9 MENTAAL GEHANDICAPTEN EN VERLIES

Mentaal gehandicapten rouwen ook

Men gaat er soms van uit dat mentaal gehandicapten niet rouwen, zoals men ook hoogbejaarden en kleine kinderen minder in staat acht om verlies en verdriet te ervaren. Hun verdriet bij het verlies van een dierbaar iemand riskeert dan ook minder erkenning te krijgen. Men gaat er nogal eens van uit dat mentaal gehandicapten niet dezelfde gevoelens hebben als anderen. Sterven en verdriet roept bij de meeste mensen ook angst en onzekerheid op. Zowel op rouw als op een mentale handicap rust er vaak een taboe. De confrontatie met een dubbel taboe wordt vaak als zo beladen beleefd dat het probleem niet onder ogen wordt gezien. Dit betekent dat mentaal gehandicapten niet altijd adequate steun krijgen. Ze ervaren dan ook vaak extra problemen, die niet zozeer te wijten zijn aan hun handicap als wel aan de manier waarop ze worden bejegend. Anderen beslissen vaak voor hen, zonder dit eerst met hen te bespreken, soms zelfs zonder hen behoorlijk te informeren over de beslissingen. Soms worden ze geconfronteerd met nieuwe verliezen boven op en als gevolg van het verlies van een familielid. Ze moeten bijvoorbeeld na het sterven van een ouder verhuizen uit de vertrouwde woning naar een instelling. Ze verliezen dan niet alleen de ouder, maar ook hun thuis, hun bezittingen, vertrouwde personen in de omgeving, een huisdier.

Als ze leven in een residentiële setting of overdag naar een dagcentrum of een beschermde werkplaats gaan, waar het personeel niet vertrouwd is met de normale reacties in de rouwverwerking, wordt elke emotionele reactie soms enkel gezien in de context van hun mentale handicap en niet als een normale rouwreactie. Er is echter geen reden om aan te nemen dat mentaal gehandicapten niet evenzeer zouden rouwen als anderen. Het verschil is echter dat hun reacties niet steeds als normaal worden erkend, doordat het personeel onvoldoende weet heeft van wat normaal rouwgedrag is, of in zijn hele benadering van mentaal gehandicapten veeleer gericht is op abnormaliteit dan op normaliteit.

Mentaal gehandicapten zijn anders

Men heeft soms de neiging mentaal gehandicapten te stereotyperen, alsof elke persoon in deze groep dezelfde karakteristieken heeft. Mentaal gehandicapten verschillen echter evenzeer van elkaar als mensen in de normale populatie. Rekening houdend met deze nuancering worden enkele verschillen aangegeven tussen mentaal gehandicapten en anderen. Er wordt aangetoond wat deze verschillen betekenen voor het rouwproces (Lavin, 1989).

Mentaal gehandicapten functioneren meestal onder het niveau dat men zou verwachten op basis van hun chronologische leeftijd. Dit bepaalt hun reacties op het verlies van een dierbaar iemand. Zij zullen bijvoorbeeld niet begrijpen dat de dood onomkeerbaar is en denken dus dat de overledene kan terugkeren. Ze zijn ook meestal sterk afhankelijk van anderen. Ze hebben weinig vertrouwen in hun eigen capaciteiten om problemen op te lossen en richten zich hiervoor op anderen. Ze verwachten dat ze worden geleid en dat hun wordt gezegd wat te doen. Hen helpen in het omgaan met de dood van iemand, betekent dan ook hun instructies geven en hen begeleiden in hun rouwgedrag.

Ze hebben vaak moeite met het opbouwen van betekenisvolle relaties met anderen. Dit heeft te maken met hun pover zelfbeeld en hun beperkte sociale vaardigheden. De onbehouwenheid die anderen ook vaak voelen in verdrietige situaties, wordt hier nogmaals geaccentueerd. Ze hebben niet de sociale vaardigheid om de juiste woorden te zeggen. Ze voelen verdriet en willen dit uitdrukken, maar ze missen de sociaal aangepaste middelen om dit te doen.

Op het gebied van leren verschillen zij door hun beperkte korte-termijngeheugen. Ze hebben vaak een zwakke selectieve aandacht, richten zich niet op een te leren taak, noch letten op alle relevante dimensies ervan. Ze organiseren informatie ook slecht, zodat ze moeite hebben zich iets te herinneren. Ze kunnen niet gemakkelijk informatie die ze hebben geleerd in de ene situatie, overbrengen naar een andere. Abstract denken stelt problemen voor hen. Ze kunnen beter omgaan met concrete gegevens. Als men hen wil leren omgaan met sterven, moet men de situatie dan ook zo concreet mogelijk voorstellen en in verband brengen met hun actuele ervaringen. Men moet hun aandacht specifiek richten op de vereiste vaardigheden, want ze ontdekken die niet zomaar zelf. Men moet instructies herhalen omwille van hun beperkte geheugen. Een demonstratie in verband met het begroeten van de rouwende familie volstaat niet. Vooraleer de mentaal gehandicapte in staat is een rouwende te begroeten, een hand te geven en zijn deelneming uit te drukken, moet men dit verschillende keren opnieuw uitleggen, plus voordoen en laten oefenen. Ze zijn niet in staat om zomaar kennis, opgedaan in de ene situatie, over te brengen naar de andere. Men zal telkens weer moeten nagaan of ze de situatie doorhebben en of ze zich herinneren wat te doen.

Veel mentaal gehandicapten die in instituten verblijven, hebben nog nooit een overlijden en de daarmee verbonden rituelen van nabij meegemaakt. Normale mensen leren hoe zich te gedragen uit het gedrag van anderen op dergelijke momenten. Mentaal gehandicapten leren niet automatisch, maar het moet hun worden gezegd en uitdrukkelijk geleerd. Door hun gerichtheid op het concrete, leren ze beter wanneer ze kunnen zien en proberen. Abstracte begrippen als de hemel zeggen hun zeer weinig. Omdat ze ook niet kunnen transfereren van de ene situatie naar de andere, moet men zeer duidelijk zelf de parallel trekken tussen dit sterven en een vroeger sterven, zodat ze de relatie tussen beide kunnen zien.

Slecht nieuws meedelen

Het gebeurt dat mentaal gehandicapten die niet meer thuis wonen, niet eens worden geïnformeerd over het sterven van een familielid. De reden hiervoor kan zijn dat iemand heeft beslist dat het de ander te veel zou emotioneren. Het kan ook zijn doordat niemand de tijd heeft genomen om ernaast te zitten, rustig uit te leggen dat een ouder of een familielid is gestorven, om de ander vast te nemen en te troosten. Niemand heeft het gevoel dat het zijn taak is om dit mee te delen. Het gebeurt ook dat men gewoon meedeelt dat iemand nu niet meer zal komen en niet dat hij gestorven is. De mentaal gehandicapte kan dit beleven als verwerping of straf. Hij weet immers niet dat het om een sterfgeval gaat, of hij kan het niet begrijpen omdat hij buiten het concrete gebeuren is gehouden (Oswin, 1991).

Slecht nieuws meedelen is steeds moeilijk. Als men echter te maken heeft met iemand die zich door de handicap niet kan uitdrukken, wordt het nog moeilijker. Men weet immers niet wat de persoon ervan heeft begrepen. Men weet soms niet wat men veroorzaakt bij de gehandicapte. Soms raden hulpverleners aan te wachten en het niet onmiddellijk mee te delen. Dit kan als nadeel hebben dat alle concrete en tastbare tekenen van een overleden persoon reeds weg zijn. Het kan helpen het begrijpen op gang te brengen als men de ander nog met de concrete realiteit kan confronteren.

Naarmate het gaat om het sterven van iemand met wie de mentaal gehandicapte een intense band had, is het eerder aangewezen de mededeling van het slechte nieuws niet uit te stellen. Men is vaak als familie zelf te zeer onder stress om naar de ander toe te gaan. Als de gehandicapte niet kan spreken, kan men niet meer doen dan hem vasthouden, ervoor zorgen dat er vertrouwde mensen aanwezig zijn, dat de vertrouwde routines behouden blijven en eerlijk met hem praten.

Laura was veertig jaar oud toen haar moeder stierf. Laura is ernstig gehandicapt, kan niet spreken en heeft nooit het ouderlijk huis verlaten. Nu moet ze worden opgenomen in een tehuis. Men probeert haar de dood uit te leggen met een foto van haar vader die twaalf jaar geleden is gestorven. Men vertelt haar dat moeder nu ook gestorven is. Men toont haar de kleding van haar moeder, laat haar ze aanraken. Ze weent en klampt zich vast aan haar begeleidster. Het verdriet wordt opgevangen in een intens contact.

Ongekende confrontaties

Soms betekent het overlijden van de ouder voor een mentaal gehandicapte een ingrijpende verandering in het leven. Op dat moment moet de gehandicapte verhuizen naar een andere plaats of – als hij nog thuis kan blijven –wordt hij geconfronteerd met het feit dat de overblijvende ouder onmogelijk de zorg alleen aankan. Soms worden er subtiele boodschappen gegeven zoals: ‘Nu moet je leren alleen te eten, of jezelf aan te kleden.’ Dit soort reacties betekent een onredelijke druk in een periode van rouw.

Als men hun verdriet niet erkent en hun evenmin uitdrukkelijk de kans geeft hun verdriet te uiten, voelen ze zich vaak zeer eenzaam op een moment dat ze meer dan ooit behoefte hebben aan liefde en genegenheid. Ze zijn reeds benadeeld door hun positie in de samenleving, door de lage verwachtingen die men heeft ten aanzien van hen, door de neiging hen te stereotyperen en door hen te zien als voorwerp van medelijden of als kinderen die moeten worden beschermd voor het normale. De mensen met wie ze in contact komen op deze momenten, zoals de huisarts, verpleegkundigen, buren die hen kennen, realiseren zich vaak niet dat ze evenzeer rouwen als anderen. De begrafenisondernemer, de arts of de priester, die op dergelijke momenten over de vloer komt, denkt er vaak niet aan de gehandicapte evenzeer met respect te benaderen als de anderen. Spreekt men hen aan zoals de anderen ? Of ontkent men hun aanwezigheid ? Geeft men hun evenzeer de kans om alle regelingen en rituelen mee te maken ? Zorgt men ervoor dat ze er echt een plaats in hebben ?

Ronny zat tijdens de uitvaart in zijn schoolbank. Toen de moeder van Ronny werd begraven, besteedde de voorganger speciale aandacht aan de plaats van Ronny in de uitvaart. Ronny was een mentaal gehandicapte jongen van zeventien jaar. Vanuit het medisch-pedagogisch instituut waar hij verbleef, liet men zijn lessenaar uit de klas en deze van zijn buurjongen overbrengen naar de kerk. Ze werden geplaatst vóór de eerste rij stoelen, zodat Ronny samen met zijn vriend alles kon volgen. Ze kregen tekenpapier en kleurstiften, zodat ze de tijd konden doorbrengen tijdens de viering. De voorganger onderbrak tweemaal om even naar hun tekeningen te kijken. Hij vertelde er iets over aan de kerkgemeenschap. Zo werd Ronny reëel betrokken bij de uitvaart van zijn moeder. Hij werd met veel aandacht en respect bejegend. Het voorbeeld van de voorganger was ook een model voor de hele kerkgemeenschap.

Soms worden er in de paniekstemming bij een overlijden haastige beslissingen genomen ten aanzien van mentaal gehandicapten die nog thuis wonen. Als er nog één ouder overblijft, is het soms onmogelijk de vereiste zorg alleen nog te verzekeren. Iemand helpen met het baden, een rolstoel met een volwassen gehandicapte de trappen opduwen, de ander alleen laten als men boodschappen moet doen: dat alles is vaak niet haalbaar. Als de laatste ouder sterft, is snelle verhuizing vaak de enige oplossing. Gehandicapten ervaren dan plots en zonder enige voorbereiding het verlies van alles wat vertrouwd is: de ouder die overleden is, de omgeving en de gebruiken van thuis, de persoonlijke bezittingen, huisdieren, buren en vrienden, de vertrouwde kamer en bed. Men verwacht dat ze zich zullen aanpassen aan een nieuwe situatie met vreemden. Een dergelijke overgang moet voor iedereen zeer moeilijk zijn, laat staan voor de mentaal gehandicapte die reeds is benadeeld door een ernstige lichamelijke en geestelijke handicap en die steeds een zeer beschermd leven heeft geleid thuis met de ouders. Zich aanpassen aan de groepsregels van een tehuis is zeer moeilijk. De regels van de instelling kunnen maken dat ze zich gedurende de dag niet in hun slaapkamer mogen terugtrekken, dat ze niet in de keuken kunnen vertoeven wanneer ze dat willen. Sommigen worden op korte tijd ziek na een overplaatsing. Ze uiten hun verdriet door niet te eten of te drinken. Het is vaak zeer moeilijk voor zorgverleners om zich op elk moment van de dag te realiseren dat rouwende gehandicapten niet alleen een dak boven hun hoofd nodig hebben, maar ook voortdurende genegenheid en veiligheid.

Marc kreeg voortdurend te horen dat zijn vader hem ziet. Marc, een mentaal gehandicapte van vierentwintig jaar, werd na het sterven van zijn ouders opgenomen in een tehuis voor mentaal gehandicapten. Hij hield veel van zijn ouders, maar beleefde zijn vader als zeer streng. Bijwijlen was hij bang van hem. Als hij in het tehuis iets deed dat men niet goed vond, kreeg hij steeds te horen: ‘Pas op, je vader ziet je.’ Op deze manier sanctioneerde men niet alleen overtredingen van de ongeschreven regels, maar ook zijn buien van opstandigheid en verdriet die eigen zijn aan elk rouwgedrag. Het beeld van zijn vader werd op deze manier gereduceerd tot een bedreigend en sanctionerend beeld, zonder dat de gehandicapte nog kansen kreeg om dit bij te sturen in een genegen contact.

Als een overplaatsing is aangewezen, is het raadzaam dit zorgvuldig voor te bereiden. De eerste tijd kan beter iemand de gehandicapte gezelschap houden in de vertrouwde omgeving, om van hieruit de overstap zorgvuldig te bespreken en te plannen. Diverse opeenvolgende veranderingen en verliezen moet men in elk geval vermijden. Soms ziet men een verontrustend aantal veranderingen na de dood van de persoon die voor hen zorgde: een dringende opname voor de eerste dagen en nachten, soms in een ziekenhuisafdeling of een crisiscentrum; daarna volgen soms een observatie en een screening in een andere instelling; na enkele maanden verhuizen ze naar een definitieve verblijfplaats. Soms is het door de opeenvolgende veranderingen zo moeilijk om zich in deze uiteindelijke woonplaats aan te passen dat opnieuw moet worden uitgekeken naar een andere plaats. Zo kunnen mensen in het eerste jaar na een sterven in vijf verschillende settings terechtkomen. Het screenen van hun mogelijkheden en capaciteiten op een moment dat ze gebukt gaan onder verdriet, geeft vaak een onjuist beeld. Door hun verdriet zijn ze soms niet eens in staat de meest eenvoudige gedragingen te stellen.

Frequente stafwisselingen binnen een instelling kunnen ook zeer moeilijk aankomen voor gehandicapten die reeds het verlies van een ouder te verwerken hebben. Ook bij reorganisaties in instellingen voor mensen met mentale handicaps wordt hieraan vaak te weinig aandacht gegeven. Het komt voor dat men bewoners verhuist van de ene afdeling naar de andere zonder adequate voorbereiding en zonder dat men vooraf de kans gaf tot gewenning aan nieuwe begeleiders.

Ondoordachte en goed bedoelde reacties kunnen soms nog meer verwarring brengen. Men zegt bijvoorbeeld ‘dat ze nu mogen gaan wonen in een mooi huis’. Dit impliceert dat hun vertrouwde woning niet mooi was. Men doet hiermee onrecht aan de herinneringen en aan het voorbije leven. Te snel verwacht men dat mensen in staat zijn zich aan te passen aan een nieuw leven en alle banden met het verleden te verbreken. Rouwenden hebben tijd nodig om het verleden geleidelijk los te laten (zie hoofdstuk 2). Het verleden is een kostbaar deel van iemands identiteit. En voor mentaal gehandicapten staat deze concrete achtergrond in schril contrast met de abstracte, niet-tastbare werkelijkheid die voor hen ligt. Alles wat vertrouwd is, verandert voor hen en datgene wat in de plaats zal komen, kunnen ze nog zeer moeilijk inschatten. Ze hebben immers moeite met het zorgvuldig vergelijken en afwegen van levenssituaties. Het is dan ook belangrijk hun gevoel van veiligheid niet nog verder aan te tasten door onzorgvuldig met dit verleden en deze herinneringen om te gaan. Men moet het verleden respecteren als de achtergrond van de toekomst. Voor zorgverleners die geen persoonlijke ervaring hebben met rouw, is het soms heel moeilijk om te begrijpen dat rouwenden willen praten over de overledene, dat ze de herinneringen en de foto’s willen vasthouden en dat ze deze herinneringen uit het verleden nodig hebben om een nieuwe toekomst op te bouwen.

Verdriet komt soms zeer laat

Het kan voorkomen dat mentaal gehandicapten zeer ‘koud’ reageren op het sterven van een dierbare. Ze vinden het prettig dat iedereen op bezoek komt. Ze vragen wie er nu de spullen van de overledene mag hebben. Als ze huilen, is het veeleer meewenen met de anderen dan dat het lijkt op werkelijk verdriet. Vaak ziet men dat het echte verdriet pas veel later komt. Soms maanden of jaren later beginnen ze te spreken over de persoon die is gestorven. Het is mogelijk dat de begeleiders van dat moment niets weten over het overlijden dat zoveel tijd vroeger heeft plaatsgevonden. Het is belangrijk dat men herinneringen bijhoudt voor mentaal gehandicapten. Het kan nuttig zijn als men later een plakboek of een album kan bovenhalen met foto’s, een gedachtenisprentje, een overlijdensaankondiging. Eventueel ook de beschrijving van concrete herinneringen kan belangrijk zijn. Uit de tijd, de jaren zeventig, dat chronisch psychiatrische patiënten in instellingen nog leefden en sliepen in grote slaapzalen, en niet meer ruimte hadden voor hun persoonlijk gerief dan een kleine doos, herinner ik me nog dat tot hun schaarse bezittingen die ze als een kleinood bewaarden, vaak een gedachtenisprentje van de uitvaart van hun ouders behoorde. Van de weinige dingen die ze hadden als helemaal van henzelf, was dat vaak iets zeer kostbaars.

Leren omgaan met verlies

Meer weten kan helpen. Dat geldt voor alle mensen, ook voor mentaal gehandicapten. In de normale samenleving bereidt men zich zeer weinig voor op mogelijk verlies. Vertrouwdheid met dood en sterven is cruciaal voor de aanpassing, zowel voor de gehandicapte als voor de niet-gehandicapte. Mentaal gehandicapten zijn echter niet in staat zelf het initiatief te nemen om hierover iets te leren. Daarom is het belangrijk dat de school en de zorgverleners deze rol op zich nemen. Mentaal gehandicapten worden over het algemeen geleid door anderen. Anderen zeggen hun wat ze moeten doen en hoe. Als ze iets fout doen, leren anderen hun het juist te doen. In het omgaan met sterven hebben ze ook specifieke instructies nodig. Daaraan wordt vaak niet gedacht, soms omdat de vertrouwde zorgverleners zelf te veel zijn aangegrepen door het sterven van dezelfde persoon.

Vooreerst is belangrijk dat men nauwkeurig analyseert welke vaardigheden de gehandicapte nodig zal hebben. Als een familielid is overleden, moet hij bijvoorbeeld worden voorbereid op de rouwrituelen: begroeten van de mensen die komen, een hand geven, bedanken van mensen, gaan achter de kist, volgen van een kerkdienst, afscheid nemen aan het open graf... Een adequate voorbereiding hierop kan bestaan uit vier belangrijke stappen (Lavin, 1989).

Een eerste stap is de voorbereiding op de confrontatie met dood en sterven. Zich hierop voorbereiden tijdens het leven, is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor een mentaal gehandicapte die meer tijd en concrete ervaringen nodig heeft om een situatie te leren begrijpen. Men kan dat doen aan de hand van boekjes die hieromtrent voor kinderen en jongeren zijn ontwikkeld, of vertrekkend van een film waarin iemand sterft. Men kan hun ook leren hoe alle levende dingen op een bepaald moment sterven: planten in de tuin komen tot leven in de lente en sterven in de herfst en in de winter; een goudvis, een konijntje, een vogeltje kan sterven. Dit zijn spontane momenten waarbij men kan stilstaan. Via het begraven van een lievelingsdier kan men hier iets leren over sterven, begraven, zorg dragen voor, herinneren, een plaats om te gedenken.

Een tweede stap is het ontwikkelen van praktische vaardigheden door directe instructie. Men beschrijft wat er zal gebeuren in de dagen na het overlijden. Men leert de persoon een voor een de verschillende taken: een ander begroeten, een hand geven, deelneming uitdrukken... Belangrijk is goed de context te beschrijven waarin dit zal gebeuren, vooral de details: waar zal de kist staan, wie zal er zijn, wat zal er gebeuren. Duidelijk vertellen wat de persoon moet doen en op welke manier is belangrijk.

Een derde stap is het voordoen van concreet gedrag, zodat de ander het kan nadoen. Voortdurend ook bemoedigen als het goed wordt gedaan, is belangrijk.

Ten slotte moet men de mentaal gehandicapte voorbereiden op de aanpassingsperiode die achteraf komt. Emotionele ondersteuning in de vorm van een open gesprek en de kans om gevoelens te uiten, dient te worden aangemoedigd. Men mag als zorgverlener zijn eigen verdriet laten zien, maar het is noodzakelijk dit uit te leggen. ‘Ik huil omdat ik me verdrietig voel. Als iemand sterft, voelen de mensen zich verdrietig. Mensen huilen als iemand sterft.’ Als de ander zelf huilt, is het belangrijk dit voor hem te duiden. ‘Je huilt omdat je vriend is gestorven.’ Aandacht, warmte, genegenheid en de ander vasthouden; dit alles helpt dan om met verdriet om te gaan. De aangename herinneringen die men aan de overledene heeft, opnieuw oproepen, helpt om de emoties te uiten. Ook hier is het belangrijk dat men het voorbeeld geeft en dit zelf doet. Als men als model fungeert, leert men aan de ander hoe hij dit kan doen. Als het gaat om de primaire zorgverlener voor de mentaal gehandicapte, is het belangrijk dat men geruime tijd van tevoren de nodige voorbereidingen treft, zodat de ander niet onverwacht en in aller ijl moet verhuizen naar een onbekende bestemming. Vooraf kan men dit reeds bespreken, voorbereidingen treffen en de mentaal gehandicapte hier ten volle bij betrekken, terwijl de sfeer van veiligheid samen met de vertrouwde zorgverlener nog bestaande is.

Helpen bij verdriet (Oswin, 1991)

Personeelsleden van dagcentra, medisch-pedagogische instellingen en tehuizen voor mentaal gehandicapten zouden een specifieke opleiding moeten krijgen om te leren omgaan met rouw en verdriet. Dit is belangrijk voor iedereen in de samenleving, maar de prioriteit is hier nog groter omdat mentaal gehandicapten vaak niet over de mogelijkheden beschikken zelf het initiatief te nemen om dit te leren. Zorgverleners moeten vaak heel wat kennis hebben op dit domein, om in de stresserende omstandigheden van een overlijden voldoende sereen op te treden, zodat de mentaal gehandicapte adequaat kan deelnemen aan het proces van afscheidnemen. Direct betrokkenen zijn immers vaak zo in beslag genomen door eigen verdriet dat ze niet meer nauwkeurig kunnen verkennen en bewaken wat voor de ander belangrijk is.

Het slechte nieuws mag niet worden achtergehouden omdat men vreest dat de mentaal gehandicapte het niet zal begrijpen of agressief zal reageren. Het is beter het eerlijk mee te delen, de mededeling niet uit te stellen en een correcte verwoording te gebruiken: niet spreken over iemand die slaapt of is weggegaan, maar over iemand die dood is.

Mentaal gehandicapten moeten dezelfde kansen krijgen om deel te nemen aan de uitvaartrituelen. De bezorgdheid van de familie over hoe ze zullen reageren, kan worden opgevangen door te zorgen voor een begeleider, die zelf niet te veel in beslag wordt genomen door eigen emoties en die alle aandacht kan opbrengen voor de gevoelens en de reacties van de anderen. In de mate van het mogelijke is het aangewezen te bekijken hoe gehandicapten een eigen bijdrage kunnen leveren aan het gebeuren: een bloem leggen op de kist, een tekening maken voor de overledene of voor de familie.

Als men vanuit een instituut naar de begrafenis gaat, doet men dat best niet met een bus zoals bij een uitstap, maar met personenwagens. Een personenauto is meer normaal.

Voldoende luisteren naar mentaal gehandicapten en hen laten praten over de overledene en over hun verdriet is belangrijk. Men mag er niet van uitgaan dat iemand geen verdriet voelt, omdat hij het niet verbaal kan uitdrukken. Met iemand die zelf niet kan spreken, kan men toch praten over de overledene, zodat de ander de kans krijgt om woorden van verduidelijking, van verdriet, van medeleven te horen. Het kan een hulp zijn voor de gehandicapte vragen te horen beantwoorden die men zelf niet in woorden kan uitdrukken. Agressief en moeilijk gedrag moet eerder met sympathie dan met vermaningen worden bejegend Dit zijn immers normale reacties op verlies. Men maakt best geen bedenkingen in verband met het feit of iemand diep geraakt is door het verlies of niet. Het is normaal dat sommigen hun verdriet opkroppen en pas op een veel later moment uiten.

Ook zorgt men er best voor dat herinneringen en vertrouwde zaken bewaard blijven. Als de gehandicapte moet verhuizen, vertelt men best wat met het huis gebeurt. Men laat hem ook iets doen, bijvoorbeeld helpen bij het leegmaken van de woning. Men moet zorgvuldig omspringen met de bezittingen van de gehandicapte. Versleten voorwerpen zijn soms van grote waarde en mogen niet zomaar worden weggegooid. Men kan de gehandicapte een ingelijste foto geven van de vroegere woning en van de overledene. Het aanleggen van een boek met herinneringen is een goede hulp voor mensen die moeilijk kunnen spreken. Het bespreken met de gehandicapte van andere blijvende herinneringen zoals de grafsteen, het planten van een boom ter nagedachtenis: het zijn concrete en tastbare realiteiten. Men laat een mentaal gehandicapte ook best iets bijdragen in de kostprijs van een grafsteen, ook al vinden de andere familieleden dat niet nodig. Kansen geven om het kerkhof te bezoeken, speciale aandacht voor extra attenties op feestdagen als Kerstmis, nieuwjaar... waarop men de overledene extra mist, zijn telkens nieuwe mogelijkheden om emoties een plaats te geven in een warm en zorgzaam contact.

Als een mentaal gehandicapte de belangrijkste familieleden verliest, is het belangrijk te zoeken met welke andere personen vertrouwde relaties bestonden en wat kan worden gedaan om deze te bestendigen. Vroegere buren of vrienden van de ouders hebben aanmoediging nodig vanuit een tehuis en moeten zich welkom voelen om het contact te bestendigen. Een vast contact met een vrijwilliger kan ook belangrijk zijn. Men moet echter zorgvuldig afspreken dat de vrijwilliger niet start met een groot enthousiasme en vervolgens de ander laat vallen.

Het vertrek wegens pensionering of beëindiging van de arbeidsovereenkomst van personeelsleden met wie de bewoners in een dagcentrum of een tehuis een hechte band hebben, kan ook een rouwproces meebrengen. De bewoners laten vertellen over het missen van deze persoon, eventueel afspraken maken voor een bezoek, een telefoontje of een brief of kaartje, kan helpen. Eventueel kan bij belangrijke veranderingen in het personeelsbestand of bij verhuizing naar een andere instelling, ook een foto worden meegegeven van de plaatsen waaraan of de personen aan wie men was gehecht. Het verlaten van vertrouwde situaties, wat ook de tekorten ervan waren, kan gevoelens van rouw en verdriet oproepen. Deze vergen het nodige respect.

Het sterven of verlies van een dierbaar iemand, een vertrouwde plaats of bekende gebruiken en manieren van doen, wordt vaak zwaarder te dragen en te verwerken wanneer adequate feeling van de omgeving ontbreekt. Gedragingen die niet helpen in de verwerking zijn: het gebeuren ontkennen, mentaal gehandicapten uitsluiten van de rouwrituelen, de draagwijdte van het verlies onderschatten, verwachten dat ze gewoon reageren zoals voorheen of, wanneer ze verdriet uiten, dat ze dit doen precies op dezelfde wijze als de andere volwassenen, en uitingen van rouw beantwoorden met repressief gedrag of met medicatie. Een klimaat van warmte en begrip, van meeleven in een sfeer van genegenheid, vertrouwen en aanvaarding: dit alles helpt mentaal gehandicapten om verlies te verwerken.