34

Desde hace unos años un nuevo sueño me ronda; me pide, a voces, prioridad para que le atienda, lo considere, para que le haga caso.

Me cuesta mucho resistirme a él, hacerle oídos sordos, mantenerlo alejado de mí para que no me atormente, para que no me atosigue. No me deja: él insiste; de una manera reiterada me importuna para que le tome en consideración.

Y esta nueva llamada a la acción se apodera de mí; entra, como un torpedo diurético, en el gallinero de mi mente desbaratándolo todo; poniéndolo todo patas arriba e instándome a que me ponga a trabajar, manos a la obra… ¿Por qué esta persistencia? ¿Por qué aparece precisamente ahora?

El clamor de esa voz interior que me ruega que la escuche y atienda; haz caso a esa intuición que tan buenos resultados te ha dado…

¿Cuántos pequeños sueños hacen falta para hacer realidad un gran sueño? ¿Cuántas monedas doradas y relucientes hay que pagar? ¿Cuántos años, cuánto tiempo se necesita, hay que esperar?

Tal vez la suma y exposición de muchos sueños pueda ayudar a acelerar el proceso…

Como sabes, soy un catador, un vividor de momentos; y hay momentos, breves pero muy intensos, en los que me siento más acompañado y respaldado que nunca; momentos en los que mana esa pleamar compenetrada con cada uno de los componentes del género humano, especialmente con aquéllos que viven una situación análoga a la mía. Ahora ha llegado, por fin, la hora de comprobar si este sentimiento de unidad no es una mera divagación fantástica; de obtener pruebas de que su contenido es real, con un volumen que puede ser verificado.

Y este nuevo proyecto, esta inquietud ígnea, me comenta, me sugiere, me apunta: «Busca sueños de otros como tú alrededor de todo el mundo».

Y yo, haciéndole caso, me he puesto a rastrear, detective ilusionado, aventurero espigador, durante cuatro años esos sueños dispersos por múltiples puntos del planeta; esas semillas potenciales que algún día darán origen a un árbol sano, fuerte y esbelto.

Escucha, escucha lo que quieren contarte otros como tú; déjales que te cuenten sus historias, sus sentimientos, sus anhelos más entrañables… Tal vez descubras que son prácticamente los mismos que los tuyos… Un mismo deseo humano repartido por diferentes cuerpos; un mismo arrebato de vida, de entrega, de esperanza…

Durante cuatro años he viajado, a lomos de un caballo llamado correspondencia, por Australia, Canadá, Estados Unidos, Sudáfrica, España, Italia, Finlandia, Reino Unido, Ucrania, en busca de esos sueños que en esos instantes de íntimo recogimiento liberamos al espacio para que engrandezcan los pilares de un futuro mejor; sueños que nos ayudan, como alas del buen propósito abiertas hacia el mañana, a afrontar un poco mejor el día a día.

Linda, de Estados Unidos:

Normalmente en mis sueños no soy minusválida. A veces estoy andando o volando. Otras veces, mi cuerpo físico no está presente. Las pocas veces en que sueño que soy débil o voy en silla de ruedas ello me impide hacer algo que quiero hacer, incluso cosas sencillas como intentar alcanzar algo que está en lo alto de una estantería (muy común en la vida real). Una de las cosas que realmente me gusta de mis sueños cuando no soy minusválida es poder mirar a la gente cara a cara, en lugar de cara a la cintura.

Lauren, de Estados Unidos:

En mis sueños mi minusvalía normalmente no aparece, probablemente porque no permito que mi minusvalía determine quién soy. Raramente me centro en mi minusvalía, intento que sea lo que la gente no ve en mí. Siempre soy muy capaz y feliz en mis sueños.

Doug, de Estados Unidos:

A veces camino, a veces estoy en la silla. Cuando estoy caminando en mis sueños lo hago lentamente, casi como si flotara sobre las puntas de mis pies o bajo el mar. ¡Ya lo sé, estoy loco! Sólo sé una cosa: mi corazón realmente se lo pasa bien últimamente cuando sueño, con palpitaciones incluidas.

Brenda, madre de una niña con AME, de Estados Unidos:

Margaret normalmente sueña que está caminando. Muchas veces sueña que otra gente tiene la AME, pero ella no. A veces sueña con que ella está en el futuro mientras los demás están en el presente. Margaret está mejorando lentamente. Ayer pasó una mala noche, con su bomba de oxígeno continuamente goteando. Esperemos que pueda volver al colegio este lunes.

Jenny, de Australia:

Mi sueño, tanto si soy minusválida como si no, es comprar un terreno y construir un hogar adecuado a mis necesidades y con dormitorios adicionales para que mis amigos se puedan quedar. La casa de mis sueños tendría una piscina, baño espacioso, tres dormitorios, dos cuartos de baño con bañera, dos con ducha, servicio de lavandería, cocina grande, sala de estar y parking doble. Me encantaría viajar a otros países y caminar por sus ciudades. Querría caminar y correr sobre terrenos de texturas diferentes y también sentir la arena pasar entre mis dedos. Una cosa que me gustaría hacer pronto es agradecer a mis padres todo lo que me han ayudado. Me llevan a muchos lugares. Quizá les regale un viaje a algún lugar.

Tanya, de Italia:

Yo lucho contra la AME, no me gusta tener esta enfermedad. Rezo por mí y por todos para que alguien encuentre alguna cura. Supongo que es muy importante rezar para mantener la serenidad, de manera que pueda mantener la calma y reírme, incluso cuando esté algo decaída. Me gustaría tener más fuerza para poder peinarme o ducharme yo sola. Aún puedo comer por mi propia cuenta, pero querría poder levantar los vasos sin dificultad. Me gustaría que mis padres se fueran a cenar o de viaje sin preocuparse por mí. Querría tener hijos y ser buena madre. Me encanta flirtear con los chicos y salir con mis amigas. Podría hacerlo mejor si tuviera más fuerza.

Aul, de Ucrania:

Estoy seguro de que algún día encontrarán una cura para nuestra enfermedad, pero no pienso mucho en ello. Intento concentrarme en la vida que tengo ahora. En cuanto a mis sueños, me considero un soñador realista. Quiero decir que sueño con cosas que parecen imposibles, pero que para mí aún son posibles. Por ejemplo, sueño con una familia llena de amor. Me gustaría amar y ser amado, también me gustaría tener hijos. Me gustaría tener un buen trabajo en el que me pagaran suficiente como para poder comprar mi propia casa y todo lo que yo y mi familia necesitemos.

Me preguntaste por mis sueños. Mis sueños son sencillos ya que sé que no puedo cambiar cómo soy. Me gustaría ganar suficiente dinero para llevar una vida más cómoda. Me gustaría ser capaz de comprarme un vehículo y poder pagar a alguien que me llevara a lugares diferentes. En Sidney tenemos unos taxis especiales, pero no vienen con nadie que te cuide mientras viajas.

Me gustaría mejorar mi silla de ruedas de forma que esté más cómodo, pero los asientos para sillas de ruedas en Sidney son muy caros. Me gustaría trabajar, pero esto de momento es muy difícil.

Susan, de Canadá:

Me gustaría volver a caminar por la arena y sentir la arena fría y suave entre mis dedos, ser capaz de agacharme para coger conchas y piedras bonitas. Incluso sé dónde me gustaría hacer todo esto: en las islas Queen Charlotte (estuve allí cuando era pequeña y me acuerdo de que era capaz de caminar varios kilómetros a lo largo de una playa de arena dorada la cual brillaba debido a los millones de diminutos trocitos de conchas doradas, sin ninguna otra persona en varios kilómetros, y recuerdo que recogí ágatas y conchas pequeñas y miré a las focas flotar en las olas verdes y oscuras, y a las águilas volar sobre mi cabeza en el cielo claro y azul, y recuerdo los altos cedros llenos de moho doblándose hacia el mar). Era un lugar precioso y dejó una impresión muy profunda en mí en sólo dos días y medio. Era un lugar muy tranquilo. Mi otro sueño consiste en tener una casa con un jardín con flores bonitas, pero ahora sé que nunca lo podría cuidar. Para aquéllos de nosotros a los que se nos han negado las oportunidades, son las cosas más simples las que más deseamos.

Taija, de Finlandia:

El sueño mayor que tengo es el de una sociedad donde los incapacitados tengan las mismas oportunidades que los demás. Que todas las escuelas fueran accesibles, de forma que todos los niños pudieran ir a las mismas escuelas, independientemente de sus minusvalías. Que si esos niños necesitaran ayuda en colegio, se les pudiera ofrecer. Que cuando crecieran tuvieran las mismas oportunidades para estudiar que los que no son minusválidos. Que escuelas, institutos y universidades fueran accesibles. Que hubiera transporte público para minusválidos para ir a clase y a fiestas después del colegio. Que si un niño incapacitado quisiera ir a una fiesta, que pudiera hacerlo con un asistente, no con su padre o su madre. El asistente le ayudaría a moverse, a vestirse, ir al baño, etc. Que personas adultas con minusvalías también pudieran ir a trabajar y tener un asistente si quisieran. Este tipo de sociedad permitiría a personas con minusvalías disfrutar de los mismos derechos que cualquier otra persona.

Es «posible» que se descubra una cura algún día. Pero también es posible que lo que se descubra sea una medicina que hará que los niños con AME no pierdan fuerza muscular, pero esto no sería de mucha utilidad para aquéllos de nosotros que hemos tenido esta enfermedad durante décadas.

Personalmente, lo que me gustaría es tener un bebé. Estoy felizmente casada pero no puedo tener hijos debido a la enfermedad. Intentamos adoptar un bebé, pero eso parece que tampoco funciona. No hay mucho que pueda hacer para cambiar lo primero. Mis músculos son demasiado débiles y ya está. Pero lo segundo es debido al prejuicio de que personas con minusvalías no pueden ser buenos padres. Esto es una injusticia que puede cambiarse. Tengo derecho a que se me evalúe en base a los mismos estándares que los demás posibles padres adoptivos, y no que se me niegue la adopción de forma inmediata.

Éste es mi objetivo. Trabajar para conseguir una sociedad que dé las mismas oportunidades a todos, minusválidos o no.

Mick, del Reino Unido:

Como la mayoría de nosotros, me preocupo por la forma en que la AME afecta a mi vida. A medida que pasa el tiempo y las cosas empiezan a cambiar hay momentos en los que me da un poco de miedo. No tanto el hecho de morir, sino que no pueda disfrutar de mi vida. Afortunadamente, las modernas tecnologías nos dan oportunidades para explotar las capacidades que aún tenemos al máximo. No tengo la misma fe que tú en que los científicos descubran una cura para la AME.

Con respecto a mis sueños, supongo que he tenido más suerte que la mayoría porque la mayor parte de mis sueños se han convertido en realidad. Desearía encontrar un trabajo en el que me pagaran más. Ello me permitiría comprar algunas cosas que harían mi vida un poco más fácil, y quizá también podría alejarme del invierno inglés durante unos meses, aunque seguro que echaría de menos la liga de fútbol y mi amado Scunthorpe United. En general diría que soy feliz con las cosas tal como están. De verdad deseo que tus sueños se hagan realidad. Tenemos un refrán en Reino Unido que dice: «Las mejores cosas suceden cuando menos las esperas».

Lynne, de Estados Unidos:

Me sorprende que hubieras podido caminar por la playa. Tal vez es por ello por lo que aún sueñas con poderlo hacer otra vez. Supongo que sueño con cosas pequeñas como poder comer por mí misma, cepillarme los dientes, ser capaz de respirar sin tener que hacer un esfuerzo mental y físico considerable, nadar en un lago o en una piscina grande, estar con viejos amigos y tener suficiente fuerza como para divertirme. Sentir el cuerpo que una vez tuve, tal y como se supone que una mujer debe sentirlo cuando no sufre un dolor constante. O sea, sencillamente ser capaz de relajarme y entrar en contacto conmigo misma o con pensamientos agradables.

Nunca pienso mucho en curas para mí misma, pero me gustaría mucho tener respuestas sobre mi tipo de enfermedad antes de morir. Desearía que hubiera más aceptación de las razones detrás de tanto sufrimiento que ha supuesto mi supervivencia, saber que mi existencia ha ayudado a encontrar la llave para ayudar a otros a vivir con mi tipo de AME. Deseo que a los niños nacidos con esta enfermedad nunca les falte cariño, que nunca se encuentren solos en su dolor, o tengan que luchar por su vida sin tener la oportunidad de disfrutar de ella tal y como una vida razonadamente normal debería vivirse. Si una cura que pudiera acabar esta enfermedad o aliviarla fuera a encontrarse, espero que la descubran pronto.

Supongo que también sueño con que la sociedad acepte a aquéllos que viven en circunstancias adversas y que nos permita sentir el amor, incluso aunque nunca podamos ser físicamente perfectos, y que nos liberen de la explotación económica relacionada con nuestras pequeñas necesidades.

Sueño en tener la oportunidad de poder volver a soñar, ya que estoy convencida de que debemos trabajar para hacer que nuestros sueños se hagan realidad, y que para ello debemos perseverar y tener mucho apoyo físico para poder conseguir pequeñas metas.

He pensado sobre mis sueños durante semanas, desde que tú me lo pediste. Estoy casada, y éste era precisamente mi sueño más especial, pero la vida, si se vive, está llena de sueños. Mi sueño más íntimo es tener esta vida, la que estoy viviendo ahora, y tener el suficiente coraje y fuerza para mejorarme a mí misma durante esta vida en lugar de esperar a tener otra vida y volver a empezarlo todo de nuevo. Sueño con esforzarme, en hacer todo lo que pueda y, finalmente, alcanzar alguno de mis sueños. Sueño con tener un profundo y duradero orgullo de mí misma. Un orgullo que elimine o disuelva por completo el rechazo, vergüenza y aislamiento a los que me sometieron aquéllos que me dieron vida. Sueño con saber «por qué» y tener respuestas a mis propios problemas, de tal forma que pueda compartir mis experiencias con otros que puedan necesitarlas y así eliminar mis propios, muy reales, temores.

Normalmente no pienso en estas cosas, pero desde que lo mencionaste he pensado en ello cada noche. Personalmente, intento concentrarme en el hoy, en hacer la vida más fácil tanto para mí como para aquéllos que me ayudan. No creo que se descubra una cura durante mi vida, porque por lo que he leído los científicos se concentran más en el síndrome muscular de Duchenne que en la AME, por lo menos en África del Sur. Me gustaría que una medicina que detuviera el deterioro muscular se descubriera ahora, ya que puedo sentir mis músculos debilitándose cada día más.

Me encantaría conocer a un hombre íntimamente sin tener que preocuparme por el antes y el después del momento (ya sabes lo que quiero decir). Una vez me enamoré de un chico fantástico y sé que él sentía lo mismo, pero me preocupaba lo que pasaría cuando llegáramos a ese momento especial, y terminé la relación. También me gustaría vivir por mí misma. Sueño con ser capaz de bailar ya que me encanta la música. Pero mi mayor sueño es tener la última ola en tecnología informática. Viajar solía ser mi mayor sueño, pero ahora que ya he estado en Inglaterra y América ya no me resulta tan prioritario.

Elena, de España:

Mi futuro… Prefiero no pensar en él porque tengo mucho miedo, miedo a quedar en una cama, sin poder mover ni un músculo, sin poder hablar ni comer e incluso hasta no poder respirar por mí misma. No quiero llegar a eso, antes de llegar a eso espero quedarme dormida y no despertar jamás, y no lo digo sólo por mí sino por mi familia.

Yo creo que en un futuro encontrarán algo para nuestra enfermedad, pero yo no lo veré. Y aunque llegara algo, sería demasiado tarde para mí. Yo no tengo marcha atrás, es imposible, pero me conformaría con tener un poco más de fuerza en mis brazos, o que por lo menos me quedara con la poca que me queda. Yo no me veo como tú, pero cuando sueño sí. Algunas veces me veo andando, y debe de ser porque mi mente todavía lo recuerda, ya que yo anduve hasta los nueve años, aunque mal y agarrada a las paredes.

Como has podido comprobar, mi intuición ha resultado ser totalmente cierta: sí, ahí fuera hay otros como yo; otros apasionados, otros discóbolos cuyo lanzamiento efectuado con la paciencia cada vez llega más lejos, otros sensitivos, otros que viven en el ahora, muchos más Señores de las Pequeñas Cosas…

¿Cuántos pequeños sueños se necesitan para hacer realidad un gran sueño? ¿Cuántas monedas doradas y relucientes hay que pagar?