Estimat César,

Quan en Sergio va venir al món ens va canviar la vida, com a tots els pares. Es veia tan indefens amb només 2,450 quilos! Encara no s’han inventat les paraules per descriure el que sents quan agafes el teu fill en braços per primera vegada. Des d’aquell instant ens vam dedicar, amb aquella barreja de malaptesa i d’il·lusió que tenen tots els pares novells, a alimentar-lo, a cuidar-lo i a donar-li moltíssim amor mentre creixia.

A mesura que passaven els mesos ens vam adonar que alguna cosa no rutllava prou bé. No estirava els braços quan l’agafàvem del bressol ni ens mirava quan ens hi acostàvem. El seu desenvolupament físic era semblant al de la resta de nens, però el comportament s’anava separant de la línia de la normalitat. No assenyalava per demanar coses, feia donar voltes als objectes però no hi jugava adequadament, es quedava absort amb les llums i amb les coses que giraven. Les paraules no arribaven…

Jo estava convençut que tot canviaria, que era simplement un retard en algunes àrees i que aviat es posaria al dia. Però la prova de foc va arribar quan en Sergio va començar a provar de caminar. Em vaig tancar amb ell en una habitació i vaig seure en un sofà, immòbil. En Sergio deambulava d’un lloc a un altre i ni tan sols em mirava. Per a ell, jo era com un moble, algun cop m’utilitzava per aguantar-se i desplaçar-se. Cap reacció. I llavors vaig entendre que a en Sergio li passava alguna cosa greu. Crec que la meva dona, la Yolanda, i jo vam plorar fins que se’ns va assecar l’ànima.

No obstant això, puc dir que vam tenir molta sort: la nostra relació de parella, malgrat les brutals tensions que vam arribar a patir, es va fer més forta. Vam decidir fer pinya i lluitar per en Sergio fins al final.

Avui ja han passat gairebé setze anys. I la pinya continua tan unida com el primer dia. Ara recordem com va ser de dur rebre el diagnòstic d’autisme. No diré que la terra se’ns va esberlar sota els peus perquè ja estàvem preparats, ho intuíem. Fins i tot ens va proporcionar una mena d’alleujament el fet de pensar que, si més no, ja podíem posar nom a una cosa que al principi, molt equivocadament, ens pensàvem que «atrapava» en Sergio i no el deixava ser qui era. Després vam entendre que l’autisme és per a tota la vida, que no atrapa ningú, no hi ha cap nen segrestat darrere seu. Més aviat és una manera de processar la informació, de veure la vida des d’un altre punt de vista, ni millor ni pitjor. És una altra manera de ser, de percebre i de pensar. I també vam entendre que és absurd intentar trobar una cura, perquè no n’hi ha, i que és fonamental proporcionar al nen totes les eines possibles perquè assoleixi el màxim de coneixements i d’autonomia possibles, sense oblidar una cosa important: intentar canviar la visió de la societat envers l’autisme. Donar-lo a conèixer i aconseguir la seva inclusió social. A aquesta tasca hi dediquem força temps cada dia mitjançant una pàgina a Facebook sobre l’autisme que està a punt de ser la primera a escala mundial en nombre de seguidors, tot i que això ja és una altra història…

Malgrat aquell gerro d’aigua freda, de seguida vam tenir clar que havíem de passar ràpid el dol i començar a treballar amb en Sergio en tots els àmbits, cosa que vam fer immediatament. Com ja saps, l’autisme es caracteritza perquè la persona mostra dificultats en la socialització, la comunicació i el comportament, i cada nen és un món; els nens que tenen aquesta malaltia coincideixen en algunes coses, però en d’altres no.

Quan en Sergio tenia divuit mesos, vam iniciar una llarga cursa d’estimulació precoç, logopèdia, tractaments psicoeducatius, integració sensorial, habilitats socials, etc., que fins avui encara continua sense descans i que sens dubte ha donat fruits.

Una de les situacions més doloroses que poden viure uns pares és quan els somnis que tenen per al seu fill s’esmicolen: perquè t’imagines que el teu fill anirà a la universitat, serà metge, advocat, enginyer, cambrer o mecànic, que formarà la seva família i et donarà nets… I, de cop i volta, una bufetada de realitat et diu que has de lluitar perquè aprengui a comunicar-se, a entendre el món que l’envolta, per fomentar la seva autonomia, per donar-li les eines que li permetin afrontar el seu dia a dia. Aquest és ara el teu objectiu.

Ara bé, si la primera vegada que vaig veure en Sergio li vaig prometre el món, el seu diagnòstic no ho canviarà pas, això, en absolut. Encara té el món davant seu, i no negaré que hi ha dies amargs, perquè n’hi ha. Una sortida planificada per sopar al restaurant, anar al cine a mirar una pel·lícula, quedar amb amics… espatllats perquè el seu nivell d’excitació o el comportament inadequat fan que hagis de marxar precipitadament i interrompre el que estaves fent, a més de suportar les mirades feridores de la gent, que saps que en aquell moment pensa «si fos fill meu, li clavaria una bufetada i problema resolt». Perquè no hi ha cap tret físic que pugui fer suposar que en Sergio té problemes de comportament, i als ulls de l’altra gent continua sent un nen malcriat que fa una rabiola.

I saps què, César? Mai no hem tirat la tovallola. Hem tornat a anar a restaurants i cines perquè en Sergio es vagi acostumant i acceptant les normes socials, i puc dir que avui la majoria dels reptes han estat superats. Quan pensem en les coses que en Sergio no pot fer, mentalment sempre hi afegim «de moment».

Hi ha hagut una cosa que li ha anat molt bé a en Sergio: mai no hem deixat que l’autisme fos una excusa i una coartada perquè se sortís amb la seva. Hem intentat ensenyar-li les conseqüències dels mals comportaments, els hi hem corregit. I malgrat que al principi ell no entenia què estava bé i què no, a força d’explicar-li un munt de vegades què està malament i per què, ha servit per inculcar-li una disciplina que és fonamental per al seu futur. Has vist la pel·lícula Temple Grandin? En part, el nostre èxit el devem a aquesta pel·lícula, on la protagonista, una dona amb autisme, diu que «les maneres i les normes eren importants, i me les van fer entendre, vaig tenir sort. Tot això va funcionar amb mi. Tothom es va esforçar molt per connectar-me amb el món. Sabien que jo era especial, però no inferior».

Avui en Sergio sap llegir i escriure, controla moltes de les taules de multiplicar, s’esforça molt, moltíssim en els deures, i malgrat que el seu nivell lògicament és molt inferior al dels nois de la seva edat, dedica moltes hores a l’aprenentatge.

És molt important conèixer i envoltar-te de gent que estigui en la mateixa situació, ja sigui amb associacions d’autisme o fins i tot mitjançant les xarxes socials. Compartir experiències i veure que hi ha altres persones que van pel mateix camí és molt enriquidor i sobretot reconfortant. «No esteu sols», se’ls ha de dir.

Fa gairebé setze anys que vam arribar a un lloc que no havíem planificat, tal com va escriure l’Emily en el seu Benvinguts a Holanda. Tanmateix, estem agraïts perquè aquest destí ha sigut més enriquidor del que ens hauríem pogut imaginar. Hem arribat a estimar Holanda i a anomenar-la «casa nostra», i pel camí hem conegut gent que realment ha valgut la pena conèixer. Per sort, quan el dolor entra a la teva vida, la natura, que és molt sàvia, posa en marxa la resiliència, ens fa forts davant l’adversitat i ens fa créixer davant les dificultats. És una cursa de relleus, on si algun dia un dels dos no està en forma, ràpidament l’altre l’avança per pedalar amb més força, obrint camí.

Avui en Sergio és un adolescent feliç, gaudeix de la vida. En plena adolescència, vol els seus moments d’intimitat i passa estones a la seva habitació. Recordo la por que teníem del moment en què descobrís la seva sexualitat, i al final, com en gairebé tot en en Sergio, ha sigut un procés natural, gairebé sense cap intervenció per part nostra. Hem après que els mites sobre l’autisme són només això: mites; que en Sergio no viu en el seu món, sinó en el nostre; que no és incapaç de demostrar afecte, sinó ben al contrari: riu i s’ho passa la mar de bé amb els pocs amics que té. Li encanta que l’amanyaguem. També hem après que no és indiferent a l’entorn: vol participar, malgrat que a vegades no sap com interactuar i ho ha d’aprendre des de zero. Ha començat a desenvolupar la vergonya: crec que cap pare ni cap mare han sigut tan feliços com nosaltres en veure passar vergonya al seu fill! I el millor de tot és que cap nit perdona que el vagi a veure al llit abans que s’adormi per dir-li a cau d’orella que l’estimo molt. M’ho exigeix, i jo no m’ho perdria per res del món!

Ens hem convertit en els millors amics. Ara patinem junts. Vaig haver d’aprendre a patinar als cinquanta anys per acompanyar-lo. Només em va caldre veure com estava de content quan feia aquesta activitat. També fem rutes en bicicleta. De petit, quan li ensenyava a anar amb bicicleta, encara recordo alguns comentaris com «Per què li vols ensenyar a anar amb bicicleta?».

En Sergio s’enfadava, clavava cops a la bici, s’enrabiava molt… I saps què? No és que no li agradés, sinó que es frustrava perquè no en sabia. La ira era fruit de no poder controlar la frustració de no saber mantenir l’equilibri. Però vaig tenir paciència. Vaig comprar unes barres que se subjectaven a la roda del darrere, i jo podia córrer darrere d’ell aguantant-lo perquè anés confiat, i llavors de mica en mica l’anava deixant. Així en va aprendre ràpid i, de passada, jo em vaig posar en forma!, una cosa fonamental per seguir el seu ritme ara mateix.

M’agradaria que ens veiessis pedalant per les carreteres. Som un equip. És extraordinari nedant a crol, no li puc seguir el ritme. Juguem junts a bàsquet, a tenis… I tenim temps per gaudir a la nostra manera de la vida social. Podem anar tots tres a sopar en un restaurant, anar a un pub a escoltar música i prendre alguna cosa, fins i tot podem anar a celebracions familiars llargues sense que ell s’atabali i es comporti malament com abans. En Sergio també es distreu en companyia d’altres nois i noies, fan sortides i activitats i s’ho passa molt bé.

I sí, César, el futur a vegades ens aterra. Pensem què farà en Sergio quan nosaltres no hi siguem. Intentem procurar-li el màxim d’autonomia. Pensar en el futur ens fa tremolar, però no deixem de gaudir del present. L’autisme ensenya a viure el moment, estem agraïts de tenir en Sergio i de gaudir en família, units, perquè no podria ser d’una altra manera. I és que l’amor està per sobre de tot. Estem convençuts que en Sergio anirà superant objectius tal com ho ha anat fent fins ara, potser a un ritme més lent, però sempre ascendent. I tal com dic a vegades en els dies difícils en què sembla que algú ens posi bastons a les rodes: si us penseu que em doblegaré, he lligat la fe pel meu fill a un pal!

Ja veus, això no és un relat de superació: l’autisme és per a tota la vida. Però és un relat d’esperança, de creure en les possibilitats i potenciar-les, de no tirar mai la tovallola; és un relat que a nosaltres ens hauria agradat llegir quan començàvem aquest incert camí, quan ens costava fins i tot alçar la mirada. Tenim molts anys per davant i també molts reptes, segur que alguns de difícils, però estem segurs que junts els afrontarem i els superarem. Els seus petits passos són grans triomfs.

Afectuosament,