TWEEDE BEDRIJF

Ik zit in een wachtkamer vol stukgelezen Arts en Auto's, natte regenjassen en zwijgende vreemden. Uren wachten is in deze polikliniek heel gewoon. Na verloop van tijd weet ik bijna niet meer hoe ik mezelf op mijn oranje kuipstoeltje overeind moet houden. Tot mijn afschuw voel ik op een zeker moment tranen van ellende en vermoeidheid in mijn ogen schieten. Ik probeer ze nog tersluiks weg te vegen, maar als ze eenmaal rollen, blijven ze rollen. Ik heb geen zakdoek bij me. Met gebogen hoofd snotter ik in mijn mouw. Dan tikt iemand me op mijn schouder. Ik kijk op, recht in het stralende gezicht van een jonge vrouw. 'Wat enig, ' zegt ze, 'ik heb je altijd al eens willen ontmoeten. Ik bewonder je werk enorm. ' En met een opgetogen armzwaai word ik, groen van uitputting, betraand, besnot, luide voorgesteld aan de hele wachtkamer: 'Dit is die beroemde feministe. '
me is niet een ziekte die met een laboratoriumtest kan worden vastgesteld, zoals hepatitis, of die een voorspelbaar verloop en een duidelijke oorzaak heeft, zoals waterpokken, me is in feite louter een verzameling symptomen die gezamenlijk een herkenbaar, maar volstrekt onverklaarbaar ziektebeeld vormen. De naam myalgische encephalomyelitis verwijst naar een aantal van deze symptomen. Myalgia betekent spierpijn en encephalomyelitis wil zeggen dat er sprake is van ontsteking van de hersenen en het ruggemerg. Britse onderzoekers hebben de term me geintroduceerd en hij is ook in ons land ingeburgerd geraakt, maar hij klopt niet helemaal. Want ofschoon de hersenwerking van me -patienten gestoord is, evenals een aantal functies van het centraal zenuwstelsel, is inmiddels vastgesteld dat een ontsteking daarvan niet de oorzaak is. Het meest recente onderzoek wijst uit dat me vermoedelijk een ziekte van het afweersysteem is, zonder dat overigens bekend is wat daaraan ten grondslag ligt. In de Verenigde Staten spreekt men sedertdien van het Cbronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome.
De voornaamste klachten die dit syndroom veroorzaken zijn abnormale spierzwakte, grote uitputting die al bij de geringste lichaamsbeweging optreedt en die dagen voortduurt, en tal van neurologische problemen zoals concentratie- en geheugenverlies, storingen in de zintuiglijke waarnemingen en evenwichtsproblemen. Verder herkent men de ziekte aan de onvoorspelbare variatie in hevigheid van de verschijnselen, die van week tot week, van dag tot dag en zelfs van uur tot uur dramatisch kunnen verschillen, en aan het feit dat de conditie van de patient maanden en uiteindelijk jarenlang nauwelijks of geen verbetering vertoont.
Veel me -patienten hebben hun ziekte ontwikkeld na een virusinfectie (zodat ook de benaming post-viraal syndroom in zwang is geraakt) maar het komt even vaak voor, zoals ook in mijn geval, dat men zonder aanwijsbare oorzaak langzaam in de aandoening wegglijdt, onderweg een handje geholpen door een verkoudheid, een ongelukje, of iets anders onnozels. In beide gevallen is de uitkomst gelijk: de patient raakt in meer of mindere mate geinvalideerd en blijft vervolgens in die staat steken. Overigens kan de ernst van de klachten per persoon verschillen. Sommigen kunnen nog parttime werken, anderen komen in een rolstoel terecht.
Er bestaat helaas nog zo weinig medische kennis over het ontstaan van me , dat de meeste artsen geloven dat deze ziekte psychosomatisch is of zelfs uitsluitend in de geest van de lijder bestaat. Die opvatting blijkt bijzonder hardnekkig te zijn. Toch is er inmiddels genoeg onderzoek gedaan dat puur somatische gegevens heeft opgeleverd. In een Australisch laboratorium is bijvoorbeeld menselijk me -materiaal in apen ingespoten, waarna bijna de helft van deze dieren ziek werd en er een zelfs overleed. Er is dus reden genoeg om aan te nemen dat me -patienten iets in hun organisme meedragen dat niet in de haak is. Maar zolang er in het lichaamsonderzoek geen harde medische bewijzen worden gevonden, zullen er, zo moet worden gevreesd, artsen zijn die geen geloof hechten aan het bestaan van me . Zij wijzen er spottend op dat nog maar kort geleden geen mens van deze aandoening had gehoord, laat staan dat iemand er aan leed. Naar hun smaak is er hier sprake van een modieus verschijnsel, iets om aandacht mee te trekken, iets dat suggestibele lieden zichzelf aanpraten.
Of suggestibele apen, natuurlijk.
Tot zover de stand van zaken.
Welkom in het gekkenhuis.
Een boek vasthouden was nogal een opgave, maar onder in een kast had ik een handige contraptie gevonden waarin lectuur vastgeklemd kan worden, en aldus las ik die eerste maanden, met een liniaal onder de regels om het wiebelen van de woorden tegen te gaan, elke letter die ooit was gepubliceerd over de vijandelijke macht die mij naar ik vermoedde had bezet, die gore alien die zich in mij had genesteld. Ik was in zekere zin opgelucht nu eindelijk te weten wat me mankeerde. De waarheid kennen, zelfs al is het een beroerde waarheid, valt altijd te prefereren boven angstig in het duister tasten. Ik had me , klaar.
Ik geloof vanzelfsprekend niet dat me een ingebeelde ziekte is. Het is nogal veel gevraagd om jezelf als een si-alledag voor me op. Kattebak verschonen. Afwas doen. Knoop aanzetten. Boodschap doen. Vloer stofzuigen. Plant water geven. Voorwerp uit kast pakken. Bloes strijken. Brief posten. Ketel water opzetten.
Vermoedelijk is het probleem niet alleen dat mijn neuroloog daar thuis een aangetrouwde huishoudster voor heeft, het punt is vast ook dat hij niet eens weet hoeveel energie vretende handelingen het bestaan dagelijks vereist. Ik neem hem dat niet kwalijk, want eerlijk gezegd heb ik dat zelf ook nooit eerder beseft; ik weet het pas sedert ik 's ochtends vaak moet kiezen tussen aankleden of douchen. Dat wat het leven het leven maakt zijn niet de grote thema's, het zijn juist de kleinigheden, de aaneenschakeling van het ene klusje na het andere karweitje, de rijstebrijberg van details, het nederig aanslibsel van de trivialiteiten en banaliteiten van alledag. Het leven is: nu dat weer.
Maar ik geloof nooit dat ik dat standpunt over het voetlicht zal krijgen bij iemand die over zoiets gewichtigs gaat als onze hersenfuncties. Kwaadaardig loensen we elkaar enige tijd aan. Ik krijg het gevoel dat de neuroloog het mij persoonlijk kwalijk neemt dat ik niet pas in een hanteerbaar, aan hem bekend ziektebeeld. Het is zijn roeping om wonderbaarlijke genezingen te bewerkstelligen, niet om te luisteren naar gezeur over de was. Hij vergeet dat ik meer reden heb om me bekocht te voelen dan hij. Hij beseft niet dat ik niets liever zou willen dan dat hij inderdaad almachtig was - daar zou ik namelijk nogal mee gediend zijn. In dat verlangen zouden we elkaar toch moeten kunnen vinden. O Dokter. O Grote Tovenaar! Zijt gij niet de poortwachter van het leven zelf, aanwezig als u bent bij geboorte en overlijden? Waarom ambieert iemand die positie, flitst het door me heen. Maar goed: zijt gij niet de rechterhand van God, of misschien zelfs zijn plaatsvervanger op aarde, zoals u heerst over leven en dood? Et cetera.
Bits zegt Gods plaatsvervanger: 'Het lijkt me niet nodig om een nieuwe afspraak te maken. U knapt vanzelf wel weer op als u wat rust neemt. '
Erkennen dat me bestaat, is erkennen dat men als arts met de handen in het haar zit - en niemand vindt het leuk geconfronteerd te worden met zijn tekortkomingen. Of misschien is het probleem van me wel, dat je er niet aan overlijdt. Je wordt er alleen maar een levend lijk van. Dat is, we moeten het onder ogen zien, geen erg spectaculaire staat.
Als goed gesocialiseerde vrouw kost het me weinig moeite om in de schoenen van de gemiddelde arts te gaan staan en mezelf door zijn ogen te bezien. Wat komt daar maand in, maand uit als een bleke schim de spreekkamer binnenwankelen? Een astrante rotpatiente met vage klachten, volgens onze bevindingen zo gezond als een vis. We hebben haar immers uitputtend beklopt en doorgemeten, er zijn haar ontelbare buisjes bloed en hectoliters urine afgenomen, we hebben haar contrastvloeistof in de aderen gespoten en in scanners geschoven, we hebben haar aan audiogrammen onderworpen, haar afwisselend warm en koud water in de oren gespoten terwijl ze werd blootgesteld aan knipperende lampen, we hebben elektroden op haar geplakt en haar aan apparaten gelegd die eeg's, eog's en ecg's maken. We hebben al onze kennis en techniek op haar losgelaten! We hebben haar op basis van haar symptomen achtereenvolgens tuberculose toebedacht, een schildklieraandoening, een leverstoornis ten gevolge van een eerdere medicijnvergiftiging, en een beschadiging aan haar evenwichtsorgaan, opgelopen bij een botsing tegen een glazen pui: hebben we ons best gedaan of niet? Maar er valt niets te vinden. En wat kan een patient dan mankeren?
De internist naar wie de neuroloog me heeft doorverwezen, en die me op zijn beurt doorstuurt naar de kno -arts die me terugzendt naar de neuroloog die vindt dat ik bij de internist moet zijn, begint nu ook aanstalten te maken me uit zijn met moderne kunst behangen praktijk te gooien. Hij zegt dat het wel vaker voorkomt dat mensen na een ongeval of een schijnbaar onschuldige aandoening niet meteen terugveren naar hun oorspronkelijke staat. Maar ik hoef me geen geen zorgen te maken: het is zijn ervaring dat men de vitaliteit na een maand of zes vanzelf herwint. Het is alleen van levensbelang dat men in de tussentijd niet tobt of piekert. De mensen halen zich soms zulke rare dingen in het hoofd! Dat is met mij toch niet het geval, hoopt hij? Ik denk toch niet dat ik bijvoorbeeld kanker heb?
'Nou nee, ' zeg ik, 'dat niet. '
'Daar belasten namelijk veel mensen hun gezondheid mee, met onnodig piekeren en tobben. '
'Dokter, ' zeg ik voor de veertiende maal, 'volgens mij heb ik me. '
'Maar zolang u zich nu maar niet inbeeldt dat u iets ernstigs hebt, ' zegt hij begaan, terwijl hij mijn documentatie van de me -stichting, de patientenvereniging van lijders aan me , ongelezen over zijn brede bureau naar me terugschuift. Hij knikt me vaderlijk toe. Hebben we samen niet een goed en verhelderend gesprek gevoerd? Heeft hij niet een massa tijd voor me uitgetrokken, precies zoals patienten dat vandaag de dag wensen? Patienten willen niet met een kluitje in het riet worden gestuurd. Terwijl hij de deur voor me openhoudt, drukt hij me mijn folders weer in de hand.
Maar nu komt het goed uit dat ik enkele decennia feminisme achter de rug heb: ik heb afgeleerd te schrikken van andermans ongeloof in mijn beweringen. Ik heb per slot van rekening al vaker meegemaakt dat ik werd uitgelachen, weggehoond of van de trap geslagen als ik iets verstandigs zei. Ik heb mijn hele volwassen leven lang als feministe zo dikwijls bericht over een realiteit die velen, om welke reden dan ook, liever wilden ontkennen, dat een confrontatie met dovemansoren me allang niet meer verplettert. Ik weet wat dovemansoren en ongeloof doorgaans betekenen. Ik hoef alleen maar te denken aan de hordes naamloze slachtoffers van verkrachting en incest. Wie nam, tot voor kort, de klachten van deze vrouwen serieus? Ik behoor tot een menssoort die een lange, lange training heeft in weggewimpeld worden, en die training komt me nu van pas: ik ga niet automatisch aan mezelf twijfelen als ik niet op mijn woord word geloofd. Dat is voor mij geen nieuwe ervaring. Vrijwel alles dat ik de afgelopen twintig jaar heb gezegd of geschreven, is immers ooit beschouwd als overdrijving, vaak zelfs als verzinsel. En heb ik me daardoor uit het veld laten slaan?
Ha! Ik ben gewoon geknipt voor een ziekte als me.
Maar geen enkel verhaal vertelt zichzelf. Ook dit niet: het wordt immers door mij verteld. Misschien ging het in werkelijkheid dus heel anders toe. Misschien waren mijn specialisten stuk voor stuk wel echte begripvolle dotten. Misschien heb ik nooit tartend gedacht: 'Ha! Ik ben gewoon geknipt voor me !' Misschien heb ik dat eerste halfjaar alleen maar in een staat van onbeschrijflijke verwarring verkeerd. Misschien hoopte ik na elke diagnose telkens opnieuw wekenlang vurig dat ik inderdaad tuberculose zou blijken te hebben, of een leverkwaal, of iets anders waarvoor gewoon werkzame medicijnen of simpele operaties bestaan. Misschien heb ik, na alweer een consult, wel vaak mijn ogen uit mijn kop zitten huilen van frustratie. Misschien was de wachtkamer wel zozeer mijn biotoop geworden, dat ik ten slotte ook thuis niets anders meer deed dan willoos en werkeloos wachten, zonder er een samenhangende gedachte op na te houden. Ik sluit niet uit dat het allemaal oneindig veel taaier en saaier was dan iemand zou kunnen bevatten.
Hoe dan ook, het is een onthutsende ervaring tevergeefs om medische hulp aan te kloppen. Ik heb altijd voetstoots aangenomen dat je bij ziekte, mits niet fataal, bij een dokter terecht kon om je rechttoe, rechtaan via een erkende methode te laten genezen. Zo ongeveer zoals je door een verhuizer wordt verhuisd, zal ik maar zeggen, en door een tweedehands-autohandelaar wordt opgelicht. Iedereen heeft wel een pacemaker onder zijn bekenden, een met goed gevolg geconiseerde baarmoederhals, of een netvlies dat met laserstralen is gerepareerd: 'Ze kunnen zo veel, tegenwoordig. ' We leven tenslotte niet meer in de middeleeuwen. Weliswaar had ik persoonlijk graag die hooggestemde debatten bijgewoond over de vraag hoeveel engelen er op de punt van een naald passen, maar verder ben ik een kind van mijn tijd en dus behept met de overtuiging dat zoiets prehistorisch als een onverklaarbare ziekte allang niet meer voorkomt.
Die gedachte is helaas nogal naief. De medische kennis vertoont in werkelijkheid namelijk nog steeds enorme lacunes, zelfs waar het algemeen erkende aandoeningen betreft. De ziekten van Parkinson en Alzheimer zijn goede voorbeelden van kwalen waarin nog nauwelijks inzicht bestaat, maar ook van een alledaagse ziekte als diabetes is de oorzaak nog altijd niet helemaal bekend, en artsen weten evenmin waarom de ene kankerpatient wel gunstig op chemotherapie reageert en de volgende niet. De geneeskunde is een wetenschap die noodgedwongen vaak maar wat aanbroddelt. En ook als medici geheel zeker van hun zaak zijn, slaan zij de plank nogal eens mis. Het is bijvoorbeeld nog maar een half mensenleven geleden dat aan de neuroloog E. Moniz de Nobelprijs werd toegekend voor een door hem ontwikkelde operatieve ingreep, genaamd lobotomie. Nog korter geleden werd in de gehele westerse wereld het preparaat diethylstilbestrol, in de wandeling des geheten, op grote schaal voorgeschreven aan zwangere vrouwen omdat je er zulke mooie, gezonde kinderen van zou krijgen - totdat een generatie later bleek dat deze wolken van baby's diverse vormen van kanker hadden.
Het des -drama maakt niet alleen duidelijk dat er in het medische bedrijf, net als elders, fouten worden gemaakt, het toont ook aan hoe tomeloos de behoudzucht van artsen kan zijn: de des -dochters zelf hebben hemel en aarde moeten bewegen om serieuze aandacht voor hun probleem te krijgen. Net als me -patienten nu, werden ze aanvankelijk weggehoond. Maar slechts tien jaar later ontkende geen mens meer het verband tussen het gebruik van des en zekere manifestaties van kanker bij de volgende generatie, en procedeerden de slachtoffers zelfs met succes tegen de farmaceutische bedrijven die het middel hadden vervaardigd.
Dit voorbeeld strekt mij tot troost. In een wereld vol nieuwe geneesmiddelen met een nog onbekende lange-ter-mijnwerking, een wereld waarin zich nieuwe en dus onbegrijpelijke medische klachten voordoen, zoals de mijne, moet je als patient blijkbaar soms gewoon een hoop doe-het-zelven. Het zou aardig zijn als artsen zichzelf als de bondgenoot van hun patienten beschouwden, maar dat doen ze niet per definitie. Nog aardiger zou het zijn als ze mij beschouwden als een geval waarin ze eens lekker hun tanden konden zetten. Ook dat blijkt echter niet zo te zijn. Het lijkt me na mijn onderhoud met de internist het beste de situatie maar ronduit onder ogen te zien: ik sta hier kennelijk alleen voor.
Hoe alleen weet ik op dat moment nog niet.
'Maar Renate, ' zeggen mijn vriendinnen nadat ik de slapstick-nummers uit de diverse spreekkamers voor ze heb opgevoerd, 'je hebt natuurlijk ook helemaal geen me. '
'En waarom niet?' vraag ik beduusd.
'Nou, waarom wel? Alleen maar omdat Caroline... het ... ook heeft? Dat zou statistisch gezien toch wel erg kras zijn, jullie allebei... hier, een sapje. '
'Kras?' roep ik uit. 'Hoezo? Naar schatting lijden er minstens vijftienduizend mensen in Nederland aan. De trefkans is zo klein nog niet!'
'Maar als dat echt zo was, ' zeggen mijn vriendinnen op redelijke toon, 'dan zouden die dokters van je er verder toch ook niet zo moeilijk over doen? Dan was die... ziekte ... toch wel bekend?'
'Weet je welke ziekte bekend is?' snauw ik. 'Aids. Daar valt tenminste eer aan te behalen. '
Mijn vriendinnen worden nijdig. 'Draaf nou niet meteen zo door, ' roepen ze uit. 'Zo lichtgeraakt als je bent! Je lijkt wel overspannen. Wist je trouwens dat dat ook zulke rare fysieke verschijnselen met zich kan meebrengen? Bomen van kerels, die door een overspanning niet meer in staat zijn een lucifer af te strijken! Net als jij! Zou je niet eens overwegen of je au fond niet een heel ander soort hulp nodig hebt dan medische? Alleen maar overwegen? In plaats van aan dat heilloze idee van me vast te houden? Want heus, dat heb je echt niet. Dat bestaat gewoon niet. '
Dat ik het heb? Bestaat dat niet? Of bestaat me niet? Wacht even, wacht even!
Ik lag jaren geleden eens in een ziekenhuis naast iemand die, telkens als het verplegend personeel tekortschoot in medegevoel, verontwaardigd uitriep: 'We liggen hier heus niet voor onze zweetvoeten, hoor. ' Wie zich beroerd voelt, wenst erkend te zien dat zij daar alle reden toe heeft. Die wil horen: wat onzettend, komaan, we gaan meteen naar Lourdes. Dat verlangen naar erkenning en bevestiging is des te sterker als de patient de verdenking op zich voelt rusten louter aan een hersenschim te lijden. Ziek zijn gaat immers al gepaard met zoveel verlies aan waardigheid.
Het minste dat de patient verlangt, is dat de kwaal zelf dan tenminste wordt gerespecteerd.
Wanneer een groot deel van mijn eigen omgeving me nu ook al tot de apocriefe evangelien blijkt te rekenen, slaat dat mij behoorlijk uit het lood. Dove en blinde medicijnmannen zijn een ding, maar mijn eigen mensen, dat is een ander verhaal. Zij zijn degenen op wier oordeel ik me altijd heb verlaten, degenen van wie ik hou, degenen die me mijn diepste gevoel van veiligheid in het leven bezorgen. Ik wens hun onvoorwaardelijke steun. Als zij al niet in mijn ziekte geloven, wie dan wel? Maar misschien is hun ontkenning van de situatie wel voor een deel ondersteunend bedoeld. Misschien willen ze me graag opmonteren en voorkomen dat ik de moed verlies. Alleen heb ik niet zo'n behoefte aan een opbeurend woord. Ik wil mijn ellende bij zijn naam genoemd horen worden. Ik wil dat het verschrikkelijke erkend wordt als verschrikkelijk. De harde werkelijkheid is immers dat ik een onbehandelbare ziekte heb.
Daar zit ik dan, miskend en wel. God nog aan toe, ik lijk Rob de Nijs wel. 'Nederland is te klein voor mijn talenten. ' Hoe voorkom ik dat ik ook zo'n verongelijkte klier vol gekwetste eigendunk word?
Schuldig neem ik mijn vriendinnen tersluiks op, terwijl zij als ware engelen van liefde onvermoeibaar mijn afwas doen, schone lakens op mijn bed leggen, zakken sinaasappels en rollen w. c. -papier aanslepen, en zelfs mijn tuin voor me omspitten. Zoals ze zich uitsloven! Laten ze niet uit alles blijken dat ik als vanouds op ze kan rekenen? Zou ik me niet liever gelukkig prijzen: zonder hen was ik allang verkommerd. Zij zijn de handen die me dragen, van de ene hopeloze dag naar de volgende, met veronachtzaming van hun eigen behoeftes en verplichtingen. Maar wat denken ze ondertussen? Wat denken ze werkelijk over me? Ik kan ze bijna niet meer recht in de ogen kijken, zo sterk zijn mijn verdenkingen. De zorgzame schatten uit-hangen, ja, en achter mijn rug om bij een borrelnootje hoofdschuddend tegen elkaar zeggen: 'We kennen haar toch? Doe er maar weer een pond zout bij!'
De vervreemding beperkt zich niet tot mijn naasten - algauw word ik er zelf ook onderdeel van. Ik ken mezelf en mijn eigen leven niet meer terug. Deze stakker hier op de bank is een onbekende voor me, en haar hele bestaan komt me voor als een zak gelei zonder enige samenhang. Ik zal mijn zelfbeeld grondig moeten bijstellen: dit ben ik nu. Maar mijn oude ik houdt zich in ware doodsnood met twintig nagels aan mij vast. Het is niet van plan zich zomaar weg te laten sturen. Het maalt slapeloze nachten lang over een urgente vraag: ben je nog wel wie je was als je niet meer kunt wat je kon? Voor mij is de brandende kwestie niet of me al dan niet bestaat, de vraag is of ik zelf nog besta.
Oh, wat ben ik woedend op mijn lichaam, dat me in dit ongewisse heeft gestort. Het liefst zou ik niets met dat aftandse lor te maken hebben. Wat me meteen op een volgend existentieel probleem brengt, want heb ik mijn lichaam slechts of ben ik het? Is het louter het foedraal waarin ik woon, of is het, lock, stock and barrel, wie ik ben? Gelukkig brengt Descartes uitkomst: cogito, ergo sum. Wat een opluchting. De zetel van het ik is niet het lichaam, maar de geest. Die slag is aan mij! Alleen is mijn blijdschap van korte duur. Ook op het vlak van cogito ben ik immers lelijk in de lappenmand. Vaak dreg ik in het moeras van mijn hoofd naar mijn vertrouwde onderhoudende gedachten, om tot de conclusie te moeten komen dat er dagen zijn waarop ik zelfs een en een niet meer bij elkaar krijg opgeteld. Mijn hersens lekken zo ongeveer door mijn oren naar buiten en laten zich net zomin als mijn spieren nog aan mijn wil onderwerpen. Ik begin te ontdekken wat elke me -patient vroeger of later moet constateren: dit is een ziekte die het ego weinig vrijplaatsen laat. Een zeer been staat je nog toe te lezen of televisie te kijken, een haperend orgaan hindert je niet bij het nadenken en logisch redeneren, een verstopte kransslagader maakt geen einde aan fietsen, tuinieren, of een wandelingetje naar de brievenbus, me daarentegen stuurt alles tegelijk in het honderd, er valt eenvoudig niet aan te ontsnappen: het hoofd kan niks en het lichaam kan niks en allebei gedragen ze zich vrijwel continu hoogst alarmerend en onaangenaam.
Het enige dat nog werkt, is mijn wil. Mijn wil maakt overuren, terwijl ik nu net beter uit zou zijn zonder. Mijn wil is als enig onderdeel van mij in optima forma, mijn onuitstaanbare wil heeft nog volop noten op zijn zang. Alle hens aan dek. De toestand wordt desperaat, mannen.
'Bij voortduring van de klachten raadplege men een arts. '
Toen een van mijn kleine buurmeisjes haar arm brak, sprak zij, liggend op de behandeltafel van de eerstehulp-dokter, gedenkwaardige woorden. Verwilderd zei ze: 'Ik weet ineens niet meer of ik nou nog wel Ariane Walberg ben. '
Pijn en andere verstoringen van de fysieke realiteit brengen een fenomeen met zich mee dat een veranderde lichaamservaring wordt genoemd. Het is moeilijk te beschrijven hoe angstaanjagend het is letterlijk niet meer thuis te zijn in je eigen corpus. Lawines van onbekende verschijnselen razen door mij heen als ik 's ochtends mijn ogen open. Wild kijk ik om me heen, zoals men doet wanneer men ontwaakt in een vreemd bed, een vreemde kamer - totdat de hamerslag van het besef valt dat het een vreemd lijf is waarin ik me bevind. Ik verfoei het woord lijf. Wat een lelijk, lelijk woord. Alleen idioten gebruiken het. Vroeger had ik een lichaam. Nu heb ik een lijf, een wezenloos object dat geen opdrachten begrijpt als: beweeg je hand recht naar dat koffiekopje, of: kijk uit voor die drempel daar. Een andere me -patiente vertelde eens dat zij op een dag op de bus stond te wachten. Ze voelde zich bijzonder goed, en was zonder vrees naar de bushalte recht tegenover haar huis gelopen. Daar kwam de bus. De deuren zuchtten open. Helaas had dat geen enkel effect op haar. 'Til je voet op, ' herinnerde zij zichzelf, 'en zet hem op de treeplank. ' til op. treeplank . 'Prallep! Tro-plank!' verstonden haar hersens. Lang nadat de bus weer was doorgereden, stond zij nog te mikken, bij de halte.
Elke ochtend als ik mij mijn bed uit vecht, begin ik meer begrip te krijgen voor mijn ongelovige vriendinnen. Zeg nou zelf: zou ik hier een touw aan vast kunnen knopen als ik het niet eigenlijvig ondervond? Geleidelijk daagt het me dat ik lijd aan een kwaal die door de verregaande zotheid van de symptomen nogal een aanslag pleegt op het doorsnee-inlevingsvermogen. Maak maar eens aannemelijk dat het net is alsof je kop van je nek zal rollen, alsof je met je tenen in het stopcontact zit, en alsof je het hoofd van een ander te leen hebt, maar dan in een verkeerde maat. Wat moet een gezond mens zich bij zulke mededelingen voorstellen? Zal men vol begrip knikken als ik beweer dat het lijkt alsof mijn hele lichaam in losse brokken ronddrijft, dat het is alsof ik permanent jet lag heb, alsof mijn spieren op eigen gezag de horlepiep dansen, alsof ik zonder onderbreking een jeneverinfuus krijg toegediend? En dat de geringste beweging al zeeziekte veroorzaakt?
Het lijkt me eerlijk gezegd wijzer om die bevindingen maar voor me te houden. Voor een buitenstaander betekenen ze niets, behalve een nieuw bewijs van mijn enorme fantasie. Niet voor niets heeft mijn vriendin Caroline, die ruim twee jaar in haar eentje met haar tenen in het stopcontact heeft gezeten, me beschroomd bekend: 'Toen ik besefte dat jij het ook had, toen ben ik, het spijt me, van vreugde in tranen uitgebarsten. '
Gek dat een mens zich op de toppen van haar geluk graag uniek wil achten, maar op de bodem van de put liefst zo veel mogelijk lotgenoten aantreft. En laat het leven nu zo coulant zijn die stipt aan te leveren. Word je thuis afgetuigd? Gelukkig overkomt dat een op de tien! Gepasseerd bij een promotie, gescheiden, opgebrand? Welkom bij de club! Zelfs myalgische encephalomyelitis blijk je niet te kunnen krijgen zonder dat een van je beste vriendinnen het ook heeft.
Wat zijn Caroline en ik eikaars geluk bij een ongeluk, temidden van al die walgelijke gezonden. Dat we statistisch gezien verdacht veel lijken op twee bommen in een vliegtuig, dat zal ons een zorg zijn. Zei de ene bom tegen de andere: 'Heb jij dat nou ook, dat gevoel dat je soms geheel uit gespleten haarpunten bestaat?' Herkenning is ook erkenning. Je hebt maar een medestander nodig, en er is meteen licht in de tunnel.
Mijn obsessieve aandacht voor alles wat me kwelt, verslapt in Carolines nabijheid aanzienlijk. Soms zeggen we zelfs met een schijnheilig lachje tegen elkaar: 'Nou ja, er zijn wel ergere dingen in het leven. ' (Bijvoorbeeld het feit dat ik vroeger ook niet besefte wat Caroline doormaakte, al zei ze nog zo luid en duidelijk dat haar spieren horlepiepten. Lomper nog, ook ik dacht soms: nou meid, verman je, het heeft lang genoeg geduurd, en belazerd voelen we ons allemaal wel eens. Ik was dus geen haar beter dan mijn eigen dubieus kijkende vriendinnen. Misschien is de bittere waarheid wel dat zieken en gezonden elkaar niet echt kunnen verstaan. )
'Je probeert eens dit, ' zegt Caroline, 'en je probeert eens dat. Soms helpt het even. Maar beter word je er nooit van. ' Ze strijkt haar mooie, glanzende haar naar achteren. Ze ziet wat bleek, haar ogen staan enigszins dof, maar verder is er niets bijzonders aan haar te bespeuren. Ze ziet eruit als iemand die een nacht slecht heeft geslapen, meer niet. Ik zie er ook zo uit. We zijn niet erg overtuigend als zwaar zieken. En dan hebben we bovendien, volstrekt onvoorspelbaar, af en toe ineens heel goede momenten, een paar uur, of soms zelfs een paar dagen lang: wie ons dan meemaakt, zal helemaal denken dat we de kluit belazeren. 'En vlak ook niet uit, ' zegt Caroline, 'dat je ermee leert leven, je gaat, hoe heet het, accommoderen. Je hoofd niet teveel bewegen, en zo. Niet meer dan een persoon tegelijk over de vloer halen. Niks afspreken tussen twee en vijf uur 's middags. Je wordt er steeds handiger in. '
Ik leerde haar tien jaar geleden kennen: zij publiceerde mijn eerste boek. Ik zie mezelf nog bedeesd in het grachtenpand van de uitgeverij achter haar aan een trap oplopen omdat ze me boven aan iemand wilde voorstellen. Het viel me op dat ze rare sokken aanhad, wat me als jong, beginnend schrijfster haast een blasfemische gedachte leek over je uitgeefster.
Ze draagt nog steeds rare sokken. Ze zou nog altijd, net als toen, het liefst op moorkoppen en negerzoenen leven. Ze is onveranderd geduldig en attent gebleven, en nog altijd even onverbiddelijk in haar oordeel. Ze houdt van koeien. Ze is geestig. Ze doet er drie jaar over om de juiste gordijnen te vinden. Ze is een voorstandster van de androgyne mens. Ze spreekt een groot aantal talen. Ze is niet gemakkelijk als het over jurk versus japon of pak versus kostuum gaat. Ze schrijft haar brieven met de hand. Ze vergeet vaak kopieen van haar computer files te maken. Als ze opbelt, zegt ze: 'Ik stoor toch niet?' Dat alles is niet veranderd sedert haar ziekte. Het enige verschil is dat ze zichzelf nog maar in heel kleine doses tegelijk aan de buitenwereld kan uitdelen. Na een half uur praten zie je haar wit wegtrekken. Ze redigeert aan haar keukentafel nog steeds mijn werk, ofschoon het doornemen van een roman nu zestien sessies kost in plaats van twee. Maar ze is niet minder streng en kritisch dan voorheen: levend in de laagst denkbare versnelling, is Caroline erin geslaagd de vrouw te blijven die ze altijd was. Het gaat mijn verstand te boven hoe ze dat voor elkaar heeft gekregen.
Toen mijn vriendin ziek werd, was er veel minder over me bekend dan nu. Zij wist jarenlang niet wat haar mankeerde; ze voelde zich een slappeling omdat ze zich maar niet wist te vermannen en ze las diezelfde boodschap in alle ogen om zich heen. Ze was compleet eufoor toen ze in een Engelse krant eindelijk een artikel over me las.
Sedertdien is er veel over onze ziekte geschreven: momenteel is er informatie genoeg voorhanden, al is de gemiddelde Nederlandse dokter daar blijkbaar niet van op de hoogte. De meeste literatuur is Brits of Amerikaans, en de auteurs zijn vaak artsen die zelf het slachtoffer van me zijn geworden. Zij hebben het syndroom gedetailleerd in kaart gebracht, en ook het verloop ervan. De vooruitzichten zijn niet gunstig. Men blijkt slechts 50 % kans te hebben om na twee jaar spontaan te herstellen, 60 % kans om na vijf jaar eindelijk op te knappen en maar liefst 90 % kans om er tien jaar over te doen weer de oude te worden. Uit kiesheid wordt nergens expliciet vermeld dat er dus bovendien een kans van een op tien bestaat dat Caroline en ik op ons zestigste, zeventigste of tachtigste nog steeds lijdende zullen zijn.
Tevergeefs probeer ik me voor te stellen hoe het moet zijn om voor onbepaalde, eindeloze tijd ziek te blijven. Ik dacht altijd dat alles mettertijd gewoon overging, behalve homoseksualiteit. Maar dit gaat misschien nooit meer over. Dat geeft mij het ijle gevoel van vroeger, wanneer ik, als kind, 's nachts alleen in bed, dacht aan het eeuwige leven dat me na de dood wachtte. Wat zou ik al die tijd in de hemel moeten doen? Hadden ze er wel Lego? Ik vond een week al zo lang duren. De eeuwigheid leek me maar niks.
Overvallen door een ziekte die geen begrenzing heeft in de tijd, kan ik mezelf niet troosten met de gedachte dat ik over zes weken, zes maanden of desnoods over zes jaar weer hersteld zal zijn. Ik kan er geen staat op maken of dit slechts een hoofdstuk uit mijn leven zal blijken te zijn, of dat dit voortaan mijn leven is. Het is zonneklaar dat er allerlei maatregelen genomen moeten worden, dat oude plannen in duigen gaan vallen, dat veel van wat ik altijd wilde, hoopte, droomde, niet langer haalbaar is. Maar de vraag is: over welke termijn hebben we het in 's hemelsnaam? Elke dag opnieuw overvalt me het paniekerige gevoel dat ik het roer waarschijnlijk structureel om zal moeten gooien, dat ik een nieuw bestaan moet creeren, al is het maar voor een maand, een half jaar, ik moet het mezelf gemakkelijk maken, ik moet ook realistisch zijn: ik moet me inrichten als invalide - alleen, waar haal ik de energie en de mentale veerkracht vandaan die daarvoor benodigd zijn? Ik durf geen beslissingen te nemen, ik kan niet meer op mezelf vertrouwen, ik kan niet langer rekenen op vaardigheden en mogelijkheden die ik vroeger bezat. Handelen, plannen maken, knopen doorhakken: het is allemaal op alle fronten onmogelijk geworden.
Onder zulke omstandigheden kan men zich misschien het beste snel toeleggen op levensvervullend origami, en verder maar afwachten wat er gebeurt. Maar wanneer men mij is, gaat dat niet. De hele dag bonst het door me heen dat ik thans voor onbestemde tijd ben opgesloten -en niet eens in een lift, waaruit ze je nog kunnen bevrijden, maar in mijn eigen lichaam. Ik zit in een gevang waar ik per definitie niet uit kan. Ik ben mijn eigen cel. Die gedachte volstaat om me 's nachts zwetend te doen wakker schieten uit sinistere dromen waarin ik levend ben ingekuild.
Jaren geleden maakte ik eens een reportage over een Vlaming die blijkens het Guinness Book of Records het wereldrecord grafliggen had gebroken. Deze Louis Luy-paerts had daartoe een kippenhok gekocht en dat tot cafe verbouwd, waarna hij onder het voederhok een gat groef, groot genoeg voor een grafkist, met een buis verbonden aan de keuken. Nadat Luypaerts zich daarin had geinstalleerd, werd de kist door een notaris verzegeld. De zegels werden pas honderdeneen dagen later weer verbroken, tijdens welke mevrouw Luypaerts in het cafe buitengewoon goede zaken deed.
Ik was dat verhaal allang vergeten, maar nu begint het me weer aan den kop te kloppen, zoals de Belgen zeggen. Ik herinner me dat de recordhouder tegen me zei: 'Je moet er natuurlijk wel voor zorgen dat je onder de grond niet gaat liggen denken. Je wordt gek als je je verstand niet kunt afzetten. '
Dat er nog eens een dag zou komen waarop ik me de woorden van de wereldkampioen grafliggen zo levendig zou herinneren. Maar mijn arme verstand laat zich zijn enige exercitie, malen en malen, niet ontnemen. Het stelt zich levendig voor dat ik aan het krimpen ben, aan het slinken ben, dat mijn benarde kluis kleiner en kleiner wordt, net zolang tot ik zal stikken in mijn eigen vlees. Ik wil eruit. Hoort iemand mij? Laat me eruit.
En buiten schijnt spottend de zon. De wereld draait nog steeds, op haar eigen plek in de Melkweg, in het heelal, in de kosmos. Door mijn hoofd spookt een grapje van een Schotse komiek: 'I have this door in my house. It's a very special door. Behind it I keep... the rest of the Uni-verse. I have a special name for that door. Do you know what I call it? I call it my Front Door. '
Op een ochtend dat de fluitketel redelijk te tillen is, sjor ik mijn hoofd recht op mijn romp en verlaat voor het eerst sinds maanden het huis. Ik hoef alleen maar een verkeersweg over te steken en ik ben in het bos. Er staat een prettig briesje, de sloten zitten vol kikkerdril en het vingerhoedskruid bloeit al - ik heb de lelietjes-der-dalen gemist, en de eerste tjiftjaf, waarvan je hart altijd opspringt omdat zijn komst het begin van het voorjaar inluidt. Ik kan me niet heugen dat ik ooit de tjiftjaf heb overgeslagen. Ik ben zo iemand die graag met een verrekijker in het riet ligt.
In een van de weilanden, zie ik op de terugweg, blijkt een nieuwe sporthal gebouwd te zijn, waar uitslovers kunnen squashen. Je kunt niet eens eventjes uit de roulatie zijn of ze verpesten achter je rug de mooie landelijke omgeving. Een joggend paar schiet langs me over het smalle pad, ritmisch stampend met blote benen. Kinderen in felgekleurde jacks fietsen me joelend voorbij. Ineens schaam ik me dat ik zo stuntelig loop.
Bezweet en buiten adem kom ik, een kwartier nadat ik ben vertrokken, weer thuis van mijn reis om de wereld. Met een omineuze dreun valt de voordeur achter me in het slot.