10
Ken je kracht
De dokter die me onderzocht vlak voordat het ziekenhuis besloot dat de rechter me misschien uit huis zou plaatsen, stond me helemaal niet aan, en dat schiet natuurlijk niet op. Je moet iemand aardig vinden wil je diegene kunnen vertrouwen, en ik vond die man maar streng. Net een soort verkeersagent die een bekeuring op je auto wil plakken. Dus toen ik naar huis ging, bedacht ik dat ik hem niet aardig vond, en gelijk had ik, want toen zei het ziekenhuis dat ze me misschien zouden dwingen om terug te komen. Ik lag in mijn kamer toen mijn moeder het me vertelde, en toen ik begreep wat er aan de hand was, moest ik huilen. Ik begreep niet waarom het ziekenhuis me weer aan de dobutamine wilde hebben, maar toen ik aan mijn moeder vroeg of zij ervoor wilde zorgen dat ze dat niet zouden doen, zei ze alleen maar dat ze haar best zou doen. Ik wist wel dat dat betekende dat ze niet zeker wist of het haar zou lukken, want als mijn moeder zeker weet dat ze iets kan, zegt ze altijd ja.
Daarom was ik ook heel zenuwachtig toen die verpleegster met me kwam praten. Mijn vader, moeder, opa en oma zaten allemaal in de keuken, maar ik was alleen in mijn kamer, met die vrouw van het ziekenhuis, voor het gesprek. We zaten ongeveer een uur in mijn kamer, ze stelde me allerlei vragen en ik merkte dat ik het moeilijk vond om het allemaal weer op te rakelen. Maar op een bepaalde manier was het ook gemakkelijk, want tegen iemand die ik ken, kan ik toch niet altijd alles zeggen wat ik denk. Ik wil niet dat iemand die ik aardig vind of van wie ik hou me stom vindt of verdrietig wordt om wat ik zeg, dus het was wel fijn dat ik die vrouw van het ziekenhuis niet kende, want daardoor kon ik haar alles vertellen wat ik dacht over de operatie en de narcose, over naalden en drains. Over hoe saai het is om in het ziekenhuis te liggen, over dat ik gewoon met rust gelaten wil worden, over dat ik thuis gewoon wil kunnen doen waar ik zin in heb, waarom ik niet meer aan de dobutamine wil en geen transplantatie wil, ook al weet ik dat ik dan dood kan gaan. Ik zei ook tegen haar dat ik niet wilde dat mijn vader en moeder de beslissing voor me namen en dat ik blij was dat ik van de dobutamine af was, omdat het apparaat waarmee die werd toegediend zo zwaar was dat ik verder geen stap kon zetten. Ik vertelde haar alles.
Ik had het gevoel dat ze heel lang bij mij in mijn kamer had gezeten, maar toen ze wegging, kwam mijn moeder weer binnen en zei dat ik het heel goed had gedaan, want de vrouw had gezegd dat ik ‘heel bijzonder’ was. Dat klonk goed, maar mijn moeder zei dat we moesten wachten tot de rechter had besloten wat er verder ging gebeuren, en het was heel akelig dat we dat niet wisten. Ik moest er de hele tijd aan denken, ook al was het Oli’s verjaardag. Hij maakte zijn cadeautjes in mijn kamer open en we kregen taart. Dat zijn meestal wel dingen die me afleiding geven, maar dit keer lukte dat niet. Ik lag me de hele tijd af te vragen of het ziekenhuis zou luisteren naar wat ik te zeggen had en of ze me zouden geloven. Maar maandagochtend belde de vrouw om te zeggen dat ze me niet zouden dwingen om terug te komen, en toen mijn moeder het me vertelde, was ik ontzettend blij. En zij ook, dat wist ik gewoon. De rechtbank zou ons met rust laten en ik mocht thuis blijven, precies zoals ik wilde. Ik was zo blij dat ik moest huilen toen mijn moeder het me vertelde.
Vinden jullie Hercule Poirot leuk? Ik moet altijd om hem lachen, omdat hij zo’n pietje-precies is met zijn snor en zijn das. Maar het leukst vind ik nog wel dat alle andere mensen altijd op de bekende manier tegen de moord aan kijken, maar dat hij een heel andere blik heeft en de zaak dan weet op te lossen. Poirot neemt geen overhaaste beslissingen. Nee, hij kijkt heel zorgvuldig naar alles en weegt alles tegen elkaar af, en dat heb ik ook bij die transplantatie gedaan.
Daarom begreep ik ook niet waarom het ziekenhuis niet goed naar me had geluisterd voordat ze ons de stuipen op het lijf joegen. Als iemand had geprobeerd om het te begrijpen, hadden ze geweten dat ik niet meer aan de dobutamine wilde. Bovendien kun je iemand toch wel fatsoenlijk om zijn mening vragen voordat je er een rechter en advocaten bij haalt? Ik vind dat het ziekenhuis wel wat advies van Hercule Poirot had kunnen gebruiken, zodat ze alle feiten in hun overweging hadden kunnen meenemen.
Het was heel goed dat ik geen dobutamine meer kreeg, want daarna werd ik sterker. En moet je horen wat voor leuke dingen er daarna allemaal zijn gebeurd: ik heb prins Charles ontmoet, ik ben op vakantie geweest in Cornwall, ik ben met Lucy naar het paardenconcours geweest en ik was thuis, waar ik wilde zijn en waar ik de dingen kon doen die ik wilde doen. En dat is heel wat voor iemand die ziek is.
Het weekend na het bezoek van de verpleegkundige van de kinderbescherming was het langste weekend van mijn leven, en toen ik Hannah bij Oli zag zitten, terwijl die zijn verjaarscadeautjes openmaakte, of haar ’s avonds instopte om te gaan slapen, was het heel onwerkelijk om te bedenken dat ze misschien bij ons zou worden weggehaald. De gedachte dat haar vertrouwen in Andrew en mij misschien aan diggelen geslagen zou worden was gruwelijk: wij waren de mensen die haar beschermden, thuis voelde ze zich veilig, en dat alles werd nu bedreigd. Ik vroeg me af waarheen ik kon vluchten, waar ik Hannah kon verstoppen voor de mensen die ons bedreigden, maar ik wist dat dat uitgesloten was. Ik kon alleen maar hopen dat de medewerkster van het ziekenhuis die met haar gesproken had zou zien wat anderen ook hadden gezien, namelijk hoe weloverwogen en zelfverzekerd een kind van twaalf jaar kon zijn, dat ze begreep dat ze zonder transplantatie misschien doodging, maar dat ze thuis wilde zijn.
Ik wist dat er tegenover iedereen die aan onze beslissingen had getwijfeld, andere mensen hadden gestaan die moedig genoeg waren geweest om die te steunen, maar naarmate het weekend zich voortsleepte vroeg ik me keer op keer af aan welke kant de verpleegkundige van de kinderbescherming zou staan. Als ze in ons geloofde, zouden we voor eens en voor altijd weten dat Hannah’s keuze gerespecteerd zou worden. Zo niet, dan werden we meegesleurd in hoorzittingen en juridische verwikkelingen.
Maandagochtend ging om een uur of elf eindelijk de telefoon.
‘Mevrouw Jones?’
Toen ik de stem van de verpleegkundige van de kinderbescherming hoorde, begonnen mijn handen te beven.
‘Ja.’
‘De juridisch adviseurs van het ziekenhuis hebben met elkaar gesproken en zijn tot een besluit gekomen,’ zei ze. ‘Ze weten dat Hannah heel duidelijk te kennen heeft gegeven dat ze niet meer aan de dobutamine wil en dat ze ook geen harttransplantatie wil. Ze is heel zeker van haar zaak, en om die reden zullen er verder geen juridische stappen worden ondernomen.’
Aanvankelijk was ik opgelucht, maar toen ik Hannah het nieuws vertelde en ze moest huilen, werd ik boos. Het ziekenhuis had dit nooit in gang mogen zetten, en toen de verpleegkundige van de kinderbescherming weer bij ons langskwam, heb ik haar gevraagd of er excuusbrieven aan de kinderen geschreven konden worden, want ik wilde niet dat een van hen bang zou zijn dat dit in de toekomst nog een keer kon gebeuren. Tegen de tijd dat de brieven kwamen hadden we de draad van het dagelijkse leven alweer opgepakt, dus ik borg ze op in een la, gerustgesteld dat ze daar lagen, mocht ik ze in de toekomst nog eens nodig hebben. We hadden geen tijd om lang stil te staan bij wat er bijna was gebeurd, en hoewel ik wist dat ik het nooit zou vergeten, dwong ik mezelf door te gaan.
Sinds die tijd werd echter elke dag bewezen hoe zinloos de actie van het ziekenhuis was geweest, want Hannah werd steeds sterker nadat ze met de dobutamine was gestopt. Naarmate de weken verstreken kreeg ze steeds meer uithoudingsvermogen, en ze kwam vaker uit bed dan dat ze er een hele dag in bleef. Ik had de indruk dat dat deels kwam doordat ze meer kon rondlopen en ook goed kon eten nu ze van de infuuspomp voor de dobutamine verlost was. Maar het kwam voor het grootste deel voor rekening van voldoening, doordat Hannah zichzelf steeds verder uitdaagde en de nieuwe grenzen van haar lichaam leerde kennen nadat dat zo lang zeer zwak was geweest. Net zoals zeelieden vroeger naar de rand van de landkaart voeren, zonder te weten wat ze daar zouden aantreffen, zo stelde Hannah haar lichaam beetje bij beetje op de proef, tot het haar te verstaan gaf dat ze moest ophouden. Dan moest ze rust nemen, tot ze zich weer goed genoeg voelde om uit bed te komen en te kijken of ze haar grens nog iets verder wist te verleggen.
Haar vastberadenheid om zo veel mogelijk te doen haperde geen moment, en wij leerden dat, als ze zich energiek voelde, we eruit moesten halen wat erin zat. Je wist nooit wanneer dat gebeurde: Hannah kon zich bij het wakker worden slapjes voelen, maar tussen de middag weer helemaal vief zijn, of ze kon een hele dag op zijn als ze zich goed voelde. We moesten de kans gewoon te baat nemen als die zich aandiende, en dat betekende dat we meer dan eens in onze pyjama naar de supermarkt gingen of de kinderen op school afzetten als Hannah zich plotseling goed voelde en we geen tijd hadden gehad om iets aan te schieten. Maar het gebeurde ook heel vaak dat we tegen lunchtijd allebei nog geen kans hadden gezien om ons aan te kleden doordat zij in bed lag te rusten en ik het druk had met de medicatie of met huishoudelijke klusjes. Maar als ze zei dat ze zich goed voelde en ik wist dat er eten in huis gehaald moest worden, trokken we onze jas aan en gingen we boodschappen doen.
Soms kon Hannah lopen, op andere dagen had ze haar rolstoel nodig, maar ze stond er altijd op dat ik geen aangepast winkelwagentje gebruikte.
‘Die zijn voor oude dametjes,’ riep ze dan uit, dus dan duwde ik haar, met aan allebei mijn armen een mandje, en nog een op Hannah’s schoot voor de lichtere boodschappen.
De eerste keer dat we in onze pyjama de deur uit gingen was ze bang dat de mensen het zouden zien; de bekende gêne van een bijna-puber om iets ‘raars’ te doen. Maar toen het tot Hannah doordrong dat niemand ons geheimpje had ontdekt, deden we verder giechelend samen de boodschappen. Tegen het eind van het voorjaar was ze zelfs in staat om een enkele keer naar Hereford te gaan, en op een warme dag zette ik, terwijl ik met haar kletste, de auto op een parkeerplaats voor invaliden, dicht bij de winkels.
‘Waar wil je naartoe?’ vroeg ik.
‘Ik wil nieuwe schoenen,’ antwoordde Hannah. ‘Simone heeft nieuwe en ik wil ook nieuwe.’
Maar toen Hannah en ik uitstapten en ik opkeek, zag ik een man boos naar ons kijken; zijn vrouw zat naast hem en keek al net zo boos. Ik was blijkbaar op de plek gaan staan die zij op het oog hadden, en terwijl ik naar de kofferbak liep en Hannah naast de auto bleef staan, bleven ze naar ons kijken. Ze keken nu nog bozer. Hoe durfde ik een parkeerplaats voor invaliden te bezetten als mijn kind en ik duidelijk niets mankeerden?
Ik haalde de rolstoel uit de auto en vouwde die open.
‘Kan-ie, Han?’ vroeg ik, en ik wendde me van de starende blikken af.
Dat had ik inmiddels geleerd, net zoals glimlachen als mensen uitriepen dat Hannah er zo goed uitzag op de dagen dat haar wangen een beetje roze waren. Haar vastberadenheid fungeerde soms als een schitterend masker voor haar ziekte, en nu ik haar in de richting van de stad duwde, hoorde ik haar adem stokken. Ik hoefde niet naar haar gezicht te kijken om te weten dat het wit zou zien van inspanning. Als we weer thuis waren, zou ze naar bed moeten om uit te rusten.
‘Zullen we dit maar een andere keer doen?’ vroeg ik.
‘Nee!’
‘Ik wil niet dat je te moe wordt, Han.’
‘Ik word niet te moe.’
‘Goed, dan houden we het kort, oké?’
‘Goed.’
Dit soort kleine onderhandelingen hadden Hannah en ik de afgelopen maanden keer op keer gevoerd. We gingen er stilzwijgend van uit dat ze het moest bezuren als ze te ver ging, maar we spraken er niet expliciet over. In plaats daarvan schipperden we wat om Hannah’s ziekte heen, en op de een of andere manier slaagde ze er meestal wel in om de energie te vinden die ze nodig had om te doen wat ze wilde. Na afloop nam ze rust, soms wel dagenlang. Ik zorgde ervoor dat ze geen onnodige risico’s nam, maar ik stond haar wel toe haar grenzen te verleggen, ook al vond ik dat soms eng. Maar ik mocht niet met mijn angst een nieuw soort gevangenis voor Hannah in het leven roepen. Ik moest haar haar gang laten gaan. Ze werd binnenkort dertien en verdiende wat vrijheid, zoals elk ander meisje van haar leeftijd. Hoe graag ik haar ook in mijn armen wilde nemen om te zorgen dat haar niets overkwam, daar gaf Hannah me niet de kans toe.
‘Goed, wat voor schoenen wil je?’ vroeg ik toen we bijna bij de winkel waren.
‘Ik weet het niet. Iets meisjesachtigs.’
Ik glimlachte. Hannah’s vriendinnen van school begonnen de gymschoenen te verruilen voor meer volwassen schoenen, en zij zou niet achterblijven.
De paardentrailer kwam met een schok tot stilstand en ik sprong eruit.
‘We moeten opschieten!’ riep ik naar Lucy. ‘Als we niet snel zijn kunnen we je niet meer voor alle wedstrijden inschrijven.’
Lucy was die dag merkwaardig traag. Meestal stond ze te popelen als we naar een concours gingen, maar nu was het net alsof ze de trailer niet uit wilde komen.
‘Kom je achter me aan?’ riep ik, en ik stapte uit en liep naar de manege waar de springwedstrijd werd gehouden.
We waren bij een rijschool op ruim twintig kilometer van ons huis en Lucy zou het opnemen tegen andere kinderen uit de omgeving. Andrew was thuis bij Hannah, Oli en Phoebe, en zou met hen naar de bioscoop gaan. Maar toen ik naar de manege liep, hoorde ik een hoop gegiechel achter me. Ik draaide me om en zag Lucy naar me toe lopen... met Hannah naast zich.
‘Wat doe jij hier nou?’ vroeg ik. ‘Heeft papa je gebracht?’
‘Nee!’ gilde Hannah.
‘Hoe bedoel je? Hoe ben je hier dan gekomen?’
‘Ik heb me verstopt!’ zei ze triomfantelijk. ‘Lucy heeft me geholpen. Ik lag in het bed recht boven jouw hoofd!’
Gillend van de lach legden ze uit dat Lucy Hannah had geholpen om zich onder een dekbed in het slaapgedeelte van de trailer te verstoppen, vandaar dat ik er niets van wist.
‘Mama wist het niet!’ joelde Lucy.
‘Ze had geen flauw idee!’ lachte Hannah.
Ik wist dat ik hun eigenlijk een uitbrander moest geven, maar dat viel niet mee met die twee giechelend van de pret voor mijn neus. Ik vroeg me heel even af wat er zou gebeuren als Hannah kortademig werd, want ik had geen zuurstof bij me. Maar ik wilde dit moment niet bederven. Ik keek naar haar verwachtingsvolle gezicht. Ik mocht haar er niet van weerhouden haar eigen leven te leiden omdat ik zelf zo bezorgd was.
‘Je stuurt me toch niet terug naar huis, hè?’ vroeg Hannah plotseling bedrukt, want ze begreep nu dat ik wel eens boos zou kunnen zijn. ‘Je gaat papa toch niet bellen, hè?’
‘Weet hij niet dat je hier bent?’
‘Nee.’
‘Dan kan ik het hem maar beter vertellen, denk je niet?’
Ik belde naar huis om Andrew te laten weten dat Hannah bij ons was, en toen ik ophing, keken de meisjes me hoopvol aan.
‘Hannah mag blijven,’ zei ik, en ze juichten. ‘Maar je moet me wel beloven dat je je nooit meer zult verstoppen. Papa was heel bezorgd.’
‘Beloofd!’ riepen ze.
Het verbaasde me niet echt dat Hannah deze tocht had durven ondernemen: ze had inmiddels elke week wel vier goede dagen waarop ze uit bed kwam, en ik wist vrijwel zeker dat Lucy haar ook had aangemoedigd. Zij probeerde Hannah altijd over te halen om bepaalde dingen te doen en hielp haar te vergeten hoe moe ze was door haar aan het lachen te maken of door Phoebe de kamer uit te sturen op dagen dat Hannah te moe was om haar aanwezigheid te verdragen. Lucy sterkte Hannah in haar wil om zo veel mogelijk te doen, omdat zij, net als Oli en Phoebe, niet beter wist dan dat haar zus ziek was. Dat was voor hen alle drie een gegeven dat ze accepteerden.
Ze wisten dat het beperkingen met zich meebracht, en als Hannah ziek was kon ik bepaalde dingen niet doen: ik kon niet met Lucy gaan paardrijden, ik kon Oli niet naar zijn voetbaltraining brengen en ik kon Phoebe geen verhaaltjes voorlezen. Maar ze beschouwden Hannah’s ziekte niet als een obstakel; die maakte gewoon deel uit van ons leven, en dat is ook de reden waarom ik me die dag op het concours altijd zal blijven herinneren. Hannah had een goede dag, en voor het eerst in maanden verdween haar ziekte even helemaal naar de achtergrond van ons dagelijks leven. Lucy nam deel aan de springwedstrijden en kwam met rozetten in haar hand bij ons terug. Hannah hielp haar intussen met het invullen van deelnameformulieren en hield een houten bordje met een nummer erop vast, om ervoor te zorgen dat de patat die ze tijdens de pauze voor hen had besteld ook wel bij hen terechtkwam.
‘Wat een fijne dag, hè mam?’ zei Hannah later die middag tegen me. ‘Ik wil voortaan altijd mee.’
Lucy begon te lachen toen ze Hannah zag, die zo gulzig van haar patat had gegeten dat haar gezicht onder de ketchup zat.
‘Wat een vreetzak ben jij!’ riep Lucy uit.
‘Moet je horen wie het zegt,’ zei Hannah.
Ik keek naar hen en dacht aan de waardevolle les die ik de afgelopen maanden met hen had geleerd: dat je, door je te concentreren op het goede van het leven, op het hier en nu, een kracht krijgt waarvan je niet wist dat je die in je had. Kinderen kunnen ellende snel van zich afzetten, en zij hadden mij geleerd dat ook te doen. Hannah had geweigerd haar leven door haar ziekte te laten bepalen, en zo had ik geleerd om de slechte dagen te nemen voor wat ze waren en daarna weer voorwaarts te gaan. Ik keek naar Hannah en Lucy, die zaten te lachen, en wist dat je uit de meest alledaagse momenten vreugde kunt putten: een zonnestraal aan een grijze hemel, het geluid van gelach of het met ketchup besmeurde gezicht van je zus.
Eind 2008 ging Hannah weer twee ochtenden in de week naar school. Ze was er meestal te moe voor, maar ze ging op de dagen dat ze zich sterk genoeg voelde. Haar leraren op St. Mary’s deden alles wat ze konden om haar te helpen; zo pasten ze Hannah’s rooster voor de eerste drie lessen van de dag aan, zodat ze beneden kon blijven en geen trappen hoefde te lopen. Ze vond het heerlijk om weer deel uit te maken van het schoolleven, hoe onregelmatig ook, en ze werd door Simone al kletsend in een rolstoel van de ene les naar de andere gebracht.
Afgezien van school ging Hannah ook naar een wekelijkse poppenspelclub in de plaatselijke kerk, en zodra ze maar even kon ging ze naar de stallen om naar Lucy’s paarden te kijken. Ze ging ook nog steeds één keer in de maand naar Acorns, wat een dierbaar tweede thuis voor haar was geworden, en als ze zich goed genoeg voelde hielp ze mij met koken of de paarden verzorgen, en ze ging zelfs naar de tandarts – iets wat al jaren niet meer gebeurd was. Hannah bewees elke dag weer hoe vastbesloten ze was om het leven met volle teugen te leven.
Het was inmiddels ruim een jaar geleden dat ze uit het ziekenhuis was ontslagen, en Hannah had het schier onmogelijke bereikt: ze was sterker, de pacemaker deed zijn werk naar behoren en hoewel haar hartfunctie nog steeds maar tien procent bedroeg, had haar lichaam zich er op een of andere manier aan aangepast. Als het onderwerp van de transplantatie ter tafel kwam, was ze nog steeds onwrikbaar, maar niemand kon met zekerheid zeggen wanneer de betovering die haar zo sterk maakte verbroken zou worden. Dus toen een liefdadigheidsstichting ons een kans gaf zoals je die maar eens in je leven krijgt, wist ik dat we die moesten aangrijpen.
Nadat we van Acorns hadden gehoord over de reis die de stichting Caudwell Children organiseerde, hadden we ons daarvoor aangemeld. Ze zouden veertig kinderen meenemen naar Disney World Florida, een oord waar we nooit zouden kunnen komen zonder het verplegend personeel, de vrijwilligers en de artsen die het gezelschap zouden begeleiden. Aanvankelijk wist ik niet zeker of Hannah wel sterk genoeg was voor zo’n lange vlucht, maar nadat ik het er met dokter Wright over had gehad, besloten we dat dit voor ons als gezin een unieke kans was, en schreven we ons in. De kinderen waren allemaal dolblij toen Caudwell Children ons aannam, en naarmate de datum van vertrek naderde werd hun opwinding alleen maar groter.
Kort voordat we zouden vertrekken kreeg ik echter een telefoontje waarin me werd medegedeeld dat Hannah van de veertig die meegingen het enige kind was dat door de verzekering was geweigerd. Elke maatschappij die door Caudwell Children was benaderd, had gezegd dat zij een te groot risico betekende, en als er geen nieuwe verzekeraar werd gevonden kon Hannah niet mee.
Toen de liefdadigheidsstichting me vroeg of ze een persbericht mochten uitbrengen waarin ze om hulp vroegen, stemde ik daar zonder ook maar enige bedenking mee in. Ik hoopte gewoon dat een klein stukje in een plaatselijke krant iemand zou aansporen om de borg te leveren die de verzekeringsmaatschappij nodig had om de dekking voor Hannah te kunnen garanderen. Het persbericht was nog niet de deur uit of er verschenen al stukjes in een paar regionale kranten.
Ik had me echter niet gerealiseerd dat de media net een rivier zijn die aan vaart wint als hij zich van een helling stort. Nadat het eerste stukje was verschenen werden we benaderd door een persbureau dat nog een artikel wilde publiceren. Ik stemde in, want ik dacht: hoe meer publiciteit Hannah met haar benarde situatie kreeg, hoe groter de kans dat iemand ertoe werd overgehaald om met de verzekering te helpen. De verslaggever interviewde Hannah en mij, en we vertelden over alles wat er was gebeurd: de leukemie, haar besluit over de transplantatie en de juridische actie die uiteindelijk niet was doorgegaan. En dat was dat, dacht ik.
Maar een paar dagen later liet ik Hannah even alleen thuis met iemand die voor haar zorgde en ging ik Oli, Lucy en Phoebe naar school brengen. Toen ik weer thuiskwam, stond het hele weggetje waaraan we woonden vol met auto’s en busjes. Ik reed er langzaam langs en zag mensen met camera’s en andere mensen die in mobiele telefoons stonden te praten. Er stond zelfs een busje met een satellietschotel op het dak langs de kant van de weg geparkeerd, en toen ik mijn auto op de oprit zette en uitstapte, stormde er een vrouw met en microfoon op me af.
‘Mevrouw Jones?’ zei ze, en ik keek haar aan zonder te weten wat ik moest zeggen. ‘Bent u mevrouw Jones? De moeder van Hannah?’
De groep verslaggevers kwam in een zwerm op me af. Camera’s klikten, microfoons werden aangezet. Waren die hier allemaal om te horen hoe het met Hannah’s reisverzekering zat?
‘Bent u mevrouw Jones?’ vroeg de vrouw, nu ongeduldig.
‘Ja,’ zei ik.
‘Ik wil graag met u praten over Hannah’s beslissing.’
‘Hoe bedoelt u?’
‘Over de transplantatie.’
Ik begreep niet waar ze het over had.
‘We zijn hier voor Hannah,’ zei een andere stem, terwijl de camera’s dichterbij kwamen. ‘We willen het hebben over haar beslissing om de transplantatie te weigeren, over Hannah’s recht om te sterven.’
Dat was het begin van een mediastorm waarop we ons nooit hadden kunnen voorbereiden. Het verhaal over Hannah’s beslissing kwam in alle kranten en op alle televisiezenders van het Verenigd Koninkrijk, en die van de rest van de wereld. Televisiezenders en kranten uit Spanje, Duitsland, Australië, Rusland, Frankrijk, Noorwegen, Portugal, Amerika, Zuid-Afrika en Nieuw-Zeeland brachten het verhaal, en Hannah’s keuze was aanleiding tot een verhitte discussie over de vraag of een kind wel zo’n belangrijke beslissing mocht nemen.
De telefoon ging de hele dag door, het regende verzoeken om interviews en ik liet Hannah er een paar doen, omdat ze het zo spannend vond om voor de televisie en kranten gefilmd en gefotografeerd te worden. Ik was in stilte ook wel trots dat ze zo goed haar woordje kon doen, en ik vond de artikelen een soort eerbetoon aan haar onverstoorbaarheid en moed. Als Hannah’s beslissing een andere ouder de moed gaf om de juiste beslissing voor zijn kind te nemen, zelfs als dat betekende dat hij tegen de gangbare opvatting in ging, dan zou ze een stempel op de wereld achterlaten zoals maar weinig kinderen gegeven was.
Er stroomden al snel brieven binnen, waarvan sommige gewoon geadresseerd waren aan ‘Hannah, het meisje met het zieke hart’, geschreven door gewone mensen die ontroerd waren door haar moed. Sommige dagen kregen we er tien binnen, maar op andere dagen waren het er wel tachtig, en uiteindelijk kregen we er meer dan duizend. Hannah wilde ze allemaal beantwoorden, en het is een keer voorgekomen dat we op één dag honderdtwintig bedankbriefjes schreven.
Maar ik was niet voorbereid op de storm van controverse die haar beslissing zou doen losbarsten toen journalisten, commentatoren en het publiek erover discussieerden op krantenpagina’s, op de televisie en op internet. Meestal was er wel een golf van steun voor Hannah’s keuze, maar er waren ook mensen bij die vonden dat ze die helemaal niet had mogen nemen. Ik probeerde haar daarvoor te beschermen, maar Hannah had het internet en haar nieuwsgierigheid aan haar kant. Ze kreeg ook te maken met de vragen van sceptische journalisten en had al snel door wat er werd gezegd. Maar in plaats van erdoor overstuur te raken, werd ze boos, en voor de zoveelste keer stelde haar geestkracht me gerust.
Afgezien van de negatieve reacties had de publiciteit het resultaat waarop ik had gehoopt, en al snel meldde zich een anoniem bedrijf dat het geld voor Hannah’s verzekering wilde betalen. De goedheid van die mensen en van iedereen die Caudwell Children steunde, bezorgde ons een unieke ervaring, want toen we in december naar Disney World vlogen, leek de echte wereld een gedaanteverandering te hebben ondergaan. In dat sprookjesland keken we naar een vuurwerkshow en aaiden we dolfijnen, waardoor we alles vergaten, ook al was het maar voor heel even. Het meest gedenkwaardige moment was voor mij toen ik met Hannah stond te wachten tot Phoebe uit een attractie kwam.
‘Neemt u me niet kwalijk,’ hoorde ik een stem zeggen. Ik draaide me om en zag een man glimlachend naar ons staan kijken.
Hij was begin vijftig, had zo te horen een Zuid-Afrikaans accent en hij was goed gekleed.
‘Volgens mij ben jij dat meisje dat ik op het nieuws heb gezien,’ zei hij, en hij keek naar Hannah.
Ze wist niet goed wat ze moest zeggen en ik vroeg me heel even af of ik haar weg moest loodsen bij deze vreemde, die blijkbaar graag een praatje wilde maken.
‘Het spijt me dat ik jullie stoor, maar ik móét even met je spreken,’ ging de man verder. ‘Ik heb over je verhaal gelezen en ik wilde even zeggen dat ik je een heel moedig meisje vind. Je zou precies moeten kunnen doen wat je zelf wilt, Hannah, en ik ben blij dat dat ook kan. Jouw verhaal is een inspiratie voor anderen.’
Voordat de man zich weer omdraaide glimlachte hij.
‘En nu laat ik jullie weer aan deze attractie,’ zei hij. ‘Sorry dat ik jullie heb gestoord.’
Ik stak mijn hand uit om even zijn arm aan te raken. Ik wilde iets zeggen, ik wilde hem laten weten dat zijn woorden me diep hadden geraakt.
‘Dank u wel,’ zei ik. ‘Dat is heel aardig van u.’
De wetenschap dat een vreemde aan de andere kant van de wereld over Hannah had gelezen en had begrepen wat haar keuze betekende, deed me meer dan ik kon zeggen.
We bleven maar herinneringen verzamelen: Hannah die grote ogen opzette toen ze in Clarence House kennismaakte met prins Charles, haar glimlach toen we voor de kerstlunch aan tafel gingen, haar adem die stokte in de koude winterlucht. Naarmate 2009 vorderde kwamen er nog meer bij: Lucy en Hannah die lachend met cd’s meezongen, het geluid van Hannah’s blije stem als ze met Simone over school kletste, haar opgewonden gezicht toen ze na een week in Cornwall tijdens de paasvakantie met Andrew, Oli, Lucy en Phoebe uit de auto tuimelde. Ik pakte elk gelukkig moment in en bewaarde het in mijn hart, goed opgeborgen als kostbaar familieservies gewikkeld in vloeipapier – de geestelijke geschiedenis van ons gezinsleven.
Maar hoeveel herinneringen ik ook verzamelde tijdens die twee dierbare jaren nadat Hannah uit het ziekenhuis was gekomen waar ze de pacemaker had gekregen, als ik me realiseerde dat de tijd uiteindelijk misschien toch opraakte, kon ik niet dankbaar zijn. In mei kreeg Hannah in Birmingham een scan waarop te zien was dat haar hartfunctie iets was verslechterd, en ik wenste dat de wereld kon ophouden met ronddraaien en ons precies kon laten blijven waar we nu waren, dat alles kon stoppen, zodat we voor altijd in die gelukkige herinneringen konden voortleven. Ik had altijd geweten dat dit kon gebeuren, maar ik was er gevoelsmatig toch niet op voorbereid.
Ik hield mezelf voor dat niets zeker was, dat dit misschien een tijdelijke terugval was, dat Hannah’s hartfunctie wel weer beter zou zijn geworden tegen de tijd dat we over drie maanden terug moesten voor nog een scan. Ze was wel zwakker maar niet bedlegerig, en ze was met van alles bezig en ze verheugde zich er erg op dat we over een paar dagen naar een paardenconcours gingen waar Lucy wedstrijd moest rijden. Hannah wilde graag met ons mee, maar na de scan wist ik niet zeker of we dat wel moesten doen, want we zouden het hele weekend weg zijn en dat zou veel van haar vragen. Maar terwijl ze zich opgewonden samen met Lucy klaarmaakte, de trailer inlaadde en haar zus commandeerde terwijl ze zelf in de trailer zat, wist ik dat ik mezelf er niet toe kon zetten haar hoop de bodem in te slaan.
Hannah raakte echter, precies zoals ik al had gevreesd, totaal uitgeput van de hele onderneming, en toen we er waren, moest ze linea recta naar bed. Ze was van plan geweest om samen met Lucy in de nis boven de plaats van de bestuurder te gaan slapen, maar ze was niet sterk genoeg om de ladder ernaartoe te beklimmen, en ik dacht aan de dag op het concours een paar maanden geleden, toen ze er wel op was geklommen om zich te verstoppen. Toen ik haar op een kampeerbed legde, helemaal onder de dekens, leek die dag heel ver weg.
De rest van het weekend verliep net zo: ik probeerde alles voor Hannah zo normaal mogelijk te laten verlopen, in de wetenschap dat ik niet zomaar kon omdraaien en haar naar huis kon brengen, want dan zou ze woedend worden, maar diep vanbinnen voelde ik wel dat er iets aan het veranderen was. Hannah had al wel eerder slechte dagen gehad, maar die deden zich nu steeds vaker voor en het duurde ook langer voordat ze er weer van hersteld was. Na het concours duurde het een week voordat ze weer uit bed was, en hoewel Hannah opstond zodra ze zich beter voelde – ze ging met Andrew naar Londen, waar ze een nacht bleven logeren om een bezoek te brengen aan de British Heart Foundation, en begin juni vierden we Phoebe’s verjaardag – werd ik erg verdrietig als ik naar haar keek. Ik wilde dolgraag positief blijven, maar ik wist dat er een dag zou komen waarop Hannah’s wilskracht niet genoeg was om haar hart te laten pompen, en ik vreesde dat die dag niet lang op zich zou laten wachten.
‘Wil je wat zuurstof?’ vroeg ik aan Hannah terwijl ze zich klaarmaakte om te gaan slapen.
‘Nee,’ zei ze pertinent.
‘Waarom neem je niet even een beetje? Ik zet hem straks wel uit als ik naar bed ga.’
‘Ik voel me prima, mam. Ik wil helemaal geen zuurstof. Dat is niet fijn. Ik kan niet slapen met dat slangetje. Het sist.’
Het was zes weken na het concours en Hannah was langzaam maar zeker zwakker geworden. De veranderingen waren zo miniem dat ze iemand die haar niet goed kende niet zouden zijn opgevallen, maar mij wel. Elk uur langer in bed of een extra dosis vochtafdrijvend of antistollingsmiddel vertelde me dat haar hart achteruitging.
‘Volgens mij voel je je echt beter als je wat zuurstof neemt,’ zei ik.
‘Nee. Ik ga gewoon slapen en morgen is alles weer goed. Alsjeblieft, mama, ik wil echt geen zuurstof.’
Ik bukte me om haar een kus te geven en deed het licht uit. Als ze eindelijk in slaap gevallen was, zou ik haar kamer weer binnen sluipen en de zuurstofcilinder aanzetten. Dan zou ik een masker zo dicht mogelijk voor Hannah’s gezicht duwen, zonder haar wakker te maken, en de zuurstof een paar uur later weer afzetten, zodat ze nooit zou weten wat ik gedaan had. Ik wilde dat ze die paar momenten van verlichting zou krijgen die de zuurstof haar kon bieden, ook al wilde ze dat zelf niet.
De kwestie van de harttransplantatie hing zwaarder in de lucht dan ooit. Die had heel lang iets van ver weg geleken, iets wat Hannah bijna vergat in de vreugde over alles wat ze had bereikt. Maar er veranderden nu dingen, en al wilde Hannah dat nog zo graag ontkennen, ik wist zeker dat ze heel goed begreep wat er gaande was.
Ik was nog steeds bang voor alle risico’s die een transplantatie met zich meebracht en wat die voor Hannah konden betekenen. Hoe langer ze thuis was geweest, hoe belangrijker het voor mij was geworden dat ze, mocht ze haar strijd verliezen, dit daar kon doen waar ze het liefst was, en in vrede. Ik was bang dat ze, als ze geopereerd werd, het hart zou afstoten en in het ziekenhuis zou overlijden. Die gedachte vond ik nog het engst van alles. Maar ik begreep ook waarom Hannah nu van gedachten zou kunnen veranderen. Twee jaar geleden in het ziekenhuis was ze te zwak en te bang geweest, had ze er schoon genoeg van gehad om aldoor maar ziek te zijn, waardoor ze geen ja had kunnen zeggen. Nu had ze het leven weer meegemaakt, had ze alles wat dat te bieden had geproefd en was ze er misschien aan toe om een nieuwe beslissing te nemen.
Ik voelde me bijna wanhopig, zo graag wilde ik weten wat Hannah dacht, want ik voelde wel dat de transplantatie weer door haar hoofd speelde, maar ik wilde absoluut niet dat ze het gevoel zou krijgen dat ik druk op haar uitoefende. Elke keer dat de transplantatie ter sprake kwam, was ze er nog steeds onverbiddelijk over, hoewel ik wist dat ze het erover had gehad met een kinderverpleegkundige, die sinds haar toestand was verslechterd weer langskwam om haar gewicht en medicatie te controleren. Maar pas eind juni sprak ze zich er op een ochtend eindelijk over uit, toen ik bij haar in haar kamer op de grond zat, terwijl zij in bed lag en we samen televisiekeken.
‘Mam?’ vroeg ze, en ik keek naar haar op. ‘Ik heb liggen denken over die transplantatie.’
‘Wat dacht je dan, Han?’
‘Nou, over dingen zoals de medicijnen en over hoe lang ik daarna nog in het ziekenhuis zou moeten liggen.’
‘Wil je er graag meer over weten?’
‘Ik geloof van wel, ja.’
Ik hield bewust even mijn mond.
‘Ik wil geloof ik wel naar de dokters van Great Ormond Street,’ zei ze.
Hannah lag bleek en stil in bed en ik pakte haar hand.
‘Goed, liefje,’ antwoordde ik zacht, terwijl angst en opluchting in me opwelden.
Ik keek naar een scherm vol felle kleuren. Hannah en ik waren in het Great Ormond Street Hospital en hadden eerder op de dag een gesprek gehad met een transplantatieverpleegkundige over wat de operatie precies zou inhouden, mocht Hannah ertoe besluiten. De verpleegster had ons verteld over de ingreep, de risico’s en het herstel, over de controleafspraken en de medicijnen die Hannah de rest van haar leven zou moeten slikken als ze voor de transplantatie koos. Nu maakte een arts een scan van haar hart, en terwijl de sonde over haar borst ging, lag Hannah stil op het bed.
Ik keek naar de beeltenis van haar hart.
Het plaatje brandde zich op mijn netvlies.
Terwijl de kleppen aan de linkerkant van haar hart zwakjes pompten, stroomde er bloed in blauw en rood over het scherm.
Maar de kleppen aan de rechterkant deden helemaal niets.
Die kleppen bleven roerloos.
Ik wist wat ik zag en het voelde net alsof ik van een klif viel en als een baksteen naar de grond stortte. Ik vroeg me af of Hannah het ook zag, maar ze zei niets terwijl ze naar het scherm keek, en toen de scan klaar was, duwde ik haar in haar rolstoel het vertrek uit en bleef daarna op de gang even staan.
‘Ik wil de dokter even een paar vragen stellen, Han,’ zei ik. ‘Ik ben zo terug.’
Ik wilde zeker weten of ik het goed had gezien voordat ik bedacht wat ik tegen Hannah zou zeggen, dus liet ik haar achter bij een verpleegster en liep terug naar de arts. Ik wilde het liefst vluchten, maar ik wist dat ik de waarheid onder ogen moest zien en moest aanhoren wat hij te zeggen had.
‘Hoe ernstig is het?’ vroeg ik hem zacht.
‘Heel ernstig,’ zei hij. ‘Hannah’s hart is heel zwak. De rechterkant werkt zelfs helemaal niet meer.’
Mijn adem stokte in mijn keel.
‘Verder is er ook een heel groot deel aan de bovenkant van Hannah’s hart verstopt, waardoor zich daaronder bloed ophoopt. Ik ben bang dat een van de aanslibsels elk moment kan losraken.’
‘En wat gebeurt er dan?’
‘Dan kan Hannah aritmie krijgen doordat haar hart dan slechter klopt, en daardoor kan ze bewusteloos raken of pijn op de borst krijgen. Ze kan ook een heel zware beroerte krijgen.’
Het was alsof zijn woorden van heel ver kwamen en ik moest mijn best doen om ze tot me door te laten dringen. Op dit nieuws had ik mezelf niet voorbereid. Zo definitief. Er was geen straaltje onzekerheid meer bij. Hannah’s gezondheid was niet langer een kwestie van een mening of een mogelijkheid. Er was geen ontkomen meer aan. De rechterkant van haar hart deed het helemaal niet meer. Ik voelde me paniekerig, kreeg bijna geen adem.
‘Hoe lang heeft ze nog?’ vroeg ik op een gegeven moment maar.
‘Volgende week wordt ze veertien, hè?’
‘Ja.’
‘Ik kan niet met zekerheid zeggen dat ze dat niet meer meemaakt, maar ik weet wel zeker dat ze haar vijftiende verjaardag niet haalt.’
‘Maar dat hebben we al eens eerder te horen gekregen,’ zei ik in een wanhopige poging om dit allemaal uit te bannen, vechtend tegen de overtuiging in de stem van de arts, tegen de herinnering aan wat ik zelf op het scherm had gezien.
‘Niemand kon zeker weten wat de toekomst voor Hannah in petto had toen ze de laatste keer uit het ziekenhuis werd ontslagen,’ zei hij. ‘Haar hart was zwak, maar het werkte wel, en de pacemaker was nog maar net geplaatst. Niets was zeker.’
‘Maar nu wel?’
‘Het spijt me, mevrouw Jones, maar nu wel, ja.’
Ik wilde de gang in rennen en haar smeken om toch alsjeblieft ja te zeggen tegen de transplantatie, maar ondertussen gingen er duizenden tegenstrijdige gedachten door me heen en dacht ik aan allerlei praktische dingen, zoals morfine en zuurstof, om maar vooral te zorgen dat Hannah niet hoefde te lijden.
‘Als Hannah besluit dat ze de transplantatie toch wil, moeten we dat meteen weten,’ zei de arts. ‘U moet ook weten dat als ze er te lang mee wacht en haar andere organen het beginnen te begeven, ze niet meer voor een nieuw hart in aanmerking komt, ook al verandert ze van gedachten.’
Er was niets meer te zeggen. Hannah moest besluiten wat ze wilde, want nog even en dan was het te laat. Maar ik kon haar niet dwingen overhaast een beslissing te nemen of haar deze laatste zeggenschap in haar lot ontzeggen, hoe bang ik ook was. We hadden altijd in elkaar geloofd, en dat moesten we nu weer doen. Dit was, zoals altijd, Hannah’s keuze.
Ik deed de deur van Hannah’s kamer open en net op dat moment liep ze naar de deur.
‘Kan ik even met je praten, liefje?’ vroeg ik, en ze bleef staan.
Het was de dag nadat we in Great Ormond Street waren geweest, en sinds we terug waren uit Londen had ik onophoudelijk over dit gesprek nagedacht. In de auto was Hannah heel stilletjes geweest, en ik ook; we waren allebei niet in staat om iets te zeggen over datgene wat zwaar tussen ons in hing. Maar nu moest het toch gebeuren, want Hannah ging de volgende dag naar Acorns en de woorden van de arts echoden door mijn hoofd. Er was niet veel tijd meer.
Toen ik Hannah’s kamer binnen liep, moest ik eraan denken hoe ze jaren geleden tijdens de chemotherapie in haar ziekenhuisbed had gelegen, haar hele lichaam gloeiend van de rode vlekken, met roze tranen over haar wangen, verbaasd glimlachend toen ze de eerste plukjes donshaar zag die weer op haar hoofd verschenen.
Daarna dacht ik aan haar gezicht, helemaal blozend van opwinding toen ze thuiskwam van school, aan hoe blij ze was geweest toen ze afgelopen kerst met de lunch bij ons aan tafel had kunnen zitten, haar stille blijdschap als ze met Lucy naar de wei kon om te kijken hoe het met Mr. Minty was. Deze herinneringen moesten we nu koesteren, want op die dingen hadden we gehoopt toen Hannah uit het ziekenhuis thuis was gekomen. Maar hoop kon nu geen pad meer voor ons banen, en ik wilde er zeker van zijn dat ze begreep dat ze een beslissing moest nemen over wat ze wilde doen voor het te laat was.
‘Ik wil met je praten omdat je scan in Great Ormond Street heel slecht was,’ zei ik zacht.
Ze keek me rustig aan.
‘Dat weet ik,’ antwoordde ze.
Ik zweeg even voordat ik verder sprak, want ik haatte elk woord dat ik nu ging zeggen, maar ik wist dat ik er niet onderuit kon.
‘De dokters denken dat, als je geen donorhart krijgt, je waarschijnlijk heel snel doodgaat. Je hart is nu heel zwak en je moet beslissen wat je wilt.’
Er glinsterden tranen in Hannah’s ogen en ik sloeg mijn armen om haar heen. Ik moest sterk zijn en zorgen dat ze precies wist wat er kon gaan gebeuren, want ik kon haar er niet meer tegen beschermen, hoe graag ik dat ook wilde.
‘Als je geen transplantatie krijgt, vier je volgende week waarschijnlijk wel je verjaardag, maar je vijftiende zul je dan niet halen,’ zei ik, terwijl ik probeerde rustig te blijven klinken en de angst binnen in mij te begraven, zodat ze die niet zou zien.
Ik was bang. Zou Hannah denken dat ik haar opgaf? Ik had altijd gezegd dat we zouden bewijzen dat de dokters het bij het verkeerde eind hadden, maar dat kon ik nu niet meer en ik wilde dat zij goed begreep waarom niet. Hannah moest de volledige waarheid kennen, en die moest ik haar vertellen. Om een keuze te kunnen maken, moest ze alles weten.
‘Ik wil dat je goed begrijpt hoe dringend het is, Han,’ zei ik terwijl ik haar vasthield. ‘Daarom vertel ik je dit nu ook.’
Ze zei niets, en ik bracht mijn hoofd omlaag naar het hare.
‘We kunnen doen wat jij wilt, Han, en als je besluit dat je die operatie nog steeds niet wilt, moet je weten dat ik ervoor zal zorgen dat je geen pijn krijgt. Ik zal altijd bij je zijn. Ik zal er altijd zijn. Je zult niet alleen zijn.’
Ze keek me aan, en aan haar gezicht zag ik dat haar vastbeslotenheid streed met haar angst. Terwijl ik zo naar haar keek, wilde ik meer dan ooit dat ik haar pijn van haar kon overnemen.
‘Als het te moeilijk voor je is kunnen papa en ik ook voor je beslissen,’ zei ik zacht. ‘Je hoeft geen beslissing te nemen, Han, als je niet wilt. Wil je weten waar wij voor zouden kiezen?’
Ze knikte.
De avond ervoor hadden Andrew en ik over de harttransplantatie gesproken en waren we het erover eens geworden dat wij de knoop zouden doorhakken als Hannah dat van ons vroeg. Ik had nog nooit eerder zo met haar gesproken, maar ik zag dat ze het moeilijk had en ik wilde haar helpen om de loden last van deze beslissing te dragen. Ze moest weten dat wij haar, als ze ja wilde zeggen, zouden steunen, maar ook dat wij voor haar zouden kiezen als ze dat zelf niet kon.
‘Papa en ik denken dat we ja tegen de operatie zouden zeggen.’
We verroerden ons allebei niet.
‘Als je dat niet wilt, is het natuurlijk prima, Hannah. Je weet dat wij altijd achter je staan, wat je ook kiest. Je hebt al een keer eerder nee gezegd, en dat mag je nu ook weer doen. We willen gewoon wat voor jou het beste is, en dat is wat jij het liefst wilt.’
Ze maakte zich van me los en keek naar me op.
‘Ik ben bang,’ snikte ze.
‘Waarvoor, liefje?’
‘Om het aan papa en jou te vragen, want als er dan iets verkeerd gaat voelen jullie je schuldig, en dat wil ik niet.’
Ik boog mijn hoofd naar haar toe.
‘Hannah, je mag echt nooit het gevoel hebben dat je ons niet kunt vragen om voor je te beslissen,’ zei ik. ‘Als je dat wel zou doen, zouden wij ons best doen om de juiste beslissing te nemen, en als wij ons best gedaan hebben kunnen we ons niet schuldig voelen, want meer kan een mens niet doen.’
‘Ja,’ zei ze zacht.
‘Dus dat zouden papa en ik doen, en als jij wilt dat wij je helpen met beslissen, dan doen we dat.’
‘Maar ik weet niet wat ik wil.’
Ze zag er moe uit, alsof het gewicht van de wereld op haar schouders rustte.
‘Nou, je hoeft vanavond ook niet te beslissen, toch?’ zei ik zacht. ‘Ga nu maar slapen, dan denk je er morgen verder over.’
Ik wist dat ik haar wat meer tijd moest geven. Maar toen Hannah zich klaarmaakte om te gaan slapen, wist ik dat er misschien geen morgen zou zijn. Niets was nog zeker.