ACHTSTE BEDRIJF

De me -Stichting, de kordate patientenvereniging van me -lijders, organiseert een informatiebijeenkomst. Het oogmerk van deze middag is zoveel mogelijk medici kennis te laten maken met het syndroom. Er zijn, vertelt een van de organisatoren me vlak voor de aanvang opgewonden bij een kopje thee, 175 doktoren uitgenodigd. Wij staren lange tijd naar de deur.
Er komen drie artsen opdagen, onder wie een tandarts.
Ziek zijn is geen statisch gegeven, het is een proces dat zich zoals alle processen kenmerkt door een aaneenschakeling van verschillende stadia, niet alleen fysiek maar ook mentaal. Je maakt eens een fase mee waarin je er zus over denkt, en dan weer een fase waarin je eerder zo van mening bent. Dat die ontwikkelingen ooit een eindpunt zullen bereiken ligt niet erg voor de hand: zolang je leeft, verander je. Net meen je een houding te hebben gevonden of je moet alweer concluderen dat er ongemerkt accenten zijn verschoven.
Een tijdlang gaat het me goed af om een toegewijde patient te zijn. Ik heb er trouwens ook een hele dagtaak aan, met mijn euritmie-oefeningen, mijn slaapjes, mijn wandelingetjes, mijn lavendelbadjes, om de paar dagen een massage met kruidenthee na, elke week de chiropractor (die het een kwestie van 'een brokje ethiek' vindt om ook 'een stuk communicatie in de behandeling in te bouwen', zodat wij samen veel kleppen over het leven, het zijne in het bijzonder) en iedere dinsdagmiddag kunstzinnige therapie, waar ik intensief rode en blauwe cirkels schilder omdat het op antroposofische gronden heilzaam voor me is 'met kleur bezig te zijn'.
Tot mijn eigen verbazing ga ik graag naar mijn schilderclubje. Ik ben er tenminste niet de enige kneus. We zijn collega's onder elkaar: vijf vrouwen die op heel verschillende manieren door hun lichaam in de steek zijn gelaten. Hoewel we hartverkwikkend tegen elkaar kunnen aan-zeuren over de smarten van ons bestaan, zit ik meestal alleen maar zielstevreden voor me uit te verven, voor anderhalf uur van alles verlost, in de veilige enclave van het lokaal met z'n mooie hoge ramen, onder de hoede van een vriendelijke therapeute die zelfs in de ergste bagger die ik bij elkaar schilder altijd nog iets te prijzen vindt. Oh heerlijke kindertijd, denk ik vaak zonder het minste cynisme als ik mijn penseel in de verf doop om een zonsondergang van geringe kwaliteit op te zetten.
Maar natuurlijk wil ik mijn leven op termijn niet in een veilige enclave of in een vakantiekolonie doorbrengen. Sedert ik me wat beter met mijn ziekte heb leren verstaan, heb ik weliswaar meer rust gevonden, maar iedere vorm van berusting is nog steeds verre van mij. Wat mijn vriendinnen zo graag voor totale acceptatie aanzien, is in werkelijkheid niet veel meer dan het opbeurende inzicht dat ik dan wel een ziekte mag hebben, maar dat die ziekte mij niet heeft. Iets in mij, wie weet mijn ziel, blijft onaanraakbaar voor die gore tentakels. Ik hoef er dus niet meer op dagelijkse basis tegen tekeer te gaan. Ik zie het maar zo: we zijn celgenoten, mijn ziekte en ik. We hebben een modus vivendi ontwikkeld. Ogenschijnlijk zijn we zelfs een verdraagzaam stel. Maar het blijft hij eruit of ik eruit.
En daarom is ook deze kalmte weer een voorbijgaande fase. Het is de stilte voor de storm. Terwijl ik tot rust kom, ben ik bezig krachten te verzamelen voor een nieuwe aanval. Er moet een weg uit dit moeras zijn.
'Of toch voedsel, ' zegt Caroline, 'voedsel moet op de een of andere wijze een rol spelen: men is wat men eet. '
We zitten bij haar thuis voor de haard en proberen onze theorieen op elkaar uit. We zijn omringd door stapels boeken die onze klachten op de meest uiteenlopende manieren verklaren. We lezen elkaar afgrijselijke passages voor over iets wat totale allergie heet (met onze symptomen als gevolg), en over de niet minder afschuwelijke resultaten van een uitgezaaide infectie van darmschimmel (met onze symptomen als gevolg). Caroline citeert uit een dikke pil over vitamine- en mineralentekorten (met onze symptomen als gevolg), terwijl ik op mijn beurt een ronduit luguber boek heb over de verwoestende effecten van lekkende amalgaamvullingen in het gebit (met onze symptomen als gevolg). We hebben rapporten over de ziekmakende werking van de monitorstraling van computers (met onze symptomen als gevolg) en over de invloed van de milieuvervuiling op de gezondheid (met onze symptomen als gevolg).
Waar zullen we eens beginnen?
Waarom is er over me toch zo weinig bekend? Waarom circuleren er de malste theorieen over, en waarom zijn er geen medici die die theorieen eens toetsen? Wat is dit voor een krankzinnige toestand?
Maar eigenlijk weet ik het antwoord al. Niet het hele antwoord, maar in elk geval een deel ervan - en het is opnieuw een van die waarheden die ik liever niet zou kennen. Hartelijk dank, ik kan wel zonder.
Laten we beginnen met de feiten. Volgens zowel Nederlands onderzoek als vrijwel alle buitenlandse bronnen, moet 0 , 1 tot i % van de bevolking aan me lijden, dat wil zeggen in ons land alleen al tussen de vijftienduizend en honderdvijftigduizend mensen. Je zou verwachten dat een ziekte die zoveel slachtoffers maakt, in het brandpunt van de belangstelling staat. Maar om te kunnen snappen waarom dat niet het geval is, moeten we het eerst eens hebben over de getroffenen. 'Mensen' is niet het juiste woord voor me -patienten. Bijna tachtig procent van hen zijn namelijk vrouwen.
Nu geraak ik op glad ijs, dus laat ik eerst, om geen ruzie te krijgen, nog maar een rustgevend verhaaltje vertellen.
We hebben toch alle tijd, schat? Kom bij me zitten, op de rand van mijn bed, of op het puntje van de bank. Je zit er veilig. Op basis van mijn geslacht ben ik dan wel schuldig bevonden aan de erfzonde, maar wees gerust, vandaag heb ik daar geen energie voor, voor zulk een kolossaal karwei als het verspreiden van de erfzonde. Geef me liever een glas water, liefste. Goh, dankjewel zeg. Nog nooit zulk lekker water geproefd.
Weet je wat? Ik zal je iets voorlezen, want voor het verj zinnen van een verhaal heb ik eigenlijk ook niet de fut, sorry. Geef me Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde eens aan. Daar staat in dat me wellicht niets anders is dan een nieuwe verschijningsvorm van de klassieke depressie. me -ers zouden eenvoudig mensen zijn die de weg in het leven zijn kwijtgeraakt. Wat dr Bates al zei. Weet je nog? Schat? Weet je nog, die onbeschofte psychiater? Oh, je denkt dat ik het weer over het psychologiseren van ziekte ga hebben! Nou nee. Dat onderwerp hangt mij vast nog verder de keel uit dan jou. Jouw grote, belangrijke keel. Wat is daarbij vergeleken mijn fragiele strottehoofd? Nee, we gaan niet kibbelen. Ik heb mezelf totaal in de hand. Kijk maar in mijn hemelsblauwe ogen: zo koel als ze staan, zo kalm (ofschoon misschien wat dof). Zakelijk bestudeer ik een artikel in Nederlands meest prestigieuze geneeskundige tijdschrift. Er staat in dat ik waarschijnlijk alleen maar al jarenlang een depressie heb.
Natuurlijk engel, een depressie is volstrekt respectabel, dat is het punt niet. De ziekten van de ziel verdienen inderdaad niet minder aanzien dan die van het lichaam.
Maar ze moeten wel uit elkaar gehouden worden, aangezien ze anders nooit op de juiste manier kunnen worden behandeld.
He toe, val nou niet in slaap. Zelfs al herhaal ik mezelf. Lieve help, hoe zou ik mezelf niet kunnen herhalen? Heb jij wel eens duizend dagen achtereen op de bank gelegen? En? Hoeveel nieuwe ideeen kreeg jij toen nog per week, per maand? Geef me nog maar een glas water.
Als bewijs voor mijn depressie, en dat zal je interesseren, wordt door de auteurs van dit artikel aangevoerd dat sommige me -symptomen op die van een depressie lijken - alleen lijken weer andere me -symptomen juist op die van ms of die van systemische lupus, dus dat argument is niet bijzonder overtuigend. Bewijs nummer twee: bij me -ers komen vaak depressieve klachten voor. Nu jij weer. Beaam het maar: heb ik weieens sombere momenten of niet? Huil ik weieens op je schouder of niet? Ik erken het, ik beken het, ik geef het toe. Zelf geloof ik dat een mens niet anders kan dan af en toe huilen, als zij eindeloos en uitzichtloos zwaar ziek is. Ken jij iemand die daar altoos een zonnig humeur bij zou behouden? De depressieve gevoelens van de gemiddelde me -er lijken mij dus eerder een gevolg van de ziekte dan een oorzaak ervan.
Maar weet je, een proef op de som zou in dit opzicht bijzonder eenvoudig te nemen zijn. Er bestaan tegenwoordig immers uitstekende psychofarmaca waarbij zelfs suicidale depressiepatienten grote baat vinden. Wat is er op tegen, zeker nu de bijwerkingen nauwelijks meer iets voorstellen, om me -ers massaal antidepressiva voor te schrijven? Zij zouden dan fijn op slag beter worden, het gelijk van veel artsen zou aldus bewezen zijn, en we zouden kortom allemaal enorm gelukkig wezen.
Men moet in naam van de wetenschap niet bang zijn voor een nuttig experiment, en daarom heb ik eens een behoorlijke tijd antidepressiva van het merk Anafranil geslikt. Een vriendin maakte op hetzelfde moment een echte depressie door, en zij slikte met me mee. Binnen vier weken was zij een nieuw mens. Haar sombere gevoelens verdwenen als sneeuw voor de zon en haar apathie maakte plaats voor een aanstekelijke levendigheid. 'Het lijkt wel alsof ik een hulpmotor heb, ' zei ze voortdurend verrukt. Bij mij gebeurde er geen bal. Ik had graag de rest van mijn levensdagen Anafranil geslikt als ik daarmee mijn cognitieve functies, mijn energie en mijn levenslust terug had gekregen - maar helaas, na drie maanden moest ik concluderen dat ik die pillen net zo goed kon laten staan. Het zal zeker zo zijn dat een depressieve me- patient met dit soort medicamenten van haar depressie afkomt, maar haar me zal er jammer genoeg niet door verdwijnen. Het lijkt me dat elke arts dit zelf zou kunnen vaststellen, en dan zijn valse voorlichting over me moet staken.
Liefje? Waar ga je heen? Ik vroeg je waarom het medische bedrijf maar de gekste mededelingen over me doet en intussen absoluut niet geinteresseerd lijkt in het achterhalen van de waarheid. Waarom kan het blijkbaar niemand schelen wat me werkelijk is?
Laat ik zelf maar antwoord op die vraag geven. Het is mijn simpele, doch naargeestige theorie dat me met heel andere ogen zou worden bekeken als de vijftienduizend tot honderd vijftigduizend slachtoffers hoofdzakelijk mannen waren in plaats van vrouwen - al was het maar omdat de uitval op de arbeidsmarkt dan omvangrijker zou zijn en er dus grotere economische belangen op het spel stonden. Was me een typische mannenziekte geweest, dan was er van meet af aan ernstig gesproken over een zorgwekkende epidemie, en was iedereen op zijn kop gaan staan om de oorzaken op te sporen. Als mannenziekte was me een alarmerend verschijnsel geweest, een medische uitdaging, een onderwerp voor conferenties met flip-overs en dia's van zieltogende apen na inspuiting met me -ma-teriaal. Wie weet was me dan net zo belangrijk gevonden als aids.
Laat ik het zo stellen: dan was in elk geval niemand op het idee gekomen om deze aandoening te vergelijken met het verschijnsel hysterie dat in de vorige eeuw ook voor zulke raadselachtige symptomen zorgde. Aangezien het overwegend vrouwen zijn die aan het me -syndroom lijden, ligt die vergelijking blijkbaar voor de hand. Zowel in de populaire als in de medische pers duikt zij regelmatig op, net als de vergelijking met neurasthenie, de onverklaarbare zenuwaandoening waaraan in het fin de siecle alweer hoofdzakelijk broze vrouwtjes ten prooi vielen. Hysterie, neurasthenie en me : ze worden aldus tot een natuurlijke keten geregen, als een snoer paddeeieren: in feite, zo luidt de onderliggende boodschap, komen al deze aandoeningen op hetzelfde neer, zij het onder een andere naam.
Deze redenering maakt het bijna onmogelijk om me nog te beschouwen als een ziektebeeld met eigen karakteristieken: het complete syndroom wordt via deze gedachten-gang immers eenvoudig verwezen naar het gebied van schimmige 'vrouwenkwalen', dat, zoals wij allen weten, aan de ene zijde wordt begrensd door het rijk der fabelen en aan de andere kant door het land der bloedende baarmoeders, vleesbomen en eileiderontstekingen. Ingeklemd tussen deze twee uitersten, heeft 'de vrouwenkwaal' een wonderlijke status: enerzijds bestaat er vaak een zekere onwil om het lijden van vrouwen serieus te nemen, terwijl men anderzijds meent dat deze ongelukkige schepselen vanuit hun biologische lotsbestemming nu eenmaal voor het lijden zijn geboren. Of misschien is dat helemaal geen paradox, maar gewoon een kwestie van oorzaak en gevolg: omdat er toch altijd iets loos is met vrouwen, is men niet meer zo geinteresseerd in hun klachten. Die horen bij het leven, zoals vorst bij januari. Niks om van wakker te liggen. 'Vrouwen hebben nu eenmaal altijd wat. ' Uit die volkswijsheid blijkt het al: er bestaat het algemene vermoeden dat er bij vrouwen steeds een connectie is tussen hun geslacht en hun medische klachten. Die klachten verliezen daarmee nog verder aan status, want we leven nu eenmaal in een wereld waarin vrouwen minder aanzien genieten dan mannen. Vraag mij waarom me nog steeds zo'n obscure kwaal is en ik zeg u om te beginnen: 'En wel hierom. '
Uit onderzoek, zo lees ik in Opzij , is jaren geleden al gebleken dat (huis)artsen de klachten van vrouwen vaker dan die van mannen het predikaat 'vaag' geven. Zij denken om precies te zijn bij vrouwelijke patienten eerder aan 'gezeur' - al heeft dat woord plaats moeten maken voor een ander, sedert feministische onderzoeksters aan het licht hebben gebracht dat er in een vrouwenleven vaak sprake is van ziekmakende factoren. Sindsdien diagnosti-seren de verzamelde medici van Nederland bij vrouwelijke patienten vooral klachten van psychosociale aard. Detail: daarbij willen ze, zo toonde hetzelfde onderzoek aan, niet zelden een belangrijke ziekte over het hoofd zien.
Voor me, zo blijkt uit de verhalen van vrijwel elke me- patiente, gaat dit bij uitstek op. me staat bij ontelbare artsen bekend als 'de vage klachten' van een stel zeurende vrouwen. Maar ik zou weieens willen weten wat er vaag is aan deze klachten. Voor mij persoonlijk zijn ze vierentwintig uur per dag bijzonder reeel. Van vaagheid is uitsluitend sprake aan de zijde van de medische wetenschap. We moeten de zaken niet omkeren. Maar in omkeringen is het fallocratische medische bedrijf altijd zeer bedreven geweest. Ik zal een amusant historisch voorbeeld geven. Toen de Hollandse anatoom Reinier de Graaf in de zeventiende eeuw ontdekte dat alle dieren, dus ook de mens, hun oorsprong vinden in een eicel, toen was Leiden lelijk in last. Sedert Aristoteles was men er namelijk steeds van uit gegaan dat de vrouw bij de voortplanting geen actieve rol vervulde. Dit wonder zou zich hoofdzakelijk via de vader voltrekken, en wel doordat die zo goed was zijn zaad in de passieve baarmoeder te storten, zaad dat stampvol minimensjes zat, waarvan er hopelijk eentje in de vruchtbare grond van de baarmoeder tot wasdom zou komen. De Graaf constateerde nu dat er zich behalve dit wachtende vat ook nog eicellen in het vrouwelijk organisme bevonden, sterker nog, zelfs lang voor de coitus. Deze ontdekking bracht het gezag van de man in gezin en samenleving niet weinig in gevaar. Tot halverwege de achttiende eeuw werd dan ook gewaarschuwd, onder andere door Gautier d'Agoty in zijn Zoo-genesie, dat men vrouwen beslist niet 'alle eer van de voortplanting' moest gunnen. Over paarlen van medische wijsheid gesproken.
Dit voorbeeld toont aan dat men tot voor kort nog niets snapte van het vrouwelijk lichaam. Historisch gezien bestaat het nog maar net voor medici, tot aan Aletta Jacobs uitsluitend mannen: het bestaat namelijk pas sedert de negentiende eeuw. Tot ver voorbij de late middeleeuwen nam de artsenij het mannelijk lichaam als algemeen uitgangspunt, en beschouwde men vrouwen als onvolmaakte en gebrekkige wezens. De schepping van deze misbaksels werd slechts gerechtvaardigd door het feit dat zij de ontvangster waren van het mannelijk zaad en de verpakking van een nieuw zieltje Gods: vanaf de renaissance gold de vrouw vanuit medisch oogpunt louter als een wandelende baarmoeder. Van haar hele anatomie werd alleen dit orgaan grondig bestudeerd. Alle overige fysiologische verschillen tussen de geslachten werden over het hoofd gezien. Sedert de dagen van Hippocrates is het vrouwelijk lichaam dus systematisch verwaarloosd, totdat pas in ons tijdperk feministische onderzoeksters daarin verandering brachten. Zij wijzen er op dat, hoewel inmiddels algemeen bekend is dat mannen en vrouwen tot en met hun hemoglobine van elkaar verschillen, de medische kennis over vrouwen tot op de dag van vandaag gigantische leemtes vertoont. Wetend hoe lang de geneeskunde al bestaat, is dat voor de helft van de mensheid op z'n minst beledigend, maar hier hebben we in elk geval weer een deel van het antwoord op de vraag waarom me , een ziekte die zoveel slachtoffers onder vrouwen maakt, een medisch raadsel is: de vrouw zelf is nog steeds een niet geheel opgehelderd pathologisch raadsel.
En zelfs in onze tijd vergeet men bij het testen van nieuwe geneesmiddelen vaak vrouwelijke proefpersonen in te zetten. Men ziet eenvoudig over het hoofd dat mannen en vrouwen verschillend op een bepaald middel zouden kunnen reageren. Oude patronen slijten langzaam.
Recht zo die gaat, mannen.
Ook het concept van de vrouw als wandelende baarmoeder wil maar niet echt verdwijnen. Nog maar kort geleden maakte medisch sociologe Ingrid Baart, eveneens me -pa-tiente, daarvan een fraai staaltje mee. In Opzij beschrijft ze hoe een onderhoud met een keuringsarts van de gmd ineens een vreemde wending nam toen de arts vroeg:
'Bent u ooit geopereerd?' 'Nou nee... ik heb eens een kijkoperatie gehad voor een vruchtbaarheidsonderzoek, maar ik neem aan dat u dat geen operatie noemt?' Plots veerde hij op, legde zijn pen neer op het bureau en keek me indringend aan: 'En wat was het resultaat?' 'Gewoon; onverklaarbaar onvruchtbaar, maar dat is inmiddels al meer dan tien jaar geleden... ' 'Ah, ' verzuchtte hij, 'nu heb ik houvast. ' Mijn mond viel open, ik sputterde nog wat tegen en bevond mij vervolgens sprakeloos in de lift naar beneden. In zijn rapport heet het zo: 'Er zijn aanwijzingen voor mogelijke psychotraumata, met name ten aanzien van de sociale rol van belanghebbende. '
Met het onderwerp 'vrouwen en gezondheid' bevinden we ons kennelijk meteen op het terrein van zeden en moraal. Vanaf de ontdekking van de baarmoeder kreeg de vrouw in ethische en praktische zin een uitgesproken rol in het leven toebedeeld. Haar natuurlijke taak was het baren van een groot nageslacht, en haar sociale taak was dan ook de hoedster van het gezin te zijn. Hield zij zich aan die rol, dan had zij de beste kans om gezond (en gelukkig) te blijven. Ondanks het feit dat veel vrouwen deze rol tegenwoordig niet meer voetstoots ambieren, fungeert die nog altijd als toetssteen voor hun geestelijke en lichamelijke gezondheid.
Ik ben geen aanhanger van komplottheorieen, maar wanneer men weet dat de gezondheidszorg er zulke middeleeuwse denkwijzen op na houdt, gaat men met betrekking tot me haast een verborgen of in elk geval onbewust motief vermoeden: wie zou zich de benen uit het lijf hollen voor het bestrijden van een kwaal die de vrouwtjes precies daar doet belanden waar zij horen, namelijk thuis, en die hen reduceert tot hun zogenaamd natuurlijke staat, namelijk hulpeloos, hersenloos en zwak?
Onlangs vroeg iemand mij waarom ik zo graag zou zien dat de ziekte waaraan ik lijd, meer erkenning krijgt van de medische wetenschap. 'Wat kan het je schelen?' vroeg ze. Ze keek me geringschattend aan. 'Wil je soms de bevestiging van een stelletje mannen?'
Zeker wil ik dat, aangezien dat mijn kansen op genezing dramatisch zou verbeteren. Ik heb nogal wat te winnen bij de goedkeuring, of zelfs maar de interesse van deze mannen. Sterker nog, geef me een miljonair en ik trouw ter plaatse en in het wit met hem om uit zijn middelen een me -onderzoeksfonds te kunnen financieren. Hier is je thee, schat. Een schepje suiker? Twee?
Het zal inmiddels niemand meer verbazen dat er in Nederland slechts op een plaats me -onderzoek wordt ver-richt, namelijk in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. In het buitenland is op veel intensievere schaal onderzoek gaande, vermoedelijk omdat me maatschappelijk zichtbaarder is in landen waar de arbeidsmarktparticipatie van vrouwen hoger is dan bij ons - en dat is vrijwel overal het geval. In de Verenigde Staten bijvoorbeeld, waar vrouwen een grote rol in het economisch verkeer spelen, speurt men op letterlijk ontelbare universiteiten naar de oorzaak van me. Bij het grootste onderzoek tot dusverre, zo meldt de New York Times van 16 januari 1992, 'zijn bewijzen gevonden voor een neurologische afwijking. Bij dit onderzoek zijn ook immunologische en hormonale verschillen aangetoond tussen lijders aan het syndroom en gezonde mensen. '
Ik geef het hierbij maar even door, als tegenwicht voor mijn vast ook heel verschrikkelijke psychotraumata.
En intussen vervolgen Caroline en ik als Sherlock Holmes en Watson onze speurtocht naar de waarheid, en daarmee naar een strategie die onze vijand zal vernietigen. We hebben jaren de gelegenheid gehad over me na te denken, de merkwaardige verschijnselen te inventariseren en te bestuderen, en een flinke dosis ervaringsdeskundigheid op te bouwen. (Iemand geinteresseerd in onze kennis?) Wij geloven geen van tweeen meer in de oertheorie over de ziekte, namelijk dat er een specifiek me -virus aan ten grondslag zou liggen. 'Je kunt gewoon aan je water voelen dat het ingewikkelder is dan dat, ' zegt Caroline. 'Het is een puzzel, er zijn meer stukken. ' Zij heeft een virale hersenvliesontsteking doorstaan, ik heb ooit de ziekte van Pfeiffer gehad: we voelen beiden dat me domweg iets anders is dan een zoveelste virusinfectie. Hier is niet een enkelvoudige ziektekiem aan het werk, hier spelen verscheidene desastreuze factoren verwoestend op elkaar in, hier zijn kettingreacties gaande, hier wordt intern gepingpongd dat het een aard heeft. Hoe komt die kwaal anders aan zijn zo totaal onvoorspelbare verloop, zijn gekmakende ups en downs?
We herkauwen de feiten maar weer eens. Binnen- en buitenland melden dat me in elk geval een ziekte van het afweersysteem moet zijn. 'Dus niet van de baarmoeder, ' zingen we in koor, want men ontwikkelt vele kwinkslagen, zinkend in hetzelfde schuitje. O god, wat zijn wij het stuurloze gedobber en gezwalk zat. ik kan wel huilen. ' 'Ik ook. ' 'Hoe moet het verder met ons?' 'Ja, wat zal er van ons worden?' Briljante dialogen. Twee vrouwen bij de haard, met een stapel boeken. Help ons. Help ons.
We schrapen onze keel. We dwingen het beeld opzij: twee vrouwen bij de haard, en help ons. We doen net alsof het werkelijk iets uitmaakt wat wij ervan vinden. We zeggen tegen elkaar: 'Oke, dus volgens de literatuur is bij me -patienten waarneembaar sprake van een immuunsysteem dat zich gedraagt alsof het blootstaat aan chronische stimulatie door een nog onbekend virus. ' Intussen denken we: leg ik straks jou in bed, of jij mij?
'De term alsof. , ' zeg ik verstandig, 'is hier het sleutelwoord. Het immuunsysteem gedraagt zich alsof er sprake is van een chronische stimulatie door een nog onbekend virus. '
'Juist, ' zegt Caroline. 'Er kan een virus in het spel zijn, maar er kan even goed een andere oorzaak zijn voor die immuundeficientie. ' We kijken elkaar uitgeput aan. We zitten hier al ruim een uur. En woorden als 'immuundeficientie' zijn tamelijk vermoeiend. Het is zo zoetjes aan wel weer bedtijd.
Amerikaanse ecologen opperden als eersten het vermoeden dat milieu-invloeden een rol spelen bij de afbraak van het weerstandsvermogen die zo typerend is voor me . Zoals de luchtvervuiling in de westerse wereld heeft gezorgd voor een toename van het aantal cara -patienten, zoals zonne-allergieen, huidkanker en staar vaker voorkomen naarmate de ozonlaag dunner wordt, zoals de roetdeeltjes in de lucht die het gevolg zijn van onvolledige verbranding van fossiele brandstoffen de kans op slijmvlieskanker hebben vergroot, zoals de kwaliteit van het mannelijk sperma door de aanwezigheid van pcb's en andere gifstoffen in de atmosfeer de laatste decennia nogal is achteruitgegaan, zo zou ook het menselijk afweersysteem te lijden hebben onder de almaar verslechterende kwaliteit van het milieu.
Sinds de jaren vijftig, toevallig de periode waarin Caroline en ik beiden zijn geboren, is de westerse mens in toenemende mate blootgesteld aan chloorfluorkoolwaterstoffen, aan landbouwgiffen en radioactieve straling, aan methaan in de lucht en nitraat en aluminium in het water, maar ook, veilig thuis, aan conserveringsmiddelen en voedseladditieven, aan antibiotica, petrochemische plastics, kunstvezels, luchtverfrissers, verf, lijm, en de vluchtige stoffen uit spuitbussen.
In 1962 verschenen in de Verenigde Staten elk jaar vijfhonderd nieuwe chemische produkten, in 1985 waren dat er zesduizend per week. Lucas Reijnders schat in Milieu en huid dat er momenteel in Nederland vijftig- tot honderdduizend door de mens gemaakte stoffen in gebruik zijn. Jaar in, jaar uit moet ons lichaam zich zien aan te passen aan al die wezensvreemde invloeden. Hoe schadelijk die voor de gezondheid zijn, blijkt helaas vaak pas na tientallen jaren van gebruik. Het grondontsmettingsmid-del methylbromide, bijvoorbeeld, dat op zeer grote schaal in de tuinbouw wordt gebruikt, bleek pas recentelijk helemaal niet zo onschuldig als de producenten ervan altijd hadden beweerd. Maar in de tussentijd zijn ontelbare tonnen komkommers en tomaten ermee besmet (en door ons opgegeten) en is ook het grondwater en dus uiteindelijk het drinkwater erdoor vergiftigd. Volgens het Handboek bestrijdingsmiddelen overschrijdt overigens maar liefst 65 procent van de gebruikte landbouwmiddelen tenminste een van de drie milieunormen van de overheid (die betrekking hebben op giftigheid, afbreekbaarheid en beweeglijkheid van deze stoffen).
Ook tal van andere veelgebruikte stoffen blijken inmiddels nadelig voor de gezondheid te zijn. Voedseladditieven zijn daar een goed voorbeeld van. De eerste lichting consumenten die met emulgatoren, bakverbeteraars, bleekmiddelen, geur-, kleur- en smaakstoffen in het dagelijks eten te maken kreeg, vertoonde nog nauwelijks negatieve verschijnselen. Maar in de volgende generatie hebben zich inmiddels allerlei stoornissen kenbaar gemaakt. Tientallen scholen in ons land geven tegenwoordig voorlichting op het gebied van kleur-, geur- en smaakstoffen-intole-rantie, een fenomeen waarvan twintig jaar geleden nog niemand had gehoord, maar dat thans de veroorzaker wordt geacht van concentratiestoornissen, hyperactiviteit en andere gedragsproblemen bij veel kinderen.
Concluderend stelt dr Allen Scott Levin, klinisch ecoloog te San Francisco, in Overload dan ook vast: 'De gemiddelde burger uit de jaren tachtig is biochemisch en genetisch niet meer te vergelijken met de burger uit de jaren vijftig. '
Dat gegeven heeft uiteraard nogal wat implicaties voor de gezondheidszorg. Maar het probleem, aldus Scott Levin, is dat de medische standaardliteratuur gaat over een menselijk organisme dat al geruime tijd eenvoudig niet meer bestaat, en dat ook de medische opleiding is gericht op diagnostiek en behandeling van een menssoort die allang uit de serie is genomen. De wereld is biochemisch bijzonder ingewikkeld en veelzijdig geworden - en dientengevolge ook de patient. Volgens Scott Levin zijn de dagen voorbij waarin ziekten altijd enkelvoudige oorzaken hebben. Virussen, allergieen, milieu-invloeden, bacterien, stress, schimmels en parasieten kunnen thans allemaal gelijktijdig aan het werk zijn.
Uit de dierenwereld is een geval van ziekte bekend dat
Scott Levins vermoeden lijkt te onderstrepen. In 1988 stierven er vijftienduizend zeehonden in het Kattegat, de Noordzee, de Waddenzee en de Baltische Zee. Ze hadden koorts gehad, vertoonden tekenen van darminfectie, en hun centraal zenuwstelsel was aangetast. Ze lieten de meest uiteenlopende en verwarrende symptomen zien. Onderzoek wees uit dat ze massaal aan een immuundefi-cientie hadden geleden, waarvan de veroorzaker waterverontreiniging door pcb's, ddt en zware metalen bleek te zijn. Deze door het milieu gecreeerde afweerstoornis had de zeehonden vatbaar gemaakt voor een voor hen dodelijk virus dat zich nog niet eerder onder deze dieren had gemanifesteerd.
Nieuwe omstandigheden, nieuwe ziektes.
'Tja, dat soort theorieen is erg in de mode, ' zegt mijn aardige internist. Hij vindt dat ik me beter kan concentreren op mijn kunstzinnige therapie dan zulke trendy dwaalwegen in te slaan. Hij heeft pas nog meegemaakt dat een patiente met chronische vermoeidheid een geweldige doorbraak maakte tijdens het schilderen. Zij kon geen geel schilderen. Ze kon het eenvoudig niet. En wat bleek? Daar lag een incestervaring aan ten grondslag. Mijn aardige internist straalt. 'En die mevrouw was ook altijd maar moe, net als u, ' benadrukt hij nog eens.
'En nu is ze natuurlijk stukken beter, ' zeg ik.
'O ja, ' zegt hij.
'Wat heerlijk voor haar, ' zeg ik. Bij mijn weten heb ik geen incestervaring. Ik heb alleen maar een afweersysteem dat niet langer in staat is god weet hoeveel nieuwe, opportunistische virussen, bacterien, schimmels en parasieten buiten de poorten te houden; ik heb het soort ziekte waarop geen enkele medische theorie van toepassing is; ik heb het soort lichaam dat historisch gesproken voor medici terra incognita is en dat in biochemische zin nog niet eerder bestond. Daar staat weer tegenover dat ik tenminste wel in een plat land woon.
'Maar het blijft kras, ' zeg ik tegen een vriend, 'dat me momenteel in de hele westerse wereld rondwaart. Dat is toch een teken aan de wand? Een bewijs, nou ja, bijna, van die milieutheorie?'
'O jee, ' zegt hij bedrukt, 'als je het nou maar niet nodig vindt om nu weer op de barricades te klimmen. '
Ik begrijp even niet wat hij bedoelt, totdat mijn trage hersenen tot de conclusie komen die hij meteen heeft getrokken: aangezien ieder mens blootstaat aan de invloeden van het milieu, zou me , als het milieuscenario tenminste klopt, in onze kolossaal vervuilde wereld epidemische vormen kunnen gaan aannemen. In dat geval zouden de individuen die er nu aan lijden, slechts de voorlopers daarvan zijn.
Die individuen hebben in dit verband iets significants gemeen: hun leeftijd. Overal ter wereld waar me wordt geregistreerd, blijkt de gemiddelde leeftijd van de patienten dezelfde: me maakt de meeste slachtoffers onder mensen van mijn generatie. Is dat toeval ? Of komt dat doordat wij precies die bevolkingsgroep zijn die van kindsbeen af te maken had met de zegeningen van de naoorlogse vooruitgang? Wij kregen voor elk kwaaltje antibiotica voorgeschreven en zijn later de anticonceptiepil gaan slikken, wij hebben de opkomst van de mestoverschotten meegemaakt, van de diepvriesmaaltijd, de zure regen, de derde-okselspray, de gipsplaat, de bio-industrie, de computer, het surfen op vervuilde wateren, de open haard, de piepschuimverpakking, de smog, het broeikaseffect, de olielozingen en geraffineerde suikers: wij zijn de eerste lichting mensen die opgroeide in een wereld die, verzadigd van de resten van de onvolledige verbranding van fossiele brandstoffen, tot in de kleinste facetten in meer of mindere mate man-made was. Het heeft kennelijk even geduurd voordat het menselijk vermogen tot afweer bezweek, net zo goed als er een paar decennia overheen gingen voordat de bossen massaal ziek werden en ontbladerd raakten. De vervuiling stapelt zich lange tijd onmerkbaar op, totdat de belasting van het systeem ineens te groot wordt.
Als deze hypothese klopt, zijn de vooruitzichten bijzonder grimmig. Iedere toekomstige generatie zal dan immers zo halverwege de dertig vanzelf tot de risicogroep voor me gaan behoren. Om me op te lopen, hoef je in onze onleefbare wereld straks misschien niets anders meer te doen dan gewoon adem te halen. Een onschuldige griep, een periode van te veel stress, een hersenschudding of een antibiotica-kuurtje kunnen de precaire balans van het al ondermijnde lichaam dan onherstelbaar doen omslaan: de veiligheidsmarges die zulke noodtoestanden normaal gesproken moeiteloos opvangen, zijn onder de druk van het moderne leven te klein geworden.
Ik grijp mijn vriend, met wie ik een heftige passie voor oude Amerikaanse comics deel, bij zijn arm. 'We've got only thirty-six hours to save the universe, Flash Gordon, ' roep ik uit.
'Daar was ik al bang voor, ' zegt hij.
En wat brengt de post vandaag? De zoveelste brief van een wildvreemde die mij een wonderdokter aanbeveelt. Ik heb in mijn la vele tientallen van dat soort brieven met heel bijzondere adresjes. Het enige verschil is dat deze afkomstig is van een me -patient, die beweert baat te hebben bij een zekere behandeling. Maar wat uiteindelijk de doorslag geeft, is het feit dat de geneesheer in kwestie zo ongeveer bij mij om de hoek blijkt te wonen. Ik maak een afspraak. Het is tijd dat ik weer eens iets ingrijpenders uitprobeer dan onverdienstelijke aquarellen maken. De kubieke meter waartoe mijn bestaan is ingedikt, bevredigt me niet. Ik wil weer toegang tot de rest van de wereld, of eigenlijk: tot de hele kosmos.
En later zal ik nog honderden keren bijna een hartstilstand krijgen van de gedachte hoe toevallig de dingen kunnen lopen. Ten eerste een onbekende die de moeite neemt mij een brief te schrijven. Ten tweede het feit dat ik die nog lees ook - hoe vaak gooi ik zulke brieven niet ongeopend weg? Daar bovenop dan ook nog eens de gunstige omstandigheid van het adres vlak bij mij in de buurt: helemaal naar Roermond of Hengelo had ik me nooit laten lokken. De angst zal me nog dikwijls om het hart slaan bij de gedachte hoe gemakkelijk ik deze kans had kunnen mislopen.
Vaak zal ik me later proberen te herinneren wat ik deed op de ochtend van de dag waarop ik mijn eerste afspraak met deze arts had. Ik moet heel gewone dingen hebben gedaan, de planten water gegeven, de krant gelezen, chocomel gedronken met de kinderen uit de straat. Misschien heb ik in de tuin wat in de zon gelegen: het was een prachtige dag in april. Ik was, voor zover ik nog kan nagaan, niet in het minst opgewonden over het vooruitzicht van mijn afspraak. Ik verwachtte er niet al te veel van. Ik dacht: nou ja, we gaan gewoon maar weer eens kijken. Ik dacht wel tien keer, want ik voelde me niet zo lekker: het is tenminste niet ver.