6
Leef het leven dat je lief is

Op het nieuws gaat het de hele tijd over uitgaven van de ministers, en dat heeft me aan het denken gezet over wat ik zou doen als ik premier was. Om te beginnen zou ik alle ministers ontslaan die ons in de schulden hebben geholpen en die met hun uitgaven hebben gesjoemeld. Maar ik zou ook nog andere dingen doen:

•De overheid laten betalen voor de hospiceverzorging voor kinderen, zoals in Acorns, want dat doen ze nu niet en dat vind ik heel erg.

•Meer mensen aan het werk zien te krijgen, want nu tijdens de kredietcrisis zijn er minder banen en de overheid moet de mensen helpen om hun baan terug te krijgen.

•Iedereen een gratis vakantie van maximaal duizend pond geven. Sommige mensen hebben geen geld om met vakantie te gaan en iedereen is nu heel gestrest.

•Geen geld meer vragen voor parkeren bij het ziekenhuis, want dat is heel duur. Niemand zou moeten betalen, want als je naar een ziekenhuis gaat, is dat omdat je daar werkt of omdat je op bezoek gaat bij iemand die ziek is.

•Zorgen dat de parkeerwachters van het ziekenhuis niet meer zo moeilijk doen. De taxi die me naar de ziekenhuisschool brengt, kan bijna niet stil blijven staan om me eruit te laten, want dan krijgt de chauffeur al trammelant.

•Elk kind een jaarvoorraad chocola geven.

•Elk kind een goed huis geven. In Acorns zijn kinderen die niet kunnen bewegen of praten, maar wel een lieve vader en moeder hebben, en dat is heel wat vergeleken met kinderen die thuis ouders hebben die niet van ze houden.

Dat laatste heb ik bedacht toen ik bij de British Heart Foundation was geweest om andere kinderen zoals ik te ontmoeten. Ik had gedacht dat het heel saai zou zijn en dat we allemaal in een kring moesten zitten en elkaar moesten vertellen wat er met ons aan de hand was. Maar in plaats daarvan gingen we activiteiten doen en hebben we gewoon gepraat als we daar zin in hadden, dus dat was leuk. Ik heb daar een meisje van mijn leeftijd leren kennen dat een harttransplantatie had ondergaan, en zij vertelde me dat ze net weer was opgenomen omdat haar lichaam haar hart probeerde af te stoten, en dat gaf me een beetje een raar gevoel. Ik vond het over het algemeen wel leuk om andere kinderen te ontmoeten die allemaal anders waren, net als ik. Daardoor wist ik weer dat ik niet de enige was met een slecht hart en ging de wereld een beetje verder voor me open; ik voelde me niet meer zo opgesloten. Het was ook leuk omdat we over het hier en nu hebben gepraat, en niet over de toekomst, en dat doe ik liever: gewoon elke dag nemen zoals hij komt, want dat betekent dat je er meestal gewoon van geniet, in plaats van je de hele tijd zorgen te maken.

Ik denk natuurlijk wel eens aan de transplantatie, maar dat is meestal alleen als ik heel ziek ben geweest, zoals de keer dat ik met Lucy naar het paardenconcours was geweest. Ik was al een hele tijd niet meer zo ziek geweest en het duurde een eeuwigheid voor ik me weer beter voelde. Ik ben nog steeds een beetje moe, maar ik ben wel weer mijn oude zelf, en ook al is me verteld dat ik steeds zieker word als ik me niet laat opereren, en dat mijn ziekte misschien overgaat als ik dat wel laat doen, weet ik toch zeker dat ik dat niet wil. Mensen vragen me de hele tijd waarom ik het niet wil, en dan vraag ik me af of ze eigenlijk wel begrijpen hoe het is om als kind ziek te zijn, want als ze dat zouden begrijpen, zouden ze vast niet zo over mijn beslissing doorzeuren.

Mijn vroegste herinnering is dat ik naar Disneyland ging toen ik bijna vijf jaar was: de trein, het grote kasteel en alle mensen die onder ons liepen en die leken op zo’n foto uit Harry Potter, waarop de mensen bewegen. Daarna herinner ik me dat ik thuis was en mijn huiswerk deed, terwijl mijn moeder in de keuken zat. Ik zat altijd aan een bureautje voor een raam, vanwaar ik de geluiden van buiten kon horen. Maar verder gaan de meeste herinneringen toch over ziekenhuizen: voor controle gaan, bloed laten afnemen, mijn moeder die de pleister van de neussonde haalde toen ik klein was, en wat zo’n pijn deed dat ik het uitgilde, de vitamine K-injecties die ik in mijn been moest krijgen toen mijn hart slechter was geworden, en die erg veel pijn deden... dat soort dingen.

Ik kan me ook herinneren dat ik de hele tijd naar het ziekenhuis moest voor controles, wat ik heel vervelend vond. De dokters waren altijd aardig, maar het is heel saai om in het ziekenhuis te liggen, dus stel je maar eens voor hoe het is om er je hele leven lang naartoe te moeten. Eén dokter leek erg op Chris Tarrant uit Who Wants to Be a Millionaire? Ik denk dat hij zijn haar geverfd had, want dat deed een vriendin van mijn moeder ook, en als ze het niet deed zag je hoe grijs ze was. Ik heb mijn haar ook wel eens geverfd en was benieuwd hoe ze er op school op zouden reageren. Maar niemand zag het, behalve een van de leraren, die me toen een beetje vreemd aankeek. Ik vroeg me af wat ik zou zeggen als ze ernaar zou vragen, dus toen besloot ik te zeggen dat het een blijvende kleur was en dat ik hem er niet uit kon wassen. Ik wil mijn haar nu trouwens weer verven, maar ik kan niet kiezen tussen kastanjebruin of blond.

Maar goed, wat ik wil zeggen over die transplantatie is dat je als je ziek bent geweest, leert nadenken over dingen, doordat je daar alle tijd voor hebt. Ik weet dat ik als mijn hart achteruitgaat, waarschijnlijk steeds vermoeider en kortademiger word en het bed zal moeten houden. Die dingen gebeuren als je hart het opgeeft. Maar ik zal niet zomaar zonder slag of stoot op de grond in elkaar zakken en ik denk er ook niet de hele tijd aan, want als ik dat wel deed, zou er verder niets meer uit mijn handen komen, toch? Ik loop echt niet de hele dag te denken: o god, misschien ga ik deze week wel dood. Want dan heeft het leven geen zin meer, en ik wil juist leven. Ik heb mijn besluit naar eigen inzicht genomen en ik wist dat mijn vader en moeder erachter stonden. Ze zouden me sowieso gesteund hebben in wat ik wilde, en dat was thuis blijven. Ik wilde niet nog een keer geopereerd worden of heel lang in het ziekenhuis moeten liggen. Het was wel vreemd toen ik eindelijk naar huis mocht, ik voor het eerst sinds lange tijd in mijn eigen bed lag en mijn moeder mijn kamer binnen kwam om welterusten te zeggen.

‘Fijn om weer thuis te zijn, hè?’ zei ze.

Eerlijk gezegd voelde ik me nogal vreemd, want ik had er vreselijk naar verlangd om weer thuis te zijn, en nu wist ik niet goed wat ik met mezelf aan moest. Het is net alsof je moet leren om weer thuis te wonen als je heel lang weg bent geweest. Maar ik was blij dat mijn moeder blij was en ook dat dat hele ziekenhuisgedoe achter de rug was. Het duurde gewoon even om weer aan thuis zijn te wennen. Maar zelfs thuis ontkwam ik er niet aan dat ik ziek was, want ik moest voortdurend medicijnen nemen. Dat is heel belangrijk voor me, en op dit moment slik ik ’s ochtends zeven pillen, tussen de middag twee en ’s avonds vijf. Dat is niks vergeleken met wat ik hiervoor moest nemen: soms wel dertig pillen per dag, om acht uur ’s ochtends, tien uur, twaalf uur, twee uur, vier uur, zes uur en acht uur ’s avonds.

Het klinkt misschien alsof dat niet zo veel is, maar neem van mij aan dat als je het elke dag moet doen, het je behoorlijk de keel uit gaat hangen. Ik weet dat ik de medicijnen moet slikken, want dat zijn mijn krukken, en als ik ze niet heb, val ik. Maar soms wilde ik gewoon dat ik vrij kon zijn, want die medicijnen helpen me er voortdurend aan herinneren dat ik ziek ben en dat is een van de dingen waarom ik geen zin in die harttransplantatie heb, want dan moet ik de rest van mijn leven antiafstotingspillen slikken. Ik vind het vreselijk om pillen te moeten slikken en soms heb ik er zo schoon genoeg van dat ik het vertik ze te nemen. Mijn moeder dwingt me niet, want ze begrijpt dat mijn besluit vaststaat, maar ik weet dat ze wil dat ik ze slik.

Begrijp me niet verkeerd: ik vind het heel erg als mensen hun leven verdoen met medelijden met zichzelf hebben als ze ziek zijn, en ik hoop dat ik niet zo ben. Ik wil alleen maar zeggen dat het prima is om voor korte tijd in het ziekenhuis te liggen en dat er genoeg is om mee te spelen als je klein bent, maar naarmate je ouder wordt, wordt het steeds zwaarder. Je ziet de hele dag dezelfde muren en je weet wat er gaat gebeuren. Het ergste aan ziek zijn als je ouder bent is nog wel dat je weet wat je mist.

Ik mag van geluk spreken, want ik ben in elk geval genezen van de leukemie en ik ben af en aan naar het ziekenhuis geweest, tot ik een tijdje helemaal niet meer hoefde. Toen ging mijn hart achteruit, maar zelfs toen waren er nog leuke dingen, zoals naar Acorns gaan en een nieuwe slaapkamer krijgen. Dat lijken misschien kleine dingen in de ogen van iemand die niet ziek is geweest, maar het zijn grote dingen en je moet dankbaar zijn voor wat je krijgt, want ook al is het niet veel, er is altijd wel iemand die er nog slechter aan toe is dan jij. Denk maar eens aan de kinderen die nu in het ziekenhuis liggen en die doodgaan. Dus begrijp me niet verkeerd als ik zeg dat het erg is om ziek te zijn, want ik ben er niet het slechtst aan toe en ik ben niet de hele tijd verdrietig. Maar ik denk dat ik eigenlijk wil zeggen dat ik er soms schoon genoeg van heb.

Ik keek naar het papier dat ik net had ondertekend en de zenuwen grepen me naar de keel. Het was een brief waarin ik Hannah’s schoolhoofd vertelde dat ik haar van school haalde omdat ik haar zelf thuis les ging geven. Het was een enorme beslissing en ik vroeg me plotseling af of ik er wel verstandig aan deed.

Een paar dagen voor Kerstmis van het jaar 2000 waren we verhuisd naar Whitbourne, naar een van vier twee-onder-een-kapwoningen in een rijtje op een heuvel met uitzicht over de velden. Er moest het een en ander aan het huis gebeuren, maar het uitzicht was prachtig en de grote tuin was geweldig voor de kinderen. Toen we er aankwamen, waren we tot de ontdekking gekomen dat de elektriciteit was afgesloten, maar toen ik een paar kaarsen had aangestoken, wist ik dat we thuis waren.

In de maanden hierna had ik Oli en Lucy ingeschreven bij de peuterspeelzaal die aan de dorpsschool vastzat, en Hannah was er zo vaak ze kon heen gegaan. Ze zat niet meer permanent aan de zuurstof en ze was wat sterker geworden. Ik wilde niets liever dan dat ze sterk genoeg zou zijn voor school, maar ze werd steeds vermoeider en maakte zich zorgen over haar beperkingen.

‘Ga ik me vandaag op school ook ziek voelen, mama?’ vroeg ze dan. ‘En als iemand me omverloopt? Ik wil niet vallen.’

Na al die maanden die ze met andere zieke kinderen had doorgebracht, werd Hannah zich er toen ze weer naar school ging in één klap van bewust hoe moeilijk het voor haar was om het tempo bij te benen. Ze wist dat ze achterbleef en het verbaasde me helemaal niet dat ze soms boos werd als ze zag hoe Oli en Lucy de wereld om ons heen begonnen te verkennen. Vlak nadat we naar Whitbourne waren verhuisd kochten we een pony, omdat ik als kind zelf had gereden en wilde dat Oli en Lucy het ook zouden leren. Om de kosten te drukken had ik een voormalige manegepony gekocht en afgesproken dat ik de stal van het paard van een vriendin zou uitmesten in ruil voor een plekje voor ons paard bij haar in de wei. Leren paardrijden was echter slechts een van de nieuwe dingen die Oli en Lucy deden. Ze begonnen ook te steppen en te fietsen, en ze sprongen op de trampoline in de tuin. Hannah moest erop gezet worden en stuiterde dan voorzichtig op en neer, en hoewel ze weer wat meer begon te lopen, kon ze nog steeds geen echte afstanden afleggen.

Maar pas toen ze, terwijl ze toch een kalm karakter heeft, een verschrikkelijke woede-uitbarsting kreeg, wist ik dat ik iets moest doen. Het gebeurde op een ochtend toen Hannah in de deuropening naast Lucy stond terwijl ik haar veters strikte om naar school te gaan. Ik weet niet wat precies de aanleiding was, maar Hannah haalde plotseling uit en toen ik opkeek, zag ik Lucy’s hoofd tegen de deurpost slaan. Ik schoot naar voren, duwde Hannah bij haar zus weg en zij wankelde en viel tegen de andere kant van de deur. Lucy had een jaap in haar hoofd waar het bloed uit spoot. Ik draaide me witheet van woede naar Hannah om.

‘Wat doe je nou?’ schreeuwde ik. ‘Waarom heb je je zusje pijn gedaan?’

Ik gilde en voelde mijn handen beven van woede, maar zij zei geen woord. Ik nam Lucy mee naar de badkamer om een zwaluwstaartje op haar wond te plakken, en ik voelde de woede wegebben. Ik had bijna mijn zelfbeheersing verloren en dat mocht niet nog een keer gebeuren.

‘Mama weet dat het niet goed was om jou zo vast te pakken, en ik beloof je dat ik het nooit meer zal doen,’ zei ik later tegen Hannah. ‘Maar je moet me ook beloven dat je Lucy nooit meer zo zult slaan.’

‘Ik zal het nooit meer doen,’ zei ze.

‘Waarom heb je dat gedaan, Han?’

‘Ik weet het niet,’ zei ze, alsof ze verbijsterd was over mijn vraag.

Hannah had haar ziekte altijd kalm aanvaard, maar de grens was nu bereikt, en ik wist dat ik niet langer moest proberen haar leven in een doos te proppen waar het niet in paste. Ik mocht nog zo graag willen dat ze naar school ging, het was duidelijk dat dat te veel voor Hannah was, en ze probeerde me zelf te vertellen wat ze wilde, dus waarom kon ik dan niet gewoon naar haar luisteren?

Toen hoorde ik over thuisonderwijs en over ouders die hun kinderen zelf lesgaven. Ik had altijd gedacht dat school verplicht was, maar nu kwam ik erachter dat ouders wel wettelijk verplicht zijn om te zorgen dat hun kinderen onderwijs krijgen, maar dat dat zowel op school als thuis mag gebeuren. Een klein, maar groeiend aantal ouders in heel Engeland koos ervoor om hun kinderen thuis les te geven en ik vroeg me af of dat voor Hannah misschien ook de oplossing was.

Maar kon ik echt iets doen wat inging tegen alle ‘regels’ die ik had meegekregen? Kon ik wel zo ver van de gebaande paden af gaan? Voordat Hannah ziek was geworden, had ik mijn leven net zo ingericht als iedereen – voor de kinderen zorgen, werken, de rekeningen betalen – en dat was me goed bevallen. Ik wist niet goed of ik wel moedig genoeg was om zowel voor Hannah als mij zo’n grote beslissing te nemen. Voor haar betekende het dat ze werd afgesneden van haar klasgenootjes, maar ik wist dat ik er wel voor kon zorgen dat we contact hielden met school en dat we andere ouders leerden kennen die hun kinderen thuis lesgaven.Voor mij was het ook een grote stap, want zodra ik Hannah zelf begon les te geven, zou ik zolang zij bij me was niet meer aan het werk kunnen, en bovendien was ik dan niet meer alleen voor haar lichamelijk herstel verantwoordelijk.

Andrew vond het aanvankelijk maar niks, en ik wist dat andere mensen er ook zo over zouden denken, maar hoe langer ik erover nadacht, hoe overtuigder ik raakte. Thuis kon Hannah in haar eigen tempo leren en op krachten komen, in plaats van onzeker te worden doordat ze het tempo op school niet kon bijhouden. Ze had te maken met allerlei problemen die andere kinderen niet kenden, en ik moest erop leren vertrouwen dat ik de juiste beslissing voor haar nam. Het zou het laatste stukje van de puzzel zijn, en hoe vreemd andere mensen het ook zouden vinden dat ik Hannah thuishield, ik wist wat goed voor haar was. Toen ik Andrew had uitgelegd hoe ik erover dacht, stemde hij ermee in. Ik haalde diep adem, pakte de brief en stopte hem in een envelop. Ik zou hem meenemen naar school als ik met Hannah Oli en Lucy ging ophalen. Toen ik naar de voordeur liep, met de envelop stevig tussen mijn vingers, kreeg ik een gevoel van bevrijding. Dit was de zoveelste les die ik door Hannah leerde, en nu zouden we het leven gaan leiden dat ons lief was, hoe anders dat ook mocht zijn dan het leven dat we hiervoor hadden geleid. Voor Hannah was het de juiste keuze, en dat was het enige wat telde.

‘Ben je zover?’ riep ik naar haar toen ik de voordeur opendeed.

De envelop zat veilig en wel in mijn jaszak. We konden aan de volgende etappe van onze reis samen beginnen.

De toekomst was nog steeds onzeker, maar het thuis lesgeven maakte dat ik er eens goed over ging nadenken. Hannah moest nog regelmatig haar bloed laten onderzoeken om te bepalen of ze nog steeds schoon was, en er moesten hartscans worden gemaakt om haar vooruitgang in de gaten te houden. Ze konden ons geen garanties geven, maar ik wist dat ze sterker werd en vroeg me af wat ik wilde dat Hannah voor de toekomst zou leren.

In mijn ogen betekende onderwijs niet alleen maar dat je met een pen en papier voor je neus zat, dus toen Hannah’s zesde verjaardag in aantocht was, begon ik haar te leren hoe ze de kippen moest verzorgen en hoe ze borden in de vaatwasser moest zetten. Ik probeerde de lessen ook zo veel mogelijk tot leven te brengen, dus als we geschiedenis deden, nam ik haar mee om de Mappa Mundi van Hereford te bekijken: een middeleeuwse wereldkaart, waar we samen in de kathedraal van de stad naar stonden te kijken. Om haar met rekenen te helpen gaf ik haar muntjes, die ze dan moest tellen, of vroeg ik haar om de hoeveelheid bloem die we voor een recept gebruikten te verdubbelen, zodat de getallen iets tastbaars voor haar werden.

Eten maakte ook een groot deel uit van ons leerproces, want dat was nog steeds een probleem voor Hannah, en terwijl ik haar lesgaf, probeerde ik daar haar belangstelling weer voor te wekken. Maanden nadat ze uit het ziekenhuis was ontslagen at ze alleen nog ‘gemakkelijk’ voedsel, zoals yoghurt en ijs, en ze had nog steeds kunstmatige voeding nodig. Maar Hannah moest weer leren eten, want kinderen kunnen bijna fobisch worden over eten als ze het tijdens de chemo zo lang zonder hebben gedaan. Eten vroeg ook heel veel energie voor iemand met zo’n zwak hart als Hannah, dus ik moest manieren bedenken om het voor haar gemakkelijker te maken.

Om haar met kauwen en slikken te helpen begon ik haar voedsel te pureren voor ik het op haar bord schepte: een piepklein bergje gepureerd vlees, een bergje oranje wortel en een bergje doperwten. Op die manier kon ze de ‘maaltijd’ die ze binnen probeerde te krijgen zien, en langzaam maar zeker begon Hannah iets meer te eten. Ze werd al snel sterker, en binnen een paar maanden van thuisonderwijs was ze in staat om naar buiten te lopen in plaats van haar rolstoel te gebruiken en hoefde ze overdag ook niet meer aan de kunstmatige voeding. Een jaar lang had ze die ’s nachts nog wel nodig; in dat jaar ging ze van kleine stukjes over op echt voedsel, en toen Hannah een jaar of negen was, kon ik haar voor het eerst meenemen om een pizza te gaan eten.

Maar in de tussentijd wist ik haar belangstelling voor voedsel vooral te wekken door een groot deel van ons thuisonderwijs aan de moestuin te besteden. Hannah keek toe terwijl ik een stuk grond in de tuin omspitte om er een moestuin te maken, en daarna hielp ze me om aardappelen, erwten, broccoli, worteltjes, kool en bloemkool te planten. In de kas teelden we tomaten, komkommer, paprika, pompoen en spaghettipompoen, die eruitziet als een gewone pompoen, maar als je hem opensnijdt zie je dat er lange slierten vruchtvlees in zitten, die Oli en Lucy samen van één bord opaten, giechelend als ze elkaar in het midden van één sliert tegenkwamen, net als in Lady en de vagebond.

We plukten ook pruimen en appels van de bomen in onze tuin, we voerden elke dag de kippen en Hannah hielp mee de planten water te geven. Nadat we naar Whitbourne waren verhuisd, hadden we een stuk aan het huis laten aanbouwen, en daarin zat een grote keuken met uitzicht op de tuin. Er stond een vurenhouten tafel, er hingen blauw-met-wit geruite gordijnen en er stonden een Aga-fornuis en een bank waar Hannah overdag op kon rusten. Ze had nog steeds veel slaap nodig en als ik Lucy ’s middag soms op een schommelbankje van zachtblauw gaas legde om een dutje te doen, legde ik Hannah wel eens bij haar. Om hen heen hing ik lakens op om hen tegen de zon te beschermen en dan wiegde ik hen allebei in slaap.

Als ze wakker werden scharrelden ze samen door de tuin en dan hield ik ze door de openslaande deuren vanuit de keuken in de gaten. Als ze bij de moestuin stonden gooiden ze restjes naar de kippen om die te verjagen, en pikten vervolgens de erwtjes met peul en al. Vervolgens waggelden ze samen het gazon over naar de regenton om de erwten af te spoelen, waarna ze de hele peul in hun mondje staken.

Hannah leek het fijn te vinden, zo thuis bij mij, zozeer zelfs dat vrienden haar mijn kleine schaduw noemden, want ze was altijd vlak bij me. Ik was blij dat ze het zo goed deed, ook al vroeg ik me ook wel eens af of ze het niet te erg naar haar zin had. Dat was meestal als ik haar in de pauze meenam naar de dorpsschool en haar aan de andere kinderen opgetogen hoorde vertellen dat zij ook thuis les konden krijgen als ze dat wilden.

‘Jullie hoeven niet naar school,’ zei ze dan tegen haar vriendinnen, die haar verbaasd aankeken.

Op de terugweg probeerde ik manieren te bedenken om haar ervan te overtuigen dat ze niet meer zo enthousiast moest doen, want ik vroeg me natuurlijk af wat de andere moeders zouden zeggen als hun kinderen besloten dat ze ook niet meer naar school wilden.

Maar ik was blij dat Hannah er baat bij leek te hebben, zo thuis bij mij, en bij onze ongebruikelijke lessen. Het leukste vond ze het geloof ik wel om te kijken hoe ik aardappelen uit de grond haalde, en ze wist dat haar plezier in het bijzonder door één vijand kon worden bedorven: slakken. Dus ’s avonds gingen we in onze kamerjas en op kaplaarzen naar buiten met een paraffinelamp om de grond te verlichten en een keukentang om de slakken op te pakken.

‘Als we ze over de heg gooien komen ze morgen weer terug, hè?’ zei Hannah om zich ervan te vergewissen dat we de slakken echt naar de andere wereld moesten helpen door ze in de pot met bier te gooien die ik bij me had.

‘Ja, Han,’ zei ik dan.

‘Oké, mam,’ zei ze, en dan hoorde ik de slak met een plons in het bier vallen.

Als we alle slakken hadden gevonden, ging Hannah eindelijk naar binnen en was ze er gerust op dat haar aardappelen weer een dag veilig waren.

De dag waarnaar Hannah twee jaar had verlangd was aangebroken. Toen ze net ziek was geworden, was er een centrale lijn bij haar ingebracht en die was sindsdien bijna onafgebroken in gebruik geweest. Maar Hannah was na verloop van tijd sterker geworden en had geleerd om de medicijnen voor haar hart in tabletvorm te slikken, dus was die lijn steeds minder vaak nodig. Haar hartfunctie was ook iets verbeterd, en toen de lijn op een gegeven moment drie maanden lang niet was gebruikt, hadden haar artsen besloten dat hij eruit mocht.

Vlak voor haar zevende verjaardag waren we naar het ziekenhuis gegaan om de lijn eruit te laten halen, maar doordat hij er zo lang in had gezeten, was hij in de huid van Hannah’s borst ingegroeid, en we moesten blijven omdat die plek nadat de lijn was verwijderd even goed in de gaten moest worden gehouden. Deze ingreep gebeurde onder algehele narcose – iets wat Hannah sinds haar hart was beschadigd niet meer had gehad, en wat uitermate gevaarlijk voor haar was. Toen ze onder narcose werd gebracht, was er een cardiologisch team stand-by, en de operatie verliep succesvol.

Hannah vond het vreselijk om met haar verjaardag in het ziekenhuis te liggen, maar het was heel belangrijk dat de lijn eruit mocht, want ze had tot dan toe nooit nat mogen worden, en dat beperkte haar in heel veel dingen die ze wilde doen. Ze had twee jaar lang niet in bad mogen spetteren of kunnen zwemmen, ze had niet onder de sproeier in de tuin mogen rennen of in het badje mogen spelen. Dat de lijn eruit ging betekende ook dat ze eindelijk bevrijd was van de slang die uit haar borst kwam en van het zakje waar alle slangetjes in zaten dat voortdurend om haar nek had gehangen.

Het klinkt misschien vreemd, maar ergens vond ik het ook eng dat de lijn eruit ging, ook al was ik blij voor Hannah. Hij had er zo lang in gezeten voor het geval ze een infectie kreeg of haar hart achteruitging, en hij had een directe ingang tot haar lichaam geboden, waardoor Hannah razendsnel en efficiënt behandeld kon worden – een altijd aanwezig vangnet. Ik wist dat nu het moment gekomen was waarop ik van alarmfase rood, waar ik heel lang in had gezeten – immer waakzaam, altijd klaar om alles uit mijn handen te laten vallen als ze verslechterde, altijd alert op signalen dat haar leukemie terug was of dat haar hart verslechterde – naar oranje ging, van een toestand van hevige bezorgdheid naar een plek waar ik bijna kon durven hopen dat de crisis voorbij was. Ik vroeg me af hoe ik moest leren om het zonder de voortdurende adrenalinestroom te stellen waaraan ik gewend was geraakt, wetend dat Hannah een nieuwe fase van haar herstel in ging, en dat ik dat ook moest doen, want ons leven ging in meer dan één opzicht verder. Andrew had een nieuwe baan, waardoor hij door de week vaak van huis zou zijn en ik dus alleen was met de kinderen. Het was voor ons allemaal een nieuwe fase.

We waren inmiddels alweer een paar dagen thuis en Hannah had de plek waar de incisie was gemaakt voortdurend bestudeerd om te kijken of hij goed genas. Haar korstje ging eindelijk over in een roze litteken en het was hoog tijd dat haar grote verlangen werd ingewilligd: een schuimbad.

‘Mag Oli ook mee in bad?’ had ze die ochtend aan me gevraagd.

‘Natuurlijk.’

‘En mag de deur dan dicht?’

‘Misschien. Maar je moet beloven dat je niet in bad gaat staan.’

‘Oké.’

Hannah keek me even heel ernstig aan.

‘Vind je het erg als we troep maken?’

‘Nee.’

‘En als het nou eens heel erge troep is?’

‘Dat is niet erg. Als de keuken maar niet blank komt te staan, Han.’

‘Goed, mama.’

Hannah was helemaal opgewonden toen ik het bad liet vollopen; ik liet het water tot de rand komen, met een heleboel schuim, zo hoog dat Oli noch zij een schuimbaard kon maken, want het water kwam al tot aan hun kin. Nadat ik Oli in het bad had gezet, liet ik Hannah erin zakken, want zij stond nog wat wankel op haar beentjes.

‘Wel roepen als er iemand uitglijdt, hè?’ zei ik tegen Oli. ‘Als je dat belooft, mag de badkamerdeur dicht.’

‘Ja, mam,’ gilde hij opgewonden.

Ik vroeg me af wat me in ’s hemelsnaam bezielde dat ik een kind van vijfenhalf en zijn zusje van zeven in een bad vol schuim alleen liet, voorzien van allerlei speelgoed, van waterkleurmiddelen en bruisende zeepjes tot oude injectiespuiten. Maar toen ik naar beneden liep en de lachsalvo’s en het hysterische gejoel door het plafond van de keuken heen hoorde, moest ik onwillekeurig toch glimlachen. Het klonk als puur tot geluid gekristalliseerd plezier, en toen ik de vochtplekken in het plafond zag verschijnen, kon het me niet eens schelen of het water echt naar beneden kwam. De blijdschap van Oli en Hannah was net een helder licht dat door me heen trok.

‘Kun je me uit bad halen, mam?’ riep Hannah ongeveer een half uur later. ‘Oli is er al uit, maar ik kan het niet zelf.’

Ik liep de trap op en bereidde me voor op wat ik binnen zou aantreffen. Ik deed de deur open, keek voor me uit en het eerste wat ik zag, waren Hannah’s ogen die boven de rand van het bad uit naar me keken. Toen zag ik overal schuim, vegen kleurige zeep tegen de muren en overal op de vloer water. Oli was verdwenen; zijn grote zus moest de gevolgen maar in haar eentje onder ogen zien, en Hannah keek me heel bedrukt aan, met haar haar in pieken overeind op haar hoofd.

‘Het spijt me, mama,’ zei ze.

Ik keek haar aan en glimlachte.

‘Het is niet erg, Han,’ zei ik, en ik tilde haar uit bad. ‘We hadden toch iets afgesproken?’

‘O ja?’

‘Ja! Ik zei dat je een lekker vol bad zou krijgen, en dat heb je ook gehad.’

Ik sloeg de handdoek om haar heen en tilde haar op.

‘Was het leuk?’

‘Heel leuk,’ zei ze met glanzende ogen. ‘Mag het nog een keer?’

Ik glimlachte. We liepen langs Oli’s deur en ze boog zich over mijn schouder en riep naar haar broertje: ‘Het is niet erg! Mama is niet boos.’

Er kwam geen teken van leven uit Oli’s kamer. Hij was er nog steeds niet gerust op.

‘Ik heb gevraagd of we morgen weer in bad mogen, Oli,’ riep zijn zusje hoopvol. ‘Mag dat, mama? Ik wil nog een keer zo’n bad.’

Ik hield haar in mijn armen en ze keek me aan. Haar ogen straalden hoopvol.

‘Dat zullen we nog wel eens zien, Han,’ zei ik, en ik glimlachte naar haar.