Diagnose

Silence makes no sound,

Yet much is there,

Easily found

With attention and care.

Eine meine frühesten Kindheitserinnerungen betrifft die große Pendeluhr im Haus meiner Tante: Als Kleinkind lief ich jedes Mal zu der Uhr, wenn sie vor den Stundenschlägen eine Melodie spielte. Sie spielte sehr, sehr laut. Eines Tages, nach einer längeren Zeit der Krankheit mit hohem Fieber – und daran kann ich mich deutlich erinnern –, starrte ich die Uhr an und wartete auf ihren Klang. Doch er kam nicht. Ich konnte die Bewegung der Zeiger sehen, wie sie die volle Stunde anzeigten, aber ich konnte absolut nichts hören. Ich erinnere mich, wie ich Tante Marilyn bat, die Uhr zu reparieren oder lauter zu stellen, aber es nützte nichts. Damals konnte ich natürlich überhaupt nicht verstehen, was das für mich bedeuten würde. Doch wenn ich zurückblicke, erinnere ich mich deutlich an diese Uhr, die einst so laut und wohltönend schlug, ja so laut, dass ich es auf der anderen Seite des Hauses hören konnte, und die nun völlig stumm geworden war.

Meine Mutter behauptet, von meiner Taubheit gewusst zu haben, lange bevor ich begriff, dass ich ein Hörproblem hatte. Ich erinnere mich an den ersten Hörtest, den ich nicht bestand. 1969 besuchte ein mobiler Testbus der Kalifornischen Gehörgesellschaft die Serra-Schule. Er stand auf dem Schulparkplatz. Während des Tages kamen die Kinder klassenweise hinunter, setzten sich einen der Kopfhörer auf, zeigten auf, wenn sie einen Ton hörten, und gingen nach ein paar Minuten wieder hinaus. Alle außer mir. Ich musste bleiben und wurde getestet und wieder getestet und nochmals getestet von immer finsterer blickenden Erwachsenen, die untereinander flüsterten (was eigentlich unnötig war, denn ich konnte sie ohnehin nicht hören). Heute weiß ich, dass ich einmal hören konnte und dann plötzlich als kleines Kind nicht mehr. Mein Hörverlust war nach wissenschaftlichen Definitionen schwerwiegend, und die Diagnose und ihre Auswirkungen auf mein Leben waren gewaltig.

Es war ein Schock, als alle anderen Kinder den Bus verlassen konnten und dann meine Mutter in die Schule gerufen wurde. Zuerst wusste ich nicht, was ich davon halten sollte, doch bald ahnte ich, dass mit mir etwas Gravierendes nicht stimmte. An diesem Tag beschlich mich ein Gefühl der Furcht, und diese Erinnerung hat mich seitdem nicht verlassen. Ich habe den Hörtest mit sechs Jahren wieder nicht bestanden, auch nicht mit sieben oder acht. Danach kannten mich die Leute von der Kalifornischen Gehörgesellschaft, die die Tests durchführten, bereits und dachten sich, dass es sinnlos sei, mich mit den anderen Kindern zu testen, da ich ohnehin dauernd untersucht wurde. Ich war etwas enttäuscht, da ich immer noch glaubte, mein Zustand würde sich eines Tages bessern; dann würde ich den Test bestehen und wieder zu den „normalen“ Kindern gehören. Aber das passierte nie.

Ich verlor mein Hörvermögen wahrscheinlich allmählich in meiner frühen Kindheit. Da ich häufig krank war, musste ich immer wieder zum Arzt und lag häufig im Bett, mit hohem Fieber, geschwollenen Drüsen, chronisch wiederkehrenden Ohrinfektionen. Was genau die Ursache meines Gehörverlusts war, werde ich nie wissen. Ich zeigte auch allergische Reaktionen auf Antibiotika. Heute sind sich die Ohrenspezialisten (Otologen) einig, dass mein Gehörverlust höchstwahrscheinlich durch hohes Fieber oder eine ototoxische Reaktion auf Antibiotika oder durch beides hervorgerufen wurde, wobei eine ototoxische Reaktion auf Gentomyocin am ehesten in Frage kommt. Allerdings ist es letztlich egal, wie ich mein Gehör verlor. Das Resultat bleibt das gleiche.

„Der Bub ist schwerhörig! Schwerhörig, Mrs. Ball! Er wird viel, viel Hilfe brauchen, Mrs. Ball! Ganz viel Hilfe“, schrie die Audiologin.

Mit elf hatte ich mich schon daran gewöhnt, dass immer wieder Hörverlust festgestellt wurde, aber diese Audiologin tat das mit geradezu überschwänglichem Eifer. Jedes Mal, wenn mein Vater einen anderen Job bekam oder die Krankenversicherung wechselte, wurde mein Gehörverlust unweigerlich wieder von einem neuen Audiologen „entdeckt“. Als ich daher von dieser seltsam begeisterten Audiologin getestet wurde, hatte ich schon genug Erfahrungen mit diesen Tests. Ich weinte nicht mehr wie am Anfang, als man mir mitteilte, dass ich ein gravierendes Problem hätte. Ich hatte nicht mehr diesen Kloß im Hals, ich dachte nicht mehr, mein normales Leben sei für immer vorbei und ich müsse in eine Spezialschule gehen, nein, diesmal wurde ich wütend.

„Das wissen wir, verstehen Sie. Wir wissen, dass ich nicht hören kann. Was ist mit Ihnen los? Es ist wirklich nicht cool, sich bei dieser Diagnose so aufzuführen!“, schrie ich sie zornig an. Ich war wirklich wütend. Ihr Benehmen war einfach lächerlich.

Die Audiologin, die noch jung war, erstarrte. Meine Mutter stand hinter ihr und runzelte die Stirn.

Ich dachte mir: Na toll, jetzt krieg ich es wieder ab. Doch als wir im purpurnen Mercedes nach Hause fuhren, erklärte mir Mom, dass nicht ich der Grund ihres Ärgers war, sondern die Enthusiastische.

„Geoff“, sagte Mom, „manchmal werden sich die Leute verrückt aufführen und dumm auf deine Schwerhörigkeit reagieren. Das ist aber nicht deine Schuld.“

„Mom“, antwortete ich, „ich will nicht wieder zu der gehen. Die versteht das nicht.“

„Okay, wir werden schauen, was wir tun können.“ Und damit brachte mich Mom zurück zur Schule.

Ich hasste meine „Taubheit“. Sie machte mir Angst. Soweit ich das mitbekam, versuchten die Ärzte, eine ernsthafte Erkrankung auszuschließen. Obwohl ich nicht wusste, was Worte wie „Akustikusneurinom“ und „Tumor“ bedeuteten, war mir doch klar, dass diese Worte nichts Gutes verhießen. Was, wenn sich mein Zustand verschlimmern und ich den letzten Rest meines Gehörs verlieren würde?

Die Diagnose Gehörverlust war schrecklich, und durch all die Untersuchungen fühlte ich mich noch schrecklicher. Selbst heute, in der Rückschau, wird mir flau im Magen, und ich werde nervös, wenn ich daran denke. Es ist das Gefühl, etwas Kostbares verloren zu haben, das man nie wieder zurückbekommt, sosehr man auch versucht hat, es zu behalten. Die Situation schien hoffnungslos, düster, bedrohlich. In den ersten Wochen nach der Diagnose verbrachte ich Stunden um Stunden mit Hör- und Sprechtests in schallgeschützten Räumen. Ich konnte mich bemühen, wie ich wollte, das Resultat war immer gleich: Verdammt! Schon wieder beim Test durchgefallen. Nach ein paar Monaten hörten die Tests auf und ich nahm mein normales Leben wieder auf, aber dieses flaue Gefühl blieb mir erhalten.

Vielleicht war einer der Gründe, weshalb ich meine Schwerhörigkeit so hasste, das damit verbundene Stigma. Üblicherweise werden Personen mit Gehörverlust mit dem althergebrachten Terminus „taubstumm“ bezeichnet. Ich weiß nicht, woher dieser Ausdruck kommt, vielleicht weil viele geistig oder sonst in ihrer Entwicklung Gestörte auch an Hörverlust leiden. Es könnte auch daher kommen, dass Personen mit Gehörverlust oft die richtige Antwort auf die falsche Frage geben. So machen wir manchmal einen beschränkten Eindruck, auch wenn wir sehr intelligent sind. Durch das verminderte Hörvermögen können wir auch die Lautstärke unserer Stimme nicht abschätzen und erscheinen oft laut und unerträglich. Wir geraten in viele peinliche und verwirrende Situationen, ohne dabei sozialen Regeln folgen zu können.

Warum sprechen Menschen automatisch leiser, wenn sie einem näher kommen? Das passiert jedes Mal und ist zum Wahnsinnigwerden. Auch beginnen Leute viel zu laut zu sprechen, ja sogar zu schreien, wenn sie sich mit einer schwerhörigen Person unterhalten. Dazu verwenden sie dann noch ein vereinfachtes Vokabular. Und meinen sie es besonders gut, beginnen sie noch wild zu gestikulieren.

„Geoffrey!!! Ich will, dass du, duhu! liest! DIESEN SATZ! VOR DER KLASSE! VOR DER KLAAAAASSE! VOR DEEER KLAAAASSE!“ Heftige Gesten, Finger, die aufgeregt auf einen Absatz zeigen, während einen alle anderen Schüler verwirrt anstarren.

Da will man im Boden versinken. Ich erstarrte dann oft in einem verlegenen Schockzustand, versuchte fieberhaft die richtigen Worte zu finden, das Richtige zu sagen und verstummte gleichzeitig völlig angesichts dieser Idiotie.

Solche Verhaltensweisen sind nicht nur auf Gespräche mit Hörgeschädigten beschränkt. Als sie von meinem Gehörverlust erfuhr, setzte mich eine meiner Lehrerinnen sofort in die erste Reihe und begann dann mit Riesenbuchstaben und in Rot auf die Tafel zu schreiben. Immer wenn ich in der Klasse war, holte sie die rote Kreide hervor und schrieb drei Mal so groß wie sonst. Klar, wer nichts hört, ist auch dumm und kann daher von großer Schrift in Rot nur profitieren. Ich saß nur stumm, erstarrt vor Peinlichkeit, und war niedergeschmettert.

Natürlich wollte ich oft schreien: „Was machen Sie da? Ich kann doch gut sehen! Ich will nicht in der ersten Bank sitzen. Ich brauche keine extragroßen Buchstaben! Die anderen Kinder werden mich für einen Idioten halten!“ Doch ich wand mich nur jeden Tag vor Erniedrigung, fühlte mich schutz- und wehrlos den besten Absichten ausgeliefert, hinter denen aber schlimme Vorurteile steckten.

Ich bin sicher, dass sich die anderen Kinder nicht annähernd das dachten, was ich mir in meiner jugendlichen Phantasie ausmalte. Aber damals hätte ich mich am liebsten verkrochen. Ich wollte nicht, dass irgendwer erfuhr, und insbesondere nicht meine Kameraden, dass ich anders war. Nachdem mein Gehörverlust diagnostiziert worden war, diente ich Forschern und Studenten, die sich mit dem Gehör befassten, als Fallstudie, und sie besuchten mich häufig. Sie saßen herum und beobachteten mich, manchmal musste ich etwas lesen oder irgendeine Übung machen. Sie zeigten mir neue Wörter, und ich sollte sie aussprechen. Mit Hilfe meiner Mutter, die meinem Bruder und mir jeden Abend vorlas, hatte ich mir schon vor der Schule das Lesen selbst beigebracht, und aus irgendeinem Grund war die Art, wie ich las und wie ich mir neue Wörter aneignete, faszinierend für die Forscher. Ich erinnere mich an viele Fragen, wie ich das Lesen eigentlich gelernt hatte, was ein einzelnes Wort im Zusammenhang mit anderen bedeutete usw.

Es ist faszinierend, dass ich nie gelernt hatte, Wörter vom ersten bis zum letzten Buchstaben zusammenzusetzen, wie es üblicherweise geschieht. Ich las, indem ich die Muster von Wörtern und Sätzen erkannte. Genau werde ich freilich nie wissen, was für die Forschung an meiner Art zu lesen, Worte auszusprechen und zu hören so interessant war.

Ich kann mich an eine Studentin erinnern, die viel Zeit mit mir verbrachte und mir Folgendes erklärte: „Du bist deshalb so interessant für uns, weil du das nicht so wie andere machst, und daher wollen wir verstehen, wie du es machst, damit wir dir und anderen besser helfen können.“

Das absolut Letzte, was ich damals wollte, war natürlich, anders als die anderen zu sein. Ich vermutete, dass sie irgendeinen Grund suchten, mich aus der Serra-Schule zu nehmen und in eine Schule für Taube zu stecken. Ich wollte kein „Fall“ für die Forscher sein. Vielleicht erinnere ich mich nicht so genau, was wirklich so interessant für sie war, aber ich erinnere mich, dass für mich das einzig wirklich interessante Konzept vieler Heilpädagogen und Sprachtherapeuten, die mit mir arbeiteten, eines war: Lippenlesen.

Ich bekam spezielle Betreuung, um Lippenlesen zu lernen. Ich war nicht das einzige Kind an der Serra-Schule, das besondere Beachtung und Betreuung erhielt. Unserer kleinen Gruppe wurde zwar immer wieder gesagt, dass wir besonders wären, doch dachten wir alle, dass wir irgendwie „nicht normal“ wären. Zu Beginn wurde mir sprachtherapeutisch mehr geholfen als allen anderen. Doch da sich meine Sprechfähigkeit für jemanden mit meiner hochgradigen Schwerhörigkeit erstaunlich gut entwickelt und gebessert hatte, verwendete man mehr Zeit darauf, mit mir Lippenlesen zu üben. Das war genau das Richtige für mich. Für alle Normalhörenden wirkt Lippenlesen oft wie eine Art Zauberei. Ich wurde lange Zeit von Sprachcoaches in dieser Fertigkeit trainiert. Stundenlang wurden mir Worte ohne Ton vorgesprochen, musste ich in lauter, verwirrender Umgebung üben, wurden mir Worte mit halb verdeckten Lippen vorgesprochen. Manchmal konnte ich nur die Wangen der Therapeuten sehen. All das stundenlang, immer wieder. Mir machte das wesentlich mehr Spaß, als immer wieder Vokale und Konsonanten auszusprechen.

‚‚O.“ „OOOOOh.“ „O.“ „Jetzt Geoffrey!“ „S.“ „Ssssss.“ „S.“ Ich kann mich noch ganz genau daran erinnern. Aber Lippenlesen fand ich cool, und ich liebte es.

Wenn ich zu meinen Hörtests ging, waren die Audiologen ganz erstaunt, wie gut ich es beherrschte. Zunächst dachten sie, mein Gehör hätte sich verbessert. Dann dachten sie, dass ihre Testgeräte nicht in Ordnung wären. Sie erfassten bald, dass es nicht genügte, ihren Mund zu verstecken, wenn sie die Worte für den Sprechtest vorlasen, und drehten sich schließlich während des Tests um. Ich konnte so gut Lippenlesen, dass die meisten Leute kaum merkten, dass ich so schlecht hören konnte.

„Mrs. Ball, Ihr Geoffrey ist der beste Lippenleser, der mir je untergekommen ist“, sagte einmal einer meiner Tester zu ihr.

Zu jener Zeit hatte das kalifornische Schulsystem genügend Geld für sonderpädagogische Betreuung. In der Grundschule erhielt ich sehr viel zusätzliche Unterstützung, ob ich wollte oder nicht. Bald verbrachte ich drei Tage pro Woche mit einem Sprachtherapeuten, um meine Sprechmuster und meine Aussprache zu verbessern. Ich trainierte, bis ich ein Lippenlese-Weltmeister war. Ich beherrschte das echt gut. Wenn die anderen Kinder ihre Fremdsprachklassen hatten, erhielt ich zusätzlichen Sprach- und Englischunterricht. (Damals glaubte man, dass eine Fremdsprache der Entwicklung eines erstklassigen Englisch abträglich wäre, heute ist man von dieser Meinung abgerückt.) Mit all dieser Unterstützung machte ich solche Fortschritte, dass man gar nicht versuchte, mir die Zeichensprache beizubringen. Manchmal besuchte ich Spezialklassen für taube Kinder, doch meist war ich mit Kindern mit unterschiedlichen sonderpädagogischen Bedürfnissen zusammen. Manche dieser Bemühungen waren erfolgreich, andere nicht. Manche Sonderpädagogen waren tolle Lehrer, andere weniger. Einige konnten mich gut motivieren und mir wirklich helfen. Heute spreche ich ordentlich und klar. Perfekt ist es natürlich nicht, und manchmal behauptet meine Frau, ich mache die ganze Zeit Fehler, aber Hauptsache, sie versteht mich.

Bald nach der Diagnose Hörverlust wurde mir mein erstes Hörgerät angepasst. Es sah wie ein großer Klumpen mit einer hässlichen, unförmigen Ohrmuschel aus. Damals hielten Audiologen in den Vereinigten Staaten Hörgeräte für keine geeignete Behandlungsmethode und durften deshalb laut Anweisungen ihres Hauptverbandes (der Amerikanischen Akademie für Audiologie) keine akustischen Geräte verordnen. Daher wurde mein Hörgerät von einem Mann, der in seinem Privathaus in San Jose arbeitete, angepasst. Eingequetscht zwischen einem Geschäft für Staubsauger-Verkauf und -Service und einer Werkstatt für Stoßdämpfer, machte das Haus einen schäbigen Eindruck. Die Akustikdecke wurde von Lichtreflektoren angestrahlt, das Büro war dunkel und beengt und roch unangenehm nach den drei Pekinesen, die ständig dort herumrannten. Seine Frau half im Büro mit und hatte eine jener Bienenstockfrisuren, die so hoch aufgetürmt war, dass sie an den Türstöcken streifte. Mein Ohrenarzt war damals Mansfield Smith. Er hatte eine reguläre Ordination, die offensichtlich dafür eingerichtet war, Leute zu behandeln. Als ich daher von dieser sauberen Praxis zu diesem schmuddeligen Haus kam, war für mich klar: Das kann nichts Gutes verheißen.

Als mir das erste Mal ein Hörgerät eingesetzt wurde, kam ich mir wie ein Alien vor, der gerade auf irgendeinem fremden Planeten gelandet ist. Elektronisches Surren, Quietschen, Kreischen – ich hörte nichts. Man zeigte mir, wie ich das kleinere Teil in meinen Gehörgang und das größere hinter mein Ohr stecken musste und wie ich mit einem kleinen Rad die Lautstärke regeln konnte.

Ich mochte das nicht, also testete der Mann das Gerät noch einmal, studierte die Ausdrucke und erklärte dann: „Es ist in Ordnung. Du musst dich einfach daran gewöhnen.“

„Aber es tut weh und klingt schrecklich!“, protestierte ich.

„Das braucht einfach einige Zeit“, wiederholte er.

Ich setzte das Gerät ein, ging hinaus und wurde vom Verkehrslärm auf der First Street fast umgeworfen. Es war unglaublich laut. Alles war viel zu laut. Ich kam mir wie ein Marsmensch vor. Meine Mutter holte die Autoschlüssel heraus, und das Klimpern war wie Hämmern auf meinen Kopf.

„Ich hasse das“, sagte ich ihr.

„Du wirst dich mit der Zeit daran gewöhnen, haben sie doch gesagt, du musst es halt versuchen.“

Es war mir von Anfang an klar, dass das keine Lösung für mich war.

„Können die Ärzte meine Ohren nicht operieren?“, fragte ich Mom.

„Nein, dein Ohrenleiden kann durch eine Operation nicht verbessert werden. Zumindest haben das die Ärzte gesagt.“

„Gar nicht?“

„Nein“, antwortete sie.

Der einzige Vorteil des Hörgeräts war, dass ich Montagvormittag die Schule schwänzen konnte, um zur Anpassung zu gehen. Das Schlimmste aber war, dass die Lehrerin der ganzen Klasse erzählt hatte, wo ich war und was passierte. Auf diese Weise erfuhr die gesamte Schule von meinem Hörverlust und dem Hörgerät, mit dem ich am Nachmittag auftauchen würde. Das war absolut keine tolle Idee.

Als ich daher am Nachmittag zurückkam und mich nur möglichst unauffällig auf meinen Platz setzen wollte, kam jedes einzelne Kind der Klasse zu mir:

„Lass mich das anschauen! Ich will es sehen!“

Ich empörte mich gegenüber der Lehrerin: „Sie haben es ihnen gesagt! Sie haben es jedem gesagt!“, und als sie mich anschaute, wusste ich, dass dem so war. Die ganze Klasse schwirrte um mich herum. Ein Kind versuchte das Gerät herunterzunehmen, andere drehten an dem Lautstärkeregler, den ich mindestens eine Woche überhaupt nicht anrühren sollte, bis ich mich daran gewöhnt hätte.

Ich war am Boden zerstört. Zum ersten Mal hörte ich den Spottgesang: „Tauber Geoff! Geoff ist taub! Geoff kann nichts hören, weil er taub ist.“ Es war ein schrecklicher Tag, wirklich schrecklich. Ich wollte auswandern.

Die Minuten zogen sich wie Stunden, und als die Schule endlich vorbei war, rannte ich, der jüngste Mutant der Serra-Schule in Sunnyvale, den ganzen Weg nach Hause, jagte in mein Zimmer, sperrte die Tür zu, um mich in meinen Kissen zu vergraben, in der festen Absicht, nie wieder herauszukommen. Aber als ich den Kopf niederlegte, begann mein Hörgerät wie ein Banshee zu kreischen und ich konnte es weder abdrehen noch herunternehmen. So saß ich auf meinem Bett, überzeugt, dass mein Leben zu Ende war, dass mein Hörgerät niemals funktionieren würde und dass ich auf eine Schule für Taube geschickt würde.