4
Op zoek naar de liefde

Ik lig een paar dagen in bed, omdat ik afgelopen weekend naar een paardenconcours ben geweest en dat heeft me gesloopt. Ik voelde me voor ik ging al niet zo goed, maar na afloop was ik echt kapot. Ik wist dat mijn vader en moeder zich zorgen maakten, maar ik kan al niet zo vaak naar zo’n concours, dus ik wilde echt heel graag. Nadat ik die problemen met mijn hart kreeg, was het heel lang uitgesloten dat ik erheen kon, want in de winter was het te koud voor me, en ik was niet sterk genoeg. Maar nu is het lente, ik ben sterker en Lucy kan zo goed paardrijden dat haar hele kamer vol hangt met rozetten, en ik wilde wel eens met eigen ogen zien dat ze er een won.

‘We zien wel hoe je je voelt als het zover is,’ zei mijn moeder steeds tegen me als ik ernaar vroeg.

Ik probeerde extra levendig te doen om haar te laten merken dat ik me goed genoeg voelde, ook al maakte dat niet erg veel verschil. Het is een beetje zoals chips met zout en azijn en chips met balsamicoazijn: het is een iets andere smaak, maar eigenlijk zijn ze toch hetzelfde. Zo gaat het ook als ik levendig probeer te doen: ik krijg wat meer energie, maar niet zo veel dat het iemand anders echt opvalt. Het is niet zo dat ik plotseling een duveltje uit een doosje word of zo.

Maar ik deed erg mijn best, en Lucy en ik raakten steeds opgewondener naarmate het tijdstip van vertrek naar het concours dichterbij kwam. Ze zou op Mr. Minty rijden, en dat is een schimmel, dus hij heeft een witte vacht, en op een andere pony die aan haar uitgeleend wordt. Die heet Gunner, en hij is wat teergevoeliger dan Mr. Minty, die nogal bonkig is. Gunner is bruin met witte sokken en een witte bles. Het meisje van wie hij eerst was kon hem niet aan, dus toen hebben haar ouders hem aan Lucy uitgeleend, want die is nergens bang voor.

We telden de dagen af, en toen was het zover. Mijn moeder reed de paardentrailer uit de garage waar die gestald staat en zette hem voor ons huis. Sommige trailers zijn heel groot, met plaats voor wel zes paarden en heel veel mensen. Die van ons is meer een busje, maar we noemen hem toch een trailer, want dat is de juiste benaming. Hij is oud, maar voorin is naast de bestuurder plek voor drie mensen.Vlak daarachter heb je een woongedeelte met een piepklein keukentje, een groot bed op een verhoging boven de plaats van de bestuurder, waar je via een ladder naartoe moet klimmen, en een deur waardoor je bij de paarden achterin komt.

Zodra de trailer er was, stapte ik in en vroeg ik Lucy of ze alles wat we nodig hadden uit het huis wilde halen: dekbedden en kussens, eten en drinken. Ik wist nog steeds niet wat mijn moeder ervan vond, maar toen ik zag dat ze mijn medicijndoos en zuurstofcilinder in het busje zette, wist ik dat ze het goedvond. Toen alles eindelijk klaar was, zei ze dat ik mee mocht, en ik sprong een gat in de lucht, zo blij was ik. Daarna ging ik mijn nieuwe gouden sandaaltjes onder het bed verstoppen, want ook al vond Lucy ze niet zo mooi en ging ze toch met mij weg, van Phoebe kon ik niet op aan. Als ik er niet ben gaat ze graag mijn kamer binnen en pakt dan dingen, dus verstopte ik mijn sandaaltjes, want die zijn mijn liefste bezit.

We gingen vrijdagochtend vroeg weg en de reis duurde zo lang dat ik tegen de tijd dat we aankwamen doodmoe was en de ladder naar het bed niet op kon. Gelukkig hadden we voor mijn moeder een kampeerbed meegenomen, dus ging ik daarop liggen, en zij boven met Lucy. De volgende ochtend bleef ik tot laat in bed, en daarna bracht mijn moeder me naar de trailer van Tina, een vriendin van ons, om naar de wedstrijden te kijken. Die is verwarmd, dus ik kan beter vandaaruit kijken dan buiten, want ik heb een slechte bloedsomloop en als ik het te koud krijg word ik ziek. Dus zat ik in het busje, dat vlak naast de piste geparkeerd stond, en keek ik vandaaruit naar de springwedstrijden. Lucy deed het fantastisch. Ze zag er prachtig uit met haar witte bloes, blauwe jasje, handschoenen en laarzen. Ze moet een haarnetje dragen, maar meestal steekt ze haar haar gewoon op en duwt het onder haar cap, want zo heeft ze het liever.

Ik bleef in Tina’s trailer tot de springwedstrijden afgelopen waren en toen ging ik terug naar die van ons, waar mijn moeder me lekker in dekens en dekbedden inpakte om me warm te krijgen, want ondanks de warme trailer had ik het toch nog koud gekregen. Maar net toen ik probeerde te gaan slapen, begon er ergens een karaoke, en het was net alsof de mensen vlak naast ons busje stonden te zingen. Daarna begon de trailer heen en weer te schudden door de wind, en toen werd ik een beetje boos, want dat heb ik nu eenmaal als ik me heel beroerd voel. Ik denk dat niemand altijd maar vrolijk kan zijn als hij zich echt beroerd voelt. Mijn moeder gaf me een pil om in slaap te kunnen vallen, en zondagochtend stond ik weer laat op. Daarna ging ik naar Tina’s trailer om naar de springwedstrijden te kijken.

Lucy won uiteindelijk twee wedstrijden, werd in twee wedstrijden tweede en in één vierde. Ze deed alsof ze blij was, maar ik wist dat ze eigenlijk alles had willen winnen. Toen gingen we weg van het concours, en hoewel ik doodmoe was toen we die zondagavond thuiskwamen, was ik toch blij dat ik gegaan was. Ik had het leuk gevonden om me er zo op te verheugen en nu vond ik het ook weer leuk dat ik er geweest was. Het paardenconcours was een avontuur en die maak ik niet al te vaak mee.

Met avonturen heb ik kennisgemaakt door de boeken van De Vijf. Ik weet dat die voor jonge kinderen zijn, en er zijn ook zulk soort dingen die ik niet leuk vind – Hannah Montana vind ik stom – maar ik moet altijd aan De Vijf denken, omdat de kinderen spannende dingen doen zoals op onderzoek gaan of ’s nachts buiten kamperen. Ze zijn veel leuker dan De club van 7, die gewoon de hele tijd in hun schuur zitten. Vreemd genoeg zijn er maar vier Vijf-kinderen: Julian, Dick en Anne, die broer en zus zijn, en George, een jongensachtig meisje. Dat komt doordat Timmy, de hond van George, het vijfde lid van hun groep is, die overal met hen meegaat. Ik weet niet zeker of Ted met mij mee zou gaan als ik op avontuur ging, maar het zou wel leuk zijn.

De avonturen van De Vijf gebeuren in de schoolvakanties als Julian, Dick en Anne bij George in haar huis aan zee gaan logeren. Mijn favoriete boek is De Vijf gaan ervandoor, als de kinderen het huis verlaten omdat de moeder van George in het ziekenhuis ligt en er een verschrikkelijke mevrouw voor ze komt zorgen. Ze nemen heel veel eten uit de kastjes mee, varen in de boot van George naar een eiland en blijven daar tot ze erachter komen dat de gemene vrouw nog veel gemener is dan ze al dachten, want ze heeft een meisje ontvoerd. De Vijf vertellen het aan de politie, die de vrouw arresteert, en de kinderen gaan terug naar het eiland voor nog meer avonturen, tot de moeder van George weer thuis is.

Ik vind het leuk zoals De Vijf altijd op zoek gaan naar avonturen, ook al mogen ze dat niet, en ik wilde dat ik dat ook kon: in een huisje aan zee wonen en je nergens druk over maken. Als ik op avontuur kon gaan zou ik zoals De Vijf willen zijn, of misschien zoals de kinderen in M.I.9. Die zitten in een televisieprogramma dat M.I. High heet, en zij zijn geheim agenten die de hele tijd slechteriken proberen te vangen.

Ik heb maar één echt avontuur meegemaakt, maar dat realiseerde ik me pas toen het al voorbij was. Dat was toen ik in het ziekenhuis lag omdat het niet goed ging met mijn hart, maar pas toen ik thuiskwam en de kans kreeg om eens goed over alles na te denken, realiseerde ik me dat ik er een had meegemaakt. Ik had zo veel verschillende dingen op de afdeling gezien, er waren röntgenfoto’s bij me gemaakt en infusen aangebracht. Ik had zelfs een pacemaker gekregen, en dat is vrij ongebruikelijk voor iemand van mijn leeftijd.

Eerlijk gezegd vond ik er niet veel aan, aan mijn avontuur, dus ik wil er graag nog een meemaken, waarin ik rond de wereld vlieg om de Eiffeltoren te zien, de scheve toren van Pisa en het Vrijheidsbeeld. Ik wil ook naar China en kijken of chow mein daar heel anders smaakt, ik wil weten hoe koffie in Brazilië smaakt en in Italië wil ik pasta eten. Daarna ga ik naar Australië om te kijken hoe hoog het dak van de opera van Sydney is. Ik weet niet zeker of ik ook naar Afrika wil, want daar is het vast te warm voor me, maar ik zou wel graag op safari gaan. Ik zou natuurlijk naar het West Midlands Safari Park kunnen gaan, maar dat is toch anders.

Ik denk heel vaak aan wat ik nou echt graag zou willen doen en waar ik echt graag naartoe zou willen gaan. Misschien denk ik daar wel meer over na dan andere kinderen van mijn leeftijd, doordat ik anders ben dan zij. Ik kan niet net zo veel doen als zij en soms voel ik me heel wijs vergeleken met kinderen van mijn leeftijd, omdat ik dingen heb meegemaakt die de meeste kinderen niet hebben meegemaakt. Begrijp me niet verkeerd: ik vind mezelf niet beter of slechter dan mijn vriendinnen en als we bij elkaar zijn voelt het gewoon alsof we allemaal hetzelfde zijn. Ik wil dat ze me als een gewone puber beschouwen, aan wie niets mankeert. Maar ik weet dat sommige mensen anders over me denken en dat is ook de reden waarom ik soms wilde dat ik normaal was en dat dit allemaal niet bestond.

De voornaamste reden waarom ik anders ben is dat ik wel eens over doodgaan heb moeten nadenken. Maar ik heb geleerd om dat soort gedachten weg te duwen, want het heeft geen zin om die in mijn hoofd te houden. Meestal lukt me dat wel, maar als ik heel ziek ben geweest is het wel moeilijk. Dat gebeurt niet vaak, maar soms gaat het plotseling slechter met mijn hart en dan ben ik zo ziek dat ik me niet eens herinner wat er gebeurd is als ik me een paar dagen later weer wat beter voel. Op die momenten ben ik heel bang en voelen de gedachten aan als stenen in mijn hoofd, want dan vraag ik me af waarom ik, voordat ik ziek werd, daar niet meer signalen van heb gekregen. En als ik dacht dat het best goed ging toen mijn hart slechter werd, dan ben ik op dit moment misschien ook wel zieker dan ik besef.

Maar dan hou ik mezelf maar weer voor dat iedereen denkt dat hij doodgaat als hij ziek wordt, en dat ik weet dat dat vandaag niet zal gebeuren: ik heb een infectie gehad, die is weer over, dus het gaat weer prima met me. Op dat soort momenten probeer ik ergens anders aan te denken, dus dan lees ik een boek, ga op de computer of tv kijken. Het heeft geen zin om je tijd te verdoen met je rot voelen, dus dan denk ik maar aan alle leuke dingen die er zijn, zoals:

De natuur: ik hou van water, anders was er niets om te drinken; mijn dieren, zoals mijn kat, hond, kippen en hamster (ik hou ook van vissen, want die kun je opeten én in een aquarium houden); ik hou van rode en roze rozen, van de blauwe klimplant die bij ons vorige huis onder aan de tuin stond; van de zomer als het warm is, maar niet te warm, en van de winter omdat ik van sneeuw hou, ook al krijg ik daar gevoelloze vingers van.

Eten: ik hou van heel veel dingen, en een paar daarvan zijn: chocola, watermeloen, spaghetti bolognese, in de oven gebraden vlees, salami, tortillachips, saucijzenbroodjes en varkenspasteitjes. Ik hou ook zo erg van het stoofgerecht dat mijn vader altijd maakt dat ik er een keer twee borden vol van heb gegeten, met daarna een groot bord tiramisu, en toen moest ik naar het ziekenhuis vanwege pijn in mijn borst en dat deed ontzettend pijn. Nadat de dokters een heleboel onderzoeken bij me hadden gedaan, zeiden ze dat het alleen maar een overvolle maag was, en ik denk dat mijn vader zich een beetje rot voelde omdat hij me zo veel te eten had gegeven, maar ik had zelf om een tweede bord gevraagd.

Muziek: High School Musical, natuurlijk; The Saturdays; ‘Love Machine’ van Girls Aloud; Cheryl Cole, want zij doet The X Factor en je kunt zien dat ze heel mooi is, zelfs als ze te veel make-up op heeft; en Abba.

Geuren: douchegel Moroccan Rose van de Body Shop is heel lekker, maar ik vind Ocean Candle van diezelfde winkel ook lekker. Het parfum van Gwen Stefani is lekker, en ik heb er een dat Top Model heet, ook heerlijk. Het stoofgerecht van mijn vader is zeker ook een van mijn favoriete geuren – ook al dacht iedereen door die keer dat ik heel ziek was.

 

Oli en Lucy giechelden opgetogen toen ik grote vellen papier op de vloer van de woonkamer uitspreidde en onder de bank schoof om te zorgen dat alles helemaal bedekt was. Het rode tapijt was verdwenen en de vloer werd een zee van wit met in het midden vijf margarinekuipjes met felle kleuren verf.

‘Mogen we beginnen, mama?’ vroeg Oli, terwijl Lucy naar de kuipjes dribbelde.

Ik knikte en hij stak zijn vingers in de verf, eerst blauw en daarna geel, en hij mengde de kleuren door zijn handjes dicht te knijpen.

‘Hard duwen, Oli,’ spoorde ik hem aan toen hij zijn handjes op het papier drukte.

Hij keek lachend naar de twee vlekkerige afdrukken die hij had gemaakt, en ik pakte Lucy beet.

‘Begin maar met één tegelijk,’ zei ik lachend toen ze haar handjes in alle kleuren stak.

Hannah zat op de punt van de bank met haar infuus naast zich en keek naar ons.

‘Wil jij het niet ook een keer proberen?’ vroeg ik, terwijl ik Lucy losliet en over het papier kroop om twee kuipjes verf voor Hannah neer te zetten.

Ze boog zich langzaam voorover, doopte haar vinger in het groen en het rood en leunde toen naar voren. Terwijl zij haar vingers over het papier trok, draaide ik me om en zag dat Lucy onder de verf zat. Heel even wilde ik haar tegenhouden, voorkomen dat ze nog verder onder kwam te zitten, de orde herstellen. Maar ik bedacht me.

‘Zullen we onze voeten ook gebruiken?’ riep ik, en de kinderen moesten nog harder lachen.

Ik hield Lucy vast en trok haar haar kleren uit – ze had alleen haar luier nog om – en Oli trok zijn T-shirt en broek uit. Samen zaten ze midden op het papier en staken ze opgetogen hun handen en voeten in de margarinekuipjes.

‘En jij, Han? Wil jij ook nog een keer?’

‘Ja, mama, graag.’

Ik stond op en liep op mijn tenen over het papier naar haar toe; voorzichtig, om vooral de tekeningen van Oli en Lucy niet te raken. De kleuren liepen in elkaar over; waar de verf zich vermengde ontstonden kastanjebruin en vuilgroen. Ik zag dat Lucy naar de muur toe liep en wist dat daar zo meteen een slordige handafdruk op zou staan. Er zat al verf op de salontafel die ik opzij had geschoven. Als ik straks ging schoonmaken zou ik een paar vegen laten zitten: souvenirs van een heerlijke dag.

‘Kun je de infuuszak even voor me dragen?’ vroeg ik aan Oli terwijl ik Hannah onder haar armen optilde.

Hij liep naar ons toe en pakte de zak, die ik los had gehaakt. Hij hield hem stevig vast en droeg hem alsof het een kostbaar relikwie was. Ik liet Hannah met haar voeten in de verf zakken.

‘Koud!’ gilde ze uit, terwijl ik haar weer omhoogtilde en we over het papier begonnen te lopen.

Haar voeten bungelden in de lucht. Ik liet haar zakken en ze kwam met haar voeten op het papier. Zo liepen we er samen overheen.

‘Kijk, mama,’ riep Hannah uit, en ze draaide haar hoofdje om om te kijken naar de afdrukken die ze gemaakt had.

‘Wat is er?’

‘Het zijn net voetsporen in het zand.’

Dat was een gebed dat Hannah goed kende. Daarin heeft de verteller het over een droom die hij gehad heeft. Hij loopt over een strand en ziet gebeurtenissen uit zijn leven terug, maar als hij achteromkijkt ziet hij dat de voetsporen die God voorstellen, die naast hem loopt, soms weer één worden, vooral in de moeilijke perioden in het leven van de verteller. Dus vraagt hij God waarom hij hem alleen heeft gelaten toen hij hem het hardst nodig had, en God antwoordt dat hij dat niet heeft gedaan, maar dat hij hem bij zijn moeilijkste momenten heeft gedragen, toen hij te zwak was om zelf te blijven lopen.

Hannah keek glimlachend naar me op terwijl ik haar zo in mijn armen hield.

‘Zo is het toch, mama?’ vroeg ze weer.

‘Ja,’ zei ik. ‘Zo is het precies, Han.

 

Aan één keukenkastje was goed te zien hoe anders ons leven er nu uitzag: op één plank stonden pakken muesli, potjes jam en een koektrommel, op de andere planken stonden doosjes met gaasjes en injectiespuiten, handschoenen, verband en een doos waarin we gebruikte naalden konden opbergen. Elke keer dat ik het kastdeurtje opendeed, was ik bang dat ik nooit meer de draad van ons leven zou kunnen oppakken. Ik wilde dat we weer een normaal leven konden leiden, dat alles weer werd zoals het was toen ons leven er eenvoudig uitzag en ik me gerust voelde. Maar nu stond mijn kastje vol met de medicijnen en spullen die we nodig hadden om Hannah weer op krachten te krijgen na de chemokuur en om haar hart te ondersteunen.

Hannah was nog te zwak om te eten of te lopen, en dat zou nog maanden zo blijven. Bij de voordeur stond een rolstoel en ze was dag en nacht verbonden met een metalen kistje van een centimeter of dertig lang waar een zak voeding in zat, die via een neussonde aan haar werd toegediend, vier uur op, drie uur af. Ze had ook voortdurend zuurstof nodig en elke twee uur vloeibare medicijnen, die ik haar via haar centrale lijn of neussonde toediende: captopril voor de bloeddruk, furosemide tegen vochtophoping, digoxine om haar hart beter te laten kloppen, ranitidine om te voorkomen dat zich maagzweren ontwikkelden.

Aangezien de centrale lijn rechtstreeks toegang tot Hannah’s hart verschafte, was het van cruciaal belang dat die goed werd schoongehouden. Een infectie, van wat voor aard ook, kon dodelijk zijn voor een kind zo zwak als zij, dus ik zorgde er heel nauwgezet voor dat de lijn één keer per dag werd ‘schoongespoeld’. Hiervoor moesten ook de drie kleinere lijnen worden schoongemaakt die op de hoofdlijn die uit Hannah’s borst kwam waren aangesloten. De drie kleinere lijnen hadden een dopje op het uiteinde, waarop injectiespuiten konden worden aangesloten. Dit werkje kostte me wel drie kwartier.

Maar ook al was ik medisch geschoold, ik had mezelf nooit op die eerste paar weken thuis kunnen voorbereiden, en vooral de kleine details waar ik niet op bedacht was geweest dreigden me te veel te worden. Het was al een hele klus om Hannah de trap op te krijgen om naar bed te gaan, want ik kon niet tegelijk ook nog eens een zware zuurstofcilinder dragen. Dus koppelde ik haar los en droeg haar dan zo snel mogelijk naar boven of naar beneden, in de wetenschap dat ze al snel geen adem meer zou krijgen. Als ik haar op de bank had gelegd, of weer in bed had gestopt, rende ik terug voor de zuurstof, zodat ik haar na zo min mogelijk ongemak weer kon aankoppelen.

Heel kleine handelingen kregen grote betekenis, zoals wanneer ik de stukjes pleister moest losmaken waarmee Hannah’s neussonde zat vastgeplakt. Dat moest regelmatig gebeuren, maar die pleisters schaafden haar huid, zodat die zo rauw werd dat we het allebei net zo erg vonden; zij als ze eraf gehaald moesten worden en ik om dat te doen. Terwijl Hannah huilde probeerde ik de pleisters zo voorzichtig mogelijk van de ruwe plekjes op haar wang te trekken, maar hoe voorzichtig ik ook te werk ging, ik deed haar soms toch pijn.

Maar ik had inmiddels niet alleen Hannah om voor te zorgen: Oli en Lucy vroegen ook aandacht, en in mijn gedachten over naar huis gaan had ik, vanaf de comfortabele ziekenhuisafdeling, de cruciale details weer eens over het hoofd gezien. Iets eenvoudigs als Oli en Lucy naar het kinderdagverblijf brengen of een wandelingetje met ze door het park maken was bijvoorbeeld onmogelijk, want ik kon Hannah niet alleen laten. Ik voelde me vreselijk schuldig, want ik wist dat ze dolblij waren dat ik weer thuis was, en nu dat eenmaal zover was, voelde ik me een totale mislukking.

Andrew deed zo veel hij kon, maar hij had al zo veel vrij genomen toen Hannah in het ziekenhuis lag, dat dat echt niet meer ging. De stapels vaat groeiden langzaam en de berg vieze kleren werd hoger en hoger. Of ik deed de koelkast open en realiseerde me dat er bijna niets meer in huis was, waarna ik Andrew belde en hem een haastig opgesteld boodschappenlijstje doorgaf.

‘Je zult tien minuten eerder van je werk weg moeten gaan, zodat je nog even bij de supermarkt langs kunt,’ zei ik dan, terwijl ik de paniek uit mijn stem probeerde te weren. ‘Kom alsjeblieft op tijd thuis.’

Hij wist niet dat ik elke dag de minuten aftelde tot het halfzes was, en dat ik bijna mijn adem inhield tot het moment waarop hij binnenkwam. Als ik Andrews gezicht zag, had ik zin om te huilen van opluchting, want ik wist dat hij dan voor Oli en Lucy kon zorgen en ik me dus op Hannah kon concentreren. Terwijl ik haar klaarmaakte om naar bed te gaan, gaf hij de anderen te eten en deed ze in bad. Daarna stopte hij ze in bed, ruimde op en ging voor ons koken.

Zelfs als Oli en Lucy sliepen, zag ik Andrew bijna niet. Zodra ik Hannah eindelijk rustig en in slaap had gekregen, viel ik uitgeput neer op de matras die ik op de grond naast haar bed had gelegd, en pakte ik snel een uurtje rust, waarna ik haar volgende medicatieronde alweer moest gaan klaarmaken en wist dat ik weer de hele nacht op zou zijn. Het was voor ons allebei heel zwaar, maar Andrew en ik begrepen dat we de dagen een voor een moesten zien door te komen om ons gezin bij elkaar te houden. In die eerste werken thuis ben ik niet één keer in bad geweest of heb ik mijn haar gewassen, in een spiegel gekeken of kleren gestreken. Het enige wat ik kon, was mijn ene voet voor de andere zetten en de meest cruciale taken volbrengen.

De dagen gingen voorbij en ik kreeg bijna geen slaap, want als ik dan eindelijk ging liggen, was ik veel te opgedraaid om me te kunnen ontspannen. Als ik eindelijk in slaap viel, werd ik vlak daarna weer wakker en merkte ik dat het stil was in huis. Dan voelde ik mijn maag knorren en ging ik soms kijken wat Andrew voor me had klaargemaakt. Maar als ik dan ging zitten en probeerde te eten, luisterde ik naar de stilte en werd ik meteen weer bang dat ik straks als de wekker ging niet uit bed zou kunnen komen.

Ik begon me te realiseren dat ik het niet aankon, maar tegelijkertijd schaamde ik me te erg om dat toe te geven. Ik had het gevoel dat ik tekortschoot omdat ik niet alles kon doen nu het echt nodig was. Een week of twee nadat Hannah thuis was gekomen, belde ik eindelijk het ziekenhuis van Worcester.

‘Ik heb hulp nodig,’ smeekte ik door de telefoon. ‘Er moet iemand naar me toe komen.’

‘We kunnen op dit moment niemand sturen, ben ik bang,’ zei een stem. ‘U moet eerst een afspraak maken, zodat we kunnen beoordelen wat er nodig is.’

‘Maar zo lang kan ik niet wachten. Ik heb hulp nodig. Vandaag nog.’

‘Het spijt me, maar we kunnen echt niets voor u doen.’

Ik wist dat ik voet bij stuk moest houden, dat ik moest zorgen dat deze persoon naar me zou luisteren, omdat ik anders kopje-onder zou gaan.

‘Als u niet nu meteen iemand naar me toe stuurt, breng ik mijn dochter naar u toe,’ zei ik, terwijl ik mijn stem onder controle probeerde te houden. ‘Ik kan het niet meer aan.’

Binnen een uur stonden mijn huisarts, een maatschappelijk werker en twee verpleegkundigen bij me op de stoep, en werd er geregeld dat er elke ochtend en avond een uur een verpleeghulp bij ons thuis zou komen. Die mocht niet met Hannah alleen gelaten worden, want zij waren niet opgeleid om haar centrale lijn te verzorgen, maar dan had ik in elk geval mijn handen vrij om wat dingen in huis te doen. Het was een begin, maar ik probeerde nog steeds te ontkennen wat er gaande was en raakte steeds ernstiger vermoeid. Het duurde nog een paar weken en toen was de bodem echt in zicht en realiseerde ik me dat er iets moest veranderen.

Het gebeurde op een ochtend toen ik met Oli en Lucy naar de snoepwinkel wilde. We waren nog niet eerder samen de deur uit geweest en ik weet niet waarom ik dat nou uitgerekend op die dag wel wilde. Misschien wilde ik gewoon dolgraag iets normaals met ze doen, misschien wilde ik bewijzen dat ons leven het ritme van vroeger weer kon oppakken, met wandelingetjes in het park, eendjes voeren, naar het kinderdagverblijf en vingerverven; een piepklein strootje om me aan vast te klampen terwijl ik de greep op alles dreigde te verliezen.

Ik zei tegen de kinderen wat we gingen doen, en Oli begon al opgewonden te bedenken wat voor snoep hij allemaal wilde. Twee uur later waren we eindelijk klaar om de deur uit te gaan, met Hannah en Oli in een kinderwagen en Lucy in een draagzak op mijn rug, en deed ik de voordeur open. Hannah’s voedingszak zat aan de kinderwagen vastgeklemd en in het mandje onder de zitting lag een kleine zuurstofcilinder. Ik had ook digoxine, furosemide en codeïne bij me voor het geval Hannah plotseling slechter werd, en ik was er altijd op voorbereid het alarmnummer te bellen als ze grauw werd of geen adem meer kreeg. Hannah’s hartaandoening hield in dat ze elk moment zwakker kon worden.

Ons huis stond aan het eind van een doodlopend straatje, en als je de deur uit liep, stond je bijna meteen op het trottoir. Ik duwde de kinderwagen de straat op, stak over en hield hem schuin achterover om aan de andere kant de stoep weer op te gaan.

‘Au!’ gilde Hannah toen ze haar sonde voelde trekken, en ik hoorde de zuurstoftank op het plaveisel bonken.

Ik haalde diep adem en bleef staan om te kijken of alles goed met haar was.

‘Stil maar, Han,’ troostte ik haar. ‘We gaan naar de snoepwinkel. We zijn zo weer terug.’

‘Maar ik wil geen snoep,’ huilde ze. ‘Ik wil naar huis.’

‘Nee, mama!’ huilde Oli. ‘Ik wil naar de snoepwinkel.’

Ik boog me over Hannah heen.

‘We gaan even heel snel, en dan meteen weer terug naar huis. Dat beloof ik.’

We liepen verder en Hannah zei niets meer. Ik móést gewoon naar die winkel, iets lekkers voor de kinderen kopen en dan was alles weer goed. Stap voor stap zouden we er wel komen.

Ik sloeg twee hoeken om en bereikte de hoofdweg, en ondertussen sleepten de minuten zich voort. Ik moest nog vier straten oversteken: vier keer een stoep af en er aan de andere kant weer op. Elke keer probeerde ik de kinderwagen er zo voorzichtig mogelijk af en op te duwen, maar Hannah kreunde bij elke beweging.

‘We zijn er bijna,’ zei ik de hele tijd. ‘Het is nu niet ver meer, en dan gaan we naar huis.’

Ik wilde dat er tussen de voorbijgangers een bekend gezicht zou opduiken, iemand die we kenden, iemand die kon helpen. Maar er kwam niemand, en ik duwde verder tot we boven aan de heuvel kwamen. Aan de andere kant lag de snoepwinkel. Ik keek ernaar omlaag.

‘Ik ben moe, mama,’ jammerde Hannah. ‘Ik wil naar huis.’

Ik keek naar de winkel. Om er te komen moest ik een drukke straat oversteken. Ik zag mensen naar binnen gaan en naar buiten komen, de deur open- en dichtgaan, mensen die met tasjes naar buiten kwamen, moeders met kinderen met felgekleurde snoeppapiertjes in hun hand. Ik moest er zien te komen en ons allemaal bewijzen dat we nog steeds konden functioneren zoals alle andere mensen die ik nu om me heen zag. Onze wereld was toch niet zo heel anders dan die van hen? Kon ik de kinderen hier niet even alleen laten en naar de winkel rennen? Nee. Kon ik iemand vragen of hij even op Hannah wilde letten en er dan snel met Oli en Lucy naartoe gaan? Natuurlijk niet. De winkel was vlakbij, maar hij had net zo goed aan de andere kant van de Sahara kunnen liggen.

‘Mama, alsjeblieft,’ snikte Hannah. ‘Breng me naar huis.’

‘Nee!’ riep Oli tegen haar. ‘We gaan naar de winkel.’

Hun stemmen sneden door me heen.

‘Alsjeblieft, mama,’ gilde Hannah. ‘Ik wil naar huis.’

Ik bukte me om haar een kus te geven, en toen ik naar haar betraande wangetjes keek, drong de werkelijkheid met een klap tot me door. Wat haalde ik me in mijn hoofd? Waarom probeerde ik dit? Wanneer ging ik eens accepteren dat ons leven was veranderd? Niemand schoot er iets mee op als ik maar bleef proberen om een blauwdruk van ons oude leven over het nieuwe heen te leggen. Alles was veranderd en dat moest ik accepteren.

Ik moest mijn verwachtingen en ‘regel’, dat ik de volmaakte moeder en vrouw moest zijn en dat ik mijn kinderen een volmaakte opvoeding moest geven, opgeven. Er moesten dingen veranderen en ik moest erachter zien te komen hoe ik dat het best kon doen. Hannah en ik hadden dingen meegemaakt waardoor onze wereld er nu heel anders uitzag. Ons oude leven was een huid die we hadden afgelegd en we moesten een nieuw begin maken.

Toen ik de kinderwagen keerde om terug naar huis te gaan, moest ik denken aan de verfspatten op de salontafel. We moesten moeilijke dingen overwinnen, maar er waren ook vreugdevolle dingen waar we meer van konden genieten. Ik moest mezelf, Hannah, Oli en Lucy toestaan die in ons eigen tempo te beleven.

 

Ik duwde Hannah door de deur van het gemeentehuis. Binnen zaten moeders en kinderen op ons te wachten die in de speelgroep hadden gezeten die ik met mijn vriendin Karen had gerund totdat Hannah ziek werd. Ik wist dat Hannah niet lang zou kunnen blijven, maar ik wilde toch dat ze er vandaag bij zou zijn.

We waren net terug van een verblijf van tien dagen in het ziekenhuis, omdat Hannah weer opgenomen had moeten worden nadat ze een ernstige aanval van gordelroos had gekregen en heel ziek was geworden. Dat kon heel ernstig zijn voor een kind als zij, want elke infectie zorgt ervoor dat de hartslag omhooggaat. Ze vond het vreselijk om weer in het ziekenhuis te moeten liggen, en al helemaal toen er een katheter in haar buik moest, omdat de vuurrode gordelroos tot in haar lies was getrokken. Ik vond het vreselijk voor haar dat ze terug moest naar het ziekenhuis terwijl ze er nog maar net uit was. Voor Hannah was dat een akelig oord, en hoe lief de dokters en verpleegsters ook waren, ze konden net zomin als ik haar herinneringen uitvlakken. Ze was van slag door de opname en ik kon alleen maar hopen dat we, naarmate ze sterker werd, onze bezoekjes aan het ziekenhuis tot een absoluut minimum zouden kunnen beperken.

Ik duwde Hannah het gemeentehuis binnen en meteen barstte het lawaai los, want iedereen begon ‘Happy birthday’ te zingen. Ik zag dat er een tafel gedekt was met feestbordjes en -hoedjes, erboven dansten ballonnen aan touwtjes, er lagen kleurig ingepakte cadeautjes en midden op tafel prijkte een verjaardagstaart.

‘Voor wie is dit feestje, mama?’

‘Voor jou, Hannah.’

‘Maar ik ben helemaal niet jarig. Ik ben pas in juli jarig.’

Dat was pas over drie maanden, maar Karen wist dat met slechts drie chemokuren en een heel slechte hartfunctie voor Hannah niets zeker was. Ik sprak Karen elke dag over de telefoon en zij was degene bij wie ik nog het meest mijn angsten de vrije loop durfde te laten, want Andrew en ik putten wel kracht uit elkaars standvastigheid, maar we confronteerden elkaar niet met onze angsten. Het was net alsof we erdoor overspoeld zouden worden als we ze uitspraken, dus probeerde ik de veer die binnen in mij in elkaar gedrukt zat zo te houden, en wachtten we af of Hannah schoon zou blijven en of haar hart vooruit zou gaan.

Elke dag was volkomen ongewis, en Andrew en ik waren pas naar Londen geweest voor een gesprek met de artsen van het Great Ormond Street Hospital for Children, voor het geval Hannah in de toekomst een harttransplantatie nodig had. Ze hadden ons verteld dat ze pas voor een transplantatie in aanmerking kwam als de kanker vijf jaar was weggebleven, en gevallen zoals het hare waren zo zeldzaam, dat het ziekenhuis nog maar een heel beperkt aantal transplantaties onder vergelijkbare omstandigheden had uitgevoerd. Het enige wat men zeker wist, was dat na een transplantatie het aantal witte bloedlichaampjes heel laag gehouden moest worden om het risico op afstoting te verkleinen, maar dat daardoor de kans wel groter werd dat de kanker terugkwam, en als dat gebeurde kon Hannah geen chemo meer krijgen, want dat kon een nieuw hart niet aan.

Dus Andrew en ik hadden stil geluisterd en daarna ons leven weer opgepakt, ieder van ons erop gericht de dagen en weken te nemen zoals ze kwamen, in de hoop dat we nog maanden en jaren te gaan hadden, al wisten we wel dat er niets meer zeker was. Dat begreep Karen heel goed en daarom had ze vandaag dat feestje georganiseerd.

‘Ik weet dat je niet jarig bent, Han,’ zei ik, terwijl ik haar rolstoel naar onze wachtende vrienden en vriendinnen reed. ‘Maar iedereen wilde dit jaar een keer extra je verjaardag vieren, omdat je zo dapper bent geweest.’

‘Betekent dat dat mijn echte verjaardag niet doorgaat?’

‘Nee, het betekent dat je twee keer je verjaardag viert.’

De moeders en kinderen kwamen om ons heen staan en begonnen te glimlachen en fluisterden bemoedigende woorden tegen Hannah. Hannah glimlachte erom.

‘Wat een mooie muts heb je op!’ riep een moeder uit.

‘En zo’n mooie jurk,’ zei iemand anders.

Ze hoefden mij niet te vertellen dat ze het begrepen. Ze hoefden ook niet in woorden uit te drukken hoe erg ze het vonden. Alles wat ik wilde weten was te lezen op de gezichten van deze moeders, die zo’n ziek kind net zo goed uit de weg hadden kunnen gaan – een pijnlijke herinnering aan de kwetsbaarheid van het leven. Maar deze vrouwen hadden zich niet afgewend of geweigerd Hannah’s ziekte onder ogen te zien. Er waren geen woorden meer nodig, want toen ik om me heen keek, voelde ik me omringd door liefde.

 

Op een zonnige middag in april nam ik Hannah, Oli en Lucy mee naar de pub bij ons in de buurt waar Andrew altijd kwam. Zijn vrienden hadden besloten dat ze geld wilden inzamelen om Hannah naar Disneyland Parijs te kunnen laten gaan, en nadat ze wat fietstochten en dartwedstrijden hadden gesponsord, lieten een paar van hen nu hun hoofd kaalscheren.

‘Komt hun haar weer terug?’ vroeg Hannah toen ze naar de reusachtige mannen keek met hun zachte hoofdhuid, zo roze als die van een pasgeboren baby.

‘Ja,’ zei ik.

‘Wanneer?’

‘Heel snel.’

‘Betekent dat dat mijn haar ook weer terugkomt?’

‘Ja, Han.’

‘Wanneer?’

‘Dat duurt iets langer, maar het komt terug, dat beloof ik je.’

De reis naar Frankrijk stond gepland voor juni, maar vlak voor we zouden vertrekken moest Hannah weer opgenomen worden. Haar chemokuur was drie maanden geleden afgelopen, maar na de gordelroos had ze voortdurend last van infecties gehad, twee in haar borst en één in haar teen. Die moesten allemaal net zo serieus genomen worden als de vorige infectie, en ik liet Andrew thuis de boel regelen, want zelfs iets kleins als ontstoken tandvlees moest in de gaten gehouden worden.

Toen we eindelijk weer thuis waren, hield ik haar voortdurend in de gaten. Ik controleerde Hannah’s temperatuur een paar keer per dag, want die gaf me de duidelijkste indicatie of haar lichaam een infectie bestreed of niet. Als ze weer opgenomen moest worden, bleef ik bij haar tot ze weer naar huis mocht, en daar diende ik haar haar antibiotica dan via haar centrale lijn toe.

Tegen de tijd dat we naar Disneyland zouden gaan was ze wel beter, maar nog steeds aan de antibiotica, dus stapte ik beladen met een blik met spuiten, naalden, glazen buisjes met antibiotica en verpakkingen met zout water op de boot. Toen ik vroeg of er een eerstehulpruimte was die we konden gebruiken, mocht Hannah tot haar grote vreugde in de hut van de kapitein, waar ik met een injectiespuit de medicijnen zorgvuldig in haar lijn spoot, terwijl zij opgewonden over onze reis babbelde.

Aan het eind van de dag arriveerden we bij Disneyland en legden we Hannah en Oli allebei in een apart bed in de hoop dat ze snel in slaap zouden vallen. Maar toen we hun lampjes uitdraaiden, kwamen de lichtjes in het park plotseling tot leven. Buiten strekte Disneyland zich tot in de verte uit en langs de wegen, rond de huizen en langs de tramlijnen fonkelden lichtjes.

‘Mama, kijk!’ riep Oli uit, en hij sprong uit bed.

Ik tilde Hannah op, Andrew pakte haar zuurstofcilinder, en we liepen naar het raam. Ik kon haar bijna horen zuchten van opluchting.

‘Dat is het kasteel van Assepoester,’ fluisterde ze.

In de dagen hierna besloot Hannah dat ze de dagelijkse optocht waarbij haar favoriete Disney-figuren tot leven kwamen nog het leukst vond. Vooral de optocht die aangevoerd werd door pluizige eekhoorns vond ze geweldig, en elke dag gingen we naar het grote plein, waar we wachtten tot ze door de hoofdstraat aangelopen kwamen, aan de kop van een stoet vol kleur en muziek, die eindigde met reusachtige praalwagens waar nog meer figuren op zaten.

Maar op een middag, toen Hannah vol spanning zat te kijken, liepen de eekhoorns niet langs ons heen. In plaats daarvan bleven er twee staan. Ze staken hun grote pluizige handen uit en wenkten haar zich bij de optocht aan te sluiten. Terwijl Hannah probeerde op te staan, maakte ik de slangetjes naar haar voedingszak los, maar ik vroeg me tegelijkertijd af hoe ze in ’s hemelsnaam moest lopen. Thuis kon ze nog maar een paar pasjes, en ze stond zo wankel op haar benen dat we als we de deur uit gingen altijd een rolstoel gebruikten. Maar toen de twee eekhoorns haar bij haar hand pakten en ze langzaam overeind kwam, keek ze niet eens om. Stapje voor stapje liep ze bij me weg.

Hannah wankelde voorwaarts en ging op in de stoet; Mickey Mouse danste, Minnie liet haar gebogen hoofd op en neer wippen en lachende pluizige dieren huppelden mee op de muziek. Hannah zag er heel kleintjes uit te midden van dat alles, maar de eekhoorns lieten haar handje geen tel los. Ze liepen in slakkentempo met haar mee. Ondertussen gleed Sneeuwwitje op een reusachtige praalwagen het plein op, met allemaal hangplanten langs de zijkanten en een klein huisje bovenop.

Plotseling kwam de praalwagen piepend en knarsend tot stilstand. Sneeuwwitje stond op en klom eraf. De stoet, die de hele hoofdstraat vulde, hield halt en Hannah keek verwonderd toe hoe Sneeuwwitje van de praalwagen kwam, naar haar toe liep en haar een kus op haar wang gaf. Even later klom ze weer op de praalwagen en zette die zijn reis voort, waarna de eekhoorns Hannah weer naar ons terugbrachten.

Toen ze weer in haar buggy ging zitten, dansten haar ogen.

‘Sneeuwwitje heeft alleen mij maar gedag gezegd, mama,’ zei ze buiten adem. ‘Wat was ze mooi, hè?’

Sneeuwwitje wist niet wat ze die dag gedaan had, zoals de moeders van onze speelgroep dat ook niet hadden geweten. Maar ze hadden mij geleerd dat je liefde op vele plaatsen kunt vinden; soms is die liefde standvastig en van lange duur, maar soms ligt hij besloten in een moment dat je nooit meer zult vergeten.