Les illusions du parkinsonisme

Dans le célèbre Essay on the Shaking Palsy1 qu’il publia en 1817, James Parkinson dépeignit la maladie qui porte désormais son nom comme une affection qui altère le mouvement et la posture en laissant les sens et l’intellect intacts, puis les troubles perceptuels ou les hallucinations des patients en proie à la maladie de Parkinson furent presque passés sous silence pendant le siècle et demi suivant ; mais il n’en va plus de même depuis la fin des années 1980, décennie où les médecins ont commencé à comprendre que, comme Gilles Fénelon et al. l’ont signalé, 30 % peut-être au moins des sujets traités pour parkinsonisme ont des hallucinations même s’ils l’admettent difficilement pour la plupart – d’où la minutie de l’enquête qui a permis de le découvrir. C’est à partir de cette date que de la L-dopa ou d’autres substances destinées à pallier le manque de dopamine cérébrale (un neurotransmetteur) ont été administrées à la quasi-totalité des personnes chez lesquelles des troubles parkinsoniens ont été diagnostiqués.

S’agissant de ma propre expérience du parkinsonisme, le jeune médecin que j’ai été avait surtout côtoyé les patients que j’ai décrits dans L’Éveil2. Présentant un tableau clinique bien plus complexe que celui de la maladie de Parkinson ordinaire, ces survivants de l’épidémie d’encéphalite léthargique qui avait sévi peu après la Première Guerre mondiale avaient fini par contracter – des dizaines d’années plus tard, quelquefois – des syndromes postencéphalitiques incluant non seulement une forme gravissime de parkinsonisme, mais aussi, souvent, une foule d’autres symptômes liés notamment au sommeil et à l’état de veille. Comme ces patients postencéphalitiques étaient beaucoup plus sensibles aux effets de la L-dopa que les parkinsoniens ordinaires, ce traitement modifiait fréquemment leur activité onirique : il les amenait à faire des rêves ou des cauchemars très hauts en couleur, cette réaction étant dans bien des cas le seul effet apparent de la prise de L-dopa ; en outre, plusieurs avaient tendance à être victimes d’illusions ou d’hallucinations visuelles.

Quatre mois après avoir été placé sous L-dopa, Leonard L. s’était mis à voir des visages sur l’écran vide de son poste de télévision ; quant au tableau représentant une vieille ville du Far West qui était accroché dans sa chambre, il s’animait dès qu’il le fixait : des personnages sortaient aussitôt des saloons tandis que des cow-boys à cheval galopaient dans les rues.

Mon autre patiente postencéphalitique Martha N. « cousait » avec des aiguilles et du fil hallucinatoires. « Regardez quel joli couvre-lit j’ai cousu pour vous ! », me disait-elle ; ou encore : « Regardez les jolis dragons, la mignonne licorne qui se trouvent dans cet enclos. » Ses mains dessinaient des silhouettes invisibles dans l’air pendant qu’elle hallucinait ces travaux de couture : « Tenez, prenez cela », me lança-t-elle un jour en me tendant un objet fantomatique3.

Les hallucinations de Gertie C. – symptômes déclenchés en ce qui la concerne par l’addition d’amantadine à sa L-dopa – étaient moins bénignes. Sombrant moins de trois heures après avoir pris sa première dose dans un véritable délire hallucinatoire accompagné d’une intense excitation, elle hurla : « Des voitures foncent sur moi, elles me pressent ! » ; elle voyait en outre nos visages comme « des masques apparaissant et disparaissant brusquement », à moins que ses délires ne la plongent en extase – un sourire béat sur les lèvres et des larmes de plaisir au coin des yeux, elle s’exclamait alors : « Regardez comme cet arbre est beau ! Il est magnifique4. »

Contrairement à ces patients postencéphalitiques, les individus atteints de la maladie de Parkinson ordinaire sont rarement sujets à des hallucinations visuelles avant plusieurs mois ou années de médication ; mais des hallucinations visuelles pour l’essentiel (quoique pas exclusivement) ne m’avaient pas moins été décrites dès les années 1970 par quelques parkinsoniens ordinaires : elles débutaient quelquefois par des visions de toiles, de filigranes ou d’autres motifs géométriques, même si j’avais observé aussi que des hallucinations complexes le plus souvent afférentes à des animaux et à des êtres humains se manifestaient d’emblée dans d’autres cas. Ces visions pouvaient sembler tout à fait réelles (quelqu’un fit une mauvaise chute en pourchassant une souris imaginaire), mais les patients apprenaient vite à les distinguer assez de la réalité pour parvenir à les ignorer. À cette époque, je n’avais trouvé presque aucune allusion à de telles hallucinations dans la littérature médicale, en dépit du bruit qui courait que la L-dopa risquait de rendre « psychotique » ; dès 1975, pourtant, plus d’un quart de mes malades atteints de parkinsonisme ordinaire hallucinaient tout en réagissant bien par ailleurs à la L-dopa et aux agonistes dopaminergiques5.

Les premières hallucinations visuelles du décorateur Ed W. s’étaient déclarées plusieurs années après que de la L-dopa et des agonistes de la dopamine avaient commencé à lui être administrés ; comprenant qu’il hallucinait, Ed avait accueilli ce nouveau symptôme avec plus de curiosité et d’amusement que d’inquiétude jusqu’à ce qu’un de ses médecins l’eût déclaré « psychotique », diagnostic erroné qui l’avait bouleversé.

Il a souvent l’impression d’être « sur le point » d’halluciner, et il lui arrive de franchir ce seuil la nuit, ou s’il est fatigué ou s’ennuie. Un jour que nous déjeunions ensemble, il eut toutes sortes d’« illusions », comme il disait : mon pull-over bleu étalé sur une chaise devint une féroce chimère ailée à tête d’éléphant et aux longues dents bleues ; un bol de nouilles posé sur la table se transforma en « un cerveau humain » (vision qui ne lui coupa nullement l’appétit !) ; puis il vit sur mes lèvres « des lettres semblables à celles d’un télétype » : elles formaient des « mots » illisibles, car ils ne coïncidaient pas avec ceux que je prononçais. Ces illusions, me déclara-t-il, sont fabriquées « sur-le-champ », c’est-à-dire instantanément et sans rien devoir à sa volition consciente. Il ne réussit à les contrôler ou à les interrompre qu’en fermant les yeux ; elles sont tantôt « sympathiques », tantôt effrayantes, et il les ignore pour la plupart.

Il passe parfois de ces « illusions » à de véritables hallucinations. L’une de ces productions hallucinatoires eut trait à sa chatte, qu’il avait laissée quelques jours chez le vétérinaire : il continua à la « voir » chez lui de nombreuses fois par jour – sortant de l’ombre à un bout de sa chambre, elle traversait cette pièce sans lui prêter attention puis se fondait de nouveau dans l’obscurité. Ed se rendit compte tout de suite qu’il ne s’agissait que d’une hallucination avec laquelle il ne désirait pas interagir (quand bien même elle éveillait sa curiosité et son intérêt), et cet animal fantôme disparut sitôt que sa vraie chatte revint6.

En plus de ces hallucinations isolées ou occasionnelles, les parkinsoniens peuvent avoir des hallucinations élaborées et terrifiantes qui ont souvent une tonalité paranoïde, et une psychose de ce type s’est emparée d’Ed vers la fin de 2011 : il a halluciné alors que des gens sortis d’une « chambre secrète » dissimulée derrière sa cuisine entraient dans son appartement. « Ils s’immiscent dans ma vie privée et occupent mon espace, me dit-il. […] Je les intéresse beaucoup – ils prennent des notes, photographient, fouillent dans mes papiers. » Ils avaient parfois des rapports sexuels : l’un de ces intrus était une très belle femme, et il leur arrivait de s’allonger à trois ou quatre sur son lit quand il n’y était pas couché. Ces personnages ne lui apparaissaient jamais quand il avait de véritables visites, écoutait de la musique ou regardait son émission de télévision favorite, et ils ne l’accompagnaient pas non plus lorsqu’il allait faire un tour dehors. Confondant fréquemment ces persécuteurs avec de vrais visiteurs, il pouvait dire à son épouse : « Apporte une tasse de café à l’homme qui se trouve dans mon bureau », mais elle savait toujours s’il était en train d’halluciner, parce qu’il regardait dans ce cas dans une direction précise ou suivait une présence invisible des yeux ; et il bavardait de plus en plus avec eux – ou leur adressait la parole, plutôt, puisqu’ils ne répondaient jamais.

Compte tenu de cette fâcheuse évolution, son neurologue lui avait recommandé de s’accorder des « vacances thérapeutiques » en cessant de prendre tous ses antiparkinsoniens durant deux ou trois semaines, mais, loin de se révéler bénéfique, cette mesure avait quasiment réduit la mobilité et les capacités d’élocution de son patient à néant ; ce médecin décida donc de diminuer peu à peu les dosages et, deux mois plus tard, les hallucinations, les peurs et la psychose d’Ed avaient totalement disparu – il ne prenait plus désormais que la moitié de sa dose précédente de L-dopa.

En 2008, l’artiste Tom C. est venu me consulter à mon cabinet : placé sous médicaments une quinzaine d’années plus tôt pour une maladie de Parkinson diagnostiquée à la même époque, il était victime de « perceptions erronées » (comme d’autres patients, il évite le terme « hallucinations ») depuis treize ans. Il adore danser, m’a-t-il précisé, car il a constaté que cet exercice peut momentanément le libérer de sa pétrification, et ses premières perceptions erronées s’étaient justement manifestées dans une boîte de nuit : non seulement la peau des autres danseurs, mais même leurs visages, lui avaient paru se couvrir de tatouages. Il avait cru dans un premier temps que ces tatouages étaient réels, mais ils s’étaient mis ensuite à briller, à pulser et à se tordre, ce qui lui avait fait comprendre qu’il devait les halluciner ; tout en l’intriguant pour des raisons professionnelles (il est à la fois artiste et psychologue), cette expérience l’avait effrayé : il craignait que toutes sortes d’hallucinations incontrôlables n’en résultent.

Un jour où il était assis devant sa table de travail, il eut la surprise de voir une image du Taj Mahal sur l’écran de son ordinateur. Plus il regarda cette image, plus elle acquit des couleurs et une troisième dimension intensément réelles, et il entendit en même temps une vague psalmodie qui, pensait-il, aurait pu provenir d’un temple indien.

Un autre jour, cloué au sol par un accès de pétrification parkinsonienne, il vit les reflets du plafonnier se transformer en vieilles photos, en noir et blanc pour la plupart : c’était comme si des familles d’antan avaient été photographiées à côté de quelques inconnus. « Je n’avais rien d’autre à faire » dans cet état d’immobilisation, me confia-t-il pour justifier le petit plaisir hallucinatoire qu’il s’était octroyé.

Si la plupart des hallucinations d’Ed W. et de Tom C. ne constituent rien de plus que des « perceptions erronées », Agnes R., dame de soixante-quinze ans atteinte de la maladie de Parkinson depuis vingt ans, était en proie à d’authentiques hallucinations visuelles depuis une dizaine d’années : « Je suis une hallucinatrice experte. Je vois toutes sortes de choses dont je me délecte – je ne suis pas effrayée, mais fascinée », m’a-t-elle dit à propos de ce symptôme. Dans la salle d’attente du service de consultation externe où je travaille, elle avait vu « des femmes – cinq, exactement – essayer des manteaux de fourrure », et leur stature, leur couleur de peau, leur consistance et leurs mouvements lui avaient paru si parfaitement naturels qu’elle aurait juré qu’elles étaient réelles : elle n’avait compris qu’elle hallucinait qu’en pensant à l’étrange contexte de cet essayage – en se souvenant que personne n’essaierait des manteaux de fourrure un jour d’été dans un cabinet médical ! Elle parvient en général à distinguer ses hallucinations de la réalité, mais il y a des exceptions : persuadée un jour qu’un animal au pelage noir avait sauté sur la table de sa salle à manger, elle s’était levée d’un bond ; d’autres fois encore, elle s’est arrêtée net dans la rue pour éviter de heurter quelqu’un qu’elle hallucinait devant elle.

Agnes contemple le plus souvent ses « apparitions » depuis les fenêtres de son appartement situé au vingt-deuxième étage d’un immeuble. Elle a « vu » de là une patinoire en haut d’une (véritable) église, « des passants sur les courts de tennis » des toits voisins et des hommes en train de travailler juste à l’extérieur de sa fenêtre : bien qu’elle ne reconnaisse aucun des personnages qu’elle aperçoit et que tous poursuivent leurs activités sans lui prêter la moindre attention, elle observe ces scènes hallucinatoires avec une équanimité parfois teintée de plaisir. (En fait, j’ai l’impression que ces scènes l’aident à passer le temps : compte tenu de son immobilité relative et de ses difficultés de lecture, les heures doivent défiler plus lentement pour elle que pour une personne « normale ».) Et elle m’a certifié enfin que ces visions ne ressemblent ni à des rêves ni à des fantasmes : quoique adorant voyager, en Égypte en particulier, elle n’a jamais eu d’hallucination « égyptienne » ni concernant un quelconque voyage.

N’obéissant à aucun schéma préétabli, ses hallucinations surviennent à n’importe quel moment de la journée, qu’elle ait de la compagnie et s’active ou qu’elle soit seule et désœuvrée. Elles semblent aussi peu se rapporter à des événements présents ou renvoyer à ses sentiments, ses pensées et ses humeurs que dépendre de l’heure où elle prend son médicament ; se déclarant et s’interrompant sans qu’elle le veuille, elles se superposent à ce qu’elle regarde puis s’évanouissent dès qu’elle ferme les yeux, en même temps que ses vraies perceptions visuelles.

Ed W. décrit souvent une « présence » persistante qu’il perçoit sur sa droite – celle de quelque chose ou de quelqu’un qu’il ne voit jamais réellement – et, tout en réagissant très correctement à la L-dopa et à d’autres molécules antiparkinsoniennes, le professeur R. a lui aussi un « compagnon » invisible qui se tient à sa droite : sa sensation que quelqu’un est là est si puissante qu’il lui arrive de se tourner pour regarder de ce côté, même s’il ne voit jamais personne. Sa principale illusion consiste cependant à croire que les phrases ou les mots imprimés se transforment en notations musicales : deux ans plus tôt environ, alors qu’il lisait un livre dont il s’était détourné durant quelques secondes, il s’était aperçu pour la première fois en reprenant sa lecture que les caractères d’imprimerie avaient été remplacés par des notes. Ce processus qui s’est reproduit à maintes reprises depuis cet épisode initial peut être induit également par la fixation d’une page de caractères imprimés, de même que la bordure sombre de son tapis de bain se transforme de temps à autre en portée : il y a toujours quelque chose – des lettres ou des lignes – qui devient de la musique, et c’est peut-être pourquoi M. R. tient ces transformations pour des « illusions » plutôt que pour des hallucinations.

Très bon musicien, le professeur R. joue du piano depuis l’âge de cinq ans et continue à pratiquer cet instrument plusieurs heures par jour. Comme ses illusions attisent sa curiosité, il s’est efforcé de transcrire ou de jouer sa musique illusoire (ce qu’il a trouvé de mieux pour « capturer » cette musique fantôme, c’est de poser un journal sur le pupitre de son piano puis de jouer aussitôt que les caractères imprimés se transforment en musique), mais cette « musique » est à peine jouable car elle est toujours très ornementée : non seulement les marques de crescendo et de decrescendo sont innombrables, mais la ligne mélodique est si aiguë – elle est supérieure au do central de trois octaves au moins – qu’elle peut comporter plus d’une demi-douzaine de lignes supplémentaires au-dessus de la portée en clef de sol.

Des visions de musique m’ont été décrites par d’autres patients (voir p. 27-29). Douze ans après que son parkinsonisme eut été diagnostiqué, Esther B., compositrice et professeure de musique, avait commencé à être sujette à « un phénomène visuel assez singulier » qu’elle m’a dépeint en détail dans une lettre :

Le psychothérapeute Howard H. m’a écrit quant à lui que ses hallucinations tactiles étaient apparues peu après que sa maladie de Parkinson avait été diagnostiquée :

L’administration de L-dopa serait-elle totalement responsable de ces effets ? dans la mesure où cette substance traite d’autres pathologies (les dystonies, notamment) sans provoquer la moindre hallucination, il est peu probable qu’elle agisse à elle seule comme un hallucinogène : un je-ne-sais-quoi, présent dans le cerveau parkinsonien ou dans ceux de certains parkinsoniens au moins, pourrait-il donc prédisposer à avoir des hallucinations visuelles7 ?

Le parkinsonisme est trop souvent réduit à un trouble du mouvement, alors qu’il peut comporter nombre d’autres aspects tels que des perturbations du sommeil en tous genres. Beaucoup d’individus atteints de cette affection dorment mal la nuit et sont chroniquement privés de sommeil : leurs rêves sont hauts en couleur et/ou bizarres, ou ils ont tendance à faire des cauchemars dont ils s’éveillent si paralysés qu’ils sont incapables ensuite de combattre les images oniriques qui se superposent à leur conscience vigile, tous ces facteurs prédisposant de surcroît à halluciner.

Le neurologue français Jean Lhermitte a précisé dès 1922 dans quelles circonstances une personne âgée s’était mise tout à coup à halluciner des êtres humains affublés d’oripeaux étranges, des enfants jouant à la poupée et des animaux qu’elle tentait parfois de toucher : cette femme dont les hallucinations visuelles tendaient à se déclarer entre chien et loup était insomniaque la nuit et somnolait pendant la journée.

Si spectaculaires que fussent les hallucinations de cette dame, sa vue ne s’était pas détériorée et son cortex visuel n’était pas lésé… mais elle n’en présentait pas moins tous les signes neurologiques d’une atteinte inhabituelle de diverses régions du tronc cérébral, du mésencéphale et du pont8. Si l’on savait déjà à cette époque que les lésions des voies visuelles peuvent faire halluciner, on ne comprenait pas comment une atteinte du mésencéphale – qui n’est pas une aire visuelle – pourrait avoir la même conséquence. Pour Lhermitte, la possibilité que ces hallucinations fussent corrélées à un dérangement du cycle veille-sommeil permettait de les interpréter pour l’essentiel comme des rêves ou des fragments de rêves qui envahissaient la conscience diurne.

Cinq ans après la parution de cet article, le neurologue belge Ludo van Bogaert décrivit le cas voisin d’un homme qui avait soudain vu des têtes d’animaux se projeter sur les murs de son domicile à la tombée de la nuit : comme les signes cliniques étaient analogues à ceux de la patiente de Lhermitte, van Bogaert supposa également que le mésencéphale de ce sujet était endommagé. Puis, quand ce patient mourut un an plus tard, son autopsie révéla l’existence d’une vaste zone d’infarcissement du mésencéphale qui impliquait notamment (entre autres structures) les pédoncules cérébraux (d’où la création du terme « hallucinations pédonculaires »).

La maladie de Parkinson, le parkinsonisme postencéphalitique et la maladie à corps de Lewy sont concomitants d’une lésion du tronc cérébral et des structures connexes, tout comme l’hallucinose pédonculaire – même si cette lésion est progressive et non subite (contrairement aux dégâts provoqués par les accidents vasculaires cérébraux, par exemple) ; mais, bien que toutes ces affections dégénératives puissent s’accompagner d’hallucinations aussi bien que de perturbations du sommeil, de désordres du mouvement et de troubles cognitifs, leurs corrélats hallucinatoires diffèrent notablement de ceux du SCB : ils sont presque toujours complexes plutôt qu’élémentaires, souvent multisensoriels et plus susceptibles de déboucher sur des délires (le SCB fait rarement délirer à lui seul). Les hallucinations dues à une lésion du tronc cérébral semblent être associées à des anomalies de la transmission de l’acétylcholine, dysfonctionnements qui peuvent être aggravés par l’administration thérapeutique de L-dopa ou des autres substances qui augmentent comme elle le taux de dopamine d’un système cholinergique déjà fragilisé et stressé.

Les sujets atteints de la maladie de Parkinson ordinaire peuvent demeurer actifs et conserver leurs facultés intellectuelles pendant des décennies – après avoir contracté la « paralysie agitante » aux alentours de la cinquantaine (donc pendant qu’il achevait son Léviathan), le philosophe Thomas Hobbes continua à réfléchir et à créer jusqu’à quatre-vingt-dix ans passés en dépit de son handicap moteur. Mais il est de plus en plus admis depuis quelques années qu’une forme encore plus maligne de parkinsonisme s’accompagne tôt ou tard de troubles démentiels et d’hallucinations visuelles même en l’absence de traitement à la L-dopa : des examens cérébraux pratiqués au cours d’autopsies ayant montré que des agrégats anormaux de protéines (dépôts dits « corps de Lewy ») peuvent se former à l’intérieur des cellules nerveuses des parkinsoniens les plus gravement atteints, il est permis de conjecturer que ces corps de Lewy surtout localisés dans le tronc cérébral et les ganglions de la base ainsi que dans le cortex visuel associatif, dans une moindre mesure, prédisposent à avoir des hallucinations visuelles avant même que de la L-dopa soit administrée.

Bien qu’elle n’ait subi aucune biopsie cérébrale (procédure indispensable pour diagnostiquer une maladie à corps de Lewy sans risque d’erreur du vivant d’un patient), Edna B. semble souffrir de ce mal. Les mains de cette femme en excellente santé jusqu’à l’âge de soixante-cinq ans s’étaient mises à trembler en 2009, puis des ralentissements du mouvement et de la parole conjugués à des problèmes de mémoire et de concentration s’étaient ajoutés à ce tremblement parkinsonien initial à partir de l’été 2010 : elle oubliait ses mots et ses idées, perdait le fil de ce qu’elle était en train de dire et de penser et, ce qui lui était plus pénible encore, hallucinait.

Lorsque je l’ai rencontrée en 2011, je l’ai priée de me décrire ses hallucinations : « C’est horrible ! m’a-t-elle répondu. Comme si je regardais un film d’horreur dans lequel je jouerais. » Elle voyait de petites créatures (des « Chuckys9 ») courir la nuit autour de son lit : elles paraissaient converser tout en gesticulant et Mme B. voyait leurs lèvres bouger, mais elle n’entendait pas ce qu’elles se racontaient et n’avait essayé qu’une seule fois de leur parler. Malgré leur aspect effrayant et les mauvaises intentions qu’elle leur prêtait, ces créatures ne l’avaient jamais molestée ni ne s’étaient approchées d’elle : une seule s’était assise une fois sur son lit. Mais certaines scènes jouées devant elle étaient bien pires : « J’ai vu mon fils se faire tuer sous mes yeux », m’apprit-elle – « Cela vient de son côté obscur ! », commenta son mari à qui elle avait déclaré un jour où il lui avait rendu visite : « Que fais-tu ici ? On vient de célébrer tes funérailles à l’église du Sacré-Cœur. » Tantôt elle voyait des rats qu’elle sentait parfois remuer dans son lit ou croyait qu’un « poisson » lui grignotait les pieds, tantôt elle s’hallucinait comme l’un des fantassins d’une armée prête à livrer bataille.

Quand je lui demandai si elle avait des hallucinations agréables, elle me dit qu’elle avait parfois vu des musiciens « en tenue hawaïenne » se préparer à jouer pour elle dans le couloir ou devant sa fenêtre, même si aucune musique ne provenait en fait de leurs instruments. Tout ce qu’elle entendait, c’étaient divers genres de sons – un bruit d’eau courante, en particulier : jamais de voix. (« Tant mieux ! remarqua-t-elle. Autrement, on risquerait de penser que je suis vraiment folle. ») Et elle avait eu également des hallucinations olfactives : elle avait été déjà « entourée de gens aux senteurs différentes ».

Ses hallucinations l’avaient d’abord emplie d’une terreur d’autant plus compréhensible qu’elle avait commencé par les prendre pour des perceptions réelles : « Je ne connaissais même pas le terme “hallucination” », m’informa-t-elle. Par la suite, elle les avait distinguées plus facilement de la réalité sans que cela l’empêche d’avoir peur sur le moment : regardant toujours son mari pour tester son sens de la réalité, elle avait pris l’habitude de lui demander s’il voyait lui-même, entendait, éprouvait ou sentait les mêmes choses qu’elle, mais, comme ses perceptions visuelles étaient quelquefois déformées, le visage de son époux pouvait être défiguré par un sourire ricanant qui lui abaissait les commissures des lèvres, à moins que celles-ci ne se retroussent « comme celles d’un émoticon ». Elle venait d’être en proie à une hallucination aussi étrange qu’effrayante : l’affiche du chef amérindien qui trônait au-dessus de son lit s’était récemment animée au point que ce personnage lui avait paru sortir du cadre puis se planter au beau milieu de sa chambre à coucher ; pour la rassurer, son mari avait passé les mains devant cette image jusqu’à ce que cette hallucination finisse par se dissiper : le chef avait semblé se désintégrer, mais elle avait eu ensuite l’impression de subir elle aussi une désintégration. Dans d’autres circonstances, voyant soudain des vêtements « faire le tour » de sa chambre, elle avait dû prier son conjoint de lui agiter un jean sous les yeux pour lui prouver que c’était un pantalon et rien de plus.

D’autres types de démence tels qu’une maladie d’Alzheimer modérément avancée peuvent faire halluciner, quoique moins souvent que la maladie à corps de Lewy. Dans ces cas de figure, les hallucinations peuvent engendrer des délires tout autant qu’en découler ; et, comme les autres formes de démence, la maladie d’Alzheimer provoque aussi des délires de duplication ou de mésidentification : une de mes patientes assise à côté de son mari dans un avion aperçut brusquement un « imposteur » qui, crut-elle, essayait de prendre la place de son époux après l’avoir assassiné ; tout en reconnaissant le jour la maison de retraite où elle résidait, une autre de mes patientes se croyait transportée chaque nuit dans une ingénieuse « copie » de cet établissement, etc. (Des psychoses sont parfois centrées sur des délires de persécution qui se traduisent par des comportements violents : une psychotique agressa un voisin inoffensif qu’elle accusait de l’« espionner ».) Mais, de même que celles dues à la maladie à corps de Lewy, les hallucinations induites par la maladie d’Alzheimer sont généralement enchâssées dans une matrice complexe d’erreurs sensorielles, de confusion, de désorientation et de productions délirantes : elles sont rarement comparables aux phénomènes « purs » ou isolés qui caractérisent le syndrome de Charles Bonnet.

J’ai suivi pendant de nombreuses années les quatre-vingts postencéphalitiques parkinsoniens que j’ai décrits dans L’Éveil : beaucoup étaient « pétrifiés » depuis des décennies par une affection qui les immobilisait presque totalement. Dès que je les ai mieux connus (après que la L-dopa leur eut permis de se mouvoir et de parler à nouveau), j’ai découvert que 30 % peut-être de ces sujets avaient eu des hallucinations visuelles des années déjà avant de prendre de la L-dopa. Sans comprendre la cause exacte de ces hallucinations le plus souvent bénignes et conviviales, je les attribuais à l’isolement de ces patients, à leur exclusion sociale et à leur nostalgie du monde ; ils tentaient peut-être d’accéder à une réalité virtuelle qui était un substitut hallucinatoire du monde réel dont ils avaient été dépossédés, pensais-je.

Gertie C. avait été en proie à une hallucinose à moitié contrôlée des dizaines d’années avant d’être placée sous L-dopa. Friande de scènes bucoliques, elle s’était d’abord vue enfant, en train de prendre un bain de soleil dans un pré ou de flotter dans une crique proche de la maison de ses parents, puis ses hallucinations s’étaient tout à la fois socialisées et sexualisées sous l’effet de la L-dopa. Lorsque, après m’avoir parlé de son comportement, elle avait ajouté d’une voix émue : « Vous ne pouvez pas interdire à une vieille dame frustrée comme moi d’avoir une petite hallucination de temps en temps10 ! », je lui avais répondu que, si ces épisodes étaient agréables et contrôlables, non seulement je n’avais rien contre, mais ils me paraissaient même être une assez bonne idée compte tenu des circonstances ; par la suite, ses rencontres hallucinatoires étaient devenues purement amicales et amoureuses plutôt que paranoïdes comme précédemment : cultivant l’humour, la discrétion et la maîtrise de soi, elle ne s’autorisa plus désormais à être sujette à des hallucinations avant 8 heures du soir et fit en sorte que leur durée n’excède jamais trente ou quarante minutes. Quand les membres de sa famille prolongeaient un peu trop leur visite, elle leur expliquait, poliment mais fermement, qu’elle attendait d’ici quelques minutes « un gentleman de la ville11 » qui pourrait se vexer s’il devait patienter dehors. Toujours en vie aujourd’hui, elle reçoit chaque soir la visite de ce gentleman hallucinatoire qui vient fidèlement lui offrir son amour, son attention et toutes sortes de présents invisibles.