Capítulo 8: Tenga cuidado con el estrés al proveer cuidado

Capítulo 8: Tenga cuidado con el estrés al proveer cuidado

Puede comenzar antes de lo que cree y por razones que no espera.

Exigencias de tiempo continuas y trabajo físico son los verdaderos causantes del estrés para quienes proveen cuidados, dice Rhonda Montgomery, que preside el programa en gerontología aplicada en la Universidad de Wisconsin en Milwaukee y estudia a proveedores de cuidados de familias y las formas en que se les puede brindar apoyo. Pero hay otra causa que es más difícil de reconocer.

“La creencia es que cuanto más haces como proveedor de cuidados y cuanto más tiempo lo haces, más estresado te vas a sentir. Nuestras estadísticas no mostraron eso,” dice Montgomery acerca de su trabajo con socios de investigación. “El verdadero estrés para los proveedores de cuidados es el trabajo emocional que ocurre.”

Es un hecho que los proveedores de cuidado de familiares experimentan estrés. Entre 40 y 70 por ciento están suficientemente estresados como para mostrar síntomas de depresión clínica, de acuerdo a la Family Caregiver Alliance (alianza de proveedores de cuidados de familiares)).

Pero la principal fuentes de estrés y agotamiento no es típicamente el trabajo directo que los proveedores de cuidado llevan a cabo. En cambio, es el hecho de que el proveer cuidados es frecuentemente un desafío a los valores y expectativas asimiladas que tienen de sí mismos, sus relaciones y sus vidas; expectativas que son singulares para cada persona pero formadas por normas familiares y culturales.

“Hay gente que puede estar realizando una enorme cantidad de cosas [para cuidar a un ser querido] y realmente no están tan atosigados o estresados. Y hay otros que apenas están comenzando y se están cayendo del precipicio,” dice Montgomery. La clave en ambos casos es lo que ocurre dentro de esa persona.

Montgomery dice que cuando la lucha interna es entendida por los mismos proveedores de cuidados y por los profesionales y programas implementados para ayudarles, es de gran importancia para aliviar la aislación, el estrés y la depresión del proveedor de cuidados. Eso es bueno para la salud física y mental de los propios proveedores de cuidados, y para los seres queridos mayores que ellos cuidan.

Sentir la disonancia interna

El proveer cuidado crea tensión entre lo que ha sabido como verdad o lo que ha sido su papel y lo que necesita hacer para proveer cuidado.

Si se encuentra tomando decisiones para un padre cuyo juicio siempre ha respetado, por ejemplo, o necesita ayudar a bañarse o ir al baño a un padre al que nunca antes vio desnudo, se crea una disonancia interna. También puede haber una incómoda brecha entre sus expectativas idealizadas de sí mismo como proveedor de cuidados y la realidad de lo que puede hacer, agrega Montgomery.

Cuanto más se ensancha la brecha entre la realidad y la expectativa, mayor es la tensión y disonancia interna, y más difícil es para el proveedor de cuidados salir adelante.

El estrés del proveedor de cuidado no fue realmente lo que Montgomery se dispuso a estudiar. La pregunta que guió su investigación fue: “¿Por qué los proveedores de cuidado no usan los recursos o los servicios que les ofrecemos cuando sabemos claramente que los necesitan?”

Las expectativas internalizadas y las normas y reglas de las relaciones familiares resultaron ser una gran parte de la respuesta.

“Puedes tener las instalaciones más hermosas,” dice Montgomery, o el mejor programa de apoyos, “pero si ese proveedor de cuidados no ha ajustado sus reglas para aceptar que está bien (…) nunca los van a utilizar.”

Cómo entender y ajustar las reglas

Los proveedores de cuidado necesitan examinar y ajustar sus reglas internas, del mismo modo en que los padres necesitan ajustar sus expectativas y métodos cuando los hijos pasan de una infancia obediente a las fases de probar los límites en la niñez temprana y adolescencia, dice Montgomery. Y puede que necesiten ayuda para hacerlo. Entonces los profesionales que quieren apoyar a los proveedores de cuidados también necesitan hablar el idioma de sus valores y normas internalizados.

Ella vio un ejemplo de esto en Seattle, donde una colega joven estaba trabajando con proveedores de cuidado en la comunidad japonesa de la ciudad.

“La vejez es reverenciada. Entonces, ¿cómo puede esta joven trabajadora social saber nada? Ella no estaba siendo aceptada en los hogares de las esposas que estaban haciendo el trabajo [de cuidado]. Hasta que comenzó a ir para tomar el té, como una suerte de hija postiza. Entonces las mujeres pudieron abrirse a ella, pero no como una joven profesional,” dice Montgomery.

Laura Trejo, gerente general de Los Angeles Department of Aging (departamento para el envejecimiento de Los Ángeles), dice que ella aprendió a sintonizar los valores culturales y personales que guían a los proveedores de cuidado cuando una iniciativa que intentó lanzar fue totalmente ignorada.

Esto fue “hace muchos, muchos años,” dice Trejo. “Ayudé a desarrollar lo que pensé era un folleto informacional extremamente corroborado para [proveedores de cuidado en] la comunidad latina.” Pero cuando los invitó a ellos a juntarse y unirse al programa, “nadie vino.”

En un grupo de enfoque subsecuente, los participantes fueron demasiado corteses como para decirle que ella había estado equivocada. Pero después de una reunión, Trejo finalmente consiguió que una mujer susurrara a su oído la respuesta:

“Yo había usado la palabra ‘carga’” para describir el proveer cuidados, dice Trejo. La mujer le dijo, “Ninguno de nosotros tiene eso.”

El tipo de ayuda correcta

Emmer Beard, una maestra de escuela en Los Angeles, ha aceptado ayuda, siempre y cuando esté de acuerdo con su creencia de que lo correcto es cuidar a su madre en casa. Solo se tienen la una a la otra como familiares.

Beard depende del apoyo de amigos, pero también de un programa de guardería para adultos, un sistema de tránsito comunitario que lleva a su madre allí, y sensores en toda la casa que impiden que su madre deambule y la protegen de otros peligros. La mujer que siempre conoció como fuerte e independiente fue diagnosticada con Alzheimer hace nueve años. Ella ya no puede ser dejada sola, verbalizar o hacerse cargo de sus propias necesidades físicas básicas, ni reconocer que la persona viviendo con ella es su hija.

Habiendo absorbido la disonancia y tantos otros cambios en lo que ella esperaba que iba a ser su vida a los cincuenta años, Beard dice, “Mi mayor temor es que nunca quiero que mi madre vaya a un sanatorio.”

Beard ha padecido casi todo lo que Montgomery describe como las cinco etapas al proveer cuidados. Es en las transiciones entre las etapas, cuando los proveedores de cuidado enfrentan nuevos desafíos de sus sistema interno de expectativas, que el estrés es más propenso a aumentar al máximo. Y eso significa que se puede alcanzar un nivel más alto de estrés y depresión aún antes en el trayecto del cuidado.

Pero los proveedores de cuidados de la primera etapa tienden a ser pasados por alto por programas de apoyo, dice Montgomery, en parte porque no se ven a sí mismos como proveedores de cuidados ni buscan ayuda, y en parte porque los recursos públicos para proveedores de cuidados tienden a ir para programas como cuidado temporario y otras necesidades de etapas posteriores.

El Estado de Washington provee una ventana hacia cómo las vidas de los proveedores de cuidados y quienes reciben cuidados pueden mejorar si el estrés en cualquier etapa fuera identificado y aliviado con mayor frecuencia.

A partir de 2009, el estado ha utilizado un sistema de evaluación de estrés y referencia que Montgomery y sus colegas desarrollaron y comercializaron como TCARE (por “Tailored Care” o “cuidado a medida”). El año pasado, el Departamento de Servicios Sociales y de Salud de Washington reportó que con su uso el estado ha reducido el número de ancianos ubicados en instalaciones de cuidado a largo plazo o con necesidad de otro apoyos subvencionados públicamente.

Washington espera de este modo poder eventualmente reducir los costos de su Medicaid.

A pesar de que la población de ancianos está aumentando, dice Montgomery, la necesidad de mejorar el cuidado para proveedores de cuidado estresados y de ayudarlos a mantener sus trabajos a largo plazo permanece aún en gran parte sin ser reconocida. Es “uno de los mayores problemas del cuidado médico.”

“¿Sabía usted?”

Aproximadamente 43 millones de personas son proveedores de cuidados para esposos, familiares, o amigos que necesitan ayuda al envejecer, de acuerdo con la AARP.

“El problema es que la gente no se denomina a sí misma proveedores de cuidados, dice Laura Trejo, gerente de Los Angeles Department of Aging (departamento para el envejecimiento de Los Ángeles). “La mayoría de las personas, si les preguntas, no identificarían lo que hacen para sus seres queridos como proveer cuidados. Es solo, ‘Soy una buena hija,’ ‘Soy un buen hijo,’ ‘Soy un buen esposo,’ ‘Soy una buena esposa.’”

Proveer cuidados, sin la etiqueta, se mantiene escondido detrás de las tareas del día-a-día como hacer las compras del supermercado o llamar a alguien con un recordatorio de tomar sus medicamentos. El resultado es que los proveedores de cuidados frecuentemente lo hacen solos. No piden ni reciben ayuda que pueda facilitar lo que hacen.