La maladie « sacrée »

L’épilepsie affecte une importante minorité de la population générale, elle est attestée dans toutes les cultures et on l’a reconnue depuis l’aube de l’histoire écrite. Elle était synonyme d’inspiration divine pour les Grecs, comme en témoigne le terme hippocratique de « maladie sacrée1 »… mais son mode d’expression majeur – les crises convulsives, seule forme décrite jusqu’au XIX^e siècle – n’en a pas moins suscité une peur et une hostilité qui ont entraîné une cruelle discrimination : il est encore stigmatisé de nos jours.

Les attaques – on dit souvent crises ou accès – d’épilepsie peuvent revêtir une dizaine de formes au moins qui ont pour point commun de survenir brutalement (parfois sans le moindre avertissement, mais d’autres fois aussi après un prodrome caractéristique, appelé « aura ») et de s’étayer sur la décharge électrique brusque et anormale de neurones cérébraux : quand les crises sont généralisées, cette décharge se produit simultanément dans les deux moitiés du cerveau.

Lors de la crise dite de grand mal, un violent mouvement convulse les muscles, ce spasme amenant le sujet à se mordre la langue, l’écume à la bouche quelquefois ; il peut arriver de surcroît qu’un « cri épileptique » soit émis : c’est une vocalisation si stridente qu’elle ne paraît pas humaine. L’individu en proie à un accès de grand mal perdra conscience au bout de quelques secondes puis tombera par terre (d’où le nom de falling sickness [« mal caduc »] donné jadis à l’épilepsie) : ces épisodes sont terrifiants à observer.

La crise de petit mal n’entraîne rien d’autre qu’une perte de conscience transitoire : après avoir semblé « absent » pendant quelques secondes, le sujet peut poursuivre une conversation ou une partie d’échecs sans s’apercevoir – pas plus que les membres de son entourage, le cas échéant – que quelque chose d’inhabituel vient de se dérouler.

Contrairement à ces crises généralisées, les crises partielles ne tiennent pas à une sensibilité cérébrale innée d’origine génétique : elles sont dues à la lésion où à l’hypersensibilité nettement circonscrite d’une région précise du cerveau dite foyer épileptique, que ces traits soient congénitaux ou consécutifs à un traumatisme. Les symptômes des crises partielles dépendent de l’emplacement du foyer : elles sont motrices (certains muscles se contractent), autonomes (une nausée fait chavirer le cœur ; une sensation part de l’estomac, etc.), sensorielles (des anomalies ou des hallucinations visuelles, auditives, olfactives ou d’autres phénomènes sensitifs se manifestent) ou psychiques (de la joie ou de la peur est soudain ressentie sans cause apparente ; des impressions de déjà-vu ou de jamais-vu2 sont éprouvées ; ou des successions de pensées pour la plupart incongrues viennent tout à coup à l’esprit) ; et l’activité critique partielle peut se limiter au foyer épileptique tout autant que se diffuser dans d’autres aires cérébrales, une convulsion généralisée s’ensuivant éventuellement.

Les crises partielles ou focales ne constituent une entité clinique à part entière que depuis la seconde moitié du XIX^e siècle, époque où toutes sortes de déficits focaux (l’aphasie ou l’agnosie, par exemple : elles font perdre soit la faculté de parler, soit la capacité d’identifier les objets) furent décrits et attribués à l’atteinte d’aires cérébrales particulières. Cette corrélation établie entre une pathologie cérébrale et des déficits spécifiques, ou symptômes « négatifs », montra que des centres cérébraux aussi nombreux que divers sont capitaux pour certaines fonctions.

Mais Hughlings Jackson (le père de la neurologie anglaise, lit-on parfois) prêta également attention aux symptômes « positifs » des maladies neurologiques : aux symptômes d’hyperactivité tels que les crises, les hallucinations et les délires ; cet observateur aussi patient que minutieux ayant discerné le premier que les crises complexes génèrent des « réminiscences » et des « états de rêve », on dit toujours à propos des crises focales motrices qu’elles peuvent débuter dans les mains et « remonter » dans les bras, conformément à la « marche » de l’épilepsie jacksonienne.

Jackson fut en outre un extraordinaire théoricien qui avança que la forme actuelle du système nerveux humain procède de l’intégration de niveaux de plus en plus élevés – et qui sont hiérarchiquement organisés, les centres supérieurs régissant les inférieurs. Il pensait par conséquent que tout dommage subi aux plus hauts niveaux pouvait « libérer » l’activité des centres subalternes : à ses yeux, l’épilepsie permettait de mieux comprendre l’organisation et les fonctionnements du système nerveux (comme la migraine, pour moi). « Analyser fidèlement un grand nombre de cas d’épilepsie différents, c’est faire beaucoup plus qu’étudier cette maladie », écrivit-il.

Le partenaire de Jackson dans cette entreprise de description et de classification des crises fut son cadet William Gowers : préférant la simplicité, la transparence et la limpidité aux formulations complexes, alambiquées et circonspectes de son aîné (qui ne publia aucun livre), ce dernier écrivit de nombreux ouvrages, dont son Epilepsy and Other Chronic Convulsive Diseases3 paru en 18814.

Particulièrement intéressé par les symptômes visuels de l’épilepsie (il avait déjà rédigé un traité d’ophtalmologie), Gowers se plut à décrire des crises visuelles aussi simples que celle de ces deux patients :

Il y a plusieurs années de cela, Jen W., jeune femme aux bonnes facultés d’observation et d’élocution, me confia avoir vu à l’âge de quatre ans « une boule pleine de lumières colorées aux contours fort bien définis tournoyer sur sa droite » ; au bout de quelques secondes, cette boule lumineuse et colorée avait cédé la place à un nuage grisâtre, situé à droite également, qui avait obscurci sa vision de ce même côté durant deux ou trois minutes.

Bien qu’ayant revu ensuite cette boule tournoyante quatre ou cinq fois par an, toujours au même endroit, elle supposa que c’était un spectacle normal, contemplé par tout un chacun. La physionomie de ces accès se modifia cependant à partir de son sixième ou de son septième anniversaire : à la vision de la boule colorée succéda une céphalée unilatérale, souvent accompagnée d’une intolérance à la lumière et au bruit. On l’emmena donc chez un neurologue qui lui fit passer un électro-encéphalogramme et une tomographie axiale informatisée sans rien repérer d’inquiétant : elle avait « la migraine », tel fut le diagnostic.

Mais ces accès s’allongèrent, devinrent plus fréquents et se complexifièrent aux alentours de son treizième anniversaire : en plus d’être suivis d’une cécité complète pendant plusieurs minutes et de l’empêcher de saisir les propos d’autrui, ils l’effrayaient en la rendant incapable de parler – seul du charabia sortait de ses lèvres quand elle essayait ; et l’on diagnostiqua alors une « migraine compliquée ».

À l’âge de quinze ans, Jen eut une crise de grand mal – elle se convulsa puis s’effondra, inconsciente. Après que beaucoup d’EEG et d’imageries par résonance magnétique eurent tous été interprétés comme normaux, l’examen plus détaillé d’un spécialiste de l’épilepsie finit par révéler que son lobe occipital gauche abritait un foyer clairement épileptique tout en ayant une architecture anormale, si bien qu’on lui prescrivit des anti-épileptiques qui supprimèrent les convulsions sans agir pour autant sur ses crises purement visuelles : leur fréquence s’accroissant, elles pouvaient se répéter plusieurs fois par jour, qu’elles fussent déclenchées « par l’éclat du soleil, les ombres clignotantes ou les scènes brillamment colorées comportant du mouvement et des points fluorescents ». Cette sensibilité extrême à la lumière l’incita à mener une vie très restreinte – une existence nocturne et crépusculaire, de fait.

Comme ses crises visuelles étaient réfractaires à la médication administrée, une approche chirurgicale fut envisagée, puis l’aire anormale de son lobe occipital gauche lui fut finalement retirée à l’âge de vingt ans. Lorsque son cortex occipitotemporal fut cartographié au moyen de stimulations électriques juste avant l’opération, elle vit « la Fée Clochette » et des « personnages de dessins animés », mais elle ne fut sujette à des hallucinations visuelles complexes dans aucune autre circonstance ; ses crises visuelles étaient simples, une boule se contentant normalement de tournoyer sur sa droite ou des « cierges magiques » étincelant de temps à autre dans cette zone.

L’effet immédiat de cette intervention chirurgicale fut excellent. Ravie de n’être plus forcée de rester chez elle, Jen recommença à enseigner la gymnastique ; et elle constata en outre qu’une très petite dose d’anti-épileptiques parvenait désormais à juguler presque toutes ses crises visuelles, même si elle demeurait sensible au stress, ne pouvait pas sauter de repas ni manquer de sommeil et devait se méfier des lumières clignotantes ou fluorescentes. Son opération l’a rendue aveugle dans le quadrant inférieur droit de son champ visuel, sans que cette zone de cécité la gêne trop – elle évite seulement de conduire. Quand ses symptômes ont resurgi, quoique moins fortement qu’auparavant, quelques années après son opération, elle m’a déclaré : « L’épilepsie a été la plus grande difficulté de ma vie, mais j’ai appris des stratégies très efficaces » ; elle compte maintenant soutenir un doctorat en ingénierie biomédicale (option neurosciences), projet qui montre à quel point son trouble neurologique a influé sur le cours de son existence.

Lorsque le foyer épileptique est localisé aux plus hauts niveaux du cortex sensoriel – dans les lobes pariétaux ou temporaux, autrement dit –, les hallucinations épileptiques peuvent être beaucoup plus complexes. Valerie L., brillant médecin de vingt-huit ans, avait été en proie dès le plus jeune âge à des symptômes qualifiés de « migraines » : elle avait souffert de céphalées unilatérales, précédées de l’apparition de points bleus clignotants. Mais elle avait vécu une expérience d’un tout autre genre à l’âge de quinze ans : « J’avais couru un dix miles la veille […] et, le lendemain, je m’étais sentie très bizarre, me rapporta-t-elle. […] Je fis une sieste de six heures après avoir dormi toute la nuit – comportement tout à fait inhabituel de ma part –, puis allai au temple avec ma famille : le service religieux étant plus long qu’à l’accoutumée, je dus rester debout très longtemps. » Se mettant alors à voir des halos autour des objets, elle dit à sa sœur : « Il se passe un truc très curieux », puis son regard se posa sur un verre d’eau qui « se multiplia » soudain : pendant cinq secondes à peu près (« les cinq secondes les plus longues de mon existence », commenta-t-elle), elle vit partout des dizaines de verres d’eau couvrir les murs et le plafond.

Elle s’évanouit ensuite et ne reprit connaissance que dans une ambulance dont elle entendit le conducteur dire : « J’ai une fille de quinze ans en pleine crise d’épilepsie » – elle tressaillit en comprenant qu’il parlait d’elle !

Atteinte à seize ans d’un deuxième accès similaire, elle fut pour la première fois placée sous anti-épileptiques dès cet âge.

Une troisième crise de grand mal se déclara un an plus tard : elle vit cette fois de vagues formes noires (« On aurait dit les taches d’encre d’un test de Rorschach ») suspendues en l’air se transformer peu à peu en visages – ceux de sa mère et d’autres membres de sa famille, en l’espèce. En plus d’être immobiles et plats (ils n’avaient que deux dimensions), ces visages « ressemblaient à des négatifs » : les peaux claires semblaient sombres, et vice versa ; et leurs pourtours vacillèrent « comme une flamme » une demi-minute environ avant qu’une convulsion eût fini par lui faire perdre conscience. Ses médecins lui ayant prescrit un autre anti-épileptique après cet épisode, elle n’a plus eu de crises de grand mal par la suite, même si elle continue à être sujette à des auras ou à des crises visuelles deux fois par mois en moyenne – elle n’en a davantage que si elle est tendue ou manque de sommeil.

Se sentant faible et patraque un jour où elle était à l’université, Valerie décida de passer la soirée au domicile de ses parents. Pendant qu’elle bavardait avec sa mère depuis son lit, elle « vit » tout à coup les courriels qu’elle avait reçus quelques heures plus tôt tapisser tous les murs de sa chambre : après qu’un courriel particulier se fut multiplié, l’une de ces images se superposa au visage de sa mère sans le rendre pour autant invisible, cette image étant si claire et précise qu’elle réussit à lire chacun des mots écrits tout en apercevant par transparence ce visage maternel ; et les objets de sa chambre d’étudiante lui apparaissaient aussi partout où elle regardait : c’était toujours un objet particulier, qu’elle le perçoive ou s’en souvienne, qui était multiplié – jamais une scène entière. Mais il n’en va plus de même aujourd’hui : désormais, la plupart de ses multiplications et réitérations visuelles « projettent » des visages familiers sur les murs et au plafond – sur n’importe quelle surface disponible. Cette sorte de propagation des perceptions visuelles dans l’espace (polyopie) et dans le temps (palinopsie) a été magistralement décrite par MacDonald Critchley, qui forgea le terme « palinopsie » (après avoir parlé d’abord de « paliopsie »).

Les perceptions de Valerie se modifient aussi en fonction de ses crises. Il lui suffit parfois d’observer son propre reflet dans une glace pour deviner qu’un accès est imminent – son regard, notamment, a tendance à devenir si différent dans ce contexte qu’elle se dit quelquefois : « Ce n’est pas moi ! » ou « C’est un proche parent ». Elle peut éviter la crise en allant dormir, mais, si son sommeil n’a pas été assez réparateur, d’autres visages que le sien risquent de lui paraître différents le lendemain matin : n’importe quel visage peut avoir l’air « étrange » et déformé, surtout autour des yeux, quand bien même elle le reconnaît encore. L’inverse se produit également entre deux accès : il lui arrive d’être en proie à une hyperfamiliarité si prononcée que tout le monde lui semble familier ; c’est une impression si irrépressible que, tout en parvenant à penser « Ce n’est qu’une illusion. J’ai très peu de chances d’avoir déjà rencontré cette personne », elle ne résiste pas toujours à la tentation de saluer des inconnus.

En dépit de ses auras épileptiques, Valerie mène une existence riche et productive et satisfait à toutes les exigences de son éprouvante carrière professionnelle. Trois faits la rassurent : elle n’a pas eu de crise généralisée depuis dix ans ; quels que soient les déclencheurs de ses accès, son épilepsie n’est pas évolutive (elle s’était légèrement blessée à la tête à l’âge de douze ans : son lobe temporal comporte probablement une petite cicatrice due à ce traumatisme bénin) ; et son traitement médicamenteux lui permet de contrôler efficacement ses crises.

Dans le cas de Jen comme dans celui de Valerie, un diagnostic erroné de « migraine » avait été porté dans un premier temps, et il n’est pas rare que l’épilepsie et la migraine soient confondues : Gowers veilla à les différencier dans son texte de 1907 intitulé The Border-land of Epilepsy, ses descriptions limpides de ces deux affections faisant ressortir certaines de leurs différences tout autant que quelques-unes de leurs similitudes. La migraine et l’épilepsie sont paroxystiques : elles se déclarent soudainement, suivent leur cours puis disparaissent ; en outre, toutes deux provoquent des symptômes dont l’évolution ou la lente « marche » est sous-tendue par une perturbation électrique – pendant quinze à vingt minutes dans la migraine, et souvent une poignée de secondes seulement dans l’épilepsie. Mais peu de migraineux ont des hallucinations complexes, alors que l’épilepsie influe couramment sur les fonctions cérébrales supérieures : c’est pourquoi elle peut générer des « réminiscences » multisensorielles ou des fantasmes oniroïdes aussi complexes que celui de la patiente de Gowers qui voyait « Londres en ruine, elle-même étant la seule spectactrice de cette scène de désolation ».

Laura M., étudiante qui a choisi psycho en dominante, ignora d’abord ses « étranges accès » avant de penser à consulter un spécialiste de l’épilepsie qui constata qu’elle était « sujette à des épisodes stéréotypés de déjà-vu tels que des flash-backs visuels et émotionnels d’un ou de plusieurs rêves – d’un rêve sur cinq, en général – […] remontant aux dix dernières années ». Ces épisodes qui pouvaient se répéter plusieurs fois par jour étaient aggravés par la fatigue ou la consommation de marijuana : leur gravité et leur fréquence diminuèrent dès qu’elle commença à prendre un anti-épileptique, mais elle supporta de moins en moins les effets secondaires de cette médication – une impression d’hyperstimulation suivie d’un « effondrement » en fin de journée, en particulier. Elle interrompit donc son traitement et fuma moins de marijuana, ce qui lui permit de mieux tolérer ses accès : elle n’en a plus qu’une demi-douzaine par mois, ils durent quelques secondes à peine et, même lorsque, submergée par ses sensations internes, elle « décroche » un peu, son entourage ne s’aperçoit pas forcément que cela ne va pas. Le seul symptôme physique qu’elle perçoit au cours de ces crises consiste en une impulsion à faire rouler ses yeux dans leurs orbites, tendance à laquelle elle résiste si elle n’est pas seule.

Quand nous nous rencontrâmes, Laura m’apprit avoir toujours fait des rêves saisissants et richement colorés dont elle se souvenait facilement : ils étaient presque tous « géographiques », remarqua-t-elle avant d’ajouter que les hallucinations visuelles ou les flash-backs concomitants de ses crises lui semblaient tous se nourrir des paysages oniriques complexes dont elle rêvait.

L’un de ces paysages oniriques était Chicago, où elle avait vécu à l’adolescence. La plupart de ses crises la transportaient dans ce Chicago de rêve : elle en a dressé des cartes aux toponymes réels, bien que la topographie soit étrangement transformée. Quelques paysages oniriques seulement sont centrés autour des hauteurs de l’autre ville universitaire où elle réside désormais : « Pendant quelques secondes, me précisa-t-elle, un songe me revient, mon retour dans le monde de ce rêve me faisant passer dans un temps et un lieu différents. Les lieux me sont “familiers”, mais ils n’existent pas vraiment. »

Un autre paysage onirique récurrent lors de ses crises est la version remaniée d’une cité perchée italienne où elle avait habité un moment ; et un autre encore l’effraie : « Je suis avec ma petite sœur, sur une sorte de plage, me dit-elle. On nous bombarde et je la perds. […] Des gens meurent. » Ces paysages issus de ses rêves se fondent parfois l’un dans l’autre – une colline se transforme inexplicablement en plage, par exemple –, leurs puissantes composantes émotionnelles – de la peur ou de l’excitation, le plus souvent – pouvant continuer à la subjuguer un quart d’heure environ après la fin de l’accès.

Laura attend ces étranges épisodes avec énormément d’appréhension : « Tout cela me fiche la frousse. Je vous en prie, aidez-moi de toutes les façons possibles. Merci ! », écrivit-elle sur une de ses cartes. Tout en se disant prête à payer un million de dollars pour être débarrassée de ses accès, elle estime en même temps qu’ils lui permettent d’accéder à une autre forme de conscience, un temps et un espace différents et un nouveau monde, quand bien même elle ne contrôle pas cette porte.

Dans son Epilepsy… de 1881, Gowers fournit de nombreux exemples de crises sensorielles simples et nota que leurs prémices sont aussi fréquemment auditives que visuelles : certains de ses patients disaient entendre le « son du tambour », un « sifflement », une « sonnerie » ou un « bruissement »6, des hallucinations complexes telles que l’audition d’une musique imaginaire étant même parfois mentionnées. (Si les épileptiques peuvent entendre une musique hallucinatoire, la musique véritable peut également déclencher des crises d’épilepsie. J’ai décrit plusieurs exemples d’épilepsie musicogène dans Musicophilia7.)

Les mouvements de mastication et les claquements de lèvres semblablement occasionnés par les crises partielles complexes s’accompagnent ou non de la perception de goûts hallucinatoires8, tandis que des hallucinations olfactives tantôt aussi indépendantes qu’une aura isolée, tantôt intégrées à une crise complexe, peuvent survenir sous diverses formes, comme David Daly l’a relevé dans un article paru en 1958. Beaucoup de ces odeurs hallucinatoires semblent n’être ni identifiables ni descriptibles (leur caractère « plaisant » ou « déplaisant » excepté), y compris lorsque la même chose est sentie à chaque crise : l’un des patients de Daly lui dit halluciner une odeur « proche de celle de la viande en train de frire », un autre l’assurant que c’était chaque fois « comme s’il passait devant une parfumerie ». Une femme humait une odeur de pêches si puissante qu’elle était certaine qu’elle émanait de la pièce où elle se trouvait9, alors que les hallucinations olfactives associées aux « réminiscences » d’une deuxième malade « paraissaient lui rappeler les odeurs de la cuisine de sa mère quand elle était petite ».

En 1956, le médecin de marine Robert Efron a publié une description extraordinairement détaillée de sa patiente Thelma B., chanteuse professionnelle d’âge mûr ; sujette à des crises génératrices de symptômes olfactifs, Mme B. lui avait cité un exemple frappant de l’état que Hughlings Jackson avait qualifié de « dédoublement de conscience » :

Au milieu d’une de ses crises à peu près, Mme B. eut une « drôle d’idée » afférente à l’anticipation d’une odeur :

Au cours de cette deuxième phase de son aura épileptique, elle devint de plus en plus « lointaine » jusqu’à ce qu’elle finisse par savoir qu’une convulsion était imminente. Elle s’allongea par terre, à l’écart de tout meuble pour ne pas risquer de se blesser en se convulsant, puis déclara :

L’odeur se dissipa au bout de quelques secondes, puis ce silence persista entre cinq et dix secondes à l’issue desquelles elle entendit une voix l’appeler par son nom, loin sur sa droite ; elle dit à ce propos :

Elle s’efforça de ne pas se tourner vers cette voix, mais la tentation fut irrésistible : elle finit donc par perdre conscience, en proie à une convulsion.

Gowers avait une crise « préférée » sur laquelle il revint à de nombreuses reprises dans l’un de ses écrits, car, comme celle de Thelma B., l’aura épileptique du patient en question incluait toutes sortes de symptômes hallucinatoires dont la « marche » ou la progression était stéréotypée ; ce neurologue montra ainsi que l’excitation épileptique peut se déplacer dans le cerveau en stimulant une première aire, une deuxième et ainsi de suite, chacune de ces stimulations successives correspondant au déclenchement d’une hallucination. Il décrivit pour la première fois le cas de ce patient en 1881 dans son De l’épilepsie… :

Bien que de mêmes symptômes se répètent sans variation ou presque dans la plupart des crises focales, il peut advenir aussi que le répertoire de certaines auras soit des plus variés : Amy Tan, romancière dont l’épilepsie pourrait être due à la maladie de Lyme, m’a dépeint des hallucinations de ce type.

« Quand j’ai compris que mes hallucinations étaient des crises d’épilepsie, m’a-t-elle déclaré, j’ai été si fascinée par ces excentricités cérébrales que j’ai essayé de noter les détails de celles qui se répétaient » ; étant écrivain, elle a donné des noms à toutes ses hallucinations récurrentes, et voici comment elle décrit la plus fréquente, qu’elle a baptisée « Odomètre rotatif lumineux » :

Aucune de ses autres hallucinations ne bougeait – pendant quelque temps, elle a vu souvent

Elle hallucine parfois des odeurs désagréables ou éprouve des sensations physiques qui lui déplaisent. « Le sol tremble sous mes pieds, par exemple », m’a-t-elle raconté avant d’ajouter : « Je dois demander chaque fois si c’est ou non un véritable tremblement de terre. »

Ses impressions occasionnelles de jamais-vu la perturbent beaucoup plus que ses fréquentes expériences de déjà-vu :

Amy remarque que ses crises se déclarent très souvent lorsqu’elle se réveille ou s’assoupit ; elle voit quelquefois « des extraterrestres dignes d’Hollywood » se balancer au plafond : comme « dans les pires films de science-fiction, […] une sorte d’araignée est affublée d’un casque semblable à celui de Dark Vador ».

Elle souligne enfin que ses images n’ont pas de connotation personnelle et ne se rapportent à rien de ce qu’elle a vécu le jour même : elle ne les associe à aucun événement particulier ni ne leur attribue la moindre importance affective. « Elles ne s’attardent pas dans mon esprit comme tout ce à quoi je pense, observe-t-elle. Elles ressemblent plutôt à des débris : à des restes de fragments de rêves dénués de signification, comme si des images aléatoires surgissaient arbitrairement devant moi. »

Stephen L., homme affable et plein d’entrain, me consulta pour la première fois au cours de l’été 2007. Après m’avoir montré sa « neurohistoire » – dix-sept pages dactylographiées à simple interligne : il était « un peu graphomane », commenta-t-il –, il m’apprit que ses problèmes avaient fait suite à un accident de voiture dont il avait été victime trente ans plus tôt : sa tête ayant heurté le pare-brise, il avait été gravement commotionné mais s’était totalement remis de ce choc en quelques jours à peine. Deux mois plus tard, cependant, il avait été sujet à de brefs accès de déjà-vu : quoi qu’il vive, fasse, pense ou ressente, il se mit à avoir soudain l’impression de l’avoir déjà vécu, fait, pensé ou ressenti. Il avait été intrigué dans un premier temps par ces fugaces sensations de familiarité et les avait trouvées agréables (« c’était comme si une brise effleurait mon visage »), mais elles n’avaient pas tardé à se reproduire au rythme de trente ou quarante par jour. Pour se prouver que son sentiment de familiarité était illusoire, il avait une fois tapé des pieds et lancé une jambe en l’air pour exécuter une sorte de Highland fling11 devant la glace de sa salle de bains : quoique sachant qu’il n’avait jamais dansé de la sorte, il eut l’impression de répéter des mouvements déjà accomplis à maintes reprises.

Non seulement ses accès devinrent plus fréquents, mais ils se complexifièrent aussi, le déjà-vu n’étant que le début d’une « cascade » (sic) d’autres expériences qui, une fois enclenchées, se poursuivaient irrésistiblement : au déjà-vu succédait d’abord une douleur aiguë, glacée ou brûlante, après quoi cette sensation douloureuse localisée dans sa poitrine était elle-même suivie d’une modification de l’audition – les sons devenaient si bruyants et retentissants qu’ils lui paraissaient se réverbérer tout autour de lui. Il lui arrivait d’entendre une chanson aussi clairement que si elle était chantée dans la pièce voisine, ce qui parvenait à ses oreilles consistant toujours en une interprétation particulière du morceau en question – par exemple, il entendait le tube de Neil Young « After the Gold Rush » exactement comme ce chanteur l’avait interprété en concert un an plus tôt dans son université ; puis il hallucinait éventuellement « une odeur fade et âcre à la fois » ainsi que le goût « correspondant à cette odeur ».

Stephen rêva une nuit qu’il était en proie à l’une de ses cascades de symptômes et s’aperçut à son réveil qu’il était bien en pleine aura ; mais à la cascade habituelle s’ajouta cette fois une étrange expérience de sortie hors du corps durant laquelle il se vit allongé sur son lit depuis l’extérieur d’une haute fenêtre ouverte. Cet épisode de décorporation lui sembla aussi réel qu’effrayant – il lui fit peur en partie parce qu’il laissait augurer que, plus ses crises mobiliseraient de vastes zones de son cerveau, plus elles échapperaient à son contrôle.

Il s’abstint néanmoins de parler de ces accès jusqu’en décembre 1976, mois où il fut pour la première fois sujet à une crise de grand mal : c’était Noël, et la jeune femme qui partageait sa couche lui décrivit sa convulsion. Le neurologue qu’il consulta alors lui confirma qu’il venait d’avoir une crise d’épilepsie temporale probablement consécutive à son accident de voiture : son lobe temporal droit avait dû être lésé lors de la collision, lui expliqua-t-il ; mais les anti-épileptiques – un seul, au début, puis plusieurs – prescrits par ce spécialiste n’empêchèrent pas Stephen de continuer à souffrir d’au moins deux crises de grand mal par mois en plus de ses crises d’épilepsie temporale quasi quotidiennes. Enfin, treize ans après avoir pris son premier anti-épileptique, il se fit examiner par un autre neurologue en vue d’être opéré.

En 1990, après s’être fait retirer un foyer épileptique localisé dans son lobe temporal droit, Stephen se sentit si bien qu’il décida seul de ne plus prendre aucun médicament. Hélas, il eut par la suite un autre accident de voiture qui provoqua une rechute ; ses nouvelles crises résistant à tout traitement, il dut subir en 1997 une opération beaucoup plus importante qui ne porta pas les fruits escomptés : ses symptômes demeurent si variés qu’il ne peut pas se passer de ses anti-épileptiques.

Pour Stephen, sa personnalité s’est « métamorphosée » depuis le début de ses crises : pensant être « plus spirituel, plus créatif, plus artiste » qu’auparavant, il se demande si « le côté droit » (sic) de son cerveau aurait pu devenir dominant à force d’être stimulé. Il accorde de plus en plus d’importance à la musique, en particulier : à cinquante ans passés, il rejoue de l’harmonica pendant des heures – « obsessionnellement », dit-il – comme il l’avait fait au lycée. Et il écrit aussi, ou dessine des heures d’affilée : ayant acquis un fonctionnement du type « tout ou rien », il est ou bien hyperconcentré, ou bien totalement distrait. Il a tendance par ailleurs à piquer des colères soudaines : un jour où un automobiliste lui coupa la route, il lança une cannette de bière sur sa voiture et lui flanqua un coup de poing. (Une activité ictale avait-elle concouru à l’énerver ? Telle est la question qu’il s’est posée a posteriori.) Mais, en dépit de tous ses problèmes, Stephen continue à travailler dans la branche de la recherche médicale, et il reste quelqu’un d’attachant, de sensible et de créatif.

Gowers et ses contemporains ne pouvaient pas faire grand-chose pour leurs patients atteints de crises complexes ou focales : ils n’avaient rien d’autre à leur prescrire que des sédatifs dans le genre des bromures. Beaucoup de sujets épileptiques, notamment lorsque leurs crises étaient temporales, furent tenus pour « réfractaires à toute médication » jusqu’à ce que le premier médicament spécifiquement anti-épileptique eût été mis sur le marché dans les années 1930 – et, même ensuite, les individus les plus gravement atteints ne purent toujours pas être secourus. Mais une autre approche beaucoup plus radicale vit le jour vers 1930 également : celle du traitement chirurgical préconisé à la fois par le jeune Wilder Penfield, brillant neurochirurgien américain qui exerçait à Montréal, et par son confrère, le neurologue Herbert Jasper. L’ablation d’un foyer épileptique cortical devant être la moins invasive possible, Penfield et Jasper apprirent à délimiter la zone épileptogène avec précision en cartographiant le lobe temporal, ce qui requérait que le patient soit pleinement conscient (seule une anesthésie locale était nécessaire quand le crâne était ouvert, car le cerveau lui-même est insensible aux sensations tactiles et à la douleur) : cette procédure dite « de Montréal » fut testée pendant une bonne vingtaine d’années sur plus de cinq cents sujets atteints d’une épilepsie temporale.

Sur ces quelque cinq cents patients aux symptômes très divers, une quarantaine seulement eurent des « crises expérientielles », terme par lequel Penfield entendait l’irruption fulgurante d’un souvenir fixe et haut en couleur qui revient en mémoire avec une force si hallucinatoire que la conscience se dédouble : un homme lui dit par exemple avoir simultanément l’impression d’être étendu sur sa table d’opération de Montréal et de monter à cheval dans une forêt. En déposant systématiquement des électrodes sur toute la surface du cortex temporal exposée à l’air libre, Penfield parvenait à découvrir l’emplacement, variable d’une personne à l’autre, des points corticaux dont la stimulation déclenchait un brusque rappel involontaire – ce qu’il appelait une « crise expérientielle12 » : selon lui, l’extraction desdits points pouvait suffire à empêcher la répétition de ces crises sans porter atteinte à la mémoire.

Penfield cita maints exemples de « crises expérientielles » :

Le concept penfieldien de réactivation de souvenirs ou d’expériences réelles a été contesté : on sait de nos jours que, loin d’être aussi fixes ou figés que les « collections de moments » proustiennes rangées comme des bocaux de conserve dans le garde-manger de l’esprit, les souvenirs sont transformés, désassemblés, ré-assemblés et recatégorisés par chaque acte de remémoration13.

Faisant exception à cette règle, quelques souvenirs semblent pourtant rester vivaces, extrêmement détaillés et relativement constants toute la vie durant : c’est le cas surtout des souvenirs traumatiques ou de ceux dont la charge et la portée émotionnelles sont intenses. Mais Penfield veilla à souligner que les flash-backs épileptiques ne paraissent présenter aucune de ces particularités14 : « Il serait très difficile d’imaginer que certains des incidents et des chants insignifiants qui reviennent sous l’effet de la stimulation électrique ou de la décharge épileptique puissent avoir la moindre signification affective pour le patient, si grande que soit l’attention qu’on prête à cette possibilité », écrivit-il. À ses yeux, ces flash-backs n’étaient que des résurgences « aléatoires » de bribes d’expériences fortuitement associées à l’excitation d’un foyer épileptogène.

Bien qu’il ait décrit toutes sortes d’hallucinations expérientielles, Penfield omit curieusement de parler des crises « extatiques », comme on dit de nos jours, qui, telles celles dépeintes par Dostoïevski, provoquent une extase ineffable ou plongent dans une joie transcendante. Épileptique dès le plus jeune âge, Dostoïevski n’avait souffert de crises fréquentes qu’à partir de la quarantaine, une fois revenu de son exil sibérien : selon son épouse, lors de chacune de ses attaques sporadiques de grand mal, il poussait « un cri horrible, un hurlement qui n’avait rien d’humain » avant de s’effondrer, inconscient. Même s’il était quelquefois aussi sujet à une aura isolée, sans convulsions subséquentes ni perte de conscience, nombre de ces accès étaient précédés d’une remarquable aura mystique ou extatique, la première étant survenue la veille du jour de Pâques ainsi que son amie Sophie Kowalewsky le rapporta dans ses Souvenirs d’enfance (Alajouanine cite le passage en question dans l’article qu’il a consacré à l’épilepsie de cet écrivain) – après avoir passé une nuit entière à discuter de religion avec un ancien camarade, Dostoïevski s’exclama soudain : « Il y a un Dieu ! » au moment même où les cloches de l’église voisine sonnèrent les matines, et voici le récit qu’il fit plus tard de cette expérience :

Non seulement il raconta cet épisode dans des termes similaires en d’autres circonstances, mais il attribua même des crises analogues ou identiques aux siennes à plusieurs personnages de ses romans, dont le prince Mychkine de L’Idiot :

Des descriptions de crises extatiques figurent également dans Les Démons, Les Frères Karamazov et Humiliés et Offensés, tandis que les épisodes de « pensée forcée » et d’« état de rêve » décrits dans Le Double sont presque identiques à ceux que Hughlings Jackson dépeignit à la même époque dans ses grands articles neurologiques.

En plus de ces auras extatiques – expériences pour lui toujours révélatrices d’une vérité ultime telle que la connaissance directe et valide de Dieu –, on doit tenir compte des changements de personnalité remarquablement progressifs dont il fit état à la fin de sa vie, période où sa créativité fut la plus grande. Selon Théophile Alajouanine, ces changements sont évidents si l’on compare les premières œuvres réalistes de Dostoïevski aux grands romans mystiques qu’il écrivit plus tard : son épilepsie « a créé en sa personne, pourrait-on dire en reprenant le titre d’un de ses romans, un homme double : un rationaliste et un mystique, chacun d’eux l’emportant sur l’autre suivant le moment […] ; de plus en plus, le mystique semble l’avoir emporté sur l’autre17 », considérait ce neurologue français.

Ce changement qui avait paru progresser même entre les crises de Dostoïevski (pendant la phase « intercritique », en jargon neurologique) fascina tellement le neurologue américain Norman Geschwind qu’il y consacra plusieurs articles dans les années 1970 et 1980. Remarquant que cet illustre écrivain fut de plus en plus obsédé par la moralité et la bonne conduite, eut une tendance croissante « à chercher des querelles mesquines », manquait d’humour, ne s’intéressait guère à la sexualité et « s’emportait à la moindre provocation » en dépit de son ton moralisateur et de son sérieux, Geschwind regroupa tous ces comportements sous l’appellation de « syndrome de personnalité intercritique » (aujourd’hui appelé « syndrome de Geschwind »). Les patients porteurs de ce syndrome ont souvent d’intenses préoccupations religieuses (ils sont enclins à l’« hyper-religiosité », disait Geschwind) ; et, comme Stephen L., ils peuvent éprouver aussi un besoin compulsif d’écrire ou nourrir des passions artistiques ou musicales d’une intensité peu banale.

Qu’un syndrome de personnalité intercritique s’installe ou non – ce n’est pas une conséquence universelle ou inévitable de l’épilepsie temporale, semble-t-il –, il est indéniable que la plupart des épileptiques sujets à des crises extatiques sont profondément émus par ces épisodes et cherchent même activement à en avoir davantage. En 2003, les chercheurs norvégiens Hansen Asheim et Eylert Brodtkorb ont publié un article traitant de ces crises extatiques : sur les onze patients étudiés, huit souhaitaient que leurs crises se répètent et cinq membres de ce dernier groupe avaient appris à les déclencher. Plus que n’importe quel autre type d’attaque d’épilepsie, les crises extatiques peuvent donc être perçues comme l’épiphanie ou la révélation d’une réalité plus profonde.

Orrin Devinsky, ancien étudiant de Geschwind, a lui-même joué un rôle pionnier dans l’étude de l’épilepsie temporale et des innombrables expériences neuropsychiatriques dont elle tend à s’accompagner – l’autoscopie, les expériences de sortie du corps, le déjà-vu et le jamais-vu, l’hyperfamiliarité et les états extatiques concomitants des crises, aussi bien que les changements de personnalité intercritiques. Les EEG cliniques et couplés à des vidéos que Devinsky et al. ont fait passer à des individus en proie à des crises extatiques de caractère religieux ont montré que les « théophanies » de ces sujets coïncidaient précisément avec l’activité ictale des foyers (presque toujours localisés dans l’hémisphère droit) responsables de leur épilepsie temporale18.

Ces révélations peuvent prendre diverses formes. Devinsky m’a parlé de ce qui était arrivé à une femme victime d’un traumatisme crânien qui n’avait d’abord suscité que de brefs épisodes de déjà-vu accompagnés de l’olfaction d’une étrange odeur indescriptible : à l’issue d’une salve de crises partielles complexes génératrices d’un état d’exaltation irrépressible, elle finit par se convaincre qu’une voix angélique lui avait appris que Dieu voulait qu’elle devienne membre de la Chambre des représentants ; et, bien que n’ayant jamais adhéré à des croyances religieuses ni fait de la politique auparavant, elle avait immédiatement obéi à cet ordre divin19.

Certaines hallucinations extatiques sont dangereuses, même si c’est très rare. L’un des épileptiques visionnaires décrits par Devinsky et son collègue George Lai avait « vu le Christ et entendu une voix qui lui avait donné l’ordre de tuer sa femme puis de se suicider ; mettant ces hallucinations à exécution », cet homme avait assassiné son épouse puis s’était poignardé – l’ablation du foyer épileptogène découvert dans le lobe temporal droit de ce patient mit définitivement fin à ses crises.

Ces sortes d’hallucinations épileptiques ressemblent considérablement aux ordres hallucinatoires de la psychose, quand bien même il est possible d’être atteint d’épilepsie sans avoir d’antécédents psychiatriques. Seuls les esprits les plus solides (et sceptiques) résistent assez à ces hallucinations pour refuser d’y croire ou de leur obéir, notamment quand elles débouchent sur une révélation ou une épiphanie et suggèrent qu’on est promis à une destinée particulière, éventuellement grandiose.

Comme William James l’a observé, l’ardente foi religieuse d’une seule personne peut influer sur des milliers de gens. La vie de Jeanne d’Arc le démontre : on se demande depuis près de six cents ans comment une jeune paysanne sans éducation put suffisamment croire en sa mission pour réussir à persuader des milliers de soldats de l’aider à bouter les Anglais hors de France ! Aux premières hypothèses de l’inspiration divine (ou diabolique) ont fait suite des hypothèses médicales, les évaluations psychiatriques rivalisant avec les diagnostics neurologiques ; et, sans être concluants, l’examen des minutes de l’interrogatoire de Jeanne (ou des témoignages recueillis lors du procès en « réhabilitation » ouvert vingt-quatre ans après sa mort) ainsi que l’étude des souvenirs de ses contemporains autorisent à penser, au moins, qu’elle pourrait avoir été atteinte d’une épilepsie temporale associée à des auras extatiques.

Jeanne eut des visions et entendit des voix dès l’âge de treize ans, la durée de ces épisodes nettement circonscrits ne dépassant jamais quelques secondes ou minutes ; après avoir été très effrayée, elle finit par éprouver une joie immense en découvrant qu’une mission lui était explicitement assignée, et voici comment elle décrivit sa première « visitation » postérieure à l’audition de la sonnerie d’une cloche d’église :

Les neurologues Elizabeth Foote-Smith et Lydia Bayne ont exploré nombre d’autres aspects des crises éventuelles de Jeanne, en même temps que les preuves de sa clarté d’esprit, de son caractère raisonnable et de sa modestie, dans leur article de 1991 intitulé « Joan of Arc » ; mais, si plausible que soit leur argumentation, d’autres neurologues la récusent, et l’on ne saurait donc escompter que ce débat soit tranché une fois pour toutes. Les données sont sujettes à caution, comme dans toutes les énigmes historiques.

Ces crises extatiques, religieuses ou mystiques ne s’observent que dans un petit nombre de cas d’épilepsie temporale. Les individus concernés ont-ils un je-ne-sais-quoi de particulier – leur goût de la religion ou leurs croyances métaphysiques tiennent-ils à une disposition préexistante, par exemple ? Ou bien leurs crises stimulent-elles les zones particulières de leur cerveau qui catalysent les sentiments religieux21 ? Ces deux possibilités sont envisageables, bien sûr. Quoi qu’il en soit, le fait est que le scepticisme, l’indifférence à la religion et l’absence de croyances religieuses ne prémunissent pas contre ces manifestations, comme en témoigne l’étonnement des athées qui ont vécu une expérience religieuse d’origine épileptique.

Kenneth Dewhurst et A. W. Beard ont proposé plusieurs exemples de ce phénomène dans un article paru en 1970 ; l’un d’eux a trait à un conducteur de bus qui eut une crise extatique en faisant payer des tickets :

Cet homme ne crut plus par la suite au ciel et à l’enfer, à l’au-delà ni à la divinité du Christ, mais cette seconde conversion – à l’athéisme, celle-là – l’excita autant et fut aussi révélatrice que la première. (Geschwind a signalé lors d’une conférence prononcée en 1974 que les sujets dont l’épilepsie est temporale se convertissent parfois à de multiples reprises : l’une de ses patientes âgée de vingt ans en était « déjà à sa cinquième religion », lit-on dans le texte de cette allocution publié en 2009.)

Les crises d’épilepsie extatiques ébranlent les fondations des croyances et des visions du monde personnelles, même si l’on a été auparavant totalement indifférent au transcendant ou au surnaturel, et la présence universelle de la ferveur mystique et religieuse (du sens du sacré, autrement dit) dans toutes les cultures tend à indiquer qu’elle a bien un fondement biologique : comme les sentiments esthétiques, elle pourrait faire partie de notre héritage humain. Parler de l’origine et des précurseurs biologiques des émotions religieuses (voire, comme les crises extatiques le donnent à penser, d’une assise neurologique aussi spécifique que les lobes temporaux et leurs connexions neuronales) ne revient qu’à mettre l’accent sur leurs causes naturelles : cela ne préjuge en rien de la valeur, du sens et de la « fonction » de telles émotions, ni des constructions narratives et des convictions qu’elles sous-tendent.