7
Iedereen is gelijk

Phoebe werd afgelopen week vijf jaar en we hebben thuis een feestje voor haar gegeven. Ze was er zo opgewonden over, dat ze bijna tegen het plafond stuiterde en gillend begon rond te rennen zodra ze de ballonnen zag die mijn moeder had opgeblazen, en de taart, chips en chocola op de keukentafel.

Terwijl Phoebe op school was, had ik mijn moeder geholpen om alles klaar te zetten. Ik voelde me afgelopen week niet zo goed en heb veel in bed gelegen, omdat ik te veel vocht vasthield. Dat gebeurt als mijn hart niet snel genoeg pompt en mijn lever het zwaar te verduren heeft. Dus op Phoebe’s verjaardag ben ik laat opgestaan, heb mijn moeder geholpen de tafel te dekken en een trifle te maken, en toen ben ik weer naar bed gegaan. Mijn moeder hoeft alleen als ik opgewonden ben te zeggen dat ik moet gaan liggen, net als op de verjaardag van mijn vader. Andere keren weet ik zelf wel wanneer ik naar bed moet, net zoals ik weet wanneer ik mijn medicijnen moet nemen.

Toen ik uit het ziekenhuis kwam nadat ik de pacemaker had gekregen, heeft mijn moeder me zelf mijn medicijnen laten nemen, want ik wilde weten wat ik slikte en wanneer. ’s Ochtends neem ik captopril, furosemide, carvedilol, spironolactone, digoxine, aspirine en Q10; tussen de middag neem ik captopril en furosemide; ’s avonds tot slot captopril, furosemide, carvedilol, spironolactone en Q10. Ik weet dat het ingewikkeld klinkt, maar als je er eenmaal aan gewend bent valt het wel mee.

Toen Phoebe, Lucy en Oli uit school kwamen, stond ik weer op en begon het feestje. Ik had een strokenrokje, snoep en een kleurboek waarin je stippen met elkaar moet verbinden voor Phoebe gekocht, en van mijn vader en moeder kreeg ze een roze keyboard en een knutseldoos. Mijn vader was op zijn werk, dus die was er niet, maar mijn opa en oma waren er wel en we hielden Phoebe’s feestje in de woonkamer. Tegen halfzes voelde ik me alleen weer heel moe en moest ik naar bed.

Een paar dagen daarna had ik nergens puf voor. Als ik ziek ben komt onze huisarts, dokter Knight, meestal langs en dan praat hij met mijn moeder en zegt hij dat ze me wat meer furosemide of zo moet geven. Als ik er heel slecht aan toe ben moet ik naar het ziekenhuis van Hereford, naar de dokter die me al van kleins af aan onder behandeling heeft. Hij heet dokter Meyrick en hij is heel aardig.

Nu ben ik weer uit bed, want ik voel me iets beter, en gisteren ben ik met Lucy naar de paardenwei geweest. Voordat mijn hart slecht werd gingen we er veel vaker naartoe. Dan gingen we de pony’s wassen, in het hoge gras spelen en wachten tot mijn moeder kwam kijken wat we gedaan hadden. Ze was altijd heel verbaasd als de pony’s zo schoon waren. Lucy kon in die tijd wel eens vervelend zijn, want dan rende ze weg om te gaan spelen, zodat ik moest zeggen dat ze moest terugkomen en me verder moest helpen. Maar nu doet ze de pony’s meestal uit zichzelf en als ik ziek ben en mijn moeder de deur niet uit kan, staat ze op doordeweekse ochtenden zelfs heel vroeg op om ze te verzorgen.

Gisteren voelde ik me wel goed en heb ik Lucy een beetje geholpen toen ze Mr. Minty met een speciale shampoo ging wassen. Dat spul is paars, en we wreven het met een spons in zijn vacht om de grasvlekken eruit te krijgen. Daarna spoelden we de shampoo er weer uit. Het werkte heel goed, en toen we klaar waren was Mr. Minty weer hagelwit. Ik vind het leuk werk, want mijn moeder was tevreden over ons en we waren even weg bij Phoebe, die al sinds haar verjaardag door het dolle heen is. Het was ook fijn om even de deur uit te zijn, want ik heb veel te lang binnen gezeten. Ik hou van de vrijheid van de buitenlucht, waar geen muren zijn, waar je de frisse lucht kunt inademen en waar er zo ver je kunt kijken velden zijn. Ik zou er wel honderd keer over heen en weer willen rennen, als ik dat kon. Ik hou van het geluid, het licht en van hoe het gras onder je voeten ritselt als je loopt.

Het was ook fijn om met Lucy buiten te zijn, want van al mijn familieleden kan ik het met haar het best vinden. Lucy mag dan drie jaar jonger zijn dan ik, we lijken erg op elkaar en we zijn dikke vriendinnen. Soms maak ik wel ruzie met Oli en haar, want ze winden me op als ze de hele tijd mijn kamer binnen komen, en dat is heel irritant. Op dagen dat ik ziek ben, wil Phoebe altijd wel iets, en dan beginnen Oli en Lucy ruzie te maken, omdat ze weten dat mijn moeder bij mij is, dus dat er niet zo op hen wordt gelet. Als dat gebeurt, wil ik wel eens dat ze er niet zijn, want dan zou mijn moeder de hele dag bij mij kunnen blijven. Als ik me beroerd voel heb ik haar graag dicht bij me, en ik weet wel dat een groot deel van haar aandacht naar mij uitgaat, maar soms wil ik toch dat ik haar niet met mijn vader of broer en zusjes hoef te delen.

Phoebe is te jong om te begrijpen wat er met mij aan de hand is en ik denk dat Oli en Lucy zich ook niet goed kunnen indenken hoe het voor mij is. Soms vraag ik me wel eens af of ze soms denken dat het wel gemakkelijk is om ziek te zijn, omdat ik dingen krijg die ik graag wil, zoals een eigen televisie. Ik had een reusachtig oud bakbeest, maar ik heb al mijn zakgeld gespaard om een flatscreen te kopen, want ik kijk heel veel als ik in bed lig. Ik dacht dat ik wel genoeg geld had om er een te kopen, dus toen heb ik mijn vader gevraagd of hij met me de stad in wilde om er een uit te kiezen. Maar toen zag ik hoe duur die televisies waren en realiseerde ik me dat ik nog niet genoeg had. Gelukkig zei mijn vader toen dat hij me de rest wel wilde lenen, tot ik genoeg gespaard had om hem terug te betalen.

Van dat soort dingen worden Oli en Lucy jaloers, en toen we thuiskwamen, merkte ik wel dat zij ook een televisie wilden. Ik weet dat ze denken dat ik een gemakkelijk leventje heb, maar toch zou ik willen dat ik kon paardrijden, zoals Lucy, of dat ik elke dag met de schoolbus kon, zoals Oli. Ik zou graag naar buiten gaan en dat soort dingen doen, maar dat kan niet, omdat ik niet genoeg kracht in mijn hart heb om te fietsen of om elke dag in en uit een bus te stappen. Ik wilde dat ik net zo was als mijn broer en zus, maar we zijn anders.

Dat is in sommige opzichten wel goed, want de wereld zou maar saai zijn als iedereen hetzelfde was. Maar soms is het zwaar en als we ruziemaken zeggen ze dat ik alles krijg wat ik wil. Als ze dat doen wil ik wel zeggen dat het heus niet gemakkelijk is om al die beslissingen te moeten nemen, om in het ziekenhuis te moeten liggen en mijn vriendinnen te moeten missen, en ik doe mijn uiterste best om niet verwend te raken, ook al vinden zij dat ik dat wel ben. Maar dat zeg ik allemaal niet, dus hou ik mezelf maar voor dat ik niet kan rennen en niet de dingen kan doen die zij wel kunnen, dus dat ik spullen nodig heb om me een beetje te vermaken.

Begrijp me niet verkeerd. Oli en Lucy zijn niet gemener tegen mij dan ik tegen hen. Ik pest ze door de hele tijd hun spullen te verstoppen of ze op andere manieren op de kast te jagen. Maar ik kan er niets aan doen dat ik ziek ben, ik kan hier geen eind aan maken en zij kennen niet beide kanten van de medaille, zoals ik die wel ken: gezond zijn en naar school gaan, ziek zijn en in bed liggen. Dus als ze boos worden, moet ik mezelf voorhouden dat ze het niet zo bedoelen en dat ik er niets aan kan doen dat ik zo ben.

Er is nog één ding waar ze heel boos over worden en dat is als ze denken dat ik niet net zo vaak op mijn kop krijg als zij. Ze hebben gelijk, want dat is ook zo, maar dat heeft niets te maken met dat ik ziek ben. Ik ben gewoon niet net zo ondeugend als zij. Toen ik elf was, moest ik heel vaak naar mijn kamer, maar nu ik dertien ben, ben ik niet meer zo lastig. Ik word volwassen.

 

Ik luisterde naar het geluid van de kinderen beneden. Ik was bijna zes maanden zwanger van mijn vierde kind, had heel erge last van ochtendmisselijkheid en had een week geleden ook al weeën gekregen. Ik had inmiddels medicijnen om die tegen te gaan. Nu moest ik bedrust houden en hoorde ik Hannah beneden haar broer en zus opjutten om te zorgen dat ze klaar waren om naar school te gaan.

In de twee jaar dat haar centrale lijn eruit was, was Hannah sterker geworden, en nu haar negende verjaardag in aantocht was, was ze op een paar maanden na ook vijf jaar schoon. Ooit dacht ik dat een dergelijke mijlpaal niet onopgemerkt voorbij kon gaan. Maar naarmate de jaren waren verstreken en Hannah gezond was gebleven, had die datum aan kracht ingeboet. Haar bloed was steevast goed en haar hartfunctie was verbeterd. Ze was sterker geworden en in mij had zich de hoop verankerd dat ze ooit een normaal leven kon leiden. Ons leven ging door en ons gezin zou binnenkort een nieuwe vorm aannemen.

Aanvankelijk was ik bang geweest dat ik door mijn ochtendmisselijkheid niet meer zo veel in en om het huis kon doen als anders. Maar ik had me al snel gerealiseerd dat Hannah hierdoor juist meer zelf ging doen, en daar was ik blij mee, want ik wilde dat ze net zo zelfverzekerd en onafhankelijk werd als Oli en Lucy.

Zij hadden van heel jongs af aan al dingen zelf moeten doen, want hoezeer ik ook mijn best had gedaan om Oli en Lucy ook genoeg aandacht te geven, ik had hen toch noodgedwongen dingen zelf moeten laten doen. Ze hadden daardoor veel geleerd en konden op vijfjarige leeftijd Hannah al haar medicijnen brengen. Ik telde de pillen in hun handje en zei dat zij die op hun beurt in Hannah’s hand moesten tellen, en ik luisterde of ze het goed deden. Toen ze naar school gingen, liet ik ze zelf hun tanden poetsen en gezicht wassen. Oli stond dan naast Lucy bij de wastafel en tuurde over de rand. Ondertussen gaf ik Hannah haar ochtendmedicijnen en maakte het ontbijt klaar.

Dat betekende dat ze al heel vroeg hun grenzen leerden verkennen en vertrouwen, en daar was ik blij mee, want ik wilde niet dat ze net zo’n aan strenge regels gebonden jeugd zouden krijgen als ik zelf had gehad. Hannah had me geleerd om anders tegen het ouderschap aan te kijken en om die andere kijk te omarmen in plaats van er bang voor te zijn. Zo kwam het dat Lucy’s onafhankelijke aard zich al manifesteerde toen ze vier jaar was en ze er schoon genoeg van kreeg dat Oli scheve staartjes in haar haar maakte, en zichzelf leerde hoe dat moest. Aan de andere kant bleek hoe betrouwbaar haar broertje was toen ik het goedvond dat hij haar naar school bracht. We mochten van geluk spreken dat Whitbourne zo’n rustig dorp was, met weinig verkeer, maar ik wist ook dat Oli, ook al was hij pas zeven jaar, ervoor zou zorgen dat zijn zusje tijdens de wandeling van vier minuten op de stoep zou blijven.

Ik genoot van hun vorderingen, van naar ze kijken en dingen met ze doen. We gingen paardrijden, ik bracht Oli naar de voetbaltraining of ik tekende met Lucy. Maar de gelukkigste momenten beleefde ik als ik er zelf niet bij was. Dan zag ik hun hoofdjes door een veld met hoog gras verdwijnen en dan stemde het me gelukkig te weten dat ze zich volkomen vrij voelden.

Ik wist dat ik heel anders was dan veel andere moeders, en ik herinner me nog een gesprek voor de poort van de school over ons ochtendprogramma, waarvan zowel de vrouw met wie ik sprak als ikzelf een beetje schrok: ik van hoeveel zij voor haar kinderen deed, zij van hoe weinig ik in vergelijking met haar leek te doen. Maar hoewel ik Oli en Lucy vooral niet te veel verantwoordelijkheid wilde geven, leerde ik dat kinderen tot heel veel in staat zijn als ze er maar de kans voor krijgen.

Maar soms had het ook een averechtse uitwerking op me, zoals op de dag waarop Lucy besloot om met haar piepkleine witte shetlandpony Snoopy de keuken binnen te rijden. Ik was boven toen ik een enorme dreun hoorde, en ik holde naar beneden, waar ik Hannah aantrof op de bank in de keuken, waar ze altijd haar dutje deed, opkijkend naar Lucy, die op een meter afstand op haar pony zat.

‘Wat doe jij nou?’ gilde ik toen ik een grote hoop mest op de keukenvloer zag liggen.

‘Lucy heeft Snoopy naar me toe gebracht omdat ik niet naar de wei kan om hem te zien,’ zei Hannah.

Ik staarde de meisjes aan en ze begonnen onbeheersbaar te giechelen.

‘Breng hem dan maar gauw terug,’ zei ik, en Lucy keerde de pony met een zucht naar de openslaande deuren en reed de tuin in.

Toen ze naar buiten reed, klepperden zijn hoeven over de vloer en ik keek haar vol verbazing en afgrijzen na. Ik vroeg me af wat mijn kinderen nog meer voor streken zouden uithalen.

Ze mochten dan weten dat ze vrijheid hadden – en daar soms ook de uiterste grenzen van willen verkennen – maar ze waren zich ook bewust van hun verantwoordelijkheden en van de paar strenge regels die niet overtreden mochten worden, zoals op tijd naar bed gaan, altijd beleefd zijn en doen wat ik vraag op het moment dat ik het vraag. Ik wilde dat er thuis respect, liefde en plezier waren, en ik hoop dat ik ze die heb meegegeven.

Die dag hoorde ik de voordeur opengaan en de kinderen buiten kwebbelen.

‘Dag mam!’ riep Lucy.

Ik kon mijn hoofd niet eens van het kussen optillen om gedag te zeggen en bleef doodstil in bed liggen, totdat Hannah een paar minuten later in de deuropening verscheen.

‘Ik heb Oli en Lucy naar het tuinhek gebracht en ze tot het eind van de straat nagekeken,’ zei ze, terwijl ze naast het bed kwam staan. ‘Wil je een beetje water, mama?’

‘Ja, graag, Han,’ mompelde ik dankbaar.

Ik legde mijn hoofd weer neer en luisterde hoe ze naar beneden liep. Ik was blij: Hannah werd onafhankelijk. Het kon niet beter.

 

Mijn derde dochter, Phoebe, werd zestien weken te vroeg geboren en woog zevenhonderd gram. Mijn sterkste herinnering aan haar geboorte is dat iemand vlak na de spoedkeizersnede waarmee ze ter wereld was gebracht, vroeg wat ik wilde dat de artsen met haar deden, alsof er enige twijfel mogelijk was.

‘Alles, maar dan ook alles wat binnen jullie vermogen ligt,’ antwoordde ik.

Toen de weeën waren begonnen, had ik de strijd aan willen binden met mijn lichaam, het willen dwingen om mijn baby veilig binnen in me te houden. Maar ik kon het niet tegenhouden en werd in allerijl per ambulance naar Bristol gebracht voor een spoedbevalling. Tegen de tijd dat ik uit de narcose bijkwam, was Phoebe naar de intensive care gebracht en moest ik van de verpleegster rust houden. Maar ik moest haar zien en vroeg Andrew of hij me in een rolstoel naar de afdeling Neonatologie wilde brengen. Aan weerskanten van het vertrek stond een rij precies dezelfde couveuses, maar bij het tweede bakje van rechts bleef ik om de een of andere reden staan. Ik zag geen naam, maar ik wist dat het Phoebe was.

Toen ik erin keek en haar voor het eerst zag, sloeg mijn hart een slag over. Ze was zo ontzettend klein dat ze naast het minuscule teddybeertje dat in haar wiegje lag heel breekbaar oogde. Ze was maar dertig centimeter lang, haar oogjes zaten nog dicht en ze had geen nagels, haar of wenkbrauwen. Maar toen ik naar haar keek, kwam er een bekend gevoel in me op: een vervlechting van liefde en beschermdrift die zo sterk was dat die me bijna de adem benam. Wederom vocht een van mijn kinderen voor haar leven, en ik moest alles doen wat ik kon om haar daarbij te helpen.

De artsen hadden me gewaarschuwd dat het risico op een hersenbloeding of een dodelijke infectie bij zo’n prematuur kindje heel groot was. Maar hetzelfde instinct dat de kop op had gestoken toen Hannah ziek werd, wees mij ook nu de weg. Eenvoudige dingen als ademhalen en eten waren heel moeilijk voor Phoebe, en doordat ze zo prematuur was, was bij mij de borstvoeding nog niet echt op gang gekomen. Dus die verzamelde ik druppel voor druppel, want ze had voor haar piepkleine maagje maar een milliliter per uur nodig. Haar longen waren, zoals bij veel premature baby’s, onderontwikkeld, dus tilde ik haar uit de couveuse en zat uren achter elkaar met haar bloot tegen mijn blote borst, want ik wist dat deze kangoeroehouding de ademhaling van de baby bevordert. Als ik haar zo tegen me aan zag liggen met een beademingsslangetje in haar neus, een saturatiemeter onder haar voetje en een neussonde voor de kunstmatige voeding, zag Phoebe eruit alsof ze op de rand van onze wereld balanceerde en verbaasde ik me erover dat de wil om te leven zo sterk kan zijn.

Zes weken lang leefde ik samen met haar in een luchtbel; wederom volledig geconcentreerd op mijn zieke kind, zonder verder waar dan ook oog voor te hebben. Andrew en zijn ouders hadden thuis alles overgenomen, en het draaide nu alleen maar om Phoebe. Als de kinderen bij ons op bezoek kwamen, keken ze verbaasd naar hun piepkleine zusje dat daar in de couveuse lag. Oli en Lucy waren zo te merken wel blij met hun nieuwe zusje, maar Hannah was aanvankelijk een beetje bang voor de intensivecareafdeling. Ik vroeg me af of die ver weg opgeborgen herinneringen bij haar wakker maakte, maar langzaam maar zeker begon ze me te helpen als ze op bezoek was en vergat ze datgene wat haar aanvankelijk had bedrukt.

‘Ik doe het wel,’ zei ze dan als ik wilde controleren of de slangetjes waarmee Phoebe was verbonden wel goed lagen of als ik haar om de twintig minuten wilde omdraaien om de druk op haar kleine schedeldak gelijkmatig te verdelen.

‘Weet je het zeker, Han?’

‘Ja.’

Dan keek ik hoe ze haar zusje heel voorzichtig in haar kleine handjes hield en haar in de couveuse verlegde.

Phoebe werd met de dag sterker, totdat ze zo goed was dat ze naar Worcester mocht verkassen en ik haar ’s nachts alleen moest laten. Ik vond het vreselijk om niet bij haar te zijn, maar Andrew had wederom zo veel vrij genomen van zijn werk dat ik weer naar huis moest om de kinderen ’s ochtends de deur uit te helpen en de lunchtrommels klaar te maken, de was op te hangen en eten te koken. Maar in gedachten was ik voortdurend bij Phoebe. Ik dacht aan haar in dat vreemde ziekenhuis ver weg, en ik reed er twee keer per dag naartoe, als de kinderen op school zaten.

Hannah ging telkens met me mee en zat er dan heel stilletjes bij, terwijl ik Phoebe voedde, oplette of ik ergens aan kon zien dat ze pijn had of ziek was en elke dag weer bad dat ze vooruit zou blijven gaan. Naarmate Phoebe sterker werd, drong langzaam maar zeker tot me door dat me opnieuw een wonder was geschonken: dit was het tweede kind dat zich aan het leven had vastgeklampt en het gaandeweg wist te veroveren.

Tegen de tijd dat Phoebe in Hereford arriveerde voor de laatste weken van haar drieënhalve maand durende verblijf in het ziekenhuis, was ze van de beademing en de kunstmatige voeding af. Ze lag nu zo dichtbij dat ik er vijf keer per dag naartoe kon om haar borstvoeding te geven, en tegen de tijd dat ze thuiskwam woog ze twee kilo; heel klein vergeleken met mijn andere kinderen, maar sterk en gezond. Ik kon alleen maar dankbaar zijn dat dit geschenk me was toegevallen.

Aanvankelijk vroeg ik me af of Hannah erdoor van slag zou raken als Phoebe thuiskwam, want we waren natuurlijk heel lang overdag met z’n tweetjes geweest. Maar ze genoot ervan dat ze kon helpen en de oudere zus kon zijn; luiers en flesjes halen, of een kopje thee maken, dat ze me kwam brengen als ik borstvoeding zat te geven.

Ik had al snel door dat de oude situatie niet meer haalbaar was. Na verloop van tijd was ik gaan overwegen om Hannah weer naar school te sturen; ik wist niet zeker of dat lichamelijk niet te zwaar voor haar zou zijn, maar wel dat ze er in andere opzichten baat bij zou hebben. Nu werd de beslissing me uit handen genomen, want ik had gewoon niet genoeg tijd om Hannah les te geven en voor de nieuwe baby te zorgen.

Een half jaar nadat Phoebe was geboren verhuisden we naar een dorp tussen Hereford en Worcester, Burley Gate geheten, waar Hannah naar de basisschool ging. Ze bouwde het op van ochtenden naar hele dagen en in september 2005 was ze eraan toe om echt met het schooljaar te beginnen. Het was fijn dat Hannah’s leven aan het veranderen was, en hoewel ze prima wist dat er vanwege haar hart nog steeds beperkingen golden – ze zou bijvoorbeeld nooit aan hardloopwedstrijden kunnen meedoen of kunnen paardrijden – leek ze die geaccepteerd te hebben.

Ik hoefde me steeds minder om elk hoestje en elke verkoudheid van haar zorgen te maken. Elke keer dat we bij Hannah’s dokters kwamen, zeiden ze dat haar hartfunctie stabiel was, en in de loop der jaren was die zelfs tot ongeveer vijfentwintig procent toegenomen. Hannah’s lichaam had ermee leren leven, en als we elke vier maanden op consult gingen was het meer een kwestie van controle dan dat haar behandeling moest worden opgeschroefd. Als ik naar de toekomst keek, stelde ik me Hannah voor als zo’n victoriaanse dame die een stil, maar voldoening schenkend en gelukkig leven leidde, regelmatig haar medicijnen nam, maar verder geen behandeling nodig had.

Toen ze op school haar eerste stappen de wereld in zette, realiseerde ik me hoezeer Hannah door haar ziekte was gevormd. Zij en ik hadden thuis een soepel dagprogramma ontwikkeld, maar nu Hannah haar grenzen ging verkennen, legde ze een vastberadenheid aan de dag die ik nog nooit eerder bij haar had waargenomen. Ze had de wereld niet op dezelfde manier meegemaakt als Oli en Lucy en ze had ook haar lichamelijke grenzen niet zoals zij kunnen verleggen, maar tijdens discussies in de les durfde ze vrijuit haar mening te geven en als ze eenmaal iets in haar hoofd had, kon ze in haar gedrag al net zo onverzettelijk zijn. Ik herinner me een gedenkwaardige dag waarop ik alle kinderen geld gaf om kerstcadeautjes voor elkaar te kopen, maar terwijl Oli en Lucy de schappen afstruinden, keek Hannah niet eens rond.

‘Kun je niets vinden wat je leuk vindt?’ vroeg ik toen ze achter me kwam lopen.

‘Nee.’

‘Nou, er moet toch íéts bij zijn?’

‘Ik ga niet zoeken.’

‘Waarom niet?’

‘Omdat ik niks voor Oli en Lucy ga kopen.’

‘Hoezo dan?’

‘Ze hebben gisteren gemeen tegen me gedaan.’

‘Maar als zij wel een cadeautje voor jou kopen is dat niet eerlijk,’ zei ik.

‘Kan me niet schelen,’ antwoordde ze. ‘Ik koop niets voor ze.’

Ik bleef staan om Hannah aan te kijken, en ik wist dat, als ik dit gevecht met haar aanging, ik ook tot het einde moest gaan.

‘Het is kerst, Han,’ zei ik. ‘Maak je toch niet druk om wat ze gisteren hebben gezegd. Oli en Lucy gaan iets voor jou kopen en jij moet ook iets voor hen kopen.’

‘Nee.’

‘Goed dan. Dan zal ik tegen ze zeggen dat ze hun cadeau voor jou maar moeten terugleggen. Het is niet eerlijk als zij wel een cadeautje voor jou kopen, maar jij niets voor hen. Is dat dan wat je wilt?’

Hannah zweeg, en dat deed ze ook als we een woordenwisseling hadden en ze niet wilde inbinden. Hoe ik ook op haar probeerde in te praten, als ze vond dat ze gelijk had, hield Hannah haar poot stijf. Haar broer en zus wist ik meestal wel over te halen om hun excuses aan te bieden, maar zij hield voet bij stuk. Inwendig moest ik glimlachen om haar koppige aard, waarin ze erg op mij leek, maar vanbuiten moest ik die wat proberen te temperen, ook al wist ik dat dat onbegonnen werk was.

Ik koesterde haar kracht, want Hannah had voor hetzelfde geld een angstig en aarzelend kind kunnen zijn. Ik begon pas vaag te begrijpen in welke opzichten haar karakter door haar ziekte was gevormd. Al die maanden en jaren waarin artsen en verpleegsters haar dingen hadden laten doen die ze niet direct leuk vond hadden van Hannah een kind gemaakt dat veel beter wist waartoe ze wel en niet bereid was dan de meeste kinderen. Ze wist precies wat ze wilde, op een manier waar ik echt van stond te kijken, en ze geloofde voor de volle honderd procent in de dingen die volgens haar juist waren. Dat was haar vorm van verzet, geboren uit de noodzaak om in zichzelf te geloven als ze in een ervaring werd gestort die ze met niemand kon delen. Hannah had voor haar leven gevochten en daar had ze heel veel van opgestoken.

Nog even en ze zou op een ochtend weigeren haar pillen te slikken, en ik wist wederom dat ik die strijd niet kon aangaan, omdat ik die beslist zou verliezen, al wilde ik nog zo graag van niet. Ik probeerde natuurlijk op haar in te praten, en soms werd ik zo radeloos dat ik haar bijna bang maakte om toch vooral haar pillen te nemen. Dan vertelde ik haar dat haar hart ze echt nodig had. Maar Hannah zei dan geen woord en hield haar lippen stijf op elkaar. Haar wilskracht was frustrerend en verbijsterend tegelijk.

Hannah was echter niet de enige die zeer door haar ziekte was beïnvloed: op de schoolrapporten van Oli en Lucy stond vaak dat ze heel meelevend en geduldig waren met minder vlotte kinderen, en ze hadden allebei goed geleerd om op te komen voor iemand die anders was. Oli’s beste vriendje was een jongen die door andere kinderen vaak werd gepest omdat hij lichte leerproblemen had. Maar Oli vond hem leuk vanwege de dingen die hij wel kon, en de dingen die hij niet kon interesseerden hem niet, punt uit.

Lucy was ook welwillend, maar zo kalm en ontspannen als haar broertje was, zo’n furie was zij. Toen ze net op de nieuwe school zat, sloot ze vriendschap met een meisje dat gepest werd omdat ze kleiner was dan de meeste andere kinderen. Lucy was woedend en vond het zo onrechtvaardig dat ze op een dag om haar vriendin te verdedigen verzeild raakte in een vechtpartij met een andere leerling en naar het kantoor van de directeur moest. Ik wist dat ze het niet had moeten doen, maar ik bewonderde haar moed. Ik wilde dat al mijn kinderen moedig waren en wisten dat iedereen gelijk was, ongeacht onze verschillen, onze zwakke of sterke punten.

 

Ik stond op en liep naar het raam van de woonkamer om voor de honderdste keer de straat in te kijken. Het was half vijf op een gewone middag in oktober; het begon al te schemeren en Oli en Lucy waren thuis uit school en zaten tv te kijken. Maar voor mij was het een bijzondere dag, en een dag die me zowel angstig als dolblij had gemaakt.

Hannah was een paar weken geleden in een groot dorp op ongeveer een kwartier rijden van ons huis op de middelbare school begonnen: een enorme mijlpaal. Na een jaar op de basisschool was ze doorgestroomd naar de volgende fase, en ze bloeide helemaal op. Ze had vriendinnen gekregen en zat vol verhalen over hen. School-disco’s, proefwerken, slaapfeestjes en de puberteit kwamen in ijltempo dichterbij. Als ik wel eens terugdacht aan een paar jaar geleden, toen het leven nog heel onzeker was, wilde ik mezelf wel knijpen. Nu voelde het eindelijk weer vertrouwd, met drie kinderen op school en Phoebe van twee die in rap tempo groter werd.

Elke stap die Hannah in haar nieuwe leven had gezet was belangrijk geweest, maar deze dag was vooral zo speciaal omdat het de eerste keer was dat ze met de schoolbus was meegegaan. Sinds ze op de basisschool was begonnen had ik Hannah er elke dag lopend of met de auto naartoe gebracht. Ze zat nu zes weken op de middelbare school en had besloten dat ze er met de bus heen wilde, net als alle andere kinderen.

Ik wist dat het reizen vermoeiend voor haar kon zijn. Hannah gebruikte nog steeds zes soorten medicijnen voor haar hart, die ze verdeeld over de dag in drie doses innam, en als ze te veel deed kon ze erg afgemat raken. Maar ze wilde net zo zijn als haar klasgenootjes en ik kon me nog goed herinneren hoe dat voelde. Dat was het allerbelangrijkste voor haar, en terecht. Na al die jaren werd ze eindelijk een zelfstandig wezen.

‘Ik breng je naar de halte en ik haal je op als je terug bent,’ had ik gezegd toen we het erover hadden.

‘Nee, mam,’ zei ze pertinent. ‘Ik wil niet dat je me komt ophalen. De andere moeders komen ook niet naar de bus. Mijn vriendinnen lopen gewoon naar huis. Waarom mag ik dat dan niet?’

Ik keek naar haar en wist dat ik haar de kans moest geven haar grenzen te verleggen, zoals Oli en Lucy dat al jaren deden. Dit ging niet over Hannah’s grenzen, maar over de mijne en over dat ik haar los moest laten, dat ik erop moest vertrouwen dat ze zo verantwoordelijk was als ik diep in mijn hart wel wist. Ik had jarenlang geprobeerd om de verschillende behoeften van Hannah, Oli en Lucy met elkaar in evenwicht te brengen en te laten zien dat ze allemaal even belangrijk voor me waren. Nu moest ik Hannah loslaten en de kans geven om net zo te zijn als alle andere kinderen van haar leeftijd.

‘Als ik nou beloof dat ik je niet kom ophalen, mag ik je de eerste ochtend dan wel naar de halte brengen?’ vroeg ik.

‘Goed, maar mag ik dan iets later thuiskomen?’

‘Waarom?’

‘Omdat ik naar de winkel wil.’

Hannah en ik hadden dus een deal gesloten en ik had haar vanochtend naar de halte gebracht en gekeken hoe ze instapte. Ik wist dat ze zich erop verheugde om haar vriendinnen op school te kunnen vertellen dat ze met de bus was gekomen, en voor ze zwaaide en de bus wegreed, glimlachte ze naar me. Ik zag haar met een steek in mijn hart wegrijden.

Nu keek ik op mijn horloge en zei ik tegen mezelf dat ik iets anders moest gaan doen dan de hele tijd uit het raam kijken. Ik liep naar de keuken, zette water op en vroeg me af waar Hannah was. De bus had haar al twintig minuten geleden moeten afzetten, en dat was lang genoeg om naar de winkel te lopen en weer terug. Moest ik haar gaan zoeken? Zou alles goed met haar zijn?

Plotseling hoorde ik de voordeur dichtslaan en een tas op de vloer in de gang neerploffen. Er drentelden voetstappen naar de keuken, en daar stond Hannah. Ik wilde naar haar toe rennen en vragen op haar afvuren. Maar dat deed ik niet, nee, ik schonk water in de theepot en probeerde een heel ontspannen indruk te maken.

‘Hallo, mam,’ zei ze toen ze de keuken binnen liep.

‘Hallo, schat.’

‘Wat eten we vanavond?’

‘Spaghetti bolognese.’

‘Lekker.’

Ze ging aan de keukentafel zitten en ik gaf haar een beker thee.

‘Dank je wel,’ zei ze.

‘En, hoe was het in de bus?’ vroeg ik terwijl ik ging zitten.

‘Leuk.’

Meer niet. Eén woord. Verder niets. Wat betekende dat, leuk? Met wie had ze gepraat? Had ze kunnen zitten in de bus?

‘Ben je goed op school gekomen?’

‘Ja.’

‘En weer terug?’

Ze keek me geërgerd aan.

‘Natuurlijk! Anders zat ik hier niet, hè, mam?’

‘Waar ben je geweest?’ vroeg ik, niet in staat nog langer mijn mond te houden.

‘Naar de winkel, dat had ik toch gezegd?’

Ze haalde een wit papieren zakje uit haar jas.

‘Ik heb voor iedereen wat snoep gekocht. Waar zijn Oli en Lucy?’

Ze pakte haar beker en liep de keuken uit. Ik glimlachte in mezelf en hoorde hoe ze haar broer en zusje riep.