En dan nog iets
Zo zou ik kunnen doorgaan. Terwijl ik dit in mei 2008 schrijf, brengen de media nog steeds nadrukkelijk een (ik citeer) ‘wonderbaarlijk geneesmiddel’ voor dyslexie onder de aandacht, met steun van beroemdheden. Het middel is uitgevonden door een steenrijke verffabrikant, het bewijsmateriaal is hopeloos en de klanten lopen gevaar hun geld hoe dan ook kwijt te raken, want het bedrijf is waarschijnlijk bankroet en wordt onder curatele gesteld; in alle kranten staat een verbazingwekkend verhaal over een vinger die ‘weer aangroeide’ door het gebruik van een pseudo-wetenschappelijk middel dat (ik citeer opnieuw) ‘elfenstof’ heet. Er is niets over gepubliceerd in welk wetenschappelijk tijdschrift dan ook, en afgesneden vingertoppen groeien trouwens vanzelf weer aan. Iedere maand komen er meer schandalen aan het licht over gegevens die in de kluizen van de farmaceutische industrie verborgen worden gehouden, kwakzalvers en zonderlingen blijven zich op de televisie vertonen en citeren met algemene goedkeuring bizarre onderzoeken, en er zullen altijd nieuwe redenen voor paniek zijn omdat paniek zo goed verkoopt en journalisten het gevoel geeft dat ze leven.
Tegen iedereen die zich door dit boek uitgedaagd voelt of er boos over is – tegen de mensen die erin voorkomen, neem ik aan – wil ik het volgende zeggen: jullie zijn aan de winnende hand. Echt. Ik hoop dat jullie de ruimte krijgen je standpunten te heroverwegen en te veranderen in het licht van wat misschien nieuwe informatie is (zoals ook ik graag zal doen als er ooit een gelegenheid komt dit boek te herzien). Maar dat hoeven jullie niet te doen, want zoals we allemaal weten, hebben jullie collectief zeggenschap over vrijwel het gehele spectrum: jullie hebben toegang tot bijna alle Britse kranten en tijdschriften, en jullie paniekverhalen verschijnen op de voorpagina. Vanaf de sofa’s in de tv-programma’s van overdag hebben jullie, bizar genoeg, invloed op snoeverij van zonderlingen. Jullie ideeën – al zijn ze onzin – lijken oppervlakkig gezien bijzonder aannemelijk, zijn snel verteld, worden eindeloos herhaald en er hechten genoeg mensen geloof aan om ervoor te zorgen dat jullie er een dikke boterham aan verdienen en een enorme culturele invloed hebben. Jullie zijn aan de winnende hand.
De opzienbarende afzonderlijke verhalen zijn niet het probleem, evenmin als de aanhoudende dagelijkse sleur van onbelangrijke, domme verzinsels. Daar zal geen einde aan komen, en daarom maak ik nu misbruik van mijn positie en zeg ik jullie kort en duidelijk wat er volgens mij precies mis is en wat daar onder andere aan kan worden gedaan.
Het proces van het verkrijgen en interpreteren van bewijsmateriaal wordt niet op scholen onderwezen, en dat geldt ook voor de grondslagen van de reguliere geneeskunde en de epidemiologie, en toch zijn dit duidelijk de wetenschappelijke thema’s die ons het meest bezighouden. Dit is geen loze speculatie. Misschien weet je nog dat ik aan het begin van dit boek heb opgemerkt dat het Science Museum in Londen nog nooit een tentoonstelling over de reguliere geneeskunde heeft gehouden.
Een overzicht van vijftig jaar berichtgeving over de naoorlogse wetenschap in Engeland – en dit zijn echt de laatste gegevens in dit boek – van hetzelfde instituut laat zien dat de wetenschappelijke reportages uit de jaren vijftig over techniek en nieuwe uitvindingen gingen, maar dat in de jaren negentig alles was veranderd. Artikelen over wetenschap zijn nu over het algemeen afkomstig uit de wereld van de geneeskunde, en de verhalen gaan over waaraan je kunt doodgaan en wat je kan redden. Misschien is het narcisme of angst, maar de gezondheidswetenschappen zijn belangrijk voor ons, en juist in een tijd waarin we ze het hardst nodig hebben, zijn de media, lobbyisten van ondernemingen en, eerlijk gezegd, halvegaren energiek bezig ons vermogen erover na te denken te ondermijnen.
Zonder dat iemand het heeft gemerkt, is flauwekul een uiterst belangrijk probleem in de gezondheidszorg geworden, en de oorzaken daarvan reiken veel dieper dan de duidelijke hysterie over directe schadelijke effecten – die ene tragedie door de mazelen, of een onnodig geval van malaria door toedoen van een homeopaat.
Tegenwoordig zijn artsen – dat leren we tijdens onze studie – erop gebrand ‘met de patiënt samen te werken om tot een optimaal resultaat te komen’. Ze bespreken bewijsmateriaal met hun patiënten, zodat die zelf over hun behandelingen kunnen beslissen.
Meestal hang ik niet aan de grote klok dat ik arts ben – dat vind ik stomvervelend, en ik heb geen zin vanuit een gezaghebbende positie aan het preken te slaan – maar wanneer je voor de NHS werkt, ontmoet je enorme hoeveelheden patiënten uit alle denkbare lagen van de bevolking die met jou (enkele van) de belangrijkste problemen in hun leven bespreken. Dit heeft me onveranderlijk één ding duidelijk gemaakt: mensen zijn niet dom. Iedereen kan alles begrijpen, als het maar helder wordt uitgelegd en als men er – en dat telt nog meer – voldoende belangstelling voor heeft. Niet wetenschappelijke kennis, maar motivatie is bepalend voor inzicht: zieke patiënten die een belangrijk besluit over een behandeling moeten nemen, zijn echt zeer sterk gemotiveerd.
Maar journalisten en handelaars in wonderbaarlijke genezingen zijn dit proces van gemeenschappelijke besluitvorming ijverig en stukje bij beetje aan het saboteren; ze hebben uitvoerige en onzinnige kritiek op het proces van systematisch overzichtsonderzoek (omdat ze niet blij zijn met de ontdekkingen van één zo’n onderzoek), ze extrapoleren vanuit gegevens uit een petrischaal in een laboratorium, ze geven een verkeerd beeld van de zin en de waarde van tests en ze ondermijnen zorgvuldig en collectief het nationale inzicht in wat het betekent dat er bewijsmateriaal voor een ingreep moet zijn. In dit opzicht zijn ze in mijn ogen schuldig aan een onvergeeflijke misdaad.
Je hebt hopelijk gemerkt dat ik meer belangstelling heb voor de culturele invloed van flauwekul: de medicalisering van het leven van alledag en het ondermijnen van het gezonde verstand, en over het algemeen verwijt ik systemen meer dan afzonderlijke mensen. Ik bespreek de achtergrond van enkele individuen, maar dat doe ik grotendeels om te illustreren hoezeer ze in een verkeerd daglicht zijn gesteld door de media, die hun favoriete gezaghebbende figuren zo graag willen presenteren als vertegenwoordigers van de belangrijkste trend. Het verbaast me niet dat er individuele ondernemers zijn, maar het stoort me dat de media hun beweringen als waarheid uitdragen. Het verbaast me niet dat er mensen zijn met rare ideeën over de geneeskunde, of dat ze die ideeën verkopen. Maar het stoort me vreselijk, grandioos en gloeiend dat een universiteit er een wetenschappelijke studierichting van gaat maken. Ik maak (meestal) geen verwijten aan individuele journalisten, maar wel aan hele systemen van redacteuren en aan de mensen die kranten kopen die waarden uitdragen die ze zeggen te verachten. Specifiek gesproken geef ik Andrew Wakefield niet de schuld van de bmr-paniek (al heeft hij dingen gedaan die ik zelf nooit hoop te zullen doen), en ik vind het – laat ik nogmaals bijzonder duidelijk zijn – volstrekt weerzinwekkend dat de media nu aan het stoken zijn om alleen hem verantwoordelijk te stellen voor hun eigen misdaden in verband met dat fiasco.
Evenzo heb ik de indruk dat mensen die ervoor kiezen alternatieve therapeuten te raadplegen (afgezien van de nutritionisten, die wel érg hun best hebben gedaan het publiek in verwarring te brengen en zichzelf te brandmerken als conventionele, reguliere beroepskrachten), weten wat ze doen, ook al is het maar half, en ook al zou ik een paar verhalen kunnen opdissen over klanten van alternatieve therapeuten die onnodig zijn overleden. In mijn ogen is dit geen situatie waarin zakenlui kwetsbare mensen uitbuiten, maar het ligt, zoals ik maar blijf zeggen, allemaal wat ingewikkelder. We zijn dol op deze materie, en daar hebben we een paar fascinerende redenen voor. Ideaal gesproken zouden we er veel vaker over moeten praten en nadenken.
Economen en artsen hebben het over ‘gelegenheidskosten’, de dingen die je gedaan zou kunnen hebben maar niet gedaan hebt omdat je werd afgeleid door iets wat minder nuttig was. Volgens mij kunnen we de grootste schade die de lawine van in dit boek voorkomende nonsens heeft veroorzaakt het beste opvatten als de ‘gelegenheidskosten van onzin’.
We zijn op de een of andere manier collectief geobsedeerd geraakt door dit absurde, slecht bewezen individuele geklungel met diëten, dat ons van adviezen over eenvoudig en gezond eten afleidt en, erger nog, dat ons afleidt van de belangrijke risicofactoren van onze leefgewoonten waarvan geen handelsartikelen kunnen worden gemaakt.
Ook artsen zijn in de ban geraakt van het commerciële succes van alternatieve therapeuten. Ze hadden lessen kunnen trekken uit het best denkbare onderzoek naar het placeboeffect en uit de rol van betekenisgeving bij genezing, en die in hun dagelijkse praktijk kunnen toepassen, waardoor behandelingen die op zichzelf al effectief zijn, nog beter gaan werken. Maar in plaats daarvan is het onder grote aantallen van hen in de mode toe te geven aan kinderlijke fantasieën over magische pillen, massages of naalden. Dit getuigt niet van een vooruitziende blik of van een alomvattende visie, en helpt niets tegen haastige consulten in vervallen gebouwen. Het vereist bovendien dat je vaak tegen patiënten moet liegen. ‘De ware kosten’, zo zegt de Economist, ‘zijn wat je opgeeft om iets te krijgen.’1
Op ruimere schaal zijn veel mensen boos over de kwade kanten van de farmaceutische industrie en maken ze zich nerveus over de rol van winst in de gezondheidszorg, maar dat zijn vormloze en slecht gerichte intuïtieve ingevingen, zodat de waardevolle politieke energie die uit deze verontwaardiging voortkomt, wordt afgevoerd – verspild – via infantiele kwesties als de wonderbaarlijke eigenschappen van vitaminepillen of de schadelijke kanten van de bmr-prik. Dat de grote farmaceutische industrie zich slecht gedraagt, betekent niet dat suikerpillen beter werken dan een placebo, en evenmin dat de bmr-prik autisme veroorzaakt. Wat die rijke pillenventers je ook proberen wijs te maken met hun complottheorieën ten behoeve van de verspreiding van hun eigen merknaam, de grote farmaceutische industrie is niet bang voor de industrie voor voedingssupplementen, ze is die industrie. De farmaceutische industrie is evenmin ongerust over haar winsten omdat de publieke opinie zich tegen de bmr-prik heeft gekeerd: als deze bedrijven ook maar een beetje gezond verstand hebben, zijn ze opgelucht dat het publiek zich door de bmr-prik laat obsederen, en zo wordt afgeleid van de veel complexere en reëlere problemen in verband met hun bedrijfsvoering en de ontoereikende regulering.
Om ons zinvol bezig te houden met een politiek proces ter regulering van de kwade kanten van de grote farmaceutische industrie moeten we iets begrijpen van bewijsvoering: alleen dan zien we in waarom transparantie van bijvoorbeeld farmaceutisch onderzoek zo belangrijk is, net als de details over hoe dat onderzoek effect kan hebben of met nieuwe en vindingrijke oplossingen kan komen.
Maar de grootste gelegenheidskosten worden natuurlijk gemaakt door de media, die de wetenschap zo opvallend in de steek hebben gelaten door onjuiste en versimpelde berichtgeving. Geen enkele mate van opleiding zal de vreselijk onnauwkeurige verhalen ooit verbeteren, want kranten beschikken al over correspondenten die gespecialiseerd zijn in gezondheidszorg en wetenschap en die weten wat wetenschap is. Cynisch genoeg zullen redacteuren deze mensen altijd terzijde schuiven en domme artikelen overlaten aan gewone journalisten, om de eenvoudige reden dat ze domme artikelen willen. Wetenschap ligt buiten hun intellectuele horizon, dus gaan ze ervan uit dat je hoe dan ook van alles mag verzinnen. In een tijd waarin de grote media voor hun leven vrezen, worden hun beweringen dat ze optreden als effectieve poortwachters voor informatie fiks ondergraven door de inhoud van bijna iedere column of blog die ik ooit heb geschreven.
Tegen academici en wetenschappers van allerlei soort zou ik dit willen zeggen: je kunt nooit voorkomen dat kranten nonsens afdrukken, maar je kunt je eigen gezonde verstand daaraan toevoegen. E-mail naar de hoofdredactie, bel de medische redactie (het nummer vind je op de pagina van de ingezonden brieven in iedere krant) en bied een artikel aan over een interessant thema uit je vakgebied. Ze zullen het afwijzen. Probeer het nog eens. Je kunt je ook nuttig maken door geen domme persberichten te schrijven (op het internet staan uitvoerige richtlijnen voor communicatie met de media), door duidelijk aan te geven wat in je besprekingen speculatief is, door gegevens over risico’s te presenteren als ‘natuurlijke frequenties’ enzovoort. Als je vindt dat er een onjuist beeld wordt gegeven van je werk of van je vakgebied, klaag daar dan over: schrijf aan de redacteur of journalist of stuur een ingezonden brief, schrijf aan de nationale ombudsman of aan de Press Complaints Commission, laat een persbericht uitgaan waarin wordt uitgelegd waarom het een dom artikel was, zorg dat je persbureau het artikel of de televisiezender hekelt, gebruik je titel (het is gênant dat je zo gemakkelijk indruk op hen kunt maken) en bied aan zelf een artikel te schrijven.
Het allergrootste probleem is een te simpele voorstelling van zaken. Alles in de media wordt ontdaan van wetenschappelijke inhoud in een wanhopige poging een denkbeeldige massa te lokken die niet geïnteresseerd is. Waarom zou ze ook? Ondertussen worden de nerds, de mensen die biochemie hebben gestudeerd en die nu in het middenkader bij Woolworths werken, verwaarloosd, niet gestimuleerd, in de steek gelaten. Daar treffen we intelligente mensen aan die graag een duwtje in de rug willen, die hun kennis en hun passie voor de wetenschap levend willen houden; de samenleving zal een hoge prijs moeten betalen als zij veronachtzaamd worden. Instellingen hebben in dit opzicht gefaald. De toegeeflijke en goed gefinancierde gemeenschap die zich bezighoudt met ‘publieke betrokkenheid bij de wetenschap’ is nog minder dan nutteloos, want ook zij laat zich obsederen door populaire berichtgeving en biedt zelden iets stimulerends voor mensen die al geïnteresseerd zijn.
Maar je hebt die mensen niet nodig. Begin een blog. Niet iedereen zal daar belangstelling voor hebben, maar sommige mensen wel, en die zullen je werk ontdekken. Onmiddellijke toegang tot gespecialiseerde expertise heeft de toekomst, en je weet dat wetenschap niet moeilijk is – academici uit de hele wereld leggen iedere nazomer enorm gecompliceerde gedachten uit aan onwetende jongeren van achttien – en dat ze alleen maar motivatie vereist. Ik noem de cern podcast, de mp3-lezingenserie van Science in the City, blogs van professoren, vrij toegankelijke wetenschappelijke artikelen van de Public Library of Science, video-archieven van populaire lezingen op het internet, de gratis edities van Significance, (het tijdschrift van de Royal Statistical Society), en er is nog veel meer. Het ligt allemaal op je te wachten. Er valt niets aan te verdienen, maar dat wist je toen je hieraan begon. Je sluit je aan omdat je weet dat kennis iets prachtigs is, en omdat het genoeg is dat maar een honderdtal mensen jouw passie delen.