1
In het nu leven

Hannah

Goed, wat voor dingen moeten jullie echt over me weten? Nou, om te beginnen dat als ik ooit een vriendje krijg, hij eruit moet zien als Zac Efron. Op dit moment wil ik geen vriendje. Mijn vriendin Simone heeft een vriendje dat Tiago heet en nu hebben we hun de bijnamen Barbie en Ken gegeven. Maar ik hoef geen vriendje, want ik wil niet de hele tijd iemand om me heen hebben. Ik heb wel wat belangrijkers aan mijn hoofd.

Simone is een van mijn vriendinnen van school, en de anderen zijn Laura, Becky, Kelcea, Brigitta en Zoe. Ze zijn allemaal knettergek en we hebben voortdurend contact, ook al zie ik ze niet zo vaak doordat ik momenteel niet goed genoeg ben om vaak naar school te gaan. Als ik thuis ben sms’en ze me wel om te horen hoe het gaat of om te vertellen wat er allemaal gebeurt, want meestal gebeurt er wel iets, zoals die keer dat twee van hen niet meer tegen elkaar spraken en ik hen wel met hun hoofden tegen elkaar wilde slaan. Maar ik moest wachten tot ik weer op school was en tegen die tijd hadden ze het alweer bijgelegd. Maar meestal kunnen we het wel goed met elkaar vinden en doen we meisjesdingen, zoals make-up op elkaar proberen of bij elkaar logeren. Ik ben een keer op een doordeweekse avond tot elf uur ’s avonds opgebleven en toen voelde ik me de volgende dag echt een zombie.

En dan heb je mijn familie natuurlijk. Om te beginnen mijn vader, Andrew, die drieënveertig is en heel groot en rond is, zodat je hem goed kunt knuffelen. Hij glimlacht bijna altijd en vrolijkt me de hele tijd op door grapjes te maken. Maar soms barst hij in woede uit en schreeuwt hij de hele tent bij elkaar, zodat we hem maar alleen laten, totdat mijn moeder met hem praat en hem weer op het juiste pad krijgt. Maar dat gebeurt niet vaak, want meestal is hij in een goed humeur. Mijn vader is echt een schat.

Mijn moeder, Kirsty, is tweeënveertig. Ze is klein, heeft lang rood haar, twinkelende ogen en ze houdt bijna net zo veel van paarden als van mijn broer, mijn zusjes en mij. Ze is een heel goede moeder en op de dagen dat ik me goed voel doen we leuke dingen, zoals taart of koekjes bakken. Maar als ik moe ben doen we rustig aan en soms gaat ze zelfs naar de winkel om sap en tijdschriften voor me te kopen. Het beste wat ze pas nog heeft gedaan, was besluiten dat we een week lang de telefoon niet zouden opnemen. Het kan bij ons thuis soms heel druk zijn en ik wilde gewoon dat het wat rustiger werd, omdat ik me zo moe voelde. Toen heeft mijn moeder de hoorn van de haak gelegd en dat vond ik echt heerlijk.

Dan heb je mijn jongere broertje en zusjes. Eerst Oli, die twaalf jaar is en je een klap verkoopt als hij in een rothumeur is. Maar als hij in een goed humeur is, helpt hij je om de heel moeilijke levels op je Nintendo DS te halen – hij blijft een eeuwigheid proberen hoe je langs bepaalde obstakels moet komen of hij voert cheatcodes in om toch verder te komen als het hem niet lukt – en dat vind ik heel fijn. Oli is meestal stil en verlegen, maar met mij kan hij, als hij dat wil, heel spraakzaam zijn.

Daarna komt Lucy van tien. Zij is spontaan, wil altijd iedereen verslaan en de beste zijn en is bijna net zo’n paardengek als mijn moeder. Ze is zelfs zo goed in springwedstrijden dat ze hoopt ooit aan de Olympische Spelen mee te doen. Ze is vaak weg, omdat ze in het weekend wedstrijd moet rijden, en dan mis ik haar, want ik kan niet mee. Er is geen verwarming in de paardentrailer en dan zou ik het te koud krijgen, en dat is niet goed als je een slecht hart hebt.

Maar als Lucy thuis is praten we de hele tijd over paarden – dan gaan we in ponytijdschriften zitten kijken en bedenken we welke we zouden kopen als we heel veel geld hadden – en ik vind het heel leuk als ik wel mee kan naar een wedstrijd, want dan eten we altijd heel veel hamburgers. Ik heb zelf ook paardgereden, maar ik vind het eng, zo hoog, en ik heb een zwakke enkel, en dat is lastig bij paardrijden.

Tot slot hebben we Phoebe, die vier jaar is en heel wild. Mijn moeder zegt soms dat ze zeker weet dat ze haar in het ziekenhuis de verkeerde baby hebben gegeven, want Phoebe rent de hele tijd rond door het huis en wordt nooit moe. Ze rent wel met zeventig kilometer per uur – ze bonkt altijd op de deur van de huiskamer, zodat je weet waar ze is – en dat is een wonder, want bij haar geboorte woog ze nog minder dan een pak suiker, en nu is ze niet over het hoofd te zien. Phoebe houdt ook van paardrijden, maar ze rijdt niet meer aan een leiband, zoals de meeste meisjes van haar leeftijd, want ze is heel moedig. Ze kan flink met me ruziën, maar ze is ook heel lief en ik krijg altijd een chocolaatje van haar als ze dat heeft of ze geeft me een muntje van één pence, waarvan zij denkt dat het heel veel geld is.

Verder hebben we nog onze dieren, en dat zijn er nogal wat. We hebben een hond die Ted heet, een kat die Tails McFluff heet, een paar goudvissen (hoewel Tails er een keer een paar heeft opgegeten) en pony’s: Roxie, Buddy en Mr. Minty voor mijn moeder, Lucy en Phoebe om op te rijden. We hebben ook kippen voor de eieren, maar we mogen niet met ze spelen, want we hebben er een keer een op de trampoline in de tuin gezet en kwamen niet meer bij van de lach toen die op en neer stuiterde voordat ze wegvloog. Toen hebben we flink op onze kop gekregen van mijn moeder, dus we wisten dat we dat niet meer moesten doen.

En dan ben ik er nog, en ik ren bij lange na niet zo veel rond als Oli, Lucy en Phoebe, want ik heb een slecht hart en word snel moe. Dat is de reden waarom ik alleen ’s ochtends naar de ziekenhuisschool ga en dan tussen de middag naar huis ga om te rusten. Ik lig ook veel in bed, want ik loop alle mogelijke kleine infecties op, zoals verkoudheid of buikgriep, en dat kan heel vervelend zijn, want als mijn energie opraakt kan ik me heel ziek voelen en dan kan ik alleen maar een beetje stil blijven liggen.

Maar als ik me beter voel ga ik weer van alles doen, al blijf ik het ‘luie dingen doen’ noemen, want ik kan niet rondrennen of in bomen klimmen. Ik doe dan dingen als lezen, op mijn laptop bezig zijn, televisiekijken of in mijn kamer met mijn DS spelen. Mijn kamer is mijn liefste plek op de hele wereld, dus ik mag wel van geluk spreken. Hij is helemaal roze, met een hemelbed, en mijn kamer in Acorns, waar ik één keer per maand heen ga, is ook cool. Acorns is een huis waar kinderen die heel ziek zijn naartoe gaan om uit te rusten.

De films die ik leuk vind zijn Enchanted en High School Musical, ook al weet ik dat het niet cool is voor iemand van mijn leeftijd om zulke films leuk te vinden. Vandaar dat ik het niet aan mijn vriendinnen vertel, die allemaal fan zijn van bands als Evanescence en Paramore, anders vinden ze me misschien kinderachtig. Maar ik zie liever vrolijke dingen, vandaar dat ik die films en de muziek ervan leuk vind. Op de televisie kijk ik graag naar Lark Rise to Candleford en naar detectives zoals Poirot, want dan probeer ik de zaak op te lossen voordat de politieagent het doet. Soms kijk ik ook naar East -enders, ook al heeft mijn moeder dat liever niet, maar niet zo vaak, want de mensen op Albert Square hebben altijd vreselijke ruzie met elkaar, dus het kan een beetje voorspelbaar worden.

The Apprentice vind ik ook leuk, vooral als sir Alan de kandidaten vertelt wat ze allemaal verkeerd doen, en Strictly Come Dancing. Ik vind Anton leuk omdat hij zo veel glimlacht, en Brendan, die altijd zo van leer kan trekken. Bruce Forsyth is heel oud, maar wel goed, en Tess is ook leuk, hoewel ze soms van die rare jurken draagt. Ik kijk liever naar Strictly dan naar The X Factor, omdat de mensen niet weten of ze kunnen dansen, en sommigen worden heel goed, terwijl anderen weer heel slecht zijn, maar bij The X Factor weten ze dat ze kunnen zingen en worden ze alleen maar beter. Ik kijk ook naar Masterchef, want daar moet ik altijd om lachen. Zoals toen John een moot zwarte zalm pakte en zei: ‘Nou, als dat geen gare vis is.’Wat een understatement.

Maar mijn favoriete bezigheid is misschien wel een spel dat Boggle heet. Dat is een doos vol letters die je door elkaar husselt en waar je dan woorden van maakt. Ik vind het leuk omdat ik het gevoel heb dat er een heleboel woorden in mij zitten die ik in het spel kan zien. Daarom hou ik ook zo van lezen, want boeken staan vol woorden waarin je je kunt verliezen. The Magic Faraway Tree van Enid Blyton vind ik een heel mooi boek. Het is eigenlijk voor jongere kinderen, maar ik vind het fantastisch omdat het over een groep vriendinnen gaat die in een betoverde boom klimmen en dan in de top elke keer een ander land aantreffen. Dus ze komen in landen als het Land van de Betoveringen, waar ze per ongeluk een kind laten krimpen, het Land van de Tovermedicijnen, waar ze een drankje voor hun moeder kopen die ziek in bed ligt, en het Land van de Cadeautjes (dat spreekt wel voor zich).

Het land dat mij het leukst lijkt is het Land van Doe Waar Je Zin In Hebt, waar de kinderen mogen doen wat ze willen: een trein besturen, op olifanten rijden en in de zee zwemmen.Veel mensen denken dat je geen plezier meer hebt als je ziek bent, omdat je dan nooit naar het Land van Doe Waar Je Zin In Hebt toe kunt. Maar ik weet dat dat niet zo is. Soms heb je op een andere manier plezier, maar meestal gewoon net zoals alle andere kinderen.

Het is heel belangrijk om plezier te hebben, en ik begrijp de volwassenen ook niet die het leven maar niks vinden. Je krijgt maar één leven en als je er niet van geniet heb je het verknald, toch? Daarom probeer ik zo vaak mogelijk in het Land van Doe Waar Je Zin In Hebt te komen (hoewel het veel gemakkelijker is met de hulp van een Nintendo of een dvd van High School Musical of zo).

Kijk, als ik zou mogen wensen wat ik maar wilde, zou ik echt niet een jaar in Disneyland wensen (al zou dat wel leuk zijn) of een figurantenrolletje in High School Musical (hoewel dat echt geweldig zou zijn). Het liefst zou ik één dag willen leven zonder te hoeven stoppen om uit te rusten als mijn hart moe wordt; ik zou naar buiten gaan en gewoon mijn energie verspillen: naar Lucy’s paarden gaan, van hot naar her vliegen om dingen te doen met mijn vriendinnen, op Mamma Mia dansen.

Maar dat kan ik niet, en ik heb geleerd dat het zonde van mijn tijd is om me daar ongelukkig over te voelen. Als ik gelukkig ben heb ik veel meer energie – soms zo veel dat ik een radslag wil maken, ook al kan ik dat niet echt. Zo probeer ik me dus elke dag weer te voelen, en volgens mij is dat altijd zo geweest. Maar mijn herinnering gaat niet heel ver terug, dus mijn moeder moet jullie verder maar vertellen hoe alles begonnen is.

 

Kirsty

Ik weet niet hoe ik wist dat dit de dag was waarop onze wereld in elkaar zou storten. Noem het de intuïtie van een moeder, misschien kwam het door mijn medische opleiding of was het gewoon toeval, maar die dag in december 1999 wist ik dat ik naar geen enkele arts meer kon luisteren die mij voorhield dat er niets mis was met Hannah.

‘Ik wil een second opinion,’ zei ik tegen de jonge eerstehulparts die in het Worcester Hospital voor me stond.

Hannah lag op een bed tussen ons in. Ze was bleek en lusteloos, en heel stil. Niet het bruisende, spraakzame meisje van vier zoals ik haar kende. Het was een uur of elf in de avond en ze was een paar uur daarvoor huilend wakker geworden en had geklaagd over buikpijn.

De dokter keek me aan en er trok een geërgerde blik over zijn gezicht.

‘U moet haar gewoon wat Calpol geven,’ zei hij.

‘Dat heb ik al gedaan,’ loog ik.

Ik wilde niet weggestuurd worden met paracetamol. Ik was niet de zoveelste overbezorgde moeder. Iemand móést naar me luisteren. Er was iets goed mis. Ik wíst het gewoon.

‘Neemt u haar nu maar mee naar huis en kijk hoe het morgenochtend gaat,’ antwoordde de dokter langzaam. ‘Als ze zich morgen nog niet goed voelt kunt u altijd met haar naar de huisarts.’

Ik keek de man aan en wilde hem wel naar de strot vliegen en het uitgillen.

‘Ik wil een second opinion,’ zei ik zacht, terwijl ik mijn woede in bedwang probeerde te houden.

‘Tja, ik ben bang dat er vanavond geen kinderarts dienst heeft. Dan zult u met haar naar Birmingham of Hereford moeten.’

‘In een ambulance?’

‘Nee.’

Ik had geen tijd om ertegenin te gaan. Ik tilde Hannah op en rende de Eerstehulp af, naar de auto. Ik zette haar in haar stoeltje, holde om de auto heen, stapte in en startte de motor. Hereford was het dichtstbij – drie kwartier rijden.

‘Ik heb buikpijn, mama,’ kreunde Hannah.

‘Dat weet ik, liefje, en we gaan gauw zorgen dat die overgaat,’ zei ik zacht.

Toen ik begon te rijden, deed Hannah haar ogen dicht. Terwijl ik alles nog eens de revue liet passeren, gleden de minuten voorbij. Waarom wilde de dokter niet naar me luisteren? Waarom had ik niet eerder actie ondernomen? Hannah was al een paar weken niet lekker, maar de huisarts had gezegd dat het gewoon een virus was en ik had geluisterd en mezelf voorgehouden dat ze moe was, zo aan het eind van haar eerste trimester op school. Toen ze niet opknapte, was ik weer teruggegaan naar de huisarts en had ik hetzelfde te horen gekregen, namelijk dat ze zo’n niet nader gespecificeerd kindervirus had dat elk kind jonger dan vijf krijgt en dat ze snel weer de oude zou zijn.

Dus toen Hannah tijdens een bezoek aan mijn oudtante Kitty niet had willen eten, had ik haar een standje gegeven. Toen er op de bovenkant van haar voeten blauwe plekken waren verschenen, had ik die weggeredeneerd, want die had ze opgelopen doordat ze zich aan een kastdeurtje had gestoten. Ik hield mezelf voor dat ik veel te toegeeflijk was – zo’n moeder die niet naar goed medisch advies wil luisteren. Zo’n moeder wilde ik niet zijn. Maar wat voor moeder was ik nu? Diep in mijn hart wist ik dat er iets niet in de haak was en ik had niet op mijn eigen oordeel vertrouwd. Nu wist ik dat ik dat wel moest doen.

Terwijl ik het gaspedaal verder indrukte, zwol de angst in mij aan. Hagen en bomen vlogen in het duister voorbij en we naderden Hereford.

‘We zijn er bijna, Han,’ zei ik op de zangerige toon die moeders gebruiken om angst, woede en alles ertussenin te sussen.

Maar Hannah antwoordde niet, en ik keek even opzij naar haar. Ze zag eruit alsof ze sliep. Ik pakte haar bij haar been en schudde eraan.

‘Han?’ zei ik. ‘Han?’

Ze deed haar ogen niet open. Ik drukte mijn voet nog verder omlaag en probeerde een golf van paniek op afstand te houden. Ademde ze nog wel? Moest ik stoppen om dat te controleren? Nee, daar had ik geen tijd voor. Ik moest haar in het ziekenhuis zien te krijgen. Daar konden ze meer voor haar doen dan ik.

Ik reed het terrein van het Hereford Hospital op en ging naar de kinderafdeling. Ik had hier eens een paar diensten in de verpleging gedraaid, dus ik wist waar die was. Dat was sneller dan op zoek gaan naar de Eerstehulp. Hannah lag slap in mijn armen toen ik haar uit de auto tilde. Snel, snel. Schiet op. Laat me erin.

Ik drukte op de bel van de afdeling, maar er gebeurde niets en ik keek om me heen, klaar om te gaan schreeuwen. Plotseling ging de deur open en ik vloog naar binnen. Ik rende de gang door en voelde hoe Hannah in mijn armen lag. Mijn kleintje. Mijn liefste meisje.

Ik stormde naar de kinderafdeling, drukte op nog een deurbel en wachtte tot er een stem krakend door de intercom klonk. Het leek een eeuwigheid te duren voor de deur openging, en toen rende ik een lange gang in.

‘Help me alstublieft,’ zei ik smekend toen ik bij de verpleegsterspost kwam. ‘Alstublieft. Mijn dochter is bewusteloos.’

De verpleegkundigen gingen ogenblikkelijk tot actie over en Hannah werd van me overgenomen. Ze werd een kamer binnengedragen en ik liep achter ze aan. Ze was heel bleek, haar ademhaling ging snel en oppervlakkig. Een arts begon haar te onderzoeken. O God, laat alles goed met haar zijn. Maak haar alstublieft beter.

‘We moeten een lijn aanbrengen,’ zei de dokter, en de verpleegkundigen trokken Hannah het bovenstukje van haar crèmekleurige slaappakje uit.

Ik keek vol afgrijzen naar haar kleine lichaampje. Het zat onder de rode vlekjes en er kwamen er met de seconde meer bij. Er plopten vurige plekjes onder haar huid omhoog alsof ze door een onzichtbare persoon werd geprikt. De dokter stak een naald in haar rechterarm om wat bloed af te nemen.

‘Dit moet linea recta naar het lab,’ zei hij terwijl hij het buisje in een plastic zakje deed.

Hannah was nog steeds min of meer buiten bewustzijn en werd aan een zoutinfuus gelegd. Het enige wat we konden doen was op de uitslag van haar bloed wachten. De tijd verdween terwijl ik naast haar bed zat te wachten. Hannah zag er heel kleintjes uit; haar blonde haar plakte tegen haar hoofd en haar ademhaling was nog steeds oppervlakkig en snel. Haar huid was zo bleek dat hij bijna grijs leek. Ik wilde iets doen. Dat kon toch wel? Ik was haar moeder, de enige die haar altijd zou beschermen. Maar terwijl ik mezelf probeerde voor te houden dat dit een of andere alledaagse, doodgewone ziekte was, voelde ik hoe de vonk van de angst die elke moeder in zich draagt vanaf de dag dat haar eerste kind geboren is, binnen in mij ontvlamde.

‘Mevrouw Jones?’ hoorde ik iemand zeggen. ‘De dokter wil u even spreken.’

Ik werd naar een kamer gebracht waar de dokter met een verpleegster op me wachtte. Ze liep naar me toe alsof ze haar arm om mijn schouders wilde leggen, maar deed dat toch maar niet toen ik haar aankeek. Ik wist wat dit betekende. Ik had het vaak meegemaakt in de twaalf jaar dat ik in de verpleging werkte. Maar tot dan toe had ik altijd aan de andere kant gestaan, was ik een van de mensen geweest die voorzichtig het slechte nieuws moesten brengen aan een met stomheid geslagen familielid.

Ik nam plaats tegenover de dokter.

‘We hebben de uitslag gekregen,’ zei hij. ‘Hannah is er heel slecht aan toe, vrees ik. Hebt u enig idee wat haar scheelt?’

Ik keek hem aan. Hier had ik over nagedacht en ik wist het: de blauwe plekken, de vermoeidheid, het gebrek aan eetlust. Ik had het me eerder moeten realiseren.

‘Ik denk van wel,’ antwoordde ik.

De dokter keek me aan.

‘Hannah heeft buikpijn omdat ze een inwendige bloeding in haar buik heeft en nu overal begint te bloeden. We moeten heel snel ingrijpen om haar leven te redden.’

Ik zweeg en luisterde.

‘Dit is heel ernstig, mevrouw Jones,’ ging de dokter op zachte toon verder. ‘Hannah is heel ziek.We denken dat ze leukemie heeft.’

 

Het was heel stil op de afdeling, na twaalven ’s nachts, en ik deed mijn ogen open en keek naar Hannah. Boven haar bed brandde een lampje dat zachte stralen en schaduwen wierp. Ik stond op en stopte haar gele gebreide deken om haar heen in. Die hadden we van thuis meegebracht: iets vertrouwds in zo’n vreemde omgeving.

Ik draaide me om en keek naar de plastic stoel die ik eerder op de avond helemaal had neergeklapt en waar ik een ziekenhuislaken en -deken omheen had gewikkeld. Dit was nu mijn bed, maar toen ik ging liggen en de gedempte geluiden van het nachtelijke ziekenhuis hoorde – het getik van de voetstappen van de verpleegsters, het geratel van de wieltjes van karren en het zachte gepiep van de apparaten – wist ik dat ik niet zou kunnen slapen. Ik voelde me net zoals ik me de eerste weken dat ik moeder was had gevoeld: te bang om echt goed in slaap te vallen, luisterend naar Hannah’s ademhaling. Net als alle kersverse moeders had ik in die tijd half wakend geslapen, totdat ik had geleerd erop te vertrouwen dat alles goed met haar was. Nu was die zekerheid vervlogen.

Uren nadat we in Hereford waren aangekomen, waren we overgebracht naar het kinderziekenhuis van Birmingham, en de plattegrond van onze wereld was nu al onherkenbaar geworden. Ik hoefde haar niet meer van de kleuterschool te halen, in bad te doen en verhaaltjes voor te lezen voor het slapengaan. Al die dingen hadden plaatsgemaakt voor lumbaalpuncties en centrale lijnen, hb-gehaltes en bloedplaatjes.

Tijdens ons eerste consult met Hannah’s oncoloog, dokter Williams, waren we halsoverkop onze nieuwe wereld in gedoken. Deze man, jong, met een glimlach en gezellig mollig, had ons verteld dat ze waarschijnlijk acute myeloïde leukemie had, een agressieve en zeldzame vorm van bloedkanker. Vanaf dat moment was het een en al bedrijvigheid, vragen en onderzoeken. Vanochtend was Hannah naar de operatiekamers gegaan om onder narcose te worden gebracht voor een lumbaalpunctie, die de diagnose moest bevestigen en het specifieke soort leukemie moest vaststellen. Het lumbaalvocht werd afgetapt om op kankercellen te worden onderzocht. Er was ook een centrale lijn ingebracht: een intraveneuze katheter die door haar borstkas kronkelde en in haar halsader uitkwam om de medicijnen voor de chemotherapie aldus rechtstreeks bij haar hart af te leveren.

Andrew en ik hadden er stilletjes bij gezeten toen dokter Williams ons uitlegde wat aml was. Bij gezonde volwassenen en kinderen produceert het beenmerg rode bloedlichaampjes, die zuurstof door het lichaam vervoeren, witte bloedlichaampjes, die infecties bestrijden en bloedplaatjes, die het bloed bij elkaar houden en ervoor zorgen dat het bloed bij bloedingen stolt. Maar bij Hannah functioneerde dit systeem niet meer; het was als een achtbaan van zijn rails gestort, het onbekende tegemoet. Diep in de kern van haar botten maakte haar merg veel te veel defecte cellen aan. Dat betekende dat er geen gezond bloed werd aangemaakt, en daardoor had Hannah inwendige bloedingen gekregen. Als ze niet behandeld werd zou ze zonder meer doodgaan. Werd ze wel behandeld, dan had ze een kans.

Terwijl de dokter aan het woord was werd ik heel even overspoeld door angst; een bittere, beklemmende angst had me bij de strot gegrepen. Maar die duwde ik weg, en ik luisterde naar elk woord dat hij zei, in de wetenschap dat ik kalm moest blijven en dat we ons erop moesten voorbereiden om voor Hannah’s leven te vechten. Ik had jarenlang in het uiterste spectrum van de verpleging gewerkt – op afdelingen voor intensive care en harttransplantaties, op afdelingen voor ernstige verwondingen en op de intensive care voor kinderen – en daardoor wist ik hoe dat moest. In de haast en de paniek van de acute geneeskunde had ik geleerd om rustig te blijven in het oog van de storm. Of je nu ziek en zwak of jong en gezond was, de dood was altijd een willekeurige vijand die zonder aanzien des persoons levens eiste. Maar nu hij mijn eigen kind probeerde mee te nemen wist ik pas hoe angst echt voelde.

Tijdens die eerste angstige uren in het Hereford Hospital, waar we hadden zitten wachten tot we in een ambulance met zwaailicht naar Birmingham werden gebracht, had het allemaal onwerkelijk aangevoeld. Toen de dokter met me had gesproken, had ik Andrew gebeld, en hij was gekomen, wanhopig verlangend naar nieuws, met zijn wangen nat van de tranen. We hadden allebei geprobeerd om tot ons door te laten dringen wat er gebeurde. Tot dan toe hadden we een heel gewoon leven geleid: Andrew werkte als registeraccountant en ik werkte twintig uur per week als leerling-verpleegkundige op de afdeling Hart- en Vaatziekten in Worcester, terwijl ik mijn diensten om onze drie kinderen, babysitters en kinderdagverblijf heen probeerde te plooien. We woonden in een nieuw huis in een kleine wijk en gingen één keer per jaar met vakantie. Het was een druk alledaags leven, totdat we uit de lift stapten en voor het eerst de lange gang in liepen die over de afdeling Kinderoncologie van het Birmingham Hospital liep, en ik wist dat ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn.

Hannah lag op een brancard. Ik keek op en zag een meisje naar ons toe lopen. Ze was denk ik een jaar of tien, en graatmager; om haar heupen hing een korte broek en een wit T-shirt viel in plooien rond haar lichaam. Haar hoofd was helemaal kaal. Zoals ze daar liep en haar infuusstandaard voortduwde zag ze eruit als een spook, en mijn adem stokte in mijn keel toen ik naar haar keek. De dag ervoor had ik nog plannen zitten maken voor Kerstmis, want dat was al over een week. Wat voor speelgoed zou ik kopen? Wat zou ik koken? Had ik wel genoeg om de kerstkousen van de kinderen te vullen? Had ik niet te veel? Maar nu was deze wereld op slag verdwenen; hij was door één enkel woord aan duigen geslagen. Drie lettergrepen: leu-ke-mie.

Toen dokter Williams de diagnose en behandeling van Hannah met ons doornam, had hij ons een rood dossier laten zien met daarin bladzijden vol minuscule getypte woorden met alle verschillende vormen van chemotherapie en de bijwerkingen. Hannah’s leukemie zou behandeld worden met zes chemokuren, die elk ongeveer een maand duurden en allemaal hetzelfde patroon volgden: na een eerste hoge dosis zware medicatie gedurende een paar dagen zou Hannah overgaan op een lichtere cocktail, die nog eens tien dagen duurde, en dan zou ze gedurende tien dagen ‘rust’ krijgen om haar lichaam van deze aanslag te laten herstellen. Het was net oorlog: een periode van intensieve gevechten, gevolgd door een terugtrekkende beweging en hergroepering om de strijd opnieuw aan te gaan. Voor ons zat er niets anders op dan af te wachten of het genoeg was om Hannah’s leven te redden.

‘We hopen dat de kankercellen snel verdwijnen,’ had dokter Williams tegen ons gezegd. ‘Maar zelfs als dat gebeurt zal ze alle zes chemokuren moeten afmaken om de kans dat de kanker wegblijft zo groot mogelijk te maken.’

Dokter Williams had ons gewaarschuwd voor de mogelijke bijwerkingen die de krachtige chemomedicijnen konden veroorzaken, doordat ze niet alleen de kwaadaardige, maar ook de gezonde, snelgroeiende cellen in Hannah’s huid en spijsverteringskanaal zouden aanvallen. De chemo kon tot van alles leiden, van haaruitval en misselijkheid tot veranderingen in de huid en vermoeidheid. Hannah’s immuunsysteem zou door de zeer giftige medicijnen zo erg worden aangetast dat de geringste infectie al gevaarlijk kon zijn.

Verder bestond de kans op ernstiger bijwerkingen, zoals een verhoogde kans op trombose of beschadiging van het hart. Maar die kans was niet groot; dat waren van die waarschuwingen die op de kaart met veiligheidsinstructies in een vliegtuig staan en waar je nauwelijks een blik op werpt terwijl je lekker achterover in je stoel gaat zitten. We hadden geen keus. We moesten de vijand hier en nu bestrijden. Als Hannah geen medicijnen kreeg zouden we haar zonder meer kwijtraken.

‘Ik voel me niet lekker, mama,’ had ze gejammerd toen ze wakker werd nadat Andrew en ik weer aan haar bed waren gaan zitten. ‘Ik heb buikpijn.’

Ze was sinds de avond ervoor bijna niet wakker geweest. Ze was te ziek en versuft om te weten wat er gaande was.

‘We zijn in het ziekenhuis, liefje,’ zei ik zacht, terwijl ik me naar haar toe boog. ‘Je bent ziek.’

Ze keek me aan.

‘Er zitten beestjes in je bloed en de dokters gaan je speciale medicijnen geven om die weg te krijgen.’

Hannah keek naar Andrew en mij. Zwak en lusteloos, haar ogen heel groot in haar witte gezichtje.

‘Smaken die lekker?’ vroeg ze.

‘Het zijn speciale medicijnen die je niet hoeft door te slikken,’ antwoordde ik.

‘Word ik daar beter van?’

Ik zweeg even. Ik had de keus: de waarheid doorspekken met onzekere hoop of er liefdevol, maar eerlijk over spreken; mijn eerste stap in het diepe, samen met mijn dochter. Hannah moest me volledig kunnen vertrouwen. Ik kon nu niet tegen haar gaan liegen.

‘Dat weten we niet zeker, maar we hopen van wel, Han.’

Andrew en ik keken elkaar aan. Er viel verder niets te zeggen.

 

Zodra Hannah met chemotherapie was begonnen, werd al snel duidelijk hoezeer de behandeling invloed op haar zou hebben. De medicijnen moesten dag en nacht worden toegediend via twee zakken waar giftig op stond en die naast haar aan een infuusstandaard hingen. Ze liepen om de beurt door de centrale lijn naar Hannah’s hart, die elke keer dat de medicijnen werden gewisseld met zout water werd doorgespoeld om te voorkomen dat ze zich met elkaar mengden. Binnen een paar dagen poepte of spuugde ze bloedproppen, doordat de huid van haar inwendige spijsverteringskanaal het begaf.

Weten dat je kind een levensreddende behandeling moet ondergaan is één ding, maar moeten toekijken terwijl dat gebeurt is een heel ander verhaal. Het gejammer van kinderen die te jong waren om te begrijpen wat er gebeurde sneed messcherp door me heen, en ’s nachts verdween het geroezemoes van overdag en werd de stilte gevuld door zacht snikkende geluiden. Maar de enige keer dat Hannah huilde was toen de infusen en lijnen die haar aderen in gingen, bleven steken toen ze verwijderd werden. Verder lag ze er stil bij, en haar zwijgen was bijna nog erger dan geschreeuw. Het was net alsof ze te ziek was om ook maar een geluid te maken, te zwak om op welke manier dan ook haar pijn te uiten, en ik wilde dat ik in haar hoofd kon kijken en kon weten wat er in haar omging.

De tijd verstreek. Ik dacht niet aan de volgende chemokuur, volgende maand of zelfs maar volgende week. Ik wist dat er thuis door Andrew en zijn ouders voor Oli en Lucy werd gezorgd, dus ik concentreerde me volledig op Hannah. Mijn dagen bestonden uit wachten op de meest recente bloeduitslagen: de aantallen witte en rode bloedlichaampjes, het gehalte aan bloedplaatjes en het hbniveau. Leukocyten, basofielen, eosinofielen, creatinegehaltes... De lijst met bloedcellen en andere fysiologische markers was eindeloos. Elke ochtend werd er bloed afgenomen, en als vlak na de lunch de uitslag binnenkwam, schreef ik de waarden op in een notitieboekje; hele rijen getallen liepen als Chinese tekens over de pagina omlaag en vertelden me over de kleinste details van het gevecht van mijn kind tegen de ziekte binnen in haar.

De minuscule getallen werden mijn talisman, en elke dag wachtte ik gespannen af tot de kleine wijzer van mijn horloge de twee aanwees en het tijd was om naar de verpleegsterspost te lopen en te vragen of er al iets bekend was.

‘Ik denk dat het vandaag druk is in het lab,’ zei dan iemand met een glimlach. ‘De uitslagen kunnen elk moment binnenkomen.’

Ik onderdrukte mijn onredelijke ongeduld en liep terug naar Hannah’s bed. Maar in mijn radeloze honger naar nieuws verschilde ik niet van welke andere moeder op de afdeling ook, die net als ik de getallen bestudeerde zodra ze die kreeg. Had hun kind een ontsteking? Begon het aantal rode bloedlichaampjes weer te stijgen? Of ging het aantal witte omlaag? Sommige mensen konden de lijst met ingewikkelde getallen niet ontcijferen en nadat ze in de gaten hadden gekregen dat ik misschien kon helpen, vroegen ze mij om hun die uit te leggen. Ik begreep wel waarom ze wilden weten wat die eindeloze rijen getallen betekenden: ze vormden de enig feitelijke informatie waar we ons te midden van al die onzekerheid aan konden vastklampen, en inzicht in die cijfers voelde als een soort bescheiden praktische manier om je kind te helpen, terwijl er verder zo ontzettend weinig was wat we konden doen.

Voor de rest zat ik uren aan Hannah’s bed; ik wilde het liefst naast haar kruipen zoals andere ouders met hun kind deden, maar dat kon niet, want ze wilde niet aangeraakt worden. Hannah’s zintuigen stonden zo op scherp dat haar huid verschrikkelijk gevoelig was geworden, en ik vond het moeilijk dat ik haar niet lichamelijk kon geruststellen. Ik wilde haar in mijn armen houden, zoals toen ze een baby was, haar gewicht tegen me aan voelen en haar troosten. Maar Hannah wilde niet geknuffeld worden en ze riep ook niet om mij. Ze lag in een cocon van stilte, alsof ze zichzelf op wilskracht in leven hield, en ik zat op een armlengte afstand, zo dichtbij dat ze mijn aanwezigheid kon voelen. De uren gleden voorbij, en terwijl zij sliep stond de televisie heel zachtjes aan. Als ze wakker werd, kleurde ik een plaatje in zodat zij kon toekijken, of ik las haar een verhaaltje voor.

Hannah was te ziek om te eten en kreeg daarom kunstmatige voeding met hoge calorische waarde, die langzaam vanuit een andere zak aan een standaard naast het bed in haar neussonde druppelde. De voeding was dik en plakkerig en moest in bruin papier worden verpakt ter bescherming tegen de zon, want door het licht kon de precaire chemische balans verstoord worden. We raakten al snel gewend aan deze vreemde vorm van voeding, net zoals we aan de rest van ons nieuwe leven wenden. Na de eerste schok, toen ik dat meisje op me af zag komen, vonden we het al snel heel normaal om kinderen zonder haar te zien. Na een paar nachten in de stoel naast Hannah’s bed wist ik dat er nog meer ouders op de afdeling wakker lagen, net als ik, en zo nu en dan hoorde ik hen gesmoord snikken. Overdag glimlachten we naar elkaar en ’s nachts aanvaardden we elkaars verdriet in stilte.

 

Het leven op de afdeling bestond niet louter uit verdriet; er waren ook hoop en licht. Artsen liepen rond in witte jassen die door de kinderen die goed genoeg waren om te spelen natgespoten waren met waterpistolen, en de verpleegsters, die harder werkten dan ik ooit had meegemaakt, waren altijd even opgewekt. De afdeling onderging ook de magische invloed van het kerstfeest, net zoals overal waar kinderen waren. Er hingen versieringen langs de wanden, de verpleegsters hadden de radio op een zender met kerstliedjes staan, en de Kerstman kwam elke dag bij de kinderen langs om cadeautjes uit te delen. Als Hannah sliep wanneer hij kwam, vond ze bij het wakker worden een Barbie-auto of een kleurboek, een pop of een toverstafje bij de stapel cadeaus die langzaam groeide naast haar bed.

Ik vond het leuk dat de artsen die elke ochtend rond haar bed samendromden om haar vooruitgang te beoordelen – oncoloog dokter Williams, een arts-assistent, afdelingsartsen en verschillende coassistenten – werden gevolgd door een man met een rode jas aan en een glimlach van oor tot oor. Net als alle kinderen van vier jaar was Hannah dol op de Kerstman, en hoewel ze te ziek was om haar blijdschap te uiten, wist ik dat ze elke dag van zijn bezoekje genoot.

Hij was op de een of andere manier geruststellend vertrouwd, net als het dekbed, de lakens en de kussens die Andrew van huis had meegenomen toen Hannah had gezegd dat die van het ziekenhuis te hard aanvoelden. Om het risico op infectie zo klein mogelijk te houden op deze afdeling vol zeer zwakke kinderen, moest ik het beddengoed elke dag wassen om te voorkomen dat er bacteriën in groeiden, en ik had al snel door dat we meer verschoningen nodig hadden om de niet-aflatende stroom benodigde schone was te kunnen bijbenen. Maar ik wist dat de vertrouwde geur van ons waspoeder Hannah geruststelde, net als de Kerstman deed; een vrolijk moment op de dag, waarop ze eventjes kon vergeten.

Toen ze bijna een week in het ziekenhuis lag, kwam een verpleegster slecht nieuws brengen, net toen Andrew met Oli en Lucy arriveerde.

‘Er komt vanmiddag geen bezoek van u-weet-wel,’ zei ze zacht. ‘Er is jammer genoeg niemand beschikbaar.’

Ik keek naar Andrew. Met zijn dikke buik en lachende ogen was hij geknipt voor deze rol.

‘Denkt u dat het pak me past?’ vroeg hij aan de verpleegster.

‘Is schoenmaat 43 goed?’

‘Ik pers me er wel in.’

De verpleegster nam Andrew mee om zich om te kleden, en ik draaide me om naar Oli en Lucy, sloeg mijn armen om hen heen en snoof hun vertrouwde geur op. Oli is een peuter van bijna drie en Lucy een stuiterende baby van vijftien maanden. Ik had ze vreselijk gemist, en toen ik de energie en levenslust van hen af zag stralen was het net alsof ik lichtflitsen over het water zag glinsteren: iets alledaags dat plotseling wel een wonder lijkt.

‘Waar is papa?’ vroeg Oli, en hij keek op van het kleurboek dat hij had gevonden.

‘Hij is even iets halen uit de auto. Hij is zo terug. Zullen we een tekening voor hem maken?’

Oli pakte een paar krijtjes en ik liet Lucy heen en weer schommelen, dolblij dat ik haar weer in mijn armen had. We wachtten tot Andrew de afdeling op kwam. Maar toen ik hem naar het eerste bed toe zag lopen, realiseerde ik me plotseling dat ik me misschien wel vergist had. Zou Hannah haar vader herkennen? Ze was een intelligent kind, in veel opzichten haar leeftijd vooruit, sinds er toen ze tweeënhalf was dyspraxie bij haar was vastgesteld. Deze aandoening lijkt een beetje op dyslexie, maar dan met betrekking tot de bewegingen en het coördinatievermogen. Daardoor had Hannah laat geleerd om te lopen en zichzelf aan te kleden, maar haar spraak had zich, bijna als compensatie, heel snel ontwikkeld en ze was ook heel gevoelig voor de emoties van andere mensen. Hannah kon al voor haar eerste verjaardag ‘octopus’ zeggen en toen ze vier was, voerde ze lange gesprekken over de planten in de tuin. Toen mijn oma een keer was gevallen toen ze samen een wandelingetje maakten, had ze zelfs een voorbijganger rustig op het hart gedrukt dat ze best voor haar kon zorgen.

Maar het was te laat om er nog iets aan te doen, want Andrew liep naar Hannah’s bed, en ik kon verder alleen maar hopen dat ze hem niet herkende terwijl hij ‘Ho, ho, ho!’ grinnikte.

‘De Kerstman!’ gilde Oli, en hij sprong op.

Ik stond met Lucy in mijn armen op en Andrew ging op de stoel naast Hannah’s bed zitten. Oli klom op zijn knie en somde alle cadeautjes op die hij wilde hebben. Lucy bleef bij mij en wilde niets te maken hebben met die vreemde man in het rood. Toen Andrew klaar was met Oli, draaide hij zich om naar Hannah en stak haar zijn linkerhand toe. Ze keek hem zwijgend aan en ik hield mijn adem in.

Ze tilde heel langzaam haar rechterarm op en stak haar hand in de ruimte tussen het bed en de stoel, waar de hand van haar vader op haar wachtte. Halverwege vonden hun vingers elkaar.

‘Je bent een heel lief meisje,’ zei Andrew zacht.

Hannah keek naar de Kerstman en haar mond trok in een vaag glimlachje, en ik wist dat deze magie voorlopig nog onaangetast voor haar was.

 

Het was oudejaarsavond 1999 – de millenniumnacht – en een paar dagen daarvoor was de intensieve fase van de eerste chemokuur van Hannah na twee weken ziekenhuis ten einde. Ik hoorde hoe mensen buiten op straat in Birmingham zich klaarmaakten om de jaarwisseling te vieren, maar in het ziekenhuis was alles stil en Hannah lag er bijna bewusteloos bij. Twee ochtenden geleden hadden de verpleegsters tijdens de gewone observaties gezien dat haar vitale waarden niet normaal waren: haar pols steeg, haar bloeddruk en saturatie daalden. De artsen wisten meteen dat Hannah’s hart het moeilijk had, en een cardioloog die haar had onderzocht vertelde me dat ze misschien last had van een tijdelijke bijwerking van de chemo. Ze had nieuwe medicijnen gekregen, maar Hannah was nog steeds ernstig ziek en kreeg inmiddels morfine om de pijn te onderdrukken.

Terwijl het zachte gebonk van muziek van buiten tot onze gedempte wereld doordrong, dacht ik aan alle mensen die zich klaarmaakten voor de jaarwisseling, en ik wilde dat Hannah erbij kon zijn, met een blos op haar wangen en een glimlach om haar mond. Toen dacht ik aan Andrew en de kinderen thuis, en ik werd overspoeld door verdriet omdat we deze mijlpaal niet als gezin met elkaar konden vieren. In plaats daarvan waren we ver bij elkaar vandaan, en Hannah lag nog steeds doodstil op bed met haar ogen dicht, nauwelijks bij bewustzijn, zich niet bewust van het slangetje dat onder haar neus liep om haar zuurstof te geven, van de sonde in haar neus of van de centrale lijn die op haar borst bevestigd was. Drie plakkerige elektrodekussentjes zaten vast aan een hartmonitor die zachtjes bliepte, en een saturatieklemmetje op haar vinger hield continu het zuurstofgehalte in haar bloed bij.

Ik zat naast haar en kon alleen maar bidden en hopen dat ze weer bij bewustzijn kwam. Ik was boos en teleurgesteld. Hoe kon dit nu met Hannah gebeuren, terwijl ze al zo hard moest vechten? Na alle hectiek, de paniek van de eerste hulp, toen we net in het ziekenhuis waren, voelde de stilte nu overweldigend, en alle vragen die me die dag waren gesteld trokken in een constante stroom aan me voorbij.

Het waren er onafzienbaar veel geweest. Gaf ik borstvoeding? Wat voor soort flessenmelk gebruikte ik? Verwarmde ik de melk in de magnetron? Van geen van die dingen is bewezen dat ze iets met leukemie te maken hebben, maar terwijl ik me afvroeg waarom Hannah nu nog zieker was, concentreerde ik me op de vragen die me waren gesteld en op het waarom. Ik had de onzichtbare vijand die ons leven binnen was geglipt toch moeten zien? Ik moest iets fout hebben gedaan en hem toch hebben toegelaten. Hannah was mijn kind. Het was mijn taak om haar te beschermen.

Ik werd bijna verteerd door al die vragen; in mijn hoofd holde ik van de ene naar de andere kant, terwijl ik terugkeek op ons leven en erachter probeerde te komen waar het verkeerd was gegaan. Ik herinnerde me dat ik Hannah maar tot een paar weken na haar geboorte borstvoeding had gegeven, omdat ik toen weer was gaan werken. Ik had geen keus gehad, maar nu vroeg ik me af of ik haar helemaal in het begin van haar leven al op de een of andere onnadenkende manier schade had toegebracht.

Toen Andrew en ik elkaar acht jaar geleden leerden kennen, wilde ik heel graag kinderen. Ik was vijfentwintig, had net een jaar door Australië gereisd en wist dat ik eraan toe was om verliefd te worden en een gezin te stichten. Mijn eigen moeder was overleden toen ik vijf was en ik was grootgebracht door mijn oma, en hoewel ik een strenge, maar liefdevolle jeugd had gehad, had dit verlies in mij een behoefte wakker geroepen om zelf het drukke gezinsleven te creëren dat ik zelf nooit had gekend. Mijn jeugd werd zozeer gekenmerkt door stilte en routine dat ik hunkerde naar een groot, rommelig gezin vol levendigheid en waarin veel gelachen werd.

Ik had Andrew ontmoet in een pub, waar hij ontzettend opviel in zijn pak. Hij was rustig en vriendelijk; een grote man die me een veilig gevoel gaf. Toen ik na ons eerste afspraakje thuiskwam, vertelde ik mijn oma dat ik met hem ging trouwen, ook al wist hij dat zelf nog niet. Vier maanden later deed ik Andrew een aanzoek, maar hij zei nee, want hij vond het te vroeg en ik moest niet zo onstuimig doen. Dus wachtten we nog een jaar, waarna we ons verloofden, en toen we besloten dat we een kind wilden, was ik in de zevende hemel.

Maar twee jaar later was ik nog steeds niet zwanger. Niemand had er een verklaring voor, en naarmate de maanden jaren werden voelde ik voor het eerst in mijn leven de wanhoop bij me naar binnen sijpelen. Ik werd er steeds meer door in beslag genomen, ik zegde mijn baan op en bleef weken in bed, totdat ik me realiseerde dat ik daar niet eeuwig kon blijven liggen. Dus dwong ik mezelf weer de wereld in te gaan, waar ik een baan vond aan de lopende band van een taartenfabriek – repeterend werk dat niet veel van me vroeg en waar ik me geen zorgen over hoefde te maken – en ik hield mezelf voor dat ik wel zwanger zou worden als de tijd er rijp voor was. Twee maanden later was het zover, en ik was dolgelukkig. Mijn gezinsleven kon eindelijk zijn aanvang nemen en ik wist al dat ik alles zou doen om het te beschermen.

Dus toen Andrew een paar weken voordat Hannah werd geboren werd ontslagen, had ik een baan gezocht waarmee ik in ons onderhoud kon voorzien, en toen ze maar net drieënhalve week oud was, ging ik weer aan de slag. Maar ik vond het nog erger om haar alleen te laten dan ik had gedacht, en vlak daarna werd ik door het farmaceutisch bedrijf waarvoor ik werkte naar een congres in Canada gestuurd. Ik verlangde verschrikkelijk naar Hannah, die door Andrew en mijn oma werd verzorgd, en ik was ontzettend blij toen hij een nieuwe baan vond. Dat betekende dat ik weer thuis kon blijven, en daar zou ik vanaf dat moment ook blijven, eerst met Hannah, daarna met Oli en Lucy. Ik concentreerde me op ons gezinsleven en ging parttime als verpleegkundige werken om een bijdrage te leveren aan het gezinsinkomen.

Maar toen ik terugdacht aan die paar weken van haar leven en probeerde te begrijpen wat er gaande was, vroeg ik me af of ik door Hannah alleen te laten niet de eerste fout had begaan, zonder me er zelfs maar rekenschap van te geven.

 

De wereld verkleinde zich tot alleen Hannah en ik: zij en ik samen in een stille luchtbel, waar we vochten tegen haar ziekte en over een pad reisden dat steeds donkerder leek te worden. Toen het nieuwe jaar drie dagen oud was, werd ze overgebracht naar de afdeling High Care, een station tussen de afdeling Oncologie en de Intensive Care in.

Terwijl ze maar half bij bewustzijn was en nog steeds morfine kreeg, leefden we daar in het halfduister, met de rolgordijnen dicht en in de cd-speler het geluid van golven om Hannah te kalmeren. De kinderen kregen verschillende vormen van therapie aangeboden door aromatherapeuten en reflexologen, die daarvoor naar de afdeling kwamen. Maar voor Hannah konden ze niets anders doen dan haar kristallen geven: steentjes zo glad als kiezels die we in haar handen legden, terwijl zij bijna zonder te bewegen in bed lag.

We waren dichter bij de rand van de duisternis dan ooit tevoren, en voor het eerst sloop het woord ‘doodgaan’ fluisterend mijn gedachten binnen. Tot dan toe had ik mezelf niet toegestaan daaraan te denken en had ik het weggeduwd en me op Hannah’s behandeling geconcentreerd. Maar nu ze daar zo stil lag, wist ik dat ik het niet meer kon ontkennen. Niemand wist waarom Hannah zo plotseling verzwakt was, en in een wanhopige poging om enige orde in de chaos binnen in mij te scheppen had ik gevraagd of er een priester kon komen om haar het sacrament der zieken toe te dienen. Dat zijn gebeden voor mensen die levensbedreigend ziek zijn. Ik was streng katholiek opgevoed en Hannah had het altijd leuk gevonden om naar de kerk te gaan. Ook de nonnen die op de kinderafdeling op bezoek kwamen, vond ze zo leuk dat ze vroeg waar ze waren als ze hen een paar dagen niet gezien had. Hannah hield van een vaste dagindeling, en ze kwamen altijd op tijd. Dan lazen ze steeds dezelfde gebeden voor, waarbij ze een verstilling uitstraalden die haar kalm maakte.

Ik zag hoe de priester voorzichtig het kruisteken op Hannah’s voorhoofd maakte.

‘Opdat de Heer je met dit heilige sacrament in zijn liefde zal helpen, met de genade van de Heilige Geest,’ zei hij zacht.

Hannah bewoog zich niet en zei ook niets, maar ze had wel haar ogen open. De vertrouwde woorden en zinnen van de gebeden deden troostrijk aan; dat gold ook voor de wetenschap dat andere mensen voor ons baden. Toen Hannah net in het ziekenhuis was opgenomen had mijn oudtante Kitty, die vroeger non was geweest, alle kerken die ze kende benaderd, en inmiddels baden er honderden mensen voor Hannah. Ik vond het een hele troost te weten dat we niet alleen waren.

Nadat de priester me de communie had gegeven en was vertrokken, ging ik weer zitten, en terwijl Hannah sliep ging ik op in mijn gedachten. Sinds ik volwassen was, had ik plannen gemaakt en was ik druk geweest; eerst met mijn carrière, daarna toen ik Andrew ontmoette, vervolgens moest er een huis worden gekocht en toen konden we eindelijk zelf een gezin stichten. Nu had ik drie kinderen jonger dan vijf jaar die me voortdurend bezighielden, en elke dag stortte ik me door de uren heen, wachtend tot het volgende kind ging huilen als het viel of gefrustreerd begon te brullen doordat iets hem of haar niet lukte.

Maar nu was er voor het eerst geen werk dat op me wachtte, waren er geen huishoudelijke klusjes of boodschappen te doen, en hoefde ik niet een ander kind te kalmeren. Ik hoefde me alleen maar op heel kleine dingen te concentreren: hoe Hannah’s rechterhand voelde in mijn linker, terwijl die slap op het bed lag. Dat handje voelde zo klein en kwetsbaar aan als een schelp die over een winderig strand wordt gesmeten, en ik concentreerde me erop hoe dat in mijn hand voelde – het enig vaste punt in een landschap dat bijna met het uur leek te veranderen.

Als je kind ziek wordt en je wereld van zijn as tolt, raak je niet alleen je emotionele zekerheden kwijt, maar ook de praktische: de honderden dagelijkse bezigheden waaruit de lichamelijk zo veeleisende taak van het moederschap bestaat. Je bent uiteraard bereid de zorg voor je kind over te dragen aan artsen en verpleegkundigen die haar leven proberen te redden. Maar daarmee zijn de alledaagse bezigheden waaruit je leven sinds de geboorte van je kind heeft bestaan, plotseling niet meer van jou, en dan realiseer je je, misschien wel voor het eerst, dat dit precies de dingen zijn die jou tot een moeder maken: de vaatwasser inruimen, een gezicht afvegen of bladzijden omslaan – elk klein detail verleent jou een doel en een reden, en als je die niet meer hebt voel je je verloren.

Ik klampte me vast aan de dingetjes die ik nog wel kon doen: de voedingssondes van Hannah controleren, haar lakens gladstrijken of de bloedspatten die van de infusen kwamen van haar handjes vegen. Ik wist echter dat ze nu van mij geen praktische zorg meer nodig had. Hannah en ik hadden de wereld van alledag, met yoghurtpotjes en vingerverven, kapotte knieën en gemorst drinken, achter ons gelaten. We waren van de landkaart gevallen en terechtgekomen in gebieden waar draken op de loer liggen.

Maar terwijl ik daar zo bij haar zat realiseerde ik me dat ik, als ik tenminste de moeder wilde zijn die ik voor Hannah had gehoopt te zullen zijn, mijn angsten moest overwinnen. Ik moest ophouden met naar het verleden kijken en een reden zoeken als die er helemaal niet was. Ze had mijn moed, geruststellende woorden en kracht nu meer dan ooit nodig: een vast punt in die zee van onzekerheid. Ik kon niet stil blijven staan bij mijn pogingen om iets van het verleden te begrijpen en ik moest ook niet blijven proberen om invloed uit te oefenen op de onzekere toekomst. Ik moest in het moment leven, er kracht uit putten en het met Hannah beleven, in de wetenschap dat dat minuut na minuut, uur na uur en dag na dag ontstellend kostbaar was.

Ik was altijd heel druk bezig geweest met doelen stellen en plannen maken. Auto’s opknappen, vakanties boeken, scholen zoeken; net zoals veel mensen werd ik in beslag genomen door een toekomst die net buiten mijn bereik lag en had ik me nauwelijks rekenschap gegeven van het moment zelf. Maar toen Hannah’s leven aan een zijden draadje hing, begreep ik eindelijk wat ik kon verliezen als ik het moment voorbij liet gaan. Elk moment was kostbaar en ik wilde dat zij op al die momenten voelde dat er van haar gehouden werd.

Hannah hielp me zelf om dat in te zien. Sinds ze ziek was geworden had ze in stilte aanvaard wat er gebeurde, en haar kalmte had mij nederig gemaakt. Ze had geen vragen gesteld over de medicijnen en was niet tekeergegaan over de onderzoeken, waar maar geen eind aan leek te komen. Ze had niet geklaagd als ze pijn had en het niet uitgeschreeuwd omdat het allemaal zo onrechtvaardig was. Ze had zichzelf gewoon overgegeven aan wat er gebeurde en daarmee had ze mij net zo goed de weg gewezen als ik haar bij onze eerste onzekere schreden door onze nieuwe wereld. Ik wist dat Hannah misschien doodging en die mogelijkheid moest ik onder ogen zien, ook al wilde ik dat absoluut niet. Maar de kracht die zij van mij nodig had zou ik niet krijgen door achterom of vooruit te kijken. Ik moest met haar in het nu leven; we moesten ons aan elkaar vastklampen en dat koesteren. Terwijl ik daar zo met Hannah zat wist ik dat zij mij hielp deze les te leren. Maar ik wist niet dat het een les uit vele zou zijn.