Una patada en la boca: el diagnóstico.

CREO que nunca podré olvidar el día en el que me dieron el diagnóstico “definitivo”, después de unos tres meses de largas pruebas médicas. Esclerosis Múltiple. Fue el 27 de Mayo de 2014. Ese día, mi mundo tal y como lo conocía quedó aniquilado. La resonancia magnética y la punción lumbar revelaron que tenía más de treinta lesiones en el cerebro y muchas en la médula espinal. Los médicos no tuvieron demasiado reparo en decirme que era muy probable que no pudiese caminar en un año y que tendríamos que empezar con tratamientos agresivos en poco tiempo. Empecé a llorar como un niño en la consulta y a alguien se le ocurrió decirme que no lo hiciese. ¿Que no llore? No me jodas.
El 31 de Enero de 2017, más de dos años y medio después, tras la segunda resonancia magnética realizada en todo este tiempo, en mi cerebro no hay nuevas lesiones, las antiguas comienzan a aparecer como cicatrices y ya hace mucho tiempo que todos los síntomas desaparecieron.
Todo empezó unos cuatro meses antes del diagnóstico. De repente empecé a dejar de oír bien, como a tener los oídos taponados, a sentir que me mareaba, que no tenía equilibrio. Tenía constantes ganas de orinar (en varias ocasiones llegué a hacérmelo encima) y no podía tener relaciones sexuales completas. No podía enfocar mi atención, me resultaba muy difícil leer y estudiar y llegué incluso a perderme en la calle un par de veces. Intentaba justificar los síntomas achacándolos al estrés y a la falta de descanso. En urgencias me dieron Serc para los mareos y me quitaron unos tapones de cera. Las sensaciones iban y venían hasta que un día, en medio de una cena con amigos, se añadieron dos nuevos síntomas. Muy raros, nunca había notado nada parecido, y sabía que algo no iba bien. Se me quedó dormida la parte baja de la costilla izquierda y tenía un cosquilleo en la pierna derecha. Pensaba que descansando se me pasaría, pero no fue así. Fui de nuevo a urgencias de Bellvitge y allí me hicieron todo tipo de pruebas. Análisis de sangre, electrocardiograma, exploración física, etc. Todo estaba perfecto. “No tienes nada, eres muy joven y estás bien, quédate tranquilo”. En ese momento me pasó por la cabeza decirles que un familiar tenía Esclerosis Múltiple y, por descartar, me dijeron que me harían una resonancia magnética, aunque estaban casi seguros de que no sería eso. Al cabo de una o dos semanas me la hicieron. Cuando estaba dentro de esa especie de lavadora creía que se me venía el mundo encima. Había estado leyendo mucho en Internet sobre la enfermedad y todos los síntomas que se describían coincidían con los míos. No podía parar de llorar. Cuando acabó, los técnicos me preguntaron cuándo tenía la visita con el especialista. Les dije que en dos semanas y volví a casa pensando en que si me lo habían preguntado era porque habían visto algo que no andaba bien. Efectivamente, unas dos semanas más tarde, el neurólogo me confirmó que tenía Esclerosis Múltiple, por la cantidad de lesiones que se apreciaban. La punción lumbar lo aseguraría, pero fue muy contundente al decirme que ya podía adelantar el diagnóstico. La punción sería en una o dos semanas y los resultados finales estarían disponibles en un mes aproximadamente. Pero ya me habían dado un diagnóstico.
Han pasado ya más de dos años y medio. A veces, cuando lo pienso, me parece muchísimo tiempo, que se trata de otra vida, de otra persona, y a veces me parece que fue el otro día. Tengo las fechas y los momentos un poco emborronados en mi memoria y no sé exactamente cuándo pensé o sentí cada cosa, pero supongo que lo más gordo se me vino encima después de ese “primer” diagnóstico, después de la resonancia magnética, puesto que el médico ya firmó de alguna manera una sentencia.
Al salir de la consulta me sentí como en un sueño. Las palabras del médico habían sido claras, muy claras, y yo sentía lo que sentía en mi cuerpo. Había pruebas médicas, había síntomas físicos, había cientos de páginas en Internet, había desesperación. Había un deseo horrible de querer acabar con todo. Todas esas voces hacían mucho ruido en mi mente. Demasiado. Me iba a estallar la cabeza. Chillaban constantemente que mi vida comenzaba a precipitarse hacia un vacío incierto. Pero había otra voz, bajita, que me decía otras cosas. Sentía, mi intuición me decía, que había más. Que, de alguna manera, todo lo que estaba pasando era la consecuencia de la mierda en la que se había convertido mi vida en los últimos años. Día tras día, gota a gota, me había metido en un pozo de basura y me había explotado en la cara. Sabía que era así, nadie me podía decir lo contrario, pero también era cierto que la desesperación del momento no me dejaba pensar con mucha claridad y que estaba agotado. No lo pude ver con más nitidez hasta que fueron pasando los días. Aquel primer día, mi mejor amigo, Dámaso, para el que jamás tendré suficientes palabras de agradecimiento por todo lo que ha significado en mi vida, no tardó ni un segundo en venir a verme, estar conmigo y apoyarme. Aunque nadie pudiese hacer nada por calmar la desesperación que sentía de base, agradezco infinitamente a todos los que estuvieron ahí durante ese duro proceso. Es muy importante tener a gente para no caer. Porque es muy fácil caer y en varios momentos tuve la tentación de cometer una locura y acabar con todo.
Las primeras noches fueron horribles. No podía dormir. Me daba miedo no despertarme, o despertarme con más y nuevos síntomas. Que no pudiese caminar, que todo se agravase. Y no podía dejar de mirar en Internet. Si escribes “Esclerosis Múltiple” en Google todo lo que aparece es muerte y destrucción. Las páginas oficiales te animan de alguna manera a que tires la toalla. Incapacidad, muerte, sillas de ruedas, declive... es lo primero que se va dibujando en tu mente cuando empiezas a devorar la información publicada. Me estaba metiendo en un hoyo muy negro. Sabía que tenía que haber algo más. Así que decidí añadir a mi búsqueda las palabras “cure” y “recovery”. Fue en ese momento cuando todo empezó a cambiar. Las decenas de testimonios de recuperación que fui descubriendo coincidían con mi historia de vida en demasiados puntos, más allá de simples coincidencias, y dibujaban un nuevo camino con lo que intuía que podía hacer para recuperarme completamente gracias a su ejemplo. La esperanza volvió a habitar en mí.
Más de un mes después de la horrible punción lumbar fui a buscar los resultados. Uno de los responsables de Neurología de Bellvitge me confirmó el diagnóstico. Pero yo ya no estaba desesperado. Sentía una nueva fuerza dentro de mí. Hablé con él durante una media hora. Me dijo que le extrañaba mucho mi caso, que me veía muy bien. Con mis lesiones y los resultados de la punción me “tendría que” ver peor. Yo le planteé todo lo que había descubierto en mi búsqueda por Internet, los libros que había leído, todos los cambios que ya había comenzado. Él me dijo que no sabía nada de todo eso, que no había estudios concluyentes. Me pareció muy extraño. Le dije que había muchas personas que se habían recuperado, que había muchas cosas que se podían hacer, cambios personales. Que muchos pacientes tenían una personalidad similar, una manera de lidiar con la vida y los problemas muy determinada. Le pregunté si él lo había notado, si había visto a gente recuperarse y había podido relacionar, aunque fuese de manera intuitiva, esos cambios personales con su recuperación. No sabía qué responder. Me decía que se trata de una enfermedad muy extraña, que cada caso es un mundo, y que todo lo que yo le decía era positivo, pero que tampoco se había estudiado o comprobado. Me dio su tarjeta y me dijo que si notaba algún síntoma o le necesitaba le contactase enseguida. Nunca la he usado, por suerte. Me quedé entristecido, pero también aliviado. Entristecido porque, como he comprobado en las siguientes visitas de revisión, me parece que no hay mucho interés por parte de los especialistas (por lo menos con los que yo me he topado) en saber más allá de lo puramente académico, por salir de la caja. Si hay personas, muchas personas, que se han recuperado siguiendo unas pautas y poniendo en orden su vida, sería interesante que se les prestase atención. Si realmente hay especialistas, si realmente hay intención de que la gente se cure. Pero también me sentí aliviado, porque cuando no te dan respuestas y tú mismo, ávido de ellas, empiezas a encontrarlas, todo se vuelve una aventura. La aventura de tu propia vida.
Hoy, más de dos años y medio después de que todo empezase, estoy completamente recuperado y, lo más importante, he tomado las riendas de mi vida. He podido ir identificando paso a paso qué funcionaba y qué no lo hacía en mi vida. He puesto en práctica los pasos que la gente que se había recuperado había seguido, y que mi intuición me decía que en mi caso también podían servir. Sabía que sería así, sabía que me recuperaría. Desde el inicio, a pesar del miedo, a pesar de la desesperación. No quiero sonar prepotente, simplemente había una voz dentro de mí, esa intuición, que me decía que debía ordenar mi vida o que todo acabaría muy mal. Y sabía que esta vez tenía que hacerle caso. Era vida o muerte.
No soy médico. Por supuesto, todo aquel que necesite un tratamiento que lo continúe usando, si así lo considera. No tengo todas las respuestas. No soy Dios, ni soy un mago. No lo pretendo. Tengo mi historia. Mis respuestas. Igual que tenían sus respuestas todos aquellos a los que leí y me sirvieron de inspiración para ponerme las pilas. Si le toco “la fibra” a alguien o alguien se siente inspirado e identificado con mi historia, habrá valido la pena. Desde el inicio tengo esto en la cabeza. Quiero compartir lo que a mí me ha funcionado y lo que, lamentablemente, no se suele divulgar.
Casi todo lo que contaré es gratis, fácil e inocuo. Mentira, no es gratis. Cuesta mucho. Cuesta lo que más. Porque requiere responsabilizarse de tu propia vida y tener cojones. Y eso asusta. Y yo me he dado cuenta de que tengo más cojones que un toro.