Rev. 2008(4):CD003160.
Sink KM, Holden KF, Yaffe K. Pharmacological treat-
Patterson C, Feightner JW, Garcia A, et al. Diagnosis
mentimplicaations of neuropsychiatric symptoms
and treatment of dementia: 1. Risk assessment and
of dementia. JAMA. 2005;293:596-608.
primary prevention of Alzheimer disease. CMAJ.
Tariot PN, Farlow MR, Grossberg GT, et al. Meman-
2008;178:548-56.
tine treatment in patients with moderate to severe
Raina P, Santaguida P, Ismaila A, et al. Effectiveness
Alzheimer disease already receiving donepezil: a
of Cholinesterase Inhibitors and Memantine for
randomized controlled trial. JAMA. 2004;291(3):317-
Treating Dementia: Evidence Review for a Clinical
24.
Practice Guideline. Ann Intern Med. 2008;148:
Trinh N, Hoblyn J, Mohanty S, et al. Efficacy of cho-
379-97.
linesterase-inhibitors in the treatment of neuropsy-
Shors TJ. Saving new brain cells. Scientific American.
chiatric symptoms and functional impairment in
2009;200(3):41-8
Alzheimer’s disease: a meta-analysis. JAMA. 2003;
Sofi F, Cesari F, Abbate R, et al. Adherence to Medi-
289:210-6.
terranean diet and health status: meta-analysis.
Verhey FRJ, Heeren TJ, Scheltens P, et al. Cholineste-
BMJ. 2008;337:a1344.
rase remmers bij de ziekte van Alzheimer: voorlo-
Willis SL, Tennstedt SL, Marsiske M, et al. Long-term
pige aanbevelingen voor de toepassing in de prak-
effects of cognitive training on everyday functional
tijk. Ned Tijdschr Geneeskd. 1998;142:2091-6.
outcomes in older adults. JAMA. 2006;296:2805-14.
Visser PJ, Scheltens P, Pelgrim E, et al. Medial Tem-
12 Psychosociale interventies
M.E. de Vugt, M. Vernooij-Dassen
Kernpunten
– De persoon met dementie dient gezien te worden in de context van zijn sociale
achtergrond en omgeving.
– De psychologische en gedragsmatige symptomen bij dementie vormen een
belangrijk aangrijpingspunt voor het brede aanbod aan beschikbare psychosociale
interventies.
– De keuze voor een interventie dient optimaal afgestemd te worden op de ken-
merken, behoeften en competenties van de patie¨nt en/of de mantelzorger en
samen met hen te worden gemaakt.
– Het onderzoek naar de effecten van psychosociale interventies laat overwegend
een gunstige invloed zien op vooral het probleemgedrag van de persoon met
dementie en het functioneren van de mantelzorger.
– Er is meer gedegen onderzoek nodig op het gebied van psychosociale interventies
bij dementie, waarbij er tevens een vertaalslag dient plaats te vinden naar richt-
lijnen voor implementatie in de praktijk.
j
12.1
Inleiding
voorhanden met aanbevelingen voor psychosociale
interventies bij dementie. In de CBO-richtlijn
In de behandeling van dementie nemen psychoso-
Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van demen-
ciale interventies een belangrijke plaats in. Er is
tie zijn de psychosociale interventies buiten be-
een breed scala aan interventies beschikbaar dat
schouwing gelaten. In de NHG-standaard dementie-
mogelijkheden biedt om ervaren problemen te
wordt wel in beperkte mate aandacht besteed aan
verminderen, vaardigheden in het omgaan met de
psychosociale interventies, evenals in de LESA-
gevolgen van dementie te vergroten en de kwaliteit
richtlijn. Internationaal zijn er richtlijnen ont-
van leven van patie¨nt en familie te verbeteren. Een
wikkeld met speciale aandacht voor psychosociale
belangrijk aangrijpingspunt voor deze interventies
interventies, zoals door de National Institute for
zijn de psychologische en gedragsmatige sympto-
Clinical Exellence (NICE, 2006). Deze ‘evidence
men bij dementie, ook wel gedragsproblemen ge-
based’ richtlijnen van hoge kwaliteit vormen een
noemd. In de behandeling van deze problemen
van de uitgangspunten voor het voorliggend
hebben psychosociale interventies de voorkeur bo-
hoofdstuk, waarin de meest effectieve psychosoci-
ven farmacotherapie vanwege het feit dat er bij
ale interventies en een aantal veelbelovende inter-
medicamenteuze behandeling vaak sprake is van
venties besproken zullen worden.
negatieve bijwerkingen. In Nederland is er echter
tot op heden geen multidisciplinaire richtlijn
Handboek dementie
j
12.2
Dementie in context
patie¨nt en de mantelzorger dient er bij beiden een
inventarisatie plaats te vinden van:
Dementie treft niet alleen de persoon zelf maar ook
– achtergrondkenmerken;
zijn omgeving. De persoon met dementie wordt in
– ervaren problemen;
toenemende mate afhankelijk van zijn omgeving.
– competenties;
Vaak is het de partner of een van de kinderen die
– behoeften.
het grootste deel van de zorg in de thuissituatie op
zich neemt. Deze dagelijkse zorg heeft grote in-
Op basis hiervan kunnen er doelen worden gefor-
vloed op verschillende domeinen, zoals de psychi-
muleerd om vervolgens na te gaan welke beschik-
sche en lichamelijke gezondheid van de mantel-
bare interventies hierop aansluiten. De keuze voor
zorger, de kwaliteit van de relatie met de demen-
een interventie dient samen met de patie¨nt en
terende, en het sociaal functioneren.
mantelzorger gemaakt te worden, waarbij alle op-
De persoon met dementie wordt door afne-
ties worden voorgelegd. Patie¨nt en mantelzorger
mende functies en competenties ook toenemend
missen echter vaak het overzicht over de moge-
gevoelig voor invloeden uit de omgeving. Indien
lijkheden, waardoor zij een grote afhankelijkheid
de omgeving hoge eisen stelt waaraan de patie¨nt
van hulpverleners ervaren en zij niet het gevoel
niet kan voldoen, zal dit resulteren in een oneven-
hebben een keuze te kunnen maken. Het is een
wichtige situatie waarin de kans op gedragspro-
belangrijke taak van de hulpverlener om bij
blemen groot is. Bij een optimale afstemming van
patie¨nt en mantelzorger een bewustwording en
de fysieke en sociale omgeving op de achtergrond
betrokkenheid te cree¨ren in het keuzeproces door
en de competenties van de patie¨nt, zal dit een
onder andere tijdig een overzicht te bieden van de
gunstige invloed hebben op het functioneren. De
interventiemogelijkheden.
persoon met dementie dient dan ook in de context
Er kan een keuze gemaakt worden voor inter-
van zijn sociale achtergrond en omgeving be-
venties die zich primair op de persoon met de-
schouwd te worden.
mentie, op de mantelzorger of op de dyade man-
telzorger-patie¨nt richten (figuur 12.1). In het voor-
liggend hoofdstuk zal een aantal specifieke inter-
j
12.3
Kiezen van een interventie
venties aan de hand van deze driedeling besproken
worden.
De sociale context van de dementerende vormt een
In het algemeen kan gesteld worden dat inter-
belangrijk uitgangspunt bij het maken van een
venties bij dementie het meest effectief zijn als ze
keuze uit het brede aanbod van mogelijke psycho-
uit meerdere componenten bestaan, voldoende in-
sociale interventies. Voor een goede afstemming
tensief zijn, aansluiten bij de individuele behoef-
van de interventie op het functioneren van de
ten en gericht zijn op zowel mantelzorger als
patie¨nt.
multisensorische stimulatie
reminiscentie
cognitieve stimulatie
aromatherapie
persoon met dementie
muziektherapie
lichttherapie
ergotherapie
psychomotorische therapie
gedragstherapie
casemanagement
mantelzorger
psycho-educatie
ondersteuningsgroepen
psychotherapie
Figuur 12.1
Interventies die zich richten op de driedeling ’mantelzorger’, ’persoon met dementie’ en de dyade ’mantelzorger-clie
¨nt’.
139
j
12.4
Psychosociale interventies voor de
j
12.4.2
Reminiscentie
persoon met dementie
Reminiscentietherapie kent verschillende vormen,
In de zorg voor mensen met dementie is de afge-
maar in de basis betreft het de uitwisseling van
lopen jaren in toenemende mate de beleving van de
herinneringen aan activiteiten, gebeurtenissen en
dementerende centraal komen te staan. De term
ervaringen met behulp van materiaal, zoals foto’s,
belevingsgerichte zorg omvat een breed scala aan psy-
muziek of bekende voorwerpen. De persoon met
chosociale interventies gericht op de persoon met
dementie wordt gestimuleerd om herinneringen
dementie, zoals sensorische stimulatie, validatie,
uit het verleden op te halen die toegankelijker zijn
en reminiscentie. Belevingsgerichte zorg streeft
dan de meer recente herinneringen. Het doel van
naar het verbeteren van het sociaal en emotioneel
deze therapie kan zijn:
functioneren en de kwaliteit van leven van mensen
– verbeteren van de communicatie;
met dementie, door hen te ondersteunen in het
– versterken van de persoonlijke identiteit;
omgaan met de ziekte en door aan te sluiten bij
– genieten van een sociale activiteit;
hun persoonlijke ervaring. Een belangrijk uit-
– verbeteren van stemming en welzijn;
gangspunt van deze benadering is dat de zorg af-
– stimuleren van herinneringen;
gestemd is op de individuele behoeften en de fase
– het individualiseren van de zorg.
van de ziekte. De interventies die ontwikkeld zijn
op basis van deze benadering verschillen in de
Reminiscentie kan zowel individueel als in een
mate waarin ze onderzocht en effectief gebleken
groepsvorm worden toegepast. In groepsverband is
zijn. We zullen nader ingaan op een aantal inter-
het van belang om voldoende aandacht te hebben
venties die positieve effecten hebben laten zien,
voor de individuele behoeften en voorkeuren en de
namelijk multisensorische stimulatie, reminiscen-
deelnemers te matchen op cognitieve capaciteit.
tie, muziektherapie, aromatherapie, psychomoto-
Soms wordt ook familie in de therapie betrokken.
rische therapie, lichttherapie en cognitieve stimu-
Onderzoek heeft uitgewezen dat zowel de cog-
latie.
nitie als de stemming van de dementerende per-
soon kan verbeteren door reminiscentietherapie.
j
12.4.1
Multisensorische stimulatie
Tevens is er enige indicatie dat het ook een gunstig
effect heeft op het dagelijks functioneren van de
Het doel van multisensorische stimulatie ofwel
patie¨nt.
snoezelen is het verbeteren van het welbevinden
van de dementerende persoon en het bevorderen
j
12.4.3
Muziektherapie
van het contact door middel van het aanbieden van
diverse sensorische stimuli, zoals licht, geluid en
Muziekinterventies kunnen bestaan uit het luiste-
tactiele sensaties. De verwachting dat deze thera-
ren naar muziek uit verschillende genres in een
pie een gunstig effect heeft op het functioneren
aparte activiteitensessie of op bepaalde momenten
van de patie¨nt, is gebaseerd op de assumptie dat
van de dag. Tevens kan muziektherapie bestaan uit
probleemgedrag mede veroorzaakt wordt door
het actief bespelen van instrumenten, het bewegen
sensorische deprivatie. Snoezelen vindt vaak plaats
op muziek en/of het deelnemen aan improvisatie-
in een speciaal hiervoor ingerichte kamer, maar
sessies. De interventies kunnen zowel individueel
kan ook geı¨ntegreerd worden in de dagelijks zorg
als in een groepsvorm worden aangeboden. Be-
en omgeving. Het is bij uitstek geschikt voor toe-
langrijk uitgangspunten bij de inzet van muziek-
passing in de ernstige stadia van dementie, aange-
therapie zijn de voorkeur voor een bepaalde soort
zien het geen beroep doet op intellectuele vermo-
muziek en het hebben van enige affiniteit met
gens.
muziek. Naarmate de keuze van muziek beter
Er is een positieve invloed vastgesteld van snoe-
aansluit op de voorkeuren van de deelnemer, zul-
zelen op probleemgedrag, onder andere apathie, in
len de effecten groter zijn.
de latere stadia van dementie. Deze effecten zijn
De effecten van muziektherapie zijn overwe-
echter vooral te zien gedurende en kort na de the-
gend in kleine onderzoeken bestudeerd, waarvan
rapeutische sessie. De invloed van andere vormen
slechts enkele de opzet hadden van een gerando-
van sensorische stimulatie, zoals therapeutische
miseerde, gecontroleerde trial. Uit deze onderzoe-
aanraking of massage, is tot op heden onvoldoende
ken blijkt vooral dat muziektherapie agitatie kan
aangetoond.
verminderen gedurende en direct na de muziek-
sessies. Er is tot op heden onvoldoende evidentie
Handboek dementie
dat het ook op de lange termijn effecten heeft op
tie en stemming na verhoging van de lichtintensi-
probleemgedrag.
teit gedurende vijftien maanden in de huiskamers
van een aantal instellingen. Het voordeel van een
j
12.4.4
Aromatherapie
dergelijke interventie is het feit dat het minder
kostbaar en minder arbeidsintensief is dan de
Aromatherapie kent vele vormen van toepassing.
meeste andere farmacologische en niet-farmacolo-
Er kunnen verschillende olie¨n gebruikt worden die
gische interventies.
verspreidt worden via de lucht, op een kussen
worden aangebracht of, in de meest toegepaste
j
12.4.7
Cognitieve stimulatie
vorm, worden aangebracht door een huidmassage.
Er is geen standaarddosering voor gebruik en de
Cognitieve stimulatie is afgeleid van realiteitsori-
toepassing wordt afgestemd op de clie¨nt.
entatietraining en is gericht op informatieverwer-
De evidentie voor effecten van aromatherapie is
king in plaats van feitelijke kennis. Er wordt ge-
zeer beperkt. Er is weinig gedegen onderzoek ge-
streefd naar een verbetering van het cognitief
daan naar deze vorm van therapie bij dementie.
functioneren van de persoon met dementie door
Een enkele placebogecontroleerde studie laat ech-
middel van impliciet leren in wekelijkse sessies
ter een vermindering van 35% in agitatie zien in
met verschillende thema’s. Vaak wordt deze thera-
een groep ouderen met ernstige dementie. Meer
pie in groepsverband gegeven, waarbij gebruik ge-
onderzoek op dit gebied is nodig om goede aanbe-
maakt wordt van activiteiten en materialen die een
velingen te kunnen doen, waarbij ook nagegaan
beroep doen op de cognitieve vermogens. De na-
dient te worden of verschillende toepassingen van
druk ligt op het beleven van plezier aan de activi-
aromatherapie vergelijkbaar zijn.
teiten in een sociale context.
Cognitieve stimulatie laat (bescheiden) positieve
j
12.4.5
Psychomotorische therapie
effecten zien op het cognitief functioneren van de
persoon met dementie, waarbij er eveneens aan-
Psychomotorische therapie omvat verschillende
wijzingen zijn voor een verbetering in kwaliteit
methoden. In het algemeen kan het bestaan uit
van leven. Er is tevens aangetoond dat deze thera-
bewegingsactiviteiten, bewegingsspel en ontspan-
pie een gunstige invloed heeft op probleemgedrag
ningsoefeningen. Het doel van de therapie is het
tot enkele maanden na de therapie.
stimuleren van het cognitief en psychosociaal
functioneren. De interventie is geschikt voor
patie¨nten met een lichte tot matig ernstige de-
j
12.5
Psychosociale interventies voor de
mentie.
mantelzorger
Er zijn in Nederland enkele studies gedaan naar
het effect van psychomotorische therapie op apa-
Het welzijn van de mantelzorger is essentieel om
thie, depressie en agressie. Op basis van deze on-
de persoon met dementie zo lang mogelijk thuis te
derzoeken is er enige evidentie dat psychomotori-
kunnen laten wonen. Mantelzorgers lopen door de
sche groepstherapie agressie kan reduceren in een
langdurige intensieve zorg een groot risico om
verpleeghuispopulatie met dementie.
overbelast te raken, waardoor ook de kans toe-
neemt dat de persoon met dementie in het ver-
j
12.4.6
Lichttherapie
pleeghuis moet worden opgenomen. Interventies
voor de mantelzorger richten zich dan ook vooral
Verhoging van de lichtintensiteit zou een gunstig
op het geven van informatie, aanleren van vaar-
effect kunnen hebben op de cognitieve achteruit-
digheden en het vergroten van de sociale steun om
gang en het probleemgedrag bij dementie door
het risico van overbelasting te verminderen en
herstel van verstoringen in het circadiane systeem.
mogelijk ook opname van de patie¨nt uit te stellen.
De meest bruikbare toepassing bij dementie lijkt
Echter, de verschillen tussen mantelzorgers in on-
het verhogen van de lichtintensiteit in de woo-
der andere kennisniveau en competenties vragen
nomgeving van patie¨nten met dementie. Mogelij-
om een gedifferentieerde aanpak die is afgestemd
ke andere toepassingen van lichttherapie, zoals het
op de bestaande behoeften. Indien men weinig
plaatsnemen voor een lichtbak, zijn minder ge-
kennis heeft over het ziektebeeld of niet over ade-
schikt voor deze doelgroep vanwege problemen
quate copingvaardigheden beschikt, vraagt dit om
met therapietrouw.
een meer intensieve begeleiding dan wanneer men
Een recente Nederlandse studie laat bescheiden
goed in staat is de problemen te hanteren. Weten-
positieve effecten zien van lichttherapie op cogni-
schappelijke evaluaties van psychosociale inter-
141
venties bij de mantelzorger hebben tot dusver niet
toren (B) en reacties op het probleemgedrag (C) kan
of nauwelijks rekening gehouden met deze ver-
een positieve gedragsverandering (A) bij de per-
schillen, wat mogelijk de soms inconsistente be-
soon met dementie bereikt worden. In de praktijk
vindingen kan verklaren. Toch is er een aantal in-
wordt het aanleren van dergelijke gedragsmana-
terventies met inmiddels goede resultaten. Zie
gementtechnieken vaak gecombineerd met het
voor een bespreking hiervan hoofdstuk 14.
aanleren van copingstrategiee¨n bij de mantelzor-
ger.
Onderzoek heeft aangetoond dat een dergelijke
j
12.6
Psychosociale interventies voor de
interventie effectief is in het verminderen van de-
dyade patie
¨nt en mantelzorger
pressieve klachten bij de mantelzorger. Hierbij is
van belang dat de interventie individueel en in
Interventies die zich richten op zowel de mantel-
voldoende bijeenkomsten (>6 sessies) wordt gege-
zorger als de persoon met dementie blijken suc-
ven. Gedragstherapie blijkt bovendien een van de
cesvoller te zijn dan interventies die zich slechts op
meest effectieve interventies te zijn om de ge-
een van beiden richten. Een belangrijk aangrij-
dragsproblemen bij de patie¨nt te verminderen.
pingspunt voor deze interventies zijn de compe-
tenties van de mantelzorger in het omgaan met de
j
12.6.2
Ergotherapie
patie¨nt en zijn problemen. Het aanleren en ver-
sterken van vaardigheden bij de mantelzorger
Ergotherapie is gericht op het optimaliseren van
heeft een positieve invloed op het functioneren van
betekenisvolle dagelijkse handelingen en het ver-
de persoon met dementie. Een voorbeeld van een
beteren van de participatie in de maatschappij van
dergelijke veel toegepaste interventie is gedrags-
mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het
therapie. De tweede interventie die hier besproken
is bij uitstek een interventie die zich richt op zowel
zal worden is ergotherapie, waarbij naast de vaar-
de persoon met dementie als de mantelzorger en
digheden van de mantelzorger ook het functione-
aansluit op de individuele behoefte van beiden. In
ren van de patie¨nt wordt getraind.
de ergotherapie wordt de persoon met dementie
getraind in het uitvoeren van dagelijkse handelin-
j
12.6.1
Gedragstherapie
gen door gebruik te maken van compensatiestra-
tegiee¨n en aanpassingen van de omgeving. De
Gedragsproblemen komen veel voor in alle stadia
therapie richt zich bij de mantelzorger op het trai-
van de dementie. Mantelzorgers ervaren deze pro-
nen van probleemoplossende vaardigheden, het
blemen als meer belastend dan de cognitieve pro-
superviseren van de persoon met dementie bij het
blemen of de hulpbehoevendheid van de patie¨nt.
uitvoeren van dagelijkse activiteiten, en het leren
Ze vormen dan ook een belangrijke risicofactor
omgaan met de cognitieve achteruitgang. In een
voor psychische klachten en overbelasting van de
recent Nederlands onderzoek van Graff en collega’s
mantelzorger en voor opname van de persoon met
werd aangetoond dat ergotherapie een verbetering
dementie in het verpleeghuis. Mantelzorgers zijn
laat zien van de vaardigheden en vermindering van
dan ook gebaat bij het aanleren van technieken om
hulpbehoefte bij de persoon met dementie. Man-
met deze gedragsproblemen om te kunnen gaan en
telzorgers voelden zich beter in staat de zorg op
het probleemgedrag zo mogelijk te verminderen.
zich te nemen. Verder was er sprake van een ver-
Gedragstherapie maakt gebruikt van de in de leer-
betering in kwaliteit van leven, stemming en ge-
theorie ontwikkelde leerprincipes om gedrag te
zondheidstoestand van beiden.
modificeren. Hierbij wordt mantelzorgers geleerd
om volgens het model actie-bewegers-consequen-
ties (ABC-model) op een systematische manier:
j
12.7
Conclusie
– probleemgedrag (A) bij de persoon met dementie
te identificeren en monitoren;
Psychosociale interventies bieden op dit moment
– inzicht te krijgen in de factoren die het gedrag
de beste benadering voor de aanpak van problemen
mogelijk uitlokken (B);
van mensen met dementie en hun mantelzorgers.
– zich bewust te worden en het aanpassen van hun
Nederlandse richtlijnen besteden hier nog te wei-
eigen in stand houdende of versterkende reacties
nig aandacht aan. De selectie van de juiste inter-
op het gedrag van de patie¨nt (C).
ventie voor mensen met dementie en hun mantel-
zorgers is voor veel hulpverleners een probleem.
Door het vervolgens consequent toepassen van
De implementatie van effectieve psychosociale in-
soms kleine veranderingen in de uitlokkende fac-
terventies verdient nog veel aandacht.
Handboek dementie
Literatuur
ment of neuropsychiatric symptoms of dementia.
Am J Psychiatry. 2005;162(11):1996-2021.
Akkerman RL, Ostwald SK. Reducing anxiety in Alz-
Logsdon RG, McCurry SM, Teri L. Evidence-based
heimer’s disease family caregivers: the effectiveness
psychological treatments for disruptive behaviors in
of a nine-week cognitive-behavioral intervention.
individuals with dementia. Psychol Aging. 2007;
Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2004;19(2):
22(1):28-36.
117-23.
NICE Dementia. Supporting people with dementia
Ballard CG, O’Brien JT, Reichelt K, et al. Aromathe-
and their carers in health and social care. 2006.
rapy as a safe and effective treatment for the mana-
Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of per-
gement of agitation in severe dementia: the results
sons with dementia: which interventions work and
of a double-blind, placebo-controlled trial with
how large are their effects? Int Psychogeriatr. 2006;
Melissa. J Clin Psychiatry. 2002;63(7):553-8.
18(4):577-95.
Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of
Riemersma-van der Lek RF, Swaab DF, Twisk J, et al.
psychosocial interventions for caregivers of people
Effect of bright light and melatonin on cognitive
with dementia. J Am Geriatr Soc. 2003;51(5):657-64.
and noncognitive function in elderly residents of
CBO. Diagnostiek en medicamenteuze behandeling
group care facilities: a randomized controlled trial.
van dementie. Nederlandse Vereniging voor Klini-
JAMA. 2008;299(22):2642-55.
sche Geriatrie; 2005.
Searson R, Hendry AM, Ramachandran R, et al. Acti-
Finnema E, Droes RM, Ettema T, et al. The effect of
vities enjoyed by patients with dementia together
integrated emotion-oriented care versus usual care
with their spouses and psychological morbidity in
on elderly persons with dementia in the nursing
carers. Aging Ment Health. 2008;12(2):276-82.
home and on nursing assistants: a randomized
Selwood A, Johnston K, Katona C, et al. Systematic
clinical trial. Int J Geriatr Psychiatry. 2005;20(4):
review of the effect of psychological interventions
330-43.
on family caregivers of people with dementia. J
Gerdner LA. Effects of individualized versus classical
Affect Disord. 2007;101(1-3):75-89.
‘relaxation’ music on the frequency of agitation in
Sorensen S, Duberstein P, Gill D, et al. Dementia care:
elderly persons with Alzheimer’s disease and related
mental health effects, intervention strategies, and
disorders. Int Psychogeriatr. 2000;12(1):49-65.
clinical implications. Lancet Neurol. 2006;5(11):
Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, et al.
961-73.
Community based occupational therapy for patients
Teri L, Logsdon RG, Uomoto J, et al. Behavioral
with dementia and their care givers: randomised
treatment of depression in dementia patients: a
controlled trial. BMJ. 2006;333(7580):1196.
controlled clinical trial. J Gerontol B Psychol Sci Soc
Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, et al.
Sci. 1997;52(4):P159-66.
Effects of community occupational therapy on qua-
Teri L. Behavioral treatment of depression in patients
lity of life, mood, and health status in dementia
with dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord. 1994;8:
patients and their caregivers: a randomized con-
66-74.
trolled trial. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2007;
Thorgrimsen L, Spector A, Wiles A, et al. Aroma
62(9):1002-9.
therapy for dementia. Cochrane Database Syst Rev.
Graham C, Ballard C, Sham P. Carers’ knowledge of
2003;3:CD003150.
dementia, their coping strategies and morbidity. Int
Verkaik R, Weert JC van, Francke AL. The effects of
J Geriatr Psychiatry, 1997;12(9):931-6.
psychosocial methods on depressed, aggressive and
Hopman-Rock M, Staats PG, Tak EC, et al. The effects
apathetic behaviors of people with dementia: a sys-
of a psychomotor activation programme for use in
tematic review. Int J Geriatr Psychiatry. 2005;20(4):
groups of cognitively impaired people in homes for
301-14.
the elderly. Int J Geriatr Psychiatry. 1999;14(8):
Woods B, Spector A, Jones C, et al. Reminiscence
633-42.
therapy for dementia. Cochrane Database Syst Rev.
Livingston G, Johnston K, Katona C, et al. Systematic
2005;2: CD001120.
review of psychological approaches to the manage-
13 Farmacologische behandeling van
gedragsproblemen
W. van Zelst, F. Verhey
Kernpunten
– Medicatie voor gedragsproblemen bij ouderen is betrekkelijk weinig effectief.
– Men dient zich in een observatieperiode vooraf te vergewissen van eventuele
comorbiditeit.
– Het gebruik van meetschalen (bijvoorbeeld de NPI) wordt aanbevolen om baseli-
negegevens vast te leggen en het effect van de behandeling adequaat te evalueren.
– Indien men al medicatie voorschrijft, dient dit nauwkeurig vervolgd en gee
¨valueerd
te worden.
– Symptoomgerichte of, bij voorkeur, subsyndromaalgerichte medicatie is bij agres-
sie en psychose (haloperidol of risperidon 1 mg) en het affectieve cluster (SSRI’s)
het minst omstreden.
– Ernstige bijwerkingen, zoals beroerte en verhoogde sterfte bij (alle) antipsychotica,
moeten zorgvuldig worden afgewogen tegen de voordelen van medicatie.
j
13.1
Inleiding
symptomen, ook wel aangeduid als Behavioural and
Psychological Symptoms of Dementia (BPSD). Daarmee
Gedragsveranderingen werden lange tijd gezien
worden alle psychiatrische verschijnselen aange-
als secundaire verschijnselen bij dementie, en cog-
duid, zoals depressie, apathie, prikkelbaarheid,
nitieve en functionele problemen als de voor-
angst, agitatie, agressie, wanen, hallucinaties, mo-
naamste kenmerken voor de diagnose. Deze op-
torische onrust, ontremming, eetproblemen en
vatting is onterecht en verouderd. Gedragsproble-
nachtelijke onrust. Vanuit de psychologische lite-
men blijken in belangrijke mate het functioneren,
ratuur is herhaaldelijk bezwaar gemaakt tegen een
de snelheid van cognitief verval en kwaliteit van
teéenzijdige visie vanuit een medisch model. Re-
leven te bepalen. Zij leiden tot veel leed en onrust
den om in plaats van gedragsstoornissen liever van
voor de patie¨nt en de mantelzorger. Zij zijn de´ be-
‘challenging behaviour’ of ontregelend gedrag te
langrijkste reden voor opname in een verpleeghuis.
spreken. Met deze terminologie wordt een meer
De kosten voor de gezondheidszorg hangen direct
integrale benadering beoogd dan enkel farmaco-
samen met gedragsproblemen die voorkomen bij
therapie. De auteurs van dit hoofdstuk benadruk-
mensen met dementie.
ken het belang van deze brede benadering, waarin
psychosociale interventies of veranderingen in het
j
13.1.1
Terminologie
therapeutisch milieu – waaronder de bejegening
van mantelzorgers en/of professionele verzorgers –
In de Engelstalige literatuur worden gedragspro-
als eerste behandeloptie dienen te worden toege-
blemen geschaard onder de neuropsychiatrische
past. Deze aspecten zullen in de hoofdstukken 12
Handboek dementie
en 14 uitgebreid worden besproken. In dit hoofd-
gebruik van psychofarmaca en fysieke restrictie-
stuk worden de medicamenteuze mogelijkheden
middelen. Psychosociale factoren zijn daarin zeer
om probleemgedrag te beı¨nvloeden besproken, in
belangrijk. Nagenoeg alle richtlijnen adviseren
het besef dat de arts wat dit betreft met betrekke-
daarom eerst een aanpak op maat, waarin aandacht
lijk lege handen staat.
is voor alle lichamelijke, psychologische, sociale en
omgevingsfactoren die tot het gedrag hebben ge-
leid (zie ook richtlijn dementie www.cbo.nl, http://
j
13.2
Voorkomen en beloop
www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/CG042NICEGui-
probleemgedrag
deline.pdf). Een functionele gedragsanalyse vol-
gens het Antecedents Behaviour Consequences (A-B-C)-
Gedragsproblemen komen veel voor bij patie¨nten
schema is daarbij onontbeerlijk om alle sympto-
met dementie. In het Nederlandse onderzoek
men in hun samenhang te begrijpen. Een volledig
Maastricht study of behaviour in dementia (MAASBED)
en adequaat psychiatrisch onderzoek is daarbij van
werden 200 ambulante patie¨nten met dementie 2
groot belang.
jaar lang gevolgd. Uit dit onderzoek bleek dat
apathie, depressie en bewegingsonrust op alle
j
13.2.2
Farmacologische behandeling
tijdstippen de meest voorkomende gedragssymp-
tomen waren. Apathie en agitatie namen sterk toe
Farmacologische behandeling van probleemgedrag
in de beginstadia van de ziekte en waren daarna
is in weerwil van voorgaande (paragraaf 13.2.1) nog
blijvend aanwezig. Depressie daarentegen liet een
vaak de meest toegepaste. Dat hangt samen met de
afname in zowel prevalentie als ernst zien gedu-
grote druk om in te grijpen bij probleemgedrag.
rende het beloop van de dementie. Psychotische
symptomen kwamen juist het meest voor in de
Debat
voorlaatste stadia van de ziekte. Op enig moment
in het ziektebeloop had 60% verschijnselen van
Het toepassen van medicatie is onderwerp van een
agitatie, zoals prikkelbaarheid, motorische onrust
nog lang niet afgesloten debat over werkzaamheid,
of agressie. Bijna alle patie¨nten (95%) hadden op
toepasbaarheid, veiligheid en kosteneffectiviteit.
enig moment in het ziektebeloop een of meer ge-
Men dient zich te realiseren dat praktisch alle me-
dragssymptomen. In de Nijmeegse vervolgstudie
dicatie bij deze problematiek nog steeds ‘off label’
Waal Behaviour in Dementia (WAALBED) onder be-
wordt voorgeschreven, omdat noch de FDA, noch
woners van verpleeghuizen, bleek maar liefst 85%
de Europese autoriteiten de indicatie gedragspro-
van de onderzochte patie¨nten een of meer ver-
blemen bij dementie hebben toegevoegd aan be-
schijnselen van agitatie te vertonen. Dat betrof
staande medicatie. Alleen risperidon is in een lage
vooral rusteloosheid (44%), maar ook verbale uit-
dosering geregistreerd voor de indicatie ‘ernstige
ingen, zoals vloeken, voortdurend aandacht vra-
agressie’ in een vergevorderd stadium van demen-
gen, klagen en roepen, kwamen vaak voor. Fysiek
tie. Niettemin stelt het College ter Beoordeling van
agressief gedrag, zoals slaan, trappen en bijten,
geneesmiddelen (www. cbg-meb.nl/CBG/nl; klik:
deed zich bij 13% voor.
geneesmiddelen, klik: off label use):
Uit een recent onderzoek van Aalten en collega’s,
die gebruik maakten van grote databases, bleken
Het kan de plicht van een arts zijn om een geneesmiddel
de afzonderlijke verschijnselen voor te komen in
off-label voor te schrijven, want voor sommige patie¨nten is
clusters of gedragssyndromen, te weten hyperacti-
geen alternatief voorhanden. De arts moet kiezen voor het
viteit, psychose, depressie en apathie. Dat patroon
off-label voorschrijven van een geneesmiddel, als dit de
lijkt voor de verschillende soorten dementie het-
best mogelijke behandeling is voor die patie¨nt. De arts
zelfde te zijn. Dit kan consequenties hebben voor
moet de patie¨nt wel vertellen dat het om een off-label
de behandeling.
geneesmiddel gaat en uitleggen wat de voor- en nadelen
van de behandeling zijn.
j
13.2.1
Psychosociale aspecten
In de praktijk krijgt de patie¨nt waarschijnlijk nog
Gedragsproblemen zijn altijd zowel biologisch als
in onvoldoende mate te horen dat het om een off-
psychologisch bepaald. De gedragsstoornissen
label geneesmiddel gaat. Internationale richtlijnen
kunnen ook een gevolg zijn van behoeften die niet
waarschuwen voor verkeerd gebruik van veel psy-
meer kunnen worden geuit en niet worden her-
chofarmaca, dat wil zeggen voor:
kend. Er is een verband met het stadium waarin de
– de verkeerde indicatie (bijvoorbeeld antipsycho-
dementie verkeert, met het type dementie, met het
tica voor depressie);
13 Farmacologische behandeling van gedragsproblemen
145
– onnodige combinaties (twee middelen tegelijk);
telkens opnieuw worden vastgesteld. Een over-
– onnodig hoge doseringen;
zicht van psychofarmaca bij gedragesproblemen
– te langdurig gebruik.
bij dementie is opgenomen in de bijlage bij dit
hoofstuk.
Probleemanalyse
Er dient een ruime observatieperiode vooraf te
j
13.3
Behandeling meest voorkomende
gaan aan het voorschrijven van psychofarmaca.
vormen van probleemgedrag
Doel is om het problematische gedrag te observe-
ren en nauwkeurig te beschrijven. Daarbij worden
j
13.3.1
Agressie en agitatie
ook frequentie en ernst vastgelegd en eventuele
behandelbare oorzaken, zoals comorbiditeit of
Agressie is de meest extreme vorm van agitatie.
medicatiebijwerkingen, opgespoord.
Het is ook de meest bedreigende gedragsstoornis
Een goede behandeling begint dus met een
voor patie¨nten en verzorgers, omdat het snel kan
goede probleemanalyse. Daarbij dient men na te
leiden tot uitputting van het verzorgend systeem,
gaan of de gedragsproblemen het gevolg zijn van
gevoelens van tegenoverdracht, wederkerige
een delier, of als bijwerking van medicatie optre-
agressie of andere repercussies op de patie¨nt. Mo-
den. Bij een delier ontstaan de gedragsproblemen
torische agressieve gedragingen, zoals slaan,
in de regel vrij plotseling. Meestal, maar lang niet
schoppen, trappen en spugen, zijn gericht op an-
altijd, zijn er onderliggende lichamelijke factoren
dere personen of op objecten en komen doorgaans
te vinden die het delier kunnen verklaren:
in de latere stadia van dementie voor. Agressieve
– een ontsteking;
patie¨nten vertonen meestal ernstiger cognitieve
– pijn;
stoornissen dan niet-agressieve patie¨nten. De
– sensorische deprivatie;
agressie doet zich vaak op momenten voor dat an-
– metabole ontregeling;
deren iets van de patie¨nt willen, zoals wassen en
– intoxicaties;
aankleden, hetgeen het belang van de omgeving
– onttrekking van middelen.
illustreert. Verbaal/vocaal agressieve gedragingen
zijn bijvoorbeeld schelden, roepen, dreigen, vloe-
Het kwetsbare brein van een dementerende is ge-
ken en beschuldigen. Deze treden meestal op in
voeliger voor verstoringen van het interne milieu
een laat stadium van de ziekte van Alzheimer. De
en reageert sneller met het optreden van een delier.
ernst van agressie is voor sommige richtlijnen de
Deze onderliggende factoren dienen uiteraard
enige reden om over te gaan op de omstreden
eerst gereguleerd te worden, waarna de patie¨nt
antipsychotica. Agitatie wordt vaak in een adem
vaak opknapt. Volgens de Nederlandse richtlijnen
genoemd met agressie, maar kan ook geı¨soleerd
kan daarbij ter ondersteuning 1 of 2 mg haloperi-
voorkomen in de vorm van motorische, niet-agres-
dol voor de nacht worden gegeven om de sympto-
sieve gedragingen, zoals rondzwerven, ijsberen,
men van onrust en bijkomende psychotische ver-
trappelen en rammelen aan de bedrails en verbaal/
schijnselen te bestrijden. Voorbeelden van medica-
vocaal niet-agressieve geagiteerde gedragingen,
tie die gedragstoornissen veroorzaken zijn anti-
zoals repetitief gillen, of het herhaaldelijk roepen
cholinerg werkende medicatie, zoals sommige
van woorden (‘Zu
śter..!’) of klanken (hummen).
antidepressiva, antipsychotica en paradoxaal wer-
kende benzodiazepinen.
Antipsychotica
Omdat gedragsstoornissen een emotionele reac-
tie kunnen oproepen bij de verzorgers, kan er bias
Antipsychotica zijn het meest werkzaam bij agres-
ontstaan over de frequentie en ernst van de stoor-
sie, agitatie en psychotische verschijnselen. Klas-
nissen. Ook is vaak de context waarin de gedrags-
sieke en de atypische antipsychotica zijn grosso
problemen optraden niet duidelijk. Verzorgers die
modo onderling vergelijkbaar in werkzaamheid;
zich zwaar belast voelen rapporteren doorgaans
keuzecriteria hangen daarom vooral samen met
meer stoornissen. Het verdient daarom aanbeve-
hun bijwerkingenprofiel. Er is hooguit een iets
ling gebruik te maken van meetschalen voor ge-
gunstiger werking van risperidon ten opzichte van
dragsstoornissen en niet te behandelen op grond
haloperidol. Helaas gaat gebruik van antipsycho-
van eenmalige incidenten. Ook is het aan te beve-
tica gepaard met relatief veel bijwerkingen, zodat
len de indicatie steeds te evalueren, bijvoorbeeld
de voordelen nauwelijks tegen de nadelen opwe-
iedere drie maanden. In de medicatievrije periode
gen. De meest voorkomende bijwerkingen betref-
kan door observatie de noodzaak van behandeling
fen extrapiramidale verschijnselen. Het is voor
Handboek dementie
sommige richtlijnen eerste keus, anderen zien veel
Werkzaamheid antipsychotica
nadelen. Specifiek voor het gebruik bij agressie
zijn met haloperidol, maar ook met de atypische
Er is geen reden om aan te nemen dat het ene
middelen verschillende gerandomiseerd gecontro-
middel beter is dan het andere, behalve dat que-
leerde studies uitgevoerd. Haloperidol, risperidon
tiapine in een vergelijkend onderzoek met rivas-
en olanzapine bleken in zeven van de tien onder-
tigmine en placebo niet effectief was, en zelfs ge-
zoeken werkzamer voor agressie (en psychose) dan
paard ging met een verminderd cognitief functio-
placebo. Bij onderlinge vergelijking van klassieke
neren. De resultaten van de recente studie van
en atypische antipsychotica was er geen statistisch
Schneider en collega’s, de Clinical Antipsychotic Trials
significant verschil. De meest voorkomende bij-
of Intervention Effectiveness – Alzheimer Disease (CA-
werkingen waren extrapiramidale symptomen en
TIE-AD), bij ambulante dementerende patie¨nten
sufheid. Bijwerkingen op korte termijn zijn par-
waarbij na twaalf weken de klinische verbetering
kinsonistische verschijnselen, zoals rigiditeit, se-
op agressie, agitatie en psychose met olanzapine,
datie, valneiging. Deze verschijnselen kunnen al
risperidon, quetiapine en placebo werd gemeten,
na enkele dagen tot weken optreden. Verschijnse-
gaven aan dat deze middelen niet significant beter
len op langere termijn zijn loopdwang (acathisie)
waren dan placebo. De voordelen van deze midde-
en tardieve dyskinesie. De prognose van deze late
len wogen in deze studie niet op tegen de nadelen.
bijwerkingen is slecht, ook na staken van de anti-
Uit een andere meta-analyse van Schneider en col-
psychotica. Haloperidol en quetiapine gaven in een
lega’s bleek dat de verschillende atypische midde-
recente gerandomiseerd gecontroleerde studie van
len, zoals aripiprazole, clozapine, olanzapine,
Zuidema en collega’s een versnelde achteruitgang
quetiapine, risperidon en ziprasidone, allemaal
in cognitie.
een licht verhoogd risico gaven dat niet verschilde
voor de verschillende middelen onderling.
Nieuwe (verontrustende) gegevens antipsychotica
Antipsychotische medicatie moet vermeden
worden bij gedragsproblemen bij mensen met
Een aantal jaar geleden is uit gepoolde analyses
Lewy-body-dementie (DLB) in verband met de twee
bekend geworden dat het gebruik van antipsycho-
tot drie keer verhoogde kans op overlijden.
tica gepaard gaat met een toegenomen kans op
In meer casuı¨stische literatuur is quetiapine
cerebrovasculaire aandoeningen en de verhoogde
waardevol gebleken bij de ziekte van Huntington,
mortaliteit. Aanvankelijk leek dat vooral de atypi-
die bekend staat om de psychopathie die tijdens
sche antipsychotica te betreffen, maar uit latere
het dementeringsproces optreedt.
analyses bleek dat dit ook geldt voor de klassieke
De serotonineheropnameremmers (SSRI’s) zijn,
middelen. Samengevat zullen van iedere 100
ook zonder dat er sprake is van depressie, werk-
patie¨nten die met antipsychotische middelen wor-
zaam gebleken bij opwindingstoestanden met
den behandeld, er ongeveer 9-25 baat bij hebben.
agressie, agitatie en psychose. Citalopram, opge-
Maar 4 tot 10 patie¨nten ontwikkelen extrapirami-
bouwd tot een dosering tot 20 mg, gaf op de korte
dale verschijnselen, 2 tot 3 krijgen een beroerte en
termijn zelfs betere effecten op agressie/agitatie
1 komt te overlijden. Deze nieuwe verontrustende
dan perfenazine (gemiddeld 6,5 mg/dag) zonder
gegevens hebben enorme gevolgen gehad voor de
dat de bijwerkingen toenamen. Ook in vergelij-
behandeling van agitatie. Olanzapine wordt daar-
king met risperidon werkt het op zijn minst even
om door de fabrikant niet meer aanbevolen voor
effectief, maar met minder bijwerkingen. In het
gebruik bij personen met dementie. Risperidon
licht van de huidige wetenschap van de ernstige
wordt ontraden voor demente patie¨nten met een
nadelen van antipsychotica is citalopram een mo-
CVA/TIA, hypertensie of diabetes in de anamnese.
gelijk alternatief, vooral bij de noodzaak van lan-
Deze ontwikkelingen hebben duidelijk gemaakt
ger gebruik en hoge doseringen, maar meer on-
dat de nadelen van antipsychotica zorgvuldig af-
derzoek is gewenst. Het antidepressivum trazodon
gewogen dienen te worden tegenover de voordelen.
is niet werkzaam gebleken bij agressie.
Daarom is ook het van groot belang dat de midde-
Benzodiazepinen kunnen, mits beperkt toege-
len niet langer dan strikt noodzakelijk worden ge-
past, passende interventies zijn bij ontregelende
bruikt en herhaaldelijk wordt geprobeerd of stop-
opwindingstoestanden die (sub)acuut zijn ont-
pen mogelijk is. Recent onderzoek van Ballard en
staan. Hun toepassing wordt beperkt doordat ge-
collega’s (DART-AD) liet zien dat, met uitzonde-
wenning en afhankelijkheid kunnen optreden.
ring van ernstige agitatie, staken na 3 maanden
Het voorschrijven mag daarom maar kort (dagen
meestal zonder problemen verliep.
tot hooguit enkele weken) en onder zorgvuldige
registratie van bijwerkingen als sedatie, valpartij-
13 Farmacologische behandeling van gedragsproblemen
147
en en verminderde cognitie. Agitatie kan zelfs als
lijk geregistreerd voor de indicatie matig ernstige
een paradoxaal effect voorkomen bij ouderen die
en ernstige dementie van het alzheimertype
benzodiazepinen krijgen. Op den duur kan ook
(MMSE <14). Het middel heeft weinig zin in de
depressie optreden. De voorkeur gaat uit naar kort
acute aanpak van een geagiteerde demente patie¨nt,
tot middellang werkende middelen om het risico
maar uit post hoc analyses lijkt zich een gunstig
van stapeling te vermijden. Een positief effect van
effect op het ontstaan van agitatie voor te doen.
lorazepam op agitatie is in een gerandomiseerd
Echter, tot dusver is er geen prospectieve gerando-
gecontroleerde studie van Meehan en collega’s
miseerd gecontroleerde studie met agitatie als pri-
aangetoond en is net zo gunstig als dat van olan-
maire uitkomstmaat, waardoor de betekenis van
zapine met even weinig bijwerkingen. De Neder-
dit middel voor de behandeling van agitatie niet
landse richtlijn van het CBO adviseert indien acute
vast staat. Het wordt goed verdragen.
behandeling nodig is 1 mg lorazepam intraveneus
Bètablokkers blijken bij agitatie maar beperkte
(www.cbo.nl). Oudere studies vertonen meer me-
voordelen te hebben bij marginale effecten. De ra-
thodologische problemen, evenals onderzoeken
tionale voor het gebruik van bètablokkers bij agi-
met oxazepam en diazepam. Samenvattend laten
tatie is de veronderstelde blokkering van noradre-
deze studies geen verschillen zien tussen alprazo-
nerge activering. Het verminderen van de bij zich-
lam (gemiddeld 1 mg) bij plotselinge gedrags-
zelf waargenomen verschijnselen van opwinding
stoornissen en haloperidol (gemiddeld 0,64 mg) en
(hartkloppingen, trillen) zou ook een kalmerende
blijken alprazolam (gemiddeld 1,5 mg) versus lo-
invloed kunnen hebben. De bètablokker pindolol
razepam (gemiddeld 3,1 mg) ook niet te verschillen.
had in twee onderzoeken enig voordeel op de ver-
bale component van de Overt Agression Scale. Er
Overige middelen bij agressie en agitatie
zijn echter veel contra-indicaties, waaronder de
toch vaak voorkomende comorbide aandoeningen
In de literatuur wordt ook een aantal andere mid-
als diabetes mellitus, hart- of longziekten. Ook
delen genoemd voor de indicatie agressie bij de-
zijn er veel geneesmiddelen die interactie hebben
mentie, maar zij worden in eerste instantie niet
met bètablokkers, wat tot ongewenste effecten kan
aangeraden voor deze indicatie. Van carbamazepi-
leiden.
ne zijn beperkt gunstige effecten beschreven, maar
het middel gaat gepaard met ernstige geneesmid-
j
13.3.2
Wanen en hallucinaties
deleninteracties en potentieel ernstige bijwerkin-
gen (waaronder levensbedreigende huidreacties bij
Wanen en hallucinaties hebben bij dementie vaak
Aziaten). Valproaat is teleurstellend gebleken in
een ander ontstaansmechanisme dan bij bijvoor-
vijf gerandomiseerd gecontroleerde studies op de
beeld schizofrenie. Bij schizofrenie is een overge-
primaire uitkomstmaten, waaronder agitatie. Van
voeligheid van de dopaminerge receptoren verant-
de overige middelen, zoals lamotrigine, topiramaat
woordelijk voor de gestoorde realiteitszin, terwijl
en gabapentine, zijn geen gerandomiseerd gecon-
bij neurodegeneratieve aandoeningen eerder op
troleerde studies bekend en zij worden daarom
grond van verminderde cognitieve functies een
ontraden voor deze indicatie. Van cholinesterase-
beperkte realiteitstoetsing mogelijk is. Niet altijd
remmers werden uit open studies aanvankelijk nog
is behandeling noodzakelijk of mogelijk. De effec-
gunstige resultaten gesuggereerd bij gedrags-
ten van medicamenteuze therapie bij bijvoorbeeld
stoornissen. Alleen de rivastigmine (Exelon) en
het syndroom van Charles Bonnet is notoir gering.
galantamine (Reminyl) zijn in Nederland verkrijg-
Antipsychotica zijn bij psychotische verschijnselen
baar. Voor de indicatie agitatie bij mild tot matige
tot nu toe middel van eerste keus, als men het
dementie is in een recente en belangrijke gerando-
symptoom al wil behandelen. Vooral wanneer het
miseerd gecontroleerde studie van Howard en col-
gepaard gaat met agressie of ernstige agitatie is
lega’s, de Trial of Cholinesterase Inhibitor and Atypical
medicamenteus ingrijpen gerechtvaardigd. Zowel
Neuroleptic in de Management of Agitation in Alzhei-
de typische als atypische middelen zijn voor deze
mer’s Disease (CALM-AD), geen overtuigend voor-
indicatie onderzocht en haloperidol, risperidon en
deel van donezepil ten opzichte van placebo ge-
olanzapine zijn (vergelijkbaar) werkzamer dan
vonden. Eerdere meta-analyses met verschillende
placebo, waarbij risperidon in lage dosering min-
cholinesteraseremmers lieten al tegenstrijdige re-
der extrapiramidale bijwerkingen heeft.
sultaten zien in effecten op agressie en agitatie.
Er zijn theoretisch aanwijzingen dat cholineste-
Memantine is een N-Methyl-D-Aspartate recep-
raseremmers effectief kunnen zijn bij de aan-
torantagonist, ingrijpend op de glutamaat geme-
dachtsgerelateerde psychiatrische verschijnselen,
dieerde neurotransmissie. Het middel is recente-
zoals hallucinaties bij DLB. De resultaten van ge-
Handboek dementie
randomiseerd gecontroleerde studies hebben de
toornissen het geval is. Overigens zijn bij deze in-
effecten die in de praktijk met dit soort medicatie
dicatie alle antidepressiva wel werkzaam.
worden gezien niet bevestigd. Een al eerder ge-
noemd opvallend effect van citalopram op psycho-
j
13.3.6
Prikkelbaarheid
tische verschijnselen maakt dit middel het over-
wegen waard bij langdurig voorschrijven voor de
Als er bij prikkelbaarheid een onderliggende de-
combinatie agitatie en psychose.
pressie wordt vermoed, zijn de SSRI’s middel van
eerste keus. Zonder dat er sprake is van een de-
j
13.3.3
Apathie
pressie geeft trazodon bij frontotemporale demen-
tie ook een verbetering van prikkelbaarheid. Alleen
Hoewel er weinig specifiek onderzoek is gedaan
haloperidol en het atypische antipsychoticum tia-
naar apathie, is in een enkel onderzoek gevonden
pride zijn specifiek voor prikkelbaarheid onder-
dat cholinesteraseremmers (vooral donezepil) een
zocht en beter dan placebo, maar de risico’s van
verbetering geven op het symptoom apathie. Bij-
bijwerkingen zijn te groot in verhouding tot de
werkingen als diaree, braken en misselijkheid, die
ernst van het symptoom.
bij een kwart van de gebruikers voorkomen, maken
het middel evenwel al snel erger dan de kwaal.
j
13.3.7
Angst
Hoewel niet speciaal onderzocht bij de ziekte
van Alzheimer, is apathie ook bij dementie wel
Bij gedragsproblemen met een overduidelijke
gevoelig voor een kleine dosis methylfenidaat. Dit
angstcomponent past een benzodiazepine als lora-
middel wordt eveneens bij een bijkomend deliri-
zepam 1 mg, mits kortdurend voorgeschreven om
um, alleen tijdelijk, toegepast om een impasse te
een bepaalde situatie te doorbreken. Nauwkeurige
doorbreken die adequate verzorging belemmert,
observatie naar bijkomende depressieve verschijn-
zoals bij niet drinken en voedselweigering of drei-
selen blijft nodig, omdat deze affectieve sympto-
gende contracturen. Meer onderzoek naar deze
men vaak geclusterd zijn. In dat geval kan men
toepassing is momenteel gaande.
beter een SSRI geven. Citalopram 10-20 mg en ser-
traline 50-100 mg worden bij ouderen veel ge-
j
13.3.4
Depressie
bruikt.
De effectiviteit van antidepressiva voor de behan-
j
13.3.8
Eetstoornissen
deling van depressie bij dementie is overtuigend
aangetoond. Zowel de SSRI’s, tricyclische antide-
Voor zover dit niet een onderdeel is van een bij-
pressiva (TCA’s: clomipramine, imipramine), als
komende depressie, die dan toch al met een SSRI
reversibele MAO-remmers (moclobamide) zijn in
wordt behandeld, kan men een proefbehandeling
trials werkzaam gebleken. Alle antidepressiva
met mirtazapine (een presynaptische a2-adrenerge
zouden even effectief zijn bij milde tot matige de-
receptorblokker) starten, die veelal de eetlust aan-
pressies. Ook de atypische middelen als trazodon
zet.
en mirtazapine worden nog al eens bij comorbide
Een kleine cross-overstudie van Lebert en colle-
slaapproblemen toegepast. De TCA’s zijn effectie-
ga’s met SSRI’s bij frontale lob dementie gaf een
ver bij ernstige depressies, maar relatief in het na-
trend voor verbetering van eetstoornissen. Ook
deel omdat deze middelen een afname van de cog-
memantine gaf verbetering van de eetlust in een
nitieve functies geven. Daarom gaat de voorkeur
enkel onderzoek van Cummings en collega’s.
uit naar de SSRI’s citalopram en sertraline voor de
behandeling van depressie bij dementie. Fluoxeti-
j
13.3.9
Dwangmatigheid
ne wordt niet aanbevolen vanwege de lange half-
waardetijd.
De SSRI’s zijn werkzaam gebleken voor compulsief
gedrag, zoals die voorkomt bij frontotemporale
j
13.3.5
Emotionele labiliteit
dementie en vermoedelijk ook andere typen de-
mentie.
Voor emotionele labiliteit zijn de SSRI’s eveneens
werkzaam gebleken. Het symptoom is vaak on-
j
13.3.10
Slaapstoornissen/nachtelijke onrust
derdeel van een affectief cluster. Opvallend is dat
de werkzaamheid bij het neurologisch verschijnsel
Trazodon kan vooral bij de combinatie met agitatie
dwanghuilen (een pathologisch verhoogde neiging
uitkomst bieden. De dosering is meestal 50-100 mg
om te huilen) sneller intreedt dan bij stemmings-
die voor de nacht wordt gegeven. Mirtazapine in
13 Farmacologische behandeling van gedragsproblemen
149
lage doseringen (tot 30 mg) is eveneens door zijn
Al met al is vooral de laatste jaren duidelijk ge-
bijwerking slaperigheid een goed alternatief.
worden dat de effecten van medicamenteuze the-
Benzodiazepinen hebben per 2009 nauwelijks
rapie bij gedragsproblemen bij dementie, met
meer plaats, zeker niet als onderhoudsmedicatie
name agitatie en agressie, beperkt zijn en teniet-
voor slaapstoornissen. De aangescherpte richtlij-
gedaan worden door ernstige bijwerkingen. Deze
nen erkennen alleen de indicatie bij complexe
bevindingen onderstrepen andermaal dat deze
psychiatrische patie¨nten. Indien al een benzodia-
problemen niet in eerste instantie medicamenteus
zepine wordt gegeven voor bijkomende agitatie
behandeld dienen te worden, maar met psychoso-
heeft temazepam 10 mg de voorkeur.
ciale interventies of aanpassingen aan de omgeving
Melatonine is een in ons lichaam voorkomende
van de patie¨nt.
stof die het slaap-waakritme gunstig kan beı¨n-
vloeden. In de Nederlandse en meeste andere
richtlijnen heeft ze nog geen plaats. Er zijn wel
Literatuur
drie onderzoeken geweest waarvan er eéń verbete-
ring liet zien op het slaap-waakritme, gemeten met
Aalten P, et al. Consistency of neuropsychiatric syn-
een bewegingsmeter (polsactigraaf). Er zijn weinig
dromes across dementias: results from the Euro-
bijwerkingen.
pean Alzheimer Disease Consortium. Part II.
Dement Geriatr Cogn Disord. 2008;25:1-8.
j
13.3.11
Ontremming
Asayama K, et al. Double blind study of melatonin
effects on the sleep-wake rhythm, cognitive and
Vooral seksuele ontremming is een groot probleem
non-cognitive functions in Alzheimer type demen-
bij een aanzienlijk deel (7-25%) van de manlijke
tia. J Nippon Med Sch. 2003;70:334-41.
demente patie¨nten. Hoewel er net richtlijnonder-
Ballard C, Howard R. Neuroleptic drugs in dementia:
zoek op gang komt en er ook voor dit probleem off-
benefits and harm. Nat Rev Neurosci. 2006;7:492-
label moet worden voorgeschreven, worden in de
500.
praktijk antiandrogenen als medroxyprogestero-
Ballard C, et al. The dementia antipsychotic withdra-
nacetaat en cyproteronacetaat voorgeschreven. De
wal trial (DART-AD): long-term follow-up of a
dosering varieert van 100 mg i.m./maand tot 500
randomised placebo-controlled trial. Lancet Neurol.
mg oraal/week. Ook finasteride wordt wel toege-
2009;8:151-7.
past, een remmer van het enzym 5-alpha-reductase
Cummings JL, Mackell J, Kaufer D. Behavioral effects
(5 mg/dag). Het voorkomt de omzetting van tes-
of current Alzheimer’s disease treatments: a
tosteron naar een potenter dihydrotestosteron.
descriptive review. Alzheimers Dement. 2008;4:
49-60.
Deyn PP de, et al. A randomized trial of risperidone,
j
13.4
Slotbeschouwing
placebo, and haloperidol for behavioral symptoms
of dementia. Neurology. 1999;53:946-55.
Ondanks het zeer frequent voorkomen van ge-
Herrmann N, Lanctot KL, Eryavec G, et al. Noradre-
dragsproblemen bij dementie en de vele onderzoe-
nergic activity is associated with response to pindo-
ken naar werkzame medicatie, hebben maar een
lol in aggressive Alzheimer’s disease patients. J
paar middelen een enigszins duidelijke plaats ge-
Psychopharmacol. 2004;18:215-20.
kregen voor deze indicatie. Na zorgvuldig uitslui-
Howard RJ, et al. Donepezil for the treatment of agi-
ten van comorbiditeit en medicatiebijwerkingen
tation in Alzheimer’s disease. N Engl J Med. 2007;
en een goed beschreven observatieperiode, kan
357:1382-92.
voor de indicatie agressie een lage dosering rispe-
Howard R, Ballard C, O’Brien J, et al. Guidelines for
ridon of haloperidol voorgeschreven worden. Men
the management of agitation in dementia. Int J
moet zich vergewissen dat de noodzaak daartoe
Geriatr Psychiatry. 2001;16:714-7.
zwaarder weegt dan de nadelen van verhoogde
Lanctot KL, et al. Efficacy and safety of neuroleptics
morbiditeit. Voor de indicatie depressie bij de-
in behavioral disorders associated with dementia.
mentie is een SSRI een goede keus en zouden ook
J Clin Psychiatry. 1998;59:550-61.
andere gedragsstoornissen als psychose en dwang-
Lebert F, Stekke W, Hasenbroekx C, et al. Fronto-
verschijnselen kunnen verbeteren. Het effect van
temporal dementia: a randomised, controlled trial
de cholinesteraseremmers op gedragproblemen is
with trazodone. Dement Geriatr Cogn Disord. 2004;
niet aangetoond, memantine werkt mogelijk het
17:355-9.
ontstaan van agressie tegen. Voor andere medicatie
Lonergan E, Luxenberg J, Colford J. Haloperidol for
is zelden een indicatie en weinig bewijs.
Handboek dementie
agitation in dementia. Cochrane Database Syst Rev.
its treatment. Curr Treat Options Neurol. 2007;9:
2002;CD002852.
363-70.
Mast RC van der, Huyse FJ, Rosier PF. Guideline
Schneider LS, et al. Effectiveness of atypical antipsy-
‘Delirium’. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005;149:
chotic drugs in patients with Alzheimer’s disease. N
1027-32.
Engl J Med. 2006;355:1525-38.
McKeith I, Cummings J. Behavioural changes and
Schneider LS, Dagerman KS, Insel P. Risk of death
psychological symptoms in dementia disorders.
with atypical antipsychotic drug treatment for
Lancet Neurol. 2005;4:735-42.
dementia: meta-analysis of randomized placebo-
Meehan KM, et al. Comparison of rapidly acting
controlled trials. JAMA. 2005;294:1934-43.
intramuscular olanzapine, lorazepam, and placebo:
Verhey FR. Pharmacotherapy for Alzheimer’s disease.
a double-blind, randomized study in acutely agita-
Tijdschr Psychiatr. 2006;48:17-26.
ted patients with dementia. Neuropsychopharma-
Verhey FR, Verkaaik M, Lousberg R. Olanzapine ver-
cology. 2002;26:494-504.
sus haloperidol in the treatment of agitation in
Opie J, Doyle C, O’Connor DW. Challenging behavi-
elderly patients with dementia: results of a rand-
ours in nursing home residents with dementia: a
omized controlled double-blind trial. Dement
randomized controlled trial of multidisciplinary
Geriatr Cogn Disord. 2006;21:1-8.
interventions. Int J Geriatr Psychiatry. 2002;17:6-13.
Waldemar G, et al. Recommendations for the dia-
Pollock BG, et al. A double-blind comparison of cita-
gnosis and management of Alzheimer’s disease and
lopram and risperidone for the treatment of beha-
other disorders associated with dementia: EFNS
vioral and psychotic symptoms associated with
guideline. Eur J Neurol. 2007;14:e1-26.
dementia. Am J Geriatr Psychiatry. 2007;15:942-52.
Warner J, Butler R, Wuntakal B. Dementia. Clin Evid.
Pollock BG, et al. Comparison of citalopram, perphe-
2005;1198-1220.
nazine, and placebo for the acute treatment of psy-
Zuidema SU, Iersel MB van, Koopmans RT, et al.
chosis and behavioral disturbances in hospitalized,
Efficacy and adverse reactions of antipsychotics for
demented patients. Am J Psychiatry. 2002;159:
neuropsychiatric symptoms in dementia: a syste-
460-5.
matic review. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006;150:
Roth RM, Flashman LA, McAllister TW. Apathy and
1565-73.
j
Bijlage 13.1
Psychofarmaca bij gedragsproblemen bij dementie.
Psychofarmaca bij gedragsproblemen bij dementie.
type stoor-
type medicatie
meest geschikt
dosering/dag
bijwerking
opmerkingen
nis
agitatie/
antipsychotica
– risperidon
– 0,25-1 mg
– CVA
– alleen in lage
agressie
– clozapine
risperidon
– metabool
dosering
(olanzapine)
– 12,5 mg
syndroom
(starten)
– haloperidol
clozapine
– EPS
– haldol alleen
(quetiapine)
– 2,5-5 mg
geven bij
– tardieve dys-
olanzapine
agressie
kinesie
– 0,25-1 mg
– niet geven bij
– cardiale bijw.
haloperidol
DLB
– sufheid
– 12,5-50 mg
– wekelijks leu-
– vallen
quetiapine
co’s controle
– hypotensie
bij clozapine
SSRI
citalopram
10-20 mg
– hyponatrie
¨-
effectiever dan
mie
risperidon
– vallen
benzodiazepi-
– oxazepam
– 10-20 mg
– vallen
– eenmalig/zo
nes
– lorazepam
oxazepam
– sedatie
nodig
(alprazolam)
– 1-2 mg
– cognitief ver-
– niet geven
lorazepam
val
volgens richt-
lijn.
– beperkt per
2009
wanen/
antipsychotica
– risperidon
1-2 mg
als bij agitatie
als bij agitatie
hallucina-
– haloperidol
ties
SSRI
citalopram
10-20 mg
– hyponatrie
¨-
even effectief als
mie
risperidon
– vallen
Handboek dementie
type stoor-
type medicatie
meest geschikt
dosering/dag
bijwerking
opmerkingen
nis
depressie/
SSRI
– citalopram
– 10-20 mg
– hyponatrie
¨-
– zelden bloe-
dysforie/
– sertraline
citalopram
mie
ding
emotione-
– 50-150 mg
– vallen
– EPs
sertraline
le labiliteit
apathie/
psychostimu-
methylfenidaat
10-30 mg
– psychose
– bij voedings-
onverschil-
lantia
– nervositeit
problemen
ligheid
– anorexie
– onderzoek is
gaande
ontrem-
benzodiazepi-
– oxazepam
– 10-20 mg
– vallen
– eenmalig/‘zo
ming (op-
nen
– lorazepam
oxazepam
– sedatie
nodig’
windings-
– alprazolam
– 1-2 mg
– cognitief ver-
– niet geven
lorazepam
volgens richt-
toestand)
val
– 0,5-1,5 mg
lijn.
– ademhalings-
alprazolam
depressie
– cave para-
doxale reactie
ontrem-
antiandrogenen
– cyproteron
– 2 6 25 mg
– hepatotoxisc
– eenmalig/‘zo
ming (sek-
– medroxy-
cyproteron
– thrombo-
nodig’
sueel)
progesteron
– 100 mg
embolie
– niet geven
– finasteride
i.m./mnd
volgens richt-
medroxy-
lijn.
progeste-
– cave para-
ron
doxale reactie
– 5 mg/dag
finasteride
angst
SSRI
– citalopram
– 10-20 mg
– hyponatrie
¨-
bij paniek, in be-
– sertraline
citalopram
mie
gin samen met
– 50-150 mg
– vallen
benzo’s
sertraline
antipsychoti-
– risperidon
0,25-1 mg
– CVA
bij hevige (psy-
cum
– haloperidol
– EPs
chotische) angst
– TD
– hypotensie
motori-
geen
– non-farma-
sche on-
cologisch
rust
– uitsluiten
acathisie door
medicatie
prikkel-
antipsychotica
risperidon (hal-
0,25-1 mg
weinig onder-
baarheid
dol)
zoek
13 Farmacologische behandeling van gedragsproblemen
153
type stoor-
type medicatie
meest geschikt
dosering/dag
bijwerking
opmerkingen
nis
SSRI
– citalopram
– 10-20 mg
nog weinig on-
– sertraline
citalopram
derzoek
– 50-150 mg
sertraline
nachtelijke
melatonine
1-3 mg
weinig onder-
onrust
zoek
euforie
geen
geen onderzoek
eetstoor-
antidepressivum
trazodon
50-300 mg
trazodon bij FTD
nissen
dwangma-
SSRI
– citalopram
– 10-20 mg
weinig onder-
tigheid
– sertraline
citalopram
zoek
– 50-150 mg
sertraline
CVA: cerebro vasculair accident; EPs: evoked potentials; DLB: Lewy-body-dementie; SSRI: serotonineheropnameremmer; TD: Tardieve dyskinesie; FTD: frontotemporale dementie.
14 Mantelzorger
A.M. Pot
Kernpunten
– Het begeleiden van mantelzorgers is belangrijk, om hen beter toe te rusten voor
hun rol als verzorger, (een toename van) hun eigen gezondheidsklachten zo veel
mogelijk te voorkomen, en de zorg in de thuissituatie stand te laten houden zolang
dit wenselijk wordt geacht.
– In een behandel- of zorgplan voor een persoon met dementie dienen ook de
problemen, behoeften en mogelijkheden van familieleden in relatie met de patie¨nt
of de zorg te zijn betrokken. Dit geldt ook na opname in een zorginstelling.
– Het geven van voorlichting of psycho-educatie aan mantelzorgers is met regel-
maat geboden gedurende het hele dementieproces, niet alleen in crisissituaties.
– Wanneer een mantelzorger psychische klachten (zoals depressieve of angstklach-
ten) heeft, is het bieden van voorlichting of psycho-educatie alleen onvoldoende.
Een combinatie met psychotherapie en/of respijtzorg is dan aangewezen.
– De noodzaak tot familiebegeleiding stopt niet na opname van de persoon met
dementie in een zorginstelling.
j
14.1
Inleiding
tingen en administratieve taken). Mantelzorg is
cruciaal, want daardoor kunnen mensen met de-
Slechts een klein percentage van de mensen met
mentie zich vaak lange tijd thuis handhaven. In
dementie woont in een verzorgings- of verpleeg-
een tijd met een toenemend tekort aan verpleeg-
huis. Het overgrote deel woont thuis en ontvangt
huisplaatsen en een toenemende voorkeur van ou-
zorg van een of meer personen uit de naaste om-
deren zelf voor extramurale zorg, is het dan ook
geving, de mantelzorgers. Als de persoon met de-
van groot belang om mantelzorgers zo veel moge-
mentie nog een partner heeft, is deze meestal de-
lijk te ondersteunen bij de uitvoering van deze rol.
gene die de meeste zorg biedt, als deze ontbreekt
nemen kinderen en in mindere mate andere fami-
lieleden, vrienden of buren de rol van mantelzor-
j
14.2
Noodzaak begeleiding
ger op zich. Mantelzorg kan varie¨ren van huis-
mantelzorgers
houdelijke hulp (zoals boodschappen doen en
schoonmaken), persoonlijke verzorging (zoals
Het begeleiden van mantelzorgers is noodzakelijk,
wassen en aankleden) of emotionele steun (zoals
omdat de zorg vaak nadelige gevolgen voor man-
gezelschap houden, luisteren en troosten) tot ver-
telzorgers zelf met zich meebrengt. Zo ervaren veel
vangende regie over het dagelijks leven (zoals de
mantelzorgers een belasting door de zorg, bijvoor-
organisatie van zorg, het nakomen van verplich-
beeld door een ervaren tekort aan tijd of door pro-
Handboek dementie
blemen die ontstaan met het regelen van het huis-
j
14.4
Vroegtijdige ondersteuning
houden. Soms kan dit ernstige vormen aannemen,
mantelzorgers
waarbij zich conflicten thuis of op het werk voor-
doen. Daarnaast kan de zorg ook nadelige gevol-
Een belangrijk aandachtspunt bij mantelzorgon-
gen voor het eigen psychisch functioneren en wel-
dersteuning is dat het tijdig plaatsvindt. Dit kan
zijn van de mantelzorgers hebben. Naast meer
latere problemen voorkomen en opname in een
psychische klachten in het algemeen, komen de-
zorginstelling uitstellen. Nog te vaak vormt een
pressieve en angststoornissen veel voor bij man-
crisissituatie, bijvoorbeeld door gedragsproblemen
telzorgers vergeleken met de algemene bevolking.
van de patie¨nt waar de verzorger geen raad meer
Ook is het gebruik van psychofarmaca hoger. In
mee weet, een aanleiding om medicijnen voor te
onderzoek is bovendien een achteruitgang in fysi-
schrijven of om respijtzorg te regelen, terwijl van
ologisch functioneren (immuunfunctie en wond-
preventief beleid veel minder sprake is. Vroeg-
herstel) van mantelzorgers geconstateerd en werd
diagnostiek is dan ook niet alleen voor de persoon
in een Amerikaanse studie bovendien een ver-
met dementie van belang, maar zeker ook voor
hoogd sterfterisico gevonden. De omvang en ernst
diens mantelzorger. Een simpel voorbeeld maakt
van deze gevolgen hangen onder andere samen
duidelijk wat de gevolgen kunnen zijn wanneer
met het langdurige karakter van de zorg voor een
vroegdiagnostiek en vroegtijdige ondersteuning
persoon met dementie en de enorme hoeveelheid
achterwege blijven. Familie van een persoon met
tijd die het kan vergen. In dit verband wordt ook
dementie die niet weet wat er aan de hand is, zal
wel gesproken van ‘een dag van 36 uur’.
gedragsveranderingen van de patie¨nt verkeerd in-
terpreteren. Zo kunnen initiatiefloosheid en het
kwijtraken van spullen worden geweten aan lui-
j
14.3
Doel begeleiding mantelzorgers
heid en nonchalance van de patie¨nt. Dit gedrag zal
de nodige ergernis en het wantrouwen van de fa-
Het doel van mantelzorgbegeleiding is om man-
milie wekken, hetgeen de relatie tussen patie¨nt en
telzorgers beter toe te rusten voor hun rol als ver-
familie niet ten goede zal komen. Eenmaal op de
zorger, (een toename van) gezondheidsklachten
hoogte gesteld, kan de familie met schuldgevoe-
van verzorgers zo veel mogelijk te voorkomen en/
lens te kampen krijgen. Was de diagnose dementie
of de zorg in de thuissituatie in stand te houden,
in dit voorbeeld in een eerder stadium gesteld, dan
althans zolang dit wenselijk is. Geen behandel- of
had dat een hoop narigheid gescheeld. De familie
zorgplan is compleet zonder dat daar de proble-
was dan voorgelicht over mogelijke gedragsveran-
men, behoeften en mogelijkheden van de familie,
deringen die met de ziekte gepaard gaan en gead-
naast die van de patie¨nt, in zijn betrokken. Infor-
viseerd over de wijze hoe hiermee om te gaan.
matie over het psychisch functioneren van de
Er zijn verschillende manieren om mantelzor-
mantelzorger kan worden verzameld in een ge-
gers te begeleiden, varie¨rend van psycho-educatie
sprek of door de verzorger te vragen een dagboek
en psychotherapie, tot respijtzorg en interventies
bij te houden, maar daarnaast wordt aanbevolen
die uit meerdere componenten bestaan. Hierna
om op gezette tijden gebruik te maken van ge-
komen deze verschillende vormen aan bod.
standaardiseerde vragenlijsten. Een gesprek levert
niet altijd de gewenste informatie op: een verzor-
ger kan gewend zijn om problemen voor zichzelf te
j
14.5
Voorlichting en psycho-educatie
houden. Behalve vragenlijsten om gedragsproble-
men van degene met dementie in kaart te brengen,
j
14.5.1
Voorlichting door behandelaar
zijn er algemene vragenlijsten beschikbaar voor
het meten van psychische klachten van verzorgers,
Al jaren geleden toonde onderzoek aan dat part-
en is er een speciaal voor verzorgers van demente-
ners die door hun arts beter geı¨nformeerd waren
rende patie¨nten ontworpen vragenlijst Ervaren
over dementie en de mogelijke gevolgen ervan,
Druk door Informele Zorg (EDIZ). Het van tijd tot
minder moeite hadden met de dagelijkse zorg voor
tijd systematisch in kaart brengen van het functi-
de patie¨nt. Toch geeft anno 2007 nog steeds twee-
oneren van de dementerende en de verzorger geeft
derde van de mantelzorgers aan dat zij behoefte
bovendien de mogelijkheid om veranderingen te
hebben aan meer adviezen en informatie over de
registreren. In hoofdstuk 7 wordt nader ingegaan
ziekte en algemene tips over hoe hiermee om te
op deze vragenlijsten en de bruikbaarheid ervan.
gaan dan zij krijgen. Hierbij valt te denken aan
informatie over het omgaan met gedragsproble-
men van degene die men verzorgt of informatie
157
over het zorgaanbod in de regio. Voorlichting dient
j
14.5.2
Alzheimercafeín een vroeg stadium te worden gestart, in feite al
als er bij arts, familie of patie¨nt vermoedens van
Het Alzheimercafeís oorspronkelijk ontwikkeld
dementie zijn ontstaan. Het dient gedurende het
door Miesen, geı¨nspireerd door het Zweedse cafe´
hele ziekteproces van de patie¨nt te worden gecon-
’84 waar mensen met een oorlogstrauma, hun fa-
tinueerd, soms zelfs tot na het overlijden en niet te
milieleden en hulpverleners in een informele om-
worden beperkt tot crisissituaties.
geving ervaringen met elkaar deelden. Het Alzhei-
Het is belangrijk om de informatie die gegeven
mercafe´ beoogt een veilige, laagdrempelige en ge-
wordt zo veel mogelijk te laten aansluiten bij de
zellige omgeving voor mensen met dementie en
vragen die bij de familie leven. Hierbij moet reke-
hun familie, vrienden of buren, biedt informatie en
ning gehouden worden met het feit dat familie niet
steun en werkt aan meer openheid over dementie.
altijd de vragen stelt die zij heeft en ook niet altijd
Doorgaans wordt begonnen met een korte inlei-
aangeeft wanneer zij iets niet begrepen heeft.
ding door een deskundige, waarna de bezoekers –
Aanmoediging en checken of de familie datgene
mensen met dementie, partners, familieleden,
wat verteld is begrepen heeft, is geboden. Ook zijn
hulpverleners en andere belangstellenden – ide-
de vragen die familieleden stellen niet altijd de
ee¨n, informatie en ervaringen uitwisselen. De bij-
vragen waar ze werkelijk mee zitten. Doorvragen is
eenkomsten vinden doorgaans eéń keer per maand
daarom belangrijk. Daarnaast is het van belang om
plaats en duren twee à tweee¨nhalf uur. Alzheimer-
aandacht te hebben voor misvattingen die bij fa-
cafeś mogen zich verheugen in een grote popula-
milieleden leven. Wanneer een partner bijvoor-
riteit. Het eerste Alzheimercafe´ vond plaats op 15
beeld denkt dat dementie veroorzaakt wordt door
september 1997 en in tien jaar tijd hebben 145
inactiviteit, is het van belang dit te weerleggen
Alzheimercafeś verspreid over het hele land hun
door de juiste informatie te verstrekken.
deuren geopend. Om de kwaliteit van Alzheimer-
De behoefte van familie aan voorlichting veran-
cafeś te garanderen, organiseert Alzheimer Neder-
dert naarmate de dementie voortschrijdt. De erva-
land sinds enkele jaren trainingen voor gespreks-
ring leert dat familie over het algemeen in de pe-
leiders en heeft zij kwaliteitscriteria opgesteld. De
riode rond diagnostiek behoefte heeft aan infor-
effecten van Alzheimercafeś voor mantelzorgers
matie over oorzaak en aard van het ziektebeeld,
zijn nog niet wetenschappelijk onderzocht. Gezien
diagnostiek, mogelijke behandeling en de rol van
de populariteit mogen we aannemen dat de onge-
erfelijkheid. In een later stadium ontstaat er meer
dwongen uitwisseling van informatie en ervarin-
vraag naar advies en informatie over het omgaan
gen, beantwoordt aan een informatiebehoefte en
met de dementerende, mogelijkheden voor prakti-
tot herkenning van bezoekers leidt. Inmiddels zijn
sche hulp en ondersteuning en juridische aspecten,
ook in het buitenland, waaronder Belgie¨, Engeland
bijvoorbeeld ten aanzien van autorijden of het op-
en Griekenland, Alzheimercafeś naar Nederlands
stellen van een testament. En ten slotte ontstaat
concept opgericht.
behoefte aan informatie over de mogelijkheden
voor tijdelijke en permanente opname.
j
14.5.3
Gespreksgroep
Voorlichting is pas doeltreffend als het bij her-
haling wordt aangeboden. Het is van cruciaal be-
Nederland kent een breed aanbod aan psycho-edu-
lang om mondelinge informatie te ondersteunen
catieve groepen die beter bekend staan als ge-
met schriftelijk of audiovisueel materiaal. Het
spreksgroepen, ondersteuningsgroepen of voor-
aanbod aan schriftelijk voorlichtingsmateriaal bij
lichtingscursussen. Zij vinden plaats onder leiding
dementie is groot. Er zijn veel folders en boeken
van een getrainde gespreksleider, waarbij infor-
beschikbaar en ook is schriftelijke informatie via
matieoverdracht en training plaatsvinden door
internet te verkrijgen. Naast schriftelijk voorlich-
middel van presentaties, groepsdiscussies en
tingsmateriaal zijn er ook films en documentaires
schriftelijk voorlichtingsmateriaal. De groepen va-
gemaakt over dementie. Een aantal is niet alleen
rie¨ren qua invulling en accent. Informatie over de
voor het algemeen publiek maar ook voor naaste
ziekte, de gevolgen ervan en training hoe met deze
familie zeer geschikt. Alzheimer Nederland heeft
gevolgen om te gaan, kunnen onderdeel zijn van
steeds actuele informatie over voorlichtingsmate-
een psycho-educatieve groep, maar ook informatie
riaal beschikbaar (zie www.alzheimer-neder-
over de beschikbare voorzieningen en vormen van
land.nl).
hulp, en het uitwisselen van sociale steun.
Terwijl in de ene groep het accent vooral ligt op
informatieoverdracht, wordt in de andere groep
meer aandacht besteed aan het uitwisselen van er-
Handboek dementie
varingen en emoties. De duur van psycho-educa-
j
14.6
Psychotherapie of counseling
tieve groepen en het aantal deelnemers verschillen.
Er zijn gesloten groepen (tijdens de groep komen
Psychotherapie of counseling heeft niet alleen een
er geen nieuwe deelnemers bij) waarbij de deelne-
gunstig effect op de kennis en vaardigheden en de
mers wekelijks gedurende twee uur bij elkaar ko-
ervaren belasting van mantelzorgers, maar ook op
men, acht weken lang. Er zijn echter ook groepen
depressieve klachten. Bovendien neemt door psy-
die een veel langere looptijd kennen, waarbij men
chotherapie ook het welbevinden van mantelzor-
doorgaans minder frequent bij elkaar komt en
gers toe en is er sprake van een vermindering in
waarbij deelnemers kunnen komen en gaan. Ook
symptomen van degene die zorg ontvangt. Deze
vinden gespreksgroepen in het verpleeghuis plaats
laatste bevinding is opmerkelijk, omdat de psy-
voor familieleden van nieuw opgenomen bewo-
chotherapie aan de mantelzorger aangeboden is.
ners.
Dit effect zou veroorzaakt kunnen zijn doordat
Psycho-educatieve groepen hebben vooral een
mantelzorgers effectiever met gedragsproblemen
gunstig effect op de kennis en vaardigheden van
en eigen emoties hebben leren omgaan, ook al is
mantelzorgers en hun gevoelens van belasting. Als
het niet uit te sluiten dat dit te maken heeft met
het doel is om psychische klachten van mantelzor-
het feit dat de symptomen van de ouderen via de
gers te verminderen kunnen psycho-educatieve
mantelzorgers in kaart zijn gebracht.
groepen beter niet geı¨soleerd worden aangeboden,
De meeste psychotherapeutische interventies die
maar in combinatie met een of meerdere andere
tot nu toe op effectiviteit zijn onderzocht, zijn ge-
interventies, waaronder psychotherapie.
richt op het verbeteren van de wijze waarop man-
telzorgers met probleemgedrag of andere stress-
j
14.5.4
E-ondersteuning
situaties in de zorg omgaan, of op het bevorderen
van de onderlinge communicatie en steun tussen
Elektronische ondersteuning, waaronder internet-
familieleden. Hierbij wordt vooral gebruik ge-
voorlichting, neemt de laatste jaren een vlucht. Er
maakt van gedragstherapeutische technieken,
komen steeds meer websites waar mantelzorgers
waaronder het leren monitoren van het eigen ge-
informatie kunnen vinden op het gebied van de-
drag en de eigen cognities en emoties, het uitdagen
mentie, informele zorg en professionele onder-
van negatieve gedachten en assumpties, het verbe-
steuning, zoals de website van Alzheimer Neder-
teren van het probleemoplossend vermogen door
land, de patie¨ntenvereniging voor mensen met de-
het aanleren van tijdsmanagement en vaardighe-
mentie, en Mezzo, een landelijke vereniging voor
den om emotionele reacties en overbelasting beter
mantelzorgers en vrijwilligers, maar ook de web-
onder controle te houden, en het leren om plezie-
sites van geheugenpoliklinieken en ggz-instellin-
rige activiteiten te ondernemen en positieve erva-
gen. Ook kan er soms per e-mail persoonlijk advies
ringen op te doen ter compensatie van de stress die
aan een expert worden gevraagd en worden gechat
de zorg met zich meebrengt. Meer informatie over
met lotgenoten. Er zijn nog geen criteria ontwik-
psychotherapie of counseling voor mantelzorgers
keld die de kwaliteit van de verschillende websites
en over gedragstherapeutische technieken staat in
waarborgen.
het Handboek Ouderenpsychologie van Pot en collega’s.
Ook per telefoon kan informatie en advies wor-
den ingewonnen. In geval van nood of bij drin-
gende behoefte aan informatie, kunnen familiele-
j
14.7
Respijtzorg
den gebruik maken van de telefonische hulpdienst
van de Alzheimer Nederland waar getrainde vrij-
Naarmate de dementie voortschrijdt, wordt de
willigers permanent bereikbaar zijn. Hierbij valt te
verzorger in toenemende mate aan huis gebonden,
denken aan een plotseling optredend gedragspro-
omdat degene met dementie steeds minder alleen
bleem of dringende vragen door een bericht in de
gelaten kan worden. Er zijn verschillende manie-
krant over geneesmiddelen of erfelijkheid. Als zich
ren waarop voor kortere of langere tijd de zorg van
een probleem aandient dat niet in een telefoonge-
de verzorger kan worden overgenomen: bezoek-
sprek is op te lossen, wordt verwezen naar een
diensten, dagbehandeling of dagopvang en vakan-
deskundige. Met het oog op continue beschik-
tieopname. Deze interventies richten zich welis-
baarheid van informatie en steun, is het belang-
waar op degene met dementie, maar ontlasten ook
rijke om familieleden op de telefonische hulp-
de mantelzorger. Dit wordt ook wel respijtzorg
dienst te attenderen. Ook sommige ggz-instellin-
genoemd. Hoewel respijtzorg een gunstig effect op
gen experimenteren met coaching van mantelzor-
het psychisch functioneren van mantelzorgers lijkt
gers per telefoon.
159
te hebben, is dit nog onvoldoende met de juiste
maakt duidelijk dat psychische klachten van man-
methoden onderzocht.
telzorgers niet eenvoudigweg tot opname leiden.
Bezoekdiensten, die in het hele land actief zijn,
Aan de beslissing tot opname ligt een ingewik-
zijn opgezet door vrijwilligers van onder andere
keld samenspel van factoren ten grondslag. Uiter-
Alzheimer Nederland en vrijwilligerscentrales.
aard spelen karakteristieken van de patie¨nt en de
Het doel van een bezoekdienst is niet alleen om de
verzorger hierbij een rol, maar ook andere factoren,
mantelzorger zorg uit handen te nemen, maar ook
waaronder het regionale zorgaanbod, maatschap-
om een isolement van de mantelzorger te voorko-
pelijke normen en waarden, en normen en waar-
men en te bevorderen dat degene met dementie zo
den van hulpverlenende instanties en individuele
lang en plezierig mogelijk thuis kan blijven wo-
hulpverleners. Voor veel mantelzorgers is opname
nen. Een andere breed verspreide vorm van res-
een moeilijke stap. Zij verleggen nogal eens hun
pijtzorg betreft dagopvang of dagbehandeling in
grenzen en continueren de zorg in de thuissituatie,
een verzorgings- of verpleeghuis. Hiervan kan
ook al gaat dit ten koste van hun eigen gezond-
twee tot vijf dagen per week gebruik gemaakt
heid. Sommige mantelzorgers zullen de beslissing
worden. Ook kan een korte opname in een ver-
tot opname helemaal niet zelf kunnen nemen,
pleeghuis georganiseerd worden, zodat de mantel-
maar aangewezen zijn op de expliciete ‘toestem-
zorger tot rust kan komen. Ten slotte worden door
ming’ van een arts of andere hulpverlener. In dat
Alzheimer Nederland vakantieweken voor mensen
geval speelt mee of een arts, andere hulpverlener of
met dementie en hun partners georganiseerd, be-
indicatiesteller een opname bespreekbaar maakt,
geleid door een team van ervaren vrijwilligers.
de wijze en het moment waarop dit gebeurt, hoe
Deze vakantieweken lijken vooral geschikt voor
opname in een verzorgings- of verpleeghuis ge-
partners voor wie een vakantie zonder de demen-
presenteerd wordt, en de mate waarin men zich
terende geen optie is.
passief dan wel actief opstelt bij het organiseren
van een opname. Het bespreken van een eventuele
opname dient niet pas in een crisissituatie, maar in
j
14.8
Gecombineerde interventies
een eerder stadium plaats te vinden. Voorts is het
belangrijk dat een reeël beeld wordt geschetst van
Gecombineerde interventies spelen vermoedelijk
het wonen in een verzorgings- of verpleeghuis op
beter in op de behoeften van mantelzorgers, door-
grond van kennis van zaken.
dat zij gericht zijn op meerdere functionele do-
Ook na opname blijft het begeleiden van fami-
meinen. Om ervaren belasting en depressieve
lieleden belangrijk. Hun rol is niet uitgespeeld, zij
klachten van mantelzorgers te verminderen, wordt
blijven belangrijk voor de zorg voor degene met
daarom ten minste een combinatie van psycho-
dementie. Zij bieden nog steeds emotionele steun,
educatie en psychotherapie of counseling aanbe-
maar zijn soms ook betrokken bij de persoonlijke
volen, eventueel aangevuld met een vorm van res-
verzorging. Hoewel problemen in de thuissituatie
pijtzorg (zoals dagopvang). Interventies richten
wegvallen, komen er doorgaans andere voor in de
zich vaak niet alleen op mantelzorgers, maar ook
plaats. Deze hangen samen met de scheiding tus-
op degenen met dementie zelf. Dergelijke gecom-
sen mantelzorger en hulpbehoevende, zeker wan-
bineerde interventies en de effecten ervan komen
neer zij voor de opname samenwoonden, en met de
in hoofdstuk 11 nader aan de orde.
nieuwe woonomgeving. Er kunnen bijvoorbeeld
problemen ontstaan in de relatie met professionele
verzorgenden, omdat zij op een andere manier
j
14.9
Opname in een zorginstelling
zorg bieden dan de mantelzorger zou wensen of
omdat mantelzorgers het gevoel krijgen nauwe-
Wanneer komt opname in een verzorgings- of ver-
lijks nog iets te kunnen betekenen voor de zorg-
pleeghuis in zicht? Het Centrum Indicatiestelling
behoevende. Daarnaast kunnen problemen ont-
Zorg (CIZ) moet voor deze AWBZ-zorg een indica-
staan met familieleden van andere bewoners of met
tiestelling afgeven. Het CIZ gaat er hierbij vanuit
de zorgbehoevende zelf die zich, evenals de man-
dat eerst goedkopere vormen van zorg worden be-
telzorger, aan de nieuwe situatie moet aanpassen.
nut en dat de naaste omgeving mantelzorg biedt.
Onderzoek maakt aannemelijk dat eenvoudige in-
Pas als dit ontoereikend is om aan de zorgbehoefte
terventies na opname ertoe kunnen bijdragen dat
van de persoon met dementie tegemoet te komen,
mantelzorgers beter met hun familielid communi-
zal een opname in een zorginstelling worden
ceren, maar ook dat de communicatie tussen pro-
geı¨ndiceerd. Maar wanneer is mantelzorg ontoe-
fessionele verzorgenden en mantelzorgers kan
reikend en hoe wordt dat bepaald? Onderzoek
verbeteren. Daarom is het ook voor degenen die in
Handboek dementie
een verzorgings- of verpleeghuis wonen van belang
sons with dementia: which interventions work and
dat de problemen, behoeften en mogelijkheden
how large are their effects? Int Psychogeriatr. 2007;
van familieleden ten aanzien van de zorg voor de-
18:577-95.
gene met dementie expliciet in het behandel- of
Pot AM, Deeg DJH, Dyck R van. Psychological well-
zorgplan worden betrokken.
being of informal caregivers of elderly people with
dementia: changes over time. Aging Ment Health.
1997;1:261-8.
Literatuur
Pot AM, Deeg DJH, Knipscheer CPM. Institutionali-
zation of demented elderly: The role of caregiver
Commissaris CJAM, Verhey FRJ, Ponds RWHM, et al.
characteristics.
Publieksvoorlichting over normale vergeetachtig-
Pot AM, Dyck R van, Deeg DJH. Ervaren druk door
heid en dementie. Belang en effecten. Tijdschr Soc
informele zorg: constructie van een schaal. Tijdschr
Gezondheidsz. 1993;71:32-6.
Gerontol Geriatr. 1995;26:214-9.
Cooper C, et al. A systematic review of intervention
Pot AM, Kuin, Vink, redactie. Handboek Ouderenp-
studies about anxiety in caregivers of people with
sychologie. Utrecht: De Tijdstroom; 2007.
dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2007;22:181-8.
Robison J, Curry L, Gruman C, et al. Partners in
Cuijpers, P. Depressive disorders in caregivers of
Caregiving in a Special Care Environment: Coope-
dementia patients: a systematic review. Aging Ment
rative Communication Between Staff and Families
Health. 2005;9:325-30.
on Dementia Units. The Gerontologist. 2007;47:
Fortinsky RH, Hathaway TJ. Information and service
504-15.
needs among active and former family caregivers of
Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for
persons with Alzheimer’s disease. Gerontologist.
mortality: the Caregiver Health Effects Study.
1990;5:604-9.
JAMA. 1999;282, 2215-9.
Gallagher-Thompson D, Coon DW. Evidence-based
Schulz R, Martire LM. Family Caregiving of Persons
psychological treatments for distress in family
With Dementia: Prevalence, Health Effects, and
caregivers of older adults. Psychol Aging. 2007;22:
Support Strategies. Am J Geriat Psych. 2004;12:
37-51.
240-9.
Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, et al. Early commu-
Schulz R, O’Brien A, Czaja S, et al. Dementia caregi-
nity-based service utilization and its effects on
ver intervention research: in search of clinical sig-
institutionalization in dementia caregiving. Geron-
nificance. Gerontologist. 2002;42:589-602.
tologist. 2005;45:177-85.
Schulz R, O’Brien AT, Bookwala J, et al. Psychiatric
Hellema H. Begeleiding dementiepatie¨nten vraagt
and physical morbidity effects of dementia caregi-
om crisispreventie. Interview met dr. AW Wind,
ving: prevalence, correlates, and causes. Gerontolo-
huisarts. Modern Med. 1999;7:568-70.
gist. 1995;35:771-85.
Hertogh CPCM. Functionele geriatrie. Probleemge-
Selwood A, et al. Systematic review of the effect of
richte zorg voor chronisch zieke ouderen. Maarssen:
psychological interventions on family caregivers of
Elsevier/De Tijdstroom; 1997.
people with dementia. J Affect Disord. 2007;101:
Lee H, Cameron M. Respite care for people with
75-89.
dementia and their carers. Cochrane database Syst
Smith-van Rietshoten W, Knoppert-van der Klein
Rev. 2004;2:CD004396.
EAM. Patie¨ntenvoorlichting en therapietrouw bij
McCallion P, Toseland RW, Freeman K. An evaluation
depressies. In: Nolen WA, Hoogduin CAL, redactie.
of a family Visit Education Program. J Am Ger Soc.
Behandelingsstrategiee¨n bij depressie. Houten:
1999;47:203-14.
Bohn Stafleu van Loghum; 1998.
Miesen B. Voorwoord. In: Blom M, Reubsaet R. Leven
So¨rensen S, Pinquart M, Duberstein P. How effective
met dementie. Hilversum: Teleac/NOT; 1999.
are interventions with caregivers? An updated meta-
Peters J, Francke A, Beek S van, et al. Factsheet: Welke
analysis. Gerontologist. 2002;42:356-72.
groepen mantelzorgers van mensen met dementie
Timmermans JM, redactie. Mantelzorg. Over hulp
ervaren de meeste belasting? Resultaten van de
van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal Cul-
monitor van het Landelijk Dementieprogramma.
tureel Planbureau; 2003.
Utrecht: Nivel; 2007.
Pinquart M, So¨rensen S. Helping caregivers of per-
15 Ethische vragen
C.M.P.M. Hertogh
Kernpunten
– Het geleidelijke beloop van dementie brengt met zich mee dat steeds opnieuw
gezocht moet worden naar een evenwichtige balans tussen ondersteuning van
autonomie en zorg voor goede vertegenwoordiging.
– Waar mogelijk moet gestreefd worden naar gezamenlijke besluitvorming met
patie
¨nt en diens naasten over (toekomstig) medisch beleid en (toekomstige) zorg.
– Uitspraken over wilsbekwaamheid behelzen een normatief oordeel en dienen
gereserveerd te blijven tot uitzonderingssituaties.
– Schriftelijke wilsverklaringen kunnen de vertegenwoordiger van een wilsonbe-
kwame patie
¨nt ondersteunen bij zijn taak, maar de inhoud ervan vraagt steeds om
interpretatie door hulpverlener en vertegenwoordiger.
– Levensbee
ïndigend handelen bij dementie is moreel alleen aanvaardbaar als door
de arts aan alle zorgvuldigheidsvoorwaarden voor euthanasie/hulp bij zelfdoding
kan worden voldaan; een schriftelijke euthanasieverklaring volstaat daartoe niet.
– Het ‘palliatieve zorg’-concept biedt een moreel richtsnoer voor de omgang met
schriftelijke wilsverklaringen van patie
¨nten met dementie.
j
15.1
Inleiding
dige afhankelijkheid van anderen. In de laatste
fase is daarom vaak (>70%) opname in een ver-
Het optreden van geheugenproblemen is traditio-
pleeghuis nodig.
neel het meest prominente cognitieve verschijnsel
Op grond van deze summiere karakteristiek
van dementie en lange tijd is deze aandoening ook
kunnen de uitgangspunten voor een ook in moreel
benaderd als een ziekte van het geheugen. Echter
opzicht ‘goed’ zorgbeleid bij dementie als volgt
de kern van het ziektebeeld en de reden dat velen
worden geschetst:
er bevreesd voor zijn ligt niet in de vermindering
1 Door het geleidelijk beloop van het proces blijft
van de geheugenfuncties, maar in de betekenis die
de patie¨nt met dementie ondanks cognitieve be-
door de etymologie van het woord ‘de-mentia’
perkingen tot ver in het ziekteproces actief bij
wordt aangereikt: dementie is eerst en vooral een
zijn situatie betrokken. Hij zal ook actief pro-
verlies van ‘zelf’ en bijgevolg van ‘zelfbepaling’. De
beren zich aan de gevolgen van de ziekte aan te
betrokkene raakt geleidelijk aan de greep over het
passen, onder meer door het bijstellen van ver-
eigen innerlijk en de controle over zijn leven kwijt.
wachtingen en een veranderde waardering van
In samenhang daarmee gaat de ziekte gepaard met
zijn kwaliteit van leven, zoals dat ook te zien is
een verlies van alle aangeleerde vaardigheden, re-
bij andere chronische aandoeningen. Het bieden
sulterend in een toenemende en uiteindelijk volle-
van ondersteuning in dit proces van adaptatie is
Handboek dementie
daarom van groot belang. Het vraagt om een
sluit met een beschouwing van de ethische vragen
nadere uitwerking en precisering van het ethi-
rond het levenseinde.
sche principe van ‘respect voor autonomie’.
Want dit ‘respect’ vergt hier dat hulpverleners
zich actief verdiepen in het patie¨ntenperspectief
j
15.2
Respect voor autonomie
en in de actuele belevingswereld van mensen
met dementie. Een dilemma dat zich hierbij
De tijd waarin de arts voor en over de patie¨nt be-
voor kan doen is dat de patie¨nt in het heden
sliste ligt ver achter ons. Voor een dergelijk ‘pater-
verlangens en wensen communiceert die op ge-
nalisme’ is in de huidige gezondheidsethiek nog
spannen voet staan met eerdere opvattingen
maar een zeer beperkte plaats weggelegd. Het be-
over een leven met dementie, bijvoorbeeld zoals
ginsel van ‘respect voor autonomie’ kan be-
die beschreven kunnen zijn in een schriftelijke
schouwd worden als tegenhanger van dit paterna-
wilsverklaring, opgesteld voorafgaand aan het
lisme en geldt als een onvervreemdbare verwor-
optreden van de dementie.
venheid van de moderne ethiek. Het dankt deze
2 Dementie resulteert niettemin in toenemende
status aan het proces van democratisering en pa-
wilsonbekwaamheid. Dit houdt in dat steeds
tie¨ntenemancipatie, dat sinds de jaren zeventig
meer beslissingen (varie¨rend van financie¨le za-
van de vorige eeuw aan de gezondheidszorg een
ken tot behandelbeslissingen en uiteindelijk ook
geheel ander aanzien heeft gegeven. De belang-
de keuzen aangaande de inrichting van de da-
rijkste uitwerking van respect voor autonomie
gelijkse zorg) door anderen moeten worden
binnen de medische ethiek is het principe van ge-
overgenomen. Een goede balans tussen onder-
informeerde toestemming of ‘informed consent’,
steuning van resterende mogelijkheden tot zelf-
dat sinds 1995 ook een juridische verankering heeft
beschikking en – waar dit niet meer mogelijk is
gekregen in de Wet op de Geneeskundige Behandelings-
– zorg voor goede vertegenwoordiging, is van
overeenkomst (WGBO). Informed consent behelst dat
groot belang in alle fasen van dementie.
medisch handelen niet geoorloofd is zonder de
3 Dementie is een ongeneeslijke ziekte met weinig
voorafgaande toestemming van de patie¨nt op basis
behandelmogelijkheden. Veel meer dan verlich-
van door de hulpverlener verstrekte en voor de
ting van symptomen en mogelijk het in lichte
voorliggende beslissing toereikende informatie.
mate afremmen of vertragen van de progressie is
De arts die zonder toestemming handelt, schendt
vooralsnog niet mogelijk. Wat veel artsen (en
de persoonlijke integriteit van de patie¨nt. Derge-
naasten!) zich echter onvoldoende realiseren is
lijk handelen is niet alleen moreel laakbaar, maar
dat dementie daarmee ook een terminale aan-
kan ook juridisch strafbaar zijn. Natuurlijk zijn er
doening is en resulteert in een relevante bekor-
omstandigheden waarin van het toestemmings-
ting van de levensverwachting. Dit prognosti-
vereiste mag – en soms zelfs moet – worden afge-
sche gegeven rechtvaardigt in het zorgbeleid
zien; voorbeelden daarvan zijn acute noodsitua-
(eigenlijk al vanaf het moment van diagnose-
ties, zoals een hartstilstand, of ernstig gevaar voor
stelling!) een benadering vanuit de principes en
de patie¨nt of anderen (bijvoorbeeld bij een psy-
doelstellingen van palliatieve zorg.
chotische decompensatie). Dit zijn echter uitzon-
derlijke situaties die steeds rechtvaardiging be-
Hierna zal een aantal (zeker niet alle!) ethische en
hoeven.
juridische vragen in de zorg voor mensen met de-
Teneinde wat duidelijker voor ogen te krijgen
mentie nader worden belicht tegen de achtergrond
wat ‘respect betonen’ nog meer behelst dan het
van deze drie uitgangspunten voor goede zorg.
verstrekken van informatie is het hier van belang
Achtereenvolgens gaan we in op de betekenis van
om te wijzen op de gelaagde betekenis van het
(respect voor) autonomie als ethisch beginsel en op
begrip ‘autonomie’. Daaraan kunnen namelijk
de complexe ethische problematiek rond het be-
minstens twee betekenisaspecten worden onder-
grip wilsbekwaamheid en de rol van de vertegen-
scheiden die wel zijn aangeduid als uitdrukking
woordiger. Een bespreking van de juridische rege-
van twee verwante, maar niettemin te onderschei-
lingen inzake wilsbekwaamheid en vertegenwoor-
den ethische grondhoudingen. De eerste kan wor-
diging valt buiten het kader van dit hoofdstuk,
den omschreven als een defensieve houding – tot
maar komt aan bod in hoofdstuk 16. In dat verband
uitdrukking komend in de wens om gevrijwaard te
bespreken we ook de plaats van schriftelijke wils-
blijven van bemoeienis door anderen. Men spreekt
verklaringen in de inrichting van de zorg voor
ook wel van het principe van ‘niet-inmenging’ of
mensen met dementie, waarna dit hoofdstuk af-
‘non-interferentie’. De tweede grondhouding kan
worden aangeduid als een affirmatieve houding en
163
vertolkt als het ware de wens om het leven op eigen
of vertegenwoordiger. In het verleden was dit
wijze en naar eigen normen gestalte te geven. In de
nogal eens de omweg waarlangs beslissingen aan-
wettelijke regelingen aangaande informed consent
gaande de zorg en behandeling van mensen met
ligt het accent op de eerstgenoemde betekenis van
dementie tot stand kwamen, maar tegenwoordig is
autonomie en wordt de hulpverlener geacht aan de
die benadering niet langer vanzelfsprekend: de
tweede in voldoende mate tegemoet te komen door
patie¨ntenemancipatie die er eerder toe heeft bijge-
het verstrekken van toereikende informatie. Dat is
dragen dat de somatisch zieke patie¨nt een vol-
in ethisch opzicht echter wel een erg magere op-
waardige gesprekspartner werd van zijn hulpver-
vatting van respect voor autonomie, die bovendien
lener, heeft thans ook de groep van mensen met
niet altijd in overeenstemming is met wat patie¨n-
dementie bereikt. Dit is vooral het gevolg van een
ten van een arts verwachten. Want behalve infor-
groeiende belangstelling voor hun belevingsper-
matie willen zij ook graag advies. Soms hebben zij
spectief.
zelfs behoefte aan enige discussie over de te nemen
Nam men in het verleden vaak aan dat mensen
beslissing en niet zelden ook aan actieve onder-
met dementie geen ziekte-inzicht zouden hebben
steuning, zeker als er veel op het spel staat. ‘Res-
(nog een reden om hen wilsonbekwaam te achten),
pect’ voor autonomie legitimeert dan ook niet een
de afgelopen decennia is steeds duidelijker gewor-
vrijblijvende houding, maar vraagt van hulpverle-
den dat dit een te simpele voorstelling van zaken
ners om actief te bevorderen dat patie¨nten keuzes
is. In Nederland vroeg Ilse Warners begin jaren
maken waarmee zij zich kunnen identificeren, zo-
tachtig van de vorige eeuw al aandacht voor het feit
danig dat het hun ‘eigen’ keuze wordt. Dat is meer
dat mensen met dementie wel degelijk besef heb-
dan het respecteren van rechten of het eerbiedigen
ben van wat hun overkomt en dat zij met alle
van wensen en voorkeuren. Juist in zorg- en be-
macht proberen om het hoofd te bieden aan de ge-
handelrelaties wordt de relevantie duidelijk van de
volgen van wat zich in hun hoofd voltrekt. Zonder
tweede hier genoemde betekenis van autonomie.
hulp en tegemoetkomendheid vanuit hun omge-
Autonomie als ‘leven naar eigen normen’ betekent
ving kunnen zij daar echter niet in slagen. Daarom
immers niet dat mensen met een vaste set normen,
heeft Tom Kitwood, een van de eerste voorvechters
afgesloten van de wereld en de wisselvalligheden
van de emancipatie van mensen met dementie, een
van het lot, hun leven leiden. Integendeel: auto-
krachtig pleidooi gehouden voor een communica-
nomie in deze zin is een contextueel en dynamisch
tieve en interactionele ethiek. Hij wijst er in dit
begrip dat duidt op de menselijke opgave zich
verband op hoe de overwegend negatieve bejege-
steeds weer opnieuw te identificeren met verande-
ning die mensen met dementie in onze ‘hypercog-
rende levensomstandigheden, zoals ziekte en an-
nitieve’ samenleving ten deel valt hun zelfbeeld en
dere ingrijpende levensgebeurtenissen.
gevoel van eigenwaarde kan ondermijnen en aldus
De relevantie van deze gelaagde betekenis van
kan resulteren in ‘excess disability’. Goede zorg
respect voor autonomie is evident waar het gaat om
voor mensen met dementie staat of valt met het
de zorg voor mensen met cognitieve beperkingen,
serieus nemen van hun subjectieve ervaring en met
zoals die optreden bij (diverse vormen van) de-
het zoeken van aansluiting bij hun mogelijkheden
mentie. Hier is een actieve opstelling van de hulp-
tot communicatie en interactie. Hierdoor kan vaak
verlener bij het nemen van zorg- en behandelbe-
een vertrouwensrelatie tot stand komen waarin
slissingen immers van meet af aan onontbeerlijk.
veel meer beslissingen over zorg en behandeling
Goed hulpverlenerschap behelst in dit kader onder
gedeeld kunnen worden dan menig hulpverlener
meer de competentie om informatie zorgvuldig af
in het verleden voor mogelijk hield. In het ver-
te stemmen op het bevattingsvermogen van de
lengde van deze zogenaamde ‘belevingsgerichte
patie¨nt, om aandachtig rekening te houden met
orie¨ntatie’ in de zorg is het geleidelijk ook veel
diens werk- en denktempo, om waar nodig te be-
gebruikelijker geworden om open over de diagnose
vorderen dat de patie¨nt zich laat bijstaan door ie-
en de betekenis van dementie te communiceren.
mand die hij vertrouwt, alsmede de bereidheid om
Het is daarbij overigens van groot belang om al
in voorkomende situaties een vervolggesprek aan
in een vroeg stadium aan te sturen op ‘shared de-
te bieden – of daar zelfs actief op aan te sturen,
cision-making’ door waar mogelijk naasten en fa-
teneinde de patie¨nt in de gelegenheid te stellen de
milieleden te betrekken. Dat is allereerst relevant
zaken nog eens goed te overdenken. In elk geval
omdat het delen van informatie en beslissingen
mag de hulpverlener er niet te snel van uitgaan dat
aan de basis ligt van psycho-educatie en mantel-
de patie¨nt niet (meer) wilsbekwaam is voor de aan
zorgondersteuning. Dementie mag immers niet
de orde zijnde beslissing, om vervolgens zijn toe-
worden versmald tot een hersenaandoening met
vlucht te nemen tot een overleg met diens familie
een individu als drager: het is een aandoening die
Handboek dementie
zich afpeelt in een sociale omgeving en die mensen
meerde beslissingen te nemen op basis van inzich-
raakt in hun meest intieme relaties. Het zijn niet
telijke afwegingen. Eigenlijk gaat het dus eerder
alleen de patie¨nten die de greep op wie zij zijn
om ‘beslisvaardigheid’ of ‘beslissingsbekwaam-
dreigen te verliezen; ook hun partners ervaren
heid’. De WGBO en de Wet Bijzondere opnemingen in
veelvuldig een aantasting van hun zelfbeeld als
psychiatrische ziekenhuizen (Wet bopz) spreken in dit
gevolg van de ontmanteling van hun relatie. Van-
verband over het in staat zijn tot een ‘redelijke
uit dit perspectief is het woord ‘mantelzorger’, ze-
waardering (door de patie¨nt) van zijn belangen ter
ker waar het gaat om levenspartners, eigenlijk
zake’. Dat is echter een formulering die meer vra-
volstrekt verkeerd gekozen.
gen oproept dan beantwoord. Want wat verstaan
Het vroegtijdig betrekken van naasten is echter
we onder ‘een redelijke waardering’? Wat betekent
ook van belang om een basis te leggen van gedeeld
‘redelijkheid’ in dit verband en wat zijn ‘belangen
inzicht voor toekomstige beslissingen en het plan-
ter zake’?
nen van zorg, ook wel aangeduid als ‘advance care
Dit zijn belangrijke vragen, want de centrale
planning’. Naarmate het proces vordert zal de rol
positie van het beginsel van respect voor autono-
van anderen dan de patie¨nt immers steeds groter
mie brengt met zich mee dat men niet zomaar aan
worden waar het gaat om de besluitvorming inza-
de wensen en opvattingen van de patie¨nt voorbij
ke doelen en grenzen van zorg en medische be-
kan gaan. Een te lichtvaardige twijfel aan diens
handeling. Sommige ethici, vooral zij die bevreesd
wilsbekwaamheid kan resulteren in een onge-
zijn voor paternalisme, zijn van mening dat dit
rechtvaardigde inperking van iemands zelfbe-
vroegtijdig betrekken van anderen een schending
schikking. Anderzijds kan een te rigoureus vast-
van de privacy van de patie¨nt en van diens auto-
houden aan bekwaamheid tot gevolg hebben dat
nomie kan behelzen. Het komt in praktijk ook
de patie¨nt in een positie komt te verkeren waarin
zeker voor dat patie¨nten op geheimhouding en
hij onvoldoende beschermd is.
vertrouwelijkheid aandringen, en soms rest de
In ethisch opzicht staat wilsbekwaamheid dus
hulpverlener geen andere mogelijkheid dan dit te
ergens tussen de principes van autonomie en wel-
respecteren. Hier staat echter tegenover dat naas-
doen in, en spelen afwegingen inzake wilsbe-
ten bij toekomstige beslissingen beter in de geest
kwaamheid een rol in het zoeken naar een juiste
van de patie¨nt kunnen handelen, als daar al vanaf
balans tussen beide principes.
vroeg in het proces gezamenlijk over is gesproken.
Mede in dit licht is het echter opmerkelijk dat
Anders gezegd: gedeeld beslissen nu legt de basis
artsen wel het belang van het begrip onderkennen,
voor vervangend beslissen later. Hiermee komen
maar dat zij in de praktijk maar zelden expliciet de
we toe aan het begrip wilsbekwaamheid.
wilsbekwaamheid van mensen met dementie be-
oordelen. Dat is deels het gevolg van onjuiste
vooronderstellingen over de bekwaamheid van
j
15.3
Wilsbekwaamheid
mensen met dementie; het heeft echter ook te ma-
ken met de complexiteit van het begrip zelf. Zoals
Respect voor autonomie in de medische praktijk
Berghmans treffend heeft verwoord, komt de vraag
realiseert zich zoals aangegeven vooral in de be-
naar de wilsbekwaamheid in de klinische praktijk
trokkenheid van patie¨nten bij beslissingen over
vooral op in situaties waarin de hulpverlener zich
behandeling en zorg. Daartoe moet voldaan zijn
geconfronteerd weet met de vraag: ‘is deze beslis-
aan twee condities, een externe en een interne. De
sing van de patie¨nt wel goed genoeg om te respec-
eerste betreft de kwaliteit en toereikendheid van de
teren?’ De vraag naar de wilsbekwaamheid is dus
informatie. De tweede betreft het beslissingsver-
primair een vraag naar wat nu eigenlijk ‘goede’
mogen zelf. Een patie¨nt kan geen goede beslissin-
beslissingen zijn. Daarmee wordt duidelijk dat we
gen nemen als hij niet beschikt over de ter zake
hier niet te maken hebben met een klinisch pro-
relevante informatie. Hij is daartoe echter evenmin
bleem, maar met een normatief ethisch vraagstuk,
in staat als hij wel de informatie heeft, maar niet
waarbij de arts ultiem voor de verantwoordelijk-
over het verstandelijke vermogen beschikt om op
heid geplaatst wordt het zelfbeschikkingsrecht van
basis daarvan tot een oordeel te komen. Dat ver-
de patie¨nt inzake diens beslissing al dan niet naast
mogen wordt doorgaans aangeduid als wilsbe-
zich neer te leggen – niet meer en niet minder.
kwaamheid. Een wat lastig woord, omdat het lijkt
Voor deze verantwoordelijkheid schrikt menigeen
te verwijzen naar de faculteit van de wil en naar het
terug en dit leidt tot een sterke behoefte onder
willen of streven, terwijl het daar helemaal niet om
artsen aan meer houvast en concrete handreikin-
gaat. Met wilsbekwaamheid bedoelen we de ver-
gen voor het omgaan met vraagstukken inzake
worven vaardigheid van mensen om geı¨nfor-
wilsbekwaamheid en de beoordeling daarvan.
165
In de afgelopen jaren zijn tal van ethische en juri-
Zoals aangegeven vloeit uit de risicoafhankelijk-
dische studies gewijd geweest aan deze onderwer-
heid van wilsbekwaamheid voort dat de drempel
pen. Daarin is ook gepoogd het begrip beter te
voor wilsbekwaamheid hoger komt te liggen naar-
operationaliseren. Inmiddels bestaat er een rede-
mate het gevolg van de beslissing ingrijpender is.
lijke consensus dat wilsbekwaamheid niet een ei-
Dit roept de vraag op naar geschikte criteria voor
genschap is van personen (met een bepaalde diag-
de beoordeling van (voldoende) wilsbekwaamheid.
nose), maar een waardering gekoppeld aan de
Daarnaast betekent risicoafhankelijkheid ook dat
kwaliteit van een beslissing of keuze in een speci-
er een adequate inschatting moet worden gemaakt
fieke context. Dat is de reden waarom de wet
van de aard van de risico’s die een formele beoor-
spreekt over een ‘redelijke waardering ter zake’. De
deling van wilsbekwaamheid rechtvaardigen. De
ene beslissing is immers de andere niet en voor
eerste vraag betreft het ‘hoe’ van de beoordeling, de
complexe beslissingen zijn meer en andere vaar-
tweede het ‘wanneer’.
digheden nodig dan voor meer eenvoudige. In de
praktijk gaat het echter niet alleen om de com-
j
15.3.1
Criteria voor wilsbekwaamheid
plexiteit van de beslissing, maar vooral om het
praktisch gevolg. Als een uiterst complexe beslis-
Er zijn in het recente verleden diverse criteria
sing zonder gevolg blijft, is er voor hulpverleners
voorgesteld aan de hand waarvan een oordeel of
immers geen enkele reden om de vraag naar de
uitspraak over de wilsbekwaamheid gerechtvaar-
wilsbekwaamheid te stellen. Naarmate de gevol-
digd zou kunnen worden. Het Implementatiepro-
gen van het respecteren van een beslissing ingrij-
gramma WGBO noemt – samenvattend uit de lite-
pender zijn, zullen hulpverleners wel aan die vraag
ratuur – de volgende vier, min of meer hie¨rarchisch
toekomen. Zij zullen aan de beslisvaardigheid ei-
geordende criteria:
sen willen stellen die hoger zijn naarmate er meer
1 het kenbaar maken van een keuze;
op het spel staat. Men spreekt in dit verband over
2 het begrijpen van relevante informatie;
de zogenaamde risicoafhankelijkheid van wilsbe-
3 het beseffen en waarderen van de betekenis van
kwaamheid. Als een patie¨nt bijvoorbeeld weigert
de informatie voor de eigen situatie;
zijn instemming te verlenen aan een weinig belas-
4 het logisch redeneren en het betrekken van de
tende, mogelijk levensreddende behandeling (bij-
informatie in het overwegen van behandelopties
voorbeeld antibiotica bij een fikse longontsteking),
(zie http://knmg.artsennet.nl).
zullen hogere eisen aan zijn beslisvaardigheid
worden gesteld dan wanneer het gaat om een be-
De laagste graad van wilsbekwaamheid wordt
handeling waarvan het weigeren niet tot ernstige
weergegeven door het eerste criterium: de patie¨nt
gevolgen leidt. Een tweede aspect van de risicoaf-
komt niet verder dan het kenbaar maken van een
hankelijkheid is de daarmee geı¨mpliceerde asym-
keuze. Het vierde criterium geeft de hoogste graad
metrie van wilsbekwaamheid: het instemmen met
van wilsbekwaamheid weer en legt de lat het
een medisch geı¨ndiceerde behandeling wordt an-
hoogst. Dit criterium zal men willen aanhouden
ders gewogen dan het weigeren daarvan en ook dit
als het gaat om een beslissing waarbij zeer veel op
geldt des te sterker naarmate er meer op het spel
het spel staat, zoals een verzoek om euthanasie. In
staat. Op grond van die redenering zouden artsen
de praktijk ligt het accent doorgaans echter op de
bij het wensen van, of instemmen met een levens-
eerste drie criteria, waarbij vooral het element van
reddende behandeling eerder van bekwaamheid
waarderen hier nog enige toelichting vraagt. Hier-
mogen uitgaan dan bij het weigeren daarvan. In de
mee wordt bedoeld dat de patie¨nt de voor de be-
ethische literatuur is een discussie gaande over de
slissing relevante informatie niet alleen begrijpt
asymmetrie van wilsbekwaamheid. Tegenstanders
(criterium 2), maar ook op zijn eigen situatie van
daarvan voeren namelijk aan dat het bij wilsbe-
toepassing acht. Het eerste (begrip van de infor-
kwaamheid gaat om de psychologische functies
matie) impliceert namelijk niet automatisch het
van een patie¨nt. Of die functies toereikend zijn, zo
tweede (waardering van de informatie). Zo kan het
stellen zij, wordt mogelijk wel beı¨nvloed door het
voorkomen dat een CVA-patie¨nt met een linkszij-
type beslissing, maar niet door van de uitkomst
dige verlamming perfect begrijpt wat hem over het
daarvan. In theorie is daar zeker wat voor te zeg-
ziektebeeld en de gevolgen daarvan is verteld. Hij
gen, maar in de praktijk van de hulpverlening
is zelfs in staat die informatie te herhalen. Maar
heeft men wel te maken met de gevolgen van de
vervolgens probeert hij toch uit bed op te staan,
beslissingen die mensen nemen en daarbij moeten
omdat hij door gebrek aan ziekte-inzicht (anosog-
hulpverleners soms ingrijpen om te voorkomen
nosie) en neglect deze informatie niet op zichzelf
dat patie¨nten zichzelf schade berokkenen.
en zijn persoonlijke situatie toepast. Soortgelijks
Handboek dementie
kan geschieden bij een patie¨nt met dementie die
vaststelling van het behandelplan ook de wilsbe-
zijn problemen ontkent of bagatelliseert en een
kwaamheid van de patie¨nt moet worden beoor-
dringend advies om zijn auto te laten staan in de
deeld. De rigoureuze toepassing van dit artikel in
wind slaat.
de intramurale psychogeriatrie is vanwege het
Ondanks de consensus over deze criteria, zijn
progressieve beloop van dementie echter weinig
deze ook aan kritiek onderhevig. Wat bijvoorbeeld
zinvol en onnodig belastend voor de patie¨nt met
opvalt is dat zij sterk cognitief gericht zijn en wei-
dementie. Door dit beloop van de ziekte moeten
nig ruimte laten voor andere aspecten, waaronder
zorgdoelen immers steeds ‘naar beneden toe’ wor-
de rol van emoties bij belangrijke beslissingen. Dat
den bijgesteld en is er sprake van een toenemende
is opmerkelijk, omdat juist onze emoties belang-
wilsonbekwaamheid. Van meer belang is dat zorg-
rijke motiverende en richtende factoren zijn bij het
verleners alert blijven op de mogelijkheden die de
maken van keuzen en het nemen van beslissingen.
patie¨nt desondanks nog gegeven zijn om met
Daarnaast is duidelijk dat, gegeven wat gezegd is
juiste ondersteuning op onderdelen van de zorg
over de contextafhankelijkheid van wilsbekwaam-
zelf keuzes te maken.
heid, een beoordeling die zich uitsluitend richt op
In algemene zin (dus los van artikel 38 lid 2 Wet
criteria tamelijk grofmazig en willekeurig is. Om
Bopz, dat alleen geldt voor patie¨nten met een
dezelfde reden is ook de waarde van klinimetrische
Bopz-status) kan ten aanzien van het antwoord op
instrumenten gering. Een meetinstrument kan
de vraag wanneer een formele beoordeling van de
immers nooit vervangend zijn voor een normatief
wilsbekwaamheid is aangewezen de volgende ge-
oordeel. Het is dan ook onjuist om wils(on)be-
draglijn worden gevolgd:
kwaamheid af te leiden uit de prestaties van de
1 Uitgangspunt moet steeds zijn dat de hulpver-
patie¨nt op de MMSE of een vergelijkbaar cognitief
lener in zijn contacten met patie¨nten uitgaat van
screeningsinstrument. Dergelijk hulponderzoek
wilsbekwaamheid en dat het besluit tot een for-
biedt hooguit ondersteuning bij de beoordeling,
mele beoordeling niet lichtvaardig genomen
maar vervangt die niet.
wordt. Zoals eerder geschetst in dit hoofdstuk is
Een hulpmiddel dat specifiek voor de beoorde-
het daarbij van groot belang dat hulpverleners
ling van wilsbekwaamheid is ontwikkeld is de zo-
rekening houden met het belevingsperspectief
genaamde vignetmethode. Hierbij vormt de on-
en het bevattingsvermogen van de patie¨nt, on-
derzoeker zich een oordeel over de wilsbekwaam-
der meer door zich te bedienen van begrijpelijke
heid van de patie¨nt op basis van diens antwoorden
taal. Aan deze insteek van het vereenvoudigen
op een aan hem voorgelegde hypothetische behan-
en doseren van informatie zijn uiteraard wel
del- of onderzoekssituatie (vignet). Een bezwaar
grenzen gesteld. Dit wordt bedoeld met ‘toerei-
tegen deze methode is dat ze uitgaat van een
kende’ informatie: minimaal moeten daarin de
denkbeeldige, niet existentieel beleefde werkelijk-
aard, het doel en de gevolgen van (het nalaten
heid. Dat vertekent de antwoorden en de waarde
van) het voorgenomen handelen aan bod komen.
daarvan voor de aan de orde zijnde wilsbekwaam-
Als aan dit minimum niet (meer) voldaan kan
heidsvraag. Een tweede bezwaar is dat ook de vig-
worden, dan kan dit leiden tot twijfel aangaande
netmethode voorbijgaat aan de contextafhanke-
de wilsbekwaamheid van de patie¨nt. Of die
lijkheid van wilsbekwaamheid en het oordeel
twijfel ook een formele beoordeling rechtvaar-
daarover. Voor de praktijk is deze methodiek dan
digt is afhankelijk van het volgende.
ook van zeer beperkte waarde.
2 Voor een formele beoordeling moet steeds een
In situaties waarin een formele wilsbekwaam-
‘duidelijke aanleiding’ bestaan en de bewijslast
heidsbeoordeling onvermijdelijk lijkt kan men
ter zake berust bij de hulpverlener. Twijfel van
zich in de praktijk nog het best verlaten op het
de zijde van de hulpverlener aan de wilsbe-
‘Stappenplan bij de beoordeling van wilsbe-
kwaamheid van de patie¨nt is daarvoor op zich
kwaamheid’ uit het Implementatieprogramma WGBO
niet voldoende: er moet ook een relatie gelegd
(http://knmg.artsennet.nl).
worden met de gevolgen van de beslissing die de
patie¨nt neemt of voornemens is te nemen. Al-
j
15.3.2
Wanneer is een beoordeling van de
leen als er sprake is van een gedrag of een besluit
wilsbekwaamheid aangewezen?
met ‘ernstig gevolg’ is een formele beoordeling
van wilsbekwaamheid gerechtvaardigd.
Maar wanneer is een beoordeling van de wilsbe-
kwaamheid nu aangewezen en onvermijdelijk? De
In veel beslissituaties zonder ‘ernstig gevolg’ kan
wet zegt hierover niet veel, behalve in artikel 38 lid
men de patie¨nt dus ‘vrijlaten’ in zijn keuze, ook al
2 van de Wet Bopz, waarin gesteld wordt dat bij de
is er soms gerede twijfel aan de bekwaamheid
167
daarvan. Het voordeel van deze benadering is dat
rige uiteenzetting over die regeling is te vinden in
de patie¨nt zijn wilsbekwaamheid niet bij elke
de KNMG-nota’s over de implementatie van de
keuze als het ware opnieuw moet verdienen. Som-
WGBO in de praktijk (zie http://knmg.artsen-
migen hebben er ook kritiek op, omdat het uitein-
net.nl). Op deze plaats zij volstaan met enkele
delijk de hulpverlener is die bepaalt wat een ‘ern-
korte opmerkingen over de rol en bevoegdheid van
stig gevolg’ is, zodat hier op de achtergrond toch
de vertegenwoordiger.
sprake zou zijn van een min of meer paternalisti-
Ten eerste moet dan worden gezegd dat de ver-
sche benadering. De gedachtegang als zodanig
tegenwoordiger niet alle rechten van de vertegen-
sluit echter goed aan bij opvattingen omtrent
woordigde over kan nemen. Beslissingen met een
goede zorg zoals die in de praktijk leven. En wat
sterk persoonlijk karakter zijn ook in geval van
uit die praktijk vooral duidelijk blijkt, is dat for-
volledige wilsonbekwaamheid niet overdraagbaar.
mele toetsen van wilsbekwaamheid eigenlijk
Zo kan een vertegenwoordiger niet om euthanasie
hoofdzakelijk aan de orde zijn in grenssituaties,
verzoeken van degene die hij vertegenwoordigt
wanneer er een spanning of een onoverbrugbare
(zie echter paragraaf 15.4.1). De opvatting van de
kloof bestaat tussen het perspectief van de hulp-
vertegenwoordiger is ook minder sterk dan die van
verlener en dat van de patie¨nt. Er is dan ook heel
de patie¨nt, omdat de arts deze naast zich neer kan
veel voor te zeggen om, waar dit maar enigszins
leggen, indien hij het volgen daarvan strijdig acht
mogelijk is, niet aan te sturen op een formele be-
met het belang van de patie¨nt en met goed hulp-
kwaamheidstoets maar te kiezen voor ‘shared de-
verlenerschap. De plaatsvervangende weigering
cision-making’. Deze benadering biedt de moge-
door een vertegenwoordiger van een medisch ge-
lijkheid om naast contextuele factoren ook de
indiceerde behandeling wordt dan ook anders ge-
waarden van de patie¨nt, zijn levensgeschiedenis en
wogen dan de directe weigering van een wilsbe-
zijn gevoelswereld te laten meewegen in de te ne-
kwame patie¨nt.
men beslissing. Het blijkt dan vaak helemaal niet
Ten tweede moet de vertegenwoordiger zich in
nodig om vast te stellen of iemand bekwaam is
de uitoefening van zijn taak richten naar de nor-
voor de onderhavige beslissing, hetgeen niet alleen
men en opvattingen van de patie¨nt, voor zover die
veel procedures scheelt, maar ook voorkomt dat de
bekend zijn, dan wel op grond van eerdere uitla-
patie¨nt op een meer of minder ingrijpende wijze
tingen gereconstrueerd kunnen worden. Hij mag
buiten spel wordt gezet. Goede zorg is immers
zich met andere woorden niet laten leiden door
dialogisch van aard en past niet goed bij een be-
zijn eigen opvatting omtrent wat wenselijk en ge-
nadering welke de zorgrelatie in contractuele ter-
boden is.
men van potentieel conflicterende belangen defi-
Op dit punt kan een schriftelijke wilsverklaring
nieert.
ondersteunend zijn bij het achterhalen van de
Samenvattend: hoewel er zeker veel goeds zit in
vroegere opvatting van de wilsonbekwaam gewor-
een notie als wilsbekwaamheid, dienen formele
den patie¨nt. Een dergelijk document is wettelijk
bekwaamheidsbeoordelingen gereserveerd te blij-
gezien het sterkste instrument waarmee een
ven voor grens- en conflictsituaties waarin men er
patie¨nt controle kan trachten te houden over
soms – gedwongen – op moet teruggrijpen als al-
zorgsituaties en behandelbeslissingen in het geval
ternatieven ontbreken en ‘shared decision-making’
van verworven wilsonbekwaamheid.
faalt of niet mogelijk blijkt. Hoe men zo’n beoor-
De zaak lijkt eigenlijk heel simpel: zolang de
deling ook vormgeeft of onderbouwt, in laatste
patie¨nt wilsbekwaam is stemt de arts zijn zorg
instantie gaat het hier steeds om een normatief-
rechtstreeks met hem af; is de patie¨nt niet meer in
ethisch oordeel en niet om een meetbaar of an-
staat zijn wil kenbaar te maken, dan wordt de
derszins vaststelbaar feit.
schriftelijke wilsverklaring geacht diens ‘eigenlij-
ke’ opvatting te vertolken. In combinatie met een
goede regeling van de vertegenwoordiging lijken
j
15.4
Schriftelijke wilsverklaringen en de
de rechten van de wilsonbekwame patie¨nt zo af-
rol van de vertegenwoordiger
doende gewaarborgd te zijn. Toch roept deze juri-
dische regeling in de praktijk van de zorg heel wat
In situaties waarin mensen niet meer zelf betrok-
ethische problemen op. Voor een deel hangen die
ken kunnen worden bij beslissingen over hun zorg
samen met het fenomeen van de wilsverklaring als
en behandeling, treedt iemand anders plaatsver-
zodanig, voor een deel zijn deze specifiek voor de
vangend voor hen op als vertegenwoordiger. Wie
bijzondere situatie van mensen met dementie. Op
dat kunnen zijn en hoe die vertegenwoordiging
enkele van deze problemen wordt hierna nader
vorm kan krijgen is bij wet geregeld. Een uitvoe-
ingegaan.
Handboek dementie
j
15.4.1
Negatieve wilsverklaringen en palliatieve
uit en de hiervoor genoemde aandoeningen resul-
zorg
teren onbehandeld ook niet in een relevante of
acceptabele levensbekorting. En dat laatste is in de
Wilsverklaringen dienen te worden onderscheiden
meeste gevallen wel wat de patie¨nt beoogde toen
in negatieve verklaringen, waarin een patie¨nt me-
hij zijn wilsverklaring ondertekende. Velen reali-
disch handelen of onderdelen daarvan weigert, en
seren zich daarbij onvoldoende dat een zachte
positieve verklaringen, waarin de arts verzocht
dood niet het vanzelfsprekend gevolg is van het
wordt een bepaald handelen toe te passen. Posi-
afzien van medisch ingrijpen. Vandaar dat ook bij
tieve verklaringen hebben de status van een niet-
negatieve wilsverklaringen altijd interpretatie en
bindend verzoek, want de wens van de patie¨nt is op
overleg met de vertegenwoordiger is aangewezen.
zichzelf nog geen grond voor het handelen van
Hierin worden de diverse consequenties van het
artsen; er dient immers ook een medische indicatie
behandelverbod besproken in het licht van de be-
voor dit handelen aanwezig te zijn. Voor de meest
doeling die de patie¨nt met het tekenen van zijn
voorkomende positieve wilsverklaring, namelijk
wilsverklaring heeft gehad. In de praktijk blijkt
de euthanasieverklaring, geldt bovendien dat
die de bedoeling vrijwel altijd in overeenstemming
hierin gevraagd wordt om een handelen dat niet
te brengen met de doelen van palliatieve zorg (zie
tot de professionele medische standaard behoort,
paragraaf 15.6).
hetgeen de status van dit type wilsverklaring nog
verder verzwakt. Negatieve of weigeringsverkla-
j
15.4.2
Vroegere versus huidige opvattingen
ringen hebben daarentegen een veel sterkere gel-
ding. De arts is in beginsel gehouden een derge-
Een principie¨ler probleem dat schriftelijke wils-
lijke verklaring te volgen, tenzij hij gegronde re-
verklaringen van mensen die naderhand aan de-
den heeft hiervan af te wijken. De vraag daarbij is
mentie zijn gaan lijden oproept, betreft het di-
wel hoe letterlijk zo’n verklaring gelezen moet
lemma van de discrepantie tussen de actuele wens
worden en of deze niet altijd om interpretatie
en de in de wilsverklaring beschreven opvatting
vraagt in het licht van wat de patie¨nt ten tijde van
over een leven met dementie. Het is een algemeen
het opstellen daarvan voor ogen stond. Bezien we
bekend feit dat het oordeel van mensen over be-
bijvoorbeeld de meest voorkomende negatieve
paalde toekomstige situaties verandert wanneer
wilsverklaring, te weten het zogenaamde ‘behan-
deze situatie zich vervolgens inderdaad voordoet.
delverbod’ dat door de Nederlandse Vereniging
Iemands opvatting over ziekte staat immers niet
voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) wordt uit-
voor eens en voor altijd onomstotelijk vast, inte-
gegeven, dan wordt meteen duidelijk dat het naar
gendeel. Wie leven moet met een chronische ziekte
de letter opvolgen daarvan goede palliatieve zorg
past zich doorgaans aan die veranderende be-
in de weg kan staan. In het behandelverbod wijst
staanscondities aan en verlegt zijn grenzen. In
de opsteller namelijk elke medische behandeling
kwaliteit-van-levenonderzoek spreekt men in dit
of verrichting af, behoudens het verlichten van
verband van ‘response shift’: ondanks de voort-
pijn, benauwdheid of andere ongemak, onder in de
schrijding van hun aandoening blijven mensen een
verklaring nader omschreven omstandigheden
positieve waardering uitspreken inzake hun erva-
(waar dementie er doorgaans een van is). Niet zel-
ren kwaliteit van leven. Paradoxalerwijs gaan hun
den is zo’n behandelverbod eéń geheel met een
scores op beoordelingsschalen van kwaliteit van
euthanasieverklaring, zodat de arts die niet bereid
leven soms zelfs omhoog naarmate de ziekte vor-
is om tot levensbeeïndiging over te gaan altijd nog
dert! Zoals hiervoor al is aangegeven doet dit fe-
is gebonden aan de behandelweigering. Naar de
nomeen zich ook voor bij dementie. Mensen wor-
letter geı¨nterpreteerd behelst zo’n weigering ech-
den immers niet van het ene op het andere mo-
ter ook dat zelfs toestemming wordt onthouden
ment dement. Dementie is typisch een aandoening
voor behandeling van relatief onschuldige, maar
met een geleidelijk beloop; ‘sluipend’, zegt men
wel vervelende aandoeningen, zoals huid- en
ook wel. Juist daardoor biedt de ziekte mensen
urineweginfecties. Ook roept zo’n behandelverbod
ruimschoots de mogelijkheid om zich aan hun si-
dilemma’s op bij de demente, maar overigens in
tuatie en hun verminderd cognitief functioneren
een goede lichamelijke conditie verkerende
aan te passen. Indien zij echter in het bezit zijn van
patie¨nt, die door een val zijn heup breekt. Hier
een schriftelijke wilsverklaring, kan zich de situ-
dreigt de opsteller van de verklaring zichzelf door
atie voordoen dat hun in het heden geuite levens-
zijn voorafgaande verbod in een situatie van on-
houding of opvatting strijdig raakt met de inhoud
voldoende zorg te manoeuvreren, want met alleen
van de vroegere wilsverklaring. En omdat hulp-
pijn- en symptoombestrijding komt men hier niet
verleners geacht worden zo veel mogelijk uit te
169
gaan van de wilsbekwaamheid, ontstaat hier het
wing aan de in discussies over schriftelijke wils-
dilemma hoe zij die vroegere opvatting af moeten
verklaringen bij dementie sterk verwaarloosde
wegen tegen de huidige en welke betekenis zij
ethische vraag, hoever mensen eigenlijk kunnen of
kunnen toekennen aan uitlatingen van de patie¨nt
mogen gaan in wat zij van anderen verlangen met
waarin deze zich van zijn vroegere verklaring dis-
het oog op hun eigen zelfbeschikking.
tantieert. De oplossing die de standaard wilsver-
klaring van de NVVE voor dit dilemma kiest be-
staat uit een zogenaamde ‘risicoaanvaarding’. De
j
15.5
Levensbee
ïndigend handelen bij
ondertekenaar van de verklaring verklaart hierin
dementie
dat alleen de wilsverklaring zijn ‘ware opvatting’
vertolkt, ongeacht wat hij of zij later – eenmaal
Er zijn echter nog andere morele bezwaren die in
dement geworden – als wens of opvatting zou uit-
de weg staan aan de uitvoering van euthanasie bij
en. Door deze vorm van zelfbinding of ‘zelfpater-
mensen met (gevorderde) dementie en een schrif-
nalisme’ verlangt de opsteller van de wilsverkla-
telijke euthanasieverklaring.
ring van hulpverleners dat zij de stem van de per-
Teneinde die te verduidelijken vatten we kort de
soon met dementie negeren, tenzij diens uitlatin-
kern van de wettelijke regeling inzake euthanasie
gen overeenstemmen met de wilsverklaring. Dat is
en hulp bij zelfdoding samen. Deze wet formuleert
een uiterst problematisch verzoek, zeker als de be-
de voorwaarden waaronder een arts die euthanasie
treffende wilsverklaring een wens tot euthanasie
toepast of hulp bij zelfdoding verleent straffeloos
betreft!
kan blijven. Dat zijn er zes in getal:
Dit probleem maakt duidelijk dat het instru-
1 De arts heeft zich er van overtuigd dat er sprake
ment van de schriftelijke wilsverklaring gefun-
is van een vrijwillig, weloverwogen en duur-
deerd is in een tweetal aanvechtbare vooronder-
zaam verzoek.
stellingen. De eerste is dat er een scherpe cesuur
2 De arts heeft zich ervan overtuigd dat er voor de
zou bestaan tussen wilsbekwaamheid en -onbe-
patie¨nt sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk
kwaamheid, hetgeen strijdig is met de contextaf-
lijden.
hankelijkheid van dit begrip. De tweede is dat een
3 De arts heeft de patie¨nt uitvoerig voorgelicht
wilsonbekwaam persoon geen moreel subject meer
over zijn situatie en vooruitzichten.
zou zijn, en derhalve niet meer respectwaardig
4 De arts is samen met de patie¨nt tot de overtui-
voor en door anderen. Het respect dat de hulpver-
ging gekomen dat er voor de situatie waarin de
lener betuigt door niet (meer) te behandelen of
patie¨nt is komen te verkeren geen redelijke an-
zelfs door actief te doden, geldt de opsteller van de
dere oplossing is.
wilsverklaring en niet degene die hij is geworden.
5 De arts heeft ten minste eéń andere, onafhanke-
lijke arts geraadpleegd die de patie¨nt heeft ge-
j
15.4.3
De morele verantwoordelijkheid van
zien en schriftelijke zijn oordeel heeft gegeven
derden
over de vorige vier zorgvuldigheidsvoorwaar-
den.
Een direct met het voorgaande samenhangend en
6 De arts heeft de levensbeeïndiging of hulp bij
evenzeer problematisch gevolg van de schriftelijke
zelfdoding medisch zorgvuldig uitgevoerd.
euthanasieverklaring is dat de opsteller daarvan
anderen, meer bepaald zijn arts en zijn vertegen-
Geen zorgvuldigheidsvoorwaarde, maar wel on-
woordiger, belast met de verantwoordelijkheid
derdeel van de procedure, is dat de arts naderhand
voor zowel de beslissing als de uitvoering van de
de verleende hulp bij levensbeeïndiging meldt bij
levensbeeïndiging. Immers: een wilsverklaring
de regionale Toetsingscommissie die beoordeelt of
voert niet zichzelf uit; dat moeten anderen voor de
aan de bovengenoemde voorwaarden is voldaan.
patie¨nt doen. Onderzoek laat zien dat hulpverle-
Binnen deze zorgvuldigheidsvoorwaarden kan
ners en vertegenwoordigers doorgaans terug-
vervolgens nog een onderscheid worden gemaakt
schrikken voor die verantwoordelijkheid en zich
tussen de meer procedurele voorwaarden (5 en 6)
over het algemeen vooral richten op het belang van
en de inhoudelijke voorwaarden (1 t/m 4) die de
de patie¨nt en niet op diens wilsverklaring. De
eigenlijke morele kern van de regeling bevatten.
meeste naasten geven bovendien expliciet aan geen
Daarbij gaat het om twee zaken: het verzoek (voor-
uitvoering van de euthanasieverklaring te wensen,
waarde 1 en 3) en het lijden (voorwaarde 2 en 4).
ook niet als de patie¨nt zich in de situatie bevindt
Van oorsprong was euthanasie min of meer
waarvoor hij die verklaring bedoeld had. Dit soort
voorbehouden aan wilsbekwame patie¨nten, want
bevindingen verschaft een empirische onderbou-
alleen zij konden een vrijwillig en weloverwogen
Handboek dementie
verzoek doen. Een nieuw element in de euthana-
vensbeeïndiging bij mensen met dementie plaats-
siewet uit 2002 (en in tegenstelling tot vrijwel alle
vindt, gaat het steeds om (wilsbekwame) patie¨nten
overige bepalingen daarvan niet gefundeerd in
in relatief vroege stadia. Zij zijn met andere woor-
voorafgaande jurisprudentie) is dat een schriftelij-
den nog goed in staat om een weloverwogen ver-
ke euthanasieverklaring in de plaats kan treden
zoek te doen en – wat belangrijker is – kunnen met
van het mondelinge verzoek. Wel blijven de overi-
hun arts nog een proces van gezamenlijk afwegen
ge zorgvuldigheidsvoorwaarden ‘van overeenkom-
en beslissen aangaan.
stige toepassing’, aldus de wettekst. Wat met deze
cryptische formulering exact is bedoeld wordt in
de Memorie van Toelichting, noch elders toege-
j
15.6
Palliatieve zorg
licht, maar in theorie is met deze regeling voor
artsen de mogelijkheid geopend om ook bij wils-
De zogenaamde ‘non cancer palliative care’ staat
onbekwame patie¨nten euthanasie toe te passen. In
tegenwoordig volop in de belangstelling. Vanuit de
theorie, want in de praktijk blijft als groot pro-
Nederlandse verpleeghuisgeneeskunde is echter al
bleem overeind dat het vrijwel onmogelijk is om
in 1997 voorgesteld om de zorg voor mensen met
bij een ernstig demente patie¨nt te toetsen of deze
dementie te kaderen vanuit het palliatieve zorg-
zijn situatie ervaart als uitzichtloos en ondraaglijk
concept. Daarvoor bestaan goede redenen.
lijden. Ook is het niet meer mogelijk om samen
Dementie is immers een ongeneeslijke en uit-
met de patie¨nt na te gaan of er nog alternatieven
eindelijk dodelijk verlopende ziekte. Een causale,
zijn voor levensbeeïndiging. Kortom, de voor eu-
ziektegerichte therapie is vooralsnog niet beschik-
thanasie zo zeer vereiste gezamenlijkheid in afwe-
baar. Het medisch handelen beperkt zich dan ook
ging en besluitvorming (zie voorwaarde 4!) ont-
tot verlichting van de (gevolg)symptomen van de
breekt hier ten ene male, terwijl daar volgens de
dementie en levensverlenging komt vooral voor
verantwoordelijke ministers de essentie van de
rekening van interventies op het niveau van co-
hele regeling in gelegen is. In de Memorie van
morbiditeit en intercurrente aandoeningen. In de
Toelichting benadrukken zij: ‘Juist waar het gaat
loop van het ziekteproces doen zich steeds vaker
om de overtuiging of aan de voorwaarden is vol-
vragen voor naar de doeleinden en begrenzing van
daan waaronder euthanasie mogelijk is, in het bij-
medische interventies, waarbij steeds gezocht moet
zonder of er geen andere uitweg meer is, achten wij
worden naar het juiste midden tussen over- en on-
de samenspraak tussen arts en patie¨nt van groot
derbehandeling. Het is gezien dit beloop van de
belang.’
aandoening van groot belang om hierover voor
Deze samenspraak en gezamenlijkheid in afweging,
elke patie¨nt duidelijke en geı¨ndividualiseerde af-
besluitvorming en uitvoering is niet alleen een ju-
spraken te maken als onderdeel van ‘advance care
ridische zorgvuldigheidseis, maar vertolkt ook een
planning’. Dit medisch beleid, waarin ook een
fundamentelere ethische mogelijkheidsvoor-
eventueel aanwezige schriftelijke wilsverklaring
waarde. Elke arts die ooit met euthanasie te maken
wordt betrokken, dient vervolgens periodiek
heeft gehad zal beamen dat deze ultieme vorm van
gee¨valueerd en zo nodig bijgesteld te worden op
lijdensverlichting alleen mogelijk en uitvoerbaar is
geleide van het ziektebeloop en belangrijke ont-
in het kader van een wederkerige vertrouwensre-
wikkelingen daarin. Zo mogelijk geschiedt dat sa-
latie met de patie¨nt. Naast het verzoek en het lij-
men met de patie¨nt, maar in meer gevorderde fasen
den is dit eigenlijk de derde ethische voorwaarde
van de ziekte – dus bij de meerderheid van de in
voor medische hulp bij levensbeeïndiging. Waar
het verpleeghuis opgenomen patie¨nten met de-
die ontbreekt is de weg naar levensbeeïndiging
mentie – wordt dit beleidsgesprek met de verte-
onbegaanbaar. Een schriftelijke wilsverklaring,
genwoordiger gevoerd. Het palliatieve zorgconcept
hoe gedetailleerd ook uitgewerkt, kan die vertrou-
biedt een kader waarbinnen dit overleg over doel-
wensrelatie nooit vervangen. Ook het aanvullen
einden en grenzen van medische zorg kan plaats-
van de criteria voor ondraaglijk lijden met andere,
vinden en waarbinnen ook de ethische vragen en
bijvoorbeeld verlies van persoonlijke waardigheid
behandeldilemma’s die zich voordoen nader be-
zoals door de NVVE wordt bepleit, lost het pro-
schouwd en beantwoord kunnen worden.
bleem niet op.
In de verpleeghuisgeneeskunde wordt daarbij
Het is om die reden dat euthanasie bij gevor-
uitgegaan van de brede, uit 1990 daterende defini-
derde dementie op grond van een schriftelijke
tie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
wilsverklaring in de praktijk eigenlijk niet voor-
komt, ook al opent de Euthanasiewet daartoe in
theorie de mogelijkheid. Voor zover hulp bij le-
171
Palliatieve zorg is integrale, multidisciplinaire zorg voor
j
15.6.1
Kwaliteit van leven
patie¨nten wier ziekte niet (meer) reageert op curatieve be-
handeling. Behandeling van lichamelijke ongemakken,
Achter de term ‘kwaliteit van leven’ gaan uiteen-
van pijn en andere symptomen, verlichting van functio-
lopende betekenissen schuil. In de politieke theo-
nele beperkingen, bestrijding van psychologische en sociale
rie bedoelt men daarmee doorgaans heel wat an-
problemen en aandacht voor zingevingsvraagstukken zijn
ders dan in de gezondheidszorg, waar het immers
van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het
gaat om de aan gezondheid gerelateerde kwaliteit
bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de
van leven. Een heldere conceptuele definitie van
patie¨nt.’
kwaliteit van leven ontbreekt echter. Voorhanden
Palliatieve zorg is dus al vroegtijdig in het ziekteproces
zijn alleen operationele definities die in wezen
aangewezen en zij omvat tevens de zorg voor patie¨nten die
neerkomen op: kwaliteit van leven is wat deze
weliswaar ongeneeslijk ziek zijn, maar nog niet in de
schaal of dit instrument meet. Wel is duidelijk dat
terminale fase van hun ziekte verkeren. Op deze algemene
het hier geen van buitenaf te beschrijven objectieve
omschrijving volgen nog de volgende concretiseringen.
entiteit betreft, maar een subjectieve waardering
Palliatieve zorg:
van de patie¨nt van voor hem relevante gezond-
– beschouwt het sterven als een proces inherent aan het
heidsaspecten. Ook voor dementie zijn dit soort
leven;
zelfbeoordelingsschalen ontwikkeld, soms geba-
– is niet gericht op uitstel of versnelling van de dood;
seerd op voorafgaand kwalitatief onderzoek onder
– is gericht op verlichting van belastende fysieke symp-
mensen met dementie of hun verzorgers. Het is
tomen;
hier niet de plaats om uitvoerig in te gaan op de
– biedt ondersteunende zorg aan patie¨nten gericht op een
methodologische aspecten van dit soort instru-
zo actief mogelijk bestaan;
menten. Belangrijk is wel om vast te stellen dat zij
– biedt ondersteunende zorg aan familieleden in hun
niet meer bruikbaar zijn bij gevorderde dementie.
verwerking van en omgang met de ziekte van de
De vraag is zelfs of het kwaliteit-van-levenconcept
patie¨nt.
als zodanig hier nog wel passend is, omdat een
Naar WHO, 1990.
directe subjectieve waardering van en door de
patie¨nt bij gevorderde dementie niet meer tot de
mogelijkheden behoort. Het enige wat hier nog
In deze opvatting is palliatieve zorg niet uitslui-
rest als indirecte maat zijn gedragsobservaties. Op
tend geassocieerd met zorg nabij het levenseinde;
basis daarvan zijn observatieschalen voor kwaliteit
zij omvat tevens de zorg voor patie¨nten die welis-
van leven bij gevorderde dementie ontwikkeld,
waar ongeneeslijk ziek zijn, maar nog niet in de
zoals bijvoorbeeld de QUALIDEM. Achter het vol-
terminale fase van hun ziekte verkeren. Bovendien
gehouden gebruik van het begrip kwaliteit van le-
is palliatieve zorg in de WHO-definitie niet be-
ven gaat hier echter wel een ander construct schuil
perkt tot patie¨nten met een infauste prognose,
en een dergelijke schaal heeft ook normatief een
zoals oncologische patie¨nten, zij is ook aangewe-
andere status dan een zelfbeoordelingschaal. Al-
zen bij patie¨nten met chronische ziekten bij wie
leen waar het oordeel over kwaliteit van leven op
langdurige beheersing of onderdrukking van
de subjectieve waardering van de patie¨nt is terug te
ziekte niet (meer) tot de mogelijkheden behoort.
voeren, mag het als (afgeleide van) het patie¨nten-
Het type zorg dat in het verpleeghuis geboden
perspectief in de besluitvorming worden gewogen.
wordt aan patie¨nten met dementie is in wezen
Instrumenten waarvan de score berust op oordelen
palliatief van inhoud en orie¨ntatie, in de hier be-
door derden, komen die positie niet toe en hebben
doelde brede zin. Ook de algemene doelstelling en
geen andere status dan die van een gedragsobser-
intentie van het medisch behandelbeleid vinden in
vatie-instrument.
dit palliatieve zorgconcept een goede verwoording.
De conclusie moet dan ook zijn dat de term
Dat handelen beoogt de best mogelijke kwaliteit
kwaliteit van leven in de zorg voor mensen met
van leven, waarbij levensverlenging nooit een doel
gevorderde stadia van dementie, met de nodige
op zich kan en mag zijn.
terughoudendheid gebruikt moet worden. In de
Dat is een intuı¨tief duidelijke doelstelling, maar
praktijk zullen zorg en behandeling vooral geo-
de vertaling daarvan naar de praktijk is toch niet
rie¨nteerd zijn op het (on)welbevinden van de
altijd evident, want hoe bruikbaar en betekenisvol
patie¨nt, een duidelijk subjectieve term, maar een
is een notie als ‘kwaliteit van leven’ en wat bete-
die kernachtig aangeeft waar het feitelijk om gaat.
kent het nu precies dat levensverlenging geen doel
Van welbevinden en onwelbevinden kunnen hulp-
op zich is?
verleners zich een indruk verwerven door commu-
nicatie met de patie¨nt, afgestemd op diens cogni-
Handboek dementie
tieve vaardigheden, door het uitwisselen van in-
des te klemmender in het licht van het groeiende
drukken met naasten en familieleden en ook door
aantal patie¨nten dat in het bezit is van een schrif-
gerichte observatie van non-verbale uitingen en li-
telijke wilsverklaring waarin zij expliciet medische
chaamstaal.
behandeling weigeren en/of verzoeken om levens-
beeïndiging in het geval van dementie.
j
15.6.2
Levensverlenging
Volgens een oude Hippocratische stelregel dient
de arts terug te treden in die omstandigheden
Wanneer gesproken wordt over levensverlengend
‘waarin de zieke door zijn ziekte wordt overwel-
medisch handelen is het van belang om onder-
digt en de ’natuur’ zich de meerdere toont van de
scheid te maken tussen de intentie en het effect van
’kunst’. In zo’n situatie is elke vorm van levens-
geneeskundig handelen. Levensverlenging is wel-
verlenging medisch zinloos en ongepast geworden.
iswaar geen intentie of doel van medisch handelen
Voor de moderne arts is die situatie niet pas in de
in het kader van palliatieve zorg, maar daarmee is
eindfase van de dementie aan de orde; hij moet ook
niet gezegd dat palliatieve medische behandelin-
weten terug te treden wanneer een bijkomende
gen niet als neveneffect in levensverlenging zou-
aandoening of complicatie uitzicht biedt op een –
den kunnen of mogen resulteren. Het is zeer wel
uit palliatief oogpunt – aanvaardbaar stervenssce-
mogelijk dat de patie¨nt langer leeft als gevolg van
nario. Doet die gelegenheid zich voor, dan is strikt
een behandeling die primair tot doel heeft zijn
symptomatisch handelen, dat wil zeggen handelen
welbevinden te behouden of te verbeteren. De on-
dat levensverlenging niet meer als neveneffect ac-
cologische patie¨nt, voor wie zinvolle levensverlen-
cepteert, aangewezen. Een en ander impliceert
ging door ziektegerichte behandeling een illusie is
echter dat op de arts – samen met de familie/ver-
geworden, maar die nog niet in het terminale sta-
tegenwoordiger – een bijzondere verantwoorde-
dium van zijn ziekte verkeert, mag zeker nog aan-
lijkheid rust. Want meer dan op andere terreinen
spraak maken op antibiotische behandeling van
van palliatieve zorg zijn zij het die hier de regie
een longontsteking of een urineweginfectie. Ook
voeren over de feitelijke vormgeving van het le-
zal bij hem, indien hij diabeticus is, niet worden
venseinde. Zoals eerder in dit hoofdstuk aangege-
afgezien van regelmatige controle en adequate re-
ven zijn zij daartoe beter in staat naarmate er eer-
geling van de bloedsuikerspiegel. Het doel daarvan
der in het ziekteproces een gezamenlijk begin is
is niet om de patie¨nt zo lang mogelijk in leven te
gemaakt met ‘advance care planning’.
houden, maar om de laatste levensfase zo min
mogelijk te belasten met in principe goed behan-
delbare fysieke ongemakken en gevoelens van on-
j
15.7
Tot besluit
welbevinden, ook al hebben de daartoe te gebrui-
ken middelen potentieel een levensverlengend ne-
In dit hoofdstuk zijn enkele van de ethische vragen
veneffect.
besproken die zich voordoen in de zorg voor men-
In beginsel is er geen reden om bij iemand die
sen met dementie. De aard van deze progressieve
lijdt aan een ongeneeslijke en progressieve de-
aandoening en de gevolgen daarvan voor de per-
mentie anders te handelen. Toch zijn er enkele be-
soon die erdoor getroffen wordt en zijn omgeving
langrijke verschillen in vergelijking met de situatie
vragen om specifieke ethische afwegingen. De
van de oncologische patie¨nt. De wortel daarvan ligt
gangbare gezondheidsethiek en het patie¨ntenrecht
in het probleem van de afnemende communicatie-
bieden hier niet altijd de meest passende aankno-
mogelijkheden en de toenemende wilsonbe-
pingspunten en cree¨ren soms zelfs nieuwe ethische
kwaamheid van de patie¨nt met dementie. In ge-
problemen. Naast nuancering van gangbare op-
vorderde en eindstadia van de ziekte kunnen teke-
vattingen over autonomie en individuele zelfbe-
nen van (on)welbevinden zelfs alleen nog maar aan
schikking is hier aanvulling nodig vanuit een be-
observaties ontleend worden. Daarnaast komt met
levingsgerichte zorgethiek en vanuit een meer re-
het voortschrijden van de ziekte steeds vaker de
lationele benadering van relevante beslissingen
vraag aan de orde of levensverlengende nevenef-
over (actuele en toekomstige) zorg en behandeling.
fecten van palliatief georie¨nteerd handelen moreel
nog aanvaardbaar zijn. Immers, elke geslaagde be-
handeling van een longontsteking of andere po-
Literatuur
tentieel levensbedreigende verwikkeling stelt de
patie¨nt bloot aan een verdere progressie van zijn
Agich GJ. Dependence and autonomy in old age.
dementie, met alles wat daarbij hoort aan geeste-
Cambridge: Cambridge University Press; 2003.
lijke en lichamelijke achteruitgang. Deze vraag is
Berghmans RLP. Bekwaam genoeg? Wils(on)be-
173
kwaamheid in de geneeskunde, gezondheidsrecht
Kitwood, T. Toward a theory of dementia care: ethics
en gezondheidsethiek. Preadvies Nederlandse Ver-
and interaction. J Clinical Ethics. 1998;9:23-34.
eniging voor Bio-ethiek. Utrecht: NVBE; 2000.
Manschot H. Levenskunst of lijfsbehoud? Een huma-
Boer ME de, Hertogh CMPM, Droës RM, et al. Suffe-
nistische kritiek op het beginsel van autonomie in
ring from dementia: the patient’s perspective. Int
de gezondheidszorg. Inaugurele rede. Utrecht:Uni-
Psychoger. 2007;19(6):1021-39.
versiteit voor Humanistiek; 1992.
Delden JJM van, Hertogh CMPM, Manschot HAM,
NVVA Commissie Besluitvorming bij Dementerende
redactie. Morele problemen in de ouderenzorg.
Patie¨nten Medische zorg met beleid. Handreiking
Assen: Van Gorcum; 1999:66-7.
voor de besluitvorming over verpleeghuisgenees-
Dillmann RFM, Legemaate J. Ethiek, recht en
kundig handelen bij dementerende patie¨nten.
dementia. Maandblad Geestelijke Volksgezond-
Utrecht: Nederlandse Vereniging van Verpleeghuis-
heid. 1992;47:827-46.