BIBLIOGRAFÍA SELECTA
Cualquier elección es siempre personal e idiosincrásica, y lo que sigue es una selección de fuentes que me han parecido divertidas e interesantes, y también informativas, y yo animaría al lector a que les echara un vistazo. Después de esta sección aparece una lista completa de referencias. Para la lista de referencias general, he elegido algunos de mis libros favoritos o que me parecen importantes aunque no haya ninguna alusión a ellos en el texto.
PREFACIO
Los primeros ensayos de L. S. Vygotski, perdidos durante muchos años, han sido recuperados y traducidos al inglés recientemente con el título de The Fundamentals of Defectology.
En su autobiografía, The Making of Mind, A. R. Luria recorre su propio desarrollo intelectual en relación con las cambiantes tendencias de la neurología a lo largo de su dilatada vida, y en el capítulo «Ciencia romántica», en particular, expresa su idea de lo indispensables que resultan los casos clínicos y su narración en la práctica de la medicina. Sus dos casos clínicos «románticos» —The Mind of a Mnemonist y The Man with a Shattered World— son los dos mejores ejemplos contemporáneos de dichas narraciones. Reconstructing Illnes: Studies in Pathography, de Anne Hunsaker Hawkins es un magnífico ensayo crítico sobre la descripción de la enfermedad «desde dentro».
El lector encontrará una discusión general de Kurt Goldstein sobre la salud y el trastorno y la rehabilitación en el ámbito neurológico en su extraordinario libro de 1939 Der Aufbau des Organismus (especialmente en el capítulo 10).
Los pensadores racionalistas de posguerra que abordaron los temas de la salud y la enfermedad han sido sobre todo Georges Canguilhem y Michel Foucault. Los libros fundamentales son Lo normal y lo patológico, de Canguilhem, y Maladie mentale et psychologie, de Michel Foucault.
Gerald Edelman ha publicado cinco libros acerca de su teoría de la selección del grupo neuronal; el más reciente y recomendable es Bright Air, Brilliant Fire. The Invention of Memory, de Israel Rosenfield, ofrece una clara historia de la neurología clásica, localizacionista, y su opinión de cómo la neurología debe ser revisada radicalmente a la luz de la teoría de Edelman. Las ideas de Edelman me parecen enormemente estimulantes, pues proporcionan una base neural, y ése es su objetivo, para todo el abanico de procesos mentales, desde la percepción a la conciencia, y para los conceptos de ser humano y de «yo». Toda una nueva neurociencia teórica parece surgir de ellas. Yo mismo he publicado dos artículos sobre la obra de Edelman en The New York Review of Books: «Neurology and the Soul» y «Making Up the Mind».
De una manera más general, he disfrutado mucho con el libro de Freeman Dyson Infinite in All Directions (originariamente titulado, cuando lo presentó en las Conferencias Gifford, «In Praise of Diversity»). La idea de lo rica que es la naturaleza y de su complejidad y creatividad también la proporcionan de una manera completa los libros de Ylya Prigogine —mi favorito es From Being to Becoming— y un libro extraordinariamente pertinente, The Quark and the Jaguar: Adventures in the Simple and the Complex, de Murray Gell-Mann.
EL CASO DEL PINTOR CIEGO AL COLOR
Un libro encantador y antiguo (contiene la historia del cirujano con acromatopsia que se cayó del caballo y otras joyas) es el de Mary Collins, aparecido en 1925, Colour-Blindness. Catching the Light: The Entwined History of Light and Mind, de Arthur Zajonc, es un libro de profunda investigación y hermosa escritura, especialmente interesante en su consideración de las ideas de Goethe sobre el color y su relación con las de Land (Zajonc también se refiere al caso de Jonathan I.).
Aunque Schopenhauer escribió un ensayo juvenil titulado «Sobre la visión y el color», éste no resulta fácilmente accesible. Pero las reflexiones sobre la visión del color salpican su obra magna, El mundo como voluntad y representación, y se incrementaron a cada edición que en su vida apareció de dicha obra.
El debate decimonónico entre distintas teorías de la visión del color y sus defensores es recreado en In the Eye’s Mind: Vision and the Helmholtz-Hering Controversy, de Steven Turner, y en una excelente reseña-ensayo sobre dicho libro firmada por C. R. Cavonius.
Semir Zeki ha sido un investigador pionero de los mecanismos de la visión del color en el mono; el lector encontrará una síntesis de su obra y su relación con la neurociencia actual en su libro A Vision of the Brain. Una magnífica síntesis a un nivel superior, el nivel de la conciencia visual, nos la presenta Francis Crick: La hipótesis asombrosa: La búsqueda científica del alma. Ambos libros resultan bastante accesibles para el lector no especializado (y ambos discuten bastante extensamente el caso de Jonathan I.).
Antonio y Hanna Damasio y sus colegas han publicado muchos estudios clínicos detallados de acromatopsia cerebral. Antonio Damasio nos ofrece una descripción muy completa, aunque un tanto técnica, de este y otros trastornos visuales en su capítulo del libro Principies of Behavioral Neurology, y una descripción más general, junto con reflexiones sobre la importancia teórica y filosófica de tales observaciones, en su reciente libro Descartes' Error.
Los ensayos de Edwin Land han sido publicados recientemente en su integridad, aunque uno de sus textos más interesantes es «The Retinex Theory of Color Vision», en Scientific American. Un excelente ensayo sobre Land es «I Am a Camera», de Jeremy Bernstein (que también se refiere al caso de Jonathan I.). Y una fascinante película que muestra el caos que se produciría si no poseyéramos constancia de la percepción cromática es Colorful Notions, emitida originariamente en el programa Horízon Series de la BBC en 1984.
The Oxford Companion to the Mind, a cargo de Richard Gregory, resulta una indispensable referencia para todo tipo de temas neurológicos y psicológicos. Incluye artículos muy buenos de Tom Troscianko, «Colour Vision: Brain Mechanisms»; de W. A. H. Rushton, «Colour Vision: Eye Mechanisms»; y de J. J. McCann, «Retinex Theory and Colour Constancy».
Un interesante relato de los inicios de la fotografía en color, «The First Color Photographs», de Grant B. Romer y Jeannette Delamoir, fue publicado en Scientific American de diciembre de 1989. Yo publiqué una carta sobre el tema, con anécdotas relativas a la fotografía en color de los años cuarenta, en el número de marzo de 1990. En la misma revista, en el número de noviembre de 1961, con ocasión del centenario de los experimentos de Maxwell, apareció un artículo titulado «Maxwell’s Color Photograph», de Ralph M. Evans.
Las experiencias personales de un hombre con acromatopsia congénita (que también es un científico de la visión) se hallan admirablemente descritas en «Vision in a Complete Achromat: A Personal Account», de Knut Nordby.
Finalmente, Frances Futterman, la mujer acromatópica cuyas cartas he citado en este libro, ha comenzado a publicar la Achromatopsia NetWork Newsletter, y espera ponerse en contacto con personas acromatópicas de todo el mundo. Se puede contactar con ella escribiendo a Box 214, Berkeley, CA 94701-0214.
EL ÚLTIMO HIPPIE
Las mejores descripciones de los síndromes de lóbulo frontal y amnésico nos las ofrece A. R. Luria en (respectivamente) Human Brain and Psychological Processes y The Neuropsychology of Memory. Ambos libros son un tanto académicos; el último deseo de Luria fue completarlos con casos clínicos «románticos». Los dos largos artículos de François Lhermitte titulados «Human Autonomy and the Frontal Lobes» nos dan una vivida imagen de la comprensión con que trataba a sus pacientes.
En contraste, la crueldad que caracterizaba la era de la lobotomía es descrita en un libro aterrador, Great and Desperate Cures, de Elliot Valenstein. Macdonald Critchley escribió una soberbia reseña-ensayo de este libro para The New York Review of Books.
El caso de Phineas Gage ha suscitado un incesante interés neurológico durante casi ciento cincuenta años, e incluso ahora vuelve a explorarse utilizando las técnicas más avanzadas de reconstrucción neurológica y de representación del cerebro (véase el artículo de Damasio et al. en Science). La más profunda exploración del caso, y su relevancia en relación con todas las teorizaciones del siglo XIX, nos la ofrecen Malcolm Macmillan en «Phineas Gage: A Case for All Reasons» y Antonio Damasio en Descartes' Error.
Dos de mis primeros estudios sobre la memoria, a los que me refiero en este capítulo —«El marinero perdido» y «Una cuestión de identidad»— se incluyeron en El hombre que confundió a su mujer con un sombrero.
El campo de la investigación de la memoria está ahora extremadamente concurrido, y sería casi ofensivo destacar algún nombre. Pero Larry Squire y Nelson Butters son ciertamente líderes en este campo, y, de manera individual y conjunta, han escrito numerosísimos artículos a lo largo de los años, y son los editores a cargo del volumen The Neuropsychology of Memory. Otras lecturas recomendadas sobre el tema de la memoria se incluyen en la sección dedicada al capítulo «El paisaje de sus sueños».
Asistimos hoy en día al surgir de un enorme interés por la neurología de la música y sus poderes terapéuticos en pacientes con trastornos neurológicos. Anthony Storr, el psiquiatra, ha escrito un hermoso libro, Music and the Mind, que toca todos los aspectos de la respuesta humana a la música. En un capítulo titulado «Music and the Brain», que forma parte del libro de próxima aparición Music and the Neurologic Rehabilitation, me he centrado más concretamente en las distintas maneras en que la música puede afectar al cerebro.
En el libro Drumming at the Edge of Magic, Mickey Hart ha tratado la percusión y el ritmo en diversas culturas.
VIDA DE UN CIRUJANO
El artículo en dos partes de Gilíes de la Tourette «Étude sur une affection nerveuse» fue publicado en 1885, y se incluye la traducción de una parte, junto con un comentario, en «Gilles de la Tourette on Tourette Syndrome», de C. G. Goetz y H. L. Klawans. El magnífico libro de Meige y Feindel Les Tics et leur traitement fue publicado en 1902 y traducido al inglés por Kinnier Wilson en 1907. El libro es extraordinario no sólo por las múltiples perspectivas que ofrece, sino por su tono, por el respeto que los autores muestran hacia sus sujetos y porque reproduce las conversaciones reales entre ellos y sus médicos. Incluye una singular y temprana narración autobiográfica: «Les Confidences d’un ticqueur».
Sólo en los últimos años han aparecido más narraciones en primera persona de lo que significa vivir con el síndrome de Tourette. Una serie de estas narraciones, a cargo de Adam Seligman y John Hilkevich, fue publicada con el título Don’t Think About Monkeys.
Yo he escrito varios artículos sobre el síndrome de Tourette: «Ray, el ticqueur ingenioso», publicado originariamente en 1981, fue incluido en El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, junto con «Los poseídos». El lector puede encontrar una visión general del tema en «Neuropsychiatry and Tourette's», publicado en 1989, y más breve y recientemente en «Tourette’s Syndrome: A Human Condition». Presenté un aspecto particular del síndrome de Tourette que siempre me ha fascinado en «Tourette’s and Creativity»; y puede verse una investigación sobre la velocidad y precisión del movimiento touréttico en «Movement Perturbations Due to Tics», aparecido en el Society for Neuroscience Abstracts de 1993.
La Tourette Syndrome Association (42-40 Bell Boulevard, Bayside, NY 11361) fue fundada en 1971, y reparte información, ofrece la ayuda de especialistas y patrocina investigaciones. Se puede contactar con ella en el (718) 224-29999 o en el (800) 237-0717 para solicitar información sobre delegaciones de su asociación en otros países.
VER Y NO VER
La recuperación de la vista por parte de aquellos que quedaron ciegos en los primeros años de su vida, aunque es un fenómeno bastante inusual, fue documentada con gran detalle en el informe de Cheselden de 1728. Todos los casos conocidos hasta 1930 fueron recogidos en el libro enciclopédico de Von Senden Space and Sight. Muchos de estos casos fueron analizados por Hebb en su Organization of Behaviour, y constituyen, junto con otros datos procedentes de la observación y la experiencia, la prueba fundamental de que «ver» —la percepción visual— es algo que debe aprenderse.
El caso clínico más rico y minucioso estudiado hasta la fecha se debe a Richard Gregory y Jean Wallace. Se incluyó con adiciones posteriores, entre ellas un intercambio de cartas con Von Senden, en Concepts and Mechanisms of Perception, de Gregory. Los antecedentes filosóficos de la cuestión de Molyneux y el impacto del caso de Cheselden son también perfectamente descritos por Gregory en su artículo «Recovery from Blindness», publicado en The Oxford Companion to the Mind.
En Sight Restoration after Long-Term Blindness, Alberto Valvo describe sus casos (profundamente meditados) de pacientes sometidos a una nueva técnica quirúrgica para reconstrucción de la córnea.
Los efectos de la ceguera tardía —más concretamente sus efectos sobre la imaginación visual, la memoria, las orientaciones y las actitudes visuales— han sido magistralmente descritos por John Hull en su libro autobiográfico Touching the Rock. Y la recuperación de la vista después de una ceguera tardía admirablemente descrita en Second Sight, de Robert Hine.
Una de las exploraciones más profundas y de más amplio alcance de lo que podría significar en términos de la identidad estar ciego, tanto para el individuo como para aquellos que le rodean, la ofreció Diderot en su Carta sobre los ciegos para uso de los que ven (escribió una similar Carta sobre los sordomudos para uso de los que pueden hablar y oír). El relato de Von Feuerbach sobre Kaspar Hauser contiene una extraordinaria descripción de su profunda agnosia visual cuando por primera vez lo sacaron a la luz del día, tras ser mantenido en un calabozo sin luz desde la infancia (pp. 64-65).
Estos casos, cuyo historial clínico conocemos, no sólo han sido objeto de discusión filosófica, sino también de reconstrucción novelesca y dramática. El pionero fue Denis Diderot imaginando a Nicholas Saunderson en su lecho de muerte. En 1909, el novelista Wilkie Collins basó una novela, Poor Miss Finch, en dicho tema, que también es fundamental en una de las primeras novelas de André Gide, La sinfonía pastoral. Un tratamiento más reciente es la brillante reconstrucción por parte de Brian O’Doherty, The Strange Case of Mademoiselle P., que se atiene con fidelidad a la narración original de Mesmer de 1779. En la obra teatral de Brian Friel Molly Sweeney, de 1994, el personaje central es, al igual que Virgil, ciego desde una época muy temprana de su vida, a causa de una lesión retinal y cataratas, y, tras ser operado ya en edad madura, queda sumido en un estado de confusión y ambivalencia agnósicas, que se resuelve solamente cuando al final vuelve a la ceguera.
EL PAISAJE DE SUS SUEÑOS
El primer reportaje publicado sobre Franco Magnani, escrito por Michael Pearce e ilustrado con reproducciones de los cuadros de Franco y fotografías de Susan Schwartzenberg, debidamente encarados para la comparación, apareció en el Exploratorium Quarterly del verano de 1988.
A Collection of Moments, de Esther Salaman, es un bello estudio literario y psicológico de «recuerdos involuntarios» tal como se dieron en Proust, Dostovieski y otros escritores. En Memory Observed, de Ulrich Neisser, puede hallarse una exquisita selección de fuentes. Contiene un fragmento del libro de Salaman, y la mayor parte del artículo de Schachtel sobre la memoria y la amnesia infantil, la clásica narración que hace Stromeyer de la vida de Eidetiker, un fragmento de Mind of a Mnemonist de Luria, y mucho más.
El estudio clásico de Frederic Bartlett, Remembering, reúne sus experimentos, en los que muestra la naturaleza constructiva e imaginativa de la memoria.
La irrupción de recuerdos «experienciales» durante los ataques epilépticos (y cómo pueden provocarse mediante la estimulación directa del cerebro en el quirófano) es descrita con un detalle casi novelesco por Wilder Penfield (y su colega Perot) en un artículo que tiene la extensión de un libro: «The Brain Record of Visual and Auditory Experience», en Brain. El mismo número de esa publicación contiene también una impresionante narración de la epilepsia de Dostoievski por parte de Alajouanine. Eve La Plante, en Seized: Temporal Lobe Epilepsy as a Medical, Historical and Artistic Phenomenon, ofrece una descripción interesante y accesible de la epilepsia de lóbulo temporal y el síndrome de Dostoievski, tanto en relación con la gente normal como con celebrados artistas y pensadores.
El lector interesado encontrará una buena discusión histórica y una aguda consideración psicoanalítica de la nostalgia en «Normal and Pathological Nostalgia», de David Werman.
PRODIGIOS
Extraordinary People, de Darold Treffert, es una excelente introducción al tema de los idiots savants, inspirándose por igual en narraciones históricas (de Séguin, Down, Tredgold, y otros) y en la propia experiencia clínica de Treffert.
De estilo más académico, The Exceptional Brain, a cargo de Loraine Obler y Deborah Fein, reúne una gran variedad de investigaciones en relación con los talentos humanos en general y con los talentos de los savants en particular.
El libro de Steven Smith The Great Mental Calculators es la fuente más completa de observaciones sobre el talento para el cálculo, ya sea en personas normales como en retrasados y autistas.
Uno de mis libros favoritos, ignorado por los escritores actuales, es Human Personality, de F. W. H. Myers. El propio Myers era un genio, y eso es algo que se ve en cada frase de su magnífico (aunque a menudo absurdo) libro en dos volúmenes. El capítulo sobre el «Genio» es una narración penetrante y de amplias miras del talento para el cálculo en relación con el inconsciente cognitivo.
Aunque el libro de Loma Self Nadia: A Case of Extraordinary Drawing Ability in an Autistic Child está por desgracia agotado, Art, Mind, and Brain, de Howard Gardner, contiene un importante ensayo sobre Nadia, que hasta cierto punto fue el punto de arranque de sus posteriores y ampliamente ramificados estudios sobre la inteligencia y la creatividad. Un análisis particularmente meditado de Nadia nos lo ofrece Clara Claibome Park, cuando compara la obra de Nadia con la de su hija Jessy y la de otros artistas autistas.
La investigación cognitiva más detallada de un sabio musical, Eddie, la encontramos en Musical Savants, de Leon K. Millar.
Las profundas investigaciones de Beate Hermelin y sus colegas (entre los que se incluyen Neil O'Connor y Linda Pring) pueden encontrarse principalmente como artículos sueltos, e incluyen detallados estudios de Stephen Wiltshire y otros savants. Uno de los primeros artículos de O’Connor y Hermelin, «Visual and Graphic Abilities of the Idiot Savant Artist», reproduce y discute algunas de las primeras obras de Stephen.
La monografía de 1945 sobre un sabio, L., «A Case of “Idiot Savant”: An Experimental Study of Personality Organization», de Martin Scheerer, Eva Rothmann y Kurt Goldstein, plantea cuestiones fundamentales todavía no respondidas (y a menudo tampoco planteadas) hoy en día. En mi opinión es el análisis más profundo y minucioso que se ha hecho jamás de la mente del savant (y autista). Está claro que L. es autista, aunque este término no se utiliza, pues la versión original del ensayo apareció en 1941, antes de que Kanner describiera el autismo. En una versión posterior y más completa de 1945, Goldstein et al. comparan sus formulaciones con las de Kanner.
El libro de Merlin Donald Origins of the Modern Mind, en el que especula acerca de los poderes miméticos del hombre primitivo, abre una vasta perspectiva histórica y es una de las reconstrucciones más sólidamente argumentadas e imaginativas que he visto de nuestra pasada (y quizá futura) evolución mental. Jerome Bruner ha explorado el desarrollo del pensamiento del niño durante muchos años: el lector hallará una narración muy clara de lo que él llama estado «escenificador» en Studies in Cognitive Growth.
Dwight Macintosh: The Boy Whom Time Forgot, de John MacGregor es un estudio fascinante y profusamente ilustrado de un artista octogenario retrasado.
Yo he escrito acerca de otros tres casos de savants, todos publicados en El hombre que confundió a su mujer con un sombrero: «El artista autista», «Los gemelos» y «Un Grove ambulante».
Finalmente, están los importantísimos libros del propio Stephen: Drawings, Cities, Floating Cities, y Stephen Wiltshire's American Dream. (Por desgracia, el único que se puede conseguir actualmente en los Estados Unidos es Floating Cities.)
Para más libros sobre autismo, y para información sobre asociaciones de autistas, véase las lecturas recomendadas para «Un antropólogo en Marte».
UN ANTROPÓLOGO EN MARTE
La descripción del autismo como patología se remonta a los trabajos pioneros de Kanner, Asperger y Goldstein en los años cuarenta; a continuación fue descrito desde el punto de vista psiquiátrico (con la errónea hipótesis de etiología parental) por Bruno Bettelheim en los cincuenta (y posteriormente en La fortaleza vacía), y finalmente se reconoció su base biológica en los sesenta (cuando se publicó Infantile Autism, de Bernard Rimland). Sin embargo, los aspectos humanos del autismo no se describieron hasta que comenzaron a aparecer narraciones biográficas y finalmente autobiográficas.
Una de las primeras (y todavía la mejor) es The Siege: The First Eight Years of an Austistic Child, de Clara Claiborne Park. Children with Emerald Eyes, de Mira Rothenberg, es una recopilación de retratos —a la vez clínicos, analíticos, empáticos y poéticos— de una docena de niños entre los cientos que han acudido a sus pioneros Centros de Tratamiento Blueberry. Charles Hart, en Without Reason, ofrece una extraordinaria narración de su experiencia habiendo tenido primero un hermano mayor y luego un hijo autistas. Jane Taylor McDonnell ha escrito el hermoso libro News from the Border, que contiene un postfacio de Paul, su hijo autista.
De hecho, desde 1990 ha aparecido un tropel de libros escritos por y sobre autistas (muchos de ellos centrados en las complejas cuestiones de la comunicación facilitada), y es difícil mencionar ninguno de ellos sin parecer que se ignora a los demás. Pero por su franqueza, su vigor, su riqueza y su perspicacia (por no hablar de que fue el primero que ofreció un acceso personal y directo al mundo autista), ninguno iguala el de Temple Grandin: Emergence: Labeled Autistic.
El de Uta Frith, Autism: Explaining the Enigma, es muy claro y equilibrado, aunque orientado quizá demasiado exclusivamente en la dirección de una «teoría de la mente». Autism and Asperger Syndrome, a cargo de la propia Frith, contiene una buena cantidad de importantes artículos, entre los que se incluyen descripciones clínicas de Christopher Gillberg, Digby Tantam y Margaret Dewey. También contiene un estudio sobre los textos autobiográficos de adultos con Asperger, incluyendo a Temple, escrito por Francesca Happé, y la primera traducción al inglés del ensayo de Asperger original de 1944, seguido de un agudo análisis de Frith sobre las aportaciones de Asperger. En cierto sentido, Asperger fue «descubierto» por Lorna Wing, y su artículo compara el enfoque e intuiciones de este psiquiatra con los de Kanner.
La Autism Society of America tiene numerosas delegaciones en los Estados Unidos y Puerto Rico. Se puede contactar con la sede nacional en 7910 Woodmont Avenue, Suite 650, Bethseda, MD 20814, teléfono (301) 565-0433 o (800) 328-8476. En Inglaterra, la National Autistic Society se encuentra en 276 Willesden Lane, London NW2 5RB, teléfono (081) 451-1114. More Able Autistic People (MAAP), Box 524, Crown Point, IN 46307, publica un boletín informativo sobre autistas altamente funcionales. La Autism Society of Canada se halla en 129 Yorkville Avenue, Suite 202, Toronto, Ontario M5R, 1C4, teléfono (416) 922-0302.