8
Het recht om te kiezen

Ik weet dat de meeste kinderen dit nooit zouden zeggen, maar ik vond het fijn op de middelbare school. Heerlijk vond ik het. Wat ik van de basisschool vond weet ik niet meer zo goed, want daar heb ik niet lang op gezeten en ik herinner me eigenlijk alleen een leraar die tegen me schreeuwde als ik mijn huiswerk niet goed gemaakt had. In die tijd had ik High School Musical nog niet gezien, dus het enige wat ik er verder over wist was wat Lucy me had verteld. Ze had gezegd dat ze het eten op school lekker vond, maar dat zei me niet veel, want Lucy vindt altijd alles lekker.

Dus toen ik weer naar school ging was ik heel zenuwachtig, want ik kende er maar één meisje. Ze heette Becky en zat in de zesde klas, dus een jaar boven mij, en dat is heel wat op die leeftijd. Maar tijdens de eerste pauze vroeg Becky al of ik mee wilde doen met het spel dat zij met Jennifer, Ruth en Grace speelde, en daarna hielp ze me om mijn lokaal te vinden, dus toen begreep ik wel dat het heus niet zo erg zou worden op school.

De leraar die ik het leukst vond was meneer Burrell. Hij was heel lang en hij wist alles altijd goed te brengen, want hij was theaterdirecteur geweest en kon tijdens de les altijd overal een grapje van maken. Maar net toen ik een beetje aan de basisschool begon te wennen en een vriendin had, Julie, moest ik naar de middelbare school, dus toen was ik weer zenuwachtig.

Ik vond St. Mary’s maar groot, die eerste dag; het was er één geren en gevlieg van kinderen die elkaar allemaal kenden. Dit keer was ik helemaal op mezelf aangewezen en ik voelde me maar vreemd in mijn gloednieuwe uniform: een blazer met fluorescerende blauwe, gele en witte strepen, een witte bloes met lange mouwen en een donkerblauwe rok. Zoiets had ik nog nooit gedragen en sommige andere meisjes hadden zo’n kort rokje aan dat ik me afvroeg of die van mij wel goed was.

Maar toen leerde ik Simone kennen en veranderde alles, want ik kwam tot de ontdekking dat mensen die heel verschillend zijn toch goede vrienden kunnen worden. Simone is bruisend en ik ben wat stiller, zij is lang en ik ben klein, zij ziet eruit als vijftien en ik zie er jonger uit, doordat ik klein ben. Maar we hadden één heel belangrijk ding gemeen en dat was dat we allebei om dingen moesten lachen waar je niet om hoorde te lachen, en dat gebeurde aan één stuk door, want Simone is een mafkees.

Zij is mijn beste vriendin. Simone begrijpt alles, stelt geen vragen over dingen waar ik niet over wil praten en als ik niet op school ben geweest belt ze me op om te vertellen wat er allemaal is gebeurd. Ik heb heel lang gewild dat ik een beste vriendin had, iemand met wie je kunt dollen en over gewone dingen kunt praten, iemand die echt voor honderd procent je vriendin is en aan wie je geheimen kunt vertellen. Zo is Simone, en toen ik op school zat, kwam ik erachter dat als je goed voor je vriendinnen bent, zij ook goed voor jou zijn. Net als in The White Giraffe, als het meisje na de dood van haar ouders naar Afrika moet verhuizen en bevriend raakt met een giraf. Ik weet dat een giraf niet hetzelfde is als Simone, maar toch ook weer niet zo heel erg verschillend, want het meisje en de giraf vertrouwen elkaar, precies zoals Simone en ik.

De andere kinderen met wie we bevriend raakten waren Becky, Brigitta, Laura, Kelcea en Zoe, en die zijn ook allemaal super. Elke ochtend voor school zaten we op een vensterbank in de buurt van ons lokaal en kletsten we over allerlei dingen, zoals over Twilight, over welke jongen het meest irritant was, over huiswerk en dat soort dingen. Het was heel leuk, maar het fijnste vond ik nog wel dat niemand wist dat ik iets aan mijn hart had. Ik had er wel iets over aan Simone verteld, maar verder wist niemand het, totdat ze me op het nieuws zagen toen ik die transplantatie had geweigerd, toen wist iedereen ervan.

Maar toen ik net op St. Mary’s zat wisten alleen de leraren het, en mijn vriendinnen beschouwden me als een van hen. Ik vond het geweldig dat ik fulltime op school zat, dat ik niet te veel pillen hoefde te slikken (ik vergeet er zelfs wel eens een te nemen) en dat ik niet te vermoeid raakte. Ik kon zelfs niet stil blijven zitten omdat ik zo’n wiebelkont was. Het was zo fijn om normaal te zijn dat ik het zelfs leuk vond om met de bus mee te gaan, ook al vond ik de chauffeurs niet aardig sinds een van hen me enorm had uitgefoeterd nadat ik hem het geld voor de rit had overhandigd en hij plotseling zei dat de prijs omhoog was gegaan. Gelukkig had ik nog twintig pence bij me, maar hij ging toch tegen me tekeer.

‘De volgende keer wel zorgen dat je genoeg bij je hebt,’ zei hij, en daarmee bezorgde hij me nog een schuldgevoel ook, ook al had ik niks verkeerd gedaan.

Mijn vriendin Emily nam het voor me op, maar ik wist niet wat ik moest zeggen.

‘Ze wist het niet; het was een vergissing,’ zei ze tegen de chauffeur.

Toen zei hij dat ze haar mond moest houden. Ik geloofde mijn oren niet. Wat een onbeschofte vent.

Maar afgezien van de chauffeurs vond ik het heerlijk om naar school te gaan en vond ik alles leuk, behalve gym. De andere kinderen maakten me vaak aan het lachen, zoals die keer dat een jongen, Tom, aan het klooien was en een lerares, een echte ouwe heks, zei dat we tussen de middag allemaal voor straf binnen moesten blijven. Gelukkig moest ik in het begin van de pauze even in de klas blijven om mijn mentor te helpen met de stoelen, en toen ik daarmee klaar was, was er nog maar een kwartier van de straf over. Ik stelde mezelf de vraag: eten of straf, wat is belangrijker? Ik wist het antwoord meteen: eten natuurlijk.

Andere leuke dingen op school waren:

•In de kookles heeft iemand de oven opgeblazen. De leraar moest de brandblusser gebruiken om de vlammen te doven. Ik weet niet meer wat we gemaakt hadden, flensjes, geloof ik, of muffins met ham en kaas, maar op de een of andere manier had iemand zijn oven in de fik gezet en toen hebben we echt ontzettend gelachen.

•Mijn wiskundeleraar, meneer Robinson. Ik had altijd een hekel aan wiskunde gehad, maar hij was heel aardig, dus werd het een beetje gemakkelijker. Leraren zijn heel belangrijk, want zij kunnen ervoor zorgen dat je een vak leuk gaat vinden of niet.

•Als kinderen aan het dollen waren en druk deden, waardoor we een deel van de les misten. Ik vond het altijd leuk als andere kinderen ondeugend waren.

•De eerste keer dat ik bij Simone ging logeren, toen ik in klas 7 zat. Ik had nog nooit eerder bij een vriendin gelogeerd en ik vroeg me af wat er zou gebeuren als Simone bedacht dat ze me niet leuk vond. Maar het was super.

•Geschiedenisles van meneer Carter, want die maakte ons altijd aan het lachen. We hadden een keer een les over Romeinse architectuur en aan het eind van de les zaten we allemaal het liedje van Bob de Bouwer te zingen. Dat slaat toch nergens op?

Maar als ik moest kiezen wat ik het leukst vind aan school, dan zijn het toch mijn vriendinnen, want door hen heb ik eindelijk geleerd hoe belangrijk die zijn en heb ik me gerealiseerd dat ik wel erg van mijn familie hou, maar dat iedereen toch ook met mensen van zijn eigen leeftijd moet omgaan. Ik vond het altijd een beetje eng om op mensen af te stappen die ik niet kende en om met hen te praten, maar toen kreeg ik vriendinnen op wie ik heel dol ben geworden.

Dat is de belangrijkste reden waarom ik het zo erg vond dat ik weer ziek werd. Ik was normaal, ik zat op school, ik had vriendinnen en slaapfeestjes, ik was net als iedereen. Maar op een dag ging ik ’s ochtends naar school en ’s avonds lag ik weer in het ziekenhuis. Ik kan moeilijk uitleggen wat dat met me heeft gedaan, maar het ziekenhuis is de plek waar alle akelige dingen zijn gebeurd die ik in mijn leven heb meegemaakt, dus ik vond het vreselijk.

 

Ik denk wel eens aan hoe het was en dan verbaas ik me erover dat ik niet heb gezien dat de donkere wolken zich weer samenpakten. Misschien kwam het doordat ik helemaal op het hier en nu gericht was en niet meer op de toekomst, maar waarschijnlijk kwam het ook doordat ik dacht dat ik me onterecht zorgen maakte over Hannah’s gezondheid. In de eerste paar maanden van het jaar 2007 had de angst ergens in mijn achterhoofd geschemerd als een kraai die ver weg aan de horizon door de lucht cirkelt, nadat Hannah was gaan klagen over buikpijn en vermoeidheid. Bloedonderzoeken, röntgenfoto’s van haar borst en buik waren allemaal goed, en het kwam niet in me op dat Hannah’s hart misschien de boosdoener was, want daarmee ging het al een hele tijd goed. Toen kreeg ik midden op een gewone dag een telefoontje dat me voor de tweede keer leerde dat het leven door één zinnetje in duigen kan vallen.

Andrew was die dag met Hannah naar de huisarts geweest nadat ze op school niet lekker was geworden. Nu zaten ze in het Hereford Hospital, waar Hannah in elkaar was gezakt.

‘Ze denken dat het haar hart is,’ zei hij, en door de angst klonk hij afgemeten.

Weer een autorit waarbij ik veel te hard reed, weer een spurt door de ziekenhuisgangen, totdat ik bij Hannah kwam, die half buiten bewustzijn in een bed lag. Ik hield mezelf voor dat het probleem van tijdelijke aard was, een virus of een infectie die snel verholpen zou zijn. Meer was het vast niet, niets ernstigs of ondermijnends. Hannah lééfde haar leven eindelijk in plaats van maar te wachten, altijd maar te wachten tot ze sterk genoeg zou zijn om aan het leven deel te nemen.

Maar toen dokter Meyrick, de arts die Hannah al kende sinds de eerste avond waarop ze ziek was geworden door de leukemie, ons vertelde dat ze ernstig ziek was, keek Andrew verslagen. Haar hart was vergroot en klopte niet krachtig genoeg, en dat betekende dat ze niet genoeg zuurstof kreeg.Vitale organen zoals haar nieren en lever hadden er ook van te lijden.

‘Er is bij Hannah een acuut hartfalen opgetreden,’ zei hij ernstig. ‘Ik heb een kopie van haar scan naar Birmingham gestuurd en ze wordt onmiddellijk naar hun intensive care overgebracht. Ze moet een infuus met medicijnen krijgen die rechtstreeks haar hart bereiken. We hebben geen tijd te verliezen.’

Hij kon ons niet vertellen waarom Hannah’s hart zo plotseling was verslechterd, en Andrew en ik konden alleen maar verdoofd toekijken terwijl zij in de ambulance werd gelegd. Waren we nonchalant met ons geluk omgesprongen? Hadden we het allemaal maar vanzelfsprekend gevonden? Ik had me al heel lang op dit moment voorbereid; ik had bijna zeker geweten dat het zou aanbreken. Maar de jaren waren verstreken en ik had vertrouwen gekregen, ik had geloofd dat Hannah weer in veilig vaarwater verkeerde, maar nu wist ik dat ik nooit zo zelfgenoegzaam had moeten zijn.

Andrew ging naar huis om te regelen dat er iemand voor Oli, Lucy en Phoebe zou zorgen en ik stapte in de auto en reed achter de ambulance aan de snelweg op. Terwijl ik het blauwe zwaailicht voor me zag, moest ik denken aan de vorige keer dat we deze reis hadden gemaakt, toen Hannah nog heel klein was.

Nu had ik wederom het gevoel alsof de wereld zich om mij heen sloot, net zoals ik dat jaren geleden had gevoeld. We zouden zo meteen weer teruggeworpen worden in de bekende haast van de spoedhulp van het ziekenhuis, een landschap waarvan de horizon met de seconde kon veranderen. Hannah’s leven liep voor de tweede keer gevaar, en terwijl de adrenaline door mijn lichaam joeg, wist ik dat ik erop voorbereid moest zijn om samen met haar de strijd aan te gaan. Ik wilde haar niet kwijtraken. Ik kon haar niet kwijtraken.

 

De arts stond naast me en ik zat aan Hannah’s bed. Hij had een formulier in zijn hand voor toestemming voor narcose, dat ik moest ondertekenen zodat Hannah geopereerd kon worden. De afgelopen drie dagen hadden de artsen van het kinderziekenhuis in Birmingham geprobeerd om Hannah te stabiliseren, nadat een echocardiogram had aangetoond dat haar hartfunctie tot slechts tien procent was gedaald. Haar lever en nieren gingen ook achteruit en er moest een centrale lijn worden ingebracht om te zorgen dat ze genoeg binnenkreeg van het medicijn dobutamine, dat haar nu in leven hield.

Dat middel had dezelfde werking als adrenaline en stimuleerde de samentrekkingen van haar hart, maar het was moeilijk om genoeg dobutamine in haar lichaam te krijgen. Hannah’s hart pompte zo zwak dat er te weinig bloed door haar aderen ging, waardoor die niet genoeg open gingen staan en telkens inklapten, zelfs toen de dobutamine eindelijk werd toegediend, terwijl dat toch een heel krachtig middel is. Ze had ook een heel scala aan andere medicijnen nodig om andere symptomen te bestrijden en daarvan weer de bijwerkingen tegen te gaan.

Hannah was nog steeds half buiten bewustzijn, maar naarmate de dagen verstreken werd ze niettemin steeds angstiger. Ze was allergisch voor plaatselijke verdoving, dus elke naald die haar huid doorboorde voelde ze – soms werden er wel acht naalden tegelijk in haar gestoken, in haar handen en haar voeten – net zoals de pijn die door haar heen joeg toen er een sneetje van drie centimeter in haar elleboog werd gemaakt om een lange lijn onder haar huid te trekken. Die ging via haar oksel door een ader naar haar hart, maar de plek raakte binnen vierentwintig uur ontstoken doordat de dobutamine een gat ter grootte van een muntstuk van één pence in de holte van haar elleboog had gebrand. De enige manier waarop de dobutamine nu nog goed kon worden toegediend was via een centrale lijn, zoals Hannah die als kind ook had gehad om de medicijnen van de chemo toe te dienen.

Om die centrale lijn aan te brengen moest ze onder narcose, en dat was uitermate riskant voor iemand met zo’n gevaarlijk zwak hart. De anesthesist stond naast me en bukte zich toen ik het formulier aanpakte. Hij ging met zijn vinger zwijgend langs een regel. Mijn ogen volgden zijn vinger, en de woorden sprongen van het papier: ‘Deze ingreep kan de dood tot gevolg hebben.’ Mijn hand beefde even, maar toen zette ik de pen toch op het papier om mijn naam op te schrijven. Hannah’s hartfalen was niet veroorzaakt door een infectie die in een paar dagen tijd met antibiotica kon worden bestreden en het was ook geen probleem dat verholpen kon worden door onmiddellijk te opereren. De artsen wisten niet waarom haar gezondheid zo plotseling was verslechterd, maar de enige manier om haar nu nog in leven te houden was door haar dobutamine te geven. Ze moest echt een centrale lijn hebben.

Even later werd Hannah naar beneden gebracht, naar de operatiekamer, en wederom zat er voor mij niets anders op dan maar te wachten. De minuten tikten voorbij. Ik dacht aan de herinneringen die we in al die gelukkige jaren samen hadden vergaard: Hannah giechelend in een bad vol schuim, alle kinderen met hun handjes in potten verf, Sneeuwwitje die zich naar haar toe boog om haar een kus te geven, Hannah’s brede glimlach toen ze terugkwam van een reis naar Lourdes, een paar weken geleden nog maar. Daar gebeurden wonderen, en voor mij was Hannah al heel lang een wonder geweest: ze was gezond en blij en leefde een leven dat haar bijna was ontglipt.

Ik voelde me gedesoriënteerd, keek omhoog naar de grijze ziekenhuismuren en mijn herinneringen smolten weg. Alle vertrouwde dingen die ik om ons heen had opgebouwd, alle dingen waarop we hadden leren vertrouwen, waren nu weer verdwenen. Ik had altijd geweten dat de hartschade was veroorzaakt door de chemotherapie en onomkeerbaar was, en ik had in stilte aanvaard dat Hannah misschien niet zo lang zou leven als een kind dat helemaal gezond is. Maar ik had durven denken dat ze wel volwassen zou worden, en nu stond alles op losse schroeven.

Ik telde langzaam de dertig minuten af die ze in de operatiekamer zou zijn. Terwijl ik op mijn horloge tuurde, gleed de tijd langzaam voorbij, en na tweeënhalf uur kwam de chirurg me eindelijk vertellen dat ze weer wakker begon te worden.

Ik wist best dat ik tussen zijn geruststellende woorden door andere dingen hoorde.

‘Was er een crisis?’

‘Ja.’

Toen ik dat hoorde, ging er een schok door mijn hele lichaam. Hannah had vast een hartstilstand gehad, en hoewel ik wist dat dat kon gebeuren bij hartpatiënten die een operatie ondergingen, raakte ik bevangen door angst toen de dokter weg wilde lopen.

‘Ze maakt het nu goed, mevrouw Jones,’ zei hij zacht, en hij deed de deur open. ‘We hebben gedaan wat we moesten doen en ze is er nu doorheen.’

Ik dwong mezelf diep adem te halen, en de man verliet het vertrek. Ik moest goed onthouden wat Hannah me had geleerd, wat we al die jaren hadden gedaan: in het moment leven, je aan elk sprankje hoop vastklampen, hoe duister de weg voor je ook lijkt.

 

Hannah lag op bed, omringd door klikkende en bliepende apparaten. Naast haar stond een dokter, en toen ik het gekraak hoorde van de steriele verpakking van een injectienaald die werd opengemaakt, stond ik meteen strak van de spanning. De centrale lijn was inmiddels aangebracht, maar Hannah had toch nog een cocktail van andere medicijnen nodig om haar toestand stabiel te houden, en de dokter ging een naald in de bovenkant van haar voet steken om haar zout water toe te dienen.

‘Nee!’ kreunde Hannah toen de naald onder haar huid gleed en haar lichaam zich spande van de pijn.

‘Zo, het is al klaar, liefje,’ zei hij. ‘Het is voorbij.’

Maar terwijl ik Hannah troostte en de zak met zout water aan een infuusstandaard werd gehangen, wist ik dat er zo meteen al weer een naald moest worden ingebracht. Als de vloeistof in haar systeem was opgenomen, zou Hannah’s hart niet in staat zijn het naar haar verzwakte nieren te pompen. Dan had ze albumine nodig om het zoute water door haar systeem te zuigen, en daarna moest er een derde naald worden ingebracht om haar furosemide toe te dienen, een middel dat ervoor zorgde dat haar nieren het weer konden uitscheiden.

Het was net een naargeestige carrousel van klachten, verlichting, nieuwe klachten en nieuwe verlichting, die Hannah dag in dag uit moest ondergaan. Net zoals jaren geleden betaalde Hannah een hoge prijs voor de behandeling die haar leven moest redden: een eindeloze jongleeract met medicijnen, terwijl wij gespannen afwachtten hoe ze erop zou reageren.

‘Ik wil niet,’ zei ze zacht als er een verpleegster of dokter binnenkwam om weer een naald in te brengen. ‘Alsjeblieft, mama.’

‘Maar het moet, liefje,’ antwoordde ik dan, maar wanneer ik zag hoeveel pijn ze had, wist ik echt niet wat nog wijsheid was. ‘Het duurt maar heel even en daarna voel je je beter, Han.’

Daarna deed ze haar ogen dicht en terwijl ze in een onrustige slaap wegzakte, werd ik overspoeld door twijfels. Hoe lang kon haar lichaam dit nog aan? En, wat belangrijker was, hoe lang kon ze dit geestelijk nog aan?

Hannah hoefde niet onder woorden te brengen hoe erg ze het vond om weer in het ziekenhuis te liggen. Na een week, waarin de dobutamine haar hart op gang hield, was ze wat vaker wakker, maar haar verdriet hing als een schaduw om haar heen. Haar ogen stonden vol ongeloof, levenloos, alsof vanbinnen de luiken waren dichtgegaan terwijl zij haar best deed om te begrijpen hoe het kon dat ze de ene minuut nog gezond was geweest en de volgende doodziek. Het leven dat ze na al die jaren van wachten eindelijk ten volle had geleefd, was haar uit handen gegrist en elke vezel in haar lichaam verzette zich tegen deze diefstal.

Maar de artsen hadden geen keus en moesten wel met de medicijnen blijven goochelen, want het was zonneklaar dat Hannah het zonder de dobutamine niet zou redden. Elke verandering in de dosering – zelfs een vermindering van slechts een halve milliliter in de loop van vierentwintig uur – zorgde ervoor dat haar hart zich zo moest inspannen om te blijven slaan dat het op hol sloeg, haar ademhaling oppervlakkig werd, haar nieren ermee dreigden op te houden en zich vocht ophoopte in haar weefsels. Ik zag haar vechten en wist dat haar leven aan een zijden draadje hing.

Als de dosering weer werd verhoogd werd ze langzaam maar zeker wat alerter, maar elke aanraking of beweging was ondraaglijk voor haar. De artsen hielden de vitale waarden in de gaten, de verpleegsters verschoonden verband en probeerden de huid die rood was van het prikken wat te kalmeren, en alles ging haar door merg en been. Terwijl ze vocht stonden al haar zintuigen op scherp; als er een lamp te fel brandde kreunde Hannah al, en als er iemand haar kamer binnen liep en te hard praatte begon ze te huilen. Ze raakte al van slag van het geluid van een prullenbak die buiten op de gang werd geleegd, en ze vond het ook niet prettig om aangeraakt te worden, doordat haar huid zo’n pijn deed. Het moest donker en stil zijn in haar kamer, die een soort cocon was waarin zij vocht om in leven te blijven.

We waren weer met z’n tweetjes; ik wist wel dat Andrew het erg vond om van ons gescheiden te zijn, maar ik vond het gemak waarmee we na al die jaren allemaal weer in onze ‘crisisstand’ schoten bijna beangstigend: Andrew zorgde met zijn ouders voor Oli, Lucy en Phoebe, en ik bleef in het ziekenhuis bij Hannah. En zo gingen de dagen voorbij en liepen in elkaar over, totdat Hannah momenten kreeg waarop ze zich zo goed voelde dat de televisie even aan mocht of ze een paar minuten naar muziek wilde luisteren. Ze keek of luisterde niet echt, maar wanneer ze uitdrukkingsloos naar het scherm staarde of de melodie over zich heen liet spoelen had ze in elk geval wat afleiding. De tijd werd alleen gemeten door haar smeekbeden om naar huis te mogen, want zodra Hannah een piezeltje meer energie voelde, smeekte ze me altijd haar naar huis te brengen.

‘Ik wil naar huis,’ fluisterde ze dan tegen me terwijl de tranen over haar wangen biggelden.

Ik probeerde haar te troosten, maar haar woorden sneden door me heen.

‘Dat kan niet, Han. Je bent ziek. We moeten wachten tot je wat sterker bent.’

‘Alsjeblieft, mama, alsjeblieft.’

Zelfs van een paar woorden werd Hannah al doodmoe, en dan zweeg ze maar weer. Ik voelde haar wanhoop met de dag groter worden. Ik zag het aan haar, ik voelde het om me heen. Ze probeerde wel te begrijpen waarom ze weer in het ziekenhuis lag, maar ze kon het gewoonweg niet accepteren. Ik zag de vragen in haar ogen, precies zoals jaren daarvoor, omdat ze wilde weten wat er met haar gebeurde en waarom. Werden er oude herinneringen opgerakeld? Ervaringen verdwijnen niet, herinneringen liggen in ons begraven als de ringen die de leeftijd van een boom aangeven – uit het zicht, maar wel een onderdeel van ons diepste binnenste.

Hannah protesteerde niet en werd niet boos. Ze was zo zwak dat ze zich alleen maar in zichzelf kon terugtrekken, maar haar stilzwijgen was erger dan geschreeuw. Ze hoorde de tijd van haar leven te hebben, naar school te gaan, vriendschappen te sluiten, fouten te maken en te puberen, een nieuwe wereld voor zichzelf te creëren, op weg naar de volwassenheid. Had ik me dan zo vergist toen ik dacht dat dat voor haar was weggelegd?

Toen ik haar zo zag lijden, voelde ik me radeloos en machteloos. Toen Hannah klein was, waren er nog spelleiders van het ziekenhuis geweest die haar een glimlach wisten te ontlokken en liet ze zich nog troosten door zoiets eenvoudigs als het geluid van mijn stem als ik haar een sprookje voorlas. Maar nu was ze bijna een jonge vrouw, en soms raasde er een enorme woede door mijn aderen over de hemeltergende onrechtvaardigheid van wat er met haar gebeurde. Als Hannah het zelf niet kon, ging ik er wel tegen tekeer.

 

Het water sloot zich warm om mijn handen, ik maakte het washandje nat en kneep het uit. Was het wel zacht genoeg? Ik had in de winkel aan alle washandjes gevoeld om de zachtste te vinden en zou deze na een paar keer gebruiken alweer weggooien. Na een paar wasbeurten was het al te ruw voor Hannah’s huid.

Ik vouwde het doekje open en depte haar gezicht met kleine, lichte bewegingen. Ik begon op haar voorhoofd en werkte dan naar beneden toe. Ik moest snel te werk gaan, maar ook weer niet te snel, want ze moest schoon worden, maar mocht het tijdens het wassen ook niet koud krijgen.

‘Ik ben zo klaar, liefje,’ zei ik zacht.

Hannah lag een beetje omhoog met kussens in haar rug. Haar nekspieren waren inmiddels zo zwak dat ze haar hoofd niet langer dan dertig seconden zonder hulp omhoog kon houden. De afgelopen maand was haar gewicht gehalveerd en terwijl haar lichaam vocht waren haar spieren ook erg afgenomen. Hannah had niet de energie om zelf te eten en woog nog geen twintig kilo, nog minder dan een gezond kind van vier jaar.

Er liep wat water langs haar hals en dat veegde ik weg. Als zo’n druppel op haar huid bleef liggen, werd hij koud, en dat was onprettig voor haar, ook al zag je het niet.

‘Ik ga nu je mond doen, Han,’ zei ik, en ik pakte een potje vaseline.

Ik smeerde voorzichtig een beetje op haar gebarsten lippen, wikkelde toen een plukje watten om de punt van een wattenstaafje en drenkte dat in water. Van het ziekenhuis kreeg ik stokjes met een sponsje eraan om Hannah’s mond schoon te maken, maar die waren te hard. Ik trok haar onderlip heel voorzichtig, beetje bij beetje, omlaag en wurmde het staafje in haar mond om die schoon te maken.

Toen ik klaar was en haar gezicht schoon, draaide ik de dop van een flesje vochtinbrengende crème. De geparfumeerde geur doorkliefde de klinische ziekenhuislucht en opende een raam naar een andere wereld: de wereld van parfums en muziek, make-up en vriendinnen. Maar Hannah zei niets toen ik de crème in haar huid masseerde, waarbij ik op haar voorhoofd en wangen ter ontspanning de druk iets verhoogde. Later zou ik zachtjes op het kussentje van haar grote teen drukken, om heel even de aandacht op een drukpunt te richten in de hoop dat haar dat verlichting zou brengen.

Ik tilde het wasbekken op en liep naar het voeteneind van haar bed, waar ik het op een tafeltje zette. Ik sloeg het laken en de deken die over Hannah’s benen lagen omhoog, zodat haar bovenlichaam bedekt en warm bleef. Op haar benen lag de helft van een pyjamabroek die ik doormidden had geknipt. Hannah was te zwak om zich aan en uit te kleden, en een kreukel in stof kon al te veel voor haar zijn. Maar ze vond het niet prettig als de dokters de dekens opensloegen en haar daaronder bloot zagen liggen, dus drapeerde ik kleren over haar heen, zodat ze zich toch gekleed voelde.

Ik sloeg de halve pyjamabroek opzij en tilde Hannah’s voet op, die ik in steeds groter wordende kringetjes liet ronddraaien. Dat was goed voor de spieren onder haar knie; dit soort spieroefeningen probeerden we twee keer per dag te doen. Haar kniegewricht zag er heel groot uit, bijna alsof het niet bij haar iele, geslonken been hoorde. Ik legde haar been weer op de handdoeken. Voordat ik het weer bedekte, waste ik het snel, en daarna deed ik de oefeningen met het andere been en waste ik dat ook.

Toen haar onderste helft schoon was, trok ik de dekens die haar bovenlichaam bedekten weer omlaag. Hannah lag er lusteloos bij; ze wist dat ik dit moest doen, maar wilde dat het voorbij was. Ze wilde niet meer dan strikt noodzakelijk aangeraakt worden, dus ik ging in stilte te werk. Ik sloeg haar zachte katoenen hemdje met knoopjes open, dat over haar blote borst lag, en waste een arm, legde die terug, bedekte hem weer, en deed toen de andere arm. Ik probeerde niet naar haar sleutelbeenderen of ribbenkast, haar borst of heupbeenderen te kijken, die woedend uitstaken onder een zo papierdunne huid dat het leek of die elk moment kon scheuren.

Toen Hannah eindelijk gewassen was en bedekt met handdoeken, liep ik naar de zijkant van het bed om haar om te draaien en haar rug te doen.

‘Het doet te veel pijn,’ fluisterde ze.

Ik dacht aan de vurig rode doorligwond die op Hannah’s stuitje was verschenen.

Ik bukte me om haar een kus te geven.

Hier liet ik het maar bij.

Morgen was er weer een dag.

 

Naarmate de weken verstreken werd het steeds belangrijker dat Hannah zou aankomen, want ze had voedsel en calorieën nodig om weer wat kostbare energie te krijgen. Maar op de meeste dagen was eten echt te veel gevraagd – daar was energie voor nodig die ze gewoon niet had – en ze had zo’n hekel aan de calorierijke soepjes en drankjes die ze kreeg om aan te sterken dat er een diëtiste werd gehaald om erachter te komen of er iets was waar ze misschien wel trek in zou hebben.

Het enige wat ze zei was: ‘Mijn moeder weet wel wat ik lekker vind.’

Terwijl ik naast Hannah’s bed zat en probeerde haar over te halen om toch een lepel van iets te nemen, werd ik steeds radelozer. Uiteindelijk werd er geregeld dat ik een kok van het ziekenhuis mocht laten zien hoe ik thuis haar eten bereidde, in de hoop dat ze dan misschien wel ging eten. Ik ging in de buurt boodschappen doen om de ingrediënten te kopen die ik zelf meestal gebruikte, ik ging naar de keuken en legde uit hoe ze haar spaghetti bolognese lekker vond: het gehakt goed bruin, geen vet en tomaten uit blik.

‘Geen kruiden of ui?’ vroeg de kok, een beetje verbaasd over zo’n laffe maaltijd.

‘Nee, verder niets, alleen moet de spaghetti zo gaar zijn dat je hem kunt pureren,’ zei ik.

Hannah had die voorkeur voor zacht voedsel nog overgehouden uit de tijd van haar chemokuren, maar toen de maaltijd later die dag op haar kamer gebracht werd, keek ze er alleen maar lusteloos naar.

‘Proef even,’ zei ik. ‘Alsjeblieft.’

Zonder een woord te zeggen deed ze haar mond open, en ik liet er een hapje in glijden. Ze kauwde langzaam en nadrukkelijk, dwong zichzelf te slikken, maar toen ik de volgende lepel naar haar mond bracht, hield ze die dicht.

‘Alsjeblieft, Han,’ zei ik zacht. ‘Nog één hapje?’

‘Nee.’

‘Maar ik heb de kok precies verteld hoe je het lekker vindt. Nog één hapje.’

‘Nee.’

‘Alsjeblieft, liefje. Je móét eten.’

Hannah kreeg tranen in haar ogen.

‘Nee, mama,’ fluisterde ze.

‘Alsjeblieft?’

‘Nee.’

‘Maar ik heb de kok verteld hoe hij het moest klaarmaken.’

‘Het is toch anders. Je hebt het niet thuis gemaakt.’

Ik dwong haar die dag niet, en alle andere dagen ook niet, maar één dag zal ik mezelf nooit vergeven of vergeten. Ik had Hannah een lepel yoghurt gegeven en gezien dat ze die niet doorslikte. Ze zat me maar aan te kijken, met haar ogen vol vragen en wanhoop. Er waren momenten waarop ik het gevoel had alsof ze tot diep in mij wilde doordringen, alsof ze me wilde vertellen over de woordeloze pijn en de frustratie die ze voelde. Ik dacht aan het eten in haar mond, aan haar lichaam dat wegteerde, en het verdriet greep me bij de strot. Ik verstijfde bijna van wanhoop, en toen boog ik me naar voren om haar neus dicht te knijpen. Ik zou haar desnoods dwingen om te slikken. Ik zou haar niet dood laten gaan.

Maar toen mijn vingers zich om haar neus sloten, keek Hannah me met grote ogen aan, en ik trok ze snel terug. Als zij niet kon eten, wie was ik dan om haar te dwingen? Maar als ik het niet deed, hoe moest zij dan in leven blijven?

 

‘Til je me op, mama?’ vroeg Hannah.

Ik keek naar buiten, naar de stralend blauwe lucht, waarvan Hannah vanuit bed maar een glimp kon zien. Ze was nog te zwak om te lopen of zelfs maar te staan, maar ze wilde heel graag de lucht zien en ik wist dat ze helemaal uitgeput zou zijn als ik haar optilde om te gaan staan, zelfs als dat maar voor een paar seconden was. Zulke momenten waren echter heel kostbaar, dus liet ik haar eerst zitten en haalde daarna de kussens achter haar weg.

Ik ging achter Hannah zitten, wurmde me op mijn knieën en legde mijn armen onder die van haar. Ik duwde haar omhoog, ging op één knie zitten en duwde haar overeind tot ze stond. Ze voelde aan als een lappenpop in mijn armen, heel klein en breekbaar. Ik ondersteunde haar, zodat ze niet haar eigen gewicht hoefde te dragen. Ze leunde tegen me aan en tilde haar hoofd op om naar buiten te kunnen kijken. Aan haar armen hingen infuusslangetjes die naar allerlei zakjes met medicijnen en vloeistof aan standaards naast het bed liepen. Aan de zijkant van haar hals zat haar centrale lijn en onder haar neus liep een zuurstofslangetje. Aan haar vingers en tenen zaten klemmetjes voor haar saturatiewaarde en om ons heen stonden apparaten die zachtjes bliepten.

Hannah keek naar buiten en glimlachte.

‘Wat een mooi weer is het,’ zei ze zacht.

Het uitzicht bestond grotendeels uit het beton en baksteen van de skyline van Birmingham, maar Hannah zoog de wereld buiten in zich op. Vandaag was het fijn, maar verder interesseerde het haar niet wat voor weer het was: zon zorgde voor een blauwe hemel, wind joeg witte wolken langs de horizon, regen stuurde zilveren druppels die als kraaltjes kwik opspatten van een plat dak vlak onder haar raam. Ze vond het fijn om de wereld buiten te zien bewegen, vooral op vrijdag- en zaterdagavond, als er bij de ingang van het politiebureau aan de overkant allemaal lichten flitsten, auto’s wegreden en mensen naar binnen gingen en weer naar buiten kwamen.

Hannah had al snel bedacht dat de politiemannen en -vrouwen die daar ’s avonds zo hard zaten te werken iets lekkers verdienden, en ze vroeg of ik chocola voor ze wilde kopen. Op een middag leverde ik die af bij een dienstdoende agent, die heel verbaasd had gekeken toen ik hem Hannah’s cadeautje overhandigde. Voor haar was het geven van een cadeau een belangrijke verbinding met het leven en met haar verlangen om er weer deel van uit te maken, maar daar raakte ze zo uitgeput van dat ze weer bekaf in de kussens zakte.

Dag in dag uit gebruikte ze het beetje kracht dat ze had om mij te vragen wanneer ze naar huis mocht, en ik kon haar op geen enkele manier geruststellen, want ik wist het gewoonweg niet. De dobutamine was geen langetermijnoplossing voor haar hartfalen, want die konden patiënten niet eindeloos blijven gebruiken. Maar het middel hield haar wel in leven, dus hield ik mezelf voor dat we gewoon moesten wachten en hopen. Hartfalen is niet altijd van blijvende aard, en ik wist zeker dat Hannah sterker kon worden, precies zoals was gebeurd toen haar hart voor het eerst achteruit was gegaan en ze als kind heel ernstig ziek was geweest.

Maar Hannah had een hekel aan wachten, aan de eindeloze uren die zich elke ochtend als ze wakker werd voor haar uitstrekten, aan de andere geluiden en geuren, aan eten op vaste tijden, en vooral aan de talloze bezoekjes van artsen en verpleegsters, die allemaal wel een infuus, een drain of een medicijn kwamen brengen. Al snel kon ze alleen nog maar aan school denken, en aan weer naar huis gaan, en ik wist dat ze haar vriendinnen heel erg misten.

‘Ik vraag me af wat ze vandaag doen,’ zei ze dan. ‘Simone en Becky hebben nu misschien wel Engels.’

Leerlingen en leraren van St. Mary’s hadden kaarten en brieven gestuurd, en die had ik in haar kamer aan de muren geprikt tussen die van vrienden en familie. Het hing helemaal vol en ik had zelfs een paar observatiegrafieken van de muur gehaald om nog meer ruimte voor nieuwe post vrij te maken. Hannah werd door die kaarten levendig herinnerd aan alle mensen die aan haar dachten, en toen ik haar had verteld dat een leraar met drie van haar vriendinnen naar Birmingham kwam om bij haar op bezoek te komen, was ze heel blij geweest. Hannah lag in een kamer op de afdeling High Care, en toen de drie meisjes bruisend van de energie en levendigheid binnenkwamen, hadden ze haar stilletjes in bed liggend aangetroffen. Toen ze alle apparaten zagen die haar ademhaling, hartslag en medicatie in de gaten hielden, hadden ze grote ogen opgezet.

Na ongeveer een uur gingen ze weg, en Hannah was te vermoeid om veel te kunnen zeggen, net zoals ze voor de meeste dingen te moe was geweest. Als ik haar een Nintendo DS gaf om mee te spelen, keek ze er eerst wazig naar en legde hem dan weer neer, want door alle medicijnen was ze niet in staat zich op het schermpje te concentreren; als ik aanbood haar teennagels te lakken zei ze dat ze dat niet wilde, want ze wilde niet meer aangeraakt worden; ze werd al door veel te veel mensen bepoteld. Hannah trok zich terug in de stille wereld van haar ziekte, net zoals ze als klein kind had gedaan.

Naarmate de weken verstreken en de artsen met Hannah’s medicijnen bleven goochelen, zag ik wel dat ze niet vooruitging, dus toen een maand overging in vijf weken, en daarna in zes, en dokter Wright, de vriendelijke cardioloog die Hannah al van jongs af aan in behandeling had, me op een dag vroeg of hij me onder vier ogen mocht spreken, was ik helemaal niet verbaasd. In de lange stille uren die ik aan Hannah’s bed had doorgebracht, had ik keer op keer moeten denken aan de hartbewakingsafdelingen waar ik vroeger had gewerkt, aan de Intensive Care en de afdeling Chirurgie, en wist ik dat, als ik indertijd een kind zoals zij had moeten verplegen, ik had durven betwijfelen of ze in leven zou blijven. Maar Hannah was mijn patiënt niet, ze was mijn kind, en ik geloofde in haar.

‘We hebben nagedacht over wat we op de lange termijn voor Hannah zouden kunnen doen,’ zei dokter Wright toen ik bij hem ging zitten. ‘En we vinden haar hartfunctie nu zo slecht dat we toch de mogelijkheid van een andere ingreep willen overwegen.’

‘We moeten de dobutamine toch nog wat langer de kans geven?’ vroeg ik, maar terwijl ik dat zei wist ik al dat de woorden die uit mijn mond kwamen klonken als de radeloze hoop van een moeder die de werkelijkheid niet onder ogen wil zien.

Dokter Wright zweeg even.

‘Hannah is heel erg ziek,’ zei hij langzaam, terwijl hij zijn woorden zorgvuldig koos. ‘We zitten met de dobutamine aan het maximum, en ze gaat niet vooruit. Als we niets doen kan ze doodgaan, mevrouw Jones, en dat is ook de reden waarom we het met u over de mogelijkheid van een harttransplantatie willen hebben.’

Zijn woorden sneden me door de ziel. Een harttransplantatie? Die gedachte had altijd door mijn hoofd gespeeld, al sinds de dag, jaren geleden inmiddels, dat Andrew en ik een bezoek aan Great Ormond Street hadden gebracht. Maar toen Hannah steeds sterker was geworden, was die mogelijkheid op de achtergrond geraakt, tot ik er bijna niet meer aan had gedacht. Toen ze sterker werd, had het heel onwaarschijnlijk geleken, en Hannah zou nu toch ook weer vooruitgaan?

‘Een succesvolle transplantatie zou Hannah nog een aantal gezonde jaren kunnen opleveren,’ ging dokter Wright verder. Ik probeerde het allemaal tot me door te laten dringen. ‘Tegenwoordig leven patiënten na een operatie nog tien of twintig jaar. Op dit gebied van de geneeskunde wordt voortdurend vooruitgang geboekt.’

Ik luisterde naar wat dokter Wright zei, maar ik moest ontzettend mijn best doen om te begrijpen wat hij bedoelde. Ik had vroeger zelf patiënten verpleegd die een transplantatie hadden ondergaan en ik wist dat organen alleen werden gegeven aan patiënten voor wie bijna geen hoop meer was. Hij bedoelde toch niet dat Hannah tot die groep behoorde?

‘U moet er goed over nadenken, mevrouw Jones,’ ging dokter Wright verder terwijl ik hem aanstaarde. ‘Een harttransplantatie kan voor een kind de hoop op nog vele gezonde jaren bieden, en ik ben bang dat Hannah zonder zo’n transplantatie niet zal herstellen.’

Het was even stil in de kamer. Ik wist dat ik iets moest zeggen.

‘Ik weet het niet, hoor,’ zei ik toen maar. ‘Ik moet het er met Hannah over hebben.’

Dokter Wright gaf geen antwoord.

‘Ik weet wat ze wil,’ zei ik. ‘Ze wil naar huis.’

 

Dokter Wright kwam een dag na ons gesprek weer naar me toe.

‘Misschien is er nog wel een andere optie,’ zei hij. ‘Hebt u wel eens van een multisite-pacemaker gehoord? Die worden meestal aan volwassen hartpatiënten gegeven, maar we denken dat dit apparaat ook voor Hannah zou kunnen werken. We kunnen het niet garanderen, maar we hebben hem al bij een paar andere kinderen ingebracht, en we denken dat zij ervoor in aanmerking zou kunnen komen.’

De pacemaker zou de elektrische impulsen die de samentrekkingen van Hannah’s hart aanstuurden sterker maken. De meeste gewone pacemakers hebben twee draadjes, maar zo’n multisiteapparaat heeft er vier – naar elke kamer van het hart één – die, in tegenstelling tot andere pacemakers, aanhoudend elektrische impulsen uitzenden. Het was niet zeker, maar hierdoor zou de spiertonus van Hannah’s hart sterker gemaakt kunnen worden. Het zou een paar maanden duren voordat we het zeker zouden weten, en in de tussentijd kon ze dobutamine blijven gebruiken.

Terwijl dokter Wright dit allemaal vertelde, wist ik al dat ik wilde doen wat hij voorstelde. Over die transplantatie was ik nog niet uit, want ik vroeg me af of we deze laatste grens van de hoop al hadden bereikt. Van een transplantatie was geen terugweg mogelijk, want als die mislukte was het einde verhaal. Bovendien ging die met extra risico’s voor Hannah gepaard, precies zoals de artsen ons jaren geleden al hadden verteld. De antiafstotingsmedicijnen konden namelijk voor een opleving van de leukemie zorgen.

Al mijn twijfels ten spijt was ik toch niet bereid om niets te doen, en de ingreep waarbij de pacemaker werd ingebracht was veel minder bezwaarlijk dan een transplantatie. Bovendien was het herstel na de operatie veel minder zwaar. Op deze manier kregen wij, in afwachting van wat de pacemaker zou doen, ook nog wat extra tijd om over een transplantatie na te denken.

Andrew was het er onmiddellijk mee eens toen ik hem belde om het te vertellen, maar we wisten allebei dat er maar één iemand overtuigd moest worden, en dat was Hannah. Ze wist wat een operatie en het herstel daarna betekenden. Ze had al jarenlang een slechte gezondheid en was doodmoe van dit alles, bijna verslagen zelfs. Ik dacht aan haar, in haar bed, en vroeg me af hoe ik haar moest vertellen dat ze geopereerd zou worden, dat ze voorlopig nog niet naar huis kon, dat ze haar broer en zusjes niet kon zien, dat ze geen frisse neus kon halen of de lucht kon zien, dat ze Tails McFluff niet kon aaien en niet in haar eigen bed kon slapen.

Op de een of andere manier moest ik haar ervan overtuigen dat er iets moest gebeuren, maar toen ik Hannah’s kamer binnen liep, wist ik niet welke woorden ik moest kiezen. Toen ik naast haar ging zitten, wist ik maar één ding, en dat was dat ik haar de waarheid zou vertellen en haar zou vragen wat ze ervan dacht. Als er iets was wat haar zou helpen, moest Hannah het wel ook zelf willen.

‘Ik heb vandaag met dokter Wright gesproken, Han,’ zei ik.

De televisie in de hoek van de kamer stond aan, en terwijl ze naar me keek zette ik die uit.

‘Je weet dat je heel ziek bent, hè?’ vroeg ik zachtjes. ‘En dokter Wright denkt dat er iets meer gedaan moet worden om je hart te helpen dan alleen met dobutamine.’

‘Hoe bedoel je?’

‘Hij vindt dat je geopereerd moet worden.’

Ik pakte haar hand. Ik wilde haar huid tegen de mijne voelen, ik wilde haar dicht bij me weten wanneer we deze beslissing bespraken die ons beider leven zou veranderen.

‘Wat gaan ze dan doen?’ vroeg ze.

‘Ze willen of een harttransplantatie doen, of een pacemaker plaatsen. Dat is een doosje dat ze in je borst inbrengen en dat je hart helpt om beter te kloppen.’

‘En welke van de twee is beter?’

‘Dat weten we niet, Han. Dat weet niemand zeker. Een harttransplantatie is een heel zware operatie, en die lukt niet altijd, maar als hij wel lukt kun je nog heel wat jaren leven. De dokters weten niet zeker of de pacemaker ook werkt, maar ze zijn wel bereid om het te proberen.’

‘Hoe lang moet ik in het ziekenhuis liggen als ik een harttransplantatie krijg?’

‘Dat weten we niet zeker, maar als je op een hart moet wachten kan het best heel lang zijn. Maar het kan ook zijn dat het maar een paar weken duurt.’

Ze dacht er even over na en keek me toen aan.

‘En hoe lang moet ik in het ziekenhuis liggen als ik die pacemaker krijg?’

‘Dat weet ik ook niet, maar ik denk dat je van die operatie sneller bent hersteld.’

‘Hou ik aan allebei de operaties een litteken over?’

‘Ja.’

Ik keek naar haar gezicht, en terwijl ze nadacht zag ik daar in sneltreinvaart twijfel en angst overheen trekken.

‘Als de pacemaker niet werkt, kan ik dan alsnog die transplantatie krijgen?’

‘Ja.’

‘En als de transplantatie niet werkt, kan ik dan alsnog de pacemaker krijgen?’

‘Nee.’

‘En wat gebeurt er als ik ze allebei niet wil?’

Ik haperde even, maar zei toen: ‘Dan kan het zijn dat je doodgaat.’

Er flakkerde erkentelijkheid in Hannah’s ogen. Dit was de absolute waarheid. Ik hield niets voor haar verborgen.

‘Ik wil niet dat dat gebeurt, Hannah,’ zei ik. ‘Ik wil dat je sterker wordt.’

Ik wilde dat ze me zou vertrouwen, dat ze zou weten dat ik alles zou doen wat binnen mijn macht lag om te doen wat voor haar het best was. Toen begon ze zachtjes te huilen.

‘Maar ik wil niet nog een keer geopereerd worden,’ snikte ze. ‘Ik ben al vaak genoeg geopereerd. Ik wil naar huis.’

‘Dat weet ik, Han.’

Ik sloeg mijn armen om haar heen, ze drukte haar hoofd tegen mijn borst en terwijl ik naar haar gesnik luisterde, verdween de kamer in een nevel. Ik wilde dat dit alles ophield, dat ons leven weer normaal werd. Maar ik kon het geen halt toeroepen, en toen Hannah zich van me losmaakte om me aan te kijken, waren onze gezichten allebei weer nat van de tranen.

‘Wat vind jij?’ vroeg ze.

‘Ik vind dat we moeten doen wat het best voor jou is.’

Ik zag wel dat ze heel sterk de neiging had om alles verder te weigeren. Hannah had schoon genoeg van het ziekenhuis en de dokters, van operaties en narcoses. Het was genoeg geweest.

‘We gaan doen wat jij wilt, Han, maar ik vind wel dat we moeten luisteren als de dokters zeggen dat je het niet alleen met dobutamine redt,’ zei ik zacht. ‘Ik weet dat je niet nog een keer geopereerd wilt worden, maar ik vind dat we het moeten proberen.’

Hannah ging achterover in de kussens liggen, bijna te zwak om nog iets te zeggen.

‘Ik wil weten wat je ervan vindt, Han, want als jij die pacemaker wilt, dan kan dat, maar als je die transplantatie wilt, is het ook prima.’

‘Maar ik wil ze allebei niet.’

‘Dat weet ik, liefje, maar ik denk toch dat je het een of het ander moet kiezen. Je bent echt heel erg ziek en je hart heeft ondersteuning nodig.’

Ze dacht even na en zei toen zacht: ‘Dan neem ik de pacemaker.’

‘Weet je het zeker?’

‘Ja. Mag ik naar huis als die erin zit?’

‘Ik hoop van wel, Han.’

 

Een paar dagen later ging Hannah naar de operatiekamer, waar een cardioloog, dokter De Giovanni, een pacemaker bij haar plaatste. Tegen Andrew en mij was gezegd dat de ingreep ongeveer twee uur zou duren, maar ook nu duurde het maar en duurde het maar: een uur, anderhalf uur, twee uur, tweeënhalf uur, drie uur, vier uur, totdat dokter De Giovanni met een vermoeid gezicht en het zweet op zijn voorhoofd eindelijk naar ons toe kwam.

‘Hannah is van de ok, maar we hebben wel een probleem gehad,’ zei hij. ‘Haar aderen en slagaderen zijn zo nauw dat we er alleen in zijn geslaagd om het doosje van de pacemaker en één van de draden in te brengen. De andere drie moeten nog.’

‘Maar hoe gaat u dat dan doen?’ vroeg Andrew.

Dokter De Giovanni vertelde dat hij had gelezen over nieuwe pacemakerdraden die onlangs in het buitenland ontwikkeld waren voor te vroeg geboren baby’s. Hij hoopte dat die in Hannah’s kleine aderen en slagaderen zouden passen, maar ze waren nog niet in productie en hij kon niet garanderen dat het bedrijf ze ook daadwerkelijk kon leveren. Ze gingen meteen bellen, en Andrew en ik wachtten gespannen af. Tot onze grote opluchting wilde het bedrijf wel drie draden maken en die naar Engeland over laten vliegen, samen met een technicus die het operatieteam kon instrueren hoe ze ingebracht dienden te worden.

Maar het zou een paar weken duren voor de draden klaar waren, dus nu moest ik Hannah vertellen dat ze nog een keer geopereerd moest worden. Ik zat ermee dat ik haar alweer slecht nieuws moest brengen. Ik had altijd het gevoel gehad dat Hannah me blind vertrouwde, maar nu vroeg ik me af of dat vertrouwen niet tot het uiterste op de proef werd gesteld. Ze had altijd geweten dat ik haar zou beschermen, maar zou ze zich niet gaan afvragen waarom ze van mij ergens moest blijven waar ze het verschrikkelijk vond en een operatie moest ondergaan die ze helemaal niet wilde?

‘Maar ik wil naar huis,’ fluisterde Hannah.

‘Dat kan niet, Han. Nog niet.’

‘Alsjeblieft, mama.Alsjeblieft.’

‘Ik weet dat het moeilijk is, liefje, maar we moeten de artsen de kans geven het af te maken.’

‘Niet waar, dat moet helemaal niet!’

Heel even laaide de woede in haar op, maar die verdween weer net zo snel. Op haar kindergezichtje had ze de blik van een oude ziel. Met diezelfde blik had ze me lang geleden aangekeken toen ze voor het eerst voor haar leven vocht, en op dit soort momenten wist ik dat Hannah plaatsen had bezocht waar ik geen weet van had.

‘Alsjeblieft, liefje,’ zei ik. ‘Het heeft geen zin om de operatie maar voor de helft te doen. We moeten de dokters de kans geven die af te maken.’

Ik wilde niets liever dan dat zij begreep dat ik niet aan haar wensen voorbijging, maar dat ik een manier moest zien te vinden om haar ervan te overtuigen dat ik, zodra de operatie achter de rug was, alles zou doen wat zij wilde.

‘Als alle draden erin zitten neem ik je mee naar huis,’ zei ik zacht. ‘Dan zorg ik dat we hier weg kunnen.’

Dat beloofde ik wel, maar ik wist dat kinderen die intraveneus dobutamine krijgen toegediend het ziekenhuis niet uit kunnen. Dit middel is zo krachtig dat alleen gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen het mogen toedienen. Maar op dat moment wilde ik dat Hannah zou geloven dat ik kon doen wat zij aan me vroeg en ik wilde zelf ook geloven dat ik dat voor haar kon.

‘Goed,’ fluisterde ze.

Later die avond klapte Hannah’s long in, en terwijl er via een incisie in haar zij een borstdrain werd ingebracht, moest ik toezien hoe ze naar adem lag te happen. Terwijl de artsen met haar bezig waren lag Hannah zachtjes te huilen en in mijn hand te knijpen, met de angst op haar gezicht gegrift. Ik zou haar hoe dan ook mee naar huis nemen, wat daar ook bij mocht komen kijken. Hannah bepaalde zelf wel hoe ze wilde leven, dat hoefde iemand anders niet voor haar te doen.

 

Het duurde een dag of tien voordat de nieuwe pacemakerdraden per vliegtuig in Engeland arriveerden, en een paar uur later lag Hannah al op de ok, waar ze werden ingebracht. De operatie was wederom slopend voor iedereen die erbij betrokken was – voor Hannah, haar chirurg, anesthesist en alle andere mensen die haar gedurende de ingreep in leven hielden – en toen die eindelijk achter de rug was, vroeg ze weer wanneer ze naar huis mocht.

De artsen hadden er aanvankelijk zeer hun twijfels over of ze wel ontslagen kon worden als ze intraveneus dobutamine toegediend moest krijgen. Het medicijn werkte rechtstreeks op haar hart, dus elk foutje bij de toediening kon voor Hannah letterlijk het verschil maken tussen leven en dood: als haar centrale lijn verstopt raakte of als de oplossing te geconcentreerd of te dun was, kon ze doodgaan. Een lijn doorspoelen waar dit medicijn in zat was veel ingewikkelder dan alles wat ik had moeten doen toen ze klein was, want de dobutamine was zo krachtig dat haar toestand al kon verslechteren als ze het tijdens het schoonspoelen even zonder moest stellen. Dat was dan ook de reden waarom ik haar aan een tweede lijn zou moeten koppelen als ik de eerste lijn wilde schoonspoelen. Ik moest haar op precies het juiste moment van de ene lijn op de andere overzetten om ervoor te zorgen dat ze continu haar dosis dobutamine kreeg. Het medicijn werd ook nog eens in halve milliliters afgemeten, en dat alles was de reden waarom alleen gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen normaal gesproken de lijnen verzorgden waar dit middel in zat. Als Hannah uit het ziekenhuis werd ontslagen terwijl ze intraveneus dobutamine kreeg toegediend, zou ze pas het tweede kind in het land zijn aan wie dat werd toegestaan.

Het enige wat in mijn voordeel sprak toen ik de artsen probeerde te overtuigen, was dat ik zelf jaren ervaring als verpleegkundige had. Ik had in het verleden op een Intensive Care gewerkt, waar ik hartpatiënten had verpleegd, en ik wist dat ik ook voor Hannah kon zorgen.

‘Weet u het zeker?’ vroegen haar artsen toen we de situatie bespraken. ‘U bent dag en nacht volledig verantwoordelijk voor haar.’

‘Dat weet ik, maar ik kan het,’ hield ik vol. ‘Ik wil het.’

De twijfel in hun ogen maakte me niet bang, want ik was heel zeker van wat me te doen stond. Hannah had de pacemaker, ze had een kans gekregen en nu wilde ze naar huis. Het ziekenhuis stond voor haar gelijk aan slechte herinneringen en pijn, en elke keer dat ze haar voeten op het zeil in plaats van op tapijt zette, keek hoe ik een menukaart invulde voor de maaltijden die ze toch niet at, of ’s nachts het niet-aflatende geroezemoes van een ziekenhuis hoorde in plaats van stilte, kwamen die bij haar terug.

Ik wist zeker dat ze thuis gelukkiger zou zijn, beter zou eten en lekkerder zou slapen, en dat alles bij elkaar gaf de pacemaker de grootste kans op succes. Het team in Birmingham had alles gedaan waar we maar om konden vragen, maar ik had Hannah’s hele jeugd lang gezien hoe sterk haar wil was en ik wist zeker dat, als we thuis waren, ze zich er op wilskracht doorheen zou slaan. Ik wist dat het risico bestond dat Hannah’s lichaam uiteindelijk toch te zwak zou zijn om te blijven vechten. Maar ik kon mijn eigen angsten niet laten prevaleren boven haar wensen. Ze was meer dan zomaar een patiënt. Hannah was een meisje dat op de drempel stond om vrouw te worden en dat wist wat ze wilde.

 

Toen de deur dichtging en ik weer alleen in de kamer zat, haalde ik diep adem. Een specialist van Great Ormond Street, dokter Wright, verpleegkundigen en een maatschappelijk werker waren net de kamer uit gegaan om nog een keer met Hannah over een harttransplantatie te praten. Dokter Wright vond het goed dat ze naar huis ging en we zouden over een paar dagen het ziekenhuis verlaten. Het was een moedig en meelevend besluit, maar eerst wilden de mensen die voor Hannah zorgden zeker weten dat ze zich niet had bedacht wat betreft de transplantatie.

Ik begreep wel waarom ze dat zeker wilden weten. Sinds men over een harttransplantatie was begonnen, had ik begrepen dat de artsen daar meer kansen in zagen. De pacemaker was een onzekere factor en we zouden nog maanden moeten wachten voor we wisten of hij enig effect had. Hannah was zo zwak dat niemand zeker wist of haar die tijd nog wel gegeven was, en alleen een succesvolle transplantatie kon voor haar echt een oplossing betekenen. Die keus zouden de meeste mensen dan ook gemaakt hebben, en dat Hannah het niet wilde, was uiterst ongebruikelijk.

De artsen hadden net met Andrew en mij besproken wat een harttransplantatie inhoudt: na een geslaagde operatie krijgen de kinderen een gezond leven, en tien jaar na de ingreep is de helft van alle harttransplantatiepatiënten nog steeds in leven. Maar ons werd ook verteld dat een getransplanteerd hart geen eeuwige levensduur heeft en dat de meeste patiënten last krijgen van langdurige afstotingsverschijnselen, hetgeen betekent dat hun aderen sneller verkalken dan normaal. Een harttransplantatie kan beslist voor een jarenlang gezond leven zorgen, maar biedt geen zekerheid en geen genezing.

Ik wist dat Hannah die dag misschien van gedachten zou veranderen, maar het leek me niet waarschijnlijk. Een paar dagen daarvoor was ze nog erg overstuur geweest omdat ze op haar twaalfde verjaardag nog steeds in het ziekenhuis zou liggen. Maar toen Andrew, Oli, Lucy, Phoebe en de ouders van Andrew waren gekomen om die te vieren, hadden haar ogen eindelijk weer even gefonkeld. Hannah had op bed gezeten met een kroon waarop in glinsterende roze steentjes de woorden de jarige stonden, omringd door de mensen van wie ze hield. Na drie lange maanden van afwezigheid zou ze nu eindelijk snel bij hen terugkeren.

‘Hoe denkt Hannah volgens u inmiddels over een transplantatie?’ hadden de artsen me gevraagd voor ze naar haar toe gingen.

‘Ik weet bijna zeker dat ze er nog net zo over denkt. Ze weet wat ze wil.’

In bepaalde opzichten dacht ik niet dat Hannah opgewassen was tegen al die vreemde mensen die haar deze heel belangrijke vraag stelden, en ergens wilde ik ook niet dat ze die aan haar stelden. Maar ik wist ook dat de dokters zeker moesten weten dat ze niet onder druk stond om te zeggen dat ze geen transplantatie wilde, en ik wilde ook dat ze zouden inzien dat Hannah na al die jaren van ziek zijn heel goed wist wat ze wilde en dat dat ook de reden was waarom ik deze beslissing aan haar durfde over te laten. Ik had haar zien vechten om een normaal leven te kunnen leiden, en dat haar dat was gelukt had mij ook kracht gegeven, waardoor ik in haar kon geloven en het indien nodig voor haar kon opnemen. Hannah had me geleerd om voor mijn overtuigingen te staan, en dat realiseerde ik me pas nu die zozeer op de proef werden gesteld dat het de rede te boven ging.

Terwijl ik in die kamer zat te wachten, ging het allemaal weer door mijn hoofd. Toen Hannah heel klein was en niet in staat om duidelijk te zeggen wat ze wilde, had ik gedaan wat volgens mij het best voor haar was. Maar nu wist ze dat zelf, en hoe dicht ik ook naast Hannah had gelopen, ik had niet in haar schoenen gestaan: zij was de enige die dit nu al heel lang meemaakte, en die hier nu ook aan kon doodgaan. Als de transplantatie voor haar een te hoge prijs was, moest ik dat accepteren, hoe moeilijk dat ook voor me was. Het allerbelangrijkste was dat ik wist dat ik haar niet kon dwingen een operatie te ondergaan die ze niet wilde en dat ik niet kon bepalen hoe ze haar leven moest leiden. Hannah was geen klein kind meer, ze was te oud om haar over te halen een operatie te ondergaan die ze niet wilde, en ze had me keer op keer laten zien hoe vastbesloten ze was.

Ik wist dat, nu de artsen bij haar waren, ze er misschien nog eens over zou nadenken en misschien ja zou zeggen tegen de transplantatie, maar ik zou haar sowieso steunen, hoe haar beslissing ook mocht uitvallen. Hoe ik daar de moed voor vond? Omdat ik beide kanten van de medaille had gezien. Ik was zowel verpleegster geweest als de moeder van een ziek kind, en ik wist dat die twee door een grote kloof van elkaar worden gescheiden. Hoeveel jaar een arts ook in opleiding is, hoe deskundig hij ook op zijn vakgebied is en hoe professioneel de afwegingen die hij maakt ook zijn, hij kan niet in andermans schoenen staan. Dit ging om Hannah. Zij was de enige die uiteindelijk kon bepalen wat goed voor haar was. En terwijl ik wachtte tot de artsen met haar gesproken hadden, wist ik dat ik haar keuze zou respecteren, wat die ook zou zijn.