Préface

« Humain je suis, dit le poète Térence, et rien de ce qui est humain ne m’est étranger. »

S’ouvrir au monde et aux autres. Tenter de découvrir et de ressentir – par-delà toutes nos différences, au cœur même de nos différences – ce qu’il y a à la fois d’unique et d’universel en chacun de nous et qui fonde notre commune humanité. Ce voyage à la rencontre des autres, dans ce qu’ils ont de plus singulier, de plus intime et de plus secret, Oliver Sacks l’a accompli durant toute sa vie. En soignant et en accompagnant des personnes atteintes de troubles et de handicaps. Et en leur donnant la parole, dans ses extraordinaires récits, il nous a permis de les découvrir et de partager ce qui demeure souvent invisible, « les fonctionnements complexes du cerveau, et son étonnante capacité à s’adapter et à surmonter un handicap – sans parler du courage et de la force dont des personnes peuvent faire preuve, des ressources intérieures dans lesquelles elles peuvent puiser quand elles sont confrontées à des défis neurologiques qui, pour le reste d’entre nous, sont presque impossibles à imaginer ».

Il nous a permis de partir, à notre tour, à la rencontre, autour de nous, de celles et de ceux qui partagent cette vulnérabilité, cette détresse, ces rêves, ce courage, et que nous croisons si souvent sans les voir, parfois même en détournant notre regard.

L’Éveil (Cinquante ans de sommeil) ; L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau ; Des yeux pour entendre. Voyage au pays des sourds ; Sur une jambe ; L’Île en noir et blanc ; Un anthropologue sur Mars ; Musicophilia. La musique, le cerveau et nous ; L’Œil de l’esprit ; L’Odeur du si bémol. L’univers des hallucinations…

Les récits d’Oliver Sacks sont bouleversants d’humanité. Emplis de son envie de comprendre et de partager. Mêlant l’art et la science, l’émotion et la raison. Remontant le temps à travers des siècles d’histoire et de questionnements pour nous permettre de mieux appréhender les avancées les plus récentes de la médecine et de la recherche, la longue lutte des personnes les plus vulnérables et de leurs proches contre l’indifférence, la discrimination et l’exclusion. Et les changements trop lents de regard et de comportement des sociétés à leur égard.

Des récits qui sont aussi des méditations empreintes d’une profonde empathie, d’une intense curiosité, d’une immense culture. Et de la conviction que la médecine ne peut se limiter à décrire froidement, de l’extérieur, mais qu’elle doit être une véritable rencontre – une relation avec des hommes et des femmes qu’une épreuve, une maladie, un accident, un handicap ont marqués dès la naissance ou transformés durant leur existence. « Plus que tout, dit-il, j’ai essayé d’écouter mes patients, d’imaginer et de partager leurs expériences. »

Sa double vocation de médecin et d’écrivain avait des racines anciennes. « J’ai grandi dans une maison emplie de médecins et de discussions médicales, dit Sacks. Mon père et mes grands frères étaient généralistes et ma mère chirurgienne. Beaucoup de conversations, à table, pendant le dîner, concernaient inévitablement la médecine, mais la discussion ne portait jamais seulement sur des “cas”. Un patient, une patiente, pouvait présenter telle ou telle maladie mais, dans les conversations de mes parents, les cas devenaient des biographies, des histoires de personnes en train de vivre une maladie ou une blessure, ou un malheur. Peut-être était-il inévitable que je devienne moi-même à la fois médecin et conteur. »

Et ce double talent avait été reconnu, tard dans sa vie, par la prestigieuse université Columbia, à New York, qui l’a nommé professeur de neurologie et de psychiatrie et a créé pour lui le poste d’« Artiste de l’université Columbia ».

Sa passion pour l’écriture avait précédé sa vocation médicale. « Quand j’étais enfant, on m’appelait Inky [“tâché d’encre”]. Et il semble que je suis toujours aussi tâché d’encre aujourd’hui que je l’étais il y a 70 ans. J’ai commencé à tenir un journal à l’âge de 14 ans et, la dernière fois que j’ai compté, j’en avais près de mille. Ils sont de toutes formes, des petits carnets qui tiennent dans la poche et que je transporte, jusqu’à d’énormes volumes. J’ai toujours un carnet sur ma table de chevet, aussi bien pour noter les rêves que les pensées qui surviennent durant la nuit. L’acte d’écrire un journal me permet de clarifier mes pensées et mes sentiments. L’acte d’écrire fait partie intégrante de ma vie mentale.

Je suis un conteur, pour le meilleur et pour le pire. »

Un explorateur. À la recherche de la flamme tremblante de nos mondes intérieurs. « Cette expérience de la vie que la vie fait d’elle-même, de soi-même en train de la vivre », dit Jorge Semprun. Ces « moments d’être », ces « petits miracles quotidiens », dit Virginia Woolf, ces « allumettes soudain frottées dans le noir » qui font jaillir la lumière.

Un passeur. Habité et émerveillé par la beauté et la puissance du langage. « S’il y a bien une différence fondamentale entre l’expérience et la description, entre la connaissance directe et indirecte du monde, comment se fait-il que le langage puisse être si puissant ? Le langage, cette invention la plus humaine qui soit, peut permettre ce qui, en principe, ne devrait pas être possible. Il peut nous permettre à tous, même aveugles de naissance, de voir par l’intermédiaire des yeux d’une autre personne. »

Mais, pour lui, le langage dépasse la parole et l’écrit.

Il y a la beauté et la richesse de la langue des signes des personnes sourdes, aussi subtile que la langue orale. Il y a le langage des émotions et des intentions – notre capacité à ressentir et à vivre en nous les émotions des autres, que transmettent les vibrations de leurs voix et les expressions de leurs visages et de leurs corps. Il y a le merveilleux langage de la musique. Et son pouvoir thérapeutique, dont il a rapporté l’effet sur ses patients, et dont il a, plus tard, après un accident, fait lui-même l’expérience. « La musique a le pouvoir de guérir, de donner de la liberté. » Elle peut aider des personnes figées par la maladie de Parkinson à retrouver le mouvement, et des personnes aphasiques à retrouver, en chantant, des mots qu’elles croyaient perdus. « J’ai vu, dit-il, des patients atteints d’une démence profonde pleurer ou trembler pendant qu’ils écoutaient une musique qu’ils n’avaient jamais entendue auparavant. Une fois que l’on a vu de telles réponses à la musique, on sait qu’il persiste toujours un soi [un moi] qui peut être convoqué, quand bien même il ne peut répondre à aucun autre appel qu’à celui de la musique. »

Et, par-delà les langages, il y a les innombrables façons dont nous pouvons percevoir, déchiffrer et reconstruire en nous le monde qui nous entoure.

Qu’est-ce que voir ? C’est sur la rétine de nos yeux que s’imprime la lumière, mais c’est dans la pénombre de notre cerveau que surgissent les couleurs, les mouvements, le relief, et que naît leur signification, tissée d’émotions, de souvenirs et d’attentes. Nous ne sommes pas conscients des mécanismes qui rendent possible ce miracle quotidien, cette réinvention, en nous, de ce que nous appelons la réalité.

Qu’est-ce que voir ? Certaines personnes aveugles produisent des sons qui leur permettent, par écholocalisation, par l’écho que leur renvoient les objets, de reconstruire – de voir – leur environnement. Et d’autres, en avançant, détectent la présence des objets par les déplacements d’air qu’ils leur renvoient sur le visage – l’équivalent d’un sens supplémentaire, la vision par le visage. Et il y a le mystère des synesthésies – ces fusions des sens, qui font apparaître en couleur les lettres écrites noir sur blanc, qui donnent des sonorités aux couleurs, ou des couleurs aux sons. Jacques Lusseyran a perdu la vue à l’âge de 7 ans et se met, soudain, un jour, à voir la musique. « Au concert, l’orchestre pour moi était peintre : il m’inondait de toutes les couleurs du prisme. Si le violon entrait en solo, j’étais empli soudain d’or et de feu, et d’un rouge si clair que je ne pouvais pas me souvenir de l’avoir vu posé sur un objet réel. Quand c’était le hautbois, un vert limpide m’envahissait tout entier, et si frais qu’il me semblait sentir sur moi le souffle de la nuit. »

Il y a, dans l’œuvre d’Oliver Sacks, non seulement ces voyages initiatiques à la rencontre de l’autre dans ce qu’il a de plus étrange, de plus vulnérable, de plus secret. Il y a aussi un récit intime qui nous parle de lui, de l’étrangeté de son propre monde – singulier, unique, comme l’est celui de chacun d’entre nous. Un récit discontinu dans lequel il nous révèle les difficultés, les handicaps, les blessures qu’il a vécus, et qu’il a surmontés.

Dans L’Odeur du si bémol. L’univers des hallucinations, Oliver Sacks se souvient : « Ma première crise de migraine est survenue quand j’avais 3 ou 4 ans. J’étais en train de jouer dans le jardin quand une lueur brillante, scintillante, apparut sur ma gauche – extraordinairement éblouissante, presque aussi éblouissante que le soleil. […] J’étais terrifié – qu’est-ce qui se passait ? »

Dans Sur une jambe, il raconte un accident, en montagne, en Norvège. Fuyant devant un taureau, il fait une chute qui lui cause une blessure grave à la jambe. Il est seul. Il est persuadé qu’il va mourir. Mais il sera découvert, par hasard, et sauvé. Durant sa convalescence, il a l’impression qu’il n’a plus de jambe, que sa jambe ne fait plus partie de son corps, de lui. Il s’interroge sur la notion d’incarnation, d’identité. Comment se fait-il qu’une jambe soit notre jambe ? Qu’un corps soit notre corps ? Comment émerge, ou se défait, cette évidente appropriation ?

Dans L’Œil de l’esprit, il nous révèle que, depuis son enfance, il ne reconnaît pas les visages. Ni les lieux. Ni même son propre visage dans le miroir. Les visages et les lieux sont, pour lui, depuis toujours, des labyrinthes sans fin dans lesquels il se perd.

Et c’est malgré ce handicap – ou peut-être en raison même de ce handicap – qu’il s’est engagé dans cette extraordinaire attention aux autres, dans cet élan vers l’autre, dans cette quête, par-delà les apparences, du véritable visage, invisible, enfoui au plus profond derrière les traits – ce visage si intime que seul l’œil de l’esprit et du cœur peut s’en approcher.

À l’âge de 81 ans, dans son autobiographie En mouvement. Une vie, il dévoilera l’existence d’une blessure intime et ancienne. Il a 18 ans quand sa mère, apprenant qu’il est attiré par les garçons, « avec un air horrifié, me crie : “tu es une abomination. Je voudrais que tu ne sois jamais né” ». « Ses mots m’ont hanté durant une grande partie de ma vie, écrira Sacks, et ils ont joué un rôle majeur en inhibant et en introduisant de la culpabilité dans ce qui aurait dû être une expression libre et joyeuse de sexualité. » Il devient médecin, quitte sa famille et l’Angleterre, s’installe aux États-Unis, puis plonge dans la drogue. C’est son amour pour ses patients, dit-il, qui redonnera un sens à sa vie. Plus tard, beaucoup plus tard, viendront l’amour et le bonheur. « Peu de temps après mon 75^e anniversaire, j’ai rencontré quelqu’un que j’ai aimé, Billy, un écrivain. » Et ce n’est qu’à la fin de sa vie, durant une réconciliation sereine et joyeuse avec sa famille, que sera réparée son ancienne blessure.

« Je ne peux pas prétendre que je suis sans peur », écrira-t-il six mois avant sa mort, dans un article dans lequel il annonce qu’il est atteint d’un cancer incurable, « mais le sentiment qui prédomine en moi est un sentiment de gratitude. J’ai aimé et été aimé ; j’ai beaucoup reçu et j’ai donné en retour ; j’ai lu et voyagé et pensé et écrit. J’ai eu un rapport intime au monde, ce rapport intime particulier qui est celui des écrivains et des lecteurs.

Plus que tout, j’ai été un être doué de sensibilité, un animal pensant, sur cette belle planète et cela, en soi, a été un immense privilège et une extraordinaire aventure. »

Avant la médecine, avant l’écriture, avant même la lecture, sa toute première passion avait été pour les métaux et la chimie. Oncle Tungstène, l’un de ses plus beaux livres, est à la fois une magnifique initiation à l’univers et à l’histoire de la chimie – l’un des « deux plus grands classiques de chimie de tous les temps, avec Le Système périodique de Primo Levi », écrira le prix Nobel de chimie Roald Hoffmann – et un merveilleux récit d’enfance.

« Ma mère me montra que, lorsqu’on pliait l’étain ou le zinc, ils poussaient un cri spécial. “C’est dû à la déformation de la structure cristalline”, dit-elle, oubliant que j’avais 5 ans et que je ne pouvais pas la comprendre, et pourtant, ses mots me fascinaient, me donnaient l’envie d’en savoir plus.

J’aimais la lumière, tout particulièrement la lumière des bougies du shabbat, les vendredis soir, quand ma mère murmurait une prière en les allumant. J’étais fasciné par le petit cône de flamme bleue au centre de la bougie – pourquoi était-ce bleu ?

Notre maison était chauffée au charbon, et je fixais souvent des yeux le centre d’un feu, le regardant passer d’une pâle lueur rouge à l’orange, au jaune, et alors je l’attisais avec un soufflet jusqu’à ce qu’il brille d’une lueur presque blanche, chauffé à blanc. S’il devenait suffisamment brûlant, me demandais-je, est-ce qu’il flamboierait d’une lueur bleue – chauffé à bleu ? Le Soleil et les étoiles brûlaient-ils de la même façon ? Pourquoi ne s’éteignaient-ils jamais ? De quoi étaient-ils faits ? »

La passion de Sacks pour la chimie – et pour la table périodique des éléments, la table de Mendeleïev – ne le quittera jamais. « La nuit dernière, j’ai rêvé du mercure – des globules immenses et brillants de vif argent, qui s’élevaient et retombaient. Le mercure est l’élément de numéro [atomique] 80, et mon rêve me rappelle que, mardi, j’aurai moi-même 80 ans [littéralement : je serai moi-même 80] ».

Un mois avant sa disparition, il écrivait : « Et maintenant que la mort n’est plus un concept abstrait, mais une présence – une présence beaucoup trop proche, qu’on ne peut plus nier –, je suis à nouveau en train de m’entourer, comme je le faisais, enfant, de métaux et de minéraux, de petits emblèmes d’éternité. […] Il y a, au bout de ma table de travail, […] un royaume consacré au plomb, l’élément 82, pour mon 82^e anniversaire qui vient d’être fêté [...]. Mais, à l’autre bout de ma table – ma table périodique –, j’ai un morceau magnifiquement usiné de béryllium (l’élément 4) pour me souvenir de mon enfance, et me rappeler qu’il y a si longtemps que ma vie près de s’éteindre a commencé. » Il y a ici une résonnance, un écho, une saveur subtile et intraduisible entre les mots. Le mot bout, en anglais, se dit end. End est aussi le verbe qui signifie finir. Et sa longue vie – soon-to-end – qui va bientôt finir – se déploie, d’un bout [end] à l’autre de sa table de travail, sa table périodique, dont les éléments chimiques, sous la forme de métaux, scandent la durée.

Sa passion pour les métaux et la chimie lui donnera, dès l’enfance, « le sentiment que, sous la surface du monde familier, visible, des couleurs et des apparences, s’étendait un univers obscur, caché, de lois et de phénomènes mystérieux ». Et sa passion pour le vivant, dans ce qu’il a apparemment de plus éloigné de nous – les plantes, et tout particulièrement les fougères –, lui permettra, dès l’enfance, d’appréhender ce que Darwin appelait « le long écoulement des âges ».

« J’ai grandi dans une maison dont le jardin était empli de fougères. J’adorais les fougères, avec leurs crosses, leurs boucles, leur apparence victorienne qui ressemblait aux rideaux de dentelle de notre maison. Mais, à un niveau plus profond, elles me remplissaient d’émerveillement en raison de l’ancienneté de leur origine. D’autres créatures, dont les dinosaures, étaient apparues puis avaient disparu, mais les fougères, apparemment si frêles et si vulnérables, avaient survécu à tous les désastres, à toutes les extinctions que la terre avait connues. Ma notion de l’existence d’immenses étendues de temps est née de ma découverte des fougères et des fossiles de fougères. »

Plus de 60 ans plus tard, c’est cette passion qui le poussera à partir, avec un groupe de La Société américaine des fougères dont il est devenu membre, pour l’État d’Oaxaca, au Mexique. Là, il contemplera avec émerveillement des centaines d’espèces différentes de fougères. Mais ce qui le bouleversera, c’est sa découverte des habitants du Mexique, de leur culture, et des désastres de la colonisation qu’ils ont subis. « L’énormité de notre crime, cette tragédie, me submergent. Peut-on reconstruire une identité qui a été si impitoyablement, si systématiquement, sapée et détruite ? » Il tirera de ce voyage un livre, non encore traduit en français – Oaxaca Journal, « Le Journal d’Oaxaca ».

« Ce séjour s’est transformé en une visite à une culture et un lieu très différents de ce que je connaissais. Une visite, en un sens très profond, à un autre temps. J’avais imaginé, dans mon ignorance, que les civilisations avaient débuté au Moyen-Orient. Mais j’ai appris que le Nouveau Monde, également, était un berceau de civilisation. La puissance et la grandeur de ce que j’ai vu ont été pour moi un choc, et ont transformé ma vision de ce que signifie être humain. »

Oliver Sacks était un médecin, un penseur, un écrivain, un conteur, un poète, passionné par les sciences, les arts, l’histoire, la littérature, et l’aventure humaine. Lorsqu’il plongeait au cœur d’un domaine, il y découvrait et en remontait des dimensions méconnues, et nous les révélait en leur donnant un exceptionnel éclat.

En plus de ses livres, il a écrit de très nombreux articles qui ont été publiés dans le New York Times et dans des magazines culturels – The New York Review of Books et The New Yorker. Et, quelle qu’ait été la diversité des sujets qu’il a abordés, il y a insufflé ce qui était la marque de son extraordinaire talent – un style d’une profonde beauté, une extrême clarté, une émouvante proximité, une immense tendresse, et, dans le même temps, une distance qui traduisait le respect.

Peu avant sa mort, pour composer ce livre, qu’il savait être le dernier, il a choisi huit de ses plus beaux articles, qu’il avait remaniés, et deux textes qui, à ma connaissance, n’avaient encore jamais été publiés.

Darwin et la signification des fleurs ; Sentience : la vie mentale des plantes et des vers ; L’autre voie : Freud neurologue ; Scotomes : l’oubli et la négligence en science ; La faillibilité de la mémoire ; Méprises auditives ; Vitesse ; Une sensation générale de malaise ; Le soi créatif. Et celui qui donne son titre à ce livre, Le fleuve de la conscience.

Des éclats de présence. Des lumières dans la nuit. Des escales, au long d’un grand voyage à travers le monde, la vie, et le temps.

Ce livre vous parle de vous. Il nous parle de nous.

Jean Claude Ameisen
médecin, chercheur, président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique, auteur de l’émission
« Sur les épaules de Darwin » (France Inter).