Una patada en la boca: el
diagnóstico.
CREO que nunca podré olvidar
el día en el que me dieron el diagnóstico “definitivo”, después de
unos tres meses de largas pruebas médicas. Esclerosis Múltiple. Fue
el 27 de Mayo de 2014. Ese día, mi mundo tal y como lo conocía
quedó aniquilado. La resonancia magnética y la punción lumbar
revelaron que tenía más de treinta lesiones en el cerebro y muchas
en la médula espinal. Los médicos no tuvieron demasiado reparo en
decirme que era muy probable que no pudiese caminar en un año y que
tendríamos que empezar con tratamientos agresivos en poco tiempo.
Empecé a llorar como un niño en la consulta y a alguien se le
ocurrió decirme que no lo hiciese. ¿Que no llore? No me
jodas.
El 31 de Enero de 2017, más de dos años y
medio después, tras la segunda resonancia magnética realizada en
todo este tiempo, en mi cerebro no hay nuevas lesiones, las
antiguas comienzan a aparecer como cicatrices y ya hace mucho
tiempo que todos los síntomas desaparecieron.
Todo empezó unos cuatro meses antes del
diagnóstico. De repente empecé a dejar de oír bien, como a tener
los oídos taponados, a sentir que me mareaba, que no tenía
equilibrio. Tenía constantes ganas de orinar (en varias ocasiones
llegué a hacérmelo encima) y no podía tener relaciones sexuales
completas. No podía enfocar mi atención, me resultaba muy difícil
leer y estudiar y llegué incluso a perderme en la calle un par de
veces. Intentaba justificar los síntomas achacándolos al estrés y a
la falta de descanso. En urgencias me
dieron Serc para los mareos y me quitaron
unos tapones de cera. Las sensaciones iban y venían hasta que un
día, en medio de una cena con amigos, se añadieron dos nuevos
síntomas. Muy raros, nunca había notado nada parecido, y sabía que
algo no iba bien. Se me quedó dormida la parte baja de la costilla
izquierda y tenía un cosquilleo en la pierna derecha. Pensaba que
descansando se me pasaría, pero no fue así. Fui de nuevo a
urgencias de Bellvitge y allí me hicieron
todo tipo de pruebas. Análisis de sangre, electrocardiograma,
exploración física, etc. Todo estaba perfecto. “No tienes nada,
eres muy joven y estás bien, quédate tranquilo”. En ese momento me
pasó por la cabeza decirles que un familiar tenía Esclerosis
Múltiple y, por descartar, me dijeron que me harían una resonancia
magnética, aunque estaban casi seguros de que no sería eso. Al cabo
de una o dos semanas me la hicieron. Cuando estaba dentro de esa
especie de lavadora creía que se me venía el mundo encima. Había
estado leyendo mucho en Internet sobre la enfermedad y todos los
síntomas que se describían coincidían con los míos. No podía parar
de llorar. Cuando acabó, los técnicos me preguntaron cuándo tenía
la visita con el especialista. Les dije que en dos semanas y volví
a casa pensando en que si me lo habían preguntado era porque habían
visto algo que no andaba bien. Efectivamente, unas dos semanas más
tarde, el neurólogo me confirmó que tenía Esclerosis Múltiple, por
la cantidad de lesiones que se apreciaban. La punción lumbar lo
aseguraría, pero fue muy contundente al decirme que ya podía
adelantar el diagnóstico. La punción sería en una o dos semanas y
los resultados finales estarían disponibles en un mes
aproximadamente. Pero ya me habían dado un diagnóstico.
Han pasado ya más de dos años y medio. A
veces, cuando lo pienso, me parece muchísimo tiempo, que se trata
de otra vida, de otra persona, y a veces me parece que fue el otro
día. Tengo las fechas y los momentos un poco emborronados en mi
memoria y no sé exactamente cuándo pensé o sentí cada cosa, pero
supongo que lo más gordo se me vino encima después de ese “primer”
diagnóstico, después de la resonancia magnética, puesto que el
médico ya firmó de alguna manera una sentencia.
Al salir de la consulta me sentí como en un
sueño. Las palabras del médico habían sido claras, muy claras, y yo
sentía lo que sentía en mi cuerpo. Había pruebas médicas, había
síntomas físicos, había cientos de páginas en Internet, había
desesperación. Había un deseo horrible de querer acabar con todo.
Todas esas voces hacían mucho ruido en mi mente. Demasiado. Me iba
a estallar la cabeza. Chillaban constantemente que mi vida
comenzaba a precipitarse hacia un vacío incierto. Pero había otra
voz, bajita, que me decía otras cosas. Sentía, mi intuición me
decía, que había más. Que, de alguna manera, todo lo que estaba
pasando era la consecuencia de la mierda en la que se había
convertido mi vida en los últimos años. Día tras día, gota a gota,
me había metido en un pozo de basura y me había explotado en la
cara. Sabía que era así, nadie me podía decir lo contrario, pero
también era cierto que la desesperación del momento no me dejaba
pensar con mucha claridad y que estaba agotado. No lo pude ver con
más nitidez hasta que fueron pasando los días. Aquel primer día, mi
mejor amigo, Dámaso, para el que jamás tendré suficientes palabras
de agradecimiento por todo lo que ha significado en mi vida, no
tardó ni un segundo en venir a verme, estar conmigo y apoyarme.
Aunque nadie pudiese hacer nada por calmar la desesperación que
sentía de base, agradezco infinitamente a todos los que estuvieron
ahí durante ese duro proceso. Es muy importante tener a gente para
no caer. Porque es muy fácil caer y en varios momentos tuve la
tentación de cometer una locura y acabar con todo.
Las primeras noches fueron horribles. No
podía dormir. Me daba miedo no despertarme, o despertarme con más y
nuevos síntomas. Que no pudiese caminar, que todo se agravase. Y no
podía dejar de mirar en Internet. Si escribes “Esclerosis Múltiple”
en Google todo lo que aparece es muerte y
destrucción. Las páginas oficiales te animan de alguna manera a que
tires la toalla. Incapacidad, muerte, sillas de ruedas, declive...
es lo primero que se va dibujando en tu mente cuando empiezas a
devorar la información publicada. Me estaba metiendo en un hoyo muy
negro. Sabía que tenía que haber algo más. Así que decidí añadir a
mi búsqueda las palabras “cure” y “recovery”. Fue en ese momento
cuando todo empezó a cambiar. Las decenas de testimonios de
recuperación que fui descubriendo coincidían con mi historia de
vida en demasiados puntos, más allá de simples coincidencias, y
dibujaban un nuevo camino con lo que intuía que podía hacer para
recuperarme completamente gracias a su ejemplo. La esperanza volvió
a habitar en mí.
Más de un mes después de la horrible punción
lumbar fui a buscar los resultados. Uno de los responsables de
Neurología de Bellvitge me confirmó el
diagnóstico. Pero yo ya no estaba desesperado. Sentía una nueva
fuerza dentro de mí. Hablé con él durante una media hora. Me dijo
que le extrañaba mucho mi caso, que me veía muy bien. Con mis
lesiones y los resultados de la punción me “tendría que” ver peor.
Yo le planteé todo lo que había descubierto en mi búsqueda por
Internet, los libros que había leído, todos los cambios que ya
había comenzado. Él me dijo que no sabía nada de todo eso, que no
había estudios concluyentes. Me pareció muy extraño. Le dije que
había muchas personas que se habían recuperado, que había muchas
cosas que se podían hacer, cambios personales. Que muchos pacientes
tenían una personalidad similar, una manera de lidiar con la vida y
los problemas muy determinada. Le pregunté si él lo había notado,
si había visto a gente recuperarse y había podido relacionar,
aunque fuese de manera intuitiva, esos cambios personales con su
recuperación. No sabía qué responder. Me decía que se trata de una
enfermedad muy extraña, que cada caso es un mundo, y que todo lo
que yo le decía era positivo, pero que tampoco se había estudiado o
comprobado. Me dio su tarjeta y me dijo que si notaba algún síntoma
o le necesitaba le contactase enseguida. Nunca la he usado, por
suerte. Me quedé entristecido, pero también aliviado. Entristecido
porque, como he comprobado en las siguientes visitas de revisión,
me parece que no hay mucho interés por parte de los especialistas
(por lo menos con los que yo me he topado) en saber más allá de lo
puramente académico, por salir de la caja. Si hay personas, muchas
personas, que se han recuperado siguiendo unas pautas y poniendo en
orden su vida, sería interesante que se les prestase atención. Si
realmente hay especialistas, si realmente hay intención de que la
gente se cure. Pero también me sentí aliviado, porque cuando no te
dan respuestas y tú mismo, ávido de ellas, empiezas a encontrarlas,
todo se vuelve una aventura. La aventura de tu propia vida.
Hoy, más de dos años y medio después de que
todo empezase, estoy completamente recuperado y, lo más importante,
he tomado las riendas de mi vida. He podido ir identificando paso a
paso qué funcionaba y qué no lo hacía en mi vida. He puesto en
práctica los pasos que la gente que se había recuperado había
seguido, y que mi intuición me decía que en mi caso también podían
servir. Sabía que sería así, sabía que me recuperaría. Desde el
inicio, a pesar del miedo, a pesar de la desesperación. No quiero
sonar prepotente, simplemente había una voz dentro de mí, esa
intuición, que me decía que debía ordenar mi vida o que todo
acabaría muy mal. Y sabía que esta vez tenía que hacerle caso. Era
vida o muerte.
No soy médico. Por supuesto, todo aquel que
necesite un tratamiento que lo continúe usando, si así lo
considera. No tengo todas las respuestas. No soy Dios, ni soy un
mago. No lo pretendo. Tengo mi historia. Mis respuestas. Igual que
tenían sus respuestas todos aquellos a los que leí y me sirvieron
de inspiración para ponerme las pilas. Si le toco “la fibra” a
alguien o alguien se siente inspirado e identificado con mi
historia, habrá valido la pena. Desde el inicio tengo esto en la
cabeza. Quiero compartir lo que a mí me ha funcionado y lo que,
lamentablemente, no se suele divulgar.
Casi todo lo que contaré es gratis, fácil e
inocuo. Mentira, no es gratis. Cuesta mucho. Cuesta lo que más.
Porque requiere responsabilizarse de tu propia vida y tener
cojones. Y eso asusta. Y yo me he dado cuenta de que tengo más
cojones que un toro.