∨ Wetenschap of kwakzalverij? ∧

16

Mediabedrog en de bmr-prik

De schandalen rondom MRSA hadden te maken met simpel collectief bedrog dat goed kan worden afgebakend. Bij de bmr-prik gaat het om iets wat veel verder om zich heen grijpt: het is een oervorm van gezondheidspaniek op basis waarvan alle andere vormen moeten worden beoordeeld en begrepen. Alle bestanddelen, alle loze berichtgeving, alle goochelarij en ieder aspect van corrupte incompetentie en hysterie zijn aanwezig, collectief en individueel. Zelfs nu nog durf ik die paniek slechts met angst en beven bij de naam te noemen, en wel om twee eenvoudige redenen.

Ten eerste zal een leger actievoerders en columnisten bij redacties op de stoep gaan staan en het recht opeisen een uitvoerige, misleidende en emotionele reactie te schrijven in naam van ‘evenwichtige berichtgeving’. Aan hun eisen wordt altijd zonder uitzondering voldaan.

Maar er is een tweede probleem, dat minder belangrijk is dan het aanvankelijk lijkt: Andrew Wakefield, de arts die volgens veel mensen de spil van het verhaal is, moet momenteel verantwoording afleggen aan de General Medical Council op beschuldiging van professioneel wangedrag, en in de periode tussen mijn voltooiing van het boek en het tijdstip waarop jij het leest, is het oordeel waarschijnlijk bekend.

Ik heb geen idee hoe dat oordeel zal uitvallen, en eerlijk gezegd zijn dergelijke gevallen voor de GMC alledaagse kost, al ben ik blij dat ze in algemene zin op deze dingen letten. Ik vind het niet zo interessant of het werk van een individu ethisch dubieus is; de verantwoordelijkheid voor de bmr-paniek kan niet één man in de schoenen worden geschoven, hoe de media nu ook proberen te bepleiten dat dit zou moeten.

In plaats daarvan ligt de verantwoordelijkheid bij de honderden journalisten, columnisten, redacteuren en directeuren die dit verhaal negen volle jaren lang cynisch, irrationeel en koppig de voorpagina’s op hebben gejaagd. Zoals we zullen zien, hebben ze overdreven, tot in het absurde toe, geëxtrapoleerd vanuit één onderzoek, terwijl ze alle geruststellende gegevens en alle daaropvolgende weerleggingen angstvallig hebben genegeerd. Ze hebben ‘deskundigen’ geciteerd alsof het autoriteiten waren en geen uitleg gegeven van de wetenschappelijke kant van de zaak; ze hebben de historische context genegeerd, ze lieten idioten de feiten verslaan, ze hebben emotionele verhalen van ouders uitgespeeld tegen neutrale academici (die ze belasterden), en het meest bizarre van alles is dat ze soms gewoon dingen hebben verzonnen.

Nu beweren ze dat het oorspronkelijke onderzoek van Wakefield uit 1998 is ‘ontmaskerd’ (maar het is nooit bijzonder overtuigend geweest), en nu zul je kunnen aanschouwen hoe ze de hele paniek aan één man proberen toe te schrijven. Ook ik ben arts, en ik stel me geen moment voor dat ik in een bevlieging naar voren zou kunnen treden en nieuws dat negen jaar lang nieuws blijft zou kunnen creëren. Omdat de media zo blind zijn – en omdat ze niet bereid zijn hun verantwoordelijkheid te aanvaarden – zullen ze in de toekomst dezelfde misdaden blijven begaan. Daar kunnen we niets aan doen, dus misschien loont het de moeite er nu aandacht aan te besteden.

Als geheugensteuntje volgen hieronder enkele beweringen over de bmr-prik zoals die sinds 1998 in de Britse nieuwsmedia zijn verschenen:

• Autisme begint vaker voor te komen, al weet niemand waarom.
• Een arts, Andrew Wakefield genaamd, heeft wetenschappelijk onderzoek gedaan dat een verband aantoonde tussen de gecombineerde bmr-prik en autisme.
• Sindsdien is meer wetenschappelijk onderzoek gedaan dat dit verband heeft bevestigd.
• Er bestaan aanwijzingen dat enkelvoudige prikken veiliger zouden kunnen zijn, maar medische overheidsfunctionarissen en mensen die door de farmaceutische industrie worden betaald, hebben deze beweringen simpelweg naar het rijk der fabelen verwezen.
• Tony Blair heeft zijn zoontje waarschijnlijk niet laten inenten.
• Mazelen zijn niet zo erg.
• En inenting heeft mazelen toch al nooit goed kunnen voorkomen.

Dit lijkt me wel voldoende. De kern van al deze punten was ofwel misleidend of regelrecht onwaar, zoals we zullen zien.

De context van inentingspaniek

Voor we beginnen, is het de moeite waard wereldwijd te kijken naar inentingspaniek, want het valt me altijd op hoe begrensd deze paniek is en hoe weinig ze zich in andere landen verspreidt. Zo kwam de paniek over de bmr-prik en autisme buiten Engeland vrijwel niet voor, zelfs niet in Europa en Amerika. Maar gedurende de jaren negentig verkeerde Frankrijk in de greep van de angst dat het vaccin voor hepatitis B multiple sclerose veroorzaakte (het zou me niet verbazen als ik de eerste ben van wie je dit te horen krijgt).

In de Verenigde Staten is grote angst ontstaan voor thiomersal, een conserveringsmiddel in griepvaccins, maar die is op de een of andere manier niet tot Engeland doorgedrongen, ook al werd dat middel hier ook gebruikt. En in de jaren zeventig – want het verleden is ook een vreemd land – maakte men zich er in Engeland, opnieuw door toedoen van één arts, alom zorgen over dat het vaccin tegen kinkhoest tot hersenbeschadiging zou kunnen leiden.

Wanneer we nog verder terugkijken, zien we een sterke beweging tegen pokkenvaccinatie in Leicester die tot ver in de jaren dertig duurde, ondanks de aantoonbare heilzame effecten ervan; de bezwaren ertegen gingen terug tot op de oorsprong: toen James Jurin inenting tegen pokken bestudeerde (en ontdekte dat ze in verband stond met een lager sterftecijfer dan door de ziekte zelf werd veroorzaakt), stuitten zijn nieuwerwetse cijfers en statistische ideeën op grote argwaan. Sterker nog, inenting tegen pokken bleef tot 1769 in Frankrijk verboden.*

≡ In die tijd was minachting voor statistieken bij medisch onderzoek niet ongewoon. Semmelweis merkte in 1847 dat veel meer patiënten overleden op de afdeling verloskunde die door studenten werd geleid dan op de afdeling die door toekomstige vroedvrouwen werd geleid (in die dagen deden studenten al het praktische werk in ziekenhuizen). Hij wist vrij zeker dat dit werd veroorzaakt door een kwade substantie uit de lijken in de snijkamer die de studenten met zich meedroegen, dus beval hij dat men de handen met chloorkalk moest wassen en maakte hij berekeningen over de effecten daarvan. De sterftecijfers daalden, maar in die tijd, toen de geneeskunde ‘theorie’ hoger stelde dan reëel empirisch bewijsmateriaal, werd zijn werk vrijwel genegeerd, totdat Louis Pasteur de theorie over ziektekiemen bevestigde. Semmelweis stierf eenzaam in een inrichting. Van Pasteur heb je gehoord.

Zelfs toen Edward Jenner omstreeks de eeuwwisseling een veel veiliger vaccin tegen pokken had geïntroduceerd, ondervond hij sterke tegenstand van wetenschappelijke kringen uit Londen.

En in een artikel uit de Scientific American van 1888 vind je argumenten waarvan moderne campagnevoerders tegen vaccinatie nog steeds gebruikmaken:

Het succes van de tegenstanders van vaccinatie blijkt wel heel duidelijk uit de resultaten in Zürich, Zwitserland, waar een aantal jaren, tot aan 1883, een plicht tot vaccinatie gold, en waar de pokken volledig verdwenen – in 1882 deed zich geen enkel geval voor. De tegenstanders van vaccinatie grepen dit resultaat in het jaar daarna met beide handen aan en gebruikten het om zich te verzetten tegen de noodzaak van zo’n wet, en naar het zich laat aanzien hadden ze genoeg invloed om te zorgen dat deze werd ingetrokken. De sterftecijfers van dat jaar (1883) toonden aan dat twee van elke duizend sterfgevallen door pokken waren veroorzaakt; in 1884 stierven drie mensen aan de pokken, in 1885 zeventien, en in de eerste helft van 1886 vijfentachtig.

Het zeer succesvolle programma van de Wereldgezondheidsorganisatie tegen polio had deze moordende ziekte al grotendeels van de aardbodem laten verdwijnen – het pokken virus had hetzelfde lot ondergaan, op wat virussen in medicijnflesjes na – totdat imams uit de kleine provincie Kano in Noord-Nigeria beweerden dat het vaccin deel uitmaakte van een Amerikaans complot dat tot doel had aids en onvruchtbaarheid in de islamitische wereld te verspreiden; ze organiseerden een boycot die zich snel naar vijf andere provincies uitbreidde. Hierop volgde een grote uitbraak van polio in Nigeria en de omringende landen, en zelfs nog verder weg. De ziekte brak ook uit in Jemen en Indonesië, waardoor kinderen levenslang verlamd raakten, en analyse van de genetische codes heeft duidelijk gemaakt dat deze epidemieën waren veroorzaakt door hetzelfde soort poliovirus, geëxporteerd vanuit Kano.

En zoals ieder modieus Noord-Londens middenklasse gezin met een alfa-opleiding dat een bmr-prik voor hun kinderen probeert te ontwijken, zal zeggen, betekent het feit dat vaccinatie polio – een slopende ziekte die in 1988 nog in 125 landen voorkwam – vrijwel heeft uitgeroeid, niet dat vaccinatie alleen maar goed kan zijn.

De diversiteit en de geïsoleerde aard van deze angsten voor vaccinatie illustreren ook dat ze een uiting zijn van plaatselijke politieke en sociale belangen, en geen werkelijke inschatting van de risico’s weergeven: want als het vaccin tegen hepatitis B, bmr of polio in één land gevaarlijk is, moet dat overal ter wereld zo zijn. Als deze zorgen werkelijk waren gebaseerd op bewijsmateriaal, zou je verwachten dat journalisten wereldwijd uitdrukking gaven aan die verontrusting, vooral in een tijd waarin informatie supersnel verspreid kan worden. En dat doen ze niet.

Andrew Wakefield en zijn artikel in The Lancet

In februari 1998 publiceerde een groep onderzoekers en artsen onder leiding van de chirurg Andrew Wakefield van het Royal Free Hospital te Londen een artikel in The Lancet, dat nu als een van de meest verkeerd begrepen en verkeerd geciteerde artikelen in de wetenschappelijke geschiedenis geldt. In sommige opzichten maakte het geen goede indruk: het is slecht geschreven, de hypothese is niet duidelijk geformuleerd en ook de conclusies zijn dat niet (je kunt het, als je wilt, gratis op het internet lezen). Het is inmiddels gedeeltelijk ingetrokken.

In het artikel worden twaalf kinderen beschreven die problemen met hun ingewanden én gedragsproblemen hadden (voornamelijk autisme); er wordt in vermeld dat de ouders en artsen van acht van deze kinderen dachten dat de problemen van het kind een paar dagen na de bmr-prik waren begonnen.¹ Er wordt ook melding gemaakt van diverse bloedtests en tests met weefselmonsters van de kinderen. De resultaten daarvan waren soms abnormaal, maar verschilden van kind tot kind.

Twaalf kinderen, achtereenvolgens doorverwezen naar de kinderafdeling voor gastro-enterologie, met een geschiedenis van ernstige ontwikkelingsstoornissen met verlies van verworven vaardigheden en van ingewandsklachten (diarree, buikpijn, opgezette buik en geen voedsel verdragen), werden onderzocht.

[…] Bij acht kinderen brachten de ouders of de arts de aanvang van de gedragsproblemen in verband met de inenting tegen de bof, mazelen en rodehond […] Bij deze acht kinderen bedroeg de gemiddelde periode tussen de inenting en de eerste gedragssymptomen 6,3 dagen.

Wat kan zo’n artikel je vertellen over een verband tussen iets zo gewoons als de bof, mazelen en rodehond en iets wat zo vaak voorkomt als autisme? In principe niets, hoe je het ook bekijkt. Het was een verzameling van twaalf klinische beschrijvingen, een type artikel dat ‘een reeks casestudy’s’ wordt genoemd – en een casestudy toont uiteraard geen sterk verband aan tussen input en resultaat. Het was niet zo dat sommige kinderen een bmr-prik kregen en andere niet, en dat vervolgens de mate van autisme in beide groepen met elkaar werd vergeleken (dat zou een ‘cohortonderzoek’ zijn geweest). Het was niet zo dat sommige kinderen wel aan autisme leden en andere niet, en dat vervolgens de mate van vaccinatie van beide groepen werd vergeleken (dit zou een patiënt-controleonderzoek zijn geweest).

Zou iets anders het ogenschijnlijke verband kunnen verklaren tussen de bmr-prik, ingewandsproblemen en autisme bij deze acht kinderen? Ten eerste ging het, al lijkt het of zeldzame verschijnselen hier samenvallen, om een specialistische afdeling in een academisch ziekenhuis, en de kinderen waren daarheen verwezen omdat ze ingewandsproblemen én gedragsproblemen hadden (de omstandigheden waaronder deze verwijzingen plaatsvonden, worden momenteel door de GMC onderzocht, zoals we zullen zien).

Als uit een heel land met miljoenen inwoners een paar kinderen bij wie enkele vrij vaak voorkomende situaties zich in combinatie voordoen (inenting, autisme, ingewandsproblemen) allemaal op één plaats terechtkomen die voor deze combinatie altijd al als opvang diende, zoals bij deze kliniek het geval was, hoeven we daarvan uiteraard niet erg onder de indruk te zijn. Je herinnert je vast nog wel van de discussie over de onfortuinlijke Nederlandse verpleegster Lucia de Berk (en zeker van het lezen van berichten over winnaars van loterijen) dat onwaarschijnlijke combinaties, louter op toevallige basis, wel degelijk bij sommige mensen en op sommige plaatsen voorkomen. Daar achteraf een cirkel omheen trekken geeft ons geen enkele informatie.

Alle verhalen over behandeling en risico beginnen met bescheiden ingevingen, zoals bij deze twaalf gevallen, maar ingevingen zonder enige bevestiging hebben doorgaans geen nieuwswaarde. Bij de publicatie van dit artikel werd in het Royal Free Hospital een persconferentie gegeven, en tot de zichtbare verrassing van veel andere aanwezige artsen en academici kondigde Andrew Wakefield aan dat het verstandig zou zijn enkelvoudige vaccinaties te geven in plaats van de gecombineerde bmr-prik. Niemand had verbaasd hoeven zijn: het ziekenhuis had al een videonieuwsbrief laten uitgaan waarin Wakefield dezelfde oproep deed.

Als individuen hebben we allemaal recht op onze medische ingevingen, maar niets in dit onderzoek van twaalf kinderen, of in welk ander gepubliceerd onderzoek dan ook, deed vermoeden dat enkelvoudige vaccinaties veiliger zouden zijn. Toevallig bestaan er goede redenen om te geloven dat afzonderlijke vaccinaties mogelijk schadelijker zijn: daarvoor moet je zesmaal naar je huisarts en krijg je zesmaal een onaangename prik, zodat er vier extra afspraken nodig zijn die je mogelijk niet na kunt komen. Misschien ben je ziek, misschien ben je op vakantie, misschien ben je aan het verhuizen, misschien weet je niet meer hoeveel injecties je hebt gehad, misschien zie je de zin van een inenting tegen rodehond bij jongens of tegen de bof bij meisjes niet in, of misschien ben je een alleenstaande werkende moeder met twee kinderen die geen tijd heeft.

Ook blijven kinderen natuurlijk langer vatbaarder voor een infectie, vooral als je een jaar met de volgende inenting wacht, zoals Wakefield volkomen willekeurig heeft aangeraden. Hoewel de meeste oorzaken van autisme nog steeds onduidelijk zijn, is rodehond bij de zwangere moeder ironisch genoeg een van de weinige karakteristieke oorzaken van autisme bij het kind.²

Het verhaal achter het artikel

Sindsdien zijn er tamelijk verontrustende vragen gesteld. We bespreken ze niet gedetailleerd, omdat ik op de man spelen niet zo interessant vind en omdat ik niet wil dat dit aspect van het verhaal in plaats van het bewijsmateriaal uit onderzoek de reden is die tot je eigen conclusie over de risico’s van de bmr-prik en autisme leidt. Maar enkele dingen die in 2004 naar buiten kwamen, kunnen we eigenlijk niet negeren, waaronder aantijgingen over meervoudige belangenverstrengeling, verzwegen bronnen van vertekening bij de werving van proefpersonen voor het artikel, niet-onthulde negatieve bevindingen en problemen met de toestemming van de ethische commissie voor de tests. Brian Deer, een koppige onderzoeksjournalist van de Sunday Times, heeft dit alles grotendeels openbaar gemaakt, en dit maakt nu deel uit van de beschuldigingen die door de GMC worden onderzocht.

Zo onderzoekt de GMC of Wakefield heeft nagelaten de redacteur van The Lancet te informeren over zijn betrokkenheid bij een patent in verband met een nieuw vaccin. Nog verontrustender zijn de zorgen over de herkomst van de twaalf kinderen uit het onderzoek van 1998 in het Royal Free Hospital.³ In het artikel staat dat ze achtereenvolgens naar de kliniek waren verwezen, maar in feite had Wakefield al 50.000 pond ontvangen van een advocatenkantoor, als vergoeding voor onderzoek van kinderen van wie de ouders een rechtszaak over de bmr-prik wilden aanspannen. Bovendien lijkt het erop dat er juist veel kinderen naar Wakefield waren verwezen omdat hij, formeel of informeel, een verband zou kunnen aantonen tussen de bmr-prik en autisme en omdat hij een rechtszaak voorbereidde. Dit is nogmaals een voorbeeld van een specifieke plaats van opvang, en onder deze omstandigheden zou het feit dat de ouders en artsen van slechts acht van de twaalf kinderen dachten dat de problemen door de bmr-prik waren veroorzaakt, verre van indrukwekkend zijn.

De ouders van elf van de twaalf kinderen uit het artikel daagden farmaceutische bedrijven voor de rechter (het twaalfde kind kwam uit Amerika), en de ouders van tien van die kinderen hadden al juridische hulp ingeroepen in verband met de bmr-prik voordat het artikel uit 1998 werd gepubliceerd. Wakefield zelf ontving tenslotte 435.643 pond plus onkostenvergoeding van het fonds voor rechtsbijstand vanwege zijn rol in de rechtszaak tegen de bmr-prik.

Bij de kinderen werden diverse ingrijpende medische onderzoeken uitgevoerd, zoals lumbale punctie en colonoscopie, en daarvoor was een vergunning van de ethische commissie vereist. Men had de commissie verzekerd dat voor al die onderzoeken een medische indicatie bestond, dat wil zeggen dat ze in het belang van de kinderen waren: de GMC onderzoekt momenteel of ze in strijd waren met de medische belangen van de kinderen en simpelweg ten behoeve van het onderzoek werden uitgevoerd.

Bij een lumbale punctie wordt een naald in de ruggengraat ingebracht om wat spinaal vocht af te tappen, en bij colonoscopie wordt een flexibele camera en een lichtbron via een lange buis door het rectum in de darmen gebracht. Geen van beide ingrepen is zonder risico, sterker nog, een van de kinderen die onderzocht werden bij de uitbreiding van het bmr-onderzoeksproject raakte tijdens de colonoscopie ernstig gewond en moest met spoed naar de intensive care van het Great Ormond Street Hospital worden vervoerd, want zijn darmen waren op twaalf plaatsen geperforeerd. Meerdere organen lieten het afweten, waaronder de lever en de nieren, en er werden zenuwen beschadigd. Hij ontving een schadevergoeding van 482.300 pond. Zulke dingen gebeuren, en dat valt niemand te verwijten; ik licht hier slechts toe waarom we bij het doen van onderzoek voorzichtig moeten zijn.

Ondertussen was Nick Chadwick, een jonge promovendus, in 1997 in het laboratorium van Andrew Wakefield begonnen aan een carrière als onderzoeker. Hij maakte gebruik van de polymeraseketenreactie (PCR, een onderdeel van DNA-vingerafdrukken) om in de ingewanden van kinderen naar sporen van genetisch materiaal te zoeken dat ongunstig op mazelen reageerde, want dit was een centraal aspect van de theorie van Wakefield. In 2004 liet Chadwick zich interviewen in Dispatches van Channel 4, en in 2007 getuigde hij bij een rechtszaak in Amerika dat er in deze steekproeven geen mazelen-RNA was gevonden. Maar deze belangrijke ontdekking, die in strijd was met de theorie van zijn charismatische supervisor, werd niet gepubliceerd.

Zo zou ik door kunnen gaan.

In 1998 wist niemand hier iets van. Maar dat is hoe dan ook niet relevant, want de grootste tragedie in verband met het mediabedrog over de bmr-prik was dat er een einde aan het onderzoek kwam toen deze kwestie openbaar werd gemaakt, terwijl het had moeten worden voltooid met een behoedzame en evenwichtige beoordeling van het toenmalige bewijsmateriaal. Nu zie je verslaggevers – onder andere van BBC4 – domme opmerkingen maken als: ‘Het onderzoek is inmiddels ontmaskerd.’ Fout! Het onderzoek heeft de belachelijke en overdreven aandacht van de media nooit kunnen rechtvaardigen. Als ze beter hadden opgelet, zou er van paniek nooit sprake zijn geweest.

De aandacht van de media neemt een aanvang

Wat het meest opvalt aan de bmr-paniek – en dat wordt vaak vergeten – is dat ze in feite niet in 1998 is begonnen. The Guardian en de Independent deden op de voorpagina verslag van de persconferentie, maar de Sun negeerde haar volledig, en de Daily Mail, het internationale dagblad van de gezondheidspaniek, verstopte het artikel erover binnen in de krant. Van het verhaal werd over het algemeen verslag gedaan door gespecialiseerde medische journalisten en wetenschapsjournalisten die vaak tamelijk goed in staat waren de risico’s en het bewijsmateriaal tegen elkaar af te wegen. Het verhaal was nogal mild.

In 2001 begon de paniek op gang te komen. Wakefield publiceerde een overzichtsartikel in een onbekend vaktijdschrift en stelde vragen over de veiligheid van het vaccinatieprogramma, al kwam hij niet met nieuw bewijsmateriaal. In maart publiceerde hij nieuw laboratoriumonderzoek, samen met Japanse onderzoekers (het ‘Kawashima-artikel’), waarbij gegevens van een polymeraseketenreactie werden gebruikt om het mazelenvirus aan te tonen in de witte bloedcellen van kinderen met ingewandsproblemen en autisme. Dit was in principe het omgekeerde van de bevindingen van Nick Chadwick in het eigen laboratorium van Wakefield. Het werk van Chadwick bleef onvermeld (en daarna is er een artikel verschenen dat aantoonde hoe het Kawashima-artikel ten onrechte een positief resultaat had opgeleverd, ook al hebben de media deze ontwikkeling volledig genegeerd en lijkt Wakefield zijn steun aan het onderzoek té hebben ingetrokken).

De situatie begon te verslechteren. De campagnevoerders tegen vaccinatie zetten hun fenomenale en gecoördineerde publiciteitsmachinerie in werking tegen een nogal chaotische en rommelige berichtgeving van onafhankelijke artsen uit diverse ongecoördineerde instanties. Emotionele berichtgevingen over angstige ouders werden uitgespeeld tegen oude bazen in corduroy die zonder mediatraining over wetenschappelijke gegevens praatten. Als je ooit bewijzen wilt zien dat sinistere medische samenzweringen niet bestaan, hoef je alleen maar verder te kijken dan de zwerm artsen en academici die duidelijke uitspraken vermeden en hun toentertijd fragmentarische verschijning in de media. Het Royal College of General Practitioners liet niet alleen na zich duidelijk over het bewijsmateriaal uit te spreken, maar slaagde er, heel heroïsch, ook in een paar huisartsen op te trommelen die tegen de bmr-prik waren en zo journalisten op hun wenken te bedienen.

Er kwam vaart in het verhaal, misschien vanwege het meeromvattende verlangen van sommige dagbladen en journalisten om simpelweg de regering en de gezondheidszorg aan te vallen. Een standpunt over de bmr-prik ging deel uitmaken van het redactionele beleid van talrijke kranten, en dat standpunt stond vaak in verband met geruchten over directeuren met autistische familieleden. Het was het volmaakte verhaal: één charismatische dissident, een Galilei-achtig type, vocht tegen het systeem, er waren risico’s, er was een vreselijke persoonlijke tragedie, en natuurlijk was er de vraag wie de schuld had. Aan wie viel autisme te wijten? Want op de achtergrond was die buitengewone nieuwe diagnose aanwezig, een ziekte die kleine jongens trof en die, zonder enige verklaring, uit het niets leek te zijn ontstaan.

Autisme

We kennen de oorzaak van autisme nog steeds niet. Psychiatrische problemen in de familie, vroeggeboorte, problemen bij de geboorte en stuitligging zijn allemaal niet bijzonder duidelijke risicofactoren, en dat betekent dat ze vanuit een onderzoeksperspectief gezien interessant zijn, maar dat geen enkele ervan deze aandoening bij een individu kan verklaren. Dit is vaak het geval met risicofactoren. Autisme komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes en het blijft toenemen, misschien deels door de verbeterde diagnose – mensen die vroeger etiketten als ‘zwakzinnig’ of ‘schizofreen’ kregen, werden nu gediagnosticeerd als ‘autistisch’ – maar misschien ook door andere factoren die nog niet worden begrepen. In dit vacuüm van onzekerheid dook het bmr-verhaal op.

Voor journalisten en andere commentatoren had autisme ook iets merkwaardigs aantrekkelijks. Het is onder andere een taalstoornis die bij schrijvers een bepaalde snaar kan raken, maar het is ook filosofisch interessant, want de tekortkomingen van autisten op het sociale vlak geven ons een gelegenheid om over onze sociale normen en conventies te praten en na te denken. Boeken over autisme en de autistische visie op de wereld werden bestsellers. Hier volgen enkele wijze woorden voor ons allemaal van Luke Jackson, een jongen van dertien jaar met het syndroom van Asperger, die een boek met raadgevingen heeft geschreven voor tieners die aan de stoornis lijden (Mafkezen en het Asperger-syndroom). Deze passage komt uit het gedeelte over afspraakjes maken:

Als ze vraagt ‘heb ik een dik achterwerk?’ of zegt ‘ik weet niet zeker of ik deze jurk wel leuk vind’, dan wordt dat ‘naar complimentjes vissen’ genoemd. Deze dingen zijn heel moeilijk te begrijpen, maar ik heb gehoord dat je beter niet volkomen eerlijk kunt zijn en zeggen: ‘Ja, je hebt een dik achterwerk.’ Het is beleefder iets te zeggen als: ‘Doe niet zo gek, je ziet er geweldig uit.’ Je liegt niet, je ontwijkt gewoon een lastige vraag en je geeft haar tegelijkertijd een complimentje. Wees voorzichtig met de waarheid!

Het etiket ‘syndroom van Asperger’ of ‘stoornis in het autistische spectrum’ wordt aan steeds meer mensen toegekend, en kinderen en volwassenen die men vroeger misschien ‘eigenzinnig’ vond, worden nu gemedicaliseerd met de suggestie dat ze ‘kenmerken van Asperger’ hebben. De toepasbaarheid ervan als pseudodiagnostische categorie heeft even omvangrijke vormen aangenomen als ‘lichte dyslexie’ – je snapt zelf wel hoe zinvol zo’n term is – en het wijdverbreide gebruik ervan heeft ons allemaal het gevoel gegeven dat we ingewijd kunnen worden in de wonderlijke en mysterieuze wereld van het autisme en dat we allemaal betrokken zijn bij de bmr-paniek.

Hierbij laten we natuurlijk buiten beschouwing dat echt autisme een diepgaande ontwikkelingsstoornis is en dat de meeste autisten geen eigenwijze boeken schrijven in een charmant rechtstreekse en ongedwongen stijl over hun vreemde kijk op de wereld, die ons zoveel te zeggen heeft over onze conventies en sociale gewoonten. En de meeste autisten hebben evenmin de vaardigheden die het op de televisie zo goed doen en waarover de media het in hun botte documentaires zo graag hebben, zoals verbazend goed zijn in hoofdrekenen of pianospelen als een concertpianist en ondertussen verward voor zich uit staren.

Dat de meeste mensen bij het woord ‘autisme’ aan dit soort dingen denken, getuigt van de mythologisering en de paradoxale ‘populariteit’ van de diagnose. Mike Fitzpatrick, een huisarts met een autistische zoon, zegt dat er over dit onderwerp twee vragen bestaan die hem woedend maken. De ene is: ‘Denk je dat de bmr-prik de oorzaak is?’ En de andere: ‘Zijn er dingen waar hij uitzonderlijk goed in is?’

Leo Blair

Maar de grootste ramp voor de gezondheidszorg was een lief klein baby’tje dat Leo heette. In december 2001 werd aan Tony en Cherie Blair gevraagd of hun zoontje tegen bmr was ingeënt, maar daarop weigerden ze antwoord te geven. De meeste andere politici vertellen met genoegen of hun kinderen zijn gevaccineerd, maar je kunt je voorstellen dat men zou kunnen denken dat de familie Blair het soort gezin was dat hun kinderen niet laat inenten, vooral wanneer iedereen het over ‘collectieve immuniteit’ heeft, en dat het zich zorgen maakt over inenting vanwege mogelijke risico’s, een inenting die alleen maar bedoeld is om de rest van de bevolking minder gevaar te laten lopen.

De verontrusting ontstond vooral door de alomtegenwoordigheid van de beste vriendin en assistente van Cherie Blair. Carole Caplin is een new-age-goeroe, een ‘levenscoach’ en ‘iemand die graag met mensen werkt’, al is haar vriend Peter Foster een doorgewinterde oplichter. Foster hielp Tony en Cherie Blair bij de aankoop van onroerend goed, en zegt ook dat ze met Leo naar Jack Temple, een new-age-genezer, zijn gegaan, die pendelen, homeopathie, kruidengeneeskunde en heling met neolithische cirkels in zijn achtertuin in de aanbieding had.

Ik weet niet in hoeverre ik kan geloven wat Foster beweert, maar er is destijds veel publiciteit aan gegeven en daarom had het invloed op de bmr-paniek. We kregen te horen dat de premier van het Verenigd Koninkrijk Temple toestemming gaf om een pendel boven zijn zoontje te laten slingeren om hem (en dus ook zijn klasgenootjes) te beschermen tegen mazelen, de bof en rodehond, en dat Tony toeliet dat Cherie wat van zijn haar en afgeknipte nagels aan Temple gaf, die deze in potjes met alcohol bewaarde. Hij zei dat hij alleen maar zijn pendel boven het potje hoefde te houden om te zien of de eigenaar ervan gezond of ziek was.

Een deel ervan klopt zeker. Temple beweerde dat hij met zijn kristallen pendel energie vanuit hemellichamen kon kanaliseren. Hij verkocht geneesmiddelen met namen als ‘Volcanic Memory’, ‘Rancid Butter’, ‘Monkey Sticks’, ‘Banana Stem’ en mijn persoonlijke favoriet ‘Sphincter’. Hij had ook bijzonder goede contacten. Jerry Hall stond achter hem. De hertogin van York schreef de inleiding voor zijn boek The Healer: The Extraordinary Healing Methods of Jack Temple (het is een aanfluiting). Hij vertelde de Daily Mail dat baby’s die vanaf het moment van de geboorte borstvoeding krijgen een natuurlijke immuniteit tegen alle ziekten verwerven, en hij verkocht zelfs een homeopathisch alternatief voor de bmr-prik.

‘Ik zeg tegen al mijn zwangere patiënten dat ze de baby direct na de geboorte op hun borst moeten leggen totdat de navelstreng niet meer klopt. Dat duurt meestal ongeveer dertig minuten. Zo wordt het immuunsysteem van de moeder overgedragen op de baby, die daarna een volledig functionerend immuunsysteem heeft en niet meer ingeënt hoeft te worden.’

[…] Mr. Temple weigerde gisteren te bevestigen dat hij Mrs. Blair het advies had gegeven haar baby Leo niet te laten inenten. Maar hij zei wel: ‘Als vrouwen mijn advies ter harte nemen, hebben hun kinderen geen bmr-prik nodig. Einde verhaal.’*

Daily Mail, 26 december 2001

≡ Dit zegt Jack over kramp: ‘Veel mensen lijden jarenlang aan kramp. Door pendelen heb ik ontdekt dat dit te wijten is aan het feit dat het lichaam het element ‘scandium’ niet opneemt, dat in verband staat met de opname van magnesiumsfosfaat en deze controleert.’ En dit over algemene gezondheidsklachten: ‘Door mijn bedrevenheid in pendelen heb ik gemerkt dat veel van mijn patiënten last hebben van ernstige tekorten aan koolstof in hun systeem. Dat men tegenwoordig zo gemakkelijk haarscheurtjes in botten oploopt of botten breekt, kan geoefende ogen onmogelijk ontgaan.’

Cherie Blair kwam ook regelmatig op bezoek bij de moeder van Carole, Sylvia Caplin, een spirituele goeroe. De Mail meldde: ‘De zomer was een bijzonder actieve periode: Sylvia deed twee of drie keer per week aan ‘channelling’ voor Cherie, en ze hadden bijna dagelijks contact. Het kwam voor dat Cherie faxen stuurde van wel tien kantjes.’ Net als veel, zo niet alle, alternatieve therapeuten was Sylvia fel tegen de bmr-prik (bijna de helft van alle homeopaten onder wie een enquête werd gehouden, gaf het arrogante advies kinderen niet te laten vaccineren).⁵

De Daily Telegraph vermeldde:

We gaan over op wat potentieel een zeer politiek onderwerp is, namelijk de bmr-prik. Het echtpaar Blair onderschreef de prik publiekelijk, en wekte vervolgens verontwaardiging omdat ze niet wilden zeggen of hun baby, Leo, was ingeënt. Sylvia [Caplin] aarzelt geen moment: ‘Ik ben ertegen’, zegt ze. ‘Ik sta er versteld van dat er zoveel aan kleine kinderen wordt gegeven. Het gaat om de giftige substantie waarin de vaccins worden opgelost – het is belachelijk een baby tegen bmr in te enten.

De inenting heeft beslist autisme veroorzaakt. Alle ontkenningen van de aloude reguliere geneeskunde vallen te betwijfelen, want logica en gezond verstand vertellen je dat er een giftige substantie in zit. Denk je dat dit geen effect heeft op een baby? Zou jij het toestaan? Nee – te veel, te snel, in de verkeerde samenstelling.’

Ook werd vermeld – en dat was ongetwijfeld ordinair geroddel – dat Cherie Blair en Carole Caplin de premier hebben aangemoedigd Syivia ‘te laten pendelen en ‘The Light’ te raadplegen, die volgens haar een hoger wezen of God was’, en met behulp van haar pendel te beslissen of het veilig was in Irak ten strijde te trekken. En nu we het er toch over hebben: in december 2001 deed The Times verslag van de vakantie van de familie Blair in Temazcal te Mexico. Daar wreven ze elkaar in met vruchten en modder in een grote piramide op het strand, en schreeuwden toen ze een new-age-ritueel, ‘rebirthing’, ondergingen. Vervolgens spraken ze een wens tot wereldvrede uit.

Ik zeg niet dat ik dit allemaal geloof. Ik vertel alleen maar waar men aan dacht toen het echtpaar Blair weigerde publiekelijk duidelijk te maken of ze hun kind tegen bmr hadden laten inenten of niet, toen in verband daarmee de hel was losgebroken. Dit is niet zomaar een ingeving. Van alle artikelen die in dat jaar over de bmr-prik werden geschreven, vermeldde 32 procent de twijfel over de inenting van Leo Blair (zelfs Andrew Wakefield werd maar in 25 procent genoemd). Het was een van de feiten die men zich in enquêtes het best herinnerde. Begrijpelijk genoeg gebruikte het publiek de behandeling van Leo Blair als meetlat voor het vertrouwen van de premier in het vaccin, en bijna niemand begreep waarom het geheim moest blijven als het er niet toe deed.

Ondertussen wees het echtpaar Blair erop dat hun kind recht op privacy had, en dat was volgens hen belangrijker dan een opdoemende crisis in de gezondheidszorg. Het is opvallend dat Cherie Blair bij de marketing van haar lucratieve biografie besloten heeft dit principe, dat destijds van zo’n vitaal belang was, op te geven, en in haar alom gepromote boek niet alleen uitvoerig heeft beschreven bij welke vrijpartij Leo precies is verwekt, maar ook uitgebreid aandacht besteedt aan de bmr-prik. (Ze zegt dat Leo die gekregen heeft, maar ze laat in het midden of het enkelvoudige injecties waren en wanneer hij is ingeënt. Eerlijk gezegd heb ik het wel gehad met die lui.) Ook al maakt het misschien een triviale en voyeuristische indruk, toch stond deze gebeurtenis bij de verslaggeving over de bmr-prik centraal. 2002 was het jaar van Leo Blair, van het vertrek van Wakefield uit het Royal Free Hospital, en de publiciteit over de bmr-prik bereikte in dat jaar een absoluut hoogtepunt.⁷

Waar gaan deze artikelen over?

De bmr-prik heeft een kleine huisnijverheid van media-analyse gecreëerd, dus is er aardig wat bekend over de verslaggeving ervan. In 2003 publiceerde de Economie and Social Research Council (ESRC) een artikel over de rol van de media voor het wetenschappelijke inzicht van het grote publiek, waarin alle belangrijke mediaverhalen over de wetenschap van januari tot september 2002, het hoogtepunt van de bmr-paniek, onder de loep werden genomen. Tien procent van al die artikelen ging over de bmr-prik, en die artikelen leidden bovendien tot de meeste ingezonden brieven (dus men hield zich duidelijk met de kwestie bezig). De bmr-prik was veruit het vaakst beschreven onderwerp in redactionele artikelen, en de verhalen daarover waren het langst. De bmr-prik was jarenlang het belangrijkste en meest beschreven wetenschappelijke onderwerp.

Hoewel stukken over genetisch gemanipuleerd voedsel of klonen in de meeste gevallen geschreven werden door gespecialiseerde wetenschapsjournalisten, werden deze journalisten bij verhalen over de bmr-prik grotendeels gepasseerd; 80 procent van de artikelen over het meest opzienbarende verhaal van het jaar werd geschreven door gewone journalisten. Plotseling kregen we commentaar en advies over complexe immunologische en epidemiologische kwesties van mensen die ons doorgaans inlichtten over een grappige belevenis van een au pair op weg naar een etentje. Nigella Lawson, Libby Purves, Suzanne Moore, Lynda Lee-Potter en Carol Vorderman, om er maar een paar te noemen, beschreven allemaal zonder goed geïnformeerd te zijn hun verontrusting over de bmr-prik en bliezen met hun speelgoedtrompetjes hoog van de toren. Ondertussen verwierf de lobby tegen de bmr-prik de reputatie dat ze waar ze maar kon gewone journalisten in de arm nam en hun verhalen aanbood, terwijl ze gezondheidscorrespondenten en wetenschappelijke correspondenten actief vermeed.

Dit patroon hebben we eerder waargenomen. Als er één ding is dat de communicatie tussen wetenschappers, journalisten en het publiek heeft belemmerd, dan is het wel dat wetenschapsjournalisten er bij opzienbarend wetenschappelijk nieuws niet aan te pas komen. Omdat ik met hen weleens een glaasje drink, weet ik dat vrijwel niemand dit nieuws ooit ter controle aan hen voorlegt.

Ook hier spreek ik niet in het algemeen. Tijdens de cruciale twee dagen na de verschijning van het verhaal over ‘Frankensteinvoedsel’ en genetische manipulatie in februari 1999 werd geen enkel artikel of beschouwend of redactioneel stuk over dit onderwerp door een wetenschapsjournalist geschreven.⁹ Een wetenschappelijke correspondent zou zijn of haar redacteur hebben gezegd dat er iets ongeloofwaardigs gaande is als iemand zijn wetenschappelijke bevindingen over genetisch gemanipuleerde aardappelen die kanker bij ratten zouden veroorzaken, presenteert tijdens World in Action van ITV, zoals Arpad Pusztai deed, in plaats van ze in een wetenschappelijk tijdschrift te publiceren. Het experiment van Pusztai verscheen tenslotte een jaar later in een passend tijdschrift – na een lange periode waarin niemand er commentaar op kon leveren, omdat men niet wist wat hij nou echt had gedaan – en toen alles was onthuld, bevatten zijn resultaten geen informatie die de paniek in de media kon rechtvaardigen.

Het passeren van wetenschappelijke correspondenten als wetenschap voorpaginanieuws wordt en het feit dat ze in die perioden zelfs niet als bron worden geraadpleegd, leiden tot voorspelbare gevolgen. Journalisten zijn eraan gewend kritisch te luisteren naar inlichtingen van persvoorlichters, politici, pr-medewerkers, zakenmensen, lobbyisten, beroemdheden en kwaadsprekers, en geven over het algemeen blijk van een gezond scepticisme, maar in het geval van de wetenschap missen ze de vaardigheden om wetenschappelijk bewijsmateriaal kritisch te beoordelen. Op zijn gunstigst wordt het bewijsmateriaal van deze ‘deskundigen’ slechts onderzocht in verband met hun persoon en misschien met degene voor wie ze hebben gewerkt. Journalisten denken net als veel campagnevoerders dat ze zo een wetenschappelijk argument kritisch beoordelen en lijken daar nogal trots op te zijn.

De wetenschappelijke inhoud van het nieuws – het eigenlijke experimentele bewijsmateriaal – wordt terzijde geschoven en vervangen door didactische uiteenzettingen van gezaghebbende figuren aan beide zijden van het debat, en dat draagt bij tot een allesdoordringend gevoel dat wetenschappelijk advies iets willekeurigs heeft en op een maatschappelijke rol is gebaseerd – die van de ‘deskundige’ – en niet op transparant en gemakkelijk te begrijpen empirisch bewijsmateriaal. Erger nog, er komen andere aspecten op de voorgrond: politieke kwesties, de weigering van Tony Blair om te zeggen of zijn zoontje was ingeënt, verzinsels, een op een voetstuk gezette ‘dissidente’ wetenschapper en emotionele smeekbeden van ouders.

Een redelijk mens uit het grote publiek die met zo’n indrukwekkende reeks verhalen is bewerkt, heeft het volste recht iedere deskundige die beweert dat de bmr-prik veilig is van achteloosheid en geringschatting te betichten, vooral als die uitspraak zonder enig ondersteunend bewijsmateriaal wordt gedaan.

Het bmr-verhaal was ook indrukwekkend omdat het, net als genetisch gemanipuleerd voedsel, in een tamelijk simpel moreel plaatje leek te passen dat ik zelf ook zou kunnen onderschrijven: grote ondernemingen zijn vaak geslepen en politici zijn niet te vertrouwen. Maar het maakt wel uit of je je politieke en morele gevoelens op de juiste manier onder woorden brengt. Als ik alleen voor mijzelf spreek, pas ik bij farmaceutische bedrijven erg op mijn tellen, niet omdat ik denk dat alle medicijnen slecht zijn, maar omdat ik weet dat ze gegevens die niet in hun kraam te pas komen hebben achtergehouden en omdat ik heb gezien dat hun reclamemateriaal een verkeerd beeld van de wetenschap geeft. Toevallig pas ik ook erg op mijn tellen bij genetisch gemanipuleerd voedsel, maar niet omdat de technologie ervan inherente gebreken vertoont en ook niet omdat ik denk dat het uitzonderlijk gevaarlijk is. Ergens tussen het combineren van genen voor producten waarmee hemofilie kan worden behandeld enerzijds en het in de natuur vrijlaten van genen voor antibiotische weerstand anderzijds ligt een verstandige middenweg van regulering van genetische manipulatie, maar de technologie ervan is niet vreselijk opmerkelijk of bijzonder gevaarlijk.

Ondanks dit alles blijf ik uitermate sterk op mijn hoede voor genetische manipulatie, zij het op basis van redenen die niets met de wetenschap te maken hebben, namelijk simpelweg omdat ze een gevaarlijke machtsverschuiving in de landbouw heeft veroorzaakt: ‘terminatorzaden’ die aan het einde van het seizoen sterven, zijn een middel om boeren afhankelijker te maken, zowel in eigen land als in ontwikkelingslanden, want de mondiale voedselvoorziening wordt zo in handen van multinationale ondernemingen gelegd. En als je echt dieper wilt graven: Monsanto is ook gewoon een heel onaangenaam bedrijf (tijdens de oorlog in Vietnam produceerde het bijvoorbeeld ontbladeringsmiddelen).

Wanneer we getuige zijn van de blinde, woedende, ondoordachte campagnes tegen de bmr-prik en genetische manipulatie, die de infantiele gedachtegang weerspiegelen dat ‘homeopathie werkt omdat Merck de bijwerkingen van Vioxx verborgen heeft gehouden’, krijgen we algauw het sterke gevoel dat al onze waardevolle verontwaardiging over ontwikkelingsproblemen, over de rol van het grote geld in onze samenleving en over regelrecht wangedrag van grote bedrijven wordt weggeleid van waar ze gegrond en nuttig zou kunnen zijn en op kinderlijke fantasieën gericht. Als je je echt zorgen maakt over het grote bedrijfsleven, het milieu en de volksgezondheid, verspil je volgens mij je tijd als je je bezighoudt met grappenmakers als Pusztai en Wakefield.

Wetenschappelijke berichtgeving wordt natuurlijk verder gefnuikt doordat het onderwerp bijzonder moeilijk te begrijpen kan zijn. Alleen dit lijkt misschien al beledigend voor intelligente mensen als journalisten, die denken de meeste dingen wel te kunnen begrijpen, maar de complexiteit van de wetenschap is de laatste tijd in een versneld tempo toegenomen. Vijftig jaar geleden kon je op de achterkant van een servet, met behulp van wat schoolse kennis, een volledige uitleg geven van hoe een AM-radio werkt, en in de klas een kristalontvanger bouwen die in principe dezelfde was als die in je auto. Toen je ouders jong waren, konden ze hun eigen auto repareren en begrepen ze de wetenschap achter de meeste alledaagse technologie waarmee ze in aanraking kwamen, maar nu is dat niet meer zo. Zelfs een nerd zou het tegenwoordig moeilijk vinden om uit te leggen hoe zijn mobiele telefoon werkt, want technologie is nu moeilijker te begrijpen en uit te leggen, en alledaagse apparaatjes zijn zo ondoorzichtig ingewikkeld geworden dat je er een onheilspellend gevoel van kunt krijgen, en dat gevoel is ook nog eens intellectueel ondermijnend. De kiemen waren gelegd.

Maar laten we terugkeren naar waar het om gaat. Als al deze uitvoerige verhalen over de bmr-prik nauwelijks over wetenschap gingen, waarover dan wel? In de gegevens van 2002 van de ESRC noemde maar 25 procent Andrew Wakefield, en dat is vreemd, aangezien hij de spil van het verhaal was. Dit schiep de onjuiste indruk dat talrijke medici de bmr-prik wantrouwden, en niet slechts één ‘dissident’. Minder dan een derde van de artikelen in kwaliteitskranten verwees naar het overtuigende en overvloedige bewijsmateriaal dat de bmr-prik veilig is, en maar 11 procent vermeldde dat hij in de negentig andere landen waar hij wordt gegeven als veilig wordt beschouwd.

Bespreking van het bewijsmateriaal kwam helemaal zelden voor, want men vond het te ingewikkeld, en wanneer artsen het probeerden uit te leggen werden ze vaak overschreeuwd of, erger nog, werden hun verklaringen gecomprimeerd tot neutrale uitspraken, bijvoorbeeld dat ‘de wetenschap had aangetoond’ dat we ons nergens zorgen over hoefden te maken. Deze niet-informatieve dooddoener werd uitgespeeld tegen de emoties van verontruste ouders.

Toen 2002 vorderde, begon het echt vreemd te worden. Sommige kranten, bijvoorbeeld de Daily Mail en de Daily Telegraph, maakten de bmr-prik tot het brandpunt van een omvangrijke politieke campagne en de heiligverklaring van Wakefield kreeg iets koortsachtigs. Lorraine Fraser hield een exclusief interview met hem voor de Telegraph en noemde hem ‘een voorvechter van patiënten die vinden dat hun angsten worden genegeerd’. Ze schreef in de loop van dat jaar een tiental soortgelijke artikelen (en werd daarvoor beloond met de benoeming tot British Press Awards Health Writer of the Year 2002, een prijs die ik wel nooit zal krijgen).

Justine Picardie maakte voor de zaterdagbijlage van de Telegraph een uitbundige fotoreportage van Wakefield, zijn huis en zijn gezin. Andy, zo laat ze ons weten, is Voor gezinnen met autistische kinderen een knappe, aantrekkelijke held’. En hoe is zijn gezin? ‘Een innemend, levendig gezin, waarmee je graag bevriend zou willen zijn en dat vecht tegen mysterieuze figuren die afluisterapparatuur hebben geplaatst en tijdens ‘ogenschijnlijk onverklaarbare inbraken’ patiëntendossiers hebben gestolen.’ Ze fantaseert – en ik verzeker je nadrukkelijk dat ik dit niet verzin – over een Hollywoodachtige versie van de heroïsche strijd van Wakefield, met Russell Crowe in de hoofdrol en ‘Julia Roberts als dappere alleenstaande moeder die vecht voor de rechten van haar kind’.

Het bewijsmateriaal over de bmr-prik

Dus welke bewijzen bestaan er van de veiligheid van de bmr-prik?

We kunnen het bewijsmateriaal over de veiligheid van een bepaalde ingreep op een aantal manieren benaderen, afhankelijk van hoeveel aandacht die verdient. De simpelste is een willekeurige gezaghebbende persoon kiezen, misschien een arts, al lijkt dit niet aanlokkelijk (in enquêtes zeggen mensen dat ze het meeste vertrouwen in artsen hebben, en het minste in journalisten: dit wijst op een tekortschieten van dat soort enquêtes).

Je zou ook, als dat in je kraam te pas komt, een organisatie kunnen nemen die op het eerste gezicht nog meer gezag heeft. Het Institute of Medicine, de Royal Colleges, de NHS en andere instanties stonden allemaal achter de bmr-prik, maar dat was blijkbaar niet overtuigend genoeg. Of je zou informatie kunnen geven: een website van de NHS (www.mmrthefacts.nhs.uk) begon met de uitspraak ‘de bmr-prik is veilig’ (letterlijk) en gaf de lezer de gelegenheid de details van afzonderlijke onderzoeken goed in zijn hoofd te prenten.*

≡ Of je de uitspraak van het ministerie voor Volksgezondheid ‘de bmr-prik is veilig’ aanvaardt, hangt af van wat je onder ‘veilig’ wilt verstaan. Is vliegen veilig? Is je wasmachine veilig? Waar zit je op? Is dat veilig? Je kunt piekeren over de gedachte dat filosofisch gesproken van niets ooit kan worden aangetoond dat het voor ioo procent veilig is – en veel mensen doen dat – maar dan zou je het over een nogal zinloze en ongebruikelijke definitie van dat woord hebben.

Maar ook die site kon het tij niet keren. Zodra er paniek is uitgebroken, kan iedere weerlegging de indruk wekken dat je schuld bekent, zodat je juist de aandacht op de paniek vestigt.

De Cochrane Collaboration heeft een smetteloos blazoen, heeft systematisch onderzoek gedaan naar de literatuur over de bmr-prik en kwam tot de conclusie dat er geen bewijzen bestonden dat hij onveilig zou zijn (al verscheen dat onderzoek pas in 2005).¹⁰ Hier werden de gegevens onder de loep genomen die de media stelselmatig hadden genegeerd: wat stond erin?

Als we onze morele integriteit willen handhaven, moeten we een paar dingen over bewijsmateriaal begrijpen. Ten eerste bestaat er niet één enkel toponderzoek dat bewijst dat de bmr-prik veilig is (ook al is het bewijsmateriaal dat zegt dat hij onveilig is buitengewoon zwak). Er bestaat bijvoorbeeld geen gerandomiseerde test met een controlegroep. In plaats daarvan worden we opgezadeld met een enorm moeras van gegevens uit een aantal verschillende onderzoeken, die allemaal hun eigen tekortkomingen vertoonden vanwege kosten, bekwaamheid enzovoort. Een veel voorkomend probleem bij het toepassen van oude gegevens op nieuwe vragen is dat deze artikelen en gegevens mogelijk een grote hoeveelheid nuttige en vakkundig verzamelde informatie bevatten die de vragen waar de onderzoekers destijds in geïnteresseerd waren, kon beantwoorden, maar die niet perfect op jouw behoeften is afgestemd. Misschien is die informatie alleen maar tamelijk goed.

Zo hebben Smeeth et al. een zogenaamd ‘patiënt-controleonderzoek’ gedaan met behulp van de GP Research Database. Dit is een heel gebruikelijk type onderzoek: je neemt een aantal mensen met de aandoening die je onderzoekt (‘autisme’) en een aantal mensen die deze aandoening niet heeft, en vervolgens kijk je of er enig verschil bestaat in de mate waarin beide groepen in aanraking zijn gekomen met datgene waarvan jij denkt dat het de aandoening zou kunnen hebben veroorzaakt (de ‘bmr-prik’).

Als je wilt weten wie het onderzoek heeft betaald (en ik hoop dat je onderhand op dit punt wat beter onderlegd bent): het werd gefinancierd door de Medical Research Council. Daar heeft men ongeveer 1300 mensen met autisme gevonden en vervolgens wierf men een ‘controlegroep’: mensen die niet autistisch waren, maar wel van dezelfde leeftijd, dezelfde sekse en over het geheel genomen dezelfde achtergrond. Vervolgens keek men in welke groep de meeste mensen gevaccineerd waren, en er werd geen verschil tussen beide groepen ontdekt. Dezelfde onderzoekers voerden eveneens een systematisch literatuuronderzoek uit van soortgelijke onderzoeken in de Verenigde Staten en in Scandinavië en vonden na combinatie van de gegevens geen verband tussen de bmr-prik en autisme.

Bij dit soort onderzoek doet zich natuurlijk een praktisch probleem voor dat je hopelijk hebt opgemerkt: de meeste mensen krijgen de bmr-prik wél, dus degenen die hem niet hebben gekregen, zouden in andere zin afwijkend kunnen zijn – misschien hebben hun ouders vanwege ideologische of culturele redenen de inenting geweigerd, of misschien had het kind al een gezondheidsprobleem – en die factoren zouden met autisme in verband kunnen staan. Wat de opzet van je onderzoek betreft, kun je weinig doen aan deze potentiële ‘verwarrende variabele’, want zoals we al zeiden, doe je waarschijnlijk geen gerandomiseerd onderzoek met een controlegroep waarbij je een willekeurige groep kinderen niet inent: je combineert het resultaat gewoon met de rest van de informatie om tot je conclusie te komen. Smeeth et al. hebben uitzonderlijk veel moeite gedaan om ervoor te zorgen dat hun controlegroep representatief was. Je kunt het artikel desgewenst lezen en kijken of je het daarmee eens bent.

Dus ‘Smeeth’ was een ‘patiënt-controleonderzoek’, waarbij je groepen vergelijkt die het resultaat al dan niet vertonen en kijkt in hoeverre elke groep aan de input is blootgesteld.

In Denemarken hebben Madsen et al. het onderzoek in omgekeerde vorm uitgevoerd, een zogeheten ‘cohortonderzoek’: daarbij vergelijk je groepen die al dan niet aan de input zijn blootgesteld om te zien of er variatie is in het resultaat. In dit specifieke geval neem je twee groepen mensen die óf wel óf niet een bmr-prik hebben gekregen, en vervolgens controleer je of er verschil bestaat in de mate van autisme die in beide groepen voorkomt.

Dit onderzoek was omvangrijk – heel omvangrijk – en omvatte alle kinderen die tussen januari 1991 en december 1998 in Denemarken waren geboren.’ In Denemarken bestaat een systeem van unieke persoonlijke identificatienummers die aan vaccinatieregisters en aan informatie over de diagnose ‘autisme’ zijn gekoppeld, waardoor het mogelijk was bijna alle kinderen aan het onderzoek te laten deelnemen. Dit was een tamelijk indrukwekkende prestatie, aangezien er 440.655 kinderen waren ingeënt en 96.648 niet. Er werd geen verschil gevonden tussen gevaccineerde en niet-gevaccineerde kinderen wat betreft autisme of stoornissen in het autistisch spectrum, en er werd geen verband ontdekt tussen ontwikkeling van autisme en de leeftijd bij vaccinatie.

Campagnevoerders tegen de bmr-prik hebben op dit werk gereageerd door te zeggen dat maar een klein aantal kinderen schade oploopt door het vaccin, en dat lijkt in strijd met hun beweringen dat de bmr-prik verantwoordelijk is voor een grote toename van diagnoses van autisme. Hoe dan ook, als een vaccin bij een heel klein aantal mensen tot een ongunstige reactie leidt, zou dat geen verrassing zijn – dat zou niet verschillen van welke andere medische ingreep dan ook (ofwel, het kan bij iedere menselijke activiteit worden aangetoond), en dan zou er uiteraard geen verhaal te vertellen zijn.

Net als bij alle onderzoeken deden zich bij dit omvangrijke onderzoek problemen voor. Het natrekken van diagnostische dossiers werd een jaar na de laatste dag van het onderzoek beëindigd (op 31 december 1999). Omdat autisme zich na de leertijd van één jaar manifesteert, zullen de later geboren kinderen uit de onderzoeksgroep waarschijnlijk geen autisme hebben vertoond. Maar dit wordt in het onderzoek duidelijk aangegeven, en je kunt zelf beslissen of de algemene bevindingen daardoor worden ondermijnd. Ik denk niet dat het zo’n groot probleem is. Dat is mijn oordeel, en misschien ben je het ermee eens dat het tamelijk redelijk is. Het onderzoek is per slot van rekening in januari 1991 begonnen.

Dit is het soort bewijsmateriaal dat je aantreft in het literatuuronderzoek van Cochrane, waarin, heel simpel, werd ontdekt dat ‘bestaand bewijsmateriaal over de veiligheid en de effectiviteit van het bmr-vaccin het huidige beleid van massale vaccinatie ondersteunt, dat is gericht op wereldwijde uitroeiing van mazelen om de morbiditeit en het sterftecijfer in verband met de bof en rodehond te reduceren’.

Het bevatte ook meerdere kritische opmerkingen over het bewijsmateriaal waarvan het een overzicht gaf, dat, bizar genoeg, door diverse commentatoren is aangegrepen om te beweren dat er op de een of andere manier gezwendeld was. Als je de inhoud leest, koerst het literatuuronderzoek af op de conclusie dat de bmr-prik riskant is, zeggen ze, maar dan volgt er vanuit het niets een geruststellende conclusie, ongetwijfeld vanwege heimelijke politieke druk.

Melanie Phillips van de Daily Mail, een leidende figuur binnen de beweging tegen vaccinatie, was verontwaardigd over wat ze dacht te hebben ontdekt: ‘Er staat in dat niet minder dan negen van de bekendste onderzoeken die tegen [Andrew Wakefield] zijn gebruikt onbetrouwbaar waren wat betreft de opbouw ervan.’ Natuurlijk stond dat erin. Het verbaast me dat het niet erger was. De literatuuronderzoeken van Cochrane zijn bedoeld om artikelen te bekritiseren.

Wetenschappelijk ‘bewijsmateriaal’ in de media

Maar de kranten van 2002 hadden het niet alleen over verontruste ouders. Er stond ook een klein beetje wetenschap in om de zaak op gang te houden. Misschien herinner je je computerbeelden van virussen en darmwanden, en verhalen over ontdekkingen in laboratoria. Waarom heb ik het daar niet over gehad?

Om te beginnen deed men van deze belangrijke wetenschappelijke bevindingen verslag in kranten en tijdschriften en op bijeenkomsten, eigenlijk overal, behalve in goede wetenschappelijke tijdschriften, waar ze zorgvuldig konden worden beoordeeld. Zo maakte Wakefield in mei ‘exclusief bekend’ dat ‘meer dan 95 procent van degenen die het virus in hun ingewanden hadden, de bmr-prik had gekregen, hun enige gedocumenteerde blootstelling aan mazelen’. Klaarblijkelijk heeft hij dat niet bekendgemaakt in een vaktijdschrift, waarin hij door collega’s kon worden bekritiseerd, maar in een weekendbijlage.

Er begonnen overal mensen op te duiken die beweerden een grote ontdekking te hebben gedaan, maar die hun onderzoek nooit in goede wetenschappelijke tijdschriften hadden gepubliceerd. Van Mr. Paul Shattock, een apotheker uit Sunderland, werd in het programma Today en in diverse kranten gezegd dat hij een groep kinderen had geïdentificeerd met autisme dat het resultaat was van de bmr-prik. Mr. Shattock is bijzonder actief op websites die tegen inenting zijn, maar hij is er jaren later blijkbaar nog steeds niet aan toegekomen zijn belangrijke werk te publiceren, ook al raadde de Medical Research Council hem in 2002 aan ‘zijn onderzoek te publiceren en positieve voorstellen aan de MRC te doen’.

Ondertussen vertelde dr. Arthur Krigsman, kinderspecialist in gastro-enterologie uit New York, tijdens bijeenkomsten in Washington dat hij met behulp van endoscopen allerlei interessante dingen had ontdekt in de ingewanden van autistische kinderen. Daarvan werd in de media uitvoerig verslag gedaan. Dit is de Daily Telegraph:

Amerikaanse wetenschappers hebben melding gemaakt van de eerste onafhankelijke bevestiging van de ontdekkingen van dr. Andrew Wakefield. De ontdekking van dr. Krigsman is van belang, want ze ondersteunt onafhankelijk de conclusie van dr. Wakefield dat een voorheen nog niet vastgestelde en verwoestende combinatie van ingewandsziekte en hersenziekte kleine kinderen treft – een uitspraak die het ministerie van Volksgezondheid als ‘onbetrouwbare wetenschap’ van de hand heeft gewezen.

Voorzover ik weet – en ik ben tamelijk goed in het opzoeken van dit soort dingen – zijn de nieuwe wetenschappelijke ontdekkingen van Krigsman, die de conclusies van dr. Wakefield bevestigen, nooit in een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd; in ieder geval is er bij PubMed, de index van bijna alle medische wetenschappelijke artikelen, geen spoor van te vinden.

Voor het geval nog niet tot je is doorgedrongen waarom dit belangrijk is, zal ik het nog eens uitleggen. Als je de gebouwen van de Royal Society in Londen bezoekt, zie je het motto ervan duidelijk staan: ‘Nullius in verba – ‘hecht geen belang aan woorden’. Omdat ik zo’n rare ben, stel ik me graag voor dat dit verwijst naar het belang van het publiceren van degelijke wetenschappelijke artikelen als je wilt dat et aandacht aan je werk wordt besteed. Dr. Arthur Krigsman beweert nu al jaren dat hij bewijsmateriaal heeft ontdekt dat een verband legt tussen de bmr-prik, autisme en ingewandsstoornissen. Aangezien hij zijn ontdekkingen niet heeft gepubliceerd, kan hij dat blijven beweren tot hij blauw ziet, want we weten pas welke eventuele tekortkomingen zijn methoden vertonen als we precies kunnen nagaan wat hij heeft gedaan. Misschien heeft hij zijn proefpersonen niet op de juiste manier geselecteerd. Misschien heeft hij de verkeerde dingen gemeten. Als hij dat niet volgens de regels opschrijft, komen we er nooit achter, want zo gaan wetenschappers nu eenmaal te werk: ze schrijven artikelen en analyseren die nauwkeurig om te zien of hun bevindingen steekhoudend zijn.

Dat Krigsman en anderen er niet in zijn geslaagd artikelen in wetenschappelijke tijdschriften te publiceren, is geen geïsoleerd incident. In feite gebeuren die dingen nu, jaren later, nog steeds. In 2006 was het precies hetzelfde liedje. ‘Amerikaanse wetenschappers bevestigen een verband tussen autisme en de bmr-prik’, schreeuwde de Telegraph. ‘Wetenschappers vrezen verband tussen bmr-prik en autisme’, brulde de Mail. ‘Amerikaans onderzoek ondersteunt uitspraken over verband tussen bmr-prik en autisme’, kwaakte The Times een dag later.

Wat waren dat voor angstaanjagende nieuwe gegevens? Deze paniekverhalen waren gebaseerd op de presentatie van een poster over een conferentie die nog moest plaatsvinden over onderzoek dat nog niet voltooid was, en wel van een man die de reputatie had onderzoek aan te kondigen dat vervolgens nooit in een wetenschappelijk tijdschrift verscheen. Vier jaar later was het, verbazend genoeg, wéér dr. Arthur Krigsman. Ditmaal met een ander verhaal: hij had genetisch materiaal (RNA) van het mazelenvirus uit het vaccin gevonden in enkele weefselmonsters uit de ingewanden van kinderen die autistisch waren én ingewandsstoornissen hadden. Als dit waar was, zou het overeenstemmen met de theorie van Wakefield, die in 2006 aan flarden lag. We mogen ook niet onvermeld laten dat Wakefield en Krigsman beiden als arts werkzaam zijn in Thoughtful House, een Amerikaanse privékliniek voor autisten die buitenissige behandelingen voor ontwikkelingsstoornissen aanbiedt.

De Telegraph legde vervolgens uit dat de meest recente ongepubliceerde uitspraak van Krigsman een replicatie was van soortgelijk werk van Andrew Wakefield uit 1998, en van werk uit 2002 van professor John O’Leary. Dat is op zijn zachtst gezegd onjuist. Ik kan geen werk van Wakefield uit 1998 vinden dat klopt met de bewering van de Telegraph, in ieder geval niet in PubMed. Ik vermoed dat het dagblad doelde op het schandelijke artikel over de bmr-prik in The Lancet, dat in 2004 al gedeeltelijk was ingetrokken.

Er bestaan echter twee artikelen die doen vermoeden dat er sporen van genetisch materiaal van het mazelenvirus bij kinderen zijn gevonden. Ze hebben een half decennium lang een berg media-aandacht gekregen, en toch bleven de media angstvallig zwijgen over het gepubliceerde bewijsmateriaal dat suggereert dat het om valse positieve bevindingen ging, zoals we nu zullen zien.

Het ene artikel is van Kawashima et al. en dateert van 2002; Wakefield wordt als een van de auteurs vermeld. Daarin wordt gezegd dat genetisch materiaal uit het mazelenvaccin in bloedcellen was aangetroffen. Dit is in twijfel getrokken, zowel door pogingen het onderzoek te herhalen, waarin werd aangetoond waar de ten onrechte positieve resultaten zich waarschijnlijk hebben voorgedaan, als door de getuigenverklaring van Nick Chadwick, de promovendus wiens werk we al eerder hebben besproken. Zelfs Andrew Wakefield verlaat zich niet meer op dit artikel.

Het andere artikel is van O’Leary uit 2002, waarin Wakefield eveneens als auteur voorkomt, en dat bewijsmateriaal heeft geleverd van mazelen-RNA in weefselmonsters van kinderen. Ook hier hebben latere experimenten toegelicht waar de valse positieve resultaten blijkbaar zijn ontstaan, en in 2004 verklaarde professor Stephen Bustin, toen hij het bewijsmateriaal onderzocht voor een rechtszaak, dat hij tijdens een bezoek aan het laboratorium van O’Leary tot zijn voldoening had vastgesteld dat dit valse positieve resultaten waren, te wijten aan verontreiniging en ontoereikende experimentele methoden. Hij toonde allereerst aan dat er niet is gecontroleerd op valse positieve resultaten (verontreiniging is bij het zoeken naar minuscule sporen van genetisch materiaal een groot risico, en daarom onderzoek je over het algemeen ‘blind geselecteerde’ steekproeven). Hij ontdekte ook problemen met de schaalverdeling bij de machines, problemen bij de onderzoeksverslagen en erger. Hij weidde hier bijzonder uitvoerig over uit in een Amerikaanse rechtszaak over vaccins en autisme in 2006. Je kunt zijn gedetailleerde verklaring volledig op het internet lezen. Tot mijn verbazing heeft geen enkele Britse journalist de moeite genomen er verslag van te doen.

De artikelen van Kawashima en O’Leary, waarin werd gezegd dat er wél een verband bestond, kregen destijds wel alom aandacht van de media, net als de beweringen van Krigsman.

Wat ze je niet vertellen

In het nummer van mei 2006 van het Journal of Medical Virology stond een onderzoek dat erg leek op het onderzoek dat door Krigsman was beschreven, maar dit onderzoek werd door Afzal et al. werkelijk gepubliceerd.¹³ Het zocht naar mazelen-RNA bij kinderen met regressief autisme na de bmr-prik, net als het ongepubliceerde onderzoek van Krigsman, en er werden instrumenten bij gebruikt die zo verfijnd waren dat ze mazelen-RNA tot op enkele moleculen nauwkeurig konden ontdekken. Er werden geen aanwijzingen gevonden van het magische mazelen-RNA uit vaccins dat met de bmr-prik te maken zou kunnen hebben. Vanwege dat weinig angstaanjagende resultaat zweeg de pers in alle talen over dit onderzoek.

Omdat het artikel volledig is gepubliceerd, kan ik het lezen en er kritiek op geven, en daar ben ik geweldig blij om, want wetenschap houdt in dat je openlijk gepubliceerde gegevens en methoden bekritiseert in plaats van door de pers opgeklopte schrikbeelden. In de echte wereld vertonen alle onderzoeken in meer of mindere mate enkele tekortkomingen. Vaak zijn die van praktische aard: hier konden de onderzoekers bijvoorbeeld niet de hand leggen op het weefsel dat ze het beste hadden kunnen gebruiken, omdat ze van de ethische commissie geen toestemming kregen voor ingrijpende procedures als lumbale puncties en biopsie van de ingewanden bij kinderen (Wakefield is er wel in geslaagd dergelijke weefselmonsters te verkrijgen, maar laten we niet vergeten dat zijn professionele gedrag momenteel door de GMC wordt onderzocht).

Hadden ze dan geen bestaande weefselmonsters kunnen lenen van kinderen van wie werd gezegd dat ze door vaccins schade opgelopen hadden? Dat zou heel goed denkbaar zijn. Ze vermelden in het artikel dat ze onderzoekers die tegen de bmr-prik waren – als je hen tenminste onderzoekers kunt noemen – hebben gevraagd of ze enkele weefselmonsters konden lenen. Ze kregen geen antwoord.*

≡ ‘De onderzoekers die of toegang hadden tot weefselmonsters van autistische kinderen of ze later onderzochten om het mazelenvirus op te sporen, werden uitgenodigd om aan het onderzoek deel te nemen, maar ze reageerden niet. Het was evenmin mogelijk van deze onderzoekers weefselmonsters van autistische kinderen te verkrijgen ten behoeve van onafhankelijk onderzoek.’

Van het onderzoek van Afzal et al. werd nergens in de media verslag gedaan; alleen ik heb er in mijn column aandacht aan besteed.

Dit is geen geïsoleerd incident. Een paar maanden later werd in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics een ander belangrijk artikel gepubliceerd – en weer hielden de media zich muisstil – dat opnieuw het zeer sterke vermoeden wekte dat de eerdere resultaten van Kawashima en O’Leary onterecht positief waren.¹⁴ D’Souza et al. hebben de eerdere experimenten zo goed mogelijk herhaald, en deden dat in sommige opzichten zorgvuldiger; het belangrijkste was dat ze naspeurden hoe de valse positieve resultaten hadden kunnen ontstaan, waarbij ze enkele verbazingwekkende dingen ontdekten.

Valse positieven komen bij de polymeraseketenreactie vaak voor, omdat daarbij enzymen worden gebruikt om RNA te vermenigvuldigen; je begint met een kleine hoeveelheid in je weefselmonster, die vervolgens wordt ‘versterkt’ – steeds opnieuw gekopieerd – tot je genoeg hebt om het te meten en ermee te kunnen werken. Als je met één enkel molecuul van genetisch materiaal begint, kan de polymeraseketenreactie binnen een halve dag honderd miljard soortgelijke moleculen produceren. Daarom is het PCR-proces uiterst gevoelig voor verontreiniging – zoals talrijke onschuldige mensen die in de gevangenis verkommeren je kunnen vertellen – en daarom moet je bijzonder zorgvuldig en ‘schoon’ te werk gaan.

D’Souza wees niet alleen op mogelijke verontreiniging, maar ontdekte bovendien dat de methode van O’Leary per ongeluk verkeerde stukjes RNA ZOU kunnen hebben versterkt.

Voor alle duidelijkheid: dit is absoluut niet bedoeld om individuele onderzoekers te bekritiseren. Technieken ontwikkelen zich, resultaten zijn soms niet repliceerbaar, en niet alle controleonderzoeken zijn van praktische waarde (ook al heeft Bustin bevestigd dat de maatstaven in het laboratorium van O’Leary problematisch waren). Maar het is opvallend dat de media zich als razenden op de oorspronkelijke angstaanjagende gegevens hebben gestort en vervolgens geen enkele aandacht hebben besteed aan de nieuwe, geruststellende gegevens. Dit onderzoek van D’Souza werd, net als dat van Afzal, unaniem door de media genegeerd. Het werd, voorzover ik weet, slechts besproken in mijn column, in één stuk van Reuters dat door niemand werd doorgegeven en in één stukje op het weblog van de vriend van de hoofdonderzoekster (waarin hij vertelt hoe trots hij op zijn vriendin is). Verder nergens.*

≡ Toen ik in 2008 dit hoofdstuk net had afgerond, verwaardigden enkele journalisten zich, wonderbaarlijk genoeg, verslag te doen van een PCR-experiment met een negatief resultaat. Dit werd ten onrechte beschreven als de definitieve weerlegging van de algehele hypothese over de bmr-prik en autisme. Dit was een kinderlijke overdrijving, waar we al evenmin iets aan hebben. Het is heus moeilijk om het mij naar de zin te maken.

We zouden in alle redelijkheid kunnen zeggen dat dit te verwachten viel: kranten doen verslag van het nieuws, en het is niet zo interessant dat uit onderzoek blijkt dat iets veilig is. Maar ik zou, hoe hypocriet misschien ook, willen betogen dat de media in dit geval een speciale verantwoordelijkheid hebben, want ze eisten zelf ‘meer onderzoek’, en bovendien hadden ze het over angstaanjagende bevindingen uit een ongepubliceerd onderzoek van Krigsman, een man die de reputatie had angstaanjagende uitspraken te doen die ongepubliceerd bleven, terwijl ze tegelijkertijd goed uitgevoerd onderzoek en volledig gepubliceerde negatieve bevindingen negeerden.

De bmr-prik is in dit opzicht geen geïsoleerd incident. Misschien herinner je je de paniekverhalen nog over amalgaamvullingen van de afgelopen twintig jaar: ze komen om de paar jaar terug, meestal vergezeld van een persoonlijk verhaal waarin vermoeidheid, duizeligheid en hoofdpijn allemaal verdwenen zijn nadat een tandarts met een vooruitziende blik de vullingen heeft verwijderd. Traditioneel worden deze verhalen afgesloten met de suggestie dat de gevestigde tandheelkunde de waarheid over amalgaam verdoezelt en met een eis tot meer onderzoek over de veiligheid ervan.

De eerste grootschalige, gerandomiseerde tests met een controlegroep waarin de veiligheid van amalgaamvullingen werd onderzocht, zijn onlangs gepubliceerd, en als je naar deze langverwachte resultaten uitzag, die journalisten van ontelbare dagbladen hebben geëist, kwam je bedrogen uit, want ze werden nergens vermeld. Nergens. Het was een onderzoek onder meer dan duizend kinderen, van wie sommige amalgaamvullingen kregen en andere vullingen zonder amalgaam, waarbij de nierfunctie en neurologische ontwikkelingsfactoren als het geheugen, de coördinatie, de zenuwgeleiding, het IQ enzovoort gedurende een aantal jaren werden gemeten. Het onderzoek werd op de juiste manier uitgevoerd. Er bleken geen significante verschillen tussen beide groepen te bestaan. Dat is de moeite waard om te weten als je je ooit bang hebt laten maken door de verhalen over amalgaamvullingen – en daar hebben de media beslist hun best voor gedaan!

Panorama vertoonde in 1994 een bijzonder huiveringwekkende documentaire, The Poison in Your Mouth. Ze begon met dramatische beelden van mannen in beschermende kleding die vaten kwik aan het verplaatsen waren. Ik bied je hier niet de definitieve conclusie over kwik. Maar ik denk dat we er gerust van uit kunnen gaan dat er geen documentaire voor Panorama in de maak is over de opzienbarende nieuwe onderzoeksgegevens die doen vermoeden dat amalgaamvullingen helemaal niet schadelijk zijn.

In sommige opzichten is dit alleen maar nog een illustratie van hoe onbetrouwbaar de intuïtie kan zijn als we de risico’s van bijvoorbeeld een vaccin inschatten: intuïtie is niet alleen een gebrekkige strategie voor deze vorm van kwantitatieve beoordeling van resultaten die te zelden voorkomen om het één persoon mogelijk te maken daarover zinvolle gegevens te verzamelen, maar de informatie over grotere bevolkingsgroepen die de media je toedienen, is bovendien belachelijk, buitensporig, misdadig onbetrouwbaar. Dus wat hebben de gevestigde Britse nieuwsmedia uiteindelijk bereikt?

Oude ziekten keren terug

Het is nauwelijks verrassend dat het percentage bmr-inentingen is gedaald van 92 procent in 1996 tot 73 procent tegenwoordig. In sommige delen van Londen bedraagt ze maar 60 procent,¹⁵ en cijfers uit 2004 en 2005 laten zien dat in Westminster maar 38 procent van de kinderen op vijfjarige leeftijd beide inentingen had gekregen.*

≡ En niet 11,7 procent, zoals de Telegraph en de Daily Mail in februari en juni 2006 beweerden.

De oorzaak hiervan laat zich raden: een geweldig succesvolle en goed gecoördineerde mediacampagne tegen de bmr-prik, waarin emoties en hysterie werden uitgespeeld tegen wetenschappelijk bewijsmateriaal. Want mensen luisteren naar journalisten; dat is herhaaldelijk gebleken, en niet alleen in de verhalen uit dit boek.

In 2005 werd in het Medical Journal of Australia een onderzoek gepubliceerd over vrouwen die een mammogram lieten maken; daaruit bleek dat gedurende de piek van berichten over de borstkanker van Kylie Minogue de afspraken daarvoor met 40 procent waren toegenomen. De toename onder nog niet eerder onderzochte vrouwen van veertig tot zestig jaar bedroeg 101 procent. Deze stijgingen waren nog nooit eerder voorgekomen. En ik haal niet de krenten uit de pap: in een systematisch overzichtsonderzoek van de Cochrane Collaboration werden vijf onderzoeken aangetroffen naar de toepassing van specifieke medische ingrepen voor en na publicatie in de media van specifieke verhalen, en ze toonden stuk voor stuk aan dat gunstige publiciteit in verband stond met meer toepassing, en ongunstige publiciteit met minder.¹⁶

En het gaat niet alleen om het grote publiek: ook artsen laten zich in hun werk door de media beïnvloeden, evenals academici. In een ondeugend artikel uit het New England Journal of Medicine in 1991 werd aangetoond dat een onderzoek dat door de New York Times was besproken een significant grotere kans had in andere wetenschappelijke artikelen te worden geciteerd.¹⁷ Nu we zo ver gekomen zijn, ben je dit waarschijnlijk al aan het ontrafelen. Was bespreking in de New York Times slechts een surrogaataanduiding van het belang van het onderzoek? De geschiedenis heeft de onderzoekers een controlegroep geboden om hun resultaten mee te vergelijken: grote onderdelen van het blad gingen drie maanden lang in staking, en hoewel journalisten hun werk bleven doen, verscheen dit niet in druk. Ze schreven verhalen over wetenschappelijk onderzoek en gebruikten daarbij dezelfde criteria als altijd om het belang ervan te beoordelen, maar die artikelen die nooit werden gepubliceerd, leidden niet tot een toename van citaten.

We lezen kranten. Hoeveel we ook denken te weten, de inhoud ervan dringt tot ons door, we geloven dat de berichten waar zijn en daar handelen we naar, en daarom is het des te tragischer dat de inhoud ervan zo routinematig tekortschiet. Ben ik op een oneerlijke manier aan het extrapoleren vanuit de extreme voorbeelden in dit boek? Dat denk ik niet. Gary Schwitzer, een ex-journalist die nu aan kwantitatieve onderzoeken over de media werkt, publiceerde in 2008 een analyse van vijfhonderd artikelen over gezondheid en medische behandelingen uit belangrijke Amerikaanse kranten. Maar 35 procent van de artikelen kreeg een voldoende in verband met de vraag of de journalist ‘de onderzoeksmethode en de kwaliteit van het bewijsmateriaal had besproken’ (want zoals we herhaaldelijk in dit boek hebben gezien, gaat wetenschap volgens de media over absoluut ware uitspraken van willekeurige gezaghebbende figuren in witte jassen, en niet over duidelijke beschrijvingen van onderzoek en over waarom mensen daar conclusies uit trekken). Slechts 28 procent besprak de voordelen in voldoende mate, en maar 33 procent deed dat met schadelijke effecten. Men liet routinematig na nuttige kwantitatieve informatie in absolute zin te geven en men gaf in plaats daarvan de voorkeur aan nutteloze blikvangers als ‘50 procent hoger’.

In feite zijn er systematische kwantitatieve overzichtsonderzoeken gedaan naar de nauwkeurigheid van de medische berichtgeving in Canada, Australië en Amerika – ik probeer er in Engeland een van de grond te krijgen – en de resultaten daarvan waren nergens indrukwekkend.¹⁸ Het komt me voor dat de medische berichtgeving in Engeland weleens een ernstig probleem voor de volksgezondheid zou kunnen zijn.

Ondertussen komen twee van de drie ziekten die door de bmr-prik worden bestreden tegenwoordig opvallend vaker voor.¹⁹ We zien het hoogste aantal gevallen van mazelen in Engeland en Wales sinds de huidige methoden van toezicht in 1995 een aanvang namen; ze komen meestal voor bij kinderen die niet voldoende zijn ingeënt: in 2007 werden 971 gevallen bevestigd (meestal in verband met een langdurige uitbraak van de ziekte in reizende groepen en religieuze groepen, die hun kinderen altijd al spaarzaam lieten inenten), in 2006 740 gevallen (en de eerste dode sinds 1992). In het zuidoosten kwam 73 procent van de gevallen voor, waarvan de meeste in Londen.

In 1999 begon de bof opnieuw toe te nemen, nadat het aantal gevallen jarenlang niet boven de twee cijfers was gekomen; in 2005 deed zich in Engeland een epidemie van de bof voor met alleen al in januari ongeveer 5000 geregistreerde gevallen.

Heel veel mensen die campagne voeren tegen vaccins doen graag net of die nauwelijks ergens toe dienen en beweren dat de ziekten die ze bestrijden toch al nooit zo ernstig zijn geweest. Ik wil niemand dwingen zijn of haar kind te laten inenten, maar ik denk ook dat niemand geholpen is met misleidende informatie. In tegenstelling tot de geringe kans dat autisme in verband staat met de bmr-prik, bestaan er bij mazelen wel degelijk kwantificeerbare risico’s, al zijn ze niet groot. Het Peckham Report over inentingsbeleid, dat kort na de introductie van het bmr-vaccin werd gepubliceerd, gaf een overzicht van het recente voorkomen van mazelen in westerse landen en schatte dat zich op elke duizend geregistreerde gevallen 0,2 sterfgevallen, tien ziekenhuisopnamen, tien neurologische en tien ademhalingcomplicaties voordeden. Deze schattingen zijn bij recente kleine epidemieën in Nederland bevestigd (1999: 2300 gevallen in een groepering die tegen vaccinatie gekant was, 3 sterfgevallen), en ook in Ierland (2000: 1200 gevallen, 3 sterfgevallen) en in Italië (2002: 3 sterfgevallen). Het is niet overbodig op te merken dat de meeste kinderen die overleden daarvoor gezond waren en in ontwikkelde landen met een goede gezondheidszorg woonden.

Ook al is de bof zelden dodelijk, toch is het een vervelende ziekte met nare complicaties (waaronder meningitis, pancreatitis en onvruchtbaarheid). Het aangeboren rodehondsyndroom wordt sinds de introductie van de bmr-prik steeds zeldzamer, maar het veroorzaakt ernstige handicaps, waaronder doofheid, autisme, blindheid en mentale handicaps ten gevolge van beschadiging van de foetus in een vroeg stadium van de zwangerschap.²⁰

Iets anders wat je vaak hoort, is dat inenting hoe dan ook niet veel verschil maakt, omdat alle vooruitgang in gezondheid en levensverwachting te danken is aan verbeteringen in de gezondheidszorg vanwege een breed scala aan andere oorzaken. Omdat ik bijzonder veel belangstelling heb voor epidemiologie en gezondheidszorg, vind ik deze suggestie vleiend, en het valt absoluut niet te betwijfelen dat het sterftecijfer ten gevolge van mazelen door allerlei maatschappelijke, politieke en medische oorzaken – betere voeding, betere toegang tot goede medische zorg, antibiotica, betere en ruimere huisvesting, verbeterde rioolwaterzuivering enzovoort – gedurende de hele afgelopen eeuw is gedaald.

De levensverwachting in het algemeen is gedurende de afgelopen eeuw sterk gestegen, en we vergeten maar al te gauw hoe opzienbarend die verandering was. In 1901 konden in Engeland geboren mannen verwachten vierenvijftig jaar oud te worden, en vrouwen negenenveertig. In 2004 was de levensverwachting bij de geboorte gestegen tot zevenenzeventig jaar voor mannen en eenentachtig jaar voor vrouwen (al is een groot deel van die stijging uiteraard te danken aan de afname van babysterfte).

Dus we leven langer, en vaccins zijn daarvan zeker niet de enige oorzaak. Geen enkele afzonderlijke verandering heeft dat veroorzaakt. Gedurende de afgelopen eeuw is het aantal gevallen van mazelen enorm gedaald, maar je moet wel erg je best doen als je jezelf ervan wilt overtuigen dat vaccins daar geen rol bij hebben gespeeld. Hier volgt bijvoorbeeld een grafiek die het aantal gevallen van mazelen van 1950 tot 2000 in de Verenigde Staten toont.

En wat betreft mensen die denken dat afzonderlijke vaccins voor mazelen, de bof en rodehond een goed idee zijn: die zijn er al sinds de jaren zeventig geweest, maar samengestelde inentingen – en inenten voor mazelen, de bof en rodehond tegelijkertijd – staan tamelijk duidelijk in verband met een verdere (en eigenlijk nogal definitieve) afname van het aantal gevallen van mazelen.

Hetzelfde geldt voor de bof.

En als we het toch over de bof hebben, laten we de epidemie van 2005 dan niet vergeten, toen die ziekte, die veel jonge artsen bijna niet meer herkenden, terugkeerde.²¹ Hier volgt een grafiek van de toename van gevallen van de bof uit een artikel in het BMJ waarin de uitbraak werd geanalyseerd.

Bijna alle bevestigde gevallen tijdens deze uitbraak deden zich voor bij mensen tussen de vijftien en vierentwintig jaar; slechts 3,3 procent van hen was met de volledige dubbele dosis van het bmr-vaccin ingeënt. Waarom werden deze mensen ziek? Vanwege een wereldwijd tekort aan het vaccin aan het begin van de jaren negentig.

De bof is geen onschuldige ziekte. Ik wil niemand bang maken – en zoals ik al zei, je opvattingen en beslissingen over inentingen zijn je eigen zaak; ik ben alleen maar geïnteresseerd in de vraag hoe je zo ongelooflijk misleid kon worden – maar voor de invoering van de bmr-prik was de bof de vaakst voorkomende oorzaak van virale meningitis, en een van de belangrijkste oorzaken van doofheid bij kinderen. Onderzoeken met behulp van lumbale puncties tonen aan dat het centrale zenuwstelsel betrokken is bij ongeveer de helft van alle gevallen van de bof. Ontsteking van de teelbal ten gevolge van de bof komt vaak voor en is erg pijnlijk; 20 procent van de volwassen mannen die de bof krijgen, lijdt eraan, en van hen krijgt de helft te maken met atrofie van één teelbal, en 15 tot 30 procent met atrofie van beide teelballen; van de laatstgenoemde groep wordt 13 procent minder vruchtbaar.

Ik leg dit niet alleen uit ten behoeve van leken: tijdens de uitbraak in 2005 moesten jonge artsen aan de symptomen en tekens van de bof worden herinnerd omdat de ziekte tijdens hun opleiding en hun co-schappen nog maar weinig voorkwam. We waren deze ziekten inmiddels vergeten, en in dit opzicht zijn vaccins de dupe geworden van hun eigen succes – zoals we hebben gezien bij ons eerdere citaat uit de Scientific American van 1888, vijf generaties geleden (zie pagina 000).

Wanneer we een kind laten inenten, weten we dat we een evenwichtspunt zoeken tussen heilzame werking en schade, net als bij iedere andere medische ingreep. Ik denk niet dat inenting bijzonder belangrijk is: ook al zijn ontsteking van de teelbal, onvruchtbaarheid, doofheid, overlijden en de rest ernstig genoeg, toch zou het ontbreken van de bmr-prik niet het einde van de wereld betekenen. Talloze andere afzonderlijke risicofactoren zijn op zichzelf evenmin belangrijk, maar dat is geen reden om alle hoop op te geven er simpele, verstandige en goed afgestemde maatregelen tegen te kunnen nemen, zodat de volksgezondheid geleidelijk verbetert, naast al het andere wat je kunt doen met hetzelfde doel voor ogen.

Het is ook een kwestie van consequent handelen. Op het gevaar af massale paniek te ontketenen, voel ik me verplicht erop te wijzen dat alle geneeskunde – zelfs veel alledaagse risicofactoren in verband met je leefgewoonten – je bang zou moeten maken als je nog steeds bang bent voor de bmr-prik, want er zijn enorm veel dingen die veel minder goed zijn onderzocht en waarbij we veel minder zekerheid hebben over de veiligheid ervan. Dan blijft de vraag waarom je je zo op de bmr-prik concentreert. Als je iets constructiefs aan dit probleem wilt doen, en geen campagne wilt voeren tegen uitsluitend de bmr-prik, zou je je energie misschien beter kunnen gebruiken. Je zou bijvoorbeeld een campagne kunnen opzetten voor een constante, geautomatiseerde bewaking van alle gezondheidsgegevens van de NHS om nadelige resultaten te registreren van welke medische ingreep dan ook; dan zou voor mij de verleiding groot zijn samen met jou op de barricaden te gaan staan.

Maar in veel opzichten gaat dit niet over risicobeheersing of waakzaamheid: het gaat over cultuur, over verhalen van mensen en over alledaagse schade die mensen kunnen oplopen. Zoals autisme voor journalisten een bijzonder fascinerende aandoening is, en eigenlijk voor ons allemaal, zo is inenting even aantrekkelijk als een brandpunt van onze zorgen: bijna iedereen wordt ingeënt, en dat is in strijd met moderne ideeën over ‘op het individu afgestemde zorg’. Inenting wordt door de regering geregeld, er komen injectienaalden aan te pas waarmee kinderen worden geprikt, en ze biedt de gelegenheid iemand of iets de schuld te geven van een vreselijke tragedie.

De oorzaken van deze paniek waren vooral van emotionele aard, maar dat geldt ook voor een groot deel van de schade. Ouders van autistische kinderen werden geteisterd door schuldgevoelens, twijfel en eindeloos zelfverwijt bij de gedachte dat ze zelf verantwoordelijk zouden zijn voor de stoornis van hun kind. Dit lijden is in talloze onderzoeken aangetoond, maar nu we bijna aan het einde van dit boek gekomen zijn, wil ik niet nog meer onderzoeksartikelen introduceren.

Karen Prosser heeft een uitspraak gedaan die ik zo roerend en verontrustend vind dat ik haar citeer. Zij trad met haar autistische zoon Ryan op in een videonieuwsbrief uit 1998 van Andrew Wakefield vanuit het Royal Free Hospital. ‘Iedere moeder wil dat haar kind normaal is’, zegt ze. ‘Als je dan ontdekt dat je zoon mogelijk aan genetisch autisme lijdt, is dat tragisch. Ontdekken dat dit is veroorzaakt door een inenting waarmee je zelf hebt ingestemd…is ondraaglijk.’