De invloed van alles op het zijn

De diagnose ‘autisme’ is bij mij gesteld toen ik vier jaar was. Daarvoor wisten mijn ouders niet wat mij mankeerde, ze konden slechts gissen. Buitenstaanders hadden vaak het gevoel dat ze moesten meedenken. Een greep uit wat mijn moeder te horen kreeg:

– ‘Hij heeft therapie nodig!’

– ‘Het is een echt nieuwetijdskind!’

– ‘Hij moet nog aarden.’

– ‘Het is een oude geest.’

– ‘Hij heeft ook wel wat meegemaakt met die scheiding hoor.’

– ‘Zet hem gewoon op een anti-candida-dieet!’

– ‘Het is duidelijk dat hij in een vorig leven iets vreselijks heeft meegemaakt. Zijn oorsprong ligt vast in de Tweede Wereldoorlog.’

– ‘Stel je niet aan, er is niets aan de hand met dat kind!’

+++

Nu weten we gelukkig wat er echt aan de hand is, en is luisteren naar dit soort betweters en bemoeials niet meer nodig.

Ik ben gehandicapt, dat is echter niet te zien. Ik zit niet in een rolstoel, maar mijn brein wel. En vele paden in deze wereld zijn voor mij net zo moeilijk begaanbaar als voor iemand in een rolstoel. Er zijn situaties die voor mij zijn wat trappen beklimmen is voor iemand met een lichamelijke handicap; ik ben beperkt, moet kruipend omhoog. En mijn handicap is meer dan een verloren lichaamsfunctie, het is mijn bestaan. Vanaf mijn geboorte was ik anders, was mijn lot het ontberen van een normaal leven. En het is niet eens altijd naar, het is ook een gave. Ik ben in ieder geval meestal wel tevreden met wie ik ben en hoe ik met mijn handicap omga. Vaak meer dan tevreden.

Theorieën over de aard van autisme, bijvoorbeeld autisme als doorgeschoten mannelijkheid, interesseren me eigenlijk niet. Wat mij boeit, is hoe te leven met autisme. Dat is moeilijk. Alleen kun je het niet, je hebt hulp nodig, vooral van je ouders. Maar op een punt in je leven is dat niet meer genoeg. Je groeit op. Je wilt meer van het leven dan je ouders en je eigen wereld. Je wilt vrienden en vriendinnen.

Voor autisten is dit moeilijk. Onhandig als we zijn, is de kans groot dat we toch weer struikelen over de bekende loszittende tegels: Hoe leg je contact? Hoe weet je of je niet te veel praat en alleen maar over jouw onderwerp? Hoe weet je of een ‘vriendschap’ voor de ander dezelfde waarde heeft als voor jou? Hoe weet je of je te veel of te vaak of juist te weinig toenadering zoekt? Voel je net zo vanzelfsprekend als anderen gemoedstoestanden en andere menselijke complicaties aan?

+++

Ik steek mijn hand uit. Voel de bries van de adem, de neusgaten die pulseren als een kloppend hart. Wat een kracht gaat er van dit hele wezen uit. Ik wou dat ik ook zo was. Dan was ik een deel van de natuur. Had ik alleen mezelf nodig om te overleven, in een wereld die ik door en door kende.

En dan rennen ze weg, allemaal, de hele kudde. Een roofsauriër? Een vulkaan? Nee, het is het ontwaken, de realiteit. Ik sta alleen op het schoolplein, ben een eenling. Kuddes kinderen om me heen. Niet de dinosauriërs die alleen ik schijn te zien. Van deze kudde ben ik geen deel en dat hoef ik ook niet te zijn. Het liefst blijf ik alleen met mijn wereld.

Het pad...

Erkennen, richten, verslaan. Maar ondertussen toch jezelf blijven. Kort samengevat: het pad dat ik heb afgelegd tot wie en waar ik nu ben. De strijd die ik voer en misschien wel ga winnen. ‘De toekomst is opgesloten in ons, alles wat we nodig hebben is de sleutel.’ Een zinsnede uit The Immortal, een geweldig nummer van de band Arch Enemy. Het geeft weer wat ik bedoel. Op welke plekken breng ik mijn huidige leven door? In een vriendenkring, hangend in het zonovergoten park, springend op het podium, dansend in een concertzaal, alleen in de zon fietsend door Amsterdam. Hoe ben ik gekomen waar ik ben beland?

+++

Het pad was lang. Zelfs zo lang dat ik me niet goed kan herinneren hoe kronkelig het soms is geweest – hoe kaal en bij vlagen dichtbegroeid, gortdroog en dan weer zompig nat. Zeker om het eerste deel van het traject te overzien, had ik de verhalen en aantekeningen van mijn moeder Elly nodig. Zij is degene die antwoord kan geven. Zij was er bewuster bij dan ik. Ze heeft ook alles bewaard: dagboeken, psychologische rapporten, aantekeningen. Met haar heb ik gepraat.

Is er zo weinig overgebleven aan concrete herinneringen aan mijn peutertijd en daarna dat mijn moeder me moet vertellen hoe het was? Of zijn sommige beelden en flarden van gedachten te intens en te pijnlijk om zich gemakkelijk te laten herinneren? Natuurlijk waren de gesprekken en het uitwisselen van herinneringen en ervaringen zinvol. Toch heb ik grote twijfel over de bruikbaarheid ervan voor dit boek. Ze lijken niet te passen. Bovendien lijkt die tijd zover weg van het nu. Maar misschien ben je wel nergens als je niet ergens vandaan komt. Zou ik dezelfde Wessel zijn als ik vroeger een ander Wesseltje was geweest? Hoe was ik eigenlijk toen?

+++

Niersstraat, Maasstraat en rechts de Churchilllaan oversteken. Op de brug over de Boerenwetering houden we stil en wipt Wessel op uit zijn buggy om tussen de spijlen van de brugleuningen door te kijken naar de eenden, meeuwen en andere watervogels. Op de terugweg maken we een lus langs het beeld van Gandhi. Een gebogen gestalte ondersteund door twee spillebenen en een stok. Wessel lacht naar het vriendelijke kogelronde hoofd.

Nemen we een andere route of lopen we aan de overkant, dan is Wessel van slag. ‘Rustig, schat. We komen zo langs je vriend. Kijk nu eens naar die kant. Ja, daar is hij.’ Bijna elke dag lopen we het vaste rondje.

– Elly’s dagboek, 1996

+++

Moeders houden altijd van hun kinderen, hun kinderen zijn de leukste ter wereld. Bij mijn moeder was dat net zo. Omdat ik enig kind ben, was er geen broer of zus als vergelijkingsmateriaal en in het begin merkte ze dus niet dat ik anders was dan andere kinderen. Katalin, de leidster van het kinderdagverblijf, was ook dol op me. Maar zij zag het wel. ‘Mein kleine Einstein’ noemde ze me, met haar Hongaarse accent. Want ik vertelde in detail over donder en hoe het weer ontstond, gebruikte woorden als ‘immers’ en ‘thans’. Niet echt normaal voor een driejarige, toch? Ik had dan ook geen aansluiting bij de andere kinderen. Ik speelde het liefst alleen en deed niet met hen mee. Zij begrepen mij niet en ik snapte hun grapjes niet.

Op het kinderdagverblijf was ik buiten mijn vertrouwde kring, in een nieuwe omgeving. De verschillen met andere kinderen werden beter zichtbaar. Ik was snel overstuur. Schreeuwde veel. Had heftige driftbuien. Als mijn moeder er nu aan terugdenkt, moet ze er ook wel om lachen: hoe ik mij vastklauwde aan deurposten en zo tegenstribbelde dat ze soms met alleen nog mijn kleren in haar handen achterbleef. De juf dacht dat ik hoogbegaafd was en dat dat problemen zou geven op een gewone basisschool. Mijn moeder vroeg zich af of mijn gedrag door de scheiding kwam. Eigenlijk leek wat er om mij heen gebeurde mij nooit zoveel te doen. Dat klopte precies, maar dat besefte mijn moeder pas achteraf.

+++

Wessel is een 5-jarig donkerblond jongetje dat qua postuur een indruk maakt die overeenkomt met zijn leeftijd. De juf noemt de namen van de kinderen een voor een op en zij moeten om de beurt vertellen wat zij het lekkerst vinden om te eten. Iedereen volgt de instructie op en doet mee. Wessel echter niet. Hij gaat als enige door met hetgeen waar hij mee bezig was, namelijk het knippen en plakken van kopieën uit een dierenboek. Hij staat af en toe op, loopt naar de tafel van de juf om plakband te pakken. Als ze hem corrigeert reageert Wessel geïrriteerd (‘Jahaa!’).

Wessel zoekt af en toe contact met een of enkele kinderen om hen te interesseren voor zijn dierenboeken.

...

Wessel maakt tamelijk veel ‘vreemde’ geluiden en trekt grimassen, vaak met de tong uit de mond.

...

Hij lijkt erg gepreoccupeerd door dieren, afbeeldingen in dierenboeken etc. Wessel weet hierover veel en enthousiast te vertellen.

– Observatie door een psycholoog, 1997

+++

Hoe was ik als kind? Er zijn drie pijlers waar mijn toenmalige leven om draaide: angst, gedrag en motoriek.

De angst was het belangrijkst, want daar vloeide mijn gedrag uit voort. Ik was bang voor het onverwachte, voor dat waar ik geen controle over had. De invallende nacht bracht het donker mee. Was de duisternis eenmaal in mijn kamer geland, dan lag ik uren wakker. Sloot ik mijn ogen, dan kropen de afschuwelijkste creaturen over me heen, bouwden spinnen hele steden op mijn plafond, vlogen uilen en adelaars door mijn kamer en verplaatsten kabouters mijn spullen. Deed ik mijn ogen open, dan schoven ze snel alles terug en zocht iedereen zijn holletje op. Maar deed ik mijn ogen opnieuw dicht, dan kwamen ze weer. Ik zou de angst nooit zien, maar hij was er wel. ‘Je zou kunnen zeggen dat ik heimwee naar de dag heb’, zei ik tegen mijn moeder terwijl ik mijn kalmte trachtte te bewaren.

Ik was bang voor het onverwachte, schrok me dood als mijn juf tijdens het voorlezen een ander stemmetje opzette, de rol van de heks aannam. Ik wilde dat ze altijd hetzelfde was! Honden? Ze sprongen tegen me op en maakten lawaai, konden opeens uitzinnig worden. Ballonnen? Ze knalden, ik voorzag het al als ze nog niet opgeblazen waren, en bleef er ver van. Van plannen maken raakte ik het meest overstuur. Kondigde de lerares een herfstwandeling door het park aan, dan was ik in alle staten en dacht: hoe kan mijn regelmaat zo omgegooid worden!? En mijn juf dacht: een kind van vijf hoort toch niet zo zorgelijk te zijn?

Op deze leeftijd was contact bij mij eenrichtingsverkeer. Ik vertelde, heel veel. Maar luisteren naar wat iemand anders te zeggen had, deed ik niet. Ik wilde alleen maar praten – vertellen over de dieren waar ik abnormaal veel van wist. Ik kon het eigenlijk het beste vinden met volwassenen, veel beter dan met leeftijdsgenoten. Die negeerde ik eigenlijk gewoon als ze iets anders dan dierentikkertje wilden spelen. Toch had ik met mijn moeder ook conflicten: gingen we naar de dierentuin, dan dacht ik dat dat het enige was wat we die dag deden. En was er in mijn optiek geen ruimte voor het eten van een broodje.

En dan mijn motoriek – fysiotherapie was hard nodig. Ik viel de hele dag door, struikelde over mijn eigen benen. Mijn oog-handcoördinatie is nog steeds belabberd. Ik kon niet in een rechte lijn lopen en liep met mijn geslinger iedereen voor de voeten. Ik ondervind er nog steeds problemen van. Ik kan goed tekenen, maar mijn handschrift is afschuwelijk. Zo onleesbaar met alle krullen en uitsteeksels, dat ik op aandringen van de leraren mijn toetsen op een laptop maak. En ik heb geprobeerd gitaar te leren spelen, maar verder dan Smoke on the Water ben ik nooit gekomen – oké, dat is niet helemaal waar, maar het kost me enorm veel moeite, ik ben er gewoon te onhandig voor. En ook al zit ik nog vaak te pingelen en mee te spelen met mijn Pantera-cd’s, les had geen zin; ik pikte het gewoon niet op. En als ik terugkijk naar alles wat ik nooit heb gekund, komt er bij mij een angstwekkende vraag op: zal ik ooit kunnen autorijden? Ik wil het heel graag, maar mijn ouders hebben er een hard hoofd in.

+++

En daarnaast? Ik was enthousiast en geconcentreerd. Zo geconcentreerd, dat er niets anders leek te bestaan – mijn dingetjes, mijn duplodieren, mijn boeken: ‘IJsbeer, ijsbeer, wat hoor jij daar? Een leeuw die brult, daar luister ik naar.’(Bill Martin en Eric Carle, 1991). Dieren, dieren en nog eens dieren, dat was alles wat mij interesseerde. En ik wou erover praten: ‘Alsjeblieft. Mag ik je iets uitleggen? Maakt niet uit wat.’ Dat zei ik als het vijf minuten stil was tussen mij en mijn moeder. Nooit hield ik mijn mond, ik praatte altijd. Altijd rolde er informatie uit mijn mond. Niet te stoppen, zonder einde. Ook voor de nacht wilde ik geen plaats maken. Pas om middernacht sliep ik in. En ik brulde als ik uit mijn eigen wereld werd gehaald – mijn dierentuin, mijn huis, mijn kleine familie. Onverklaarbare, plotselinge driftbuien. En ik reageerde niet als iemand het woord tot mij richtte.

‘Irritante wijsneus’ kreeg ik te horen toen ik iemand in Artis verbeterde. Hij stond immers voor de alpaca, niet voor een lama. ‘Kleine etterbak’ zei een klant bij de slager waar ik met mijn moeder was. Was ik soms een irritant etterbakje? Nee, ik was gewoon wie ik was, nog niet aangepast aan de wereld.

+++

De leerkracht geeft aan dat de problemen van Wessel een raadsel voor haar zijn. Wessel heeft momenten dat hij geconcentreerd kan werken, maar de werkjes beperken zich dan tot hetgeen hij interessant vindt. Wanneer ze hem iets wil opleggen, wordt hij dwars. Dit uit zich in grommen vanuit zijn keel en op de grond liggen. Haar grote zorg is hoe het met Wessel moet wanneer hij moet gaan leren lezen, schrijven en rekenen: allemaal dingen die moeten. Ze vindt hem in zekere zin a-sociaal: hij wil alleen zijn eigen gang gaan.

– Psycholoog 2, 1998

+++

En niet alleen op school kon ik niet anders dan mijn eigen gang gaan, ook daarbuiten.

+++

Het feestje is net zo fluorescerend, lawaaiig en kleverig als de uitnodiging. Natuurlijk moet Wessel meedoen met de andere kinderen. Hij zal vriendjes krijgen en onderdeel zijn van. Daarom zit ik hier in een woonkamer bij de viering van de derde verjaardag van River. River heeft een zus Dusty van vijf en zij heeft voor zover ik begrijp de leiding gekregen of genomen over het partijtje. Acht kinderen luisteren het feest op.

Wij ouders krijgen een wijntje in de zithoek en in de eetkamer schalt de Smurfenhouse. Dat ik me hierdoor niet goed kan concentreren is gelukkig niet erg: een gesprek voeren is toch niet mogelijk. Ballonnen, chips, appelsap en veel winegums. Ze bestaan zelfs in het blauw. Geschminkt en wel lopen de kinderen in een soort polonaise. Steeds als iemand een opstopping uitlokt en de hele handel over elkaar heen valt is er grote lol. Zelfs Wessel, die niet geschminkt wilde worden, doet mee. Hij heeft een verhit koppie en lijkt niet te stoppen. Sterker: hij is niet te stoppen. Ik zie dat hij niet wacht op het moment dat iedereen tegelijk tegen elkaar botst, maar dat hij tegen de stroom in tegen de anderen oploopt. Boze gezichten en een huilend meisje zijn het resultaat. Na een minuut of tien komt hij naar me toe.

‘Weg. Naar huis. Kom dan!’ Kan ik dat maken? Is het niet ondankbaar om nu alweer op te stappen? Volgens mij vinden de ouders van River het geen punt. Ik heb zelfs de indruk dat ik wat opluchting bespeur als ik opsta. Gewapend met een plastic oprottasje gevuld met een ballon, nog meer snoep en een roltoetertje lopen we naar huis. Wij zijn allebei niet van die party animals.

– Elly’s dagboek, 1997

+++

Door alles wat ze zagen, wisten ze het.

De school vond dat ik naar een psycholoog moest – ik was niet in staat mijn aandacht te verplaatsen van de dieren naar mijn schoolwerkjes en ik vond geen aansluiting bij de andere kinderen. Mijn moeder wilde het niet accepteren, vond dat ze afbreuk aan mij deed door naar een psycholoog te gaan, en ging eerst zelf op onderzoek uit. Voor een computer met internet moest ze naar de bibliotheek. Het was immers nog het stenen tijdperk waarin niet iedereen thuis een computer had en internet nog in kinderschoenen stond. Ze zocht op ‘deftig taalgebruik’, ‘gedragsproblemen’ en ‘motoriek’ en vond welgeteld één site: de Eindhovense Asperger-homepage. Toen ze de informatie las, dacht ze: dit zou het wel eens kunnen zijn. De tests die ik later bij de kinderpsycholoog onderging, bevestigden dat vermoeden: ik was autistisch en had het Asperger-syndroom, en het was het beste als ik een tijdje naar een speciale school ging. Daar zouden ze me bijbrengen hoe ik me moest concentreren op mijn schoolwerk, me leren rekenen, lezen en schrijven, en me leren hoe ik moest omgaan met andere mensen.

Ik was me bewust van mijn plaats onder leeftijdsgenoten: die van de buitenstaander. Het jongetje dat je kunt behandelen zoals je wilt, zelfs pesten. ‘Ik vind leuk wat de meeste kinderen saai vinden.’ Ik kon beter overweg met de volwassenen die mij proberen te helpen. Zij probeerden ervoor te zorgen dat ik toch leerde lezen en schrijven, dat ik minder praat en meer luister, dat ik niet meer zo snel en extreem boos word en misschien toch een beetje kan meedraaien in de klas.

Ik breng drie jaar door in het speciaal onderwijs, waar extra aandacht aan me wordt besteed. Maar het maakt het er niet gemakkelijker op. Men weet wat ik nodig heb: vertrouwde dingen, vertrouwde mensen, vertrouwde dagen. Alles in mijn hoofd is spannend. Als ik genoeg heb gegeten, ben ik onthongerd. Als ik genoeg van de spanning heb, moet ik ontspannen. In een groep mensen raak ik gestrest, alsof een epidemie mij besmet. Zeker bij pesterijen. ‘Ik weet niet of ik het tot de zomervakantie volhoud’, verzucht ik in november 1999.

Maar toch wordt er progressie geboekt. Hulp komt van alle kanten: van de school voor mij, van de psycholoog voor mijn ouders. Hij leert hun dat ze met mij mee moeten gaan. Ik kom niet in hun wereld, zij moeten de mijne in. Gedrieën worden we de grootste dierenexperts, en ze vinden het nog leuk ook. We spelen samen. Ze proberen zich in te leven in wat ik voel en in hoe ik de dingen zie. Ze begrijpen me meer dan ooit. Ze kunnen me niet laten zitten in mijn eigen wereldje. Anders zijn, autist zijn, zal je namelijk altijd kwalijk genomen worden. Mensen vinden je asociaal als je je anders gedraagt dan ze gewend zijn. Als je niet, niet onmiddellijk of niet goed op iemand reageert. Antwoorden, bedanken, beleefd zijn, niet alles zeggen wat je wilt zeggen, aankijken, gepaste afstand bewaren tijdens een gesprek.

Langzaam en voorzichtig laten mijn ouders me kennismaken met de wereld, hoe die echt in elkaar steekt. Dat is immers wat me omringt, en om te overleven moet ik dat leren begrijpen. Ik moet naar buiten treden. Vooral mijn moeder doet veel. Ze is eigenlijk mijn tolk, mijn vertaler – ze maakt de wereld verstaanbaar voor mij en andersom. We gaan vaak naar buiten en praten dan over de mensen die we zien, zoals we in Artis over de dieren zouden doen. Mensen zijn de raarste dieren. Hoe vaker we dit doen, hoe meer ik mijn mening, mijn eerste indruk, over iemand uit. Ook kijken we naar de krankzinnigste tv-programma’s: soaps, actualiteitenprogramma’s en echt leuke series die ik nog steeds kijk, zoals mijn favoriet Friends. Deze shows leren me het leven en de menselijke omgangsvormen kennen, en vergroten ze gelijk, leggen ze onder de loep. Ze leren me hoe menselijke relaties in elkaar zitten en, belangrijker nog, het hele sociale leven met een knipoog te bekijken. Ze leren me cynisme, een kritische blik, leugens doorgronden en beseffen hoe achterlijk mensen tegen elkaar kunnen doen. We spelen ook situaties na en spreken veel over hoe men met elkaar omgaat. Zo word ik geleidelijk binnenstebuiten gekeerd – geleidelijk, want echte keerpunten waren er niet. Er zijn jaren met kleine stappen overheen gegaan om te worden wie ik nu ben.

Een A4’tje met daarop in mijn rommelige handschrift ‘Ik ben aan het computeren sonder geluid’, is voor Elly de ultieme trofee. Ze vond het op een zondagochtend naast haar kussen toen ze wakker werd. Ze had al zo vaak uitgelegd dat je niet zomaar tegen mensen moest gaan praten als ze zelf al in gesprek waren of aan het slapen waren. Ze had de hoop opgegeven dat ik dat ooit zou inzien.

+++

Om jezelf te bevrijden uit je kooi moet je die kooi eerst aanraken, vastpakken – omarmen haast. Leren kennen, onderzoeken op zwakke plekken, op uitwegen. Geleidelijk is mij verteld dat ik Asperger heb en dat heeft de wereld iets gemakkelijker te bevatten gemaakt. Het heeft me rust en zelfverzekerdheid gegeven. Zo accepteerde ik dat ik anders was.

Ik zeg altijd, ook in dit boek, dat ik een handicap heb. Trots haast. Waarom verzwijgen wat je bent? Als ik dat zou doen, zou ik me dus altijd anders voor moeten doen dan ik ben. Het kan wel. Als je slim bent, kun je wel goed afkijken hoe mensen dingen doen. Dan ben je aan het imiteren en dat kost veel meer energie en moeite dan jezelf te erkennen voor wat je bent. Vergeet niet dat je al zoveel moeite moet steken in gewone zaken die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Iemand opbellen bijvoorbeeld, iemand aanspreken, plannen en afspraken maken. Als je jezelf erkent zoals je bent, kun je doen wat bij je past en jezelf zijn. Als je kunt aangeven wat Asperger inhoudt, zijn er altijd mensen die je helpen, die rekening met je houden. Dan kun je je een fout permitteren.

Gelukkig werd ik bijgestaan, door haast een heel leger: mijn ouders en deskundigen. Doordat ik wist wie ik was, kon ik me ontwikkelen. Het woord zegt het al, ontwikkelen: laagjes wegstrippen totdat je ware ik, je ware kern, tevoorschijn komt. Of ik daar al aanbeland ben? Ik zou het niet weten, ik ben maar zestien. Maar ik weet wel dat ik heel gelukkig ben nu, zo gelukkig als mogelijk is op deze leeftijd.