedad en él.

Además, en la medida de lo posible, trate de evitar discusiones con otros miembros de la familia en su presencia.

«Lo de cambiar de tema funciona bastante bien. Pero en ocasiones no es fácil. Como cuando le dices: “Vamos al baño, madre”. Y te contesta que no quiere ir, pero tú sabes que es imprescindible… Lo que yo hago entonces es que le digo que vayamos a pasear un ratito. Ella se levanta, viene, y ahí me la llevo al baño. Una vez allí, se enfada, pero el reto se ha conseguido» (Victoria).

4. Reúna a la familia y reparta las cargas

Si el enfermo queda al cuidado de una única persona, en un breve periodo de tiempo no habrá un enfermo, sino dos.

Llame a sus familiares, reúnalos, infórmeles de la situación y establezcan un reparto de tareas acorde con lo que pueda dar cada uno. Si no lo hace al principio, el tiempo, la costumbre y ciertos allegados darán por hecho que es tarea suya.

No solo es primordial que la tarea se reparta, sino que los miembros de la familia deben adoptar pautas comunes. Nada hay que altere más a un paciente con demencia que la falta de uniformidad en los hábitos y en la atención.

«Mi consejo es: cada vez que alguien te pregunte si necesitas ayuda, contesta que sí. Siempre sí» (Carmen).

5. Si quiere lo mejor para el enfermo, cuídese, tómese descansos periódicos, respire de cuando en cuando…

En la medida en que usted esté bien, él también lo estará. Así que cuídese, aunque solo sea por ser práctico: si usted le falta, él estará peor.

Hablamos del descanso nocturno del cuidador y de su agilidad, del tiempo que se tome libre, de su estado emocional, de su descanso mental, de los espacios que debe guardar solo para usted… El buen cuidador no es el que se obceca en seguir a pesar de todo, sino el que reconoce sus límites.

Cuando llegue el momento, sea realista, delegue cosas que no pueda afrontar y, si se lo puede permitir, eche mano de los recursos de ayuda (asistencia a domicilio o centro de día) o de sustitución (residencia). Y en ningún caso, en ninguno, se culpe por ello.

Un 75 por ciento de los familiares al cuidado de enfermos de alzheimer sufre estrés y un 50 por ciento tiene depresión. Son habituales los sentimientos de pena y de soledad, de culpabilidad y de enfado, de vergüenza y de impotencia, de angustia y desesperación…

Si esta es la constante, ha llegado el momento de que se haga una pregunta: ¿cuál será la calidad de los cuidados que usted le dispensará si no descansa, si no está al cien por cien, si no acomete la tarea con las pilas cargadas?

«Para mí, la decisión de compartir su cuidado, con otras personas primero y luego en una residencia, fue dura, y la viví con mucha culpa. Todo el tiempo que no trabajo, estoy con ella, y los fines de semana me la traigo a casa. Sin embargo, me ha ayudado pensar qué me gustaría que mis hijos hicieran conmigo. ¡Y ya les tengo dicho que no quiero que me dediquen tanto tiempo como le dedico yo a mi madre!» (Carmen).

6. No hable delante de él como si no estuviera

Al comienzo de la enfermedad, él se da cuenta mejor que nadie de lo que le está sucediendo: es él el que está sintiendo los cambios. No hable del paciente o de su dolencia como si no se diera cuenta de nada.

«Ella fue consciente de su enfermedad al principio y sabía de lo que se trataba. Ejerció su derecho a estar informada de la realidad, tal como ella quería cuando pensaba en otras enfermedades terminales, y me alegro por ello. Lo que no tolero es que nadie me diga de broma: “Ay, qué mala cabeza tengo. Esto debe de ser el alzheimer”» (Victoria).

7. Acarícielo, béselo, abrácelo

Suele ser muy frecuente que, cuando el enfermo está en una fase avanzada y apenas interactúa, siga respondiendo a los afectos. Cuando todas las compuertas parecen cerradas, los abrazos, los besos y las caricias pueden ser la llave que abra el cerrojo.

«Mi madre atravesó una etapa de frialdad emocional tan larga que yo he pensado durante una década que no me quería. Ahora solamente maneja tres frases. Una de ellas es: “Cuánto te quiero, preciosa, hija mía”» (Carmen).

8. Reste importancia a los fallos

Únicamente si estamos ante errores verdaderamente importantes (por ejemplo, los que tienen que ver con su seguridad), los mismos serán corregidos de forma sutil y suave, sin discusiones y sin que se sienta humillado.

Es crucial que, cada vez que se confunda, no se magnifique el asunto.

Hay que tratar de quitarle hierro a los equívocos, para no ahondar en su malestar y preservar, en lo posible, su frágil autoestima. Ante cualquier olvido, es bueno transmitir tranquilidad con frases del tipo: «Ya te acordarás más tarde». O: «A mí también se me olvidan muchas cosas». Llegado el caso, confundámonos con él…

«Él siempre fue muy despistado. Así que, ante fallos o errores, actúo como si la enfermedad no fuera la causa. Me río con él de sus despistes como lo hubiera hecho antes. A mí me sirve conseguir que nos riamos. Si yo me río, él se contagia y también lo hace. Esto le ayuda mucho. Y a mí también» (Ana María).

9. No le fuerce a estar dialogando constantemente

No olvide que, en muchas ocasiones, el enfermo está en otra parte. Y que a veces le supone un esfuerzo increíble seguir una conversación normal. No le obligue a continuar un diálogo ni a opinar sobre tal o cual cuestión. Si él muestra su rechazo, dé por terminado el intercambio de frases.

Como norma general, y solo cuando se den las circunstancias propicias, trate de incentivar la conversación, con un lenguaje sencillo y una cadencia pausada, sabiendo esperar.

Mírele a los ojos siempre cuando le hable o le escuche. Diríjase a él por su nombre. Siempre será mejor decirle, pongamos por caso, «Quédate en el salón» que «No se te ocurra salir del salón».

Pruebe a apagar la televisión, a desconectar la radio. Y, por supuesto, que no le hablen varias personas al mismo tiempo.

«Por poco observador que uno sea, se da cuenta del esfuerzo que le supone seguir una conversación. Mi madre tiembla como una hoja si tiene que prestar atención a algo, y después de medio minuto está agotada. Parece que nada le importa. Pero ella íntegra, viva, tal como siempre fue, está ahí, dentro de sí misma. No enciende su luz porque no encuentra el interruptor, no porque se haya fundido su bombilla» (Victoria).

10. Infórmese de las distintas terapias de estimulación y valore si es posible que el enfermo participe en alguna

Psicomotricidad, arteterapia, fitoterapia, acupuntura… En las asociaciones existentes suelen disponer de múltiples actividades con las que ayudar al paciente. Los expertos aconsejan que no se invierta más de una hora diaria en esta ocupación. Si no quiere acudir a ningún colectivo, en internet podrá acceder a multitud de materiales útiles.

Nunca hay que tratar de forzar capacidades que ya están perdidas. Eso solo le causará frustración al enfermo.

Cada vez más, los estudios científicos inciden en las bondades de las terapias no farmacológicas. En este terreno, incluso, los animales son una buena opción. Se ha demostrado que la cercanía de perros ayuda. Una anécdota: la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ourense ha desarrollado un programa de terapia con burros con resultados sorprendentes.

«Mi madre rechazó siempre, incluso con agresividad, las actividades terapéuticas. Ahora acude a un taller de rehabilitación, pero, decididamente, lo de ser alumna no le gusta. En el taller recorta y dibuja. Sigue poseyendo su gusto para mezclar colores, pero impresionan los dibujos torpes de una mujer que pintaba cuadros. De alguna manera, ella se da cuenta de esa pérdida de capacidad. De hecho, no valora sus dibujos y los rompe enseguida. ¡Sigue siendo exigente con ella misma!» (Carmen).

11. Mantener al paciente activo fomenta su autoestima

A lo mejor es limpiar el polvo. O barrer. O que ordene los libros. O que limpie las hierbas del jardín. O que cocine. Mientras se pueda y él quiera, hay que tratar de mantener activo al paciente. Si es con alguna actividad de las que tenía como favoritas cuando estaba sano, mejor aún. Eso redundará en su autoestima.

Lo que no tiene sentido es tratar de ponerle a hacer algo que no haya hecho nunca antes. O implicarle en tareas arduo laboriosas. Los retos han de ser sencillos. No se trata de ir detrás de él a juzgar la calidad de lo realizado, sino propiciar su mera participación.

Un error muy frecuente, cometido de buena fe, es la hiperestimulación, esto es, la creencia de que las pérdidas de memoria se amortiguan si se somete al enfermo a una estimulación permanente.

«Suelo dejar, como si lo olvidase, algunos platos sin fregar en la cocina. Lavarlos le entretiene durante mucho tiempo y se siente útil. Después, si es necesario, los meto en el lavavajillas sin que él se dé cuenta, pero le agradezco mucho que colabore conmigo y sé que eso le gusta» (Ana María).

12. No sobreproteja

Hasta donde se pueda, hemos de intentar mantener el mayor tiempo posible la autonomía personal del enfermo. Esa sensación de sentirse independiente le ayudará a conservar su dignidad más íntima.

Una buena estrategia puede ser dejarle hacer las cosas que sepamos que va a hacer bien, y agradecérselo una vez que lo haya hecho.

Tratarle de forma superprotectora, paternalista o ñoña solo acabará lastrando las pocas capacidades que conserve.

«Y lo curioso es que a veces sobreprotegemos por prisa. Tardo menos en secarla yo después de la ducha que en que se seque ella. Pero si aún sabe hacerlo, debe hacerlo. Cada capacidad es valiosísima mientras dure y así debemos verla» (Victoria).

13. Adopte ciertas medidas de seguridad

Muchas cosas van a dejar de ser lo que eran. El simple hecho de salir a la calle, el deambular por la casa, el mobiliario, los cubiertos, la cocina… El daño cognitivo en la persona con alzheimer puede ocasionar situaciones que ponen en riesgo su integridad.

Cuando aún mantiene la movilidad, es conveniente que siempre lleve encima una placa o pulsera de identificación con sus datos, el teléfono y nombre de un familiar y su dirección, por si se extravía.

No se trata de volverse histéricos con el asunto ni de convertir la casa en un búnker, pero sí de anticipar algunos problemas con pistas muy sencillas. Hablamos de la ubicación de los productos químicos, de los fármacos, o de cuestiones más cotidianas. Por ejemplo, dado que las extremidades inferiores se van viendo mermadas, una buena idea es usar calzado con suela de goma para evitar los habituales resbalones de las etapas intermedias.

«Volverán a casa las precauciones de cuanto tuviste un bebé. No te agobies» (Carmen).

«Le compramos un andador, pero no es capaz de utilizarlo. Avanza con el cuerpo, pero no con las piernas. Creo que solo es útil para enfermos que lo han utilizado antes de que la enfermedad esté muy avanzada» (Victoria).

14. Haga copias de las llaves y de los documentos importantes y guárdelas en un lugar seguro

No olvide hacer copias de las llaves en previsión de que un día las pierda o las ponga en un sitio que jamás logre recordar. Fotocopie y guarde en un lugar seguro toda la documentación importante del paciente. No sería el primer caso de un enfermo que se deshace de sus papeles tirándolos por la ventana o arrojándolos a la chimenea.

«En el domicilio de mis padres desaparecían las llaves, el dinero, la cartilla de la cuenta bancaria. Todo lo escondía. Cuando dábamos con el lugar oculto, era mi padre quien tenía que ponerlo a buen recaudo» (Victoria).

«Yo me apañé muy bien guardando los originales y dándole fotocopias en color plastificadas» (Carmen).

15. Revise los cubos de la basura antes de vaciarlos

Se llevará alguna sorpresa. Los enfermos depositan sin más objetos por todas partes. Joyas, ropa, cubiertos… Y hasta medicinas.

«Sí, ella es la desordenadora. La que coge mi ropa interior y la mezcla con la suya, la que se pone sin querer el jersey favorito de mi marido y le echa por encima el yogur, la que se limpia el culete con la toalla. Es así. Y así la recordaré cuando se vaya. Pero hoy está y, después de todo, estas cosas no tienen tanta importancia en el conjunto de la vida» (Carmen).

16. Investigue si la persona tiene un escondite favorito

Al comienzo del mal, es muy normal que el paciente albergue continuas sospechas de robo. Por ello, contará con un escondite favorito. Trate de localizarlo sin que él se dé cuenta. A veces, el dinero que falta en casa está escondido en ese zapato que guarda celosamente en el armario.

«Mi madre utilizaba diferentes escondites. Bajo la cama, en los bolsillos de los abrigos mientras era verano, bajo el cojín del sofá, en un cubo que tapaba con cosas… Recuerdo el primer agosto en que la enfermedad avanzó mucho. Ella todavía tenía sus momentos de lucidez y, por tanto, de sufrimiento. En el portal de la casa había un olor insoportable. No había ambientador que lo solucionara. Buscábamos en el garaje algo podrido: una patata, un melón… Pero no encontrábamos nada. Hasta que un día hallamos un cubo en el garaje, oculto tras unas bolsas de plástico. Dentro había una bolsa de carne putrefacta y maloliente. La había escondido mamá. Debía de llevar al menos cuarenta y cinco días allí» (Victoria).

17. Coloque carteles y dibujos orientativos por toda la casa

Cuando note que el enfermo pierde poco a poco su capacidad de orientación, es que ha llegado la hora de ayudar a que se ubique dentro de la casa para seguir manteniendo su calidad de vida.

Por pueril que parezca, coloque carteles y dibujos orientativos por todo el hogar. Hágalo sin reparos, como si de un juego infantil se tratara. Con colores vivos y representaciones muy sencillas… Una olla en la puerta de la cocina, el icono de un retrete a la entrada del baño, la representación de una cama en el dormitorio. Repase con él las imágenes y explíquele su significado.

Si hay niños en la familia, pruebe a que hagan ellos los dibujos, a que decoren ellos los letreros. Será más divertido para todos y revertiremos la carga negativa de la acción.

Una buena idea puede ser la de distribuir calendarios y relojes por la casa, para que sepa en todo momento qué día y qué hora son. Saque la pizarra infantil que había guardado en el trastero y póngala en un lugar visible: puede ser muy efectiva para apuntar tareas, actividades, la fecha…

En la medida de lo posible, retire los espejos (en muchos casos los enfermos tienden a ver su imagen proyectada como algo amenazante para ellos). En los casos más extremos, pegue líneas reflectantes en el trayecto nocturno de la cama al WC.

Ya, ya sabemos que el hogar va a parecer una de esas guarderías donde hay cartelones de párvulo y dibujos de princesas, pósters de las estaciones del año y el a-e-i-o-u del que empieza a leer. Pero piense qué es preferible: facilitarle la vida al enfermo el tiempo que esté con nosotros o mantener impoluta la estética del salón.

En ese adulto convaleciente, hay una parte de niño que viene hacia nosotros. Aprovechémosla.

«… y aprende a reírte un poco de ti y de tu casa» (Carmen).

18. Vigile la alimentación y propicie rutinas a la hora de comer

Como norma general, haga lo posible para que la dieta contenga abundantes legumbres, vegetales y frutas para facilitar el tránsito intestinal. Si la buena alimentación es importante para una persona sana, para un enfermo de alzheimer es crucial: cuando hay una mala nutrición, se acelera el deterioro cognitivo.

Las alteraciones en la conducta alimentaria son bastante frecuentes. En un doble sentido.

Por un lado, el aumento de peso por una ingesta excesiva dificultará no solo la propia movilidad —ya de por sí mermada— del enfermo, sino la labor diaria de los cuidadores.

Por otro, y dado que muchos fármacos reducen el apetito, no son infrecuentes los trastornos vitamínicos, la pérdida excesiva de masa corporal.

En lo tocante a la comida, lo mejor son las rutinas. Un entorno sosegado, un horario fijo y poca gente facilitan el ambiente propicio. Es bueno que los utensilios sean de plástico de colores, para que los distinga y le llamen la atención; que, antes de empezar a comer, le anticipemos la actividad a realizar («Ahora vamos a comer, papá»); e, incluso, que nos pongamos frente a él para que imite nuestros actos.

Ojo a los pequeños detalles. Dado que la pérdida del gusto es frecuente, no dude en especiar algo más las comidas para hacerlas más apetecibles. Como pierden la sensación de quemazón, es conveniente vigilar la temperatura de los alimentos antes de servirlos para que no sufran heridas.

Llegado el caso, en una fase avanzada, es aconsejable que al paciente le sea retirada la dentadura postiza. Aunque ahora parezca descabellado, no está de más conocer la maniobra de Heimlich (un método de pulsión en la parte superior del estómago) para casos de atragantamiento.

«La comida te dará muchos disgustos. Para mí ha sido siempre un gran quebradero de cabeza. Son frecuentes los asaltos a la nevera si no estás advertido. Recuerda los potitos y purés de otros tiempos. No te obsesiones» (Carmen).

19. Dele autonomía al vestirse, aunque tarde mucho más

Aunque parezca algo pueril, y en la medida de lo posible, es importante que el enfermo siga eligiendo su propia ropa, el modo de vestir que siempre le ha gustado, una señal más de que le dotamos de autonomía. Otro aspecto crucial es la apariencia: el paciente debe arreglarse aunque no tenga pensado salir de casa, como lo hubiera hecho si no hubiera tenido la enfermedad.

Como ya apuntamos antes, es conveniente identificar la ropa de los cajones y armarios con pequeños carteles. Y, por supuesto, valorar por encima de todo la comodidad a la hora de comprar nueva indumentaria: velcro en vez de cremalleras y botones, zapatos sin cordones, ropas con elásticos…

«El tiempo es suyo. Mantener vivos los resquicios de autonomía que vayan quedando es importantísimo. Lo que no sea imprescindible que hagas tú, no lo hagas» (Victoria).

20. Dele las prendas de vestir en el orden en que tiene que ir poniéndoselas

Ellos se olvidan frecuentemente de cómo vestirse. Darle las prendas por orden facilitará nuestro objetivo: que se ocupen de su indumentaria, que sean autónomos el mayor tiempo posible.

«Y déjala seguir siendo coqueta cuando le elijas la ropa. Sigue combinando los colores, poniéndole un adorno en la solapa» (Carmen).

21. Extreme el cuidado de la higiene en general y de la boca en particular

El enfermo de alzheimer tiende a descuidar la higiene. Bien porque se le olvida, bien porque no le gusta, bien porque le produce inseguridad. Pero lo cierto es que suelen rechazar su cita con el jabón.

Mantener una rutina ayuda a la tarea, a veces titánica, de lavarlo. Hay que tratar de que la hora del baño sea un momento de placer, por eso abogaremos por lo sencillo (mejor una ducha que un baño de inmersión); probaremos más tarde si es que se resiste en un primer momento; lo asearemos por partes y sin desnudo integral si así se siente más cómodo; y hasta cambiaremos de persona que se ocupa de la higiene si así accede a ello.

Vigile especialmente la salud dental del enfermo: es clave para una correcta alimentación y previene otras dolencias.

En lo tocante al espacio físico en sí, es conveniente eliminar los cerrojos del cuarto de baño. Cuando esté vacío, dejar la puerta abierta, para que al instante reconozca el lugar cuando necesite ir. El papel higiénico debe estar a la vista.

«Para mí, la boca es el gran caballo de batalla y tal vez el dentista sea el médico que más veces ve a mi madre. He cambiado el papel higiénico por toallitas húmedas de bebé que le dejo fuera, de tres en tres. Antes tendía a ensuciarse mucho. Afortunadamente, y aunque protesta antes de entrar, le sigue gustando la ducha» (Carmen).

22. Marque horarios para ir al baño: su cuerpo se acostumbrará

A medida que la enfermedad progresa, puede aparecer descontrol en los esfínteres.

Para tratar de paliar este problema, se recomienda llevar al paciente al baño cada tres horas y no darle líquidos desde media tarde.

Nunca le reproche su incontinencia: tiene alzheimer.

«Procuro no perder la paciencia, pero a veces es complicado. Como cuando le hemos dicho varias veces que tenemos que ir al baño y ella se ha negado. Y al llegar al baño ya ha sido demasiado tarde. Le digo: “¿Ves como sí tenías ganas? Ahora hay que cambiarte entera”. Trato de hacerla entender. Pero soy consciente de que se le olvida al momento» (Victoria).

23. Mantenga la piel del enfermo hidratada

Considere que, en la etapa más dura, el enfermo no podrá desplazarse con normalidad y permanecerá mucho tiempo en cama o inmovilizado. Es por ello que el cuidado de la piel es crucial, dado que las ulceraciones son difíciles de curar. Los dermatólogos aconsejan una crema que contenga urea, de las clásicas marcas comerciales. Hay que mantener la piel limpia y seca. Es recomendable evitar materiales sintéticos en la ropa.

«Es como cuando tenías a los hijos pequeños. Que los embadurnabas enteros en crema para que tuvieran bien la piel, todos los días, varias veces si era preciso. A mí me ayuda verlo así: mi madre es como un niño al que hay que hidratar le guste o no» (Victoria).

24. Cámbiele de postura cada dos horas como máximo

Para evitar las escaras en las partes del cuerpo en las que se apoya.

25. Dele líquidos con frecuencia

La ingesta de líquidos es vital para el organismo. El enfermo se olvidará de beber. Con lo que habrá de llevar un control.

Aunque se haya llegado a la fase de la incontinencia, no hay que reducir la toma de agua, pero sí adecuarla y distribuirla. Por ejemplo: es conveniente disminuir la cantidad a partir de las 19.00 horas para evitar escapes nocturnos.

Cinco o seis vasos de líquido deberían ser una cantidad mínima diaria.

«El agua hidrata, sienta bien. Y, de todas formas, se le va a escapar el pis…» (Carmen).

26. Lleve un pequeño kit de aseo y una muda cada vez que salga de casa con el paciente

Salir del hogar a pasear o de compras puede ser una actividad placentera para su familiar y para usted. O un calvario. Para llevar la empresa a buen puerto, es conveniente que recuerde unos detalles que no por obvios son menos importantes.

Prepare una pequeña bolsa con una muda de ropa interior y unos pantalones o una falda. No salga de casa sin que el enfermo haya acudido antes al aseo. Cuando lleguen a su destino, localice el baño más cercano. No se marque un gran recorrido. Mejor una breve pero exitosa salida que un calvario largo.

«Esta parafernalia a veces retrae a la hora de salir con ella. El consejo de los paseos breves es bueno. Para paseos más largos, venden unos pañales-braga que te permitirán ir más tranquila» (Carmen).

27. Hágale una revisión médica detallada mientras aún pueda

Llegará un momento en que, lamentablemente, será más complicado el poder realizar un detallado chequeo completo de su familiar: la dentadura, los oídos, la vista, ciertos órganos. Si aún está a tiempo, hágale un estudio médico pormenorizado. Porque no es improbable que, además del alzheimer, el paciente tenga alguna otra dolencia propia de la edad y que, llegado el caso, no sabrá verbalizar.

«Muy buen consejo. El análisis de sangre y lo que mande el médico de cabecera es importantísimo. Pero no es necesario que sea una vez al mes. El médico sabe» (Victoria).

28. Elimine las siestas en la medida de lo posible

No es extraño que el enfermo de alzheimer duerma mal. Si quiere que tenga un sueño reparador, trate de limitarle las siestas.

Hay otras pautas referidas al sueño que deberá tener en cuenta. Si lo permite el estado del paciente, procure que durante el día realice ejercicio físico y tome el sol. Por la noche, es recomendable que haya una luz de testigo, para que pueda orientarse si se despierta.

Algunos cuidadores retiran las figuras representativas de imágenes del dormitorio, dado que el enfermo, en la penumbra nocturna, tiende a confundirlas con personas reales o con cualquier fruto de su imaginación.

«Por supuesto, dependerá mucho de la medicación. A veces no hay siesta pero se ha pasado la mañana entera en somnolencia. No te sientas culpable si el médico te dice “Si no duerme bien, que tome esto”. El médico sabe que tú también necesitas dormir» (Victoria).

29. Póngale su música favorita

No solo es recomendable poner música relajante, sino que, a veces, escuchar canciones de su intérprete favorito tiene efectos vivíficos.

Lo bueno de las actividades musicales es que se pueden desarrollar individualmente o en grupo; que no conllevan peligro alguno; y que tocan esa tecla que tiene que ver con los gustos y los recuerdos.

Siempre que se pueda, bailar es una opción extraordinaria (si es que estaba entre sus gustos el hacerlo cuando estaba sano). Dele al play, acérquese a su sillón, cójale de las manos, dígale: «Venga, vamos a bailar».

Los expertos hablan de escuchar unos treinta o cuarenta minutos de música a diario, al menos durante cinco días de la semana.

«La música es un maravilloso misterio. Mi madre recuerda las canciones de su infancia. Las reconoce y no a sus nietos. Para mí, el truco maravilloso es pasear cantando. Parecemos dos locas, pero en esos momentos somos felicísimas» (Carmen).

30. Nunca le niegue una alucinación, para él existen

Si la alucinación no conlleva peligro ni eleva la tensión de ansiedad del paciente, lo apropiado es obviarla.

Negarle lo que está viendo puede ser un motivo de enfado, y lo que menos queremos es despertar su ira.

Si las alucinaciones van a más, consulte con su médico. Puede ser necesario un cambio de medicación.

«Hasta este momento solo ha tenido alguna alucinación durante la noche. Ve a una persona a los pies de nuestra cama mirándonos. Para tranquilizarle le suelo decir que aún está dormido y es una pesadilla. Generalmente da resultado y se vuelve a dormir» (Ana María).

31. Haga uso de los «derechos» del cuidador

En las guías para familiares de enfermos de alzheimer se desgrana un prontuario al rescate del cuidador, para que la losa se haga menos pesada de lo que ya es de por sí.

No somos perfectos. No somos superhéroes. No podemos subir el listón más arriba de lo razonable…

Tenga en cuenta que el cuidador tiene derecho a equivocarse, a cansarse de cuidar y a desear no seguir haciéndolo; tiene derecho a enfadarse y a tener sentimientos negativos; tiene derecho a disponer de espacios para él, a tener tiempo libre real, aunque sea poco; tiene derecho a expresar sus sentimientos; a mantener un mínimo de contacto con amigos y familiares; tiene derecho a llorar y a gritar de rabia. Y, por supuesto, tiene la obligación de organizar una vida futura sin el paciente.

«Tienes derecho a vivir. No la abandonas, solamente permites un respiro a tu familia, y por eso debes vivirlo sin culpas. A veces, yo tengo que pensar: mi madre ya ha vivido, mis hijos no. Y no es una excusa sino una verdad como un templo» (Carmen).

32. Acuda a las asociaciones de familiares de enfermos e instituciones especializadas

Tienen contactos con los mejores especialistas, la información más reciente, terapias de todo tipo, talleres, asesoría legal, todo lo que uno puede necesitar cuando entra en un sitio a oscuras como el alzheimer y, sobre todo, están deseando ayudarle.

Por citar solo algunas, diríjase a:

«¡Ayudan muchísimo! Es cuando empiezas a comprender que ni tu madre ni tú sois bichos raros» (Victoria).

33. Valore los recursos asistenciales existentes. A lo mejor ha llegado el momento de hacer uso de ellos

Si usted no se ve capacitado para elegir, dígale a algún otro familiar (un hijo, un hermano) que le eche una mano a la hora de barajar las distintas posibilidades. Pida cita en su ayuntamiento. No obstante, quizá sea más sencillo que contacte con alguna de las asociaciones que trabajan con enfermos y familiares. Ellos disponen de la mejor y más actualizada información.

34. Incapacite al enfermo legalmente

Llega un momento en que el enfermo presenta tales disfunciones cognitivas que no dispone de la capacidad suficiente para tomar decisiones. Lo más conveniente es incapacitarlo legalmente: será la mejor manera de proteger al paciente y sus bienes si tiene algún percance. Con el alzheimer como epicentro, pueden suceder accidentes, episodios inesperados, toma de decisiones incorrectas… Adoptar esta medida solo redunda en beneficio del ser querido.

Lo primero que tiene que saber es que la incapacitación requiere una declaración judicial de incapacidad, para lo que necesitará abogado y procurador. En la sentencia se reflejará su grado de minusvalía, qué cosas puede hacer solo y cuáles no. Y quién será el tutor del enfermo, papel que generalmente corresponderá al cuidador principal.

Si quiere saber más, consulte la Ley de Enjuiciamiento Civil. En los artículos 748 y siguientes se detalla el proceso.

Una última recomendación: es conveniente que, mientras el paciente tenga discernimiento, elabore un testamento.

«La verdad es que no hay más que decir. Esto es simple previsión y puede evitar muchos disgustos que él o ella no querrían darte» (Victoria).

35. Si hay momentos de agresividad, piense que usted es el único capacitado para controlar la situación

Es la relación entre una persona capaz y otra incapaz: considere que, ante un momento estresante entre ambos, solo usted está capacitado para hacerse cargo de la situación, calmar los ánimos y reconducir el asunto.

Por lo general, siempre hay una causa que desencadena el conflicto. Por lo que hay que tratar de descubrirla para prevenir. Puede ser algún objeto que le provoca angustia, la oscuridad, una alucinación… En cualquier caso, háblele tranquilamente, explíquele quién es usted y lo que hace, no se aleje y quédese en su campo visual.

No se tome su agresividad como un asunto personal. No llore delante de él. No verbalice sus miedos. Solo usted puede devolver la paz.

«Son momentos durísimos. Si consigues no llorar delante de ella, llorarás detrás. Busca a tus seres queridos y pídeles que te abracen. No se puede comprender la demencia. No intentes comprender. Es suficiente con aceptar y perdonar. Perdónale, perdónate» (Carmen).

36. Simule mentalmente situaciones que puedan producirse y anticípese

Los problemas vendrán sin previo aviso. La cuestión reside en si usted está preparado para ellos. Descarte la improvisación. Anticípese.

En la Fundación Alzheimer ponen el siguiente ejemplo: su familiar se pierde. Y lanzan las siguientes interrogaciones. ¿A quién hay que avisar? ¿Llamo a los hospitales? ¿A la policía? ¿Lleva una tarjeta que lo identifique? ¿Saben los vecinos que está enfermo y así poderlo ayudar a regresar si acaso lo ven? ¿Tengo a mano una foto reciente que ayude a identificarle? ¿Sé cuál es el teléfono de la Guardia Civil? ¿Sabría decir cómo va vestido?…

Si usted dio antes respuestas a todas estas preguntas, la solución será mucho más fácil.

«Ensaya, pero no estés ensayando todo el día. Disfruta también de los momentos de paz» (Victoria).

37. A pesar de todo, trate de mantener el buen humor

El buen humor alivia el estrés. Pruebe a reírse con el paciente. La risa es buena para el corazón, los pulmones, el hígado y, por supuesto, el cerebro. No convierta la casa en un velatorio. Todos, absolutamente todos los implicados en la enfermedad, se lo agradecerán.

El mejor cuidador no es el que muestra una perpetua mueca de desagrado, sino el que lleva una sonrisa en el ojal de la solapa.

Cuéntelo a sus amigos. Comparta sus vivencias. Muchos tienen claro que la tragedia del alzheimer no está exenta de momentos para todo.

«Pues sí. El alzheimer de tu madre no es tu condena. Si lo piensas bien, la mayor parte de las veces aceptas libremente cuidarla. Si lo piensas muy, muy bien, nadie te ha obligado» (Carmen).

38. Si no conlleva ningún peligro, déjele hacer lo que quiera

Los hay que quieren acostarse con una raqueta de tenis y las hay que se llevan a la cama tres peluches. Siempre y cuando no atente contra su integridad ni la de los que le rodean, consiéntale esas pequeñas cosas que le hacen feliz. Negárselo solo será motivo de frustración y de enfado.

«Por el contrario, busca tus propias rarezas. Cuando estés charlando con tus hijos, haced un concurso de rarezas. Yo llevo siempre dos libros dentro del bolso. La mayoría de los días no me da tiempo a leerlos y a cambio ya tengo la espalda descoyuntada pero, caramba, son mis rarezas» (Carmen).

39. Si aún puede, hágale leer en voz alta

Vamos a intentar que el enfermo mantenga el mejor estado de salud intelectual posible durante el máximo tiempo. Ha de saber que, aunque aún no existe cura para el alzheimer, sí hay fármacos que retrasan la enfermedad (y que le serán prescritos por su médico si este lo estima oportuno) y sí hay cosas que podemos hacer.

¿De qué medicina disponemos? Tanto la lectura en voz alta como la escritura le ayudarán a ejercitar su vocabulario y su expresión verbal. Como norma general, es bueno que mantenga algún tipo de actividad intelectual, la que buenamente pueda, por insignificante que parezca. Estimule sus recuerdos, póngale álbumes de fotos delante… Los nutricionistas recomiendan el consumo de frutas y legumbres, por su acción antioxidante. Las asociaciones le informarán sobre las múltiples terapias existentes y cuál se adecua más al perfil de su familiar.

«A veces, casi como un juego, le pido que haga algunas cuentas. Él suele acceder y le dedicamos un rato. Además, hago dibujos y le pido que los copie. Por otro lado, tenemos en casa un escritorio en el que guardamos fotos y recuerdos. Le gusta ordenarlos una y otra vez y, mientras lo hace, me cuenta cosas de su infancia y de su pueblo en Asturias. Noto que le gusta hacerlo y a mí me parece un buen ejercicio mental. Conozco de memoria cada una de las historias asturianas, pero me gusta verlo feliz recordándolas. Además, se siente muy orgulloso de lo ordenado que mantiene el escritorio» (Ana María).

40. Hágale un pequeño cuaderno con la historia de su vida

Es una buena posibilidad para ayudar al paciente a mantener sus recuerdos en esa etapa en que la memoria comienza a huir.

Coja un cuaderno, haga acopio de las fotografías más significativas que resuman su existencia y dispóngase a hacer un libro con la historia de su vida. Pegue fotos por orden cronológico y con letras grandes ponga debajo los nombres de los familiares que vayan apareciendo, las casas en las que vivió, las excursiones que hizo, los amigos que tuvo… Se trata de estimular todo ese pasado que tanto tiene que ver con su presente.

«Y ponla al teléfono cuando llame su prima o su amiga para preguntar por ella. Hará un esfuerzo enorme y tal vez lo pase mal porque no sabrá con quién está hablando, pero desde la silla al teléfono va a ir sonriendo. Y eso es bonito» (Carmen).

41. Prevenga el mal: haga puzles

Según un estudio de la revista Archives of Neurology, publicado en enero de 2012, aquellas personas que mantienen actividades de estimulación neuronal, como hacer puzles o leer, tienen niveles reducidos de la proteína beta-amiloide, cuya acumulación forma las placas seniles en el cerebro de los enfermos de alzheimer.

Trate de incitar a las personas mayores que le rodean a que sigan activos intelectualmente. Quizás (y solo quizás) pueda ser una manera de prevenir la enfermedad.

«Crucigramas, jeroglíficos, cuadernos de colorear para niños, acuarelas con pincelitos, caligrafías Rubio, álbumes de cromos y de pegatinas. Todo menos los programas de sobremesa de la televisión. Pero sí las películas de sus tiempos. No presta atención más de tres segundos, ¡¡pero todavía se alegra de ver a Gary Cooper!!» (Carmen).

42. Mejor ejercitar la memoria diez minutos al día que una hora seguida durante una sola tarde

En general, ejercitar la memoria es una buena recomendación para todos y, especialmente, para las personas en edad adulta.

En lo tocante al alzheimer, también es trasladable a la fase en que aparecen los primeros fallos de memoria. El estrés bloquea los recuerdos, por lo que deberá propiciar un ambiente relajado cada vez que comience la gimnasia mental. Dediquen como mucho un cuarto de hora al día. Infórmese en su asociación de familiares más cercana o déjese asesorar por un especialista. Hay multitud de juegos para estimular la mente. Un buen regalo es el Brain Training, uno de los juegos de habilidad mental más populares en todo el mundo.

«Pero no pasa nada si un día te lo saltas. Haced novillos» (Victoria).

43. Cuando su movilidad entre en serio deterioro, establezca más que nunca un plan de paseos

El objetivo es mantener el mayor tiempo posible la movilidad del enfermo. Hágale andar en la medida de sus posibilidades.

Diversos estudios han demostrado la estrecha relación existente entre el ejercicio físico moderado y el buen funcionamiento cognitivo. Esto es, mantener una actividad psicomotriz —hacer algún tipo de gimnasia, pasear— es un factor protector de todas las aristas del cerebro: la memoria, la atención, el discernimiento. Algunas investigaciones apuntan a que las personas en un estadio inicial del alzheimer podrían conservar sus funciones cerebrales durante más tiempo si practicaran algún tipo de ejercicio.

«Procuro que camine cada día. Ante su pereza, recurro a su deseo constante de ayudarme y le pido que me acompañe a la compra. Así parece que lo hace por mí y le cuesta menos» (Ana María).

«Los paseos la tranquilizan. Hace dos años, en un paseo por el parque, mi madre encontró su interruptor de la luz y durante un minuto y medio recobró su vida. Nunca lo olvidaré» (Carmen).

44. Acorte las visitas si duran demasiado

Recuerde que su familiar se cansa y pierde la atención. Si lo cree conveniente, no tenga reparos en disculparse y acortar la visita a un cuarto de hora. Otro tanto pasa con los niños, que dada su condición —juegan, gritan, alborotan— pueden llegar a ser un incordio para el paciente.

«Pero también puede irse ella a merendar tranquila a la cocina. No sacrifiques tus momentos familiares constantemente. Se lo echarías en cara» (Victoria).

45. Cuénteselo a los niños

Cuénteselo a los niños: lo entenderán mejor que nadie. El abuelo no se comporta así porque no les quiera, sino porque está enfermo. Recomendada la lectura de Alois, de María Ángeles Sánchez-Ostiz, un cuento para pequeños editado por el Foro QPEA.

En cualquier caso, hay que animarles a que sigan mostrándoles todo el cariño posible y, como no puede ser de otra forma, el mayor de los respetos. Que la abuela ya no diga nada, o que no conteste, o que no salga nunca de la cama, no significa que haya dejado de ser su abuela.

Es verdad que en los estadios iniciales de la enfermedad, las víctimas del alzheimer se vuelven más irascibles, pero también tienen más acerada esa mirada infantil. A lo mejor es una buena idea que jueguen juntos, aunque el mayor demuestre su mal perder…

«Los nietos son curativos. Los abuelos son educativos. Yo agradezco al alzheimer que mis hijos vean la vida tal como es, y encuentren bella a la gente que parece a simple vista loca y vieja» (Carmen).

«Desde el principio lo hemos hablado con naturalidad hasta con los más pequeños. Utilizando su lenguaje y de nuevo el humor logramos que lo entiendan y continúen queriendo compartir cosas con su abuelito» (Ana María).

46. Sexo

La enfermedad no afecta a las relaciones en sí, pero es cierto que la actitud se ve alterada.

Aunque no es muy común, en las fases avanzadas los pacientes pueden presentar un comportamiento sexual inadecuado en público. Quítele importancia al hecho.

«Mi madre estuvo al principio de la enfermedad un poco picaruela, y en la fase de los delirios, clasificada X. Pero eso somos también. Eso también está dentro de mí» (Carmen).

47. El dilema bioético de la etapa final: pregúntese qué habría elegido él

Llegará un momento en que tenga que tomar decisiones muy delicadas que tienen que ver con la última etapa de vida del paciente: llevarlo al hospital o dejarlo en casa, consentir una nueva prueba o no, meterle en un ensayo terapéutico. La familia tiene que decidir por el enfermo. Trate de ponerse en el lugar del otro y pensar qué habría preferido en ese momento definitivo.

«Y nosotros, cuidadores, hagamos por escrito un testamento vital. Yo ya lo tengo» (Victoria).

48. No consienta el encarnizamiento terapéutico

Como tutor legal que es, exija su derecho a decidir por el enfermo cuando no se valga. Recuerde que hay un momento para morir. No se obceque con el llamado encarnizamiento terapéutico, consistente en alargar la vida del paciente a toda costa.

«Estoy de acuerdo. Hay que saber dejarles ir» (Victoria).

49. Valore donar el cerebro del enfermo una vez fallezca

Es una decisión complicada, pero merece la pena reflexionar sobre ella. Solo podrá combatirse el mal con la investigación. Y la comunidad científica considera que la donación de cerebros es hoy en día una herramienta imprescindible.

Piense lo que habría querido hacer el enfermo. Piense que hablamos del mayor acto de generosidad posible. Si cree que es una buena decisión, contacte cuanto antes con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) para que le faciliten los trámites.

Para hacer una donación se dispone de un tiempo máximo de doce horas, aunque el mejor intervalo, desde el punto de vista molecular, está entre las dos y tres horas.

«Depende de cada familia. Creo que nunca entenderemos el porqué de tanto dolor como vivimos, pero sí podemos darnos cuenta del para qué» (Carmen).

50. Escriba una carta de despedida tras la muerte. Afronte el duelo

Muchos especialistas en duelo y salud mental recomiendan al cuidador escribir una carta de despedida a modo de terapia (incluso en vida), en la que evite la idealización y se dé rienda suelta a sentimientos de amor, pero también de reproche si es necesario.

Eso le ayudará a expresar sus emociones y a dejarlas en limpio. A decirle todo eso que siempre le quiso decir y que ya no puede escuchar.

«Me parece un buen consejo. Porque la vida a partir del día después puede ser difícil. Podemos sentirnos culpables hasta de sentirnos liberados. Yo sé que mi vida será más fácil el día que mi madre falte. Eso parece duro, pero me permite ser realista, verme desde fuera, perdonarme los errores, saber que hago cosas difíciles y valorar lo que recibo de ella» (Carmen).