12. NARCOLEPSIA Y ARPÍAS NOCTURNAS
A finales de la década de 1870, Jean-Baptiste-Édouard Gélineau, un neurólogo francés que procedía de una familia de vinateros, tuvo ocasión de examinar a un comerciante de vinos de treinta y ocho años que había sufrido ataques de sueño repentinos, breves e irresistibles durante dos años. Cuando fue a visitar a Gélineau, sufría hasta doscientos al día. A veces se quedaba dormido en mitad de la comida, y el cuchillo y el tenedor le resbalaban de los dedos; otras veces era en mitad de una frase o en cuanto se sentaba en el teatro. Las emociones intensas, tristes o alegres, a menudo precipitaban sus ataques de sueño y también episodios de «astasia», en los que se daba una repentina pérdida de fuerza y tono muscular, con lo que caía al suelo sin poder evitarlo, al tiempo que permanecía totalmente consciente. Gélineau consideró esta conjunción de narcolepsia (un término que él mismo acuñó) y astasia (ahora lo llamamos cataplexia) como un nuevo síndrome, un síndrome de origen neurológico[60].
En 1928 un médico neoyorquino, Samuel Brock, ofreció una visión más amplia de la narcolepsia, describiendo el caso de un joven de veintidós años que era propenso no sólo a repentinos ataques de sueño y cataplexia, sino también de parálisis, con incapacidad de hablar o moverse, tras sus ataques de sueño. En este estado de parálisis del sueño (tal como se denominaría posteriormente esa enfermedad), sufría vívidas alucinaciones, que no experimentaba en ningún otro momento. Aunque el caso de Brock se describió como «único» en un estudio contemporáneo (1929) sobre la narcolepsia, pronto quedó claro que la parálisis del sueño y las alucinaciones asociadas a ella estaban lejos de ser infrecuentes, y deberían considerarse rasgos integrales del síndrome narcoléptico.
Ahora se sabe que el hipotálamo secreta hormonas «de la vigilia», las orexinas, y que la gente que sufre narcolepsia congénita tiene deficiencia de estas hormonas. Si hay daño en el hipotálamo, una lesión en la cabeza, un tumor o una enfermedad, con el tiempo también puede aparecer narcolepsia.
Los casos más graves de narcolepsia te pueden dejar incapacitado si no se tratan, pero afortunadamente es muy rara, y sólo afecta a una persona de cada dos mil. (Las formas más leves son apreciablemente más corrientes). Las personas que sufren narcolepsia suelen sentirse avergonzadas, aisladas, o ser malinterpretadas (como ese paciente de Gélineau, al que consideraban un borracho), pero cada vez hay más conciencia del problema, en parte gracias a organizaciones como Narcolepsy Network.
A pesar de esto, la narcolepsia muchas veces no se diagnostica. Jeanette B. me escribió que no le diagnosticaron la narcolepsia hasta que fue adulta. Dijo que cuando iba a la escuela primaria «creía sufrir esquizofrenia por culpa de mis alucinaciones hipnagógicas. Incluso escribí un trabajo sobre la esquizofrenia cuando estaba en sexto (sin mencionar que creía que ése era mi problema)». Mucho después, cuando acudió a un grupo de apoyo de pacientes con narcolepsia, escribió: «Me quedé asombrada al descubrir que muchas personas del grupo no sólo tenían alucinaciones, ¡sino que tenían las mismas que yo!».
Hace poco, cuando me enteré de que la sección de Nueva York de la Narcolepsy Network iba a celebrar una reunión, pregunté si podía asistir para escuchar cómo sus miembros comentaban sus experiencias y hablar con algunos de ellos. La cataplexia —la pérdida completa y repentina de tono muscular por la emoción o la risa— afectaba a muchos miembros de la reunión, y se comentaba sin reservas. (La cataplexia, por cierto, es muy difícil de esconder. Hablé con un hombre, que por casualidad era amigo del actor cómico Robin Williams, quien me dijo que cada vez que se encontraba con Robin, se echaba al suelo de manera preventiva, pues seguro que acababa cayendo en un ataque de cataplexia provocado por la risa). Pero las alucinaciones eran otra cosa: la gente a menudo vacilaba antes de admitir que las sufría, y había muy poca discusión abierta sobre el tema, incluso en una sala llena de narcolépticos. Sin embargo, posteriormente muchas personas me escribieron acerca de sus alucinaciones, entre ellas Sharon S., que me describió su experiencia:
Me despierto boca abajo con la sensación de que el colchón está respirando. Soy incapaz de moverme, y el terror me invade mientras debajo de mí «veo» una piel gris como de mármol, con unos cuantos pelos negros. Estoy despatarrada a lomos de un elefante que camina. (…) Lo absurdo de mis alucinaciones es lo que me hace caer en la cataplexia. (…) [En otra ocasión] al despertarme de una siesta, me «veo» en el rincón del dormitorio. (…) Estoy cerca del techo, flotando lentamente hacia el suelo gracias a un paracaídas. Durante la alucinación parecía algo totalmente normal, y me quedé con una sensación de paz y serenidad.
Sharon también ha sufrido alucinaciones mientras conducía:
[Voy en coche] al trabajo, y tengo cada vez más sueño; de repente, la carretera se alza delante de mí y me golpea en la cara. Es algo muy realista. Echo la cabeza hacia atrás. Desde luego eso me despertó. Esta experiencia es diferente de mis otras alucinaciones, en las que tengo los ojos abiertos y veo cuanto me rodea, aunque distorsionado.
Mientras que casi todos nosotros poseemos un robusto ciclo sueño-vigilia, en el que el sueño ocurre sobre todo por la noche, las personas que sufren narcolepsia pueden experimentar cada día docenas de «microsueños» (algunos duran unos pocos segundos) y «estados intermedios», y cualquiera, o todos ellos, pueden estar cargados de sueños intensamente vívidos, alucinaciones, o una fusión casi indistinguible de ambos. Un sueño repentino parecido a la narcolepsia, pero sin cataplexia, también podría ocurrir en estados tóxicos o con diversos medicamentos (sobre todo los sedantes), y la edad nos hace proclives a ese estado, cuando, de ancianos, nos sumimos en un breve sopor cargado de sueños.
Es algo que yo sufro cada vez más a menudo. En una ocasión, mientras leía en la cama la autobiografía de Gibbon —eso ocurrió en 1988, cuando pensaba y leía mucho acerca de los sordos y su uso del lenguaje de signos—, me encontré con una asombrosa descripción de un grupo de sordos en el Londres de 1770, inmersos en una animada conversación por señas. De inmediato me dije que eso sería una maravillosa nota al pie para el libro que estaba escribiendo, pero cuando releí la descripción de Gibbon, había desaparecido. Había tenido una alucinación, o quizá la había soñado, en un momento, entre dos frases del texto.
Stephanie W. sufrió su primera alucinación narcoléptica cuando tenía cinco años, volviendo a casa de la guardería. Me escribió que sus alucinaciones a menudo ocurrían durante el día, y supone que tienen lugar antes o después de microsueños muy cortos:
Sin embargo (…) no soy capaz de detectar que he tenido un microsueño a no ser que algo de mi entorno «salte» perceptiblemente hacia delante o cambie de alguna manera, como ocurrió, por ejemplo, un día que volvía a casa en coche y me encontré con que mi vehículo, de manera inexplicable, había saltado hacia delante en la carretera durante un microsueño. (…) Antes del tratamiento de la narcolepsia, había muchos períodos en los que experimentaba alucinaciones cada día. (…) Algunas eran totalmente benignas: en una salida concreta de la autopista se me aparecía periódicamente un «ángel» (…) oía a alguien susurrando mi nombre repetidamente, oía un golpe en la puerta que nadie más podía oír, veía y sentía hormigas que me correteaban por las piernas. (…) Algunas eran aterradoras [como la] experiencia de ver a la gente que tenía delante de mí con aspecto de estar muertos. (…)
De niña me resultaba especialmente difícil experimentar cosas que la gente que me rodeaba no percibía. Cada vez que intentaba hablar con un adulto o con otros niños de lo que me sucedía, sólo conseguía suscitar la cólera y la sospecha de que estaba «loca» o mentía. (…) De adulta todo fue más fácil. (Aunque cuando me trataron en la seguridad social, me dijeron que padecía «Psicosis con una capacidad insólita para poner a prueba la realidad»).
Recibir el diagnóstico correcto —narcolepsia— fue profundamente tranquilizador para Stephanie W., al igual que conocer a otras personas con alucinaciones semejantes en la Narcolepsy Network[61]. Con este diagnóstico y una medicación eficaz que le han recetado, tiene la impresión de que su vida ha cambiado completamente.
Lynn O. afirmó que ojalá sus médicos le hubieran dicho antes que sus alucinaciones formaban parte de un síndrome narcoléptico. Antes del diagnóstico, escribió:
Estos episodios habían ocurrido lo bastante a menudo en mi vida para que comenzara a sospechar que en lugar de un trastorno del sueño tenía lugar alguna actividad paranormal. ¿Hay mucha gente que integre las experiencias de este modo? De haber estado mejor informada acerca de este trastorno, quizá en lugar de pensar que algo alteraba mi vida, me perseguía, tenía un problema espiritual o quizá padecía una enfermedad mental, habría buscado antes una ayuda más constructiva. Ahora tengo cuarenta y tres años, y he encontrado una nueva paz en mi vida al comprender que muchas experiencias han tenido que ver con este trastorno.
En una carta posterior, observó: «Me encuentro en una nueva fase en la que reconsidero muchas de mis experiencias “paranormales”, y me doy cuenta de que tengo que reintegrar una nueva visión del mundo basada en mi nuevo diagnóstico. Es como abandonar la infancia, o, mejor dicho, abandonar una visión mística y casi mágica del mundo. Debo decir que estoy experimentando cierto duelo».
Mucha gente con narcolepsia experimenta alucinaciones auditivas o táctiles junto con las visuales, así como complejas sensaciones corporales. Christina K. es propensa a la parálisis del sueño, a menudo acompañada de alucinaciones, como en el siguiente episodio:
Acababa de acostarme, y después de cambiar unas cuantas veces de posición acabé boca abajo. Casi de inmediato sentí que el cuerpo se me entumecía. Intenté «salir» de ese estado, pero ya estaba demasiado hundida en la parálisis. Entonces fue como si alguien se sentara sobre mi espalda y me apretara más y más contra el colchón (…) el peso que tenía en la espalda era cada vez más pesado, y seguía sin ser capaz de moverme. [Entonces] lo que tenía en la espalda se bajó y se acostó a mi lado. (…) Podía sentirlo echado junto a mí, respirando. Me asusté mucho, y me dije que aquello sólo podía ser real (…) porque llevaba mucho rato despierta. Pareció pasar una eternidad antes de que consiguiera volverme hacia aquella cosa. Entonces mis ojos se posaron en un hombre anormalmente alto, enfundado en un traje negro. Tenía una palidez verdosa, enfermiza, y una expresión de asombro en los ojos. Intenté chillar, pero era incapaz de mover los labios y de emitir algún sonido. Él no dejaba de mirarme con unos ojos que casi se le salían de las órbitas cuando de repente comenzó a gritar números al azar, como CINCO-ONCE-OCHO-UNO-TRES-DOSCUATRO-UNO-NUEVE-VEINTE, a continuación soltó una carcajada histérica. (…) Entonces me sentí capaz de volver a moverme, y mientras regresaba a un estado normal la imagen del hombre se volvía cada vez más borrosa, hasta que desapareció y pude levantarme.
Otro corresponsal, J. D., también me escribió sobre las alucinaciones asociadas a la parálisis del sueño, incluyendo la sensación de presión en el pecho:
A veces veía cosas, como enormes ciempiés u orugas, arrastrándose por el techo. En una ocasión creí que mi gato estaba en el estante de la habitación. Parecía rodar y convertirse en una rata. Lo peor era cuando creía ver arañas sobre mi pecho. Era incapaz de moverme. Intentaba chillar. Las arañas ME ATERRAN.
En una ocasión sufrió una alucinación que parecía una experiencia extracorpórea:
En la alucinación mi cuerpo flotaba hasta el techo en dirección al extremo de mi cama, y de repente caía bruscamente atravesando el suelo hasta la primera planta de la casa, y luego seguía cayendo hasta el sótano. Podía ver cada habitación con detalle. Los suelos no parecían romperse cuando los atravesaba. Simplemente pasaba a través de ellos.
Los conocimientos fisiológicos con respecto al dormir, el soñar y los trastornos del sueño eran muy limitados hasta 1953, cuando Eugene Aserinsky y Nathaniel Kleitman de la Universidad de Chicago descubrieron el sueño REM: una fase propia del sueño con movimientos rápidos de ojos característicos, y también con cambios característicos en el electroencefalograma. También descubrieron que cuando sus sujetos se despertaban durante el sueño REM, siempre informaban de que habían estado soñando. Al parecer, había correlación entre el hecho de soñar y el sueño REM[62]. En éste, el cuerpo está paralizado, y no hay más que una respiración superficial y movimientos de ojos. Casi todo el mundo entra en la fase REM unos noventa minutos después de haberse dormido, pero la gente que padece narcolepsia (o los que sufren privación del sueño) pueden entrar en la fase REM nada más quedarse dormidos, con lo que de repente comienzan a soñar y a sufrir parálisis del sueño; también puede que se despierten en el momento «erróneo», de manera que las visiones oníricas y la paridad de control muscular características del sueño REM persisten en estado de vigilia. Aun cuando la persona esté totalmente despierta, puede que se vea asaltada por alucinaciones que parecen sueños o pesadillas, y son aún más terroríficos por su incapacidad de moverse o hablar.
Pero no hace falta sufrir narcolepsia para experimentar la parálisis del sueño con alucinaciones. De hecho, J. A. Cheyne y sus colegas de la Universidad de Waterloo han mostrado que entre una tercera parte y la mitad de la población han experimentado al menos uno de estos episodios esporádicos, e incluso un solo episodio puede ser inolvidable.
Cheyne et al. estudiaron y clasificaron una inmensa serie de fenómenos relacionados con la parálisis del sueño, basándose en las declaraciones de trescientos sujetos estudiantes, y de una abundante y variada población que respondió a un cuestionario por internet. Concluyeron que la parálisis del sueño aislada (es decir, la parálisis del sueño sin narcolepsia), al ser relativamente común, «constituye un laboratorio natural único para el estudio de las experiencias alucinoides», pero recalcaron que dichas alucinaciones no se pueden comparar con las experiencias hipnagógicas o hipnopómpicas corrientes. Escribieron que las alucinaciones que acompañan a la parálisis del sueño aislada son «sustancialmente más vívidas, elaboradas, multimodales y aterradoras», y que por tanto es más probable que tengan un impacto radical en cualquiera que las experimente. Estas alucinaciones podrían ser viscerales, auditivas o táctiles, así como visuales, o ir acompañadas de una sensación de asfixia o presión en el pecho, la percepción de una presencia maligna, y la sensación de absoluto desamparo y espantoso terror. Naturalmente, éstas son las cualidades cardinales de la pesadilla, y su sentido original.
En la palabra inglesa nightmare, que significa «pesadilla», mare se refería originariamente a una mujer demoníaca que asfixiaba a los que dormían tendiéndose sobre su pecho (en Terranova se la denominaba «Vieja Arpía»). Ernest Jones, en su monografía La pesadilla, observó que las pesadillas eran radicalmente distintas de los sueños corrientes por la invariable sensación de una presencia temible (a veces a horcajadas sobre el pecho), respiración dificultosa y el darse cuenta de que uno está totalmente paralizado. El término «pesadilla» se utiliza a menudo para describir cualquier mal sueño o sueño angustioso, pero el temor de la verdadera pesadilla era totalmente distinto; Cheyne menciona «el ominoso numinoso». Sugiere que el término para la pesadilla propiamente dicha se escriba con guión (night-mare en lugar de nightmare), y esta convención es la adoptada por otros estudiosos de esta disciplina.
Shelley Adler, en su libro Sleep Paralysis: Night-mares, Nocebos, and the Mind-Body Connection, también pone de relieve la naturaleza extrema de la sensación de terror y fatalidad que otorga a la experiencia de la parálisis del sueño su cualidad singular. Pone de relieve que las pesadillas, contrariamente a los sueños, ocurren cuando uno está despierto, sólo que despierto de una manera parcial o disociada; de este modo, el término parálisis del «sueño» es engañoso. El terror de este estado viene acentuado por la respiración superficial del sueño REM y un ritmo cardíaco rápido o irregular, que puede ir acompañado de extrema excitación. Ese miedo atroz y sus acompañamientos fisiológicos pueden ser incluso fatales, sobre todo si existe una tradición cultural que asocia la parálisis del sueño con la muerte. Adler estudió a un grupo de refugiados hmong procedentes de Laos, que habían emigrado a California central a finales de la década de 1970, y no siempre habían tenido la posibilidad de llevar a cabo sus ritos religiosos tradicionales durante la convulsa época del genocidio y la reubicación. En la cultura hmong existe la firme creencia de que las pesadillas pueden ser fatales; este fatídico augurio, o nocebo, al parecer contribuyó a las muertes nocturnas repentinas e inexplicables de casi doscientos inmigrantes hmong (casi todos jóvenes y sanos) a finales de los años setenta y principios de los ochenta. Una vez estuvieron más integrados y las antiguas creencias perdieron su poder, las muertes repentinas cesaron.
El folklore de cada cultura incluye figuras sobrenaturales como los íncubos y los súcubos, que agreden sexualmente al durmiente, o la Vieja Arpía, que paraliza a sus víctimas y les chupa el aliento. Parece ser que dichas imágenes son universales: de hecho, existe un extraordinario parecido entre las figuras de culturas muy dispares, aunque existen variaciones locales de todo tipo. Las experiencias alucinatorias, sea cual sea la causa, generan un mundo de seres y moradas imaginarias: cielo, infierno, el país de las hadas. Tales mitos y creencias están concebidos para clarificar y tranquilizar, y, al mismo tiempo, para asustar y advertir. Creamos narraciones para una experiencia nocturna que es común, real y tiene una base fisiológica.
Cuando se pierde la fe en las figuras tradicionales —demonios, brujas o arpías—, otras nuevas ocupan su lugar: alienígenas, apariciones de «una vida anterior». Las alucinaciones, más allá de cualquier otra experiencia durante la vigilia, son capaces de excitar, desconcertar, aterrar o inspirar, y conducen a la creación del folklore y los mitos (sublimes, horribles, creativos y juguetones), de los que quizá ningún individuo y ninguna cultura pueden prescindir del todo.